JohannaKLIPPET i Nordstan 8-9 maj

Transkript

1 JOHANNABLADET Maj 2015 JohannaKLIPPET i Nordstan 8-9 maj

2 Styrelse Lättast når du styrelsen genom e-post. Vid behov går det att ringa och lämna meddelande på respektive persons telefonsvarare. Telefonnummer där du väljer anknytning enligt nedan. Ordförande: Rose-Marie Fredrikson, ankn 6 bcf.johanna.ordf@telia.com Vice ordförande: Maria Areskoug, ankn 9 bcf.johanna.maria@telia.com Kassör: Anita Ekström ankn 7 bcf.johanna.kassor@telia.com Medlemsregisteransvarig: Karin Gustavsson ankn # bcf.johanna.medl@telia.com Studie- och mötesansvarig: Ulla-Britt Lindbäck ankn 5 ullabrittlindback@hotmail.com Sekreterare och stödpersonansvarig: Monica Sennfors ankn 0 bcf.johanna.stod@telia.com Ledamot: Eina Hagberg ankn 8 bcf.johanna.eina@telia.com Ersättare: Margaretha Wåhlin m.wahlin@hotmail.com Förtroendeuppdrag Revisor: Mira Pajic mira5511@yahoo.se Revisor: Catherine Rydstedt Revisorersättare: Britt Larsson larsson_britt@hotmail.com Valberedning: Franca Parise parise@live.se Margita Danielsson margitadanielsson@telia.com Fatemeh Bahmanpour fatemehbahmanpour@hotmail.com Förmedling av proteser och peruker: Fatemeh Bahmanpour fatemehbahmanpour@hotmail.com Unga Johanna/Recidivgruppansvarig Leg. psykoterapeut: Anna-Lena Sager Stödpersoner: , anknytning enligt nedan. 1. Veckans stödperson 2. Veckans stödperson 3. Närståendestödjare: bengt-anders.w@johannna.se 4. Närståendestödjande ungdom: lisen_a_@hotmail.com VÅRRESA TILL BORÅS Lördag 30 maj 2015 Vi åker från Göteborg, Packhusplatsen 2 kl och stannar vid Boråstorpet där vi serveras förmiddagskaffe och får en fin naturupplevelse. Torpet drivs av Knalleslöjdarna så det finns goda möjligheter att köpa med sig något hemslöjdat. Lunch intar vi i Borås innan vi beger oss till Textilmuséet (Textile Fashion Center) där vi får en guidad visning. Muséet stänger kl och då beger vi oss hemåt. Beräknad hemkomst Kostnad 250 kr. Anmälan senast 13/5 till Ulla-Britt Lindbäck: ullabrittlindback@hotmail.com eller telefon och tryck 6. Anmäl om du vill ha specialkost. Max antal deltagare är 36. JOHANNABLADET Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg Bohuslän Adress: Packhusplatsen 2 (1 trappa) Göteborg Telefon lokalen: , ankn # E-post: bcf.johanna.gbg@telia.com Webbsida: Facebook: Plusgiro: Bankgiro: för OCR betalning av medlemsavgift Vid utebliven tidning eller adressändring kontakta: Ansvarig utgivare: Rose-Marie Fredrikson bcf.johanna.ordf@telia.com Telefon: , ankn 6 Redaktionskommitté: bcf.johanna.ordf@telia.com Rose-Marie Fredrikson Maria Areskoug Margaretha Wåhlin Grafisk Produktion: Anneli Edberg Contextus Mediateknik AB Tryckeri: Litorapid Media AB Upplaga: 1200 ex Manusstopp för nr 3: Annonspriser: Helsida: (2 400 kr*) kr Halvsida: (1 200 kr*) kr Kvartsida: (600 kr*) 750 kr Åttondelssida: (350 kr*) 400 kr Specificerad sida +500 kr/annons (* = abonnemang 4 ggr/år) Medlemskap: Stöd- & huvudmedlem: 200 kr/kalenderår Familjemedlemskap (delar adress med huvudmedlem): 100 kr/kalenderår Omslagsbild: Helene Nordfors RÄTTELSE I Johannabladet nr 1, 2015 har det smugit sig in ett fel i artikeln Hjälp, våra lymfterapeuter är borta Det korrekta är: Lena Takman tar 700 kr för en lymfbehandling enligt Törsleffmetoden. BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 2

3 Ordföranden har ordet Jag sitter i vår mysiga lokal på Packhusplatsen för att skriva mitt första Ordförande har ordet. Solen letar sig fram mellan molnen, det blåser en kylig vind men fåglarna kvittrar och våren är äntligen här. Att få förtroendet av er medlemmar att bli ordförande för Sveriges näst största bröstcancerförening känns stort. Det känns också lite nervöst, kan jag leva upp till era förväntningar? Om jag ska ha en chans att göra det måste jag veta vilka önskemål som finns om verksamheten. Därför vill jag be er att så snart det är något ni undrar över, önskemål eller idéer ni har, något det pratas om men som verkar konstigt eller oklart, hör av er till mig. Maria som lämnar över ordförandeskapet till mig har lett föreningen i två år och gjort ett fantastiskt jobb. Hon har lett styrelsen i arbetet att utveckla föreningen till en modern patientförening som är efterfrågad och blir lyssnad på. Stort tack Maria för allt du gjort som ordförande och för att du stannar i styrelsen som vice ordförande. Jag kommer att behöva ditt stöd. Den nya styrelsen fick två nya ledamöter, Anita Ekström och Margaretha Wåhlin och på sidan fyra presenterar de sig. På sidan 13 finns en presentation av de nya i valberedningen. I övrigt består styrelsen av Ulla-Britt Lindbäck, Eina Hagberg, Monica Sennfors, Maria Areskoug och jag själv, vi har ju redan arbetat i tillsammans i ett par år. Vi har haft vårt första styrelsemöte och en styrelsekonferens i slutet av mars och det känns redan att vi kommer att bli ett bra team. På konferensen där förutom styrelsen Anna-Lena Sager, Karin Gustavsson och Franca Parise och Margita Danielsson från valberedningen deltog, talade vi om programmet för Vi fördelade roller och arbetsuppgifter så att alla vet precis vilket ansvar man har. Vi diskuterade mycket om stödpersoner och värdinnor, deras respektive uppgifter och vad vi kan göra för att stödja dem i sitt viktiga arbete. När det skrivs om bröstcancer handlar det oftast om väntetider, behandlingsmetoder och läkemedel, sällan talas det om det psykosociala stödet. När Socialstyrelsen mäter och jämför landstingen med avseende på kvalitet inom cancervård finns ingen jämförelse eller mätning av det psykosociala stödet. Så här skriver Socialstyrelsen i sin sammanfattning: Vissa områden saknas i rapporten, till exempel rehabilitering, omvårdnad och psyko-socialt omhändertagande samt indikatorer som beskriver patientens upplevelse av sin hälsa under vård och behandling. Register och andra datakällor samt indikatorer behöver utvecklas för dessa områden innan de kan ingå i framtida jämförelser. Här finns alltså mycket att göra och här har bröstcancerföreningarna en viktig roll i att skapa medvetenhet om hur viktigt detta område är och att skapa opinion som leder till ett förbättrat stöd. Många som genomgått en bröstcancerresa kan skriva under på svårigheten att få träffa en psykolog eller annan specialutbildad person som kan ge det samtalsstöd man så väl behöver i den svåra situation man befinner sig i. Dessutom finns ofta en partner och barn som är i stort behov av hjälp och stöd och för dessa är det oftast ännu svårare att få hjälp. I Sverige har vi höga överlevnadssiffror för bröstcancer men vi vet inte mycket om livskvaliteten. Närmast på programmet har vi en intressant aktivitet där behovet av psykosocialt stöd kommer att lyftas fram. Det jag tänker på är Johannaklippet, som jag hoppas att många kommer att besöka. Det går av stapeln 8-9 maj i Nordstan, för detaljer se vår hemsida och följ Johannaklippet på Facebook. Här kommer det att klippas hår, spelas musik, informeras om vikten av tidig upptäckt av bröstcancer och från scenen kommer det att höras hur det psykosociala stödet inom bröstcancervården fungerar. Några kända talare är Barbro Linderholm och Karin Stinesen Kollberg. Några dagar innan Johannklippet går av stapeln närmare bestämt den 4 maj ska det spelas golf på Stora Lundby golfbana. Det är företagsgruppen på Stora Lundby Golfklubb som tillsammans med Eva Rice och Thomas Ravelli anordnar Pro Celebrity mot cancer där större delen av tävlingsavgiften delas mellan PROliv och BCF Johanna. BCF Johanna är en fantastisk förening som gör så mycket gott, men vi har stora utmaningar. Ca 800 nya kvinnor drabbas varje år av bröstcancer i Sahlgrenskas upptagningsområde. Johanna har ca 725 medlemmar och den siffran är ganska konstant. Vår utmaning ligger i att nå fler av de drabbade och helst göra det tidigt i deras cancerresa för att erbjuda vårt stöd. Vi måste intensifiera vårt arbete i områden där många nya svenskar bor för att öka deltagandet i screeningprogrammet och informera om vad Johanna kan erbjuda om man drabbas av bröstcancer. Vi måste också förstå hur vi når yngre som drabbas och vad deras behov är, för att kanske anpassa vår verksamhet så att vi verkligen blir en förening för alla. BCF Johanna går en spännande tid till mötes, och föreningen blir bara så bra som vi alla gör den till. Rose-Marie Fredrikson Ordförande BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 3

