N y h e t s b r e v # 5, n o v e m b e r Kära vänner

Transkript

1 N y h e t s b r e v # 5, n o v e m b e r Innehåll: Kalendarium Sedan sist Temakväll: IBD Vinprovning Julfest 60+ Ungdomar TRÄFFPUNKT Informationsprojektet RCC Mag- och tarmdagen Avföringstransplantation Ordförandekonferens Samgående Kära vänner VI HAR EN händelserik höst bakom oss och intresset för våra frågor ökar. Vi har hunnit med mycket, både föreläsningar, möten och medlemsträffar, och det känns väldigt bra att få lyfta fram de hinder i vardagen som många med mag- och tarmproblem lever med. UNDER 2013 HAR vi två nya teman för vår verksamhet. Det första är ovanliga diagnoser. Här menar vi diagnoser som inte nödvändigtvis är ovanliga bland befolkningen i stort, men som är ovanliga bland de personer som är medlemmar i vår förening. Några exempel är kronisk förstoppning, reflux och analinkontinens. Ni som tycker att just er diagnos är för lite uppmärksammad; hör av er med förslag på vad vi kan göra under året. DET ANDRA TEMAT är rättighetskunskap. Vad kan vi förvänta oss och kräva av sjukvård och beslutsfattare när det gäller bemötande och service? Här krävs en stor utbildningsinsats tror vi, och hoppas kunna dra vårt strå till stacken under 2013, inte minst när det gäller att uppmärksamma den viktiga tandvårdsreformen som genomförs nästa år och är aktuell för några av våra medlemsgrupper. Väl mött! Ordförande e-post: birgitta@rehnby.se Telefon: Mobiltel: Avtackning DEN SISTA OKTOBER slutade Charlotte Magnusson sin projektanställning som informatör hos oss. CHARLOTTE HAR gjort ett jättefint jobb med att distribuera vårt informationsmaterial och knyta kontakter med gastroklinikerna i länet. Hon har också varit delaktig i framtagandet av en ny föreningsfolder och på många andra sätt bidragit till att profilera föreningen utåt. VI ÖNSKAR CHARLOTTE lycka till med sitt nya jobb på Migränförbundet och tackar för den här tiden! Informationsprojektet är avslutat, men nu behöver vi era ögon! Läs mer på sidan 4.

2 Nyhetsbrev 5 november 2012 Sida 2 av 6 Kalendarium det händer i föreningen ÄVEN OM 2012 närmar sig sitt slut, så har vi som ni kan se fortfarande en hel del kvar på programmet. Det är jätteroligt att föreningen rullar på i god fart och att medlemmarna blir fler och fler och dessutom mer och mer engagerade! Sedan sist HÖSTEN HAR VARIT händelserik och vi har hunnit med mycket sedan förra Nyhetsbrevet SEPTEMBER INLEDDES med ILCO:s traditionella sopplunch där Mag- och tarmföreningens medlemmar som vanligt var välkomna att delta. Medlemscaféet TRÄFFPUNKT, en ungdomsträff och ett nymedlemsmöte följde därefter tätt inpå varandra. Den september var det ordförandekonferens och den september höll vi styrelseinternat tillsammans med ILCO på temat sammanslagning. Mer om detta på sista sidan. I OKTOBER PRATADES det mycket mage. Vi, ILCO och ABF anordnade en välbesökt kostföreläsning i våra egna samlingslokaler i ÅttiotvåAn, och vi fanns också på plats i ABF-huset vid Peter Bennos föreläsning Magen kroppens största mötesplats som följde i kölvattnet på den November 8 november (to.): Medlemscafé: Träffpunkt Tid: Plats: köket, ÅttiotvåAn 14 november (ons.): Engelsk lunch Tid: Plats: Citykonditoriet 15 november (to.): 60+ gruppen Tid: Plats: Köket, ÅttiotvåAn 20 november (ti): Temakväll: IBD Tid: Plats: Polstjärnan, Sveav november (on.): Vinprovning Tid: Plats: Sal 1, ÅttiotvåAn Tips: den 29/11 anordnar Danderyds sjukhus en föreläsning om divertikulit. Arrangemanget hör dock ej till vår verksamhet, och vi hänvisar därför till annons i dagspress ca 1 vecka innan för info om tid, plats, anmälan etc. nya boken Magen bakterier, buller och brak som ni kunde läsa om i senaste numret av KANALEN. På Mag- och tarmdagen den 17 oktober begav vi oss ut i vida världen (mer om detta kan ni läsa på s. 5 och på hemsidan), och den 22 oktober hade vi för tredje året December 6 december (to.): Medlemscafé: Träffpunkt Tid: Plats: köket, ÅttiotvåAn 11 december (ti.): Julfest Tid: Plats: Sal 1 och sal 2, ÅtiotvåAn 12 december (on.): Engelsk lunch Tid: Plats: Citykonditoriet. Sista lunchen på året är det dock möjligt att annan plats väljs. Januari 23 januari (on.): Informationsmöte: GIST Tid: Plats: Läkaresällskapets hus. Mer info kommer på hemsidan när vi vet mer. i rad möjlighet att delta i arbetsmarknadsmässan mångfald och företagande som denna gång hölls i Sollentuna. I vanlig ordning har vi också haft väldigt god representation i olika samverkansgrupper och funktionshinderråd.

