Vägar till alternativ telefoni. för personer med tal-/språkstörning

Transkript

1 Vägar till alternativ telefoni för personer med tal-/språkstörning

2 Hjälpmedelsinstitutet (HI), 2012 Författare: Kjerstin Greve-Löberg Foto/illustration: Kjerstin Greve-Löberg, Morgan Ceken och Maria Olsson Ansvarig handläggare: Kjerstin Greve-Löberg URN:NBN:se:hi pdf Artikelnummer: pdf Publikationen kan hämtas som ett pdf-dokument på Hjälpmedelsinstitutets webbplats, Den kan också beställas i alternativa format från HI.

3 Innehåll Sammanfattning... 1 Inledning... 2 Bakgrund... 4 Vad är alternativ telefoni?... 4 Regeringsuppdrag om alternativ telefoni... 4 Alternativ telefoni från särlösning till lösning... 5 Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt med talet... 6 Ny teknik och alternativ telefoni... 6 Vilka personer har svårt med talet? Var finns personer med talskador? ICF internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Hjälpmedel för personer med talskada Närkommunikation och fjärrkommunikation Förändringar i förskrivningsprocessen Ökad valfrihet Frågeställningar Kartläggning Enkäter Dialog Enheten för Alternativ Telefoni (EAT) Samtal med personer som lever med afasi Rehabilitering Habilitering Personer med mun-/halscancer Personer som stammar Resultat och åtgärdsförslag Var finns personer med talskada eller varför får dessa personer inte tillgång till fjärrkommunikation? Hur kan man bättre fånga upp målgruppens behov av fjärrkommunikation? Förslag till åtgärder inom den enskilda verksamheten Vilka strukturella förändringar skulle främja ökad tillgång till fjärrkommunikation för målgruppen - och hur ge förutsättningar för att genomföra föreslagna åtgärder? Förslag till övergripande åtgärder... 45

4 Förslag till åtgärder för landsting, regioner och kommuner Förslag till förändringar inom enskild verksamhet Slutsatser Ordlista Litteratur Artiklar, Rapporter Tidsskrift Websidor Applikationer/ appar Bilagor Tack till... 64

5 Sammanfattning Vägen till alternativ telefoni för personer som lever med en tal- och/eller språkstörning kan visa sig lång och besvärlig. Denna rapport görs som en del av ett regeringsuppdrag. Syftet är att ta reda på varför målgruppen personer med tal-/språkstörning inte i nämnvärd grad får ta del av statsbidraget för elektronisk kommunikation som idag utgår till samtliga landsting (Svensk författningssamling 2001:638).Det behövs en samlad insats för att öka kunskap inom det offentliga stödsystemet. I det ingår att öppna upp för ny teknik och varierade arbetssätt för att en person som inte kan tala eller har svårt att skriva eller förstå ska kunna ha kontakt med sitt sociala nätverk på distans. En viktig aspekt är att hjälpmedelsverksamheter framöver bör kunna erbjuda stöd och support lika självklart som man erbjuder ett hjälpmedel. En ständigt ökande del av befolkningen vill ha tillgång till kommunikationsvägar och -sätt knutna till konsumentprodukter som smarttelefoner och surfplattor. Tekniken kan underlätta även för personer med tal-/språkstörning, men det kräver ökad kunskap hos hjälpmedelsförskrivare, uppdaterade regelverk och rutiner inom förskrivningsprocessen, förändrade ersättningsmodeller och nya vägar till samverkan över huvudmannagränserna.rapporten kommer ligga till grund för mer riktade informationssatsningar under Med målet att identifiera var behovet för information om alternativ telefoni är störst, strävar den här rapporten efter att kartlägga samtliga delar av målgruppens stödsystem. Den berör verksamheter, rutiner och regelverk inom landsting och regioner, kommunal vård och omsorg, yrkesutbildningar (till exempel logopeder, arbetsterapeuter), skolpersonal, funktionshindersorganisationer och tolktjänsterna Teletal och Taltjänst. Rapporten tar utgångspunkt i enkäter till hjälpmedelsverksamheter och samtal med nyckelpersoner och ger förslag till övergripande strukturella förändringar samt uppslag till konkreta tillägg och ändringar i verksamheternas dagliga arbete. Rapportens resultatdel innehåller ett antal rekommendationer och åtgärdsförslag som projektet Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt med talet har tagit fram. Vi menar att en generell ambitionshöjning behövs för att bättre tillgodose det grundläggande behovet som personer med tal- och/eller språkstörning har för att kunna kommunicera på lika villkor. 1

