Leva i det och med det - att få adjuvant behandling för bröstcancer

Transkript

1 Uppsats omvårdnad 15hp Leva i det och med det - att få adjuvant behandling för bröstcancer Författare: Gunlög Joelsson och Maria Lidbäck Termin: HT 11 Kurskod: 2OM340

2 Sammanfattning Bakgrund: Bröstcancer är en av de vanligaste cancerformerna i vårt land. I huvudsak behandlas bröstcancer med kirurgi men tilläggsbehandling med cytostatika-, strål- och hormonell behandling är vanligt. Under behandlingen kommer kvinnorna att drabbas av bieffekter som kan orsaka lidande. Syfte: Studiens syfte var att beskriva kvinnors erfarenheter under tiden de får adjuvant cytostatika- och strålbehandling för bröstcancer; Hur upplever de det och hur hanterar de upplevelserna? Metod: En systematisk litteraturstudie gjordes. Efter genomförd sökning i databaserna, PubMed och Cinahl, kvalitetsgranskades och inkluderades tio artiklar. En kvalitativ innehållsanalys genomfördes. Resultat: Analysprocessen resulterade i två teman; Att vara drabbad av adjuvant behandling och Att finna ett sätt att hantera upplevelserna av adjuvant behandling. Resultatet visade att det upplevdes som ett stort lidande att få cytostatika- och strålbehandling men att det även fanns positiva aspekter. Lidandet låg i alla behandlingsrelaterade biverkningar, att de ofta hade en känsla av ensamhet och nedstämdhet, och att de upplevde brist på kontroll. Lusten fanns i att ha fått ett nytt perspektiv på livet och en ny syn på vad som var viktigt. Slutsats: Att kämpa för att upprätthålla ett meningsfullt liv och att inte ses som annorlunda var ett genomgående tema. Individanpassad vård behövs för att bemöta kvinnornas upplevelser och stödja hanteringen. Nyckelord: Bröstcancer, adjuvant behandling, upplevelser, copingstrategier

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning...3 Inledning...1 Bakgrund...1 Sjukdomen cancer...1 Bröstcancer...2 Cytostatikabehandling...3 Strålbehandling...3 Coping och livskvalitet...4 Erikssons lidandeteori...5 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar...6 Problemformulering...7 Syfte...7 Metod...7 Sökningsförfarande och urval...8 Kvalitetsgranskning...8 Analys...9 Forskningsetiska överväganden...9 Resultat...10 Att vara drabbad av adjuvant behandling...10 Att finna ett sätt att hantera upplevelserna av adjuvant behandling...14 Metoddiskussion...16 Resultatdiskussion...18 Slutsatser...22 Referenslista...24 Bilagor Bilaga 1 Sökningar Bilaga 2 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Bilaga 3 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Bilaga 4 Artikelmatris

4 Inledning I Sverige har bröstcancerdiagnosen mer än fördubblats under de senaste 40 åren (Socialstyrelsen, 2007). Som verksamma sjuksköterskor på en onkologisk klinik, dagvårdsavdelning och strålbehandling, träffar vi dagligen många kvinnor som drabbats av bröstcancer. Vårt intresse väcktes för att få en djupare förståelse för hur dessa kvinnor upplever sin situation och sitt liv under pågående cytostatika- och strålbehandling, och även hur de hanterar sina upplevelser. Bakgrund Sjukdomen cancer Cancer är ett samlingsnamn för ett par hundra olika sjukdomar som har gemensamt att celler någonstans i kroppen startar dela sig ohämmat. Efter en tid bildar dessa celler en tumör. Tillväxthastigheten hos tumörer kan variera oerhört mycket, det kan ta över 20 år från den första sjuka cellen tills en tumör upptäcks. Hos en del tumörer kan man mäta tillväxten från dag till dag (Cancerfonden, 2010; Nome, 2003). Tumörer som blir obehandlade kommer att växa ohämmat och kommer slutligen att påverka funktionen hos omkringliggande organ och vävnader. Cancern kan ge upphov till en inflammatorisk process i kroppen vilket leder till att den som är sjuk blir allmänpåverkad, till exempel med trötthet, illamående, feber med mera (Cancerfonden, 2010). Klassificeringen av tumörer baseras på vilket organ och vilken celltyp tumören utvecklats från och sker med hjälp av mikroskopiska undersökningar. Tumören kan vara av malign form, elakartad eller benign form, godartad. Cancerceller är per definition maligna och kan sprida sig via blodbana och lymfsystemet och bildar då metastaser, det vill säga dottertumörer. De benigna tumörerna bildar inte metastaser och kan inte invadera närliggande organ men kan ändå behöva behandlas då de kan ge upphov till lokala besvär (Hassan & Hassan, 2003). Lika många män som kvinnor drabbas, dock skiljer sig sjukdomsmönstren åt mellan könen. Den vanligaste cancerformen i Sverige är prostatacancer och den utgör mer än en tredjedel av all manlig cancer, därefter kommer bröstcancer som i sin tur står för cirka 30 procent av 1

5 cancerfallen hos kvinnor. Den tredje vanligaste cancerformen är tjocktarmscancer och incidensen är jämnt fördelat över män och kvinnor (Johansson, 2009). Bröstcancer Cirka 7300 svenska kvinnor drabbas årligen av bröstcancer (Socialstyrelsen, 2010). Bröstcancer utvecklas i mjölkgångarna; ductal cancer eller i själva mjölkkörtlarna; lobulär cancer. Det allra vanligaste symtomet är en knöl i bröstet och/eller i armhålan, andra symtom kan vara att bröstet blivit förstorat eller hårt, indragningar i huden på bröstet eller att det kommer blod eller vätska från bröstvårtan, att känna smärta och ömhet i bröstet är dock inget vanligt symtom vid bröstcancer utan har oftast helt normala, hormonella orsaker. Godartade knölar i bröstet är väldigt vanligt och orsakar givetvis stor oro, de bör undersökas av kunnig läkare för att utesluta malignitet (Kvinnsland, 2003). Diagnosen ställs med hjälp av Trippeldiagnostik, som alltså består av tre moment; klinisk undersökning, mammografi med och/eller ultraljud samt ett vävnadsprov. Ju tidigare bröstcancer upptäcks desto bättre är prognosen. För att upptäcka bröstcancer tidigt rekommenderar Socialstyrelsen mammografikontroller för alla kvinnor i åldrarna år, med intervall på två år. Regionerna i Sverige hanterar rekommendationen något olika (Johansson, 2009). I huvudsak behandlas bröstcancer med operation av bröst och lymfkörtlar och då används sentinal nodeteknik. Målet med denna kirurgi är att avlägsna bröstcancern med marginal. De vanligaste formerna av kirurgi är bröstbevarande kirurgi eller mastektomi. Beroende på olika riskfaktorer hos patienten kan det, efter operation, följa tilläggsbehandling med hormoner och/eller cytostatika (cellhämmande medel) samt oftast lokal strålbehandling mot bröstet, ibland även mot lymfkörtlar i armhålan. Om cytostatikabehandling ges, börjar man vanligtvis med detta cirka en månad efter operationen. Strålbehandlingen ges cirka en månad efter avslutad cytostatikabehandling alternativt en månad efter operationen, då såret läkt och cytostatika inte behöver ges. Hormonell behandling ges därefter till cirka 70 procent av kvinnorna beroende på receptor- och hormonstatus, detta ges under en period av fem år (Statens Beredning för medicinsk Utveckling [SBU], (2009). Den behandling som ges i tillägg till huvudbehandlingen kallas adjuvant behandling (Nome, 2003). Adjuvant behandling ges om det finns risk för mikrometastasering (Hassan & Hassan, 2003), alltså för att minska risken för återfall (Cancerfonden, 2010). Nedan kommer en närmare beskrivning 2

