liv med parkinson Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag bjuder på nya utmaningar.

Transkript

1 liv med parkinson Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag bjuder på nya utmaningar.

2 Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag bjuder på nya utmaningar. Vissa dagar kan man gå snabbt, ju fortare desto bättre. Andra dagar kan man knappt flytta fötterna, och i bästa fall har man en släpande gång. Hanne Aalborg, person med Parkinson, Danmark

3 liv med Parkinson

4

5 Liv med PARKINSON Vad händer när du vill gå över en gata men fötterna fryser fast i marken? Eller när du går och handlar och inte kan få upp pengar ur portmonnän eller plånboken? Detta händer ofta personer som har haft Parkinson i flera år. Symtomen på Parkinson är olika för alla; de kan variera från dag till dag, timme för timme och till och med minut för minut. I den här kampanjen för att öka medvetenheten, har vi engagerat personer med Parkinson från hela världen och bett dem berätta sina egna historier, så att vi kan dela dem med dig, för att understryka hur det är att leva med Parkinson. Vi hoppas att du, genom att dela deras unika erfarenheter, kommer att förstå vilka utmaningar de dagligen möter och att du kommer att vilja arbeta med oss för att säkra så att parkinsonsjuka får rätt vård och omsorg. I allmänhet verkar människor oftare känna till personer som nyligen har fått diagnosen Parkinson och är väl medicinerade. Men medvetenheten om hur Parkinson utvecklas, vilka biverkningar som medicineringen orsakar och hur det verkligen är att leva med en kronisk neurologisk sjukdom måste öka. Likaså måste man bli medveten om den höga och ständigt ökande sociala och ekonomiska påverkan som Parkinson har på samhället. Vi måste få människor att se utmaningarna. Vi måste öka den så nödvändiga medvetenheten. Beslutsfattare och allmänheten måste förstå vad Parkinson är och hur sjukdomen påverkar vardags livet och de måste aktivt söka vidta steg för att hantera bördorna som sjukdomen åsamkar. Detta kan göras genom att skapa förutsättningar och välbehövliga resurser för modern behandling och för forskningsprojekt. Med DIN hjälp kan EPDA minska Parkinsonbördan genom att se till att man tillförsäkrar att parkinsonsjuka får den för idag bäst tänkbara vård och behandling som finns och att man förstår att detta är det förnuftigaste och mest kostnadseffektiva att göra. För mer information besök gärna Stephen Pickard Ordförande i EPDA Denna bok fokuserar på utmaningar som man ställs inför när man lever med Parkinson i senare stadier av sjukdomen. I det stadiet är påverkan på parkinsonsjuka, deras familjer, vården och samhället i sin helhet som störst.

6

7 INNEHÅLLS- FÖRTECKNING 7. Vad är Parkinsons sjukdom? 9. Huvudsymtom: Tremor (skakningar) Rigiditet (muskelstelhet) Bradykinesi (långsamma rörelser) 11. Huvudsymtom: Balans Övriga symtom 13. Vad orsakar Parkinson? Visste du? 42. Sammanfattning 45. Prevalens 49. Indikationer och kontraindikationer för avancerade behandlingar av Parkinsons sjukdom 57. Patientfallbeskrivningar 81. Referenser 85. Frågor om Parkinsons sjukdom 15. Hur behandlas Parkinson? När Parkinson utvecklas 17. Ofrivilliga rörelser Dyskinesier (överrörlighet) 19. On-Off 22. Trötthet och brist på energi 24. Långsamma tankar 26. Synbesvär 28. Mikrografi (förminskad handstil) 3. Tal och ansiktsuttryck 32. Sexuella störningar 34. Unga personer med Parkinson 36. Familj 38. Framtid 4. Var hittar jag mer information?

8

9 VAD ÄR PARKINSONS SJUKDOM? Parkinsons sjukdom, eller PD, som den ibland kallas, är en progressiv, neurologisk sjukdom. Den kännetecknas i första hand av problem med kroppsrörelser, som kallas motoriska symtom det tydligast urskiljbara av dessa är kanske skakningar (tremor). Andra besvär, som inte är rörelserelaterade, kan också förekomma, t.ex. smärta, sömnstörningar och depression dessa kallas icke-motoriska symtom. Enligt Global Declaration for Parkinson s Disease Moving & Shaping (24) har 6,3 miljoner människor i hela världen Parkinson och sjukdomen drabbar alla etniska grupper och kulturer. Sjukdomen debuterar vanligtvis hos personer över 6 år, men en av 1 personer beräknas få diagnosen före 5 års ålder och något fler män än kvinnor är drabbade. Parkinson förändrar livet, men är inte livshotande. Mina symtom har förändrats under åren. Någon har sagt att leva med Parkinson är som att leva med en tjuv. Den kontrollerar alla mina funktioner, från mina synintryck, mitt intellekt, mina tankar, mitt blodtryck och min kroppstemperatur till mitt sexliv. Som en tjuv på natten smyger den sig på mig och min värdighet så att jag förlorar mina motoriska färdigheter och min kontroll; den förstör också min nattsömn. Problemen varierar från dag till dag. Men med rätt läkemedel och motion känner jag att jag vinner lite. Skjalvor Oslo, Norge 7

10

11 Jag har bara skakningar när jag är nervös och som tur är har jag en mycket lätt version av Parkinson. Jag kan göra mycket själv och det svåraste är att skriva, men med en dator är det lättare. Jag är singel och klarar mig bra. Louise Eindhoven, Nederländerna HUVUDSYMTOM Symtomen på Parkinson är olika hos alla. De kan hos samma person variera från dag till dag, timme till timme och till och med minut till minut. De huvudsakliga, fysiska motoriska symtomen är: 1. TREMOR (SKAKNINGAR) Kan påverka händer och fötter. Tremorn är tydligast i vila och förbättras faktiskt när man gör någonting. Ett annat tillstånd som kallas essentiell tremor (ET) feldiagnostiseras ofta som Parkinson eftersom den också orsakar tremor, som dock inte förekommer i vila utan är tydligast när man gör någonting. Jag har svårt för att le, mitt ansikte blir stelt och uttryckslöst. Det kan leda till missförstånd när mina barnbarn visar mig sin senaste bok eller teckning; de kan inte se att jag ler inombords. Jag är stelare på höger sida, från huvudet ner till foten. Det här är bara ett av de många olika problem jag har med Parkinson och de är mindre vanliga än skakningar och darrningar. Stelheten och rigiditeten, oförmågan att gå i sidled, problem att komma i och ur en låg stol är alltid svårt numera. Gary London, Storbritannien 2. RIGIDITET (MUSKELSTELHET) Människor kan ha problem med att vända sig, komma upp ur en stol eller vända sig i sängen, eller göra fina rörelser med fingrarna. Hållningen kan bli böjd och det kan vara svårt att visa ansiktsuttryck. 3. BRADYKINESI (LÅNGSAMMA RÖRELSER) Det här symtomet gör det mycket svårt att starta rörelser och leder till svårigheter med finmotoriska uppgifter som att knäppa en blus eller en skjorta, knyta skosnören eller skära mat. Att skriva går långsamt och handstilen blir mindre. 9

