Nationella Registret över Smärtrehabilitering. Utgiven

Transkript

1 Årsrapport 2011 data för patienter inregistrerade 2011, patienter som avslutat sina program 2011 samt data för ett års uppföljning för patienter i program 2010 Utgiven Nationella Registret över Smärtrehabilitering 1

2 Registerhållare och styrgruppen för NRS (Nationella Registret över Smärtrehabilitering) vill tacka, deltagande sjukhus, vårdenheter, ansvariga chefer och kontaktpersoner samt all personal som engagerat sig i enheterna för att samla in och registrera data till registret. Deras insatser ligger till grund för det material som beskrivs i denna rapport och som förhoppningsvis kan användas för att förbättra verksamheten. NRS - Nationella Registret över Smärtrehabilitering Ansvarig utgivare Marcelo Rivano Fischer, Registerhållare 1

3 Innehållsförteckning INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 1 SAMMANFATTNING AV ÅRETS RAPPORT... 2 FÖRBÄTTRINGSOMRÅDE 2010 OCH NULÄGESRAPPORT... 3 FÖRBÄTTRINGSOMRÅDE BAKGRUND, INKLUSIONSKRITERIER OCH SYFTE... 6 BAKGRUND... 6 INKLUSIONSKRITERIER TILL NRS... 7 SYFTE MED NRS... 7 REGISTERORGANISATION... 8 STYRGRUPPENS AKTIVITETER OCH VERKSAMHETEN TÄCKNING... 8 KVALITET OCH VALIDITET INRAPPORTERING ÖPPEN REDOVISNING ÅTERRAPPORTERING KLINISKT FÖRBÄTTRINGSARBETE MÅLUPPFYLLELSE TOLKNING AV NRS DATA MÄTINSTRUMENTEN I NRS DEL 1: BESKRIVNING AV PATIENTER MED FÖRSTA BESÖK BESKRIVNING AV ALLA PATIENTER MED FÖRSTA BESÖK BESKRIVNING AV UTREDNINGSPATIENTER 2011 (N=1268) BESKRIVNING AV REHABILITERINGSPATIENTER 2011 (N=2073) DEL 2: BESKRIVNING AV PATIENTER MED AVSLUT AV REHABILITERING 2011 (N=1764) SF- 36 EFTER AVSLUTAD REHABILITERING: ENHETER MED 20 TILL 49 PATIENTER PER ÅR SF- 36 EFTER AVSLUTAD REHABILITERING: ENHETER MED 50 TILL 99 PATIENTER PER ÅR SF- 36 EFTER AVSLUTAD REHABILITERING: ENHETER MED 100 ELLER FLER PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID AVSLUT, ENHETER MED PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID AVSLUT, ENHETER MED PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID AVSLUT, ENHETER MED 100 ELLER FLER PATIENTER PER ÅR DEL 3: BESKRIVNING AV PATIENTER MED UPPFÖLJNING 2011, ETT ÅR EFTER AVSLUT AV REHABILITERING 2010 (N=1007) SF- 36 ETT ÅR EFTER REHABILITERING: ENHETER MED 20 TILL 49 PATIENTER PER ÅR SF- 36 ETT ÅR EFTER REHABILITERING: ENHETER MED 50 TILL 99 PATIENTER PER ÅR SF- 36 ETT ÅR EFTER REHABILITERING: ENHETER MED 100 ELLER FLER PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID UPPFÖLJNING, ENHETER MED PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID UPPFÖLJNING, ENHETER MED PATIENTER PER ÅR MPI PROFILER: FÖRÄNDRINGAR VID UPPFÖLJNING, ENHETER MED 100 ELLER FLER PATIENTER PER ÅR UPPFÖLJNING AV TIDSSERIER: MÅNADER SEDAN SMÄRTDEBUT SAMT SEDAN SENAST I ARBETE/STUDIER VID FÖRSTA BESÖK ( ) SAMMANFATTANDE DISKUSSION REFERENSLISTA DEL 4: BILAGOR INITIALT- AVSLUT, REHABILITERINGSPATIENTER MED AVSLUT ETT- ÅRS UPPFÖLJNING, REHABILITERINGSPATIENTER MED AVSLUT FIGURFÖRTECKNING TABELLER

4 Sammanfattning av årets rapport Aktuell utveckling inom den svenska smärtrehabilitering Registret inleder en process för att karakterisera smärtpatienter som behöver teambaserad specialiserad smärtrehabilitering. Det pågår idag smärtrehabiliterande verksamheter både på specialiserad vårdnivå, och på initiativ av rehabiliteringsgarantin, på närsjukvårdsnivån. Intentionen av rehabiliteringsgaranti är att erbjuda insatser till patienter som inte har hunnit utveckla ett komplex tillstånd av smärta associerat med betydande konsekvenser på livets alla delar. NRS enheterna registrerar smärtpatienter som pga omfattande konsekvenser av sitt smärttillstånd behöver interdisciplinära insatser på specialistnivå. Dessa patienter kommer att beskrivas på olika sätt så att jämförelser enheter emellan kan göras och effektivitetsmått tillämpas. Stor vikt läggs på att undersöka risk/prognostiska faktorer, att jämföra de populationer som ingår i rehabiliteringsprogram, att jämföra resultat av rehabilitering samt att förbättra data kvalitet och minska bortfall. Under 2011 registrerades 4370 patienter vid första kontakt (initialt), varav 2073 erbjöds rehabilitering och 1268 bedömdes i behov av utredning (nedan kallade enbart utredning). Under 2011 registrerades 2047 patienter vid avslut av åtgärder. Under 2010 genomgick 1443 patienter rehabilitering och av dessa registrerades 1007 vid uppföljning. Ifyllnad vid uppföljning 2010 uppgick därför till 70%. Patienter remitterades till enheterna främst från hus- eller distriktsläkare, inklusive privata allmänläkare. Av patienter som erbjöds rehabilitering 2011 var 74% kvinnor. Andel kvinnor som erbjöds enbart utredning var 67 %. Patienter som erbjöds rehabilitering hade i snitt en smärt duration av 64 månader, medan de som enbart utreddes hade haft smärta i 82 månader. Patienter som enbart utreddes hade varit borta från arbete i 30 månader (median) medan patienter som erbjöds rehabilitering hade varit borta från arbete i 14 månader (median). Genomsnittsväntetid för patienter som erbjöds enbart utredning under 2011 är 75 dagar (median). Av de 15 enheter som registrerar enbart utredning erbjuder 13 enheter en första kontakt inom tiden för vårdgarantin (mindre än 90 dagar) och 6 enheter inom 60 dagar. Genomsnittsväntetid för patienter som erbjöds rehabilitering under 2011 är 40 dagar (median). 21 av de 25 enheter som registrerar rehabilitering erbjuder första kontakt inom tiden för vårdgarantin (mindre än 90 dagar) och 14 enheter inom 60 dagar. Aktualitetstid enligt registrering för patienter som genomgår enbart utredning är i genomsnitt 6 dagar (median). Den tid som utredningar tar i anspråk på de olika enheterna varierar kraftigt i landet, från 0 till 154 dagar. Ca 50% av enheter registrerar enbart rehabilitering som åtgärd, dvs registrerar inte eller erbjuder inte utredningar till nya patienter. Enbart utredning som en åtgärd utöver rehabilitering finns på 50% av enheterna. Patienter som genomgår rehabilitering är aktuella på enheterna i genomsnitt 141 dagar (median). Den totala aktualitetstid (för patienter som avslutar sin rehabilitering 2011) varierar mycket mellan enheterna, från 46 till 342 dagar. Av de 2070 patienter som erbjöds rehabilitering 2011, beskrev de flesta, att den värsta smärtan hade en varierande lokalisation (32%), följt av smärta lokaliserad till ländrygg (23%) och smärta lokaliserat i hals och/eller nacke (17%). Generaliserad smärta har också visat samband med negativa effekter på arbetsstatusen. Förbättring och försämring definierades för alla mätinstrument, utom för SF- 36, i termer av kliniskt signifikant förändring, dvs inte som statistiska signifikanta avvikelser från medelvärde utan som förbättringar som i olika sammanhang har lyfts fram med argument att de har betydelse för patienternas liv i olika aspekter. Vid avslut av rehabiliteringsprogram uppgick förbättringar till 50-70% i delskalorna av de flesta mätinstrument. Vid uppföljning uppgick förbättringar till 40-70% i de flesta mätinstrument. 2

5 Variationer i andel förbättrade, försämrade och oförändrade patienter mellan enheterna är stor i vissa mätinstrument och mindre i andra. Jämförelser mellan enheter kräver analys av likheter och skillnader mellan enheter och dessa börjar användas i år och fortsätter att utvecklas. Antal patienter per enhet används för att gruppera enheter i tre kategorier (20-49 patienter/år; patienter/år, fler än 100 patienter/år). I litteraturen redovisas att ålder, smärtintensitet initialt, kön och etnicitet kan ha samband med förbättringar i olika mätinstrument. Dessa möjliga samband kommer att analyseras i nästkommande rapporter. NRS kommer att bestå av tre till fyra delrapporter fom 2013, varav den första handlar om avslutade patienter, den andra om uppföljningspatienter och de två sista om fördjupningsanalyser. Årsrapport 2011 har delats i fyra delar. Vi har ändrat presentation av både beskrivande och utfallsrelaterade data, för att underlätta användning av rapporten i förbättringsarbete i varje enhet. Vidare tror vi att indelningen utifrån enhetsstorlek samt information kring förbättringar, försämringar och oförändrat tillstånd leder till utvecklingsarbete, analysprocesser och forskning. Arbete kring statistisk säkerställning av vad som är klinisk relevant ligger framför oss. Fram till dess kommer registret att använda sig av de källor som finns och som ger indikationer kring relevans. Ett annat problem som belyses med gruppstudier är att skillnader i medelvärde eller medianvärde döljer subgruppsförändringar och individuella förändringar av betydelse. Registret kommer att leverera fördjupningsanalyser i dessa frågor. Utfall vid avslut och vid 1 årsuppföljning tyder på att arbete med patientgruppen leder till förbättringar med avseende till funktion, aktivitet och delaktighet, som i stort verkar vara större än försämringar. Analyser av den positiva förändringen kommer att utföras för att säkerställa effekten. Bortfall är ett av de största problem med registerarbete och det är glädjande att konstatera att bortfall minskat i jmf med förra året. Det finns förbättringar i detta område som måste göras, men enheter visar ökat intresse för datakvalitet. Frågan kring hur många patienter enheter ska registrera per år för att ingå i analyserna, kommer att tas upp i olika sammanhang. Den första fråga avser hur många registreringar behövs för att analysera utfallet. Minst 20 registreringar per år och enhet behövs för att få möjlighet att dra slutsatser av data. Även denna siffra är låg för att använda medelvärde på ett adekvat sätt. En annan viktig fråga är: Hur få patienter kan en specialiserad enhet hantera utan att förlora kompetens och kunskap? Än så länge har NRS satt en gräns på 20 patienter per år men antalet kan komma att höjas. Förbättringsområde 2010 och nulägesrapport 1. Förstärka reliabilitet, validitet, specificitet och sensitivitet i datainsamlingen genom samordning och validering av (a) kriterier för inmatningsrutiner (b) diagnossättning (c) tydliga inklusions- och exklusions kriterier i varje enhet. Aktivitet i en arbetsgrupp med syfte att förbättra smärtdiagnoser pågår. Arbete pågår med inventering av samtliga enheters organisation av rehabiliteringsprocesserna och användning av NRS. NRS styrgrupp har under HT 2012 börjat göra besök och intervjuat varje deltagande enhets verksamhetschef och användare av NRS. Resultat förväntas förbättra och validera rutiner i NRS inloggning. 2. Förbättring av presentation och analys av data med fokus på subgrupper av enheter och patientgrupper, samt information om spridning, ingångsvärde och volym av patienter, detta för att möjliggöra jämförelser. Sedan förra året pågår ett kontinuerlig t förbättring i detta område. Delrapporter kommer att ersätta nuvarande årlig rapport för att möjliggöra förbättring av dataanalys. Årsrapporten i år har förbättrats avseende tydlighet och presentationen av data. Från i år presenteras data kring förbättringar, försämringar och oförändrat tillstånd per enhet i flera mätinstrument för att underlätta förbättringsarbete på enhetsnivå. 3. Fördjupade analyser i delområde inom NRS med syfte till ökad spridning och publikation i vetenskapliga tidskrifter. Delrapporter kommer att ersätta nuvarande årlig rapport för att möjliggöra förbättring av dataanalys. Några nya vetenskapliga publikationer är publicerade. En 3