6 av cytostatika- och strålbehandling, då det är dessa behandlingar som är relevant för vårt syfte. Cytostatikabehandling Cytostatika utgör en viktig del av behandlingen vid bröstcancer och det kommer troligen fortsätta vara det även i framtiden (SBU, 2009). Ordet cytostatika betyder cellhämmare och det är ett samlingsnamn för flera olika läkemedel som dödar och/eller hindrar cellen att dela sig. Cytostatikapreparat förhindrar cellens tillväxt genom att hämma nybildningen av nukleinsyra och protein eller genom att hämma själva celldelningsprocessen. Om det blir en skada på cellen utlöses cellens självmordsprogram (apoptos) (Peterson, 2003). De olika cytostatikapreparaten kan inte skilja på maligna och normala celler, men man utnyttjar det faktum att kroppens friska celler verkar ha bättre förmåga att återhämta sig. Detta gör dock att patienten kan uppleva riktigt besvärliga biverkningar framförallt från de organ som har hög delningsaktivitet (Nome, 2003). Benmärgsdepression, håravfall, illamående och kräkningar, fatigue (en överväldigande trötthet/kraftlöshet som man inte riktigt kan vila bort), skador på slemhinnor i mag-tarmkanalen och i munnen är vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling (Varre, 2003). En cytostatikakur kan bestå av flera olika läkemedel och då har preparaten olika biverkningsprofil, vilket gör att man kan ge högre dos av varje enskilt preparat och på så sätt få bättre effekt. Vanligast är att ge samma kur upprepade gånger men man följer nationella vårdprogram (Socialstyrelsen, 2007). Behandlingstiden kan variera beroende på behandlingens syfte, effekt och biverkningar (Cancerfonden, 2010). De flesta cytostatikapreparaten ges som en intravenös infusion, men det finns även andra administreringssätt till exempel peroralt (Nome, 2003). Strålbehandling Vanligaste formen för strålbehandling är den externa behandlingen. Behandlingen sker då med hjälp av joniserande strålning från en strålkälla som träffar patientens kropp från ett visst bestämt avstånd. Den joniserande strålningen sker med fotonstrålning, men kan ske med annat strålslag också. En behandlingsserie består av 1-38 fraktioner, det vill säga behandlingstillfällen, vanligtvis en fraktion per dag (Degerfält, Mogelin & Sharp, 2008). 3

7 Adjuvant strålbehandling mot bröstcancer ges för att reducera risken för lokala/lokoregionala recidiv efter kirurgi, både efter mastektomi och bröstbevarande kirurgi. Till de regionala lymfkörtlarna, vid bröstcancer, räknas parasternala-, supra- och infraklavikulära och axillära lymfkörtelstationer. Utformningen av postoperativ strålbehandling är av stor betydelse, det vill säga att man måste ta hänsyn till de riskorgan som finns i närheten för att minska bieffekter, framför allt till hjärta och endotelcellerna i kranskärlen. Flera bieffekter kan uppstå men vanligast är stråldermatit (Bergh & Emdin, 2008). I början ses en lätt rodnad i behandlingsområdet som sedan ökar till en mer ilsken rodnad och ger ett tydligt erytem. Det förekommer också svullnad, klåda, irritation och det kan uppstå en stramhetskänsla (Degerfält, Mogelin & Sharp, 2008). Bieffekterna lindras med mjukgörande kräm och eventuell steroidkräm. Som sena bieffekter kan nämnas strålinducerad pneumonit och i litteraturen beskrivs det även att den ökar kardiovaskulär morbiditet och mortalitet, detta framförallt innan de nyare metoderna att strålbehandla fanns (Bergh & Emdin, 2008). Coping och livskvalitet Bröstcancer är en livshotande sjukdom och när en kvinna drabbas av en livshotande sjukdom, drabbas hon inte bara av en kris att ta sig igenom, utan hon befinner sig i en situation där hon drabbas av upprepade kriser (Cullberg, 1989). För kvinnorna som får bröstcancer innebär det att de ställs inför en serie av trauman under sjukdomsförloppet. Hanteringen av den psykiska krisen är individuell beroende på människans förmåga att hantera svårigheter (Reitan, 2003). Kognitiv bedömning och coping centralt för att anpassa sig till stressande händelser. Kognitiv bedömning, hur man uppfattar situationen, påverkas av personliga faktorer och omständigheter och coping används för att hantera, minska eller tolerera de inre och yttre krav som stressande och hotande upplevelser ger (Lazarus, 1999). Coping handlar alltså om förmågan att hantera psykologisk stress (Brattberg, 2008). Copingstil liknar individens karaktärs- och personlighetsdrag och gör att individen generellt hanterar stress på ett visst sätt. När individen upplever att kraven överstiger den egna förmågan i hanteringen av svårbemästrade situationer används copingstrategier (Hellbom, 2007). Då individen genomgår en krissituation testas dennes förmåga att bemöta situationen vilket inte är detsamma som att lösa ett problem, då vissa problem eller kriser inte går att lösa, utan där individen försöker att hantera situationen för att återfå kontrollen över sitt eget liv (Reitan, 2003). 4

