Strategisk plan för den psykiatriska vården i Skåne Slutrapport. Tvångssyndrom. OCD, Obsessive-Compulsive Disorder

Transkript

1 Strategisk plan för den psykiatriska vården i Skåne Slutrapport Tvångssyndrom OCD, Obsessive-Compulsive Disorder Hälso- och sjukvårdsavdelningen Mars 2012

2 Slutrapport från arbetsgruppen OCD, Obsessive-Compulsive Disorder Inledning Sammanfattningsvis kan utredningen konstatera att det inte finns något enhetligt sätt att bemöta och behandla människor med tvångssyndrom inom psykiatrin i Region Skåne. Vissa enheter har dock OCD-team medan andra fördelar klienter utifrån terapeuters intresse. Även kompetensnivån inom psykiatrin är mycket skiftande. Formellt finns allt från grundutbildningar i psykologi till steg II-kompetens. Vanligast är att man fördelar dessa klienter på samma sätt som med övriga. Teoretiskt utgår de flesta behandlingar från en kognitivt beteendeterapeutisk referensram (KBT) även om andra terapeutiska inriktningar förekommer. Det som verkar vara mest överensstämmande inom Regionen är, att om en psykiater är första kontaktpersonen är psykofarmaka första behandlingsmetoden. Planens slutsats är att vi i nuläget inte behöver mer kunskap för att kunna erbjuda en likartad och effektiv behandling för personer med OCD. Kunskapen om hur man utifrån KBT framgångsrikt behandlar OCD finns, problemet verkar vara att vi inte gör det vi säger att vi gör. För att lösa detta behöver man samordna hur bedömningar görs, hur man sätter upp behandlingsmål, utformar och genomför interventioner, utvärderar, utvecklar vidmakthållandeprogram och avslutar behandlingar. Kontinuerlig handledning och fortbildning krävs för att vidmakthålla och utveckla de terapeutiska färdigheterna. Minst en representant från varje del av specialistpsykiatrin deltar i detta arbete för att öka samstämmigheten inom OCD- behandling. Behov Prevalens Litteraturen anger olika prevalenssiffror för OCD beroende på hur informationen införskaffats. Den vanligaste siffran är runt 2 % vilket i Region Skåne skulle innebära mellan personer. En översiktlig genomgång av statistik från 2010 visar siffror för personer med diagnosen OCD ( F.42 ICD) som indikerar ett klart mindre antal än förväntat. Totala antalet personer med OCD som huvuddiagnos var inom vuxenpsykiatrin 701 personer (med drygt vårdkontakter) under Antalet slutenvårdstillfällen var 85. Motsvarande för BUP var ca 200 patienter med huvuddiagnosen OCD. OCD anses vara underdiagnostiserat (och underbehandlat), kanske för att klienter som söker hjälp inte i första hand söker för sitt tvång utan för ångest, fobi för t ex smuts, eller depression. 2 (9)

3 En annan förklaring skulle kunna vara, att vid samsjuklighet kommer OCD diagnosen längre ner i hierarkin av diagnoser. Vid neuropsykiatriska tillstånd kanske tvångsbeteende och tvångstankar inte uppmärksammas som separata problem utan bara som del i ett annat, mer övergripande tillstånd. Det stora mörkertalet förefaller dock vara den grupp av människor som har så stora tendenser till OCD att de vid utfrågning skulle bedömas som tillhörande denna grupp, men som själv inte ser sina tendenser som så handikappande, störande eller speciella att man anser sig behöva söka hjälp. Ser vi till OCD föreningen Ananke är även medlemsantalet lågt. I nuläget är antalet huvudmedlemmar runt 130 och antalet familjemedlemmar i föreningen är 111 i Skåne. Sökvägar och geografiska skillnader Enligt statistiken söker sig flertalet patienter där OCD är huvuddiagnos direkt till psykiatrin. Ser vi till befolkningsunderlaget varierar det mellan 0,94/1000 invånare (Sydväst Malmö/Trelleborg) och 1,9/1000 invånare (Nordöst Kristianstad/Hässleholm) Utbud Den vanligaste åtgärden är att respektive psykiatrisk mottagning följer sina ordinarie rutiner oavsett om patienten diagnostiserats OCD eller inte. Efter ett bedömningssamtal, och i de fall läkaren gör detta, ordineras farmaka, varpå patienten (eventuellt) går vidare till terapeutisk kontakt, antingen efter turordning eller efter intresseordning. Oavsett vilket, förekommer det stora variationer i bedömning och behandling. Vanligast är individualbehandling där man träffas en gång i veckan eller var fjortonde dag. Som regel sker behandlingen på mottagningen. I de flesta fall arbetar man med hemuppgifter. Vanligast är att man träffar klienten ensam, även om vissa vid ett eller flera tillfälle har med familjemedlemmar i behandlingsrummet. Något speciellt program för dessa tillfällen verkar inte finnas. Även om individualterapi utan jämförelse är det vanligast förekommer även gruppbehandling. Vissa mottagningar lägger vikt vid psykoedukation. Även detta kan förekomma i grupp. Om skattnings/frågeformulär används brukar det vara den som terapeuten är mest förtrogen med. Oftast verkar detta vara Y-Bocs (självskattning). Oftast sker ingen systematisk utvärdering av behandlingen. 3 (9)

