Arbetsmetodik och resultat

Transkript

1 Arbetsmetodik och resultat State-of-the-Science konferenser om Barns och ungdomars psykiska hälsa Kungl. Vetenskapsakademien Hälsoutskottet

2 Förord Kungl. Vetenskapsakademien (KVA) genomförde 2010 två State of the Science konferenser om barns och ungdomars psykiska hälsa en om trender och en om skola, lärande och psykisk hälsa. Konferenserna anordnades vid Kungl. Vetenskapsakademien den april respektive april. Därutöver anordnades tillsammans med Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) en policykonferens den 26 maj om vad som kan göras för att förebygga psykisk ohälsa och främja psykisk hälsa bland barn och ungdomar. Konferenserna utgjorde grunden och huvuduppgiften för ett projekt om barns och ungdomars psykiska hälsa som KVA:s Hälsoutskott genomförde Syftet med projektet var att systematiskt kartlägga och granska kunskapsläget, och att ge underlag, evidens och incitament till åtgärder som kan förebygga psykisk ohälsa och främja psykisk hälsa bland barn och ungdomar. KVA:s Hälsoutskott initierade också en systematisk kunskapsöversikt om metoder för prevention av psykisk ohälsa hos barn. Denna översikt finansierades och gjordes av SBU, i samverkan med KVA och Socialstyrelsen. Ett 60-tal personer var engagerade i Hälsoutskottets projekt i utskott, planeringskommittéer och arbetsgrupper. State of the Science konferenserna förbereddes och genomfördes med National Institutes of Health (NIH) Consensus Development Program som förebild. I NIH-programmet inryms två konferensmodeller: State of the Science konferenser och konsensuskonferenser. De båda konferensmodellerna förbereds och genomförs på samma sätt skillnaden dem emellan är att State of the Science konferenserna i högre grad har fokus på att peka ut forskningsbehov, medan konsensuskonferensernas uppgift är att fastställa kunskapsläget inom ett visst område. Hälsoutskottets State of the Science konferenser förbereddes av planeringskommittéer, en för vardera konferensen. Två arbetsgrupper utarbetade systematiska kunskapsöversikter inför respektive konferens. Vid konferenserna medverkade också forskare med expertföreläsningar. Konferenserna var offentliga, och gav även åhörarna möjligheter att yttra sig. På grundval av kunskapsöversikter, expertuttalanden och inlägg från åhörarna utarbetade oberoende forskarpaneler State of the Science uttalanden om kunskapsläge och forskningsbehov. Systematiska kunskapsöversikter, uttalanden och annan konferensdokumentation finns att ladda ner från projektets webbplats, Efter konferenserna i april 2010 inleddes en ny fas i projektet med fokus på resultatspridning och implementering. Tillsammans med SBU respektive Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har Hälsoutskottet anordnat konferenser med syfte att föra ut resultaten från State of the Science konferenserna till kommun och landstingspolitiker. I denna rapport sammanfattas arbetsmetodik, resultat och erfarenheter från State of the Science konferenserna om barns och ungdomars psykiska hälsa. I ett efterord kommenteras konferenserna av Erland Hjelmquist, huvudsekreterare vid Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) och Måns Rosén, chef för SBU. Syftet med rapporten är att sprida erfarenheterna från Hälsoutskottets konferenser och att lyfta fram en konferensmodell och arbetsmetodik som kan vara användbar i fler sammanhang också i Sverige. Kungl. Vetenskapsakademiens Hälsoutskott i mars 2011, Arne Wittlöv, ordförande Curt Hagquist, projektledare 2