8 Reitan (2003) beskriver tre olika copingstrategier som känslomässigt orienterad coping, kognitiv coping och problemorienterad coping. Vid känslomässigt orienterad coping bearbetas känslor och reaktioner av det som har hänt och även de emotionella efterverkningarna. Mentala försvarsmekanismer kan hjälpa den drabbade att behålla sin motivation och hoppfullhet. Förnekande av sjukdomen skyddar mot den ångest och rädsla som lätt uppstår. Kognitiv coping innebär att vilja förändra förståelsen av situationen, för att göra den mer begriplig. Individen gör en analys av och bedömer situationen för att kunna förbereda sig mentalt för olika konsekvenser och sätt att agera. Vid problemorienterad coping försöker individen genom praktisk handling och vilja att få till stånd en fungerande vardag, lösa problem genom handling och förändrat beteende. De handlingsorienterade krafterna uppkommer när individen medvetet försöker ta kontroll över den nya situationen, samt när tiden är mogen, för ett aktivt agerande (Reitan, 2003). Livssituationen förändras för individen som drabbas av cancer, där biverkningar av cytostatika- och strålbehandling kan ha inverkan på den drabbades livskvalitet (Rustøen, 2003). Livskvalitet är ett brett och subjektivt begrepp med många betydelser som innebär individuell tolkning och påverkas av många faktorer i en individs liv, kultur och personlighet (Världshälsoorganisationen [WHO], 1997). God livskvalitet kan inte jämställas med frånvaro av sjukdom utan påverkas också av yttre faktorer som fysiskt och socialt tillstånd, hur individen upplever dessa faktorer och i vilken grad de påverkar individens liv (Nationalencyklopedin, 2011). Det är individens egen uppfattning om sin situation i jämförelse med dennes värderingar och mål som avgör hur hög livskvaliteten är eller blir (WHO, 1997). Erikssons lidandeteori Livskvaliteten hotas av det lidande som bröstcancer kan innebära. Lidande är en del av det mänskliga livet och utgör grunden som motiverar vårdandet, det vill säga att lindra lidandet (Eriksson, 1994). Det svenska ordet patient, kommer från latinets patiens som betyder lider, uthärdar (Nationalencyklopedin, 2011). Varje lidande är unikt, subjektivt och betyder olika saker beroende på vem man är och i vilket sammanhang man befinner sig. Om lidande ska kunna behandlas, måste man först bekräfta att det finns, vad det är och orsaken till det. Förnekas lidandet innebär det att människan förlorar en del av livet och även möjligheten att bli en hel människa (Eriksson, 1994). Lidandet ses som en kamp mellan det onda och det 5

9 goda, alltså mellan lidande och välbefinnande. Beroende på människans livssituation, möter människan lidandet eller går helt enkelt förbi det. Hälsa och lidande är två olika sidor av människans livsprocess, de är integrerade med varandra och ständigt närvarande. Lidandet behövs för att livsprocessen ska gå framåt eftersom lidandet visar på behovet av förändring. Lidandet beskrivs i perspektiv av sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande orsakas av sjukdom och dess behandling, framför allt genom att patienten tillfogas smärta. Det är inte alltid man upplever smärta i samband med sjukdom, relationen mellan smärta och lidande är dock central och det är viktigt att försöka minska smärtan i de fall det är aktuellt. Kroppslig smärta kan upplevas outhärdlig. Patienten kan också uppleva själsligt och andligt lidande i relation till sin sjukdom och behandling, när hon förnedras eller känner skuld och skam. Vårdlidande upplevs i relation till vårdsituationen som resultat av utebliven vård eller bristfällig vård. Att kränka patientens värdighet innebär alltid lidande för denne och det är den vanligaste formen av vårdlidande. Livslidande, slutligen, innefattar hela människan och hennes livssituation. Att vara patient rubbar det invanda livsmönstret och livet är sig inte likt. Livslidande räknas som det djupaste lidandet och innebär ett hot mot hela hennes existens, tankarna och funderingarna kretsar kring livet och döden (Eriksson, 1994). Sjuksköterskans omvårdnadsansvar I enlighet med ICN:s etiska koder beskrivs det att sjuksköterskan ska lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdom och återställa hälsa. Hon ska också kommunicera, vägleda och ge stöd åt patienter och deras anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Av naturliga skäl känner patient och anhöriga oro vid cancersjukdom. De kan oroa sig för praktiska, jordnära saker och för framtiden, oron kan underlättas genom samtal med professionella lyssnare (Strang, 2004). Professionellt förhållningssätt behövs, eftersom varje patient lever i sin egen verklighet och måste vårdas utifrån den. Professionellt förhållningssätt innefattar kunskap, självkännedom och empati, som innebär att man visar respekt, medmänsklighet och ger ett personligt bemötande (Holm, 2009). Stor förståelse, öppenhet och följsamhet krävs för att kunna möta patientens situation på bästa möjliga sätt. God kommunikation mellan patient och sjuksköterska anses vara en nödvändighet för att cancerpatienter ska få så hög omvårdnadskvalité som möjligt (Börjesson & Johansson, 2008). 6

10 Problemformulering För de kvinnor som diagnostiseras med bröstcancer, innebär det ofta stora utmaningar, både fysiskt och psykiskt. Utmaningarna kan medföra stort lidande för kvinnorna. Att arbeta för ökad hälsa och ökat välbefinnande hos dessa patienter, skulle innebära att vi får en patientgrupp som hanterar sin sjukdom och behandling bättre. Att möta lidande kvinnor och att försöka dela hennes lidande förutsätter mycket stor finkänslighet hos oss sjuksköterskor. En lidande kvinna måste få sin värdighet som människa bekräftad (Eriksson, 1994). Genom att få mer kunskap om de upplevelser kvinnor har då de får adjuvant cytostatika- och strålbehandling, kan vi bättre bemöta dem på ett individuellt och adekvat sätt. Om vi som sjuksköterskor inte kan bemöta dessa kvinnor på ett adekvat sätt utsätter vi dem för ett större lidande än nödvändigt, vilket också då går emot de etiska riktlinjer vi har att förhålla oss till, att alltid lindra. Därför är det angeläget att få kunskap om kvinnors erfarenheter av bröstcancer och adjuvant behandling. Syfte Syftet är att beskriva kvinnors erfarenheter under tiden de får adjuvant cytostatika- och strålbehandling för bröstcancer; Hur upplever de det? Hur hanterar de upplevelserna? Metod Vi har gjort en systematisk litteraturstudie, vilket innebär att inom valt ämnesområde systematiskt söker vetenskapliga artiklar och kvalitetsgranskar dem, därefter sammanställs och analyseras artiklarnas resultat. Denna metod är lämplig när problemområdet fokuserar på människors upplevelser (Forsberg & Wengström, 2003; Friberg, 2006; Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). En systematisk litteraturstudie sammanför data från publicerade empiriska studier (Forsberg & Wengström, 2003). 7