4 Nya styrelseledamöter Anita Ekström, ny kassör Jag är nyss fyllda 67 år, ensamstående och har en vuxen dotter, tre barnbarn, alla pojkar år. Dessutom ett bonusbarnbarn, en ung dam på snart 28 år. Född på landet utanför Stockholm och flyttade därifrån till Borås Sedan 2003 bor jag här i Göteborg. Är barnavårdslärare men har inte jobbat i skolan sedan I Gbg har jag arbetat på en kvinnojour. Min bröstcancerdiagnos fick jag hösten 2012 efter ett mammografibesök. Medlem i Johanna sedan två år. Blev så varmt välkomnad att jag blev kvar i föreningen mer och mer engagerad. Hoppas att jag ska kunna göra något värdefullt som styrelseledamot. Utöver Johannaarbetet så använder jag en dag/vecka till att besöka en förskola och läsa för en grupp barn 2,5 3 år. Det är något av det roligaste jag vet. Det blir så härliga samtal med barnen. Mina fritidsintressen är att läsa, handarbeta och musik. För övrigt njuter jag av att få vara pensionär. Rehabcenter Mösseberg Rehabcenter Sfären Margaretha Wåhlin Jag har tillbringat nästan hela mitt yrkesliv inom utbildningssektorn, i både kommunal skola, fristående skola och utlandsskola och samtliga skolformer. Jag har erfarenhet som ledare, lärare, förhandlare, studie- och yrkesvägledare, rektor, förvaltningschef, kvalitetsanalytiker, projektledare, karriärcoach och arbetskonsulent. Som många andra läser jag gärna böcker eller lyssnar på musik men mest av allt önskar jag få vara ute på min fritid. Jag åker längdskidor, långfärdsskridsko, slalom, joggar, spelar golf och allra bäst trivs jag i skogen, på en klippa i havet, vid sjöarna eller så kanske Du hittar mig i trädgården. Jag tror mycket på, ett meningsfullt föreningsliv som nätverkande, det är en garanterad framgångsfaktor i samarbete med andra. Mest av allt älskar jag min familj som består av min man Per, Frida 30, Teddie 29 år och Fridas lilla familj med två barnbarn. Vi spenderar mycket tid med familjen och släkten i Hunnebostrand och Dalarna. Jag tycker att Johanna fyller en mycket viktig uppgift och därför vill jag ge föreningen lite av min tid och kompetens. Rehab för livet Vi vet att en cancersjukdom ofta påverkar på flera plan fysiskt, psykiskt, socialt och existensiellt. Till oss på Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping kommer du när du genomgått din behandling och är redo för något nytt. Ditt skräddarsydda program kan t ex innehålla vattengymnastik, stavgång, samtal, mindfulness och föreläsningar om trötthet, kost och stress. Du träffar också andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion. Men viktigast av allt du får värdefull kunskap och nya verktyg med dig hem. BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 4

5 Ett sätt för människor i alla skeden av cancerbehandling att bearbeta sina upplevelser är att träffa andra som upplever eller har upplevt samma sak, att få delta i samtalsgrupper med psykoterapeut eller andra aktiviteter för kropp och själ. Detta erbjuder BCF Johanna. Bröstcancerföreningens lokaler är öppna alla vardagar men även regelbundet på kvällen och helgen. Hit är både drabbade och deras närstående välkomna. Den 8-9 maj går det första JohannaKLIPPET av stapeln. Vi hoppas att det får mycket uppmärksamhet och kan bli ett återkommande evenemang för BCF Johanna i Göteborg och kanske även på andra platser i Sverige. Initiativtagaren bakom projektet är Maria Linkogle. Hon hade ett långt naturligt brunt hår som hon visste var värdefullt och Maria hade sparat för att kunna donera det. Hon hittade dock ingen organisation för detta i Sverige. Maria presenterade sin idé om Hair Project för BCF Johanna för ungefär ett år sedan. Det skulle bli ett annorlunda insamlingsevenemang: istället för pengar, skulle människor donera HÅR! Detta är vanligt i USA men hur skulle vi anpassa det till svenska förhållanden? Vi kom fram till att allt hår som donerades skulle säljas till de deltagande perukmakarna. Maria anser att BCF Johannas stödverksamhet är väldigt viktig för bröstcancerdrabbade och att det var en bra idé att projektet dels kommer att ge mer naturligt hår till peruker men också bidrag till BCF Johannas stödverksamhet för bröstcancerdrabbade och deras anhöriga. Maria tog således kontakt med en perukmakare i Göteborg som erbjöd sig att köpa håret till peruktillverkning. Hon fick senare även kontakt med CM Lundh som säljer peruker i flera städer i Sverige och de erbjöd sig att stödja projektet på andra platser i landet genom att ta emot och klippa donatorer och förmedla pengarna till lokala bröstcancerföreningar framöver. Håret från detta event kommer således att säljas till perukmakare, och pengarna för håret kommer att bidra till stödverksamheten på BCF Johanna i Göteborg. Vi hoppas dock få uppmärksamhet i hela landet och att donatorer runt om i Sverige i framtiden även skall kunna stödja sina lokala föreningars verksamhet. För många drabbade och även deras familjer är förlusten av håret det mest påtagliga tecknet på cancer och en mycket svår upplevelse som känslomässigt sitter kvar i många år. Det finns närstående som vill hitta ett sätt att stödja, och de som klipper sitt hår för att visa solidaritet. I andra delar av världen, donerar människor sitt hår till organisationer som tillverkar peruker för barn och vuxna som inte har råd att köpa peruker. I Sverige har de som går igenom cellgiftsbehandling förmånen att få ekonomiskt bidrag för peruk från landstinget. Vi får den hjälp vi behöver för att rätta till de synliga såren, men det finns lika många sår på insidan som oftast inte uppmärksammas och som inte läker av sig själv. Dessa sår har landstinget ännu inte förståelse, rutin eller resurser att ta hand om. Att vara hårdonator Det krävs hår från flera personer för att få ihop till en peruk, därför behöver det avklippta håret oftast färgas eller behandlas i efterhand. För att klara denna behandling måste håret från början vara obehandlat, inte permanentat, inte blekt, färgat eller tonat. Dessutom måste man kunna klippa av 30 cm av håret. Alla naturliga färger är efterfrågade men i dagens samhälle är naturligt obehandlat hår en bristvara. Att hitta någon med långt naturligt hår som dessutom kan tänka sig att klippa av det är inte lätt. Därför är det viktigt att vi sprider information om den möjligheten och att folk blir medvetna om hur eftertraktat deras naturliga hårsvall är för någon som tappat sitt hår. Hör gärna med er familj och era vänner. Maria Linkogle vår första donator gjorde ett förhandsklipp hos Salong Hårmästarn för JohannaKLIPPET. Håret levererades till Göteborgs Perukmakaren som betalde 450 kr, vilket är 15 kr/cm. Vi har i dagsläget flera donatorer som anmält sig att delta i eventet på Nordstan den 8-9 maj. Salong Hårmästarn och ytterligare frisörer ställer upp och bjuder donatorerna på klippning och en ny fräsch frisyr. Dessutom kommer det att delas ut en goodie bag med bland annat hårprodukter från Davines! Hela arrangemanget dokumenteras av Oddway Film Production. Vi har spridit information om evenemanget på facebook: Johannaklippet, där man även kan anmäla sig som donator och ställa frågor. Vi har redan fått några viktiga frågor. Kan man donera en fläta hår som man haft i byrålådan i 30 år? Jag en fläta med obehandlat hår som är minst 30 cm långt kan fortfarande vara värdefullt och användbart. Det beror på hur mycket ljus det utsatts för. Perukmakaren kan bedöma hur håret mår. Kan man donera hår även om det är kortare, ni får gärna raka av det? Vår målsättning är att detta skall bli ett återkommande årligt evenemanget så man kan välja att spara håret inför nästa år men kan också klippa sig under året hos frisörer som anslutit sig till JohannaKLIPPET Kan man donera håret även om man inte bor i Göteborg eller om man är upptagen den helgen? CM Lundh har frisörer utspridda över landet och vi söker avtal med fler frisörer utanför Göteborg som vill delta i JohannaKLIPPET så att donatorer kan bidra till sin lokala bröstcancerförenings stödverksamhet. forts nästa sida BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 5