6 grupp forskare har under professor Björn Gerdles och registerhållare Marcelo Rivano Fischers ledning planerade möten för inventering och behov av framtida registerforskning. 4. Vidare utveckling av användning av de olika skalorna i NRS. Delrapporter kommer att ersätta nuvarande årlig rapport för att möjliggöra förbättring av dataanalys. Mätinstrumenten kommer att analyseras i relation till variabler såsom kön, ålder och symptom intensitet. På grund av högt bortfall och att patienter misstolkat vissa variabler som avser att mäta arbetsform och försörjningsform, har dessa frågor omarbetats, så att ökad tydlighet ska förbättra datakvalité. 5. Ny analys av predicerande variabler för återgång i arbete i samarbete med Riksförsäkringsverket samt för minskad användning av sjukvård och ökad omfattning av delaktighet i arbete/studier enligt patienternas egna utsagor. Datakörningen kommer att göras under sista kvartal 2012 och inkluderar information från Försäkringskassan året innan patienter kom i kontakt med enheterna för att säkra sannolika kausala samband. Planeras samarbete med hälsoekonomisk kompetens i Linköping. 6. Kriterier för gränssättning mellan specialistenheter och enheter som arbetar med patienter i risk för långvarig utslagning från arbetslivet (rehabiliteringsgaranti) framförallt inom närsjukvården. Ett av SKL finansierat projekt inom NRS studerar dels möjlighet till en NRS modul för icke specialistenheter, dels utveckling av beslutsunderlag för enskilda läkare inom primärvården vad gäller vårdnivåer, med en pilotstudie i Östra Götaland i samarbete med Västerbotten. 7. Möjligheter för patienter att fylla i enkäter direkt online. Diskussioner med UCR påbörjades 2010, men tekniska lösningar har ej hittats. Detta ska följas upp. Ett projekt har initierats för att registrera online till UCR med hjälp av speciella pennor och papper, och kommer att kunna användas av intresserade enheter. Lösningar för att patienter kan fylla i on- line finns dock inte. 8. Validering av frågeformulär till andra språk har efterfrågats, då flera enheter har en stor patientgrupp med svårigheter att förstå och tala svenska språket. NRS gick 2011 ut med en förfrågan till samtliga enheter angående validering av NRS i andra språk. Behovet finns men det visade sig att stora lokala skillnader fanns avseende vilka språk som behövdes i översatta versioner. Krav på validering och översättning av mätinstrument innebär en tidskrävande uppgift som måste göras enligt rekommenderade former och därefter publiceras. Kulturella aspekter avseende tolkning och val av frågor mm behöver först översättas och kulturellt definieras och sedan psykometriskt testas avseende reliabilitet, validitet, sensitivitet, specificitet och känslighet för förändringar över tid. Inga förbättringsarbete pågår. 9. Utvärdering av utfall efter enbart utredning saknas. Det finns ett behov av att utvärdera grundligt specialiserade utredningar eftersom dessa verkar i sig ha en effekt på patienternas hälsa. Frågan är aktuell och kommer att följas upp. Projektarbete om detta pågår, preliminära resultat presenteras i posterform vid Svenskt Smärtforums möte i oktober Samarbete mellan NRS och Webbrehab fortsätter kring gemensamma frågor såsom rutiner kring forskning i register, juridiska frågor, utbildningar i rehabilitering och i hantering av register. Registren har numera ett formaliserat samarbete kring gemensamma frågor och har samordnat sina utbildningsdagar. 11. Förberedelser för utgivning av analyser varje kvartal samt att förbereda olika varianter av rapport till olika intressenter. Från 2013 och fram kommer 3-4 delrapporter att ersätta nuvarande årlig rapport för att möjliggöra förbättring av dataanalys och snabb återkoppling till enheterna kring deras rehabiliteringsutfall från året innan. Förbättringsområde Skapande av mallar i journalsystem för överföring av data från och till registret 2. Npat penna för direkt registrering av patientdata till UCR utan inmatning från deltagande enheterna 3. Workshop för utveckling av klinisk användning av resultat, med inbjudna från andra register. 4

7 4. Statistik för fördjupade analyser 1 5. Psykometrisk analys av MPI 6. Utveckla utformning och återkopplingen för förbättringsarbete i samverkan med verksamhet och förbättringskompetens 7. Stödja verksamheternas kompetens att använda sig av registrens återkopplings- funktioner 1 Principal component analysis eller liknande analys för att med multivariata analyser konvertera en mängd variabler för att utkristallisera faktorer av större och mindre betydelse för en icke korrelerad variabel (principal component). 5

8 Bakgrund, inklusionskriterier och syfte Bakgrund Smärta definieras som: en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse associerad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av en sådan skada. Smärta beskrivs som både en sensorisk och en affektiv upplevelse präglad av obehag. Upplevelsen definieras som smärtupplevelse om den associeras med skada eller hotande skada, eller beskrivs i termer av sådan skada. Definitionen lyfter fram att smärta innehåller olika komponenter: en sensorisk del, en obehaglig affektiv del, och en kognitiv del som består av en bedömning och tolkning av smärtan som skadlig eller inte skadlig. Upplevelsen och tolkningen av smärtans samband med en skada eller inte sker inom individen, är subjektiv per definition, och bör därför accepteras som smärta så fort man beskriver sin upplevelse i termer av en sådan association. Smärta är en subjektiv och privat upplevelse som blir uppenbar för andra om den kommuniceras. Smärta har ett stort biologiskt värde och vi har därför att göra med ett komplicerat system med interagerande faktorer från gen- och cell nivå till sociala interaktioner samt affekter, kognitioner och beteende. Långvarig smärta har vanligen definierats i termer av tid (smärta som varar mer än 3 månader). Nya rön visar att tidsaspekten kan vara mindre viktig än det faktum att smärtsignalen blir dysfunktionell (dvs utan det signal- värde som akut smärta har) vid långvarig smärta. Långvarig smärta bör därför inte betraktas som akut smärta utsträckt i tid. Det finns morfologiska förändringar vid långvarig smärta samt neurobiologiska förklaringsmekanismer som särskiljer långvariga smärtor från akut smärta. Sättet att hantera långvarig smärta skiljer sig också från sättet att hantera akut smärta. Långvarig smärta är inte ett tillstånd utan flera olika tillstånd med delvis varierande aktiva mekanismer (såsom sensitisering, defekt smärtinhibering, förändrad muskelfunktion, rubbningar i hormonella systemet, negativa affekter, dysfunktionella hanteringsstrategier, mm). Prevalensen av långvarig smärta varierar beroende på hur man definierar långvarig smärta och hur man går till väga för att få en representativ grupp att dra slutsatser från, dvs olika populationer. Prevalensens variation varierar från mellan 10% till över 60% i litteraturen. Behandling av långvarig smärta har identifierats som ett område inom det medicinska fältet som behöver förbättras. Långvarig smärta är oftast förknippat med en komplex kombination av risk- och vidmakthållande faktorer som samverkar på komplicerade sätt. Biologiska, funktionsrelaterade, psykologiska, andliga och sociala aspekter påverkar upplevelsen och hanteringen av och kommunikationen kring långvarig smärta. Därför har man både diagnostiskt och behandlingsmässigt minskat fokus på ett biomedicinskt arbetssätt vad gäller långvarig smärta och utvecklat området med hjälp av ett biopsykosocialt perspektiv som syftar till att integrera de olika aspekterna av betydelse för både diagnostik och behandling. Arbetsformen blir multimodal eller interdisciplinär. Prevalensen av långvarig smärta varierar i olika studier men brister i smärtbehandling samt smärtans påverkan på livskvalitet återkommer i flera av dessa. I en stor Europeisk undersökning anges ca 20% av befolkningen lida av smärta med varaktighet mer än 6 månader och med en smärtintensitet enligt VAS skala på 5 (skala 1-10). En tredjedel av deltagarna i denna undersökning uppgav att de inte fått någon behandling alls och två tredjedelar angav att de av läkare fått ordinerat medicin. Ordinerade mediciner var; 44% NSAID preparat, 23% svaga opioider, 18% paracetamol, 1-36% COX- 2 hämmande och 5% starka opioider. Smärta visade sig starkt påverka livskvalité, samt sociala- och arbetsrelaterade aktiviteter för drabbade. Långvarig smärta från rörelse och stödjeorganen orsakar begränsningar på såväl funktions- som aktivitets/delaktighetsnivå för många människor, med ett stort lidande för de drabbade och med stora kostnader för samhället som följd. Man har räknat med att upp till en tredjedel av alla längre sjukskrivningsfall i Sverige orsakas av problem i rörelseapparaten och långvarig smärta är ett huvudsakligt problem. I slutet av 2010 var 23,6% av sjukskrivningarna i Sverige orsakade av 6