11 Sökningsförfarande och urval Utgångspunkten för litteraturstudien var att söka artiklar som motsvarade syftet. Artiklar söktes i två databaser, Pubmed och Cinahl. I databasen Cinahl använde vi oss av subject heading list för att få fram relevanta sökord, expolde användes för att få bredd i sökningen. I databasen PubMed användes MESH-termer tillsammans med fritextsökning. Inkluderingskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska. Sökningsåren begränsades till artiklar publicerade mellan år De skulle vara peer reviewed och ha fått tillstånd av etisk kommitté. Män med bröstcancer exkluderades och likaså artiklar som handlade om kvinnor som lever i en annan kulturell kontext än kvinnor i västvärlden. Från början ville vi även begränsa sökningarna i förhållande till kvinnor i arbetsför ålder. Efter en inledande pilotsökning fann vi att det var omöjligt, då vi bara såg en begränsning i fråga om pre- och postmenopausala kvinnor Den booleska söktermen AND användes för att begränsa området och sökorden kombinerades (jämför med Willman et al., 2011; Wengström & Forsberg, 2003). Sökorden som användes var: Breast neoplasms, Adjuvant treatment, Experience, Coping strategies, Quality of life, Nursing och Radiotherapy. Sökningarna gjordes vid olika tillfällen från slutet av augusti 2011 till mitten av september 2011 vilka redovisas i tabellform (Bilaga 1). Titlar och abstrakt lästes och utifrån dem valdes artiklar bort som inte ansågs vara relevanta mot syftet. Sökningarna gav 15 tänkbara artiklar som lästes i sin helhet och av dessa valdes sex artiklar bort då de inte svarade på litteraturstudiens syfte. I de nio artiklar vi valt att kvalitetsgranska gjordes en manuell sökning i deras referenslistor, som resulterade i att ytterligare en artikel valdes till kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskning Artiklar som gick vidare till kvalitetsgranskningen granskades enligt Willman et al. (2011). De lästes igenom i sin helhet och artiklarnas kvalitet bedömdes av båda forskarna var för sig. Vi sammanförde sedan våra tolkningar, för att få större tyngd i granskningen (Willman et al., 2011). Vi använde Willman et al. (2011) granskningsmallar (bilaga 2 och 3) i sin helhet och artiklarna fick ett poäng för varje ja-svar. Artiklarnas poäng bedömdes enligt de som uppnådde % = hög kvalitet, % = medelkvalitet och allt under 60 % = låg kvalitet. Samtliga artiklar i studien var av medel eller hög kvalitet. De tio artiklar som inkluderats i studien presenteras och redovisas i artikelmatris (bilaga 4). 8

12 Analys Vid kvalitativ innehållsanalys handlar det om att beskriva variationer, skillnader och likheter som identifieras i texten. Analysen beskrivs som en process där texten delas in i meningsenheter, kondensering, koder, underkategorier och kategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Artiklarnas resultat analyserades efter inspiration av Lundman & Hällgren Graneheim (2008). Resultatdelen lästes flera gånger och översattes till svenska. Vid analysen av texterna har vi haft både ursprunglig engelsk text och översättning sida vid sida för att inte tappa meningsinnehåll. Studiens syfte har varit vägledande vid läsning av artiklarnas resultat. I texten identifierades meningsenheter som sedan kondenserades, med det menas att göra texten kortare men med oförändrad innebörd. Därefter abstraherades den kondenserade texten och försågs med en kod, koden beskriver kortfattat meningsenhetens innehåll. Koderna sorterades upp i olika underkategorier som i sin tur bildade kategorier. Tabell 6 Exempel på analysens genomförande Meningsenhet Kondensering Koder Kategorier Tema Kvinnorna fick hantera frågor om sin behandling och hur de mår i en tid när de själva ville lägga det åt sidan ett tag Cytostatikabehandlingen dominerade kvinnornas liv och familjelivet. Svara på frågor trots att de inte vill Dominerad av cytostatikabehandlingen Styrd av andra Förlorad kontroll Att vara drabbad av adjuvant behandling. Behandlingen styr livet Forskningsetiska överväganden Vid en litteraturstudie är det viktigt att de artiklar som valts för studien uppfyller de allmänna etiska riktlinjerna för forskning. Det kan till exempel betyda att en etisk kommitté har godkänt studien, har de erhållit deltagarnas medgivande, att deras anonymitet skyddats och att undersökningen är till nytta (Sykepleiernes samarbeid i Norden, 2003). Enligt Forsberg 9

13 och Wengström (2003) behövs vid systematiska litteraturstudier göras etiska överväganden när det gäller urval och hur resultatet presenteras, det får inte förvrängas eller förvanskas något i resultatet. I flera av de artiklar vi valt saknas etiskt resonemang, i de fallen har vi skrivit till forskarna eller letat information på tidskrifternas hemsidor. Resultat Resultatet presenteras utifrån två teman, att vara drabbad av adjuvant behandling och att finna ett sätt att hantera upplevelserna av adjuvant behandling. Att vara drabbad av adjuvant behandling Den adjuvanta behandlingen mot bröstcancern påverkade många aspekter av kvinnornas liv. Resultatet under detta tema presenteras i sex kategorier, fysiska biverkningar, kognitiva biverkningar, fatigue den överväldigande tröttheten, känsla av ensamhet och behov av stöd, känsla av nedstämdhet, och förlorad kontroll. Kvinnornas upplevelse av sin livskvalitet speglas under de olika kategorierna. Fysiska biverkningar Kvinnorna upplevde att de fysiska biverkningarna gjorde cancern verklig och biverkningarna upptog en stor del av deras verklighet, särskilt i början av behandlingsperioden (Richer & Ezer, 2002). En del kvinnor tyckte att det var underligt att de faktiskt blev sjuka av behandlingen och inte av själva sjukdomen (Browall, Gaston-Johansson & Danielson, 2006). Även om de informerats om eventuella biverkningar av sjuksköterskor och läkare, blev de förvånade över hur mycket dessa påverkade dem. En del kvinnor uppfattade biverkningarna som svårare än förväntat och andra tvärtom (Richer & Ezer, 2002). I en studie av Browall, Persson, Ahlberg, Karlsson och Danielson (2009) undersöktes vilka händelser som inverkat stressande på kvinnor som fått adjuvant cytostatikabehandling och då rapporterades fysiska biverkningar nästan tre gånger så ofta i jämförelse med psykosociala problem. Den händelse som oftast nämndes var illamående och kräkningar. I studien fick kvinnorna också gradera intensiteten, det vill säga hur besvärande händelsen uppfattades och då tyckte de ändå att illamående och kräkningar var enklast att kontrollera. Beskrivna 10