6 forts från sid 5 Vill du ha mer information eller delta som sponsor eller donator i JohannaKLIPPET så kontakta oss på: johannaklippet@g-mail.com Upskattat samarbete Maria Linkogle känner de flesta av oss som en av HPPG styrelse, föreningen som arbetar ideellt med att sy hjärtkuddar som delats ut till nyopererade bröstcancerpatienter i många år. Samarbetet med HPPG har intensifierats under de senaste åren och nu arbetar HPPG ordförande Kara Fairchild som volontär på Johanna varje måndag. Föreningen ordnar två symöten i månaden, ett på dagtid och ett på kvällstid. HPPG heter faktiskt numera HPPS, Heart Pillow Project Sweden för deras verksamhet växer och samarbetet med andra bröstcancerföreningar har och håller på att utvecklas. Maria L har förutom detta engagemang även varit anhörigrådgivare i framtagandet av det nya bröstcentret på SU. Hon är uppvuxen i USA och har tagit med sig en tradition av att arbeta volontärt och glädjen av att ge och göra saker för andra till Sverige. Denna medmänskliga kärlek genomsyrar det arbete hon redan lagt ner för bröstcancerdrabbade och fortsätter att lägga ner genom att initiera och driva JohannaKLIPPET. Planerna var ganska små från Maria före och efter Johannaklippet. början när Maria L kontaktade oss i detta ärende men hon ville gärna göra det. Hon visste att hon skulle flytta från Sverige och var mycket mån om att göra denna insats innan hon flyttade med sin familj till Nederländerna. Under vintern tog dock projektet en annan vändning när vi blev inbjudna till Lindh & Partners som sett hur mycket verksamhet vi har och ville göra något för att göra oss mer kända och synliga för allmänheten i Göteborg. Under våren har vi haft ett fantastisk trevligt samarbete med Lindh & Partners som vi träffat regelbundet. De har hjälpt oss utveckla och förtydliga våra tankar och att planera JohannaKLIPPET. De har lagt ner ett otroligt arbete på att hitta olika sponsorer inte minst samarbetet med Nordstan där vi får en bra exponeringsyta med allt som behövs till eventet. Det reklammaterial som Sjuhäradsbygdens Tryckeri AB och Ictus sponsrat oss med har vi inte ens vågat drömma om tidigare. Mitt eget engagemang har mest handlat om att hitta personer som genom att berätta, föreläsa, spela musik, sälja böcker och genom konst vill sprida kunskap om de psykosociala behoven hos bröstcancerdrabbade. Engagemang och samarbete som vi verkligen uppskattar. Vi är oerhört tacksamma över samarbetet med vår nya granne Lindh & Partners, det personliga engagemanget och entusiasm som Hans Lindh, Jessica Bah Rösman och Susanne Blom bjudit på. Att möta andra som förstår och vill stödja vår verksamhet gör oss mycket varma om hjärtat. Maria Areskoug Alla är välkomna till föresläsningar och månadsmöten hos oss! BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 6

7 Målet ett komplett bröstcentrum på Sahlgrenska samtal vid årsmötet Roger Olofsson är överläkare och spindeln i nätet för ett fungerande bröstcentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Han kom och berättade för det samlade årsmötet om arbetet med ett bröstcentrum på SU. Hur detta ska ske såg han som en process, fortfarande är det lite skissartat hur det ska utformas, än finns möjligheter till förändringar. Framtidsplanen Tanken är att avdelningarna för Kirurgi, Onkologi, Patologi, Plastikkirurgi och Sjukgymnastik nu gemensamt ska arbeta med patientens bästa för ögonen. Två gånger per vecka ska representanter för kirurgi, onkologi och plastikkirurgi träffas för gemensam konferens. Ekonomiska resurser har inte förändrats, men mycket kan ändå förändras utan negativa effekter i patientvården. Till exempel ska återbesök ske efter ett år efter avslutad behandling, därefter ska kontakten fortsätta med bröstsjuksköterska. Mammografi ska göras varje år under en treårsperiod, därefter överförs man till den allmänna mammografiscreeningen. Vad efterfrågar patienterna och hur kan önskemålen tillgodoses Enligt enkätsvar från patienter så fungerar informationen om praktisk/ekonomisk hjälp via kuratorer bra, men vad som inte fungerar är det psykosociala stödet. Vad patienterna framför allt vill ha är ett bröstcentrum som är tillgängligt för frågor om den egna situationen, om psykosocial hjälp före, under och efter behandling. Hjälp att förstå vad som sker med den egna kroppen och själen. Förståeligt ansåg Roger Olofsson, men prioritering av långvarigt psykosocialt stöd är inte möjlig, då behövs hjälp av psykolog. För samtalsdelen kan tänkas en utbildning för bröstsjuksköterskor gällande stöd inom det praktiska, samt steg 1 i psykoterapiutbildningen. Tre nya kuratorer är planerade att anställas för att förbättra det psykosociala stödet, samt tre nya kontaktsjuksköterskor om behov finns. Det skulle även kunna hållas en allmän information i gruppform en gång per vecka. Mottagning i form av drop in är också något man tittar på. ling med cellgifter) sättas in, om tumören antas reagera på detta. Facit finns efter tre månader och har tumören då minskat kan t.ex. samma cellgift sättas in igen efter operation för att undvika återfall. En del patienter upphör tyvärr med antihormonell efterbehandling av olika Roger Olofsson skäl men detta är ett personligt beslut och inget läkare rekommenderar att man gör. De patienter som ordineras antihormonell behandling uppmanas allvarligt att fortsätta med detta det är fortfarande den bästa behandlingen! Roger Olofsson avslutade med att tacka för inbjudan till Johannas årsmöte och såg fram mot fortsatta möten med förslag och diskussioner kring Bröstcentret vid SU. Eina Hagberg Välkommen till den personliga underklädesbutiken i mysiga Linné! Vad som hittills gjorts Sjuksköterskorna får skriva remiss till mammografi. ROSA BOKEN är nu vidareutvecklad och finns tillgänglig. Patientenkät har genomförts och skall så göras regelbundet. Vad som alltid ska göras Det är oerhört viktigt att patienterna fullföljer behandlingen. För närvarande kan neo-adjuvant behandling (förbehand- Butik Linnet Linnégatan Vardagar Lördagar Isabel by BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 7

8 Psykosocialt stöd Även om det psykosociala forskningsfältet idag fokuserar på att hitta tillförlitliga screeningmetoder för att på ett effektivt sätt identifiera psykosocial ohälsa i ett så tidigt skede som möjligt är det fortfarande inte klarlagt hur vi psykosocialt bäst kan hjälpa de kvinnor som får en bröstcancerdiagnos idag, varken på kort eller lång sikt. Idag kan alltså den medicinska tekniken behandla bröstcancersjukdomar med god framgång, men det är inte enbart en fråga om att överleva, utan också en fråga om hur man mår som överlevare. Behandlingen kan orsaka biverkningar som inte bara kan påverka kvinnorna svårt, utan även påverka dem under lång tid. Nedsatt livskvalitet är därför en fråga som får allt mer uppmärksamhet då antalet långtidsöverlevande bröstcancerpatienter bli allt fler. Trots detta är kliniker som arbetar med de psykosociala frågorna fortsatt osäkra på hur den psykosociala vården bör optimeras, i vilket skede den skall ges, i vilken dos och huruvida de eventuella effekterna av psykosocial behandling kan urskiljas på gruppnivå i ett både kortare och längre perspektiv. Efter att ha samlat in data från 313 kvinnor opererade för bröstcancer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset kom Karin Stinesen Kollberg ut med sin avhandling Psychosocial support needs after a breast cancer diagnosis för ett år sedan. Avhandlingen fokuserar just på bröstcanceropererade kvinnors upplevda behov av psykosocial behandling och visar att det i första hand är oron för de egna barnen, i synnerhet för de med de yngsta barnen, som är den främsta källan till oro. Resultaten visade även att det var den första tiden efter diagnos som kvinnorna primärt önskade få psykosocialt stöd kring denna oro och den oro som rör bieffekter av cellgiftsbehandling. Önskan om att få stöd för oron rörande cellgiftsbehandling var tydlig i data oavsett om kvinnan faktiskt genomgått cellgiftsbehandling eller inte. Därutöver fanns en stor andel kvinnor som önskade få psykosocial behandling tillsammans med sin partner. Oron för de egna barnen störst Det första av de två viktigaste resultaten från Karins avhandlingsarbete är att av ett 20-tal olika psykosociala faktorer är det oron för de egna barnen som är den största oroskällan för bröstcancerbehandlade mödrar. Denna oro är väl dokumenterad i den kvalitativa litteraturen, men har inte visats i någon studie på gruppnivå. Det är viktigt att också se vilka faktorer som på gruppnivå inte visade sig vara direkt associerade med lågt psykologiskt välbefinnande. Orsaken till varför oron för barnen föll ut som den starkaste oroskällan kan efter genomgång av litteraturen och klinisk erfarenhet förklaras av en känsla av hot mot det egna jaget, en känsla av skuld över att på kortare och på längre sikt överge sitt barn samt på det sätt som bröstcancern stör i det vardagliga livet och utgör ett tydligt hot gentemot livsuppgifter som till exempel att få se sina barn växa upp, gifta sig, att bli farmor/mormor. Behov av tidig intervention Det andra resultatet från Karins avhandling är att ett år efter diagnos gjorde kvinnorna värderingen att de hade velat få basal information om kemoterapi och dess bieffekter omedelbart efter diagnos, oavsett om de under året hade behandlats med kemoterapi eller inte. Detta fynd kan förklaras genom de indirekta bevis som finns då den cancerskräck som råder i samhället i stort idag är associerad med kemoterapibehandling, en behandling som i sin tur är väldigt skrämmande. Det är rimligt att det omedelbara behovet som kvinnorna ger uttryck för i denna studie reflekterar en önskan om att kunna bli förberedd för det som komma kan, oavsett om man vet om man kommer att behöva genomgå kemoterapi eller inte. I stort visar resultaten att bröstcancerbehandlade kvinnor kämpar för att, i den utsträckning det är möjligt för dem, bibehålla så mycket känsla av kontroll som möjligt i en situation där kontrollen i realiteten är kraftigt reducerad. Den omedelbara önskan om stöd och information kring oron för de egna barnen och för cellgiftsbehandling ser Karin som ett tydligt tecken på att kvinnorna gör vad de kan för att vara proaktiva och därmed göra sig förberedda på det som kan hända. Behovet av att förbereda sig har tidigare funnits vara associerat till känsla av kontroll och en tro på att man kommer att klara detta (vad det än är). Karin tror därför att det är viktigt att i en randomiserad interventionsstudie testa i vilken mån psykosocial behandling kan göra skillnad för kvinnorna om vi hjälper dem förbereda sig bättre, dels för behandlingen, dels för att återgå till det vanliga livet igen. Vad behöver vi göra för att komma framåt i detta fält? En förekommande uppfattning bland kliniker inom detta fält är att psykosociala insatser inte kan studeras för att de inte skulle gå att mätas. Karins avhandling visar att det går att göra mjuka frågor hårda genom att studera dem på gruppnivå. I framtiden är det därför viktigt att psykosocial forskning tar fram evidens som på ett konkret sätt visar huruvida dessa typer av insatser faktiskt gör den nytta vi tror att de gör. Mot bakgrund av en allt tuffare konkurrens om resurser i kombination med ökade krav på en evidensbaserad verksamhet, kommer de medel som avsätts för psykosocial behandling inom den onkologiska vården BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 8