9 diagnoser i rörelseorganen, varav 7,7% ledsjukdomar, 9,2 % ryggsjukdomar, 5,5 % sjukdomar i mjukvävnad, samt 4,6 % var sjukskrivna pga sjukdomar i nervsystemet och sinnesorganen. Detta innebär att personer som remitteras till NRS anslutna enheter (registret täcker svensk specialiserad smärtrehabilitering, dvs utredningar och program som erbjudes till individer med långvarig smärta från rörelse och stödjeorganen med betydande begränsningar på såväl funktions- som aktivitets/delaktighetsnivå) ofta har haft en lång sjukskrivning bakom sig eller en mycket komplex situation och ofta också har sökt vård ett flertal gånger. Den patientgrupp som remitteras är endast en liten andel av total populationen som uppger långvarig smärta. Gruppen består troligen av personer med de allra svåraste problemen, som efter olika försök på olika instanser och vårdnivåer kommer till en specialiserad rehabiliteringsklinik. Patienterna som remitteras uppvisar ofta en komplex och sammansatt symptombild, med stora begränsningar i både funktion och aktivitet/delaktighet. Oftast har också behandlingar inom första linjens vård föregått remittering till NRS enheterna, och detta har inte givit önskat resultat varför rehabilitering eller utredning på specialistklinikerna i NRS föreslås. Det finns ett stort behov av välfungerande multimodal/interdisciplinär rehabilitering vid specialistkliniker för behandling av dessa tillstånd. Nationella insatser har gjorts inom benämningen Rehabiliteringsgaranti för att stödja multimodal team rehabilitering av patienter med risk för eller med begynnande långvarig smärta samt adekvat psykologisk omhändertagande för patienter med lättare psykologiska besvär på första linjens vård. De första utvärderingarna visar bra resultat för dessa patientgrupper. De ingående enheterna i Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS) är inte organisatoriskt första linjens vård, primärvård eller företagshälsovård. Enheterna representeras framför allt av smärtkliniker och mottagningar med specialistkompetens och multimodala team, inom andra linjens vård alternativt specialiserad smärtrehabilitering vid universitetsklinik. Förutom läkare med rehabiliterings- och algologisk specialistkompetens, har de flesta enheterna rehabiliteringspersonal inom olika professioner med specialistkompens, arbetsterapeuter, kuratorer, sjukgymnaster, sjuksköterskor, psykologer och administrativ personal. Inklusionskriterier till NRS Patienter i arbetsför ålder med benign långvarig och komplex smärta (> 3månader) från rörelse- och stödjeorganen som har remitterats till deltagande enheter för multimodal/interdisciplinär utredning och/eller multimodal/interdisciplinär rehabilitering. Remisserna till deltagande enheter kommer främst från primärvården samt från privat praktiserande allmän läkare men även från andra kliniker inom sjukhus. Registret kategoriserar patienterna utifrån bedömning av remissen och målsättning med kontakten enligt följande: Enbart rehabiliterings- smärtutredning Rehabiliteringsutredning och deltagande i smärtrehabilitering. Syfte med NRS Registrets syfte är att: 1. Ge deltagande enheter underlag i sitt kvalitetsarbete. 2. Tjäna som underlag för evidensarbete. 3. Utifrån adekvata jämförelser med andra enheter utgöra diskussioner om förbättringsarbete inom den egna enheten. I NRS används framförallt patientrapporterade mått (så kallade patient related outcome measurement, PROM) som är relevanta och preciserade för patientgruppens behov och problem, och som utvärdering av de åtgärder som planeras och utförs. Patientrapporterade mått är avsedda att förbättra förutsättningarna för rehabilitering, dess utvärdering och kliniska förbättringsåtgärder. Registret gynnar utvecklingen av verksamheterna genom att skapa mätetal och jämförelsemått samt struktur 7

10 och styrsystem. Registret ger också kunskap och förbättringsindikationer inom andra delar av hälso- och sjukvården, till exempel inom primärvård. Registret utgör även grund till flera vetenskapliga arbeten. Sedan år 2007 är resultatredovisningar öppna på enhetsnivå. Registerorganisation Registerhållare Marcelo Rivano Fischer, klinikchef, Leg psykolog PhD, Lund Styrgrupp Björn Gerdle, professor, MD, Linköping Britt- Marie Stålnacke, Docent, MD, Umeå (Jan Lidbeck, Överläkare, med dr, Lund) Margareta Fridén, Leg. Arbetsterapeut, Jönköping Marie- Louise Schult, Leg. Arbetsterapeut,, med dr, Stockholm Harriet Brännström, Leg Sjukgymnast, Umeå Elisabeth Persson, Leg Arbetsterapeut MSc, doktorand, Lund Statistiker/Projektsamordnare Annelie Inghilesi Larsson, PolMag Statistik, Umeå Kompetenscentrum Uppsala Clinical Research UCR Styrgruppens aktiviteter och verksamheten Antal deltagande enheter 2011 var 27 (Uppsala med både öppenvård och slutenvård) stycken, varav 6 var universitetskliniker, åtminstone 3 var privata enheter och övriga mestadels länssjukhus. Funktionalitet och rapportsystem i vårt on- line återrapporteringssystem utvecklats vidare. En grupp av specialistläkare fortsätter vidareutveckla kriterier för ökad samstämmighet i diagnossättning. En gemensam arbetsgrupp bestående av ansvariga för Nationella Kvalitetsregistren över Neurorehabilitering (WebRehab) och Smärtrehabilitering (NRS) har i samarbete med Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin formaliserat samarbete kring övergripande frågor. Gemensamma utbildningsdagar ordnas årligen sedan Delar av styrgruppen deltar i SKL årliga kvalitetsregisterdagar, SKL s runda bordet konferenser, PROM utbildningsdagar samt möte med UCR och SKL representanter. Utbildningsdagar för användare och koordinatorer 2011 ordnades för webbapplikation och inmatningsrutiner, däröver erbjöds enskilda utbildningstillfällen via telefon och mail. Styrgruppen hade 5 möten Höstmötet 2011 organiserades med inbjudan till samtliga deltagande enheter, och samordnades med WebRehab Sweden. Mötet i år, 2012, sker sista vecka i september och samordnas också med WebRehab Sweden. Täckning Patienter med benign långvarig och komplex smärta (> 3 månader) från rörelse- och stödjeorganen i behov av multimodal/interdisciplinär utredning och rehabilitering finns på olika vårdnivåer och tas delvis om hand av olika specialiteter. Riktlinjer för avgränsningar mellan specialistnivå och närsjukvårdsnivå håller på att arbetas fram på nationell nivå och vissa indikationer har tagits fram i delar av landet (ex i Skåne). Preliminära riktlinjer för rörelseorganens sjukdom, inkl smärta finns på Socialstyrelsens hemsida även om smärta kommer att preciseras bättre under de kommande månaderna. Vidare pågår ett arbete från SKL kring avgränsning mellan olika nivåer inom vårdgarantin. Registrets målsättning är att inkludera alla patienter, med ovan nämnda besvär, som bedöms behöva specialistledd- och teambaserad smärtrehabilitering. Täckningsgrad syftar därför till fullständighet i 8