12

13 4. BALANS Balans och hållning kan försämras i takt med att Parkinson utvecklas och leder till problem att gå, vända sig, vända sig i sängen och förflytta sig, t.ex. att komma i och ur en stol. Balanssvårigheter kallas därför ibland för det fjärde huvudsymtomet. ÖVRIGA SYMTOM Kommunikationssvårigheter är också vanliga. Tal, ansiktsuttryck, kroppsspråk och handstil är påverkade hos många personer. Ansiktsuttryck och kroppsspråk är viktiga kommunikationsverktyg eftersom de avslöjar känslor och hjälper till vid kommunikationen med andra. Eftersom ansiktsuttrycken ibland är långsamma och begränsade och kroppsspråket betydligt sämre, kan personer med Parkinson missuppfattas. En del säger att de inte kan visa utåt vad de känner inombords. Övriga symtom är sömnstörningar, depression, ångest, smärta och trötthet. Sväljningsproblem och minnesproblem inträffar också i senare stadier av sjukdomen. I dag är min diagnos måttlig till svår sjukdom med många frysningsepisoder, dålig gång och extremt dåligt balans. Men jag är fortfarande lyckligt lottad med on-perioder då jag till och med tycks gå normalt under en kort, mycket uppiggande stund. Det är som om det skedde ett mirakel varje dag i mitt liv. Jag kan fortfarande cykla även om jag inte kan gå; att balansera på cykeln tycks inte alls vara så svårt som att gå eller stå. Pierre Paris, Frankrike 11

14

15 VAD ORSAKAS PARKINSON AV? Våra rörelser kontrolleras av nervceller i hjärnan. För att starta en rörelse skickar cellerna meddelanden till varandra och till resten av kroppen med hjälp av signalsubstanser. Vid Parkinson är dessa meddelanden störda och överförs inte på ett enkelt sätt till musklerna, vilket leder till svårigheter att kontrollera rörelser. Meddelandena överförs inte på rätt sätt på grund av brist på dopamin en av de signalsubstanser som är inblandad i kontrollen av rörelser. Hos personer med Parkinson har 7 8 % av de celler som producerar dopamin förstörts och förlorats. Detta sker i huvudsak i en liten del av hjärnan som kallas substantia nigra. Om det inte finns tillräckligt med dopamin fungerar inte nervcellerna på rätt och sätt och kan inte skicka hjärnans meddelanden vidare, vilket leder till Parkinsonsymtom. Även om dopamin är den signalsubstans som i huvudsak påverkas, kan det även förekomma avvikelser i andra signalsubstanser. Det är en av förklaringarna till varför man genom att bara ersätta dopamin inte nödvändigtvis får de fördelar man väntar sig. Avvikelserna i andra signalsubstanser kan också förklara varför så många ickemotoriska symtom föreligger vid Parkinson. Det är inte fastställt varför dopaminproducerande celler bryts ned. Den allmänna uppfattningen är att flera faktorer är ansvariga och aktuell forskning omfattar åldrande, genetiska faktorer, miljöfaktorer och virus. Det är inte heller klarlagt varför vissa personer får Parkinson men inte andra. VISSTE DU? Parkinsons sjukdom har fått sitt namn efter James Parkinson, den engelske läkare som först rapporterade symtomen 1817 och kallade sjukdomen den skakande förlamningen. Det var hans banbrytande arbete med att identifiera och beskriva sjukdomen som ledde till att den uppmärksammades av läkarkåren. Den hade varit känd i hundratals år men kallades inte Parkinson förrän på 18-talet. Inom den gamla indiska medicinen Ayurveda kallades den Kampavata. Brytpunkt Du klarar det sa en Du tar det så bra sa någon Det går bra för dig menade en tredje Visst, visst, jag kan ta allt, vad som helst Så mötte jag en som sa Hur har du det? Då brast fördämningarna Dikt skriven 1988 Birgitta, 64 år, Jönköping, Sverige 13

16

17 HUR BEHANDLAS PARKINSON? Samtidigt som behandlingen ständigt förbättras, har forskarna ännu inte hittat ett sätt att förebygga eller bota Parkinson. Symtomen kan dock kontrolleras på ett effektivt sätt, ofta med en kombination av läkemedel, konventionella behandlingar ( t.ex. sjukgymnastik, arbetsterapi, taloch språkbehandling), komplementära behandlingar (som t.ex. aromaterapi, reflexologi, yoga och tai chi) och kirurgiska behandlingar som DBS (Deep Brain Stimulation). NÄR PARKINSON UTVECKLAS Sjukdomens utveckling sker gradvis. För en del kan det ta många år innan sjukdomen utvecklas, medan det kan gå fortare för andra. I början ordinerar läkarna perorala läkemedel. När sjukdomen utvecklas blir andra behandlingar nödvändiga, t.ex. pennor eller pumpar med apomorfin eller pumpar med Duodopa eller kirurgisk behandling. Det finns flera olika typer av läkemedel för att behandla Parkinsons sjukdom men tillgängligheten kan variera från land till land. De vanligaste är: levodopa, dopaminagonister, katekol-o-metyltransferas (COMT)-hämmare, monoaminoxidas B (MAO-B)-hämmare. Eftersom Parkinson påverkar alla på olika sätt finns ingen enskild, optimal behandling och regelbundna kontroller och justeringar krävs i takt med att symtomen förändras. Sjukdomen påverkar inte bara kroppen utan även intellektet. Jag bestämde, nej man kan säga att jag lovade mig själv, att jag alltid ska ta hand om mina kognitiva problem. Som hjälp för att bekämpa det här tillståndet är jag engagerad i olika aktiviteter, har ett bra socialt liv och ett fast arbete. Jag läser, skriver, lyssnar på och spelar musik, promenerar, vandrar och på sommaren arbetar jag i trädgården. Jag tilllåter aldrig någon form av lättja varken för kropp eller själ. Szentes Béla Budapest, Ungern 15