3 Inledning National Institutes of Health (NIH) Consensus Development Program är en etablerad arbetsmodell för att kartlägga, granska och avgöra kunskapsläget i viktiga frågor som rör behandling och prevention inom hälsoområdet. NIH anordnar konsensuskonferenser i frågor som har ett stort intresse ur ett folkhälsoperspektiv och då det finns ett behov att systematiskt sammanställa och värdera tillgängliga studier. Grundidén är att oberoende konferenspaneler ska kunna uttala sig i kontroversiella och konkreta frågor. Panelerna ska basera sina uttalanden på ett omfattande beslutsunderlag bestående av systematisk kunskapsöversikt, expertföreläsningar och inlägg från konferensdeltagarna. Grundprinciperna i NIH-modellen Konkreta frågeställningar; kontroversiella och olösta frågor av stort folkhälsointresse. Brett kunskapsunderlag; systematiska kunskapsöversikter, medverkan från experter och åhörare. Offentliga konferenser. Paneler med oberoende forskare utan intressekonflikter. Bred spridning av uttalandena från panelerna. Planering av konferenserna Planeringskommittéer tillsatta av Hälsoutskottet en för vardera konferensen hade huvudansvaret för planering och genomförande av konferenserna. Kommittéerna ansvarade för utarbetandet av konferensernas frågeställningar. Senare i processen ansvarade kommittéerna också för utarbetandet av programmet för konferenserna, inklusive urval av föredragshållare och rekrytering av ledamöter till konferenspanelerna. Vardera kommittén bestod av ca 10 ledamöter. Till kommittéerna rekryterades personer med egen forskning eller annan erfarenhet med anknytning till respektive konferens ämnesområde. Arbetet med de systematiska kunskapsöversikterna utfördes av arbetsgrupper bestående av forskare. Detta arbete blev mer arbetskrävande än beräknat och konferenserna fick därför senareläggas. Förberedelsearbetet inför konferenserna pågick under tre år. 3

4 Frågeställningar I enlighet med NIH-modellen formulerades inledningsvis 4-6 frågor som blev vägledande för arbetsgrupperna och konferenserna. En prioritering av de viktigaste frågorna gjordes i ett senare skede för att möjliggöra för arbetsgrupperna att genomföra sina uppdrag. Det är viktigt att frågeställningarna både till antal och innehåll utformas med utgångspunkt från att kunskapsöversikterna är ett grundfundament som konferenserna vilar på. De personella och ekonomiska resurserna för arbetet med översikterna blir därmed styrande för hur många och omfattande frågeställningar som kan behandlas på konferenserna. Konferens Trender i barns och ungdomars psykiska hälsa Frågeställningar: 1. Hur har barns och ungdomars psykiska hälsa förändrats över tid i Sverige? 2. Föreligger det regionala och/eller sociodemografiska olikheter med avseende på förändringar i barns och ungdomars psykiska hälsa i Sverige? 3. Hur skiljer sig förändringar i barns och ungdomars psykiska hälsa i Sverige utifrån olika definitioner av psykisk hälsa och olika informationskällor? 4. Vilka frågor och områden bör den framtida forskningen fokuseras på? Konferens Skola, lärande och psykisk hälsa Frågeställningar: 1. Frågor om skolprestation och mental hälsa Vilka är de ömsesidiga kausala relationerna mellan skolprestation, lärande och psykisk hälsa? Hur påverkas relationerna mellan dessa av: individuella faktorer som sårbarhet, kognitiv förmåga och kön familjens socioekonomiska/utbildningsmässiga position skolans system för bedömning av elevers skolprestation skolans åtgärdssystem vid låg skolprestation och ohälsa 2. Frågor om skolans organisation, arbetssätt och arbetsmiljö Hur påverkas relationen mellan elevers lärande och psykiska hälsa av: organisatorisk differentiering och integrering av skolans verksamhet läraregenskaper och lärarskicklighet arbetsformen eget arbete de sociala relationerna mellan elever, och mellan elever och lärare, i skolan och klassrummet 3. Vilka frågor och områden bör den framtida forskningen fokusera? 4

5 Konferensernas status Inom ramen för NIH Consensus Development Program anordnas två olika typer av konferenser, Konsensuskonferenser och State of the science konferenser. Den förra typen av konferenser anordnas när det tillgängliga kunskapsunderlaget är tillräckligt, medan den senare typen används när kunskapsunderlaget är mer begränsat. Eftersom såväl planeringsprocessen som formerna för genomförandet är desamma för båda konferenstyperna, kan konferensens status bestämmas även efter det att förberedelserna påbörjats. Så skedde också i KVA-projektet. Konferensernas status som State of the science konferenser fastställdes när det stod klart att kunskapsunderlaget inte medgav konsensuskonferenser. Detta innebar också att konferenserna blev särskilt viktiga för att påvisa kunskapsluckor och peka ut framtida forskningsbehov. Det är också viktigt att understryka att panelernas uttalanden inte är uttalanden från Kungl. Vetenskapsakademien utan att de uttrycker de oberoende panelernas uppfattningar. Panelernas sammansättning Panelerna bestod av nio respektive sex ledamöter. Till ledamöter i konferenspanelerna rekryterades ledamöter med hög vetenskaplig kompetens men som själva inte bedrev forskning eller hade andra intressekonflikter inom ämnesområdet för respektive konferens. Tvärvetenskap, det vill säga representation från olika vetenskapliga discipliner, eftersträvades vid rekryteringen liksom en jämn fördelning av män och kvinnor. Sena avhopp och sjukdom gjorde att dessa ambitioner inte kunde upprätthållas fullt ut vid konferensen om Skola, lärande och psykisk hälsa. Ett större antal ledamöter i panelerna skulle ha gjort panelen mindre sårbar för händelser som dessa och säkerställt bredden i panelens kompetensområden. Ett riktmärke för antalet ledamöter i panelerna kan vara 13, vilket är det minimiantal som NIH rekommenderar. Konferensernas genomförande Konferenserna var offentliga, avgiftsfria och ägde rum under tre dagar i Kungl. Vetenskapsakademiens lokaler. Programmet för båda konferenserna var utformat på ett likartat sätt. Konferenserna inleddes med korta föredrag som gav en bakgrund till respektive konferens samt presentation av konferensernas upplägg. Därefter presenterades den systematiska kunskapsöversikten av ordföranden från arbetsgruppen. Resterande tid av dag ett och dag två ägnades åt föredrag av såväl svenska som internationella föreläsare. Dag tre inleddes med att panelen presenterade ett utkast till State of the Science uttalande som åhörarna fick möjlighet att kommentera och diskutera. Konferenserna avslutades med att panelen presenterade ett preliminärt State of the Science uttalande. Planeringskommittéerna hade inte endast att ta ställning till vilka talare som skulle inbjudas utan även till vilken roll talarna skulle ha. Skulle talarna uppmanas att kommentera kunskapsöversikterna, eller skulle de bidra med självständiga föreläsningar? Det senare alternativet valdes vid båda konferenserna. Upplägget av konferenserna med medverkan också från åhörarna fungerade som planerat och gav åhörarna möjlighet att diskutera och kommentera panelernas utkast till uttalanden. Paneluttalandena som gjordes överensstämde inte i alla delar med de slutsatser som arbetsgrupperna redovisat. Detta bör ses mot bakgrund av att panelernas uttalanden i enlighet med konferensmodellen inte endast skulle baseras på arbetsgruppernas kunskapsöversikter, utan också på expertföredrag och inlägg från åhörarna liksom på panelernas egen självständiga värdering av redovisade fakta. 5