6 Inledning Hjälpmedelsinstitutet (HI) har sedan 2009 genomfört tre projekt inom området alternativ telefoni (i förordningar, budgetproposition m.m. kallat elektronisk kommunikation ). Alternativ telefoni ( ) Alternativ telefoni från särlösning till lösning ( ) Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt att tala ( ) Projekten bygger på regeringsuppdrag som har utförts i samverkan med Post- och Telestyrelsen (PTS) i samråd med Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam) och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Uppdragens huvudsakliga mål har varit stöd och informationsspridning till landsting eller motsvarande samt till de målgrupper som i slutänden ska kunna ta del av hjälpmedel för alternativ telefoni. Genom bland annat dialog och regelbundna träffar med brukarorganisationer, branschdialog med leverantörer, marknadsanalys, enkäter, seminariedagar, workshops, samtal med nyckelpersoner och försöksverksamhet i sju landsting (Dalarna, Uppsala, Stockholm, Jönköping, Örebro, Halland och Västerbotten) har det framkommit värdefull information och nya frågor har väckts. Det har utformats självhjälpsmaterial för brukarna och man har noterat hinder och framgångsfaktorer för att utrustning och teknik för alternativ telefoni ska nå de personer som statsbidraget avser att stödja. Rapporten fokuserar på personer med talskada och/eller språkstörning då de sällan får hjälpmedel för alternativ telefoni jämfört med övriga personer i målgruppen för statsbidraget, d.v.s. döva och dövblinda personer samt personer med grav hörselnedsättning. Den utgår från samlad kunskap från de tre projekten och föreslår hur spridning av information bäst kan nå förskrivare och hjälpmedelskonsulenter som träffar målgruppen. På så sätt förbättras möjligheten till fjärrkommunikation för personer med talskada och/eller språkstörning. 2

7 Rapporten ska ses som ett underlag för det fortsatta arbetet med att modernisera, effektivisera och förbättra förskrivning av alternativ telefoni till personer med talskada och/eller språkstörning. I texten som följer används för enkelhets skull personer med talskada, men den här kartläggningen gäller hela målgruppen som i det här projektet inkluderar personer med språkstörning samt personer med både tal- och språksvårigheter. 3

8 Bakgrund Vad är alternativ telefoni? Projektet har valt att ersätta begreppet elektronisk kommunikation med alternativ telefoni. Med alternativ telefoni avses inom projektet all kontakt på distans utöver traditionell telefoni. Här ingår förskrivningsbara text- och bildtelefoner, förskrivningsbara faxapparater och bärbara datorer, men även text- och bildtelefoni genom smarttelefoner eller surfplattor samt anpassad programvara för sms, chat och e-post som också kan definieras som fjärrkommunikation. Med smarttelefoner och surfplattor, datorer som synkroniseras med TVskärmar, bärbara datorer med mobila modem och mobiler som fungerar som en bärbar dator, kommer möjligheter att se och höra varandra samt utväxla ljud, text och bild in i var mans hem. Inbyggt i den mobila tekniken ligger bland annat varierade möjligheter till styrsätt, olika stödfunktioner till läsoch skrivaktiviteter, snabb och lättillgänglig ljud- och bildöverföring samt olika varianter av tangentbordsutformning eller motsvarande. Fjärrkontakt som att ringa någon kompletterades för ett par decennier sedan med att maila eller e-posta någon. Sedan blev det vanligt att sms:a och att chatta och i takt med allt snabbare överföringshastighet för datatrafik, har det blivit lätt att ringa videosamtal med mobiler, surfplattor och datorer. Fjärrkommunikation har blivit en del av uppväxande generationers vardag. Man umgås genom att förmedla var man är och vad man gör själv samt att genom rörliga bilder, ljud och text vara närvarande i bild eller kunna nå varandra med en knapptryckning. Möjligheterna som finns i konsumenttekniken kan tänkas komplettera befintliga förskrivningsbara hjälpmedel och underlätta för personer med talskada genom att bild, ljud, text och röst överförs i enheter som är lättillgängliga, välbekanta och förhållandevis billiga. Regeringsuppdrag om alternativ telefoni HI genomförde under åren ett informationsprojekt inom området alternativ telefoni, eller som förordningstexten benämner det elektronisk kommunikation. Projektet var ett regeringsuppdrag, som utfördes i 4