18

19 OFRIVILLIGA RÖRELSER DYSKINESIER Dyskinesier är ofrivilliga rörelser som tenderar att drabba personer som har haft Parkinson i några år och är en biverkning av långvarig användning av Parkinsonläkemedel. Dessa motoriska fluktuationer sker hos över hälften av patienterna efter att de har tagit medicin i 5 1 år och andelen patienter som drabbas ökar med tiden. Patienter med svår dyskinesi på grund av höga doser parkinsonläkemedel kan ha nytta av DBS på två sätt: För det första innebär DBS att läkemedelsintaget kan minskas och för det andra kan själva DBSbehandlingen minska dyskinesierna. Efter många är med Parkinson plågas jag de flesta vakna timmar av det som läkarna kallar dyskinesier ryckiga, spastiska, ofrivilliga, ibland våldsamma rörelser av kroppens muskler, över vilka hjärnan absolut inte har någon kontroll. De är en progressiv biverkning av de parkinsonläkemedel jag har tagit i många år. Fenomenet kan vara intensivt i flera timmar, och till slut är mina muskler i ett tillstånd bortom trötthet. Luciana Milano, Italien 17

20

21 ON-OFF On-off -fenomenet är typiskt hos några, men absolut inte alla, personer med långvarig Parkinson. Det kan bäst beskrivas som en oförutsägbar växling från rörlighet on till en plötslig oförmåga att röra sig off. Off till on kan komma mycket plötsligt. On-off -anfall är oförutsägbara fluktuationer som svar på läkemedelsbehandlingen och kan hålla i sig i flera timmar. Fenomenet är en sen biverkning av behandling med levodopa men själva orsaken är inte klarlagd. En svensk delikatess är färskpotatis. Mitt under pågående jobb med t ex upptagning, förbyts Parkinson ON mot OFF. Då är det bara att ställa grepen för att vila en stund och tanka en lagom stor dopamindos, så kan krafterna komma tillbaka och jag får upp min färskpotatis och bara njuter av livet. Alexej, 63 år Täby, Sverige 19

22

23

24 TRÖTTHET OCH BRIST PÅ ENERGI Trötthet i betydelsen fysisk och/eller mental utmattning är mycket vanlig vid Parkinson och kan vara ett av de första symtomen. Sådan trötthet kan bero på en eller flera faktorer, t.ex. läkemedel, den extra ansträngning som krävs för att hantera symtomen, sömnstörningar eller depression. Tröttheten kan även uppkomma på grund av de kemiska förändringarna som sker i hjärnan vid Parkinson. Det är viktigt att hitta orsaken till tröttheten. Om tröttheten t.ex. är förknippad med depression bör depressionen behandlas, och om den orsakas av sömnproblem, bör sömnmönstret bedömas och behandlas. Trötthet som en direkt följd av Parkinson kan behandlas med läkemedel. Det värsta är tröttheten. När den slår till måste jag lägga mig. Jag kan bara jämföra den med utmattningen efter en förlossning. Under de här perioderna fungerar inte min hjärna. Enkla saker, som att lyfta telefonen och ringa, blir ansträngande. Jag skulle ringa en vän i går kväll men jag orkade knappt slå numret. Ágnes, 76 år Békéscsaba, Ungern 22

25

26 LÅNGSAMMA TANKAR Eftersom Parkinson påverkar mer än en enda del av hjärnan, upplever en del personer att deras tankar och minne förändras, utöver de mer vanliga rörelserelaterade symtomen. Vid tidig Parkinson kan förändringarna omfatta koncentrationssvårigheter, eller små förändringar av minne och tankar knappt märkbara för den berörda personen. Förmågan att planera komplexa uppgifter eller utföra flera uppgifter samtidigt kan också påverkas. Dessa försämringar kan successivt förvärras tillsammans med andra symtom som en del av sjukdomsförloppet, men även läkemedel kan ha negativa effekter på tankeprocesserna (t.ex. förvirring och hallucinationer). Alla förändringar bör rapporteras till läkare så snart som möjligt för att orsaken ska kunna fastställas. Mitt intellekt fungerar inte som det ska. Jag kan inte längre reda ut enkla logiska problem på samma sätt som tidigare. På något sätt vet jag att det finns ett svar men jag kan bara inte formulera det. Som ingenjör var jag alltid snabb och noggrann vid huvudräkning och känner mig väldigt frustrerad när jag tappar bort mig mitt i en beräkning. Ibland stänger mitt intellekt av sig helt. Den här försämringen av både kropp och själ gör att jag känner mig avskild från andra normala människor och jag fruktar för framtiden när jag blir beroende. Bill A, 67 år Lucerne, Schweiz 24

27

28 SYNPROBLEM Parkinson leder ofta till synproblem och många utvecklar dubbelseende eller dimsyn. Detta beror till stor del på dopaminbrist i basala ganglierna, de strukturer i hjärnan som är involverade i muskelkontroll, vilket kan påverka ögonmusklerna. Synhallucinationer i samband med överdosering av dopaminläkemedel uppkommer också ofta i senare stadier. Lämpliga behandlingar och justeringar av läkemedel kan minska synproblemen. Om man blinkar för sällan blir ögonen torra eller röda och läkaren kan ordinera artificiella tårar (ögondroppar med metylcellulosa). Jag har dubbelseende på grund av Parkinson. Det är ofta ett problem, förutom när jag ser två snygga modeller på tv... Mindre hallucinationer gör det också ibland svårt för mig att lita på mina egna ögon. Min fru vill att jag ska sluta köra bil men det skulle betyda att jag förlorar min självständighet. Vad ska jag göra när jag har svårt att se vägen, hålla bilen i rätt körfält och känna igen vägskyltar? Jag har ännu inte bestämt vad jag ska göra. T. Yılmaz Istanbul, Turkiet 26

29

30 MIKROGRAFI Mikrografi är en försämring av handstilen som förknippas med Parkinson. Den kännetecknas av en progressiv minskning av bokstävernas storlek vid skrift och leder till en märkbar förändring av handstilen och skriftens storlek som blir liten och svårtolkad. Andra förändringar av handstilen kan vara en följd av skakning i vila, långsamma rörelser eller stelhet.. En ultrakort beskrivning av vad Parkinson är: Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag bjuder på nya utmaningar. Vissa dagar kan man gå snabbt, ju fortare desto bättre. Andra dagar kan man knappt flytta fötterna, och i bästa fall har man en släpande gång. Och händerna de fungerar heller inte jämt. Det är svårt att trycka på rätt tangent på datorn; musen skakar m.m. Och handstilen är nästan oläsbar. Och balansen är inte så bra, speciellt när man har stått ett tag. Det skulle vara en bra idé att ha ett märke där det stod Jag är inte full, jag har Parkinson. Det här är sjukdomens motoriska sida. Den kognitiva delen är minst lika stressande. Men en bra livsregel är: Ge mig tålamod att acceptera sådant jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan, och visdom att veta skillnaden. Hanne Aalborg, Danmark 28