3 Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 5 november 2012 Temakväll: IBD ÄNNU EN GÅNG har länsföreningen och ILCO i Stockholm fått möjlighet att anordna en temakväll om de inflammatoriska tarmsjukdomarna ulcerös kolit och Crohns. Sponsrar gör bolagen Abbott, MSD och Vifor- Pharma, och syftet med kvällen är att öka allmänhetens kunskap om dessa vanliga sjukdomar. FÖREDRAGSHÅLLARE blir Margareta Danelius, läkare på Ersta sjukhus, som tidigare föreläst hos oss och då gjorde ett gott intryck på oss alla med sina kunskaper och empatiska framtoning. Det blir även en paneldiskussion under kvällen, med Margareta och representanter från Mag- och tarmföreningen och ILCO. VÅRA TIDIGARE temakvällar på Polstjärnan har varit välbefolkade och gett oss en bra möjlighet att presentera oss som förening. Också den här gången hoppas vi på stort intresse. Fritt inträde. TISDAG 20 NOVEMBER PLATS: POLSTJÄRNAN, SVEAV. 77 TID: Anmälan till temakvällen om IBD görs till kansliet senast den 19/11. Uppge namn, telefonnummer eller e- postadress samt hur många platser som önskas. Antalet platser är begränsat. Av tidsskäl kan ingen bokningsbekräftelse ges. Dock kontaktar vi er som INTE får plats. Vinprovning Det är dags för vinprovning igen! Denna gång ordnar vi samkvämet med ILCO, och precis som förut kommer en kunnig sommelier, Maya Samuelsson heter hon, att guida oss i smakernas och bouqueternas förtrollade värld. Kvällen kommer enligt uppgift att handla om röda viner. 100 kr för medlemmar och 200 kr för ickemedlemmar är priset för vinprovarkvällen, och då ingår lämpligt tilltugg. ANMÄLAN GÖRS TILL kansliet senast den 21 november. Antalet platser är begränsat vilket innebär att anmälningar prioriteras i den ordning de kommer oss tillhanda. PLATS: TID: PRIS: ONSDAG 28 NOVEMBER S:T GÖRANSGATAN 82 A (CA) 100 KR/200 KR Julfest DEN 11 DECEMBER avslutar vi terminen som sig brukar med en julfest. Detta år firar vi tillsammans med ILCO som ett naturligt led i den tänkta sammanslagningen av våra båda föreningar. VI SERVERAR kallskuret, julmust, vörtbröd, glögg, kaffe, pepparkakor och lite annat som hör julen till. Du som vill vara med på julklappsbyte tar med en inslagen julklapp för 30 kr. Vi kommer också att ha ett jullotteri under kvällen för att hålla spänningen uppe. PLATS: TID: PRIS: TISDAG 11 DECEMBER S:T GÖRANSGATAN 82 A OCH FRAMÅT 50 KR (+ 30 KR FÖR JULKLAPP) In vino veritas, in aqua sanitas INTRÄDET BETALAS vid dörren. Anmälan till kansliet senast torsdag 6/12. Antalet platser är begränsat.

4 Nyhetsbrev 5 november 2012 Sida 4 av PLUSