Information om författarna. Medlemmarna i den tillfälliga expertgruppen

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Information om författarna. Medlemmarna i den tillfälliga expertgruppen"

Transkript

1 Rapport från den tillfälliga expertgruppen för övergången från institutionsvård till samhällsbaserad vård Europeiska kommissionen Generaldirektoratet för sysselsättning, socialpolitik och lika möjligheter

2 2

3 Information om författarna Denna rapport har utarbetats av en grupp oberoende experter som sammankallades av kommissionsledamot Vladimír Špidla i februari 2009 för att undersöka de komplicerade frågor som rör reformen av institutionsvården. Varken Europeiska kommissionen eller de personer som handlar på kommissionens vägnar ansvarar för användningen av informationen i detta dokument. De åsikter som uttrycks i dokumentet är helt och hållet författarnas egna och överensstämmer inte nödvändigtvis med Europeiska kommissionens ståndpunkter. Medlemmarna i den tillfälliga expertgruppen Children's High Level Group: Jan Pfeiffer (ordförande), Georgette Mulheir AGE (European Older People s Platform): Anne-Sophie Parent COFACE (Confederation of Family Organisations in the EU): Céline Simonin EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities): Luk Zelderloo ECCL (European Coalition for Community Living): Ines Bulic EDF (European Disability Forum): Carlotta Besozzi, Ask Andersen Inclusion Europe: Geert Freyhoff Mental Health Europe: Josée van Remoortel Den tillfälliga expertgruppen bistods av ett sekretariat som utgjordes av Jan Jařab och Silvio Grieco (Europeiska kommissionen). Foto Michel Loriaux Europeiska gemenskaperna, 2009 Återgivning tillåten med angivande av källan Manus färdigt i september

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Förord... 5 Sammanfattning... 6 I. Begreppsmässig ram... 8 II. Den nuvarande situaionen i EU III. Argument för en övergång från institutionsvård till samhällsbaserad vård IV. De största utmaningarna i övergången från institutionsvård till samhällsbaserad vård och förslag på hur de ska hanteras V. Genemsamma grundprinciper för övergången från institutionsvård till samhällsbaserad vård VI. Rekommendationer

5 Förord Många människor i hela EU tillbringar flera år i institutionsvård. Några av dem har fysiska eller intellektuella funktionshinder, andra lider av psykiska hälsoproblem och ytterligare några är gamla och sköra. Det finns även många barn inom institutionsvården, både med och utan funktionshinder. I decennier har institutionsvårdens existens betraktats som ett bevis på att samhället har omsorg om sina medborgare, att det inte låter utsatta personer stå utan hjälp och att det förser de behövande med mat, husrum, kläder och behandling. Men är detta verkligen den bästa möjliga modell som välutvecklade europeiska samhällen kan erbjuda dessa människor under 2000-talet? I en tid då immateriella värden som mänsklig värdighet, självbestämmanderätt och integration i samhället ges allt större betydelse är jag övertygad om att vi i EU bör sikta på mer humana, personcentrerade och individanpassade vårdmodeller. Vi ska samarbeta med brukarna själva, och där det är möjligt även med deras familjer, och de ska bli delaktiga i allt beslutsfattande. Alla ska få möjlighet att uppnå sin fulla potential. Europeiska kommissionen har tidigare finansierat studier där man jämfört institutionsvård och samhällsbaserad vård utifrån kvalitet och kostnader. Det arbete som utförts av den tillfälliga expertgruppen för övergången från institutionsvård till samhällsbaserad vård går ett steg längre. Den ger oss inte enbart välgrundade argument för förändring utan även realistiska råd om hur vi ska uppnå den (och vad vi bör undvika). Detta är grundat på erfarenheter från de medlemsstater där den här typen av reformer redan har genomförts. Analysen över de största utmaningarna, följd av en uppsättning gemensamma grundprinciper och konkreta rekommendationer till medlemsstater och Europeiska kommissionen, kan ses som ett vinnande koncept där idealistiska mål kombineras med konkreta, pragmatiska riktlinjer för att uppnå de uppsatta målen. De frågor som tas upp i denna rapport hänger ihop med vårt gemensamma engagemang i EU för värderingar som grundläggande rättigheter och social integrering. Därför välkomnar jag resultatet av expertgruppens arbete en liten publikation med stor betydelse och jag hoppas att den kommer att inspirera beslutsfattare både i medlemsstaterna och på EU-nivå. Vladimír Špidla Kommissionsledamot för sysselsättning, socialpolitik och lika möjligheter 5