31

32 TAL OCH ANSIKTSUTTRYCK Kommunikation mellan människor är en viktig del av vardagslivet att knyta kontakter utanför hemmet liksom inom familjen. Den här typen av kommunikation omfattar många olika saker, t.ex. ord, kroppsspråk och sättet att tala. Hos personer med Parkinson kan långsamma eller nedsatta muskelrörelser leda till att ansiktet blir mindre uttrycksfullt än vanligt, vilket gör det svårare att kommunicera och kan misstolkas som förargelse, ointresse och en bristande förståelse. Förändringar av ansiktets/halsens muskler kan också påverka rösten och leda till ett tal som kan vara tyst, skrovligt, snabbt eller tvekande. Därför är det viktigt att förstå alla förändringar och att hantera dem snabbt och effektivt. En läkare eller Parkinsonsköterska kan rekommendera en talpedagog som kan ge effektiva tips och övningar för att minska eventuella talproblem. Råd om god hållning, övningar för att stärka röst-/ansiktsmuskler och allmänna råd om tydlig kommunikation kan alla bidra till att underlätta situationen. Jag heter Jorge. Jag har haft Parkinson i sju år och tycker fortfarande att den är svår att hantera, speciellt när jag måste vara social. Häromdagen var jag inbjuden på en tjänstemiddag och min ångest ökar alltid vid sådana tillfällen. Trycket att prestera känns för stort och det snabba ge och ta som är en stor del av ett normalt liv, är omöjligt. Parkinson kan också göra min röst annorlunda och jag talar ofta ofrivilligt med en nästan viskande röst. Lägg till detta ett ansikte som är tomt på uttryck den så kallade Parkinsonmasken - och du får en tydlig bild av mig som en förlorare i sådana situationer. Jag hatar verkligen att inte vara mig själv längre! Jorge, 56 år Barcelona, Spanien 3

33

34 SEXUELLA STÖRNINGAR Personer med Parkinson kan uppleva betydande sexuella störningar i takt med att sjukdomen fortskrider. Både fysiologiska och psykologiska faktorer kan förklara försämringen av sexualfunktionen. Sexuellt intresse och aktivitet minskar hos både män och kvinnor. Män rapporterar erektil dysfunktion och kvinnor har svårt att få orgasm. Motoriska symtom (rigiditet, tremor och bradykinesi), humörförändringar (depression), behandling med Parkinsonläkemedel samt psykosociala förändringar (anställning, könsroll) kan bidra till utvecklingen av sexuella besvär. Både erektil dysfunktion och läkemedelsrelaterad översexualitet kan leda till betydande stress hos både den drabbade och partner/make/maka. Översexualitet tas sällan upp med läkaren, men det bör diskuteras. Min fru och jag var i 4-årsåldern när vi träffades och vi hade ett underbart sexliv som bidrog till en varm närhet i vårt äktenskap. Efter diagnosen Parkinson för tio år sedan, fick jag olika läkemedel ordinerade för att hitta en kombination som kunde hålla mina symtom under kontroll. Symtomen är mer eller mindre okej nu, men mitt sexliv är inte vad det brukade vara, och jag har ganska svårt att diskutera mina impotensproblem med min läkare. Jag måste planera sex till de tidpunkter på dagen då jag mår bäst. Det är frustrerande att jag inte är den spontana person jag brukade vara. Min fru är mycket förstående, men jag känner att det här är hennes problem också, inte bara mitt. Huang, 51 år New York, USA 32

35

36 UNG MED PARKINSON Man talar om Ung med Parkinson när sjukdomen drabbar personer under 4 5 år och vissa av symtomen kan vara annorlunda än hos äldre personer. Forskning har också visat att yngre person kan ha vissa ärftliga mönster, speciellt om de får diagnosen före 4 års ålder. Neuropatologin vid Parkinson tycks vara ungefär densamma i alla åldrar. Men yngre personer har speciella utmaningar, eftersom de måste leva med sjukdomen i mycket yngre ålder och under en längre period, och upplever förändringar i ekonomisk planering, karriär och ansvar för familj och barn. Generellt har yngre personer ett jämnare, långsammare sjukdomsförlopp. Detta kan, i varje fall delvis, vara en följd av att yngre personer har färre samtidiga hälsoproblem än äldre personer. Problem som förknippas med Parkinson, t.ex. minnesförlust, förvirring och balanssvårigheter, är också mindre vanliga hos unga personer. Å andra sidan kan yngre personer ofta ha mer problem med ofrivilliga rörelser på grund av det vanligaste ordinerade läkemedlet, levodopa. På grund av detta behandlas yngre patienter till en början vanligtvis med alternativ till levodopa. Jag är 34 år och jag fick diagnosen Parkinson för 5 år sedan. Redan som tonåring började jag inse att jag var annorlunda än mina kamrater och att mina fötter inte gjorde det jag ville att de skulle göra. Jag fick sluta spela fotboll, som jag älskade, och jag var inte särskilt populär bland tjejerna (man kan säga att jag inte direkt var John Travolta på dansgolvet). Jag blev ett problembarn för mina föräldrar och låtsades att jag var lat och inte ville samarbeta. Jag gjorde det för att ingen skulle lägga märke till mina problem. När jag gick till läkaren trodde han att det var psykologiskt och det var några tuffa år innan jag fick rätt diagnos. När jag fick min diagnos förändrades mitt liv på ett helt otroligt sätt! I dag har jag rätt läkemedel och hur konstigt det än låter så njuter jag verkligen av livet. Jag har en underbar familj och ett arbete jag älskar. Jag har stort hopp om att forskarna ska hitta ett botemedel innan sjukdomen utvecklas mycket mer, så att jag kan ha samma livskvalitet som jag har nu! Roger, 34 år Chicago, USA 34