9 samverkan med Post- och telestyrelsen (PTS) och i samråd med Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam) och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Uppdragets huvudsakliga mål var stöd och informationsspridning till landsting samt informationsspridning till de målgrupper som i slutänden ska kunna ta del av det statsbidrag som landstingen får för förskrivning av hjälpmedel för alternativ telefoni ( elektronisk kommunikation ). I projektets slutrapport framgår bland annat att trycksaker, självhjälpsmaterial och informationsfilmer togs fram för att informera brukare och förskrivare om olika lösningar för alternativ telefoni. I syfte att ge brukare underlag för att upptäcka mer än de hjälpmedel som erbjuds har projektet publicerat en del information på webben. Informationen handlar bland annat om hjälpmedel som landstingen erbjuder för alternativ telefoni samt om konsumentprodukter, tjänster och funktioner som är snarlika det som utrustning för alternativ telefoni erbjuder. Projektet låg till grund för ytterligare två uppdrag till HI inom alternativ telefoni som kom att inrikta sig på användningen av konsumentprodukter för alternativ telefoni: Alternativ telefoni från särlösning till lösning Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt med talet. Alternativ telefoni från särlösning till lösning Till följd av ett regeringsbeslut i februari 2011 genomför HI i fortsatt samarbete med PTS försöksverksamhet tillsammans med landsting som har anmält intresse. Syftet är att stimulera användningen av konsumentprodukter för alternativ telefoni. Försöksverksamheten pågår till och med februari Även detta uppdrag ska ske i samråd med SKL, Handisam och relevanta funktionshindersorganisationer. Inom sju landsting pågår försöksverksamhet där man försöker hitta lösningar för alternativ telefoni och fjärrkommunikation genom text, ljud och bild med eller utan AKK för personer som är döva, dövblinda, är gravt hörselskadade eller har en talskada. 5

10 Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt med talet Projektet gör också en särskild satsning för att personer med talskada och/ eller språkstörning ska få ta del av statsbidraget i större utsträckning än idag och få stöd att kommunicera på distans utifrån de behov som dessa personer har. Denna rapport kommer ligga till grund för mer riktade informationssatsningar under hösten En film kommer dessutom göras för att visa på goda exempel med förhoppningen att inspirera förskrivare och deras chefer till att göra det möjligt att hitta olika lösningar för alternativ telefoni för personer med talskada. Ny teknik och alternativ telefoni Mobiltelefonens intåg har på många sätt revolutionerat vårt sätt att kommunicera. Man är nåbar överallt och det är lika lätt att ringa till grannen som det är att ringa till en person på andra sidan jordklotet. Med så kallade smarttelefoner har tillgången till internet blivit lätt och självklar. Smarttelefoner är en kombination av mobiltelefon och handdator och denna handhållna enhet kan potentiellt öka delaktighet och göra information lättillgänglig för alla. Men i utformningen av nya mobila enheter utgår man ofta ifrån en hörande, seende och talande individ. Kan vi med den mobila tekniken även underlätta för personer som har svårt att ringa ett samtal på ett traditionellt sätt? Att kunna se varandra genom videosamtal har gjort det möjligt för personer som är döva att ringa till varandra. Förmedlingstjänster för text- och bildtelefoni genom tolkcentraler gör det sedan många år möjligt för personer som är döva, dövblinda eller har en grav hörselnedsättning att även ringa till hörande personer, företag och myndigheter. Mobiltelefoner möjliggjorde redan i början på 2000-talet bildtelefoni i form av videosamtal vilket personer som kommunicerar med tecken var snabba att ta till vara och utnyttja. Personer som har svårt att tala på grund av till exempel en medfödd eller förvärvad hjärnskada - eller andra orsaker, måste använda andra hjälpmedel eller är beroende av någon person i sin närhet för att kunna ringa någon och kommunicera på distans. Finns det med dagens teknik, med datorer och mobila enheter ökade möjligheter att självständigt uppnå kontakt med någon på distans även för dessa personer? 6