9 ytterligare minskas om inte forskare med Karins intresse får möjligheten att ta fram den evidens som beslutsfattarna behöver när de prioriterar tillgängliga resurser. För att komma framåt inom detta fält är det viktigt att stärka evidens-basen inom fältet genom storskaliga, och framför allt genomföra välplanerade, randomiserade interventionsstudier som kan testa i vilken mån psykosocial behandling kan göra skillnad för kvinnorna och som faktiskt ger en mätbar effekt. Som en förlängning av Karins avhandling kommer rollen av att vara bättre förberedd för eventuell behandling och för att återgå till det vanliga livet igen att ingå som en av flera större interventionsstudier som adresserar aktiv prohabilitering. Prohabilitering fokuserar på vad man från sjukvårdens sida kan göra omedelbart efter diagnos med syftet att effektivisera återhämtningen av patienten i det långa loppet. Således skulle kanske mer effektiv, omedelbar behandling lindra det psykiska traumat, minska psykosocialt lidande och spara hälsoekonomiska resurser på sikt. Studier inom detta växande fält har visat snabbare fysisk och psykisk återhämtning efter till exempel hjärtoperation och även efter operation och behandling av olika cancersjukdomar. Kunskapen om prohabiliteringens effekter bland kvinnor som fått en bröstcancerdiagnos är hittills begränsad men studier är på väg. I synnerhet blir dessa resultat viktiga eftersom det är under den första tiden efter diagnos som kvinnorna tenderar att ha minst kontakt med sjukvården (väntan på operation) samtidigt som deras oro och ångest utlöst av diagnosen är som starkast precis efter diagnos. Om vi bygger vidare på kunskapen från Karins avhandling kan vi på detta sätt bidra till en förbättrad bröstcancervård för de kvinnor som i morgon tvingas möta den grymma verklighet som en bröstcancerdiagnos innebär. Det handlar inte bara om att förbättra kvinnornas psykosociala vård utan även om att den hjälp som ges också skall vara hållbar och hälsoekonomiskt sund. Karin Stinesen Kollberg, Ph.D. Avdelningen för Onkologi, Institutionen för Kliniska vetenskaper, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet. NYHET! Diamond & Diamond Shaper Ny innovativ utveckling för en svalare känsla SVAL OCH FRÄSCH MOT HUDEN Genom att mäta med en värmekamera är det möjligt att se hur luften strömmar mellan kanalerna på protesens baksida. Detta leder till att minska värmen och den fuktighet som uppstår mellan huden och protesen. Diamond ger en svalare och fräschare känsla för brukaren. MJUK, FLEXIBEL OCH NATURLIG ATT TA PÅ Den silkeslena ytan på Diamond ger en skön känsla av mjukhet samtidigt som den inre kärnan av följsam och flexibel silikon ger en naturlig känsla från utsidan så väl som från insidan. DIAMOND är tillverkad av lättviktssilikon. Finns i storlekarna Kontakta din lokala utprovare för mer information. Vill du veta mer om våra produkter kontakta kundsupport på telefon eller e-post, kundsupport@camp.se Att bejaka livet 5-DAGARSKURS FÖR FÄRDIGBEHANDLADE BRÖSTCANCERPATIENTER Bröstcancerbesked innebär en nära-döden upplevelse som väcker känslomässig inre konflikt och krisreaktioner. Vi erbjuder en kurs för kvinnor som befinner sig i nyorienteringsfasen och som vill vända känslomässigt smärtsamma upplevelser till glädje och tillförsikt. METOD: Bildterapi i grupp och Egostate/Hypnos-terapi individuellt. TID OCH PLATS: augusti 2015, Konstepidemin, Göteborg. LEDARE: Gunilla Eklund-Berglöw, Master of Fine Arts, bildterapeut. SyaTien-Redman, socionom, leg. psykoterapeut INTRESSEANMÄLAN, MER INFO: tien@redman.nu (max 6 deltagare). BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 9

10 Välkommen till Bröstcancerföreningen Johanna Våra värdinnor tar emot vardagar mellan Under öppettiden har vi även schemalagda träffar för speciella grupper, där emellan är det lugnare. Välkommen in och träffa oss när det passar dig. Öppet till och med vecka 25, 2015 Måndag Kara/Karin/Eina Tisdag Eina/Fatemeh/Adiam Eng/Sv/Persiska/ Tigrinja Onsdag Anna-Lena/Anita Karin Torsdag Ulla-Britt/Inge Fredag Lisen/Karin Franka/Margita Eng/Sv/Fr/It Heart Pillow kl Heart Pillow Project Sweden (HPPS) är värdinnor och lämnar ut sina hjärtkuddar till bröstopererade. Språkcafé kl Unga Johanna Udda veckor kl Mötesplatsen för dig som fått bröstcancer när du är under 50 år eller har barn hemma. Torsdagsgruppen kl Mötesplatsen som skapar gemenskap mellan gamla och nya medlemmar. Påverkansmöte kl Återkommer efter sommaren Möte för dig som vill engagera dig i påverkan och intressepolitiska frågor inom bröstcancer. Hjärtkuddestoppning kl /5, 1/6, 7/9, 5/10, 2 /11, 7/12 Mötestillfälle då alla som vill stoppa och sy ihop kuddar till bröstopererade är välkomna. Levagruppen (Recidiv) Jämna veckor kl Mötesplatsen för dig som har metastaserande cancer eller recidiv. Stickcafé kl Kom och handarbeta i grupp under trevliga former. Medicinsk Yoga kl Du leds genom andningsträning och mycket enkla rörelser som görs sittande. Välkommen att pröva en gång gratis. Terminsavg: 200 kr Kvällsöppet kl /5, 8/6, 7/9 Närståendecafé kl /5, 22/9, 20/10, 24/11 För medlemmar och deras anhöriga ungdomar och vuxna. Informationsmöte för nya medlemmar 25/8 kl Samtalsgrupp kl med Marie Kristensson start 1/9 Jämna veckor Samtalsgrupp kl Datum meddelas senare. Hjärtkuddestoppning kl /6, 19/8, 16/9 PRO-liv träff kl Lokalen utlånad 20/5, 9/9, 21/10, 18/11 Styrelsemöte kl /4, 21/5, 18/6, 20/8, 17/9, 15/10, 19/11, 17/12 Eftersnack kl Annonseras på Facebook och hemsidan Våra möten sponsras av BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 10