37

38 FamilJ När en familjmedlem får diagnosen Parkinson kan familjerelationer och hur de relaterar till varandra förändras. Yngre barn anpassar sig snabbare. De frågar om sjukdomen kan leda till döden och är nöjda när de får svaret nej och kan fortsätta med sina lekar. Deras huvudsakliga behov är att föräldrarna finns hos dem; de är öppna och nyfikna och frågar ganska naturligt varför skakar du? Tonåringar kan uttrycka ilska mot både föräldrarna och sjukdomen. Bakom ilskan finns sorg och en djup önskan om att föräldern ska bli frisk igen. Som en följd av detta kan de försöka hjälpa till för mycket, de kan bli självmedvetna, de kan reagera med förlägenhet, speciellt inför sina kompisar, tills de ser att deras vänner accepterar förändringen hos föräldern. Vuxna söner och döttrar som har flyttat hemifrån kan känna ilska och utveckla en ta dig samman -attityd; de inser inte att den sjuka föräldern har vilat hemma innan deras besök för att kunna njuta av besöket med sina barn, vilket leder till en orealistisk syn på den inverkan Parkinson har på vardagslivet. Att vara make/maka eller partner till en person med Parkinson kan vara fysiskt och känslomässigt utmanande redan från den tidpunkt diagnosen ställs. Senare kan rollen som vårdare förknippas med mycket blandade känslor. Känslor av förbittring för förlusten av privatliv och frustration över att inte ha kontroll över vad som händer kan förekomma samtidigt med kärlek till personen med Parkinson och tillfredsställelsen att kunna hjälpa honom/ henne. Parkinson påverkar alla runt omkring dig. Sjukdomens effekter på ett barn är både praktiska och känslomässiga. Många människor med Parkinson föredrar att dra sig tillbaka från samhället. För mig var det slutet på familjeaktiviteter - vi åkte inte längre på våra vanliga söndagsutflykter och måltider på restaurang blev omöjliga på grund av de praktiska svårigheterna att äta. De känslomässiga effekterna var de svåraste. Att min mamma ofta föll omkull och hennes svårighet att komma upp innebar att jag ofta kom hem från skolan bara för att hitta henne liggande på golvet, där hon hade legat i timmar. Skulle mitt tonårsuppror göra henne sämre? Absolut. Gräl ökade skakningarna och hur kunde jag prata om mina egna problem och besvär? Jag önskar att jag då haft möjlighet att träffa andra unga i samma situation att dela mina erfarenheter med. Charlotte, 42 år Luxemburg 36

39

40 FRAMTID Läkemedelsbehandlingen av Parkinson har utvecklats snabbt under de senaste åren. Forskning pågår ständigt i olika delar av världen och flera nya läkemedel mot Parkinsons är under utveckling. Nya kirurgiska metoder och genbehandlingar är också under utveckling. Möjligheterna att behandla Parkinson kommer därför att bli allt bättre med tiden. Finns det fortfarande en framtid trots Parkinson? Visst gör det det, men hur ser den ut? Jag fick Parkinson för 12 år sedan och tack vare rätt läkemedel har mitt liv inte förändrats så mycket. Visst har jag haft dåliga perioder och jag är säker på att det kommer fler dåliga dagar, men trots det tror jag på en härlig framtid. Godelieve, 64 år Temse, Belgien 38

41

42 var hittar jag mer information? Först och främst genom att kontakta en Parkinsonförening i Sverige eller andra länder. Sök mer information på: En lista med europeiska Parkinsonförbund och internationella Parkinsonorganisationer finns på EPDA:s hemsida: Rewrite Tomorrow har utformats för att ge saklig och lättläst information som hjälper till att förbättra vardagslivet. Varje webbsida innehåller avsnittet Further Information som visar ytterligare information och resurser som är specifika för varje ämne.

43 Sida sammanfattning PREVALENs Sida INDIKATIONER OCH kontraindikationer FÖR AVANCERADE BEHANDLINGAR AV PARKINSONS SJUKDOM Sida PATIENTFall- BeskrivninGAR Sida 57 8 Referenser Sida FRÅGOR OM PARKINSONS SJUKDOM Sida 85 95

44 sammanfattning KAMPANJ FÖR MER MEDVETENHET Kampanjen om Parkinsons sjukdom (Parkinson), som leds av den Europeiska Parkinsonfederationen (European Parkinson s Disease Association [EPDA]), är avsedd att öka medvetenheten om den inverkan Parkinson har på vardagslivet och öka förståelsen och kunskapen om sjukdomens alla stadier. LIV MED Parkinson Liv med Parkinson innehåller mycket öppna och personliga berättelser av personer i olika länder som lever med Parkinson. Där finns även reflektioner om de utmaningar som sjukdomen medför i vardagslivet. Fakta kopplade till berättelserna förklarar de olika symtomen och hur dessa påverkar personer med Parkinson och deras familjer. Två kortfilmer har producerats för att ytterligare öka förståelsen för de svårigheter dessa patienter dagligen möter. fakta Faktamaterial har sammanställts i olika avsnitt. Tre personer med Parkinson beskriver exakt hur tillvaron är för dem och hur de med hjälp av regelbunden läkemedelsbehandling kan leva relativt normala liv. Hälsoekonomiska data kopplade till dessa sjukdomsfall finns också med, tillsammans med statistiska data som ger en bild av prevalensen av Parkinson i Europa, uppdelad i länder och åldersgrupper. Litteraturreferenser gör det möjligt att hitta ytterligare information om Parkinson. Professor Per Odin, neurolog från Bremerhaven i Tyskland, beskriver fyra olika exempel på avancerad behandling av sjukdomen. Slutligen ges korta svar på några av de vanligaste frågorna i samband med Parkinson. Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom är en progressiv neurologisk sjukdom som anses vara en av de vanligaste neurologiska åkommorna. Den orsakas av nedbrytning av de nervceller i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin. En liknande nedbrytning sker naturligt med åldrandet, men vid Parkinson är processen mycket snabbare. En patient med Parkinson förlorar vissa specifika nervceller och detta leder till de typiska stora symtomen: tremor 42

45 (skakningar), stela muskler och långsamma rörelser. Alla som har Parkinson upplever individuella symtom, alla har t.ex. inte tremor och vissa har stelhet som det huvudsakliga symtomet. Med moderna läkemedel kan symtomen kontrolleras väl. Prevalens I hela världen tros 6,3 miljoner människor ha Parkinson och sjukdomen drabbar alla etniska grupper och kulturer. Sjukdomen debuterar vanligtvis hos personer över 6 år, men 1 av 1 personer beräknas få diagnosen före 5 års ålder och något fler män än kvinnor är drabbade. Vem som helst kan få Parkinson men sjukdomen är vanligare hos äldre personer. Den smittar inte och kan inte spridas från en person till en annan. Enligt tillgänglig statistik har 1,2 miljoner personer i Europa Parkinson: cirka 26 i Tyskland, 2 i Italien, 15 i Spanien, 12 i Storbritannien, 117 i Frankrike och drygt 17 i Sverige. behandling Samtidigt som behandlingen ständigt förbättras, har forskarna ännu inte hittat ett sätt att förebygga eller bota Parkinson. Symtomen kan kontrolleras på ett effektivt sätt, ofta med en kombination av läkemedel, konventionella behandlingar ( t.ex. sjukgymnastik, arbetsterapi, tal- och språkbehandling), komplementära behandlingar, t.ex. yoga och tai chi och kirurgiska behandlingar som djup elektrisk stimulering i hjärnan (DBS; Deep Brain Stimulation) och Det finns flera olika läkemedel för att behandla Parkinson och deras tillgänglighet varierar från land till land. De vanligaste är: levodopa, dopaminagonister, katekol-o-metyltransferas (COMT)-hämmare, monoaminoxidas B (MAO-B)-hämmare. Det finns ingen enskild optimal behandling eftersom sjukdomen påverkar varje individ på olika sätt. Progressionen är vanligtvis mycket långsam. Eftersom alla personer har olika symtom och svarar olika på behandling, går det inte att exakt förutsäga hur sjukdomen ska utveckla sig. I början erbjuder läkarna orala läkemedel. I takt med att sjukdomen fortskrider kan andra behandlingar bli nödvändiga. Indikationer och kontraindikationer vid avancerad Parkinsonbehandling Professor P. Odin beskriver indikationer (belägg för att använda specifik medicinering, procedur, tester eller kirurgi) och kontraindikationer ( faktorer som ökar risken för att använda visst medicinskt förfarande eller viss medicinering) för avancerade Parkinsonbehandlingar. Kortfattat anger han att beslutet om att sätta in en avancerad Parkinsonbehandling och valet av specifik behandling måste tas individuellt för varje patient och kräver omfattande erfarenhet av behandling av Parkinson. 43