11 Ett statsbidrag till utrustning för elektronisk kommunikation betalas ut till samtliga landsting eller motsvarande, enligt förordningen SFS 2001:638 (bilaga 1). Bidraget ska enligt förordningstexten användas till köp av utrustning för personer som är döva, gravt hörselskadade, dövblinda, talskadade eller språkstörda och deras närstående. Utrustningen ska möjliggöra dialog i realtid (det vill säga tidsmässigt synkron kommunikation mellan sändare och mottagare) via kommunikationsnät. De texttelefoner och bildtelefoner som idag förskrivs som hjälpmedel runt om i landet fyller ett stort behov och används flitigt, framför allt av personer som är döva, gravt hörselskadade eller dövblinda. Man kan dock notera en tendens till att statsbidraget inte i nämnvärd grad når fram till personer med ett svårförståeligt tal. Detta framkommer bland annat i den enkät som genomfördes inom projektet (bilaga 6). Det finns sedan några år teknik som underlättar för en person som stammar att uppnå ökat talflyt. Undersökningar har visat att dessa hjälpmedel sällan förskrivs och en möjlig förklaring är att annan kommunikation som sms och e-post snarare än rösttelefoni föredras av dessa personer. Personer som efter skada eller cancersjukdom har opererat bort stämbanden eller delar av munhålan, kan ha ett obefintligt eller svårförståeligt tal. Merparten av dem kan dock utnyttja sin skrivförmåga och genomföra distanssamtal genom exempelvis e-post, sms eller texttelefon. Personer som har en funktionsnedsättning som rör tal, röst eller språk - eller andra som önskar nå dessa personer, kan få hjälp av Taltjänst och Teletal. Taltjänst är en kostnadsfri tolkservice för röst-, tal- och språkskadade som finns i 10 av 21 landsting eller regioner i Sverige idag. Tjänsten erbjuder talstöd, taltolkning, skriv- och lässtöd samt telefonstöd i form av trepartssamtal. Teletal är en kostnadsfri och rikstäckande tjänst där personer som behöver stöd under ett telefonsamtal via en tolk per telefon får hjälp att förmedla och förstå tal, stöd för minnet i form av anteckningar eller lotsas igenom telefonväxlar. PTS och Teletal uppger att det i förhållande till uppskattat antal personer med talsvårigheter är få som efterfrågar direkt taltolkning, men däremot fler som efterfrågar övriga tjänster som minnesstöd och anteckningsstöd. Det kvarstår att personer med svårförståeligt tal i stor grad är beroende av hjälp och stöd av någon annan person för att kunna initiera eller ta emot samtal via telefon. Den som dessutom har svårt att förstå talat eller skrivet språk och inte själv kan producera vare sig tal eller text, har idag få eller inga förskrivningsbara hjälpmedel, tolkservice eller annat som kan möjliggöra distanskommunikation på ett lättillgängligt sätt. 7

12 I en del fall har fax förskrivits till personer som lever med afasi. Förutom att fax används i minskande grad, innebär afasi (det vill säga störning av språkfunktioner) också större eller mindre grad av nedsatt skriv- och läsförmåga vilket ytterligare begränsar självständigt hanterande av en faxapparat för kommunikation på distans. Dessutom är det bara ett fåtal personer med afasi som idag kan ha praktisk nytta av en fax. Den explosionsartade utvecklingen inom telefoni i kombination med tillgången till internet på mobila telefonenheter har tillfört nya möjligheter för många att uppnå kontakt med någon på distans. Vi lär oss nya begrepp hela tiden och om man tidigare upplevde teknikens begränsning, så kan man hävda att det idag är kreativiteten och behoven som styr teknikens användning och utveckling. Det är inte längre någon tydlig gräns mellan vad som är telefon, dator eller TV och gränslinjen mellan vad som är ett hjälpmedel och vad som är en konsumentprodukt är inte längre så självklar. Telefonen kan vara väggfast eller trådlös mobilen, datorn och TV-n kan förmedla tal, text och bild och vara i fickformat eller stor som en filmduk. Apparaternas utformning, system, applikationer och internetuppkoppling är det som tillåter eller begränsar vad man kan använda apparaten till. Hur tekniken fungerar med varandra, interoperabiliteten, ger möjligheter eller begränsningar och det är en utmaning att försöka få en överblick över vad som vid varje given tidpunkt finns på marknaden. Informations- och kommunikationsteknik (IKT) är för många en stor del av vardagen och man skulle kunna hävda att vårt sociala liv är i färd med att digitaliseras. Det är 1.8 miljoner svenskar i åldrarna år som äger en så kallad smarttelefon (Mobil.se, maj 2011). Prognosen för 2012 är att smarttelefoner utgör 75 procent av all telefonförsäljning i Sverige. Vi vill inte bara vara mobila, utan även ha snabbare bredband så att vi både kan höra och se varandra när vi samtalar. Den snabba utvecklingen räknas av en del som framsteg, men kan också vara frustrerande för personer som lever med funktionsnedsättningar där taloch/eller språkfunktioner är påverkade. För personer med språkstörning kan det dessutom handla om kognitiva svårigheter som utöver nedsatt förmåga att tala/teckna, läsa, skriva och/eller förstå även innebär till exempel minnessvårigheter och nedsatt koncentrationsförmåga. Detta ställer bland annat krav på utökad tid för inlärning och anpassningar av produkter och program. Man behöver lära sig tekniken för att vara delaktig i dagens samhälle och även om det i ökande grad har fokuserats på tillgänglighet på senare år, kan tillgängligheten fortfarande komma efter teknikutvecklingen och speciella lösningar eller anpassningar är ofta dyra. I konsument- 8

13 tekniken, som exempelvis smarttelefoner och surfplattor, finns en del inbyggda tillgänglighetsfunktioner som bland annat att öka ljuskontrast, förstora text och talsyntes som omvandlar text till tal. I projektet Alternativ telefoni har hjälpmedelsverksamhet och brukare i sju landsting provat olika lösningar för alternativ telefoni, bland annat för att bredda fokus inom landstingen. Projektet har också bidragit till en öppnare attityd till förskrivning av konsumentprodukter i syfte att möjliggöra för fler att fjärrkommunicera. En fråga som lyfts av landstingen i projektets tidigare rapporter, är vad som kan rymmas inom begreppet alternativ telefoni. HI använder sedan 2009 begreppet för att komma bort från det tekniskt avgränsade text- och bildtelefoni eller det otydligt avgränsade elektronisk kommunikation. Ett dilemma för landstingen har varit försökens koppling till statsbidraget för elektronisk kommunikation och formuleringen som stipulerar att statsbidraget endast får användas för utrustning som möjliggör kommunikationsutbyte i realtid. Om landstingen strävar efter att tillgodose brukarens behov av att ha kontakt med andra personer på distans, kan den bästa lösningen till exempel för personer med afasi eller utvecklingsstörning, mycket väl innebära kommunikation som inte är i realtid. Exempelvis e-post eller sms kan användas då man behöver tid på sig för att hitta ord, kunna formulera och uttrycka sig med eller utan alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Detta överensstämmer också med landstingens perspektivförskjutning från att förskriva hjälpmedel utifrån diagnos till att förskriva hjälpmedel utifrån behov. Behovet är fjärrkommunikation och ska tillgodoses med den typ av lösning som bäst passar brukarens behov. Ett av målen med Alternativ telefoni-projekten har varit att utforma informationsmaterial för personer som omfattas av statsbidraget (2001:638) för alternativ telefoni. Under projektens gång etablerades tidigt kontakt med personer som är döva, dövblinda eller har gravt nedsatt hörsel. Inom försöksverksamheterna i landstingen har man kunnat testa olika lösningar bland annat för personer med talskada ofta i kombination med AKK. Med målet att förmedla denna information om olika tänkbara lösningar för alternativ telefoni, har HI försökt kartlägga vilka personer som kan sägas ha en talskada, hur tänkta vårdkedjor kan se ut för att hitta svaga länkar samt strävat efter att ta reda på varför statsbidraget i så liten utsträckning utgår till just denna brukargrupp. Målgruppen för information är bland annat landstingens förskrivare och hjälpmedelskonsulenter. 9