6 De praktiska arrangemangen fungerade mycket bra under samtliga konferenser. Konferenserna direktsändes via Internet. Videoinspelningar från konferenserna lades senare ut på Hälsoutskottets webbplats tillsammans med övrig konferensdokumentation. Kunskapsöversikterna Den enskilt mest omfattande uppgiften i förberedelserna inför State of the Science konferenserna var arbetet med de systematiska kunskapsöversikterna. Uppdraget till arbetsgrupperna formulerades av planeringskommittéerna med utgångspunkt från de frågeställningar som formulerats till konferenserna. I samverkan med arbetsgrupperna preciserades och begränsades uppdraget vid ett par tillfällen. Begränsningarna som gjordes var nödvändiga för att säkerställa genomförandet av uppdraget, även om det innebar att översikterna blev innehållsligt snävare än vad som ursprungligen var tänkt. Trots begränsningarna och trots att konferenserna senarelades, blev arbets- och tidspressen mycket stor på arbetsgrupperna. Dessa lyckades dock slutföra sina uppdrag och levererade kunskapsöversikter av hög kvalitet. Kunskapsöversikterna hann tryckas i tid innan konferenserna, även om de kom att distribueras till konferenspanelerna senare än vad som ursprungligen var tänkt. En konsekvens av de avgränsningar och preciseringar som gjordes blev att en stor mängd data som insamlades i de tidiga faserna av arbetsgruppernas arbete inte blev färdiganalyserade. Ett exempel är data som insamlades om sociodemografiska skillnader i psykisk hälsa bland barn och ungdomar. Från båda arbetsgruppernas arbete finns ett omfattande datamaterial som kan ligga till grund för ytterligare kunskapssammanställningar och forskning. En viktig uppgift för Hälsoutskottet var att tillgodose behovet av administrativt stöd och andra resurser framför allt till arbetsgrupperna, eftersom KVA-kansliet inte är dimensionerat för att kunna stödja utskottsverksamheten vid KVA. Till båda arbetsgrupperna knöts därför projektledare och administrativt stöd. Värdefullt konsultativt stöd gavs från SBU och Socialstyrelsen. Bristen på informatiker med specialistkompetens i litteratursökning innebar att sökprocesserna tog längre tid och krävde mer arbetsinsatser från projektledarna än beräknat. Genom stöd och insatser från flera universitetsbibliotek kunde dock litteratursökningarna genomföras. Samverkan med universitetsbiblioteken och formell knytning av arbetsgruppernas medlemmar till vissa universitet var också en förutsättning för access till vetenskaplig litteratur. Arbetet med de systematiska kunskapsöversikterna utfördes som fritidsarbete. Ledamöterna i arbetsgrupperna var erfarna forskare, men de flesta saknade erfarenhet av arbete med systematiska kunskapsöversikter. En introducerande utbildning i den tillämpade arbetsmetodiken skulle ha underlättat arbetsgruppernas arbete. En sammanfattande slutsats är att arbetet med kunskapsöversikterna trots de begränsningar som gjordes blev alltför omfattande att utföra som fritidsarbete och att de administrativa stödresurserna var otillräckliga. 6

7 Konferensernas slutsatser Konferens Trender i barns och ungdomars psykiska hälsa april 2010 Uttalande från konferenspanelen sammanfattning Panelens bedömning är att det har skett en ökning av vissa typer av psykisk ohälsa hos ungdomar, till exempel nedstämdhet och oro, från mitten av 1980-talet till mitten av 2000-talet. Andelen flickor med problem har i vissa fall dubblerats eller tredubblats. Pojkarna följer flickornas uppåtgående trend, men betydligt färre anger att de känner nedstämdhet och oro. Uttalandet ovan bygger på hur ungdomarna själva upplever sin situation; vad de rapporterar i olika enkätundersökningar. Men det finns även mer objektiva tecken på att vissa former av psykisk ohälsa ökar, till exempel vårdas allt fler unga flickor på sjukhus efter självmordsförsök. Anmärkningsvärt är också att unga inte följer den drastiska minskning i självmordsfrekvens som syns i alla andra åldersgrupper. Istället ligger ungdomsgruppen stabilt på ungefär samma nivå. Det är slående hur lite vetenskapligt grundad kunskap det finns om förändringar i barns psykiska hälsa, speciellt för mindre barn. Utifrån underlaget kan panelen inte uttala sig om barn i åldern 0-10 år. Underlaget ger inte heller panelen möjligheter att uttala sig om hur den upplevda psykiska ohälsan påverkar unga i deras liv; till exempel i samvaron med kamrater, i skolarbetet eller under andra vardagsaktiviteter. Panelen tycker att det är viktigt att forskarvärlden nu arbetar för att hitta de viktigaste orsakerna bakom ökningen av den psykiska ohälsan. I det arbetet måste forskare beakta barnets perspektiv, genusaspekter och särskilt utsatta gruppers perspektiv. För att vi bättre ska förstå hur unga mår i sitt nuvarande liv, hur psykisk ohälsa under uppväxten påverkar deras framtid, och hur det går att främja deras psykiska välmående, behövs en förstärkning av befintlig infrastruktur för forskningen. Detta är en förutsättning för relevant forskning och undersökningar av god kvalité. Detta är ett forskningsområde där tvärvetenskapligt samarbete skulle ge särskilt stort mervärde. 7

