Palliativa konferensen i Malmö 2016 Palliativ vård i brytningstid

Transkript

1 Palliativa konferensen i Malmö 2016 Palliativ vård i brytningstid Tisdag 15 mars Runt 800 personer från olika yrkeskategorier och olika delar av landet hade tagit sig till Malmö för att delta i den 4 nationella konferensen i palliativ vård. Den stora salen var välfylld när det var dags att inleda konferensen och många deltog för första gången på en palliativ konferens, så även jag själv. Jag som skriver denna text heter Lotta Pham och är sjuksköterska, verksam på en palliativ enhet i Falkenberg, Halland. Jag har nyligen tagit en masterexamen inom hälsa och livsstil och är blivande doktorand inom palliativ vård vid högskolan i Halmstad. Mitt största intresse är hur tillgängligheten till palliativ vård kan göras mer jämlik och vilka faktorer som påverkar hälsa och välmående i livets slut. Här nedan följer konferensen i Malmö genom mina glasögon. Dagen hade redan tidigare inletts med ett sjuksköterskemöte för SFPO där information om föreningen presenterades. Bildspelet som visades kommer att läggas ut på SFPO:s hemsida. Därefter hann jag med lite mingel bland postrarna, där många intressanta studier och projekt presenterades. Jag stannade till vid palliativt utvecklingscentrums monter för att kika lite på den nationella vårdplan som är pågång. Inledningen fortsatte med att kommunalrådet Carina Nilsson med ansvar för vård och omsorg i Malmö kommun hälsade oss välkomna till Malmö och beskrev konferensen som en mycket viktig konferens. Hon fortsatte att berätta att det behövs en bättre samverkan mellan kommun och region eftersom många multisjuka äldre åker in och ut på akuten och i värsta fall avlider de där. Hon beskrev att målet är att du ska kunna få hjälpen i hemmet, läkaren ska kunna göra hembesök och också

2 finnas tillhands som stöttning för kommunsjuksköterskorna. Genom bättre samverkan är förhoppningen att en stor andel av inläggningarna på sjukhus ska kunna undvikas. Självmedkänsla Journalisten och författaren Agneta Lagercrantz introducerar oss i begreppet självmedkänsla. Hon började sin presentation med att komma av sig: - Nej nu har jag glömt vad jag ska säga och brister sedan ut i sång, om ens egna negativa självkritiska inre röst. Sången avslutas med orden det hade räckt om du varit helt perfekt. Agneta fortsätter att beskriva att denna typ av självkritik är en självkritik som vi inte mår bra av. Den enskilt starkaste faktorn för att må bra är självacceptans. Självmedkänsla innebär att stötta sig själv, att vara lika vänlig mot sig själv som man skulle vara mot någon annan i en svår situation. Delaktighet, partnerskap, självbestämmande. Vad är det och hur gör man? Inger Ekman från Göteborgs universitet, centrum för personcentrerad vård, inledde sessionen med att ställa frågan: Vad är en person? En person har självkännedom, det gäller inte bara en medvetenhet, utan en person har också en reflekterande förmåga. Vi är lyhörda för andras lidande, vi utvecklar och påverkar varandra. Att arbeta personcentrerat är att se både människans behov men också människans resurser. Patienten befinner sig ofta i ett underläge, både institutionellt, existentiellt men också kognitivt då det kan vara svårt att förstå miljön eller sjukhusspråket. Genom att skapa ett partnerskap strävar vi efter en så jämlik relation som möjligt. Hon fortsätter att berätta att sjukvården ofta tenderar att objektifiera patienter och vårdtagare. Man kan vara en patient, men man är alltid först och främst en person. Personen handlar om vem jag är medan patient handlar mer om vadet, vilken diagnos och så vidare. Begreppet delaktighet problematiserades, vem är delaktig i vad? Är det inte vårdpersonalen som ska vara delaktiga i patientens vård och inte tvärtom? Som patient vill vi vara en part i hälso- och sjukvårdsteamet. Personcentrerad vård innebär partnerskap och samskapande vård. Därefter fortsatte Ingela Henoch att berätta om självbestämmande enligt modellen de 6 S:n, som är en modell som bygger på den palliativa vårdfilosofin. Den del i modellen som vi vanligtvis utgår ifrån är självbilden, det vill säga vem är du som person? Självbestämmande handlar om frågan, vad vill du? Förutsättningar för självbestämmande är förmåga att utrycka önskningar, initiativförmåga, beslutsförmåga, att vilja, orka och ha tillräcklig information samt att ha handlingsförmåga. Det finns olika grader av självbestämmande: Självbestämmande Medbestämmande, i samråd med till exempel en sjuksköterska Överlåtande, när man inte orkar ta beslut Icke deltagande Hur kan vi då främja självbestämmande? Vi kan behöva stödja personens möjligheter till självbestämmande men också stödja personen med att stå ut med att inte orka bestämma. Frågor vi kan ställa till patienten är: Vad vill du att vi ska hjälpa dig med? Vad är viktigt för dig att besluta om i din vård? Om du inte själv kan bestämma längre, vem ska då fatta beslut åt dig? Ramona Schnell berättade om bemötande och beskrev hur livet balanserar på en tunn egg. Hon beskrev att patientlagen slår fast att vården ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Som vårdpersonal får man ibland vara patientens advokat och tillvarata patientens intressen. Ju mer beroende en person är desto mer ansvar får omgivningen att balansera detta beroende. Det är därför viktigt med kommunikation och att lyssna.

3 Patientens mål + vår kompetens = vård. Hon beskrev också att brytsamtal inte får vara ett enkelriktat informationssamtal, utan behöver vara en dialog och behöver också upprepas. Det är också viktigt att det finns en tydlighet med målet i den palliativa vården, att uppnå livskvalitet. Vad är då livskvalitet för dig? Vilket lidande vill du ha lindrat? Det är viktigt med teamarbete och att återkoppla till patienten. Presentation av utvalda abstract Efter att ha ätit lunch och minglat vidare bland postrarna var det dags för dagens nästa session som för mig blev presentation av utvalda abstract. Detta innebar att sex föreläsare kort beskrev sina projekt vilket var en mycket intressant och givande session. Först ut var en presentation om en webbenkät till efterlevande en möjlighet till utvärdering av palliativ vård i livets slutskede. I palliativregistret registreras omkring dödsfall per år och det speglar då personalens bild av den dödes sista vecka i livet. Hur skiljer sig då de närståendes upplevelser? Var det möjligt att skapa en liknande enkät även för anhöriga? I denna studie bjöds 120 efterlevande in att delta. Av dessa var det sedan 49 stycken som gjorde själva enkäten som bestod av 24 frågor i ett webbformulär. En del av frågorna var samma som de som ställs till personalen medan andra var specifika just till de närstående. Utöver att deltagarna fyllde i formuläret gjordes också gruppintervjuer. Resultatet av studien visade på att det är tekniskt genomförbart att göra denna typ av enkät. Det som kom fram i gruppintervjuerna var att anhöriga ville bli inbjudna via personlig kontakt och att detta skulle ske tidigast 1-2 månader efter dödsfallet. Ett lämpligt tillfälle skulle därmed kunna vara i samband med efterlevandesamtalet. Därefter gick vi raskt vidare till nästa presentation som gjordes av Linn Åkerblom och handlade om hur trycksår påverkar patientens sista vecka i livet. Studien var gjord inom den specialiserade palliativa vården i Stockholm och visade att förekomsten av trycksår av grad 3-4 var omkring 7 %. I studien fann man att patienter med trycksår förlorade medvetandet tidigare än de utan trycksår, att dessa patienter i högre grad avled ensamma, samt att brytsamtal hade utförts i lägre grad än för patienter utan trycksår. Det sågs också att patienterna med trycksår hade en ökad förekomst av smärta och att denna smärta också var svårare att lindra. Det sågs ingen skillnad i hur patienterna smärtskattades. Studien visade på ett samband mellan trycksår grad 3-4 och ett ökat lidande i livets slutskede främst i form av högre grad av smärta och lägre grad av symtomlindring. Studien väckte också ett antal frågor som att varför var patienter med trycksår mer ensamma? Är ensamhet en riskfaktor för utvecklandet av trycksår? Varför fick patienter med trycksår inte lika ofta brytsamtal? Anette Alvarzia hade studerat personer med hjärtsvikts sista vecka i livet och beskrev att dessa patienter inte har samma tillgång till palliativ vård såsom till exempel patienter med cancer. Data hade hämtats från palliativregistret och medelåldern var 88 år bland dessa patienter. Endast en liten del dog inom den specialiserade palliativa vården. Smärta var det vanligaste symtomet för dessa patienter men validerade skattningsinstrument hade endast använts hos 12 % av patienterna. För övriga symtom hade dessa endast skattats med ett validerat skattningsinstrument i 8 % av fallen.