11 relation till de nationella specialiserade enheter som arbetar med dessa patienter. Täckningsgrad kan bedömas utifrån olika kriterier: 1. I relation till antal specialistkliniker i Sverige och andel av dessa som ingår i NRS 2. I relation till populationen i aktuella sjukvårdsdistrikt med befolkning som lider av smärtproblematik i sådan omfattning att de bör remitteras till specialistklinikerna 3. I relation till olika diagnosgrupper, kroppsligt område (smärtlokalisation), svårighetsgrad och påverkan på hälsan i stort. Enligt Breiviks undersökning 2006 hade 18% i en svensk normalpopulation smärta från nedre delen av ryggen, 9% från axlar/skuldror och 8% från nackregionen. Man har rapporterat en högre prevalens av utbredd smärta bland kvinnor och en ökning med ålder (4,8-7,4% beroende på hur man definierar widespread pain generaliserad smärta ). Generaliserad smärta har också visat samband med negativa effekter på arbetsstatusen. Registret omfattar patienter som remitterats till multimodal/interdisciplinär rehabilitering på grund av långvarig och komplex smärta i rörelse- och stödjeorgan (>3 månader). År 2011 har 28 enheter deltagit och levererat data till registret. Av landets 21 landsting/regioner är 18 representerade med deltagande i NRS. Den största andelen av rehabiliteringsverksamheter i landet, deltar i NRS. Sju nya enheter anslöt sig till registret under år Två enheter avslutade att delta i registret (framförallt privata enheter som ej fått förlängda avtal). Enhetsnamn 2011 Namn i årsrapport 1. BHS- Smärtteamet, Bollnäs Bollnäs 2. Enheten för Psykosomatisk Medicin, Västerås Västerås 3. Frölunda Specialistsjukhus- Smärtcentrum Frölunda 4. Jämtsmärt Östersund Östersund 5. Medicinska rehabiliteringskliniken, Härnösands sjukhus/sundsvall Härnösand 6. Proxima Ryggcentrum Proxima Ryggcentrum 7. Rehabiliterings/Geriatriskt Centrum, Ängelholms sjukhus, Ängelholm Ängelholm 8. Rehabiliteringsmedicin, RMS, Simrishamn AB Simrishamn 9. Rehabiliteringsmedicin, Smärtrehab, Landstinget Gävleborg, Sandviken Sandviken 10. Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping. Jönköping. 11. Rehabiliteringsmedicinska kliniken, smärtsektionen, Universitetssjukhuset, Örebro Örebro 12. Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Stockholm Stockholm Rehabmed 13. Rehabiliteringsmedicinskt centrum, Smärtrehabiliteringen NUS, Umeå Umeå 14. Rehabmedicin Sunderby sjukhus Sunderby 15. Sektion för specialiserad smärtrehabilitering, Rehabiliteringsmedicin, SUS Lund 16. Skönviks Medicinska Rehabiliteringsklinik, Säter Säter 17. Smärt- och Rehabiliteringscentrum, Universitetssjukhuset, Linköping Linköping 18. Smärtcentrum Akademiska sjukhuset slutenvårdsrehab, Uppsala Uppsala slutenvård 19. Smärtcentrum Akademiska sjukhuset öppenvård rehab, Uppsala Uppsala öppenvård 20. Smärtcentrum Mälarsjukhuset, Eskilstuna MSE Eskilstuna 21. Smärtenheten, Arvika Arvika 22. Smärtmottagningen, Nyköpings lasarett,nyköping NLN Nyköping 23. Smärtrehab Kronoberg, Växjö Växjö 24. Smärtrehab Smärtbehandlingsenheten Uddevalla Uddevalla 25. Smärtrehab, Rehabkliniken, Blekingesjukhuset Karlshamn/Karlskrona Blekinge 26. Smärtrehab, Sjukhuset, Hässleholm Hässleholm 27. Smärtrehab/SÄS/Borås Borås 28. Svenska Rygginstitutet AB Svenska Rygginstitutet 9

12 Under 2011 har 28 enheter rapporterat in data avseende 4370 patienter med första kontakt under 2011 (både enbart utredning och rehabiliteringspatienter). Patienter som avslutade sin rehabilitering under 2011 och registrerades var 2047 av vilka 1764 fyllde i mätinstrument vid avslut (86%). Patienter som var aktuella under 2011 för ett års uppföljning efter rehabilitering 2010 var 1443 av vilka 1007 fyllde i mätinstrument vid ett års uppföljning (70%). Enbart enheter med 20 eller fler inrapporterade patienter inkluderades i analyserna. Kvalitet och validitet Registerdata består till stor del av standardiserade och validerade självskattningsformulär, patientrapporterad data (PROM). Bortfall vid rehabiliteringsenheterna granskas genom jämförelse med remissregister lokalt. De lokala koordinatorena följer upp att rapportering till registret sker enligt registrets rutiner. Bortfall framgår även i självskattningsprofiler som skrivs ut som kliniskt arbetsmaterial. Bortfallsanalyser utförs även centralt i registret och återrapporteras till enheterna. Ifyllnadsgraden har varje år förbättrats. Data kan ytterligare förbättras främst avseende ett års uppföljningar efter rehabilitering. En annan viktig valideringsfråga är relevansen av ingående PROM data och om det täcker de förbättringseffekter som är relevanta efter rehabilitering eller om dessa kontinuerligt ska uppdateras. För registerdata alltmer ska användas för att få mätetal för nationella förbättringar av smärtvården behöver man dels kunna följa data över tid och dels kontinuerligt förbättra och uppdatera mätetalen efter ny forskning och klinisk evidens. Inrapportering Registrets webbapplikation har utvecklats i samråd med Uppsala Clinical Research Center (UCR) och inrapportering sker on- line via Internet. Inrapporteringen från enheterna sker kontinuerligt och resultaten för varje patient presenteras omedelbart i en självskattningsprofil. Informationen som fås därigenom utgör direkt patientnytta, vid teambedömningar och inför bedömning av relevanta åtgärder i rehabiliteringsprogrammen, som diskussionsunderlag tillsammans med patienten som då får feedback på det arbete som lagts ned vid ifyllandet av formulären. Patienterna ges möjlighet till fördjupad diskussion med professionerna som utreder/behandlar. Data har fram till maj 2009 sparats i lokala databaserna och har årligen levererats till det centrala registret via diskett/usb- minne/krypterat e- mail. Uppföljande data inrapporteras vid avslutning av rehabilitering och ett år senare. Öppen redovisning För att kunna jämföra olikheter mellan enheter, som kan utgöra underlag för förbättringsarbete till samtliga enheter, görs öppna redovisningar, sedan De enskilda resultat som varje klinik redovisar bör dock alltid tolkas med stor försiktighet. Skillnader kan ha olika alternativa förklaringar som till exempel skillnader i patienternas ingångsvärde och variation i svårigheter och komplexitet i patientgruppen. Variationen mellan enheternas storlek och organisation gör också skillnader avseende patientflöden, teamskonstellationer, mm. I år har analysdelen som handlar om Patientbeskrivning fokuserat på dessa skillnader för att hjälpa läsaren att sätta jämförelser och tolkningar i sitt sammanhang. Återrapportering Från och med 2009 får enheterna rapporter av sina resultat direkt on- line med möjlighet till nationella jämförelser. Skriftlig och muntlig kommunikation mellan centrala registret och enheters kontaktpersoner sker vid behov. Deltagande enheter träffas vid den ordinarie årliga kontaktkonferensen för gemensam tolkning av resultat, erfarenhetsutbyte och diskussioner om registerutveckling och registerfunktionen. Samtliga personalkategorier från rehabiliteringsteam förväntas vara representerade. Redovisning av registerverksamheten sker även vid årsmöte i Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin. 10

13 Kliniskt förbättringsarbete I samråd med deltagande enheter slutfördes 2008 revisionen av registrets variabelinnehåll utifrån ett biopsykosocialt synsätt på långvarig och komplicerad smärtupplevelse (SBU, 2006). Förändringen har också avsett registrets anpassning till den internationella klassifikationen av funktion och hälsa, ICF. Under 2010 och 2011, i samverkan med UCR, har utvecklingsarbetet av registrets webbapplikation framförallt rörande exportfunktionen av data och mätinstrument på gruppnivå dominerat. Deltagande enheter har varit engagerade i utvecklings- och förbättringsarbetet främst vad gäller variabelinnehåll, rapportsystemet och användarvänligheten. En grupp specialistläkare har arbetat med att utveckla kriterier för de vanligast förekommande diagnoserna i registret med syfte att öka samstämmigheten i landet vad gäller diagnossättning Gruppen har utformat en lathund med diagnoskriterier för de huvuddiagnoser som är vanligast förekommande i registret. Denna är utlagd på registrets hemsida. Diskussion om fortsatt arbete i läkargruppen har förts 2012 och förslag att förbättra smärtkategoriseringen genom ökad tydlighet och validering mot forskning framförallt om generaliserad smärta, kategorisering även av centralt störd smärtmodulering. utarbetas. Öppenheten i resultatredovisningarna möjliggör dialog mellan enheterna för jämförelse av olika framgångsfaktorer och för att ta fram goda exempel. Efter inrapportering i NRS presenteras bedömningsvariablerna i en grafisk självskattningsprofil för att ge överskådlighet vid tolkning av utredningsresultat för enskild patient. Avsikten är att öka förutsättningen till sammanvägning av all samlad information om patienten och på så sätt öka kunskap om patienternas behov om fördjupade åtgärder inför förbättrade och mera mot patientens behov riktade rehabiliteringsåtgärder. Genom användning av registret har samstämmighet om innehåll och metoder för utredningsverksamheten ökat. Enheterna svarade på ett antal frågor rörande deras användning av NRS. Område som täcktes var: användning eller plan kring användning av registret för förbättringsarbete, användning av exportfunktion för att ta del av data på gruppnivå, användning av registerdata för FoU eller vetenskapliga arbete. Vidare kartladdes enheternas behov rörande behov av översättning av NRS och i så fall till vilka språk. 13 enheter svarade på enkäten. En sammanfattning presenterades i förra rapporten. Detta ledde till diskussioner och fram till ett pågående initiativ: kartläggning av enheternas egen beskrivning av verksamheten, rutiner, strategier och program samt deras behov. Kartläggning görs med hjälp av semistrukturerade intervjuer och beräknas bli klar i början av Måluppfyllelse Socialstyrelsen har endast publicerat en preliminär version av nationella riktlinjer med indikatorer för rörelseorganens sjukdomar, där långvarig smärta delvis ingår som en del. Andel dagliga rökare, riskbruk för alkohol, ingen eller otillräcklig fysisk aktivitet, ohälsosamma matvanor samt andel som förbättrats ovanstående ovanor anges som sjukdomsförebyggande faktorer som kan vara indikatorer för alla rörelseorganens sjukdomar. BMI och EQ- 5D anges där som förslag på effektmått. För smärta anges specifikt arbetsförmåga efter genomgången multimodal rehabilitering som förslag på en generell indikator. Riktlinjespecifika indikatorer är andel personer med långvarig smärta i nacke, skuldror eller rygg som fått multimodal rehabilitering, samt andel vårdenheter som erbjuder dessa personer multimodal rehabilitering. En annan indikator som föreslås är redovisning av jämlik vård, dvs redovisning av kön, ålder och socioekonomisk grupp. De specifika nationella indikatorer för långvarig smärta kommer att bearbetas om efter samtal med experter på olika landsting där de nationella riktlinjerna med indikatorer för rörelseorganens sjukdomar diskuteras. NRS har beslutat att till årsredovisningen redovisa PROM data som angivare av målfaktorer. Återgång i arbete, ökning av delaktighet i samhälle, förbättring av aktivitet och funktion, samt förbättring av upplevd hälsa i form av självskattningar och skattningar kring behov av vård är registrets relevanta måluppfyllelsefaktorer 11

14 Tolkning av NRS data Registret har fått betydelse genom att skapa tankemodeller och jämförelsetal och på så sätt ge struktur i rehabiliteringsverksamheten inom smärta i Sverige. Detta är av värde för styrning av rehabiliteringsprocesser som utmärks av stor komplexitet avseende samvariation av en mängd faktorer som påverkar patienternas hälsa och behandlingsresultaten. Nationella resultat från registret och lokala bearbetningar av data används av enheterna för utvärderings- och utvecklingsarbete, vilket medför kvalitetshöjning vid rehabilitering av patienter med långvarig och komplex smärta i rörelse- och stödjeorganen. Verksamheter kan utvärderas på tre nivåer; struktur-, process- och resultat nivå. Strukturmåtten i NRS (t ex antal patienter eller antal vårdplatser) avspeglar inte alltid vårdens resultat. Processmått kan påverkas av beslutsfattare och personal. Vinster för patienter i termer av vård resultat är ibland svåra att mäta genom vissa processmått. Hit kan räknas vårdkedja, vårdtider, väntetider, intensitet och frekvens av åtgärder. Resultatmått mäter oftast det som har direkt nytta för patienterna och samhället som t ex patientupplevelser, symtomlindring och ökad funktion, aktivitet och delaktighet. Däremot är resultatmåtten känsliga för bl a: 1) skillnader i patientsammansättningar, 2) tidpunkt för mätningarna, 3) hur mycket individuell hänsyn tas för att anpassa åtgärder till patienternas unika behov. Ingångsvärden bör därför relateras till resultatmått. Det finns risker för övertolkning av skillnader mellan enheter, som kan bero på andra faktorer än kvalité och effektivitet av den vård som ges. Rehabiliteringsprogram för individer med långvariga smärtor ges oftast i grupp med individuell anpassning till patienters behov, även om det ibland kan finnas behov av fler individuella uppföljningar eller insatser som kan ha stort värde på rehabiliteringsutfallet. Ibland görs detta inom programmen, ibland inte. Bortfall, täckningsgrad, motivation, socialt och samhälleligt stöd samt funktion, hinder i aktivitet och delaktighet, hinder i miljö- eller personfaktorer som påverkar rehabilitering är sådant som alltid påverkar resultaten, men som är svåra att definiera och läsa in i data. Personalens förmåga till terapeutiska förhållningssätt är andra faktorer som idag inte mäts eller vägs in vid resultatutfall, men som man vet har stor betydelse för patienters förbättring. Tolkning av medelvärde och medianmått när spridningen är stor bör också göras med stor försiktighet. Antal individer som enheterna registrerar varierar kraftigt. Vi saknar idag kunskap om hur vårdkedjorna ser ut för de olika enheterna, hur deras personalsammansättning ser ut. Slutligen är innehållet såväl som intensiteten och frekvensen av åtgärder i rehabiliteringsprogrammen okänt. Med de ovannämnda observationer i beaktande har vi i år börjat beskriva skillnader mellan enheter för att dels kunna hitta bra exempel och hämta inspiration hos varandra och dels för att inleda en utveckling av registret för att införskaffa den information som behövs för att minska antal faktorer som vi inte vet om trots att de påverkar utfallet. Detta bör på sikt underlätta tolkningen av jämförelserna. Mätinstrumenten i NRS Registerdata i NRS bygger i hög grad på patientrapporterade data, Patient Related Outcome Measure sk PROM data. De variabler som är professionsbedömda är diagnos, smärtkategorisering samt förväntad framtida försörjningsform, svenskspråkighet och behov av rehabiliteringsplanering. Frågeformulär med frågor om; socio-demografisk data, arbete, sjukskrivning, smärtduration och om inställning till framtiden. Numeric Rating Scale (skala 0-10) (Turk m fl, 1993). Självrapporterad smärtupplevelse mätt med skala. Numerisk skala, högre poäng anger mer värk/smärta. (förändring, 20% eller två steg i skalan). The Hospital and Anxiety Depression Scale (HAD) (Zigmond & Snaith, 1983). Mäter tecken på ångest/ängslan och depression/nedstämdhet, (skala 0-21) där 0-7 poäng anger inget tecken på depression/ångest, 8-10 poäng anger möjlig depression/ångest, >10 poäng anger sannolik depression/ångest. (förändring, från kategori till kategori) 12

15 Multidimensional Pain Inventory (MPI) (Kerns m fl. 1985; Rudy & Turk, 1987). Mäter psykosociala och beteenderelaterade konsekvenser av långvarig smärta, (skala 0-6; 0 anger små problem och 6 anger stora problem). Består ursprungligen av 12 delskalor indelade i tre sektioner. I sektion tre rekommenderas att de fyra delskalorna slås ihop till ett aktivitetsindex (Bergström m fl., 1998). De fem delskalor från MPI som används i NRS är; smärtintensitet (delskala 1), smärtans inverkan på dagliga aktiviteter (delskala 2), upplevelse av kontroll (delskala 3), känslomässig obalans (delskala 4) samt aktivitetsindex (delskala 13). MPI är ett sjukdomsspecifikt mätinstrument. MPI visar god känslighet för förändring (Wittink m fl, 2004). (förändring, 0,6) [Dworkin et al., 2008]. SF- 36 Hälsorelaterad Livskvalité (Ware, 1992; Sullivan m fl., 1998). SF- 36 mäter hälsorelaterad livskvalitet och består av 36 frågor som bildar åtta skalor och två index. Skalorna är: Fysisk funktion (PF), rollfunktion fysiska orsaker (RP), smärta (BP), allmän hälsa (GH), vitalitet (VT), social funktion (SF), roll funktion emotionella orsaker (RE), psykiskt välbefinnande (MH). Delskalorna kan slås ihop till två index; fysisk- (PCS) och psykisk hälsa (MCS). Det finns normvärde för svensk normalpopulation (Sullivan m fl, 1995); fysisk funktion 87.9, rollfunktion, fysiska orsaker 83.2, smärta 74.8, allmän hälsa 75.8, vitalitet 68.8, social funktion, 88.6, rollfunktion emotionella orsaker 85,7, psykiskt välbefinnande Flertal studier med SF- 36 finns, bl a har man sett att delskalan Mental hälsa (<48) och delskalan Vitalitet (<40) bör följas upp eftersom värden där kan predicera risk för PTSD/Depression) (Kristianjsdottir m fl, 2010). Normvärde för olika åldersgrupper och kön har också presenterats i litteraturen. (Persson m fl, 1998). Man vet att generiska mått på hälsorelaterad livskvalité är oberoende prediktorer för prognos och överlevnad för vissa sjukdomar, därför är dessa mått väsentliga att ha med i en årsrapport (Segerstom & Miller, 2004). EQ- 5D Upplevd hälsa (the EuroQol Group) (Brooks R, 1996; van Agt m fl., 1994) EQ- 5D är framtaget för hälsoekonomiska beräkningar och som komplement till andra hälsorelaterade livskvalité- och/eller sjukdomsspecifika mätinstrument. EQ- 5D ger en grov skattning av fysisk och psykosocial funktion. Det består 5 frågor/dimensioner med 3 svarsalternativ (skala 1-3; tre allvarlighetsgrader 1=inga problem, 2=måttliga, och 3=svåra problem) och en hälsobarometer (100-0; VAS skala där 100 anger bästa tänkbara tillstånd och 0 sämsta tänkbara tillstånd). De fem dimensionerna är; rörlighet, hygien, huvudsakliga aktiviteter, smärtor/besvär och oro/nedstämdhet. VAS skalan används för att värdera det upplevda aktuella hälsotillståndet. Ett index värde kan räknas ut. Detta index bygger på skattning av friska personer och en komplicerad statistisk analys (bl a trade- off) används för att ange hur dessa friska personer värderar betydelsen av sin upplevda hälsa utifrån överlevnadsperspektiv och hypotetiska hälsotillstånd. Olika tariffer för dessa index finns och fler är under utveckling (Burström, 2002). Det saknas delvis forskning om sensitivitet för förändring i en svensk population i EQ- 5D, för att man ska kunna göra analyser av kostnadseffektivitet i förhållande till förändring mellan två mätningar (Sørgaard, m fl, 2009). I en nyligen publicerad artikel beskrivs att tariffer från olika länders data i EQ- 5D inte kan jämföras och att en svensk tariff fortfarande saknas (Karlsson m fl, 2011). (förändring, 0,1) 13