11 Medlemsaktiviteter våren 2015 Anmälningar till aktiviteter: eller , ank 5 Tisdag 5/5 Kl Tisdag 19/5 Kl Lördag 30/5 Kl Datum meddelas senare Lymfödem och behandling. Leg sjukgymnast Maja Teepe Ivarsson, Rehabcenter Mösseberg Lokal: Packhusplatsen 2 Anmälan senast 1/5 Kostnad 30 kr Närståendecafé med närståendestödjare för vuxna och ungdomar Lokal: Packhusplatsen 2 Vi bjuder på fika/ frukt Vårresa med upplevelser i Borås. Se sidan 2 för mer information. Anmälan och betalning senast 13/5. Kostnad 250 kr Preliminära föreläsningar i höst. Juridik för kvinnor Onkolog Barbro Linderholm Margaretha Wåhlin talar om karriärcoachning Lymfödem och behandling Vi reserverar oss för ev. tryckfel eller ändringar som kan behöva göras i programmet. Vad ställs vi inför när någon dör- möte med begravningsentreprenör Dialog med Zacharia Einbeigi 14/12 k Julklappsleken Datum meddelas senare Julbord Aktiviteter i andra lokaler våren 2015 Vattengymnastik Tisdagar kl i uppvärmd bassäng på Mölndals Sjukhus. Kostnad 400 kr/termin. Ledare: Marita de Flon. Anmälan görs till Eina Hagberg: bcf.johanna.eina@telia.com, tel Barn och ungdomsgrupper För barn till cancerdrabbade föräldrar som är medlemmar i föreningen. Ålderssammansättningen i grupperna anpassas till de barn och ungdomar som anmält sig. ABC-Pre schools lokaler, Värmlandsgatan 19. Barnen deltar kostnadsfritt. Torsdagar ojämna veckor Grupp A 5-9 år: kl. 17: Grupp B 9-15 år: kl. 18:30-20:00 Söndagsgrupp: 4-6 åringar den 26/4 samt söndagen den 24/5 mellan klockan Kontaktperson: Maria Areskoug , tonval 9 Ledare: Annika Halvarson , sagoverkstad@ telia.com BCF JOhanna har ett varierat utbud av aktiviteter. För många krävs anmälan. Efter sista anmälningsdag är anmälan bindande. Vi ber er avboka i tid annars måste vi ta ut avgift för aktiviteten även om man inte kommer. Efetrsom platserna ibland är begränsade är det viktigt att anmäla sig och avanmäla om man inte kan komma. Ibland kan något inträffa så att föreläsningen behöver flyttas till annan plats eller avbokas, därför behöver vi ha epostadress och teefonnummer vid anmälan så att vi kan meddela er snabbt och smidigt. Ange därför följande vid anmälan: Namn, telefonnummer, e-post och eventuell allergi. Anmälan till: Ulla-Britt Lindbäck: ullabrittlindback@hotmail.com eller tel , ankn. 5. Kontaktuppgifter till övriga personer; se sidan 2. Uppdateringar sker kontinuerligt på: och på Vi reserverar oss för ev. tryckfel eller ändringar som kan behöva göras i programmet. BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 11

12 Leva och må bra I varje nummer av Johannabladet kommer vår medlem Christina Karlsson att ge goda råd för bättre hälsa. Christina kommer också att dela med sig av recept på hälsosam mat. Christina är Sjukgymnast och Diplomerad Kost- & Näringsrådgivare. hälsosamt men skall inte användas att steka i eftersom det bildas transfetter vid upphettning av olivolja. Använd hellre rapsolja eller kokosolja vid upphettning. En färggrann tallrik med regnbågsmat är inte bara bra för kroppen utan även för själen! Det är dags att ändra fokus på vad vi jagar! Jakten på kalorier har fortgått under hela mitt liv, för mig själv och för min omgivning. Det var först då jag började jaga näring som jag faktiskt lyckades få normalvikt, hälsa och välmående. Det gäller att jaga näringstäta kalorier, att se till att varje kalori är så fullproppad med näring som det bara går. Själva kalorin innehåller ju ingen näring i sig förstås utan det jag menar är att de livsmedel vi bör välja skall vara så näringstäta som möjligt. Livsmedlet bör dessutom hålla blodsockret på en jämn nivå och bevara mättnadskänslan länge. Hur når man dit då? Här kommer några enkla råd för en hälsosammare måltid; Ta bort vitt socker! Vitt socker göder cancerceller och även t ex svamp. Om du ändå vill ha ett sött alternativ kan du istället välja ett livsmedel som förutom det söta även innehåller mycket näringsämnen. Honung höjer blodsockret på samma sätt som vitt socker men innehåller samtidigt väldigt många viktiga näringsämnen. Det finns också vissa sirapssorter som är näringstäta och som dessutom är sötare än vitt socker. Agavesirap är ett exempel som dessutom inte höjer blodsockret på samma sätt som vitt socker. Byt ut vitt mjöl mot fullkornsmjöl eller använd glutenfritt. Idag finns en uppsjö av alternativ. Exempel på glutenfritt mjöl är bovetemjöl och mandelmjöl. Byt ut vit pasta mot fullkornspasta. Byt ut vitt ris mot fullkornsris, svart ris, rött ris eller vildris. Dessa rissorter smakar bättre, är oerhört hälsosamma och är vackra på tallriken! Använd bovete, hirs eller bulgur som alternativ till ris och pasta. Potatis innehåller mycket C-vitamin och verkar basiskt i kroppen vilket är positivt. Potatis är dock en rotfrukt som höjer blodsockret. Därför skall man använda potatis som en del bland andra rotfrukter. Tänk dig en blandning av t ex rödbeta, palsternacka, rotselleri, morot och potatis. Att blanda flera olika rotfrukter med olika färg, innebär att du får i dig flera olika antioxidanter, långsamma kolhydrater och flera olika mineraler och vitaminer. För att få i dig alla vitaminer, både vatten- och fettlösliga, krävs fett vid varje måltid. Vegetabiliska, färskpressade oljor innehåller viktiga fettsyror. Olivolja är väldigt En god frukostgröt som också är hälsosam! Bovetegröt med blåbär 0,75 dl helt bovete 1 msk hela linfrön 1 msk russin eller annan torkad frukt 1/2 äpple i bitar Ca 1,75 dl vatten Låt koka i ca 5 min och blanda sedan i 1 dl blåbär Låt koka ytterligare någon minut och blanda i riven färsk ingefära/mald ingefära och kanel efter smak. Servera med yoghurt. Karriärcoachning för Johannor! Vem känner sig inte vilsen efter en cancerresa? Behöver du vägledning och support för att hitta tillbaka till yrkeslivet? Det gamla eller ett helt nytt jobb? Hur mycket klarar Du egentligen av att jobba? Vad finns det för möjligheter i det nya livet? Några timmar per månad erbjuder jag på prov kostnadsfri coachning för medlemmar i Bröstcancerföreningen Johanna. Anmäl ditt intresse i Johannas lokal. Det finns en lista i pärmen för anmälningar till aktiviteter. Margaretha Wåhlin BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 12

13 Presentation av nya i valberedningen Valberedning Mitt namn är Franca Parise, född för 62 år sedan i södra Italien. Jag kom till kalla men mycket vackra Sverige Diagnosen bröstcancer fick jag oktober I oktober opererades jag och efter några veckor var det dags för cytostatika, sedan strålning och Herceptin. Första gången jag gick till Johanna var jag så nervös, vågade inte gå dit själv så min man var snäll och följde med mig. All nervositet släppte så fort vi gick in, alla var så snälla och hjälpsamma. Nu ser jag fram emot att gå dit varje torsdag och till recidivgruppen varannan onsdag. Jag kan inte vara utan alla goda vänner som jag fått genom föreningen. Nu när jag fått förtroendet och blivit vald till att ingå i valberedningen tillsammans med Fatemeh och Margita ser jag mycket positivt på uppdraget och ska göra mitt bästa. Vill passa på och tacka alla för förtroendet och dela en tanke med er alla som jag tror på. Valberedning Jag heter Margita Danielsson är uppvuxen i Borås. Träffade min man och flyttade till Göteborg. Bor numera i Kungälv. Har tre barn två pojkar en flicka. Ett barnbarn på 1 1/2 år. Har varit medlem i föreningen sen På årsmötet blev jag invald till valberedningen och hoppas kunna göra ett bra arbete tillsammans med Franca och Fatemeh. Kom ihåg gårdagen Dröm om framtiden Lev i nuet Bästa medlem Även i år har vi haft problem med att få in medlemsavgifterna i tid. Jag ber er alla hålla utkik efter det inbetalningskort som kommer med Johannabladet 1, Tidningen kommer att vara inplastad och på baksidan finns ett brev med all information om medlemsavgiften, bankgiro och OCR-nr. Om alla använder bankgirot och OCR-nr underlättar det enormt för de som arbetar med medlemsregister och bokföring. Tack för att ni redan nu skriver en liten minnesanteckning i er kalender. Tack för att du är medlem! Rose-Marie Fredrikson, Ordförande VIDARKLINIKEN Vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga För mig en helt unik vårdupplevelse Att ha blivit bemött och behandlad som individ För mig är helhetsperspektivet viktigt Patientenkät 2013 Vi erbjuder kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier inklusive palliativ vård. Vidarkliniken har ett avtal med Västra Götalandsregionen - be gärna din läkare om en remiss. KONTAKTA OSS FÖR MER INFORMATION Tel (inskrivning) (växel) (studiebesök) inskrivning@vidarkliniken.se BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 13