4 Ambition På kort sikt bör den kliniska kompetensen inom Region Skåne samordnas så att en patient med OCD ges likvärdig bedömning och behandling, ett ömsesidigt behandlingskontrakt utvecklas som även fungerar som checklista och utvärdering av behandlingen tas fram. hemsida, och/eller facebook-grupp skapas manual för utbildning av anhöriga tas fram På lång sikt bör ett Regionalt centra för OCD skapas. Detta skall förutom att vara remissinstans för psykiatrin även bedriva kunskaps- och metodutveckling. Detta omfattar utbildning och handledning inom Region Skåne, forskning i samarbete med högskolan och samarbete med patientföreningar. Vision vad kan vi göra nu utifrån de resurser vi har En person i Region Skåne; 1. Ska vid misstanke om OCD snabbt slussas vidare genom sjukvårdsupplysning 1177, lärare, ungdomsmottagningar, företagshälsovård, hemsidor och/eller facebook till psykiatriker eller terapeut inom primärvården eller specialistpsykiatrin för ev. diagnostisering. 2. Efter diagnostisering erbjudas psykoedukation med fokus runt behandlingsinsatser. 3. Efter diagnostisering erbjudas och skriftligt presenteras individuell funktionell beteendeanalys som klart specificerar problemet och vad som vidmakthåller det, vilka behandlingsmetoder som skall användas, mot vilket mål behandlingen strävar och vad som skall vidmakthålla behandlingssresultatet. 4. Denna kompletteras med ett behandlingskontrakt som formulerar vad som förväntas av såväl patient som terapeut i den föreslagna behandlingen och som också kan fungera som underlag för att eventuellt avsluta påbörjad behandling. 5. När OCD-problematiken bedöms som mycket till måttlig behandlingsbar rekommenderas att patienten inom primärvården erbjuds en intensiv, strukturerad behandling baserad på sessioner på mottagningen i kombination med hemuppgifter där mobiltelefon och dator används som överbryggande kommunikation. 6. Vid måttlig till svårbehandlad OCD skall behandlingen ges av specialistpsykiatrin i relevant miljö och med hög intensitet och frekvens. 4 (9)

5 7. När anhöriga deltar i behandlingsarbetet skall dessa erbjudas relevant utbildning och deras insatser skall ingå i ovan nämna behandlingskontrakt. 8. Om behandlingsförsöken misslyckas skall patienten erbjudas hjälp och stöd för att med så god livskvalitet som möjligt leva vidare med OCD. Detta sker bäst inom primärvården. Förslag; Tidig upptäckt Utanför sjukvården finns vissa områden där möjligheten att tidigt upptäcka, att informera och påverka personer med begynnande OCD. Familjen med föräldrar och syskon för de yngre, partners och släktingar för de äldre, är kanske det mest uppenbara. Skolan med lärare och klasskamrater, arbetsplatsen med chefer och arbetskamrater är andra forum där en tidig upptäckt kan göras. Här kan sjukvårdsupplysningen 1177, skol- och företagshälsovård, ungdomsmottagningar, hemsidor vara viktiga verktyg för tidig upptäckt. Inom sjukvården blir det också viktigt att utveckla färdigheten att via observation och följdfrågor upptäcka de vanligaste signalerna på begynnande OCD. Detta gäller inte minst utanför psykiatrin. Bedömning Utifrån ett beteendeterapeutisk perspektiv är inte den medicinska diagnosen utgångspunkt. Istället utgör den funktionella beteendeanalysen det verktyg som inte bara utgör grunden för behandlingen utan dessutom visar på om en behandling skall genomföras eller inte. En väl genomförd beteendeanalys innebär inte bara terapeutiska färdigheter vad gäller själva informationsinsamlingen utan ingående kunskaper om de teoretiska och kliniska modeller som utgör grunden i KBT. Beteendeanalysen presenteras klienten och klargör grunden till varför de interventioner man använder sig av används. Det klargör dessutom mot vad behandlingen strävar, vilka mål som är satta och vad dessa innebär. Slutligen visar det också på behandlingspotentialen dvs. skall en behandling göras eller inte.. Pre-behandling OCD är ett högfrekvent problembeteende och de interventioner man använder kräver mycket från klientens sida. Kunskap om vad behandlingen innebär i kombination med kunskap om vad det innebär att leva med OCD är ett sätt att förbereda en klient på det terapeutiska arbete som komma skall. 5 (9)