46 On-oFF On-off-fenomenet är ett kännetecken som vissa, men absolut inte alla, personer med långvarig Parkinson uppvisar. Det kan bäst beskrivas som ett oförutsägbart skifte från rörlighet ( on ) till en plötslig oförmåga att röra sig ( off ) och lika plötsligt tillbaka till on. tre patienter Anders Bergström, 56 år, utvecklade de första tecknen på Parkinson när han var 45 år. Tack vare apomorfinbehandling har han kunnat återgå till att arbeta heltid. Erik Svensson, 51 år, noterade de första tecknen på Parkinson när han var 42 år. Efter olika behandlingar utfördes en DBS. Operationen ledde inte till några komplikationer och Wilhelm kunde återgå till sitt heltidsarbete. Kristina Gustafsson, 61 år, utvecklade sina första motoriska symtom på Parkinson vid 48 års ålder. Efter en del komplikationer fick hon byta apomorfinbehandling mot intraduodenala infusioner, (infusioner direkt i tolvfingertarmen) av Duodopa. Effekten var betydligt bättre, utan biverkningar eller komplikationer. Efter 3,5 års behandling med Duodopa har Kristina kunnat fortsätta arbeta heltid. Kopplat till de tre patienternas sjukdomsfall finns hälsoekonomiska data som visar de kostnader och vinster samhället kan uppnå vid korrekt behandling. referenser 5 referenser har inkluderats för att göra det lättare att hitta validerad information om Parkinson, med olika aspekter, behandlingar, biverkningar och komorbiditeter (samsjuklighet) som underrubriker. frågor och svar Vad är Parkinsons sjukdom? Kan sjukdomen förebyggas? Vilka är symtomen? Vad finns det för behandlingar? Hur hittar jag enkelt mer information om sjukdomen? Mer än 2 av de vanligaste frågorna har sammanställts för att göra det lättare för dig att lära dig mer om sjukdomen. 44

47 PREVALENs

48 Prevalens av Parkinsons sjukdom PREVALENS PER LAND Statistiken är baserad på olika studier i respektive länder under åren Siffrorna är inte helt vetenskapligt jämförbara men ger en bra uppfattning om hur många människor i de olika länderna som har Parkinson. Termen prevalens av Parkinsons sjukdom refererar till den folkmängd som vid varje given tidpunkt uppskattas ha Parkinson. land antal personer Belgien Cypern 1 84 Danmark Estland Finland 1 39 Frankrike Grekland Irland Island 436 Italien Lettland Litauen Luxemburg 811 Malta 637 Nederländerna Norge Polen Portugal Schweiz Slovakien 8 36 Slovenien Spanien Storbritannien Sverige Tjeckien Tyskland Ungern Österrike Europa Europa Källa: P.Andlin-Sobocki et al European Journal of Neurology 12 (Supl 1) June 25 46

49 Prevalens per åldersgrupp Siffrorna är inte helt vetenskapligt jämförbara men ger en mycket bra uppfattning om prevalensen av Parkinson per åldersgrupp i de olika länderna. Ett exempel på hur siffrorna ska läsas: italien Hos personer i åldersgruppen år har 6,7 personer per 1 Parkinson. I åldersgruppen år har 49,1 personer per 1 Parkinson. Finland 3 44: 6,4/ : 31.3/1 5 54: 74.3/ : 173.8/1 6 64: 372.1/ : 665.6/1 7 74: / : /1 8 84: /1 85: /1 frankrike 6 69: 5/1 7 74: 4/ : 18/1 8 84: 22/ : 22/1 9: 61/1 italien 34: :6.7/ :49.1/ :145.2/ :563.7/ :1289.3/1 85:175.5/1 litauen 5 59: 45/1 6 69: 151/1 7 79: 288/1 8 89: 229/1 nederländerna 55 64: 3/ : 1/ : 32/ : 33/1 95: 53/1 Portugal 4: 5 9: 1 14: 15 24: 25 34: 3/ : 45 54: 36/ : 169/ : 625/1, 75: 89/1 spanien 39: 3.3/1 4 49: 16.5/1 5 59: 1.2/1 6 69: 435.6/1 7 79: 953.3/1 8 89: 973/1 9: 263.1/1 storbritannien 29: 3 39: 8/1 4 49: 12/1 5 59: 19/1 6 69: 342/1 7 79: 961/1 8: 1265/1 47

50 källor Italien: Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson s disease in the L Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand 25; 112(1): Litauen: Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinson s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 28; 3(2): Spanien: Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson s disease in lower Aragon, Spain.Mov Disord Jul;14(4): Frankrike: Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson s disease in the elderly: a population study in Gironde, France.Acta Neurol Scand Aug;9(2): Portugal: Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP.The prevalence of Parkinson s disease in Portugal. A population approach.eur J Epidemiol Dec;1(6): Storbritannien: Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP.Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson s disease and Parkinsonism in London.BMJ. 2 Jul 1;321(7252):21-2. Finland: Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2. Movement Disorders 28; 23(7): Nederländerna: van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson s disease. Pharm World Sci. 21; 23(4):