8 Konferens Skola, lärande och psykisk hälsa april 2010 Uttalande från konferenspanelen sammanfattning Skolan har en stor betydelse för barns psykiska hälsa. Att de första skolåren blir en positiv erfarenhet, och att barnet lär sig läsa, är otvetydigt viktigt för barnets fortsatta lärande och för att det ska må bra. Dåliga skolprestationer leder till en låg självkänsla. Det kan också leda till utagerande beteenden, som i sin tur förstärks om lärare och kamrater reagerar negativt på barnets beteende. Forskning visar även att orsakssambandet går i andra riktningen; att en låg självkänsla och utagerande beteenden ökar risken för att barnet ska prestera sämre i skolan. Det finns belägg för att en ond cirkel av psykisk ohälsa och dåliga skolprestationer ofta följer barnet från tidiga skolår och upp i ungdomsåren. Barnets läsförmåga är central. Forskning som presenterades under konferensen tyder på att en förskola av hög pedagogisk kvalitet kan förbättra barnets senare läsförmåga och matematiska färdigheter. Vistelsen i förskolan har åtminstone effekt upp i mellanstadiet. Enligt studien är en högkvalitativ förskola speciellt viktigt för barn från mindre resursstarka hem. Mer forskning krävs dock för att belägga detta. Betydelsen av lässvårigheter för barnens skolresultat talar för att stöd till förbättrad läsning kan vara av stor betydelse. Studier av hur skolan kan stödja läsutvecklingen, utan att samtidigt stigmatisera barnen, är angelägna. Hos äldre barn är sambandet mellan en svag prestation och psykisk ohälsa starkare hos flickor. Svenska skolbarn presterar sedan början av 1990-talet allt sämre i alla de nationella jämförelser som har genomförts. Frågan är varför? Sedan 1990-talet har kommunaliseringen, skolvalsreformen och friskolereformen lett till genomgripande förändringar av den svenska skolan. Samtidigt har aktiviteter utan direkt lärarstöd som eget arbete blivit allt vanligare i klassrummen. Hur dessa och andra förändringar har påverkat barnens psykiska hälsa och förmåga att lära, vet vi lite om. Det är avgörande för barnens framtid att vi tar reda hur vi kan förbättra deras situation i skolan. 8