4 Susann Lind som erhållit SSF doktorandstipendium 2015 berättade om sina studier om implementering av nationellt kunskapsstöd och vårdprogram för palliativ vård inom akutsjukvården.

5 Mattias Tranberg, psykolog, från Palliativt utvecklingscentrum berättade om sina projekt kring läkares upplevelser av svåra samtal, såsom samtal kring diagnos, prognos, brytpunkt och livets slut. Han hade gjort djupintervjuer med läkare och beskrev att resurser som läkare behöver för att klara av dessa samtal var tid och kontinuitet, självkännedom samt medicinsk kunskap och ett humanistiskt förhållningssätt. Svårigheter som läkare stötte på kring dessa samtal var egen sorg samt patienter som blev arga och upprörda. Sessionens sista föreläsare var Elisabeth Johansson från cancerfonden. Hon berättade om cancerfondens informations och stödlinje som på många sätt fungerar som ett komplement till det stöd som vården kan ge. Hon beskrev att syftet med stödlinjen är att informera, svara på frågor och ge känslomässigt stöd när behov finns. Varje år tar cancerfondens stödlinje emot cirka 4000 samtal, 2000 mail och ett antal brev. Det handlar om patienter och anhöriga som vill ha svar på frågor kring sjukdom och behandling. De utbildade sjuksköterskorna som svarar lyssnar, bekräftar informerar och svarar på frågor men ger inga medicinska råd. Ett livslångt lärande: Ökade möjligheter för utbildning inom palliativ vård och medicin. I denna session beskrevs undersköterskornas, sjuksköterskornas och läkarnas möjligheter att vidareutbilda sig inom palliativ vård. Carina Lund Hagelin från Sofia hemmets högskola beskrev att det finns möjlighet att bli diplomerad sjuksköterska inom palliativ vård och att det idag finns 52 stycken diplomerade sjuksköterskor i Sverige. Det finns idag möjlighet att som sjuksköterska specialisera sig inom palliativ vård både genom fristående kurser, magister och mastersprogram. Målet med dessa utbildningar är att ge sjuksköterskan teoretisk kunskap som kan användas direkt i vården och att de ska ge förutsättningar för att kunna driva utvecklingen av den palliativa vården. Ett stort problem som beskrevs är att många sjuksköterskor ännu inte får sin vidareutbildning betald vilket gör att många inte har möjlighet att vidareutbilda sig. En rad frågor ställdes, hur tar vi tillvara på varandras kompetens, tidigare och nyförvärvad? Hur kan vi ta tillvara på specialistkompetens? Hur kan vi bättre samverka mellan klinik och utbildning? Slutligen konstaterades att arbetsgivarna också måste efterfråga palliativ kompetens. För läkare krävs idag en obligatorisk kurs i palliativ vård i livets slutskede för alla blivande specialister. Det finns också ett nordiskt samarbete där en kurs i palliativ medicin ges över två år. Ett problem som togs upp är att det varit svårt att få finansiering av landstingen för ST tjänster inom palliativ medicin. Hittills finn det endast 13 specialister i palliativ medicin i Sverige. Slutligen väcktes frågan hur sjuksköterskor och läkare kan samverka mer och utbyta erfarenheter mellan professionerna.

6 Onsdag 16/3 En strålande vacker dag i Malmö! Hur inkluderas allmänheten i hälsofrämjande palliativ vård? Exempel från DöBra programmet. Konferensens mest intressanta och inspirerande session stod projektgruppen från DöBra programmet för. Carol Tishelman fungerade som moderator och introducerade oss i ämnet och vad förmiddagen skulle erbjuda. Olav Lindqvist föreläste beskrev begreppet hälsofrämjande palliativ vård. Döden var vanligare förr, eller samhället ser i alla fall annorlunda ut idag konstaterades. I en undersökning där allmänheten, människor mellan 18 och 66 år, tillfrågats om deras kännedom om palliativ vård, svarade 40 % att de inte hade någon kännedom om detta. Många ville heller inte prata om döden. Samtidigt har det skett en professionalisering där vården av döende allt mer sköts av särskilt utbildade. Behövs det? En medikalisering av döendet innebär att vi fokuserar mycket kring läkemedel. Hälsofrämjande palliativ vård har sin grund i folkhälsoarbetet och världshälsoorganisationens Ottawa Charter som kom ut I detta program slogs det fast att det inte längre var vi experterna som skulle hjälpa dom. Döende och död ses som en normal del av livet. Det är viktigt att främja öppenhet och ett kunskapsutbyte mellan närsamhällen. För att uppnå en hållbarhet över tid, måste arbetet göras i samarbete med närsamhället och olika grupper i närsamhället. Närsamhället består av familj och närstående, ideellt arbete och föreningar. En bakgrund till att hälsofrämjande palliativ vård behövs är att göra den palliativa vården mer jämlik. Idag är det endast 10 % av de palliativa patienterna som får ta del av den specialiserade palliativa vården och av dessa är det en stor del cancerpatienter.