51 INDIKATIONER OCH kontraindikationer FÖR AVANCERADE BEHANDLINGAR AV PARKINSONS SJUKDOM

52 indikationer OCH KONTRAINDIKA- TIONER FÖR AVANCERADE BEHAND- LINGAR AV PARKINSONS SJUKDOM En stor del av alla Parkinsonpatienter utvecklar motoriska fluktuationer och dyskinesier efter några års peroral behandling med L-dopa. Cirka 5 % av de äldre och 9 % av de yngre patienterna drabbas av dessa besvär efter 5 års behandling. Till en början kan dessa besvär motverkas med förändringar av den perorala behandlingen. Det kan vara uppdelning av L-dopa-doser samt tillägg av dopaminagonister, MAO-B-hämmare och COMThämmare. Efter några års behandling kan en del patienter inte längre kontrolleras på ett bra sätt med bara peroral behandling. Uppskattningsvis berör detta 1 2 % av patienterna med Parkinson. Det är viktigt att veta för vilka patienter och vid vilken tidpunkt dessa behandlingar är ett alternativ för bättre symtomkontroll. Nedan sammanfattas indikationerna och kontraindikationerna för avancerade behandlingar. Bara de kliniskt mest relevanta indikationerna och kontraindikationerna har tagits med. För komplett information, se respektive produktresumé. Professor P. Odin, Bremerhaven Det finns nu fyra avancerade behandlingsalternativ som kan förbättra symtomen och livskvaliteten för dessa patienter: subkutana injektioner av apomorfin med injektionspennor, subkutan infusion av apomorfin med en bärbar pump, intraduodenal infusion med L-dopa/karbidopa (Duodopa) med en bärbar pump och DBS (deep brain stimulation) i regel utförd i STN (nucleus subthalamicus). Apomorfininjektionerna ges vid behov i tillägg till peroral behandling. Injektionerna används för att bryta off-perioder. Infusionsbehandlingarna är baserade på principen om en kontinuerlig dopaminerg stimulering och administreras antingen som enda behandling (Duodopa) eller i kombination med en minskad peroral behandling. De kan i hög grad minska tiden med Parkinsonsymtom (off) samt dyskinesier. 5

53 indikationer (belägg för att använda specifik medicinering, procedur, tester eller kirurgi) Indications: Apomorfininjektioner: Off -fluktuationer trots optimal peroral behandling Duodopa: Svår sjukdom Uttalade motoriska fluktuationer Dyskinesier Nattlig akinesi Apomorfininfusion: Svår sjukdom Uttalade motoriska fluktuationer Dyskinesier Nattlig akinesi, orörlighet STN-DBS: Svår sjukdom Uttalade motoriska fluktuationer Dyskinesier Svår tremor som inte svarar på läkemedel Indikation för apomorfininjektioner: Kliniskt relevanta off -perioder trots optimal peroral behandling Förutsättningar: Bra svar på levodopa och/eller apomorfin vid on -tillstånd Patient eller vårdare måste ha kunskap om Parkinsonsymtomen och veta när injektionen ska administreras Bra utbildning av patienter och vårdare. Indikationer för apomorfininfusion, Duodopa-infusion och STN-DBS: Avancerad Parkinson med uttalade motoriska fluktuationer och/eller dyskinesier trots optimal peroral behandling Sjukdom som är tillräckligt allvarlig för att motivera avancerad behandling istället för peroral behandling/plåster Särskild indikation för pumpar: Nattlig akinesi Särskild indikation för DBS: Tremor som inte svarar tillfredsställande på läkemedelsbehandling. Förutsättningar: Bra svar på levodopa eller apomorfin vid on -tillstånd Möjlighet att ge patienter och vårdare bra utbildning på sjukhus Specialistsköterskor ska helst finnas för utbildning, konsultation och allmän undervisning av patienter och vårdare. 51

54 bästa resultat Bäst lämpad patient för respektive behandling: Apomorfininjektioner: Ung Ingen demens Besvärliga off -perioder Apomorfininfusion: Ung Ingen demens Besvärliga fluktuationer Duodopa: Ung Ingen demens Besvärliga fluktuationer STN-DBS: Ung Ingen demens Besvärliga fluktuationer Bästa resultat med Apomorfininjektioner: De bästa effekterna ses hos relativt unga och aktiva patienter med normala kognitiva funktioner och fluktuationer av wearing-off-typ, dosglapp, dvs de positiva effekterna av läkemedelsdosen avtar innan nästa dos tas. Bästa resultat med Apomorfininfusion, med Duodopa och STN-DBS: Det bästa svaret ses hos unga patienter med normala kognitiva funktioner men besvärliga motoriska fluktuationer. Förutom detta har STN-DBS ofta en utomordentlig effekt på tremor. KONTRAINDIKATIONER (faktorer som ökar risken för att använda visst medicinskt förfarande eller viss medicinering) Kontraindikationer: Apomorfininjektioner: Uttalad demens Uttalad ortostatism (blodtrycksfall när man reser sig upp) Uttalade dyskinesier Duodopa: Uttalad demens Kontraindikationer för bukkirurgi Ingen följsamhet, inget stöd Apomorfininfusion: Uttalad demens Kraftig tendens att hallucinera Ingen följsamhet, inget stöd STN-DBS: Ålder> 7 år Demens Depression, ångest Kontraindikationer för hjärnkirurgi

55 Kontraindikationer för apomorfininjektioner: Uttalade dyskinesier Uttalade ortostatiska blodtrycksreaktioner Kliniskt signifikant demens som gör det omöjligt att förstå behandlingen och dess effekter Brist på följsamhet från patient och brist på stöd från vårdare eller vårdspersonal Tidigare anamnes på apomorfinintolerans. Kontraindikationer för apomorfininfusioner: Uttalad tendens för hallucinationer och psykotiska biverkningar Uttalad demens som gör det omöjligt att förstå behandlingen och dess effekter Brist på följsamhet från patient och stöd från vårdare/primärvårdspersonal Tidigare anamnes på apomorfinintolerans. Kontraindikationer för Duodopa-infusioner: Uttalad demens som gör det omöjligt att förstå behandlingen och dess effekter Kontraindikationer för bukkirurgi Brist på följsamhet från patient och stöd från vårdgivare/primärvårdspersonal. Kontraindikationer för DBS-STN: Ålder> 7 år Signifikant kognitiv försämring eller demens Depression eller ångest som inte kan kontrolleras på ett bra sätt med läkemedelsbehandling Kontraindikationer för hjärnkirurgi. 53

56 t t t t t t VALET MELLAN APOMORFININFUSION, DUODOPA-INFUSION OCH DBS-STN Idiopatisk Parkinson sjukdom* Ingen behandling t Ja t Uttalad demens? t Svår trmor med otillräcklig effekt av läkemedel? Ja DBS Ingen behandling Ingen behandling t t Nej Nej t Levodopa effekt? t Motoriska fluktuationer? t > 7 år? t Lätt-måttlig demens? t Signifikant depression? t Kirurgisk kontraindikation för hjärnkirurgi? t Kirurgisk kontraindikation för bukkirurgi? t Öppet val: DBS eller Pump Ja Ja Ja Ja Ja Pump Pump Pump Pump DBS Apopump *Idiopatisk Parkinsons sjukdom = Parkinsonsjukdom av okänd orsak 54