9 Efterord Barns och ungdomars psykiska hälsa är en angelägenhet för individ och samhälle. Det är ett område som kommit i blickpunkten under senare år bl.a. genom en rad rapporter om minskande psykisk hälsa hos barn och ungdomar. I den diskussion som denna rapportering givit upphov till har inte minst långsiktiga förändringar i samhällets funktion och struktur uppmärksammats. Återkommande ekonomiska kriser har påverkat levnadsbetingelserna för de flesta och förmodligen ökat den psykiska belastningen på barn och ungdomar. Samspelet mellan individens förutsättningar som biologisk och social varelse har accentuerats. Utan tvekan har framsteg gjorts när det gäller vetenskapliga bidrag till att förstå vad som främjar eller hindrar en god psykisk utveckling. Samtidigt gör komplexiteten i forskningsfältet att man måste ställa mycket höga krav på den vetenskapliga kvaliteten i de studier som genomförs och i den slutliga presentationen av resultat. Detta så mycket mera som forskning inom området har uppenbar relevans för ett stort samhälleligt problem. Vi kan se den analys av forskning om barns och ungdomars psykiska hälsa som initierades och genomfördes av KVA som ett exempel på vad som krävs för att lägga en grund för särskilda forskningsinsatser. Alltför sällan läggs tid och energi på att tränga bakom mediala larmrapporter om olika för folkhälsan viktiga frågor, och barns och ungdomars psykiska hälsa är en folkhälsofråga. KVA kontaktade tidigt Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) både för att ta del av myndighetens långvariga metoderfarenhet av att systematiskt granska den vetenskapliga litteraturen och för att efterhöra om SBU kunde genomföra ett projekt med inriktning på barns och ungdomars psykiska hälsa. SBU valde att göra en systematisk översikt kring program för att förebygga psykisk ohälsa hos barn1. Såväl denna rapport som en del av de andra underlagen till State of the Art konferensen pekade på stora kunskapsluckor. För de som arbetar praktiskt med dessa viktiga frågor kan bristande kunskap kännas frustrerande, men långsiktigt för barnens och ungdomarnas skull är mer kunskap om vilka metoder som är effektiva nödvändiga. Det är också oerhört viktigt för forskarsamhället att veta vad vi inte vet och därmed fokusera på de obesvarade frågorna. Regeringen har också gett SBU ett mer långsiktigt uppdrag att identifiera kunskapsluckor i vården. Så snart resultaten från KVAs rapporter och seminarier förelåg våren 2010 togs frågan upp om att göra en gemensam forskningssatsning mellan de statliga forskningsfinansiärerna FAS, Formas, Vinnova och VR. Det framgick på ett tidigt stadium att de fyra finansiärerna hade en i grunden positiv inställning till tanken på en större satsning på området barns och ungdomars psykiska hälsa. Ett drygt år senare, juni 2011, utannonserades en gemensam satsning på totalt 300 miljoner kronor, fördelade på sex år fr.o.m För att vara ett forskningsstöd av denna omfattning var tiden från den första idén till att forskningsprogram och finansiering kunde presenteras osedvanligt kort. I själva verket kunde det inte ha gått snabbare med tanke på de olika beslutssteg som var nödvändiga. År 2012 kommer de första 50 miljonerna att kunna betalas ut. För de fyra myndigheterna, FAS, Formas, Vinnova och VR är detta det första konkreta exemplet på en större gemensam satsning i enlighet med den instruktion till myndigheterna som innebär ett särskilt ansvar för att definiera och finansiera gemensamma forskningsområden. Satsningen kan också tjäna som exempel på en effektiv men inte från början planerad samverkan mellan en fristående akademi, KVA, och en rad statliga myndigheter. För ett relativt litet land som Sverige är detta givetvis en styrka när sådan samverkan kan åstadkommas. Nu övergår efterhand initiativet till forskningsutförarna, huvudsakligen universitet och högskolor, att definiera forskningsbara frågeställningar och att genomföra 1 SBU. Program för att förebygga psykisk ohälsa hos barn. En systematisk litteraturöversikt. (Rapport nr 202). SBU:Stockholm,

10 de planer som de kommer att ingå i. Forskningsområdets karaktär innebär också att samverkan mellan flera aktörer utöver universitet och högskolor antagligen kommer att vara ett påtagligt inslag i den kommande forskningen. Barns och ungdomars psykiska hälsa är en angelägenhet för hela samhället. Erland Hjelmquist, FAS Måns Rosén, SBU 10