16 DEL 1: BESKRIVNING AV PATIENTER MED FÖRSTA BESÖK

17 Beskrivning av alla patienter med första besök 2011 Här presenteras de enheter som deltog i registrering av patienter med första besök under 2011 samt vilka enheter levererade data redan I denna del presenteras också hur patientern beskriver sig själva och sina problem, utifrån de frågor och påstående de fick ta ställning till. Enheterna kan utifrån beskrivningen som följer, jämföra hur man hanterar struktur- och processfrågor på olika håll i landet, med syfte att stimulera förbättringsarbete Antal första besök 2011 (rehab+utredn) Enhet deltog deltog Antal Ifyllnad formulär Initialt 2011 (rehab+utredn) Antal ifyllt Andel ifyllt Bollnäs nej Ja % Västerås nej Ja % Frölunda nej Ja % Östersund nej Ja % Härnösand nej Ja % Proxima Ryggcentrum Ja Ja % Ängelholm Ja Ja % Simrishamn Ja Ja % Sandviken Ja Ja % Jönköping. Ja Ja % Örebro Ja Ja % Stockholm Rehabmed Ja Ja % Umeå Ja Ja % Sunderby nej Ja % Lund Ja Ja % Säter Ja Ja % Linköping Ja Ja % Uppsala slutenvård Ja Ja % Uppsala öppenvård Ja Ja % Eskilstuna Ja Ja % Arvika Ja Ja % Nyköping Ja Ja % Växjö Ja Ja % Uddevalla nej Ja % Blekinge Ja Ja % Hässleholm Ja Ja % Borås nej Ja % Svenska Rygginstitutet Ja Ja % Total % Tabell 1 visar att ifyllnadsgrad för formulär vid första kontakt under 2011 är mycket bra. Av de 28 enheter som levererade data, 11 enheter har uppnått 100% ifyllnadsgrad, de flesta över 93% och enbart en enhet strax under 90% ifyllnadsgrad. Genomsnittlig ifyllnadsgrad vid första kontakt 2011 var 97,30%. Gulmarkerade enheter utesluts från analysen. Patientvolym (enligt registrering) varierar kraftigt i landet (Figur 1). Enheter som registrerar mindre än 20 patienter per år exkluderas från analyserna. En del analyser kommer att göras utifrån gruppering av enheter beroende på storlek av registrering. Tabell 1. Deltagande i NRS, antal registreringar samt ifyllnadsgrad första besök, 2011 Antagandet är att patientvolym i sig ställer krav och ger möjligheter vad gäller struktur och process som varierar och kan påverka utfallet. Enheter med 20 till 49 registreringar per år bildar en första kategori. Nästa kategori bildas av enheter som registerar mellan 50 och 99 patienter. Slutligen bildar de enheter som registrerar 100 eller fler patienter en egen kategori. Figur 1. Beskrivning av antal patienter per enhet med första besök under 2011, n=4370 Även inom rehabiliteringsgarantin, på olika landsting/regioner börjar ställas krav vad gäller antal patienter som behövs för att upprätthålla/bibehålla de behandlande teamens kunskap och kompetens. Liknande eller ännu skarpare krav bör diskuteras vad gäller de specialiserade enheter som rapporterar data till registret. 15

18 Variabel Rehabililitering Utredning Antal Ålder (medelvärde) Kön, Andel kvinnor 74% 67% Icke nordisk häkomst 17% 19% Arbetssökane andel 19% 21% Hel arbetsfrånvaro andel* 41% 52% Antal månader sedan senast i arbete Högsta avslutade utbildningen Antal månader sedan smärtdebut Tror att et blir svårt eller mycket svårt att återgå i arbete/studera eler att utöka arbetstien (Svarsalternativ 4+5) median 13,93 30,23 medel 36,51 59,19 percentil 25 5,47 8,45 percentil 75 49,97 95,47 Annat 6% 6,90% Grundskola 16% 19,30% Gymnasium 54% 53,10% Univ./högskola 24% 20,70% median medel percentil percentil % 53% Är inte övertygad om att bli återställd (svarsalternativ 4+5) 54% 67% Arbetet har stor eller mycket stor betydelse som inkomstkälla (svarsalternativ 1+2) Aktualitetstid (Antal dagar från fösta reella besök till anslut) Antal dagar i väntan på första besök (Antal dagar mellan remissankomst och första erbjudna besök) 84% 75% median medel percentile percentile median medel percentil percentil Vårdkonsumtion (sökt läkare för smärta minst 67% 69% 4 gånger senaste året) Antal * Har svarat "nej" på frågan: Är du nu i arbete/eller studier Tabell 2. Demografisk beskrivning av patienter med första besök 2011 I Tabell 2 beskrivs demografin av patientgrupperna som av de deltagande enheterna har registrerats vid första besök under 2011, indelat i två kategorier: de som bedömdes behöva enbart en kvalificerad teamutredning (n=1268) och de som bedömdes behöva ytterligare åtgärder, nämligen, att genomgå en rehabiliteringsperiod (n=2070). Patienter som enbart genomgår utredning har varit utan arbete längre tid, haft längre smärtduration och svarar med mindre positiv inställning till sin framtid än patienter som bedöms aktuella för rehabilitering. Utrednings- patienter bedömer arbete som mindre viktigt än vad patienter i rehabiliteringsprogram gör. Vidare väntar utredningspatienter längre tid på första besök än patienter som ska genomgå rehabilitering, men avslutas oftast mycket snabbare, dock inte i alla enheter. Registrering av antal patienter som genomgår enbart utredning i landets enheter har minskat från 1788 i förra rapporten (2010) till 1268 i årets rapport. Det är färre enheter som registrerar åtminstone 20 patienter under åtgärd enbart utredning. Minskingen i denna åtgärd kan bero på olika faktorer såsom ändrade ekonomiska ramar, förändringar i remissflöde, ändringar i uppdrag och dimensionering av enheter som måste prioritera sin verksamhet och eller en selektiv registrering. Av de 28 enheter som levererade data, 3 hade inga patienter under kategori enbart utredning och 10 levererade för få registreringar för att ingå i analysen. Beskrivning av utredningspatienter kommer därför att baseras på data från 15 enheter. Hur många utredningar utförs varierar också kraftigt bland enheter (se Figur 2). I år kommer därför att ges mer utrymme till beskrivning av patienter som kommer i kontakt med enheterna under 2011 inom kategori rehabilitering än till Figur 2. Antal patienter per enhet, med registrering enbart utredning 2011, n=