57 Indikationerna för de patienter som är lämpliga för apomorfininfusion, Duodopa och DBS-STN är, som listan på motsatt sida visar, mycket lika. Men för kontraindikationerna finns det dock avsevärda skillnader. Pumpbehandlingar kan användas av relativt många Parkinsonpatienter med avancerade motoriska fluktuationer. DBS-SNT är lämplig för en del patienter som är relativt unga, som inte har någon demens eller är psykiatriskt sårbara (depression, ångest). Nedan följer en förenklad algoritm som kan vara till hjälp när man ska välja mellan de mest avancerade Parkinsonbehandlingarna: 1. Patienter med avancerad demens är exkluderade från alla dessa behandlingar. 2. Patienter med svår tremor som sitt huvudsakliga problem bör genomgå DBS. 3. Patienter som bara har begränsad L-dopa-effekt är exkluderade från alla dessa behandlingar. 4. Patienter utan besvärande motoriska fluktuationer är exkluderade från alla dessa behandlingar. 5. Patienter över 7 år bör i första hand få pumpbehandlingar. 6. Patienter med lätt till måttlig demens bör i första hand få pumpbehandlingar. 7. Patienter med depression eller ångest som inte kan kontrolleras på ett bra sätt med läkemedel bör i första hand få pumpbehandlingar. 8. Patienter med kontraindikationer för hjärnkirurgi bör i första hand få pumpbehandlingar. 9. Patienter med kontraindikationer för bukkirurgi bör genomgå DBS eller få pumpbehandling med apomorfin. 1. För övriga patienter är alla behandlingar tillgängliga. Dessa patienter bör få utförlig information om alla tre behandlingsalternativ och valet av behandling bör diskuteras mellan behandlande läkare, patient och vårdare. Pumpbehandling ska åtminstone övervägas innan DBS utförs. 11. Patienter som redan har fått apomorfinbehandling men börjar uppleva vissa biverkningar eller sviktande behandlingseffekt kan fortfarande vara kandidater för antingen DBS eller Duodopa. sammanfattning Beslutet att välja en avancerad Parkinsonbehandling och valet av behandling måste vara individuellt och kräver omfattande erfarenhet av behandling av Parkinson, helst av alla fyra avancerade behandlingsalternativ. Besluten ska helst fattas tillsammans med vårdinrättningar med väl dokumenterad erfarenhet av rörelsesjukdomar och Parkinson. 55

58 Referenser 1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an evidencebased review of its use in Parkinson s disease. Drugs Aging. 24; 21(11): Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinson s disease. J Neurosci Nurs. 21 Feb;33(1):21-34, Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinson s disease. Nat Clin Pract Neurol. 26 Jul;2(7): Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson s disease. Expert Rev Neurother. 26 Oct;6(1): Eggert K., Schrader C., Hahn M., Stamelou M., Rüssmann A., Dengler R., Oertel W., Odin P. (28) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinson s disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharmacol 28 31: Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinson s disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 27 Jun 15;22(8): Parkinson s disease. Neurodegener Dis. 28;5(3-4): Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 28 Mar-Apr; 31(2): Volkmann J. Update on surgery for Parkinson s disease. Curr Opin Neurol. 27 Aug;2(4): De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinson s disease treated with subcutaneous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 26 Apr;77(4): Alegret M, Valldeoriola F, Martí M, Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutaneous continuous infusion of apomorphine in Parkinson s disease. Mov Disord. 24 Dec; 19(12): Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion improves quality of life in advanced 56

59 PATIENTFall- BeskrivninGAR

60

61 ERIK SVENSSON (f.1957) Erik Svensson är 51 år och hans fru, Eva, är lika gammal. Tillsammans äger och driver de en bensinstation och bor i en 3-rumslägenhet i en liten stad. De har inga barn. När Erik var 42 år märkte han de första tecknen på Parkinson i form av tremor och han hade svårt med finmotoriska aktiviteter när han använde höger arm och hand. En neurolog ställde diagnosen Parkinson 3 månader efter att de första symtomen blev tydliga och satte in behandling med selegilin 1 mg en gång dagligen. Behandlingen hade inte önskad effekt och kabergolin 4 mg en gång dagligen lades till, vilket delvis ledde till en förbättring. Tolv månader sedan lades levodopa/karbidopa till. Detta ledde till ett nästan totalt tillfrisknande som varade i nästan tre månader. Efter fyra år med Parkinson utvecklade Erik, ganska snabbt, motoriska fluktuationer. Off-perioderna blev allt värre, han kunde bara gå med stora besvär och hade mycket begränsad funktion i händerna. On-perioderna var ofta kombinerade med uttalade dyskinesier som inkluderade huvudet. Han hade inga kognitiva problem och ingen depression. För två år sedan var Eriks off-perioder 4 % av hans vakna tid och han hade dyskinesier 45 % av tiden. Upprepade förändringar av den perorala* behandlingen hade bara delvis effekt och effekterna var övergående. Vid den här tiden kunde Erik bara arbeta några timmar per dag på sin bensinstation. Hans fru fick kompensera för detta och arbetade ofta upp till 7 timmar per vecka. Dessutom tog hon hand om sin man och deras sociala situation blev extremt stressig. påbörja behandling med en apomorfinpump. Tyvärr var biverkningarna så svåra att behandlingen fick sättas ut. Dubbelsidig DBS (djup elektrisk stimulering i hjärnan) i hjärnans nucleus subthalamicus förbereddes och utfördes. Operationen skedde utan komplikationer. Efter operationen sågs en betydande förbättring av motoriska funktioner. Offperioderna och även dyskinesierna försvann nästan helt och detta ledde till en minskning av perorala läkemedel. Levodopa-karbidopa från 85 mg dagligen till 35 mg dagligen, kabergolin (8 mg dagligen) sattes ut, pramipexol,35 mg tre gånger dagligen sattes in och selegilin (1 mg dagligen) sattes ut. Den enda biverkningen var depression under de första tre månaderna efter operationen. Efter operationen kunde Erik återgå till att arbeta heltid. Han kunde också utföra alla vardagssysslor utan stöd. Hans hälsorelaterade livskvalitet förbättrades betydligt enligt frågeformuläret PDQ-39. * Peroral behandling=behandling med läkemedel som intas genom munnen (Rapporten är baserad på en verklig persons berättelse men några detaljer har modifierats.) År 26 togs Erik in på neurologavdelningen på universitetssjukhuset för att 59