14 biverkningar var trötthet, håravfall, illamående/kräkningar och aptitlöshet, förändring av smak och lukt, dyspné, förstoppning, smärta, systemiska behandlingsbiverkningar och minskad sexuell aktivitet på grund av förändringar i vaginalslemhinnan (Browall et al., 2006; Browall, Ahlberg, Karlsson, Danielson, Persson & Gaston-Johansson, 2008; Browall et al., 2009; Byar, Berger, Bakken & Cetak, 2006; Richer & Ezer, 2002; Shilling & Jenkins, 2006; Von Ah & Kang, 2007; Wengström, Häggmark & Forsberg, 2001). Kvinnorna upplevde att det var mycket smärtsamt att förlora sitt hår och det gav intensiva reaktioner, en kvinna hade till exempel svårt att slänga håret som ramlat av. Ibland beskrevs håravfallet som ett större trauma än att förlora ett bröst eftersom det blev en ständig påminnelse om sjukdomen (Browall et al., 2006; Richer & Ezer, 2002). Fatigue - den överväldigande tröttheten Fatigue förekom ofta under behandlingen och bestod av både kroppsliga och psykologiska orsaker. Kvinnorna upplevde att kraften inte fanns, de kände att de hade dålig uthållighet. De upplevde att de inte orkade med sin egen kropp ens för några timmar (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Richer & Ezer 2002). Daglig fatigue var hög vid start av cytostatika behandling, minskade sedan under en period, för att åter öka vid slutet av behandlingsperioden. Kvinnorna uppgav att de tre dagar efter varje behandling, hade måttlig till intensiv fatigue och att tröttheten sedan höll i sig under behandlingsperioden (Byar et al., 2006). Även Wengström et al. (2001) fann att kvinnorna upplevde brist på kraft, hade ingen uthållighet och då framför allt mot slutet av behandlingstiden. Kvinnor som upplevde höga nivåer av daglig fatigue, rapporterade också lägre livskvalitet. Under pågående behandling fanns det signifikanta samband mellan fatigue och ångest, depression och andra fysiska symtom (Byar et al., 2006). Kognitiva biverkningar Kvinnorna rapporterade koncentrations- och minnessvårigheter under pågående cytostatikabehandling. I en studie av Shilling & Jenkins (2006) där man intervjuat patienter som fått adjuvant behandling i form av cytostatika eller strålbehandling och/eller hormonellbehandling eller ingen behandling alls. Vid jämförelser i resultatet har de tittat på cytostatikabehandlade som en grupp och de övriga som inte fått cytostatika, som kontrollgrupp. Mer än tre fjärdedelar av patienterna (n=93) uppgav att de hade svårigheter 11

15 med minnet och 73 uppgav också att de hade problem med sin koncentration. De hade svårt att koncentrera sig på något. Huvud och kropp verkade göra olika saker. De hade svårt att minnas platser, boktitlar och så vidare. Det var något färre i kontrollgruppen, som uppgav att de hade problem med minne och koncentration. Det var ändå förhållandevis få kvinnor som upplevde att koncentrations- och minnessvårigheterna störde dem i det dagliga livet (Shilling & Jenkins, 2006). Kvinnorna beskrev känslan av att befinna sig i en glaskupa, de upplevde sig avskärmade. Browall et al. (2009) beskriver samma fenomen som Shilling & Jenkins (2006), att kropp och själ inte upplevdes vara i fas med varandra, tänkte att de skulle göra en viss sak och när de gjorde det kändes det som om tankarna var någon annanstans. Känsla av ensamhet och behov av stöd Kvinnorna beskrev att de kände sig ensamma i många situationer, det kunde vara allt ifrån att tala om sjukdomen, behandling, framtiden och döden. De upplevde det som en börda att de inte kunde visa sin familj att de var ledsna och rädda. En del kvinnor beskrev att de dolde sina känslor för att upprätthålla en känsla av normalt liv. Många av kvinnorna upplevde att de ville beskydda sin familj och framför allt barnen. De ville skydda familjen från sjukdomen och dess bieffekter, de ville inte att familjen skulle behöva lida för att de var sjuka och behövde behandling (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Richer & Ezer, 2002). Mödrarna uttryckte särskilt stor oro för sina barn, hur sjukdomen och behandlingen skulle påverka dem. De upplevde det svårt att tala med barnen (Richer & Ezer, 2002). De flesta kvinnorna beskrev att de hade stöd hos familj och vänner, men det förekom också beskrivningar som talade om det motsatta. Det beskrevs om ett oväntat stöd från avlägsna släktingar och grannar. Kvinnorna beskrev sina anhöriga i termer som soldater, hjälpare och beskyddare. De gav målande beskrivningar om familj och vänner som sina livlinor; maken som taxichaufför, läkare och psykolog och vänner som konstanta supporters (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Richer & Ezer, 2002). Känslomässigt stöd till kvinnorna i form av stöd och support var av stor betydelse, de mådde bättre och kände sig också mindre ensamma (Von Ah & Kang, 2007). Stödet från sjukvården beskrevs både positivt och negativt. Generellt uttryckte de förtroende och trygghet när de talade om stödet från sjukvården. Kvinnorna ville känna att de som tog hand om dem var professionella, men det absolut viktigaste för dem var att de kände empati, respekt och fick gott stöd. Kvinnorna upplevde att det kunde vara svårt att veta vad de skulle 12

16 fråga om och de upplevde ibland att sjukvården överlät ett för stort ansvar på dem om beslut angående deras behandling (Browall et al., 2006). Känsla av nedstämdhet Enligt Wengström et al. (2001) upplevdes behandlingstiden som en känslomässig berg- och dalbana, där livet var upp och ner. Kvinnorna visste inte riktigt vad det var de upplevde men de kände en allmän oro och ofta var oron relaterad till behandlingen och dess biverkningar. De upplevde också depression och nedstämdhet (Wengström et al., 2001). Kvinnorna upplevde oro för sin ekonomiska situation, bekymmer och tankar om sjukdomen och hur det påverkade andra saker i livet, till exempel andra sjukdomar och om det skulle orsaka framtida problem (Browall et al., 2009). En övervägande majoritet av kvinnorna upplevde att de känt sig nere och oroliga under pågående behandling men att det hade blivit bättre när behandlingen var slut. Det var också relativt få i denna studie som hade sökt professionell hjälp för sin oro. Här fann man också att det fanns ett starkt samband mellan att känna sig orolig och att rapportera minnesproblem (Shilling & Jenkins, 2007). I studien av Byar et al. (2006) tycktes medelvärdet för ångest och depression dock vara inom normala gränser. Ångest var högre för kvinnor som fick cytostatika jämfört med strålbehandling (Schreier & Williams, 2004). Förlorad kontroll Kvinnorna upplevde en stark känsla av att vara styrda av andra. Upplevelsen var att behandlingen styrde hela deras tillvaro och liv, detta gällde både de kvinnor som fått cytostatika och de som fått strålbehandling. De var också ständigt medvetna om att de levde med en allvarlig sjukdom, även om de kände sig friska. Det gick mycket tid till att planera alla dagliga behandlingar och till att vänta. Kvinnorna upplevde att de tillbringade mycket tid i väntrummet där samtalen ofta handlade om cancer och dess behandling. Flera av kvinnorna upplevde att de ständigt måste dela med sig av sin sjukdom och erfarenheter till avlägsna släktingar och grannar, fast det bar dem emot. De hade också en känsla av att många tyckte synd om dem och den känslan tyckte de inte om, de ville bli behandlade normalt (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Richer & Ezer, 2002). Kvinnorna kunde inte kontrollera vad sjukdomen gjorde med deras yttre och de var rädda att förlora sin identitet. Rädslan var att bli sedd som ett cancerfall och inte för sin egen skull (Browall et al., 2006). 13

17 Tankarna inför framtiden kunde se olika ut och gå olika långt fram i tiden. En del frågor handlade om när och om kvinnan skulle tappa sitt hår eller om hon skulle må illa vid nästa behandling. Andra mer svårbesvarade frågor handlade om de var friska eller om sjukdomen skulle komma tillbaka (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Cowely et al., 2000; Richer & Ezer, 2002). Kvinnorna beskrev sin kropp som både vän och fiende. En vän som de ville hjälpa att bli bra och fienden, som de inte visste om den skulle svika dem, genom att bli sjuk igen. Återfallsrisken fanns alltid där, de upplevde ingen säkerhet (Richer & Ezer, 2002). Flera kvinnor beskrev att de ville få behandlingen gjord så snart som möjligt för att kunna lämna det bakom sig och gå vidare, börja leva igen (Cowely et al., 2000). Några kvinnor uttryckte tacksamhet över att ha fått behandling och melankoli över att inte komma tillbaka till behandlande enhet (Wengström et al., 2001). När behandlingarna var över kände kvinnorna lättnad, men kunde inte riktigt glädjas över att det var klart. Att inte kunna glädjas berodde på rädslan för att cancern inte var borta eller att den skulle komma tillbaka, de kunde bara hoppas, aldrig vara säkra (Browall et al., 2009). Att finna ett sätt att hantera upplevelserna av adjuvant behandling Kvinnornas försökte hitta sätt att hantera alla upplevelser de fick under behandlingstiden. De hanterade upplevelserna individuellt men det blev tydligt att många strategier var gemensamma. Copingstrategierna återspeglades i deras försök att relatera till det förflutna, nutid och framtid. Temat delas in i tre kategorier; känslomässig coping, kognitiv coping och problemorienterad coping. Känslomässig coping I en intervjustudie av Browall et al. (2009) fick 75 kvinnor berätta på vilket sätt de hanterade stressande händelser. De vanligaste copingstrategierna enligt studien var acceptans, avslappning och distraktion som stod för drygt 50 procent av strategierna vid stressande händelser. Accepterande var den mest frekvent använda copingstrategien vid fysiska biverkningar medan distraktion var mer använt vid psykosociala problem. Browall et al. fann i en tidigare studie (2006) att kvinnorna gav sig själva tid att anpassa sig och att försöka avleda negativa tankar, på så sätt kunde de acceptera sin sjukdom. Cowley et al. (2000) beskrev en liknande strategi, att acceptera sin sjukroll och att kvinnorna inte kände skuld när de behövde vila. Å andra sidan dolde kvinnorna ibland sina känslor och rädslor för att upprätthålla en front av normalitet, de lade detta medvetet åt sidan ibland och försökte att inte 14

18 tänka på cancer (Cowley et al., 2000; Richer & Ezer, 2002). Kvinnorna använde även humor som en strategi, humorn blev ett sätt att hantera sina rädslor. De kunde till exempel skämta om peruken eller behandlingen för att tona ner allvaret. Att konfronteras med sin egen dödlighet gjorde att kvinnorna fick omstrukturera sina personliga prioriteringar och tidsramar (Cowley et al., 2000). Kognitiv coping Kvinnornas behov av att förstå omvärlden och sitt liv, verkade vara närvarande i varierande grad under behandlingsperioden. Deras tidigare erfarenheter av cancer eller andra traumatiska händelser hade inverkan på hur de hanterade sjukdomen och cytostatikabehandlingen. De kunde tillämpa strategier de lärt sig under tidigare sorger och erfarenheter i livet, för att klara sin nuvarande situation. Kvinnorna upptäckte att de även var hjälpta av andra människors insikter och stöd. De uppmuntrades av att träffa kvinnor som haft bröstcancer och nu såg friska ut och verkade vara fulla av energi (Browall et al., 2006; Richer & Ezer, 2002). All typ av information var viktig, även den information som kunde vara svår att ta emot, då det gav en känsla av trygghet och kunskap, och kvinnorna fick en möjlighet att kunna fatta beslut. De upplevde att sjuksköterskorna gav dem information om behandlingen, eventuella biverkningar och att de på så sätt fick redskap och möjlighet att mobilisera resurser för att hantera situationen (Browall et al., 2006; Richer & Ezer, 2002). Enligt Wengström et al. (2001) var det vanligt att tänka och vara positiv precis innan start av behandlingen. Att jämföra sig med andra som verkade må sämre var ett sätt att förminska sina egna problem. Problemorienterad coping Den främsta problemorienterade copingstrategin var att normalisera tillvaron. Flera artiklar beskrev hur kvinnorna försökte få en känsla av normalitet i sina liv genom att inte fokusera eller tänka för mycket på cancern. De upplevde att det bästa för familjen var att sträva efter att leva så normalt som möjligt (Browall et al., 2006; Cowley et al., 2000; Richer & Ezer, 2002; Wengström et al., 2001). Kvinnorna ville behålla sina vanliga roller, att vara fru, mamma, kollega och anställd (Cowley et al., 2000). De försökte leva livet som vanligt och vara involverade i hemmets aktiviteter, som hushållsarbete, ta hand om sina familjer och sociala aktiviteter med vänner. De använde vardagliga aktiviteter som distraktion (Cowley et al., 2000; Wengström et al., 2001). Flera kvinnor uttryckte tacksamhet över att de kunnat vara sjukskrivna och därmed haft mer tid att ägna sig åt sig själva. Andra upplevde å andra sidan 15