6 Sammanfattning Många människor i alla åldrar och med olika förutsättningar (äldre, barn, personer med funktionshinder även personer med psykiska hälsoproblem) bor på vårdinstitutioner som tenderar att segregera dem från samhället. I denna rapport är det inte främst dessa institutioners storlek som lyfts fram, utan framförallt deras drag av institutionskultur (avpersonifiering, stränga rutiner, behandling i grupp (block treatment), social distans och förmyndarmentalitet). Storleken är endast en indikator ju större sammanhang, desto mindre är möjligheterna att garantera individanpassade och behovsanpassade tjänster samt delaktighet och integrering i samhället. Exakt hur många som vårdas på institution är svårt att avgöra på grund av den bristfälliga tillgången på uppgifter, men det handlar med säkerhet om miljontals människor. I vissa medlemsstater står institutionsvården fortfarande för över hälften av de offentliga vårdutgifterna. Denna modell dominerar framförallt i Central- och Östeuropa. På grund av den åldrande befolkningen väntas antalet personer som behöver någon form av långtidsvård öka stadigt de kommande decennierna. Det finns starka belägg som stöder övergången från institutionsvård till samhällsbaserade alternativ (avinstitutionalisering). Dessa alternativ kan ge bättre resultat för brukarna, deras familjer och för personalen, samtidigt som deras kostnader är jämförbara med kostnaderna för institutionsvården, om man i jämförelsen utgår från jämförbara behov bland vårdtagarna och en jämförbar vårdkvalitet. Den rådande ekonomiska krisen ska därför inte ses som en anledning att skjuta upp redan påbörjade eller planerade avinstitutionaliseringar. Dyra förbättringar av de fysiska förhållandena på redan befintliga institutioner vilket ofta föreslås när vårdkvaliteten har bedömts vara för dålig är också problematiska, eftersom de inte förändrar institutionskulturen och gör det svårare att stänga de aktuella institutionerna längre fram. Avinstitutionaliseringarna har inneburit flera stora utmaningar. Några av utmaningarna är att institutionskulturen återskapas i samhällsbaserade tjänster och att det under lång tid finns parallella tjänster (dvs. man stänger inte institutionerna). Å andra sidan finns det en risk att vi inte lyckas utarbeta ändamålsenliga samhällsbaserade tjänster på grund av orealistiska mål och tidsplaner som överskrider tjänsternas utvecklingskapacitet. Risken för detta är särskilt stor i de fall då avinstitutionaliseringen i huvudsak ses som en kostnadsbesparande åtgärd. En uppsättning gemensamma grundprinciper har utarbetats utifrån de bästa metoderna på området och utifrån ovannämnda utvärdering av de största utmaningarna. I allmänhet kan man säga att processen måste genomföras med respekt för brukarnas rättigheter och att brukarna måste vara delaktiga i alla beslutsprocesser. Det måste finnas ett holistiskt system för att förebygga institutionsplacering. Samhällsbaserade tjänster måste skapas parallellt med att institutionerna stängs. Denna process kräver en tillräcklig mängd välutbildad personal med kunskaper som lämpar sig för samhällsbaserad vård och som kan ge rätt stöd till familjer. Både övergångsprocessen och de tjänster den resulterar i behöver genomgå kvalitetskontroller med tydlig inriktning på brukarnas tillfredsställelse. Vi behöver kontinuerligt göra människor mer medvetna om den här frågan. I rapporten ges följande rekommendationer till medlemsstaterna, som har det främsta ansvaret för att agera på det här området: De bör garantera att användarna är fullt insatta och aktivt 6