6 Här kan OCD föreningen Ananke vara en resurs som är väl värd att ta till vara. Regelbundet återkommande informationsgrupper skulle kunna fylla behovet av att leda fram klienten till att fatta ett beslut. Behandling - var och hur Vilka psykoterapeutiska interventioner som används baseras på beteendeanalysen. Under beteendeterapins historia har det dock utvecklats ett behandlingspaket som i de allra flesta fall är tillämpbart. Här följer en kort beskrivning av behandlingpaketets innehåll; Exponering Att exponering är ett overt beteende, en terapeutisk färdighet och inte en rekommendation man ger patienten. Att utsättas för den/de trigger, eller stimuli, som föregår tvångsbeteendet ses som en grundförutsättning. Detta gäller oavsett om stimulit är tankar, händelser, kroppsreaktioner, fysiska objekt etc. Här finns två alternativ, antingen utnyttjar man de stimuli såsom de dyker upp i klientens vardag, eller så arrangerar vi en situation där vi kan kontrollera frekvens och intensitet hos dessa stimuli. Responsprevention Nästa steg är att i närvaro av provocerande stimuli hindras från att utföra ritualer, att inte ställa till rätta eller neutralisera. Noteras bör att benämningen är responsprevention, inte responsreduktion dvs. i detta skede är det inte läge att försöka utföra tvånget lite mindre. Modellinlärning eller färdighetsträning Då tvångsbeteende oftast innefattar handlingar som med mindre frekvens, intensitet och i färre sammanhang inte bara är helt acceptabla, utan oftast önskade, återstår att försöka lära sig vad ett normalt eller funktionellt - utförande av dessa beteende är. Var skall behandlingen utföras Tvångsbeteende är oftast ett mycket kontextuellt beteende. I extremvarianter kan klienter lämna sitt hem och bo på hotell några dagar för att komma ifrån sitt t ex. kontrollerande. Väl medvetna om att fristen är kortvarig blir inte vistelsen lång men pausen upplevs ofta som befriande. Behandlingen bör utföras i den miljö där problemen finns, framför allt när utlösande stimuli är av yttre, klart identifierbar karaktär. Detta ställer krav på klienten vad gäller öppenhet och ärlighet i att släppa in en främling i sitt hem. Terapeuten måste vara flexibel, kunna skjuta från höften och framför allt visa mycket stor respekt mot egenhet i det regelsystem som gäller hos klienten. Hur skall behandlingen utföras OCD är ett högfrekvent beteende. Den tid som läggs på tvångsmässiga beteende är en måttstock på hur frekvent beteendet är. Det finns en 6 (9)