19 att arbetet var en viktig del i livet, som hjälpte dem att distansera sig från sjukdomen (Browall et al., 2006). Att vara upptagen gjorde att man slapp tänka på de negativa känslor som cancern framkallade (Richer & Ezer, 2002). Kvinnorna försökte på alla sätt vara så positiva som möjligt trots behandlingarna. De lärde sig hur man förebyggde symtom och tog ett personligt ansvar för att må bättre fysiskt och mentalt, till exempel genom att vara mer fysiskt och socialt aktiva. Det var viktigt för kvinnorna att upprätthålla social interaktion och att ha någon utanför familjen att prata med (Browall et al., 2006). Enligt Wengström et al. (2001) förändrades fokus på aktiviteterna i slutet av behandlingen, arbete och hemaktiviteter verkade spela mindre roll medan familj, vänner och sociala aktiviteter blev viktigare. Metoddiskussion Denna studie genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ innehållsanalys efter inspiration av Lundman & Hällgren Graneheim (2008). Denna metod anses relevant då vi ämnade beskriva kunskapsläget inom ett visst omvårdnadsområde (Forsberg & Wengström, 2003). Innehållsanalysen är baserad på både kvalitativ och kvantitativ forskning för att belysa problemet ur olika perspektiv (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008; Willman el al., 2011). Möjligen hade det varit bättre att avgränsa till att endast inkludera kvalitativa artiklar med tanke på studiens syfte där vi ville beskriva kvinnors upplevelser. Kvalitativa studiers yttersta mål är att öka förståelsen (Friberg, 2006) vilket var avsikten med studien. Vi valde att använda oss av databaserna Cinahl och PubMed, då dessa innehåller vårdvetenskapliga artiklar som stämde bra överens med studiens forskningsområde (Forsberg & Wengström, 2003). Vid sökningen användes sökord som baserades på studiens syfte. Sökorden vi använde var; Breast neoplasms, Adjuvant treatment, Experience, Coping strategies, Quality of life, Nursing och Radiotherapy. Sökordet quality of life gjorde antagligen att vi fick flera studier med kvantitativ ansats. De använder sig numera ofta av olika mätinstrument för mätning av livskvalitet i samband med sjukdom och behandling. Vi kan också se en svaghet i att vi inte använde andra typer av ord för att hitta upplevelsen, som till exempel life changing event. I efterhand kan vi uppleva att vi borde ha varit än mer 16

20 noggranna med att välja ut adekvata sökord, vilket kan ha minskat trovärdigheten i vårt resultat. Vi har gjort om våra sökningar och fått samma resultat, vilket i sin tur ökar trovärdigheten (Polit & Beck, 2008). Ett inkluderingskriterium var att studierna skulle komma ifrån ett land som hade liknande kultur som i Sverige samt ha en välutvecklad hälso- och sjukvård. Resultatet hade troligen sett annorlunda ut om vi hade inkluderat artiklar från utvecklingsländer där de inte har samma tillgång till vård och behandling som kvinnor i USA, England, Canada och Sverige. Vi valde att göra detta urval för att resultatet skulle bli så överförbart som möjligt i den svenska vården. Inkluderade artiklar skulle vara publicerade från år 2000 och framåt, då vi anser att samhällets och kvinnans egna förväntningar och påverkan förändras över tid. Vår önskan var att studera kvinnor i arbetsför ålder men efter pilotsökningen framkom att studierna var gjorda antingen på pre- eller postmenopausala kvinnor. Och de studier som var gjorda på postmenopausala kvinnor sträckte sig över och förbi pensionsåldern. Vi fann inga studier gjorda bara på kvinnor i åldern år. För oss var det betydelsefullt att kvinnorna fick adjuvant behandling och det är möjligt att vi exkluderat en del artiklar där detta inte framgått tydligt eller att det i samma studie funnits resultat från både adjuvant- och palliativ behandling. Vår föreställning är att kvinnor som befinner sig i yrkeslivet och plötsligt, helt oförberedda, drabbas av en bröstcancerdiagnos står inför andra utmaningar än de kvinnor som fått recidiv och behandlas palliativt med cytostatika- eller strålbehandling. Helsingforsdeklarationen (2008), beskriver de etiska riktlinjer vi har att följa inom omvårdnadsforskning som kräver, att det ska finnas ett etiskt resonemang och att det ska finnas godkännande från etisk kommitté. Vi var noga med att ta reda på om artiklarna vi inkluderade var etiskt prövade. Flera av artiklarna tog inte upp någonting om etiska aspekter eller förde etiskt resonemang. På tidskrifternas hemsidor hittade vi krav på etisk prövning före antagande för publikation. Innan vi fann kraven på hemsidorna hade vi skrivit e-post till flera forskare men vi har tyvärr bara fått svar från en. Den forskare som svarade oss, skrev att det var vanligt att tidskrifterna inte vill ha något etiskt resonemang i artikeln som ska publiceras. Samma forskare hävdar att det är förändring på gång och det blir vanligare att det ska finnas med. 17

21 Vårt syfte är tvådelat vilket kan vara en nackdel, men det var just dessa båda aspekter vi var intresserade att få veta mera om. Vår drivkraft i detta arbete var att erhålla fördjupad kunskap inför våra möten med cancerdrabbade kvinnor som vi möter i vårt arbete som verksamma sjuksköterskor vid onkologisk klinik. Vår förförståelse har haft betydelse när vi läst artiklarna, vi läste med de erfarenheter som finns med oss, vissa bitar i artiklarna kunde vi direkt koppla till någon kvinna som uttryckt sig precis så, som beskrivs i artiklarna. Det kan också vara det omvända att vissa saker kände vi inte igen. Vi anser att vår förförståelse i detta sammanhang har varit en styrka men vi har ändå eftersträvat att tolka och analysera studiernas resultat objektivt och att återge resultaten sanningsenligt. Vi ser det som en styrka att få med både deras upplevelser och hur de hanterat dessa upplevelser. Vi har dock med den kunskap vi införskaffat oss under arbetets gång insett att det troligtvis hade varit enklare att inte ha ett tvådelat syfte. Som vi nämner ovan använde vi oss av Lundman & Hällberg Graneheim (2008) analysmodell i vårt analysarbete. Denna modell var till stor nytta i analysarbetet och ledde oss fram till teman och kategorierna i resultatet. Vi anser att vårt resultat är överförbart till alla kvinnor som får adjuvant cytostatika och strålbehandling, oavsett cancerdiagnos. De fysiska symtom som kvinnorna rapporterar kommer att vara liknande och även många av de känslomässiga upplevelserna. Vi har valt att inkludera flera artiklar av huvudförfattaren Browall och det kan med all säkerhet ses som både en svaghet och en styrka. Svagheten ligger i att det kan färga vårt resultat, är det typiska resultat för hur just kvinnor i Sverige upplever sin behandling? Vi ser det som en styrka, då några av de artiklar vi har inkluderat är del i ett större projekt av författaren, vilket också innebär att de blivit mer granskade. I och med att resultatet delvis baseras utifrån svensk kontext, blir förbättringarna lättare att implementera kliniskt. Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors erfarenheter under tiden de får adjuvant cytostatika- och strålbehandling för bröstcancer; Hur upplever de det och hur hanterar de upplevelserna? Vi anser att resultatet beskriver en del av kvinnornas upplevelser som var mest förekommande i samband med behandling och hur de hanterade dessa 18