14 Christinas cancerresa Namn: Christina Karlsson Ålder: 43 år Bor: Göteborg Familj: Maken Daniel. Döttrarna Clara 9 år, Alice 4 år och Ida 4 år Gör: Sjukgymnast, Diplomerad Kost- & Näringsrådgivare I mars 2012 upptäckte jag en stor, öm förhårdnad i höger bröst. Dagen efter rådfrågade jag en läkare på jobbet. Hon sa att bröstcancer inte gör ont och att jag inte behövde oroa mig. Jag blev lugnad av detta och sökte inte vård förrän dryga två månader senare, då jag en kväll upptäckte att vårtgården drogs inåt då jag lyfte armen. Skräckslagen började jag genast känna igenom bröstet och upptäckte till min fasa en jättestor knöl i bröstet och en mindre i armhålan. Dagen efter gick jag till Vårdcentralen där en läkare remitterade mig till mammografi. Där gjorde de även en ultraljudsundersökning som visade en stor förändring i bröstet och en i armhålan. Två dagar senare åkte jag och familjen till Mallorca och en vecka efter besöket på mammografin så ringde min läkare och meddelade dämpat att förändringen i bröstet var elakartad. Jag minns att jag låg i fosterställning på hotellrummet och grät över att jag kanske skulle dö ifrån mina tre barn, då sju, två och två år gamla. Jag ville bara hem och ta bort bröstet så fort som möjligt. Sista veckan på Mallorca var fruktansvärd och knölen i bröstet växte explosionsartat. Två veckor senare påbörjades cellgiftsbehandlingen. Jag hade fruktansvärd dödsångest. Vårdpersonalen sa till mig att jag inte skulle googla på nätet, men det gjorde jag ändå. Jag mådde fruktansvärt dåligt och började redan då be om psykologhjälp och frågade vårdpersonalen om kost och motion. Jag fick tid till kurator och av henne och min sköterska fick jag rådet att röra mig måttligt och att fortsätta äta som vanligt. Jag blev väldigt dålig av cellgifterna och tappade snart mitt långa hår. Det var fruktansvärt. Jag minns hur jag stod på altanen och drog av stora tussar som blåste iväg och landade på alla buskar och blommor. I samband med behandlingsstart tog man en CT (Datortomografi) och såg på den att det fanns tre små förändringar i levern. Läkaren trodde att dessa var ofarliga men skickade ändå remiss för ultraljud av levern. På den såg man fyra förändringar och kunde inte heller utifrån den undersökningen avgöra om förändringarna var ofarliga. I augusti gjorde de en magnetkameraundersökning av levern. Dagen efter fick jag det fruktansvärda beskedet att jag hade 4 dottertumörer i levern. Jag läste mig till att nittio procent av dessa patienter dör inom två år. Det var helt förfärligt. Jag reagerade med att åka till bokhandeln och köpa en bok om rawfood. Sen skickade jag maken till att köpa diverse fröer, hälsokost och nötter. Jag minns att jag satt där och bara stirrade på alltihop och tänkte Vad gör jag nu då? De två veckor som följde vågade jag knappt äta någonting. Jag vågade inte dricka kaffe eller äta mjölkprodukter. Jag klängde mig bokstavligt talat fast vid min man, som för övrigt varit helt fantastisk under den här tiden. Jag satt med min stora dotter i knät och berättade att mamma ska snart dö, men jag vet inte riktigt när. Hon frågade om jag skulle leva till jul och det trodde jag att jag skulle. Då blev hon ganska nöjd, men veckan som följde ringde hennes lärare och sa att hon hade ont i magen. Hon grät varje kväll. Veckan efter kollade jag och min man upp olika försäkringar och började planera för min begravning. Vi planerade musik och bestämde träff med en präst. Existentiella frågor kom upp. Hur känns det när man dör? Gör det ont? Vem ska trösta mina döttrar när första pojkvännen gör slut? Vem ska förklara vad mens är? Vem tar emot mig när jag dör? Finns andevärden? Jag bokade tid hos ett medium. Jag ville veta om någon skulle ta emot mig på andra sidan. Mediumet sa Jag ser inte att du dör. Hon sa att förändringarna i levern inte hängde ihop med cancern i bröstet och hon sa att cellgiftsbehandlingen skulle upphöra om åtta veckor. Jag sa att behandlingen skulle fortgå fram till min död men hon var mycket bestämd då hon sa nej, om åtta veckor är behandlingen över. På kvällen tog jag en promenad och tänkte jag vill leva! Det kanske sker mirakel! Dagen efter hade jag ett nytt läkarbesök och min läkare förkunnade där att bedömningen av bilderna varit felaktig, att förändringarna var helt ofarliga kärlnystan och att jag hade stora möjligheter att bli frisk. Hon räknade också ut att sista cellgiftsbehandlingen skulle ske om åtta veckor! Min första reaktion på felbeskedet var en otrolig lättnad. Det kändes som om jag vunnit en miljard på lotto. Jag grät och min man skrattade. Läkaren bad om ursäkt om och om igen men jag sa Strunt i det, det här är ju hur bra som helst!. Så känner jag inte riktigt nu. Det var två veckor av mitt liv med fruktansvärd dödsångest och med mycket sorg och skräck för mig, familj, vänner och arbetskamrater. Jag tänker mycket på hur mycket detta kan ha påverkat mina barn och då framförallt min stora tjej som, bara sju år gammal, faktiskt fick det fruktansvärda beskedet att hennes mamma skulle dö. Jag är fruktansvärt rädd för att behöva uppleva det igen. I november 2012 opererade man bort mitt högra bröst och även alla lymfkörtlar i armhålan. I februari 2013 strålbehandlades jag varje vardag i fem veckor med påföljden BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 14

15 stora öppna sår över bröstkorgen och i armhålan. Det gjorde vansinnigt ont och kliade hemskt. Efter det har jag varit med i en studie som framför allt visade att det finns väldigt lite råd om omvårdnad på nätet och inom vården. På Jubileumskliniken på Sahlgrenskas sjukhus finns det endast en dietist. På nätet står det fråga din sköterska om råd. På onkologmottagningen hittade jag broschyrer om temadagar på Brännö. Jag skickade in en ansökan och efter avslutad strålbehandling åkte min man och jag dit. Det blev vändpunkten. Där fick vi konkreta kostråd, råd om mental träning, samtalshjälp, målningsterapi och en hel del boktips. Jag köpte boken Anti cancer ett nytt sätt att leva och det var nog det bästa köpet jag någonsin gjort. Nu äter jag övervägande grönsaker, nötter, bär och frukt. Vi handlar ekologiskt i största möjliga mån, även hudvård. Gurkmeja ihop med svartpeppar, ingefära, vitlök och rödbetor är dagliga inslag i min kost. Jag har sedan jag var liten, haft stora besvär med restless legs som hindrat mig från att somna och sova bra. Detta är nu borta. Jag har under åren haft utslag kring mun och näsa. Även detta är borta. Huden är jättefin. Jag använder mycket örtkryddor och har läst mycket naturmedicin det sista året. Det finns mycket gammal kunskap som tyvärr inte är tillräckligt vetenskapligt underbyggd för att kunna användas inom sjukvården. Jag mår väldigt bra av min nya kost och kommer aldrig att återgå till tidigare matvanor. Jag vill lyfta fram att det finns så mycket man kan göra själv. Kost och motion har enorm effekt på hälsan och det är synd att man inom vården inte tar mer tillvara individens egen förmåga till självläkning. Man blir väldigt beroende av vården och känner sig helt hjälplös. Efter denna resa har jag känt ett stort behov av att förmedla mina erfarenheter till andra i samma situation. Jag känner också ett behov av att ge information till andra om hur man bemöter människor i min situation. Glada tillrop som Du måste kämpa eller Om du tänker positivt så har du större möjlighet att bli frisk ger bara ångest. I augusti 2013 avslutade jag mina behandlingar med antikroppar och i december 2013 avslutade jag min utbildning till kost- och näringsrådgivare i Axelsons regi. Jag har ambitionen att jobba vidare med hela min kunskapsbakgrund för att hjälpa människor att hjälpa sig själva. Jag vill ut och föreläsa och utbilda. Det finns oerhört mycket man kan påverka själv! I nuläget mår jag ganska bra. Jag arbetar 100%, har fått tillbaka mitt hår, mitt minne, min hy och min kondition. Jag känner mig frisk men är fortfarande skör och har vissa problem med bröst och armhåla. Jag svullnar i benen och blir trött. Det känns trist att inte kunna ha urringat eller bikini men i övrigt är det helt okay att vara enbröstad så länge helvetes-cancern håller sig borta från mig och min familj. Christina Vi hjälper er med frågor om familjerätt och arvsrätt Juridiska konflikter kostar tid energi och pengar Hos oss står alltid våra kunder i centrum Vår ambition är att genom en konstruktiv dialog hittta bästa tänkbara lösning och på detta sätt spara tid energi och pengar åt våra kunder Med klara och tydliga papper i handen undviker man många konflikter Samboavtal Äktenskapsförord Testamente Bouppteckning och arvskifte Bodelning Överlåtelse av bl.a. fastighet och bostadsrätt Avtal Juridiska Byrån Södra vägen 26, vån Göteborg Telefon växel Fax BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 15