7 delaktiga i beslutsprocesser, se över lagar och administrativa regler som direkt eller indirekt främjar institutionalisering och ändra dessa, anta strategier och handlingsplaner grundade på de gemensamma grundprinciperna, använda EU:s strukturfonder för detta syfte, inrätta system med obligatoriska kvalitetskontroller med inriktning på brukarnas livskvalitet, främja bättre arbetsförhållanden för yrkesutbildade vårdare och ge systematiskt stöd till informella vårdare osv. Sist men inte minst bör de se till att det finns en vertikal och horisontell samordning mellan de myndigheter och organ som är delaktiga i övergångsprocessen. Slutligen ges i rapporten följande rekommendationer till Europeiska kommissionen: Kommissionen bör lägga fram ett meddelande om övergången från institutionsvård till samhällsbaserad vård, införliva de gemensamma grundprinciperna i alla relevanta politikområden inom EU, utforma riktlinjer om hur EU:s strukturfonder och andra finansieringsinstrument kan användas till avinstitutionalisering, främja och underlätta utbyte av modeller för god praxis på området, bilda en grupp av oberoende experter i frågan, förbättra kunskapsbasen genom att ta fram minimiuppgifter för vårdinrättningar, finansiera forskning inom området, ta upp frågan om investering i samhällsbaserad vård i debatten om sammanhållningspolitikens framtid efter 2013 samt öka medvetenheten om den här frågan inom kommissionen. 7

8 I. Begreppsmässig ram Rätten till ett självständigt liv och till integration i samhället EU och dess medlemsstater har sin grund i de gemensamma värderingarna om respekt för mänsklig värdighet, frihet, demokrati, jämlikhet, rättstatsprincipen samt respekt för de mänskliga rättigheterna. Alla har rätt till ett självständigt liv och till integrering i samhället, rätt att välja hur, var och med vem man vill bo och rätt till ett värdigt liv. Alla barn har rätt till ett familjeliv, antingen i den egna familjen eller i familjehem (om de inte har någon familj eller är utsatta för fara i den egna familjen). Dessa rättigheter fastställs i FN:s och EU:s relevanta människorättsfördrag, bland annat konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 1, konventionen om barnets rättigheter, den reviderade europeiska sociala stadgan 2 samt Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna. Rätten att leva i samhället kräver i praktiken att det finns tillgång till samhällsbaserade tjänster som tillhandahåller det stöd människor behöver och gör det möjligt för dem att delta i vardagslivet. Långvarig placering av personer på institutioner kan däremot anses strida mot deras rätt att leva i samhället. Brukare Inom de rättsliga ramarna och den akademiska forskningen tillämpas vanligtvis olika förhållningssätt för de fyra olika kategorierna av brukare personer med funktionshinder, äldre, barn och personer med psykiska hälsoproblem. Syftet med denna rapport är att erbjuda en övergripande strategi där vi försöker belysa gemensamma drag och förhållningssätt. Vi inser dock att de föreslagna lösningarna måste anpassas till de fyra kategoriernas olika behov. Vi vet till exempel att barn både med och utan funktionshinder är särskilt utsatta för de skadliga effekter som institutionalisering medför, eftersom en institution inte är någon lämplig miljö för deras moraliska, psykiska och känslomässiga utveckling. Definition av institutioner Det är svårt att ge en komplett definition av en institution eller av institutionsvård, främst på grund av medlemsstaternas olika kulturella och rättsliga ramar. I vissa medlemsstater blir exempelvis även leverantörer av samhällsbaserade tjänster som inte ges på vårdinrättningar stämplade som institutioner på grund av den rättsliga ramen. I denna rapport kommer vi att med institutionsvård avse vård som ges i segregerande institutioner. Vissa definitioner av institutioner grundar sig på antalet platser i en inrättning. Exempelvis kan en vårdavdelning med minst 30 platser betraktas som en institution. Denna definition kan vara användbar när det gäller att samla in uppgifter, beskriva trender och bevaka utvecklingen. En institution kännetecknas emellertid inte enbart genom sin storlek, som endast är en indikator på mer grundläggande drag som gör en tjänst institutionell. Det verkar som om möjligheterna att garantera individanpassade och behovsanpassade tjänster samt delaktighet och integration i samhället mins