14 Anslaget för elektronisk kommunikation uppgick till 20,7 miljoner kronor under 2011 där Stockholms län tillsammans med regionerna Skåne och Västra Götaland är folkrikast och tilldelas över hälften av det totala anslaget (bilaga 2). Socialstyrelsen fördelar bidraget enligt en särskilt beräkningsmodell utifrån genomsnittlig förbrukning av statsbidraget relaterat till befolkningsmängd (4/5 medelförbrukning de senaste 3 åren och 1/5 befolkningsunderlag). Landstingen i Örebro och Västerbotten erhöll sammanlagt 12,6 procent av anslaget 2011 då dessa län bekostar lösningar för alternativ telefoni i stor grad i förhållande till antalet invånare i länen (3,0 procent respektive 2,8 procent). Från och med 2013 ska landstingen och regionerna redovisa förbrukning av statsbidraget fördelat på respektive målgrupp, till skillnad från idag då landsting och regioner redovisar för målgruppen dövblinda respektive övriga grupper. Vilka personer har svårt med talet? Det är svårt att få någon säker bild av prevalensen av personer som lever med talskada och/eller språkstörning i Sverige idag eftersom det inte är helt lätt att definiera vilka som bör ingå. Vid talskada har man av olika orsaker svårt att tala så att andra förstår. En språkstörning kan medföra att det för personen det gäller till exempel är svårt att förstå när andra talar, är problematiskt att hitta rätt ljud, ord eller uttrycka sig rätt grammatiskt när man själv vill säga något. Det kan handla om läs- och skrivsvårigheter. Vid medfödd, förvärvad eller neurologisk skada kan det röra sig om en renodlad talskada, en mer eller mindre isolerad språkstörning eller en kombination av talskada och språkstörning. Sammanlagt rör det sig i Sverige troligen om ett par hundra tusen personer som av olika bakomliggande orsaker inte kan genomföra ett telefonsamtal på traditionellt sätt och som därför skulle ha stor nytta av att alternativa lösningar finns tillgängligt för att med så stor grad av självständighet som möjligt kunna uppnå kontakt med någon på distans. Personer som projektet har valt att inkludera i den här kartläggningen är personer som har ett svårförståeligt tal personer som till följd av kognitiv eller språklig funktionsnedsättning har svårt att förstå tal eller att uttrycka sig muntligt och skriftligt personer vars talförmåga försämras över tid Ovanstående inkluderar personer med medfödda eller förvärvade hjärnskador som till exempel Downs syndrom, cerebral pares eller stroke och skalltrauma, neurodegenerativa sjukdomar som till exempel Parkinsons 10

15 sjukdom, multipel skleros (MS) och amyotrofisk lateral skleros (ALS), mun- och halscanceropererade personer, personer som stammar med flera. Projektet har i kartläggningen valt att inte inkludera personer med demenssjukdom, men även en del av dessa personer, uppskattningsvis hundrafemtio tusen människor, kan också förväntas ha nytta av informationsmaterial, strategier och lösningar för alternativ telefoni som projektet har tagit fram. Var finns personer med talskador? Hjälpmedelsverksamheterna i Sverige är organiserade på olika sätt och personerna har talskada och/eller språkstörning som en följd av många olika bakomliggande orsaker. Det förefaller därför ogörligt att under projekttiden ta fram en detaljerad översikt över olika vårdkedjor som dessa personer ingår i. I sammanhanget är det likväl värdefullt att försöka synliggöra en förenklad bild av hur vägen från funktionsnedsättning till hjälpmedel för alternativ telefoni kan tänkas se ut inom rehabilitering och habilitering idag (bild 1 och 2). 11

16 Rehabilitering Fjärrkommunikation Alternativ telefoni Akut sjukhusvård Inneliggande rehabilitering Primärvårdsrehabilitering Biståndsbedömt boende Eget boende Närkommunikation Bild 1 (bilaga 3). Logopedinsatser med fokus på närkommunikation sker främst under tiden på sjukhuset. Fjärrkommunikation är inte ett tema och senare i vårdkedjan finns det sällan logopeder. Habilitering Fjärrkommunikation Alternativ telefoni FÖDSEL FÖRSKOLA SKOLA UNGDOM UNG-VUX VUXEN Närkommunikation Bild 2 (bilaga 4). Inom habiliteringen är kommunikation i fokus, men behov av fjärrkommunikation tas sällan upp. I projektet Alternativ telefoni underlätta för personer som har svårt med talet har det framkommit att fjärrkommunikation och alternativ telefoni i mycket liten grad är en del av kommunikationsutredningar, kartläggningar och behandlingsinsatser vilket ovanstående modeller av tänkta vårdkedjor illustrerar. 12