16 Rapport från årsmötet 2015 Det trettiosjunde årsmötet i BCF Johanna hölls den 15 mars 2015 i Dahlheimers Hus, Majorna. Mötet inleddes med en tyst minut för de som inte längre finns bland oss. Ordförande för mötet var Birgitta Lindskog-Boklund f d ordförande i Mag- och Tarmföreningen i Göteborg. Femtiofem personer deltog, varav femtiotre var valbara. Resultatrapport för det gångna året presenterades och kommenterades av Maria Areskoug och Rose-Marie Fredrikson. Året har inneburit stora förändringar och utökad verksamhet: flytt av lokal från Stampgatan till Packhusplatsen, lokalen är nu öppen vardag kl , Johanna-bladet utkommer fyra i stället för två gånger om året samt fördubbling av introduktions- och samtalsgrupperna. Som beslutades på förra årsmötet har vi nu professionell hjälp med bokföring fyra timmar per vecka samt kontorskanslist tre dagar per vecka. Avlönade via Johanna är även ledare för vattengymnastik och medicinsk yoga. Resultaträkningen för 2014 och budget för 2015 godkändes av årsmötet. Det gångna årets verksamhetsberättelse genomgicks, planen för 2015 lades fram och godkändes också av mötet. Den nya styrelsen. Från vänster: Margaretha Wåhlin, Anita Ekström, Eina Hagberg, Rose-Marie Fredrikson, Ulla-Britt Lindbäck och Maria Areskoug. Medlemsavgiften för huvudmedlemmar och stödmedlemmar beslutades att hållas oförändrad, dvs 200 kr, övriga personer i samma hushåll betalar 100 kr/person. BROs stadgar från kongressen i november 2014 gäller även för de lokala bröstcancerföreningarna, detta är en förutsättning för medlemskap i BRO. Dock kan policydokument skrivas för att reglera verksamheten. Sittande ordförande Maria Areskoug avgick och till ny ordförande för Johanna Göteborg Bohuslän valdes Rose-Marie Fredrikson. Som ledamöter i styrelsen valdes Maria Areskoug, Monica Sennfors, Ulla-Britt Lindbäck, Eina Hagberg samt Anita Ekström. Margaretha Wåhlin valdes in som ersättare. Till revisorer valdes Mira Pajic och Cathrine Rydstedt med Britt Larsson som ersättare. Till nya valberedningen kvarstod Fatemeh Bahmanpour med nytillskott av Margita Danielsson och Franca Parise. Eina Hagberg Maria Linkogle och Maria Areskoug, två representanter för Hjärtkuddarna och Johannaklippet. Den nya valberedningen. Franca Parise, Margita Danielsson och Fatemeh Bahmanpour. BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 16

17 Är det torrt i munnen? Övertandläkare Madeleine Wertsén vid Specialkliniken för pedodonti och sjukhustandvård, SU/Mölndal kom till Johanna den 9 maj och höll en mycket intressant föreläsning på temat Förändrat tandstatus vid läkemedelsbehandling. Under den mycket pedagogiska föreläsningen fick vi lära oss grunderna i hur erosionsskador, karies och tandavlossning uppkommer. Vi fick höra hur viktig saliven är för god munhälsa och att torr mun är så mycket mer än bara obehagligt. Syraattacken på tänderna efter att man ätit något och att inte ständigt småäta är något de flesta hört talas om. Om man äter tre måltider om dagen och ett par mellanmål så hinner syraattackerna lägga sig och ph värdet i munnen bli normalt mellan målen. För god munhälsa ska man borsta tänderna med fluortandkräm och komplettera med mellanrumsborstar och tandstickor. Dessutom bör man, framförallt om man har blottade tandhalsar skölja två gånger per dag med fluorlösning. Att dricka vatten, te och kaffe utan mjölk och socker startar ingen syraattack. Detta är viktigt att komma ihåg om man är torr i munnen och behöver dricka mycket. Det finns olika orsaker till muntorrhet, och en orsak är läkemedelsbehandling. Det finns studier som visar att om man äter fyra läkemedel om dagen så har man statistiskt sett torr mun. Normalt utsöndras 1,5 liter saliv per dygn och om man upplever sig muntorr finns en del man kan göra själv. Det finns sugtabletter och geler att använda. Dricka är viktigt men förstås inte sådant som startar syraattacken. Obalans i munhålan En viktig information vi fick var att det finns ett så kallat Särskilt tandvårdsbidrag att få till undersökning och förebyggande tandvård om man är muntorr vid t.ex. cellgiftbehandling. Den behandlande läkaren ska då skriva ett intyg som man lämnar till sin tandläkare. Beloppet är 1200 kr per år. På bilden nedan visas faktorer som påverkar munhälsan. Här som så ofta handlar det om balans mellan positiva och negativa faktorer. Vill du veta mer gå in på denna adress: Muntorrhet Fråga onkologen I den här spalten svarar Docent Barbro Linderholm, överläkare vid Onkologiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset på frågor från Johannas medlemmar. Om du har en fråga som du vill ställa till Barbro maila den till: bcf.johanna.ordf@telia.com så kanske du har tur att få svar i nästa nummer av Johannabladet. FRÅGA: På grund av alla biverkningar avbryter många den endokrina behandlingen. Hur påverkas den psykosociala hälsan av behandlingen, av att sluta och vad kan göras för att man skall få fler att fullfölja behandlingen? SVAR: Idag slutar ca 30-50% av patienterna med den endokrina behandlingen på grund av biverkningar. Följsamheten är lägre för aromatashämmare än för tamoxifen. Man har visat att följsamhet är korrelerat till risk för återfall; patienter som tog sin endokrina behandling som planerat hade bäst prognos och de som avbröt behandlingen tidigt eller avstod helt hade sämst prognos. De som gjorde uppehåll av och till hade en intermediär prognos. Den psykosociala hälsan påverkas av endokrin behandling med svettningar, nedstämdhet och nedsatt sexuell lust. Behandling med aromatashämmare leder också till besvär från rörelseapparaten som kan vara besvärliga. Biverkningar av endokrin behandling är mer uttalade hos yngre kvinnor. För yngre patienter som ännu inte fått de barn de önskar leder dessutom den långa endokrina behandlingen till att man riskerar att bli för gammal för graviditet när den endokrina behandlingen är avslutad. Kunskapen om biverkningar hos män med bröstcancer som behandlas med tamoxifen är mycket bristfällig. Med ett bättre omhändertagande med hög tillgänglighet av information, byte av preparat om patienten har för mycket biverkningar och träningsprogram skulle sannolikt fler patienter fullfölja behandlingen. Barbro Linderholm BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 17