7 Lena Kroik är doktorand och forskar om samer och vård i livets slutskede. Hon gav en gripande och vackert illustrerad föreläsning där hon ställde frågan, vilka är den samiska allmänheten? Vilken tillgång till palliativ vård finns i Sapmi? En kort film om att vara i vildmarken visades. Därefter följde ett bildspel med bilder hämtade från samiskt vardagsliv. Max Kleijberg som är designer och nybliven doktorand inom DöBra programmet ställde frågan, vem är expert? Malin Henriksson berättar om ett projekt där det sker en utveckling och testning av en intervention med strukturerade samtal om värderingar och prioriteringar inför kommande vård i livets slutskede. En kortlek med olika påståenden och värderingar har översatts från engelska till svenska och används som stöd för dessa samtal. Meningen är att väcka tanken på dessa frågor i tid, innan det är för sent, och att uppmuntra patienter och anhöriga att prata om dessa frågor. Ida Goliath berättade om betydelsen av plats och rum i livets slut. Hospicekliniken på Ersta sjukhus har använts som testmiljö, där patienter, anhöriga och personal har varit delaktiga i ett projekt för att förbättra miljön. Bilder och berättelser har samlats om patienters, anhörigas och personals upplevelser av vårdmiljön. Efter att i workshops delat berättelser och identifierat förbättringsområden så prioriterades två områden: Vardagsliv och det privata rummet. Etikronder hur gör man? Efter lunch var det dags för en föreläsning om etikronder. Anna Söderberg inledde sessionen med att sätta oss in i ämnet och ställde frågorna, vilka är vi? Vad är vår moral? Sedan fortsatte hon, moralen är samvetets röst och samvetet behöver utvecklas. Den egna värdegrunden behöver hela tiden utvecklas. Omforma det dåliga samvetet till en konstruktiv handling, reflektera, tills vilja och handling stämmer överens. Professionalitet vilar på ett etiskt fundament: Att värna patientens utsatthet

8 Att sätta patientens bästa först Att alltid sträva efter att undvika att skada patienten Därefter fortsatte Catarina Fischer Grönlund att beskriva ett forskningsprojekt som behandlade etikronder som gjorts på en dialysavdelning. Etiska svårigheter som personalen upplevde där var för läkarna att de var tvungna att fatta svåra beslut och sjuksköterskorna var tvungna att genomföra läkarnas beslut. Det genomfördes åtta etikronder på avdelningen. Etikronderna spelades in och analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen ledde till att fem utvecklingsfaser i gruppen identifierades, där den första fasen karakteriserades av att värdekonflikten kom fram genom känslor och frustration. I den andra fasen delar gruppen känslor av maktlöshet och hjälplöshet, personerna i gruppen är öppna och ärliga om sina känslor. Värdekonflikten framträder och gruppen sätter ord på det etiska problemet i den tredje fasen. Här får också gruppen en ny förståelse för det etiska problemet. I fas 4 förmedlas realistiska förväntningar och gruppen reflekterar utifrån kunskap. I den femte och sista fasen ser gruppen möjligheter istället för hinder att förändra situationen. Praktiska tips till avdelningar och enheter som vill komma igång med etikronder är att det är viktigt att träffas interprofessionellt och att det behövs en ledare av etikronderna som hjälper samtalet framåt och ställer frågor till personalen. Ledaren bör ha kunskap och erfarenhet av etik och etiska diskussioner. Det kan också vara en fördel att vara två ledare, där en leder gruppen och den andre sitter med i gruppen och lyssnar på samtalet. Inför en start med etikronder kan det vara bra att ha en liten utbildning så att alla känner sig hemma med etiska begrepp och principer. Det är lämpligt att ha etikronder en gång i månaden. Avslutningsvis var årets konferens välfylld med många intressanta föreläsare. Det gick ju tyvärr inte att delta i alla föreläsningar och sessioner. Nästa konferens blir i Stockholm 2018! Hoppas vi möts där!