17 ICF internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) är en klassifikation av och en modell för hälsokomponenter som utvecklades av Världshälsoorganisationen (WHO) 2001 och introducerades i Sverige av Socialstyrelsen Klassifikationen bygger på en struktur med två huvudkomponenter: Funktionstillstånd och funktionshinder Kontextuella faktorer. Klassifikationens övergripande mål är att erbjuda en struktur och ett samlat standardiserat språk för att tvärprofessionellt beskriva funktionsförmåga och funktionsnedsättning i relation till hälsa. Det ska medföra att olika professioner inom vård, omsorg, habilitering och rehabilitering ska använda gemensamma begrepp och termer i vård-, habiliterings-, rehabiliterings- och omsorgsplaner så långt det är möjligt. Inom domänen funktionstillstånd och funktionsnedsättning relateras till kroppens anatomiska och strukturella tillstånd eller nedsättning och hur detta påverkar individens möjlighet till aktivitet och delaktighet. Med kontextuella funktioner syftar man både på individens omgivning och på personliga faktorers påverkan. ICF har i stor grad påverkat hur man inom habilitering och rehabilitering dokumenterar och planerar för individen och är dessutom en viktig beståndsdel bland annat i hälso- och sjukvårdens kvalitets- och utvecklingsarbete. Begrepp som aktivitet och delaktighet har blivit mer vanliga inom vård, skola och omsorg och termer som tillgänglighet och likabehandling knyter väl an till ICF då tillgänglighet är en förutsättning för aktivitet och delaktighet och likabehandling ett övergripande mål vid utformning av såväl individens omgivning som samhällets offentliga miljö. Med bakgrund i erfarenheter från Alternativ telefoni-projekten och projektaktiviteter i sju landsting, är det rimligt att anta att tillgången till alternativ telefoni för personer med talskada ökar aktivitet och delaktighet för individen. En person som har svårt att tala eller höra i vanlig telefon, kan med text- eller bildtelefon och tolkförmedlingstjänster få kontakt till exempel med sitt nätverk eller med offentliga myndigheter. Den som skadas och får svårt att tala, teckna, läsa, skriva eller förstå i ung eller vuxen ålder, kan ha stöd av att faktiskt se den hon eller han talar med för att mimik, gester och symboler i till exempel en kommunikationsbok underlättar för förståelsen. Personen själv kan också genom videosamtal utnyttja kroppsspråk eller ha möjlighet att peka på en kommunikationskarta som 13

18 komplement till ett obefintligt eller svårförståeligt tal för att samtalspartnern ska kunna förstå. Omgivningskomponenter som spelar roll i sammanhanget kan handla om att personen med talskada har någon att ringa till exempelvis en anhörigtexttelefon för en person som är döv eller gravt hörselskadad eller om det förskrivna hjälpmedlet kan nå fram till personer som har olika telefonienheter som text-, bildtelefon, mobiltelefon eller bärbar dator. För personer som efter en stroke lever med språkstörningen afasi, så kan alternativ telefoni utgöra en viktig del av eftervård och rehabilitering. Många lever ensamma och är i riskzonen för att hamna i någon grad av social isolering bland annat till följd av sina svårigheter att förstå och uttrycka sig när de lämnar landstingsvården. Personliga faktorer knutna till alternativ telefoni är till exempel personens teknikvana, intresse, kunskap, vilja eller ovilja att kommunicera med någon på distans. En modell inspirerad av the Aphasia Institute i Canada och deras bild av hur olika faktorer spelar in när en person lever med tal- och språksvårigheter, får exemplifiera alternativ telefoni i ett ICF-perspektiv (bild 3): Aktivitet och delaktighet sysselsättning intressen sociala kontakter Omgivningsfaktorer kommunikation och språklig miljö Alternativ telefoni vid tal-/ språksvårigheter Personliga faktorer egen identitet attityder känslor Hälsotillstånd grad av tal-/språksvårighet Bild 3 (bilaga5) 14