18 LYMFTERAPI Film, bok och teaterrecensioner Bokrecension av VILD Vi är två Lymfterapeuter som erbjuder Förebyggande behandling som för att erbjuder inte utveckla Förebyggande Lym- Cheryl Strayed Författad av Lymfterapeuter födem, enligt Kirsten Törsleffmetoden, MFR, ling för att inte utveckla Lymfödem, enligt Recenserad Kirsten och (MyoFascial Release) som tillsammans med rörelseövningar MFR, (MyoFascial är ett koncept som Release) testats och som rekommenderad metoden, av Margaretha Wåhlin. ans med rörelseövningar vetenskapligt bevisats. är ett koncept som testats nskapligt bevisats. Jag vill gärna dela med mig av en för oss aktuell Vi utför även behandling av primära och sekundära lymfödem av med primära MFR och MLD, och Manu- sekundära bok som berör. Författarens berättelse bygger på även behandling hennes egen upplevelse. Boken finns nu även som em med ellt MFR lymfdränage, och som MLD, är en typ Manuellt av massage lymfdränage, som som film. Filmen är en är mycket vacker, spännande och rogivande svullna med Reese Witherspoon i huvudrollen. assage som består består av lätta av rytmiska lätta tryck rytmiska på den svullna tryck på den en för att hjälpa kroppsdelen lymfsystemet för att hjälpa lymfsystemet att föra lymfvätskan att föra bort Reese från är den strålande i rollen som Cheryl Strayed. lymfvätskan bort från den svullna kroppsdelen Hyr den på DVD. Boken bygger på en sann historia roppsdelen tillbaka tillbaka blodbanan, till blodbanan, samt ger råd i samt det dagliga som Livet träning, så som hudvård och avspän- och avspänning. Mamman som var allt för Cheryl avlider plöts- ger råd i Cheryl det Strayeds liv. Livet så ning. ligt i cancer, dottern plågas av att hon aldrig hann säga adjö eller berätta om hur hon alltid beundrat kman, Legitimerad Lena Takman, Legitimerad Sjukgymnast Sjukgymnast (examen (examen -85) och Leg Lymfterapeut Arbetar med sex och sprit och det mesta går åt helvete. -85) och sin kämpande Leg kloka mor. Skuldkänslorna lindras peut heltid enligt Kirsten Törsleffmetoden, MLD och 26 år gammal bestämmer hon sig för att på något sätt ordna upp sitt liv, hitta sig själv och sörja. ltid enligt Kirsten rehabilitering/träning. Törsleffmetoden, Tidigare ansluten MLD och i VGregionen, Tidigare fortsätter ansluten nu att arbeta i VG-regionen, helt privat i ny fortsätter Av nu en att slump ser hon en guidebok i en affär om att ing/träning. lt privat i ny lokal lokal på Lindholmen. på Lindholmen. Samarbetar Samarbetar med lymfterapeuterna Sahlgrenska på Sahlgrenska och Mölndals och sjukhus. Under 100 dagar tänker hon vandra leden och med vandra på leden Pacific Crest Trail. euterna på hitta sitt riktiga jag. Cheryl har aldrig burit vare lvstrandens Norra Älvstrandens Sjukgymnastik sig ryggsäck eller kängor, har aldrig behövt försvara sig och känner inte naturens faror. enssons Gata Theres 10 Svenssons (4 vån.) Gata Lindholmen 10 (4 vån.) Lindholmen. Tel: (som tidigare ) (som tidigare ) Boken handlar om naturens skönhet som läkande Kommer du med buss 16, är det hållplats Regnbågsgatan, 16, är det med hållplats färjan är det Regnbågsgatan, Lindholmspiren. med färjan är u med buss kraft, vandrarens utmaningar, sorg bearbetning, tårar, svett och skratt. En bok och film som faktiskt finns finns gott gott om parkering om parkering 8 kr/tim. 8 kr/tim. lmspiren. Det har allt och som jag gärna vill rekommendera. ustafsson, Karina legitimerad Gustafsson, legitimerad distriktssköterska distriktssköterska och diplomerad Lymfterapeut och ad Lymfterapeut r 50 % som Jag Lymfterapeut arbetar 50 % som på lymfterapeut min nyöppnade på min nyöppnade privata mottagning och 50 % som di- privata Fonder att söka medel ur för bl.a. Lymfödemterapi 1. CURO.nu (Riksföreningen för cancersjuka) g och 50 % som Distriktssköterska i Hemsjukvården, som jag striktssköterska i Hemsjukvården, som arbetat inom samt sedan Manuellt Behandlingarna lymfdränage. som jag om sedan Behandlingarna som jag erbjuder är dels 2. Cancerhelp.se enligt rsleffmetoden 3. Cancer och allergifonden erbjuder är dels enligt Kirsten Törsleffmetoden älpen i Mölnlycke, samt Manuellt lymfdränage. Åvägen 3 o, Mölnlycke 4. Sveriges cancersjukas riksförbund (ger cirka 5000 kr i bidrag ) eller Lymf Mail: Hjälpen karina.gustafsson@lymfhjalpen.se i Mölnlycke, Åvägen 3 o, Göteborgs Läkarsällskap.se Mölnlycke. Tel: eller mail: Fonderna har ansökningsblanketter på sina hemsidor och reglerna varierar. Fond 1 och 2 ger större ar och tåg karina.gustafsson@lymfhjalpen.se går tätt som grön express från Göteborg till terminalen Flera som bussar ligger och drygt tåg går tätt, en mil till exempel utanför Grön Göteborg, bidrag därefter men bara vartannat år. De flesta önskar att gå. Express från Göteborg till Mölnlycketerminalen inkomstuppgifter, läkarintyg etc. som ligger drygt en mil utanför Göterborg. Från Fonder som inte ger bidrag för lymfödemterapi: terminalen är det ca 250 meter att gå. Cancer rehab fonden och Livslustfonden cancer BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 18

19 MEDLEMSKORT 2015 Klipp ut ditt medlemskort Rabatter förhandlas fram och meddelas på hemsidan. Rapport från föreläsning om biverkningar vid läkemedelsbehandling den 19 februari 2015 Föreläsare: Barbro Linderholm överläkare vid Onkologiska kliniken Sahlgrenska sjukhuset. Föreläsningen hölls i Johannas lokal vid Packhusplatsen. Lokalen fylldes av ca 30 intresserade åhörare. Då vi klev in i den ommöblerade lokalen, fylld med stolar så möttes vi av en gåva, en påse med dubbelmacka. Därtill erbjöds vi kaffe/te. Mycket uppskattat. Maria Areskoug hälsade alla välkomna och överlämnade ordet till Barbro Linderholm. Barbro är en kunnig föreläsare som under föredraget även tog sig tid att svara på våra frågor. Hon redogjorde för två grupper av endokrin behandling och vad som karaktäriserade dessa. Först har vi den äldsta medicinen som är Tamoxifen. Den första studien på Tamoxifen som visade en hämmande effekt på bröstcancer presenterades redan Tamoxifen tillhör gruppen Selektiva Estrogen Receptor Modulerare (SERM) och anses vara den enskilda onkologiska behandlingen som räddat flest liv inom all cancerbehandling. Tamoxifen har en hämmande funktion på bröstcancer men är gynnsam för andra organ. Tamoxifen har en östrogenlik god effekt i skelettet och långtidsuppföljning av de svenska tamoxifenstudierna har visat färre hjärtinfarkter jämfört med patienter som inte fick någon endokrin behandling. Tamoxifen har också en bättre effekt på kognitiva funktioner än aromatashämmare. Detta var absolut nytt för mig och gjorde mig både glad och häpen! Jag glömde tom att fråga om viktökning pga Tamoxifen. Sedan har vi de sk aromatashämmarna. De ges endast till kvinnor som gått in i klimakteriet och reducerar de redan låga östrogennivåerna. Detta leder till mer svårtolererade biverkningar för en del patienter, som värk från rörelseapparaten, risk för benskörhet och nedstämdhet. Det är viktigt att undersöka bentätheten hos patienter med risk för/ känd osteoporos och vid behov tillföra D-vitamin. Aromatashämmare är lite effektivare än Tamoxifen. Nackdelen är att följsamheten blir dålig p.g.a. biverkningarna det har rapporterats att ca 40 % av patienterna inte tar medicinen. Har man uttalade biverkningar och en klart försämrad livskvalitet får detta vägas mot den beräknade vinsten av behandlingen. Den största effekten har man sett när 2 års behandling jämfördes med ingen endokrin behandling; därför är det viktigt att inte sluta för tidigt. Medicinen är viktig och man tror att det finns en så kallad hang-overeffekt i två tre år efter avslutad behandling. I de första kliniska studierna rapporterades inte den grad av biverkningar som vi tycker att vi ser i det kliniska arbetet idag. Det kanske kan vara en underrapportering när man får en ny medicin. Likande erfarenheter gäller ett cytostatika docetaxel. Det tar ca tio år att få en riktig bild av biverkningar. Barbro uppmanade oss att synliggöra problemen. Kontakta vården när vi får problem som vi tror beror på medicineringen! Vi ska inte vara tysta! Det är viktigt att vården har resurser för och förstås ett intresse av att ta hand om patienter med uttalade biverkningar; detta skulle sannolikt öka följsamheten till denna viktiga del av bröstcancerbehandlingen! Denna föreläsning kommer att återkomma varje termin, så ta chansen att lyssna och ställa frågor som du går och funderar på. Till sist. Vi ska inte vara tysta! Vi ska ta vara på våra rättigheter! Vid pennan: Anita Ekström Faktagranskat av Barbro Linderholm BCF Johanna Göteborg Bohuslän maj 2015 sidan 19

20 Posttidning B BCF Johanna Göteborg Bohuslän Packhusplatsen 2 (1 trappa) Göteborg 8/9 MAJ FRE 10:00 20:00 LÖR 10:00 18:00 NORDSTAN SCENEN SKULLE DU KLIPPA DIG OM DU VISSTE ATT DET GÖR SKILLNAD FÖR NÅGON SOM KÄMPAR MOT BRÖSTCANCER? Du får en ny frisyr och blir fotograferad av en modefotograf som tack för att du klipper och skänker ditt hår till oss. Vi får ersättning av perukmakaren. Genom din donation bidrar du till den fysiska, psykiska och sociala stödverksamhet som Bröstcancerföreningen Johanna erbjuder både patienter och deras närstående. Föreningens arbete är ett viktigt komplement till sjukvården och hjälper bröstcancerdrabbade och deras familjer att så småningom kunna återgå till vardagen. På scenen delar patienter med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med bröstcancer och våra föreläsare visar betydelsen av psykosocialt stöd och annan cancerrehabilitering. Vill du donera ditt hår, anmäl dig på: johannaklippet@gmail.com För mer information gå in på vår facebooksida JohannaKlippet. Bild: Helene Nordfors There is always hope