22 upplevelser, vilket presenteras under två teman: att vara drabbad av adjuvant behandling och att finna ett sätt att hantera upplevelserna av adjuvant behandling. Den adjuvanta behandlingen mot bröstcancern påverkade många aspekter av kvinnornas liv. Att kämpa för att upprätthålla ett meningsfullt liv och att inte ses som annorlunda var ett genomgående tema i vårt resultat. Det blev tydligt att kvinnorna försökte sträva efter att normalisera tillvaron och vi såg att det var en vanlig copingstrategi (Browall et al., 2006; Cowley et al., 2000; Richer & Ezer, 2002; Wengström et al., 2001). Detta bekräftas i en studie gjord av Mitchell (2007), där det gemensamma och övergripande tema som växte fram från deltagarnas uppgifter var en önskan att återvända till det normala, eller att åtminstone försöka bevara den grad av normalitet som fortfarande existerade. Vårt resultat visar att upplevelsen av behandlingen var till största del negativ men att det även fanns positiva aspekter, Eriksson (1994) beskriver det som både lidande och lust. Vi måste här betona att gränsen mellan upplevelsen av sjukdomen och behandlingen ibland var svår att särskilja. Lidandet låg framför allt i alla de kroppsliga och känslomässiga upplevelser som kvinnorna erfor. Lusten fanns i att ha fått ett annat perspektiv på livet och en ny syn på vad som är viktigt. Tiden från diagnos tills behandlingens avslutande gjorde att kvinnorna fick möjlighet till nytänkande. Eriksson (1994) beskriver denna process som kvinnorna hamnade i, som lidandets drama. Den första akten där lidandet måste ses och bekräftas. I andra akten måste människan få tid och rum för att lida. Och i den sista akten ges lidandet en mening, det sker en försoning med lidandet som gör att de kan gå vidare i livet. Människan strävar alltid efter att lindra sitt lidande och i resultatet såg vi att kvinnorna använde sig av många olika copingstrategier för att förhålla sig till lidandet. De växlade mellan strategierna beroende på vilken situation som uppkom och flera copingatrategier kunde användas samtidigt. Sjuksköterskan kan inta en stödjande roll i de tre akterna och stödja möjligheten till coping men det måste först och främst utgå ifrån patientens egna resurser (Eriksson, 1994). Hon kan stötta patienten i att tro sig om att klara av situationen och locka fram dennes idéer och möjligheter (Reitan, 2003). I resultatet framkom att många kvinnor upplevde ett stort lidande kring hur de skulle förhålla sig till sina barn, hur skulle de berätta, skydda och hjälpa sina barn? I dessa frågor kände sig kvinnorna mycket ensamma (Browall et al., 2006; Browall et al., 2009; Richer & Ezer, 2002). I en artikel av Waldrop, O Connor och Trabold (2011) uttrycker mödrarna stor oro för hur barnen påverkats av deras behandling och av att de fått biverkningar som till exempel 19

23 håravfall. I en review av Semple och McCane (2010) har man funnit att det är tre stora huvudteman som cancersjuka föräldrar uttryckte som svårast; att vara en god förälder, att tala med barnen och upprätthålla rutinerna hemma. Det överensstämde väl med det som vi fann i vårt resultat. Kvinnorna försökte i så stor utsträckning som möjligt bibehålla normala rutiner och vara positiva eftersom de trodde detta var det bästa för familjen och barnen. I Semple och McCance (2010) fann man också att det fanns mycket lite stöd för den cancerdrabbade föräldern i dessa frågor från sjukvårdens sida. De behövde hjälp att utveckla strategier för att genomföra öppna samtal med sina barn om sin sjukdom, för att förhindra isolering och upprätthålla tilliten. Reitan (2003) menar att det som regel är föräldrarna som är mest lämpade att berätta för barnen och att sjuksköterskan kan informera föräldrarna hur viktigt det är att barnen får finnas med i samtalen om mammans sjukdom. Barnen behöver ges möjlighet att förstå vad som händer och själv få ge uttryck för sina rädslor och tankar (Reitan, 2003). Det blev tydligt i vårt resultat att kvinnorna drabbats av en mängd fysiska symtom kring sin sjukdom och dess behandling (Browall et al., 2006; Browall et al., 2008; Browall et al., 2009; Byar et al., 2006; Richer & Ezer, 2002; Shilling & Jenkins, 2006; Von Ah & Kang, 2007; Wengström et al., 2001). Under behandlingsperioden blev de fysiska biverkningarna påtagliga och kvinnorna upplevde att de orsakade stort lidande. Som sjuksköterska bör man vara förberedd på de olika symtomen och försöka möta och begränsa dessa i så tidigt skede som möjligt (Varre, 2003; Eriksson, 1994). Att det har betydelse för patientens livskvalitet om sjuksköterskan bistod med symtomlindrande behandling blev tydligt i en review av Montazeri (2008). Det beskrevs i vårt resultat att kvinnorna upplevde biverkningarna olika beroende på vad man förväntat sig. Vi funderar på vad som orsakade denna skillnad, hör det möjligen ihop med vilken information kvinnorna fått. Varre (2003) skriver att syftet med informationen innan behandling är att förbereda patienten på behandlingen och dess biverkningar, då minskas oro och ängslan hos patienten, och patienten kan känna sig tryggare och mer motiverad. Behandling med adjuvant cytostatika innebär nästan alltid att kvinnorna förlorar sitt hår. Håret representerar ofta en viktig del av en kvinnas personlighet och hur hon vill uppfattas av omgivningen. Att då förlora sitt hår kan undergräva hennes uppfattning om sig själv (Gjertsen, 2003). Kvinnorna i vår studie tyckte håravfallet var en av de svåraste 20