7 uppenbar risk att de hemuppgifter patienten utför överskuggas av vardagens tvångsbeteende. Det rekommenderas istället att arbeta intensivt och kort med OCD. Att ha långa, terapeutövervakade exponeringsessioner, kanske 2-4 timmars exponering, 3-4 ggr i veckan under 3 veckors tid. Fördelen är förutom att det rätt snabbt visar sig om strategin inte fungerar att framstegen blir betydande, att man snabbt kommer in på att förstärka målbeteende och möjligheterna för klienten att ställa till rätta radikalt minskas. Att avsluta behandlingar En behandling som inte leder till någon positiv förändring är inte samma sak som ingen behandling. Det innebär inlärning som inte förbättrar förutsättningen för framtida behandlingsförsök. Vikt bör därför läggas vid behandlingspotential och inte bara behandlingsbehov. Långdragna behandlingar bör utvärderas och eventuellt avslutas. Härvidlag bör patienten erbjudas stöd och hjälp att leva med OCD Hur ska vi göra för att förverkliga denna vision Våga avsluta terapier Att ge varje terapeut i uppgift att på eget ansvar utvärdera pågående OCDterapier och avsluta de som trots massiva terapeutiska insatser inte gett någon förbättring. Successiv överflyttning till stödkontakter bör ske i dessa fall. Tidig upptäckt utanför sjukvården Utforma en föreläsning på 2-4 timmar tillsammans med OCD föreningen Ananke. Denna erbjuds skolor, företag etc. i Skåne. Denna bör kunna genomföras tillsammans med attitydambassadörerna. Utforma hemsida och facebook-grupp. Tidig upptäckt inom sjukvården Föreläsning tillsammans med OCD föreningen Ananke som erbjuds såväl primärvård som specialistpsykiatri. Antingen som del i annan internutbildning eller - som andra aktörer över en lunch. Att besöka de olika mottagningarna och på plats och ställe diskutera och hjälpa till att hitta rutiner för tidig upptäckt. Problemformulering/Målsättning/Behandlingsplan/Behandling Under två heldagar samla representanter från specialistpsykiatrin, BUP etc för att under den första dagen samordna sättet att genomföra beteendeanalys, lägga upp behandlingsplaner, få praktisk träning i exponering. 7 (9)

8 Effektivast tränas detta i samarbete med patienter med olika former av OCD. Efter några veckors tillämpning på den egna mottagningen sker uppföljning och justering utifrån erfarenheter samt utvecklande av strategier för att vidmakthålla programmet. Fortsatt driftshandledning. 5-6 terapeuter i grupp var tredje vecka á 3 timmar. Kan under inkörningsperioden ersättas/kompletteras med handledning på den egna mottagningen Anhöriga Utarbeta en manual för utbildning av anhöriga inför deltagande i en behandling. På sikt göra om detta till såväl Internetbaserad som Anankebaserad Kontrakt Utformandet av ömsesidigt behandlingskontrakt. Kontraktet skall innehålla specificering av de faktorer som krävs för lyckad behandling t ex att inte fly eller undvika vid exponering, att inte undanhålla information som försvårar behandlingen etc. Likaså att klienten fått exemplar av beteendeanalys, givits terapeutstyrd exponering i relevant miljö etc Pre-behandling I OCD föreningen Anankes regi erbjuda ett psykoedukativt program runt OCD och dess behandling. Långsiktiga visioner Att ha tillgång till terapeut med steg-ii-kompetens i KBT på alla mottagningar och instanser inom specialistpsykiatrin. Utveckla ett regionalt OCD-team. Hit kan extra hårt drabbade patienter remitteras. Här sker även metodutveckling och i samarbete med högskolan möjlighet till forskning. Teamet ansvarar för handledning och vidareutbildning för terapeuter inom psykiatrin. Teamet står även för information utåt i form av öppna föreläsningar. I sin grundstruktur bör teamet bestå av 1 psykolog med steg II och handledarkompetens i KBT 1 PTP-psykolog 0,5 läkare med steg I i KBT 3 skötare/beteendevetare/sjukgymnast etc med steg I i KBT. Uppskattad årskostnad för detta uppgår till ca 3 mkr plus overheadkostnader 8 (9)

9 Grunden för detta team kan läggas redan nu. Den/de som utformar de olika stegen i likriktningen inom OCD-behandlingen i Region Skåne kan utgöra kärnan runt vilken OCD-teamet växer fram. Slutligen I denna rapport har det inte nämnts speciella åtgärder för barn och ungdomar med OCD. Inte heller för OCD vid samsjuklighet något som är mycket vanligt. Varje individ har sina speciella förutsättningar som måste tas i beaktande vid en psykoterapeutisk behandling. Detta är fullt möjligt inom ramen för ovan nämna riktlinjer. I denna rapport ses behandlingen av OCD i huvudsak som psykoterapeutisk. Farmakologiska insatser är på inte sätt uteslutna men bör integreras i de psykoterapeutiska. Anders Nymanson, leg. psykolog, leg psykoterapeut, handledare Kerstin Evesson, OCD Föreningen Ananke 9 (9)