19 Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Att ersätta eller komplettera tal kan vara nödvändigt i samtal med personer som har svårt att använda eller förstå språk. AKK handlar inte bara om den som har en funktionsnedsättning, utan innefattar både brukaren, redskapen, situationen och omgivningen. Den som har svårt att tala kan ersätta eller komplettera sitt tal med exempelvis kroppsspråk, stödtecken eller med ett förskrivet kommunikationshjälpmedel, en pratapparat. Den som samtalar med en person som har svårt att förstå eller använda tal på grund av medfödd eller förvärvad skada, kan underlätta genom att använda olika knep som stödjer kommunikationen precis som när man träffar personer som har ett annat modersmål än svenska. Det kan handla om att man samtidigt med sitt eget tal ritar eller skriver stödord, utnyttjar sin mimik, sitt kroppsspråk eller använder stödtecken, pekar på en symbolkarta eller visar foton som ger extra ledtrådar till den som har svårt att förstå. Personen som med talskada kan ta till olika kommunikationssätt i olika situationer, till exempel stödtecken i korta samtal med dem hon/han träffar i sin vardag eller hjälpmedel med syntetiskt eller inspelat tal i sammanhang där man vill berätta något särskilt, fråga eller ringa någon. Omgivningen kan göras mer lättillgänglig för fler till exempel med redundans, det vill säga att samma information ges på flera sätt som att en skylt förses med både text och bildsymbol eller att rött ljus förekommer tillsammans med ljudsignal för att signallera stopp i trafiken. Att kommunicera med någon på distans innebär ytterligare en utmaning för personer som inte kan använda sitt tal, har svårt att förstå eller inte kan lita på sin läs- eller skrivförmåga. Den som tar stöd av AKK för att kunna kommunicera och förstå, kan behöva inkludera symboler i sms och e-brev och vara hjälpt av att den man ringer upp kan se när man pekar på en symbolkarta eller använder sig av en så kallad pratapparat med eller utan syntetiskt tal. Olika hjälpmedelsverksamheter har vanligen en vana att hitta olika AKK-lösningar när personer med talskada kommunicerar med familj, assistenter och vänkrets i vardagen, men kan stöta på utmaningar när det handlar om att skapa möjligheter för att kommunicera med någon som befinner sig en bit bort. Projektmedarbetare i olika landsting har visat att den AKK-metodik och de åtgärder och lösningar som tas fram för att underlätta i närkommunikation ofta går att överföra och använda när en person med talskada tar kontakt med någon på distans. I videosamtal kan vederbörande förbereda de ämnen hon/han önskar att fokusera på med exempelvis foton, symboler eller ämnesord skrivna på lappar som hålls upp i rutan. En pratapparat kan 15

20 hållas upp framför kameran så den man ringer upp ser vad som pekas på och hör eventuell talsyntes. En webbkamera kan hållas över hjälpmedlet och visa till exempel den symbol man pekar på och en telefonlur kan förmedla ljudet från en enkel apparat med talsyntes. Kommunikationshjälpmedel som används i närsamtal, kan idag även innehålla funktioner som tillåter telefoneller internetuppkoppling. Hjälpmedel för personer med talskada Teknik kan vara exkluderande om hård- eller mjukvaran inte är anpassad och utformad på ett sätt som personen med talskada kan förstå och använda sig av. I en tid då telefoni har genomgått en så stor förändring på förhållandevis kort tid, kan man generalisera och på så sätt anta att det finns olika grader av teknikvana och kunskap om teknikens möjligheter och begränsningar inom olika delar av befolkningen. En äldre generation använder kanske i huvudsak traditionella, fasta telefoner medan en något yngre generation kan vara i färd med att ta till sig mobiltelefoni och smarttelefoner i varierande grad. Däremot finns det fortfarande en stor andel av den vuxna befolkningen som är relativt ovan med nya sätt att kommunicera på. Unga människor använder i stor grad smarttelefoner, surfplattor, bärbara datorer och sociala medier för att kontinuerligt vara i kontakt med familj, vänner, bekanta och för att till exempel komma åt myndigheter, offentlig service, skola och arbetsliv genom olika former av bredbandsuppkoppling för text-, tal-, tecken, symbol- och bildförmedling. För att en person med funktionsnedsättning själv eller med hjälp av någon annan ska kunna tillgodose sina grundläggande personliga behov och klara dagliga aktiviteter, kan hon eller han få individuellt förskrivna hjälpmedel. Sjukvårdshuvudmännen, landsting/region och kommuner, är enligt Hälsooch sjukvårdslagen (HSL, 1982:763) skyldiga att erbjuda hjälpmedel till individer med funktionsnedsättning som behöver det för att klara sin vardag. Vanligen samverkar landstinget med kommunerna i länet eller regionen när det gäller hjälpmedelsfrågor. Samråd sker också ofta med funktionshindersorganisationer. I kommuner och landsting eller motsvarande finns det lokala anvisningar för vilka hjälpmedel som kan förskrivas och behovet av hjälpmedel bedöms av förskrivare ur medicinsk, social, pedagogisk och teknisk synvinkel. Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kan också betala ut bidrag till personer som har en funktionsnedsättning för hjälpmedel som behövs för arbetet (denna översikt går inte närmare in på det). Förskrivare som ska ge stöd åt personer med talskada kan finnas inom habilitering, rehabilitering eller skolenheter inom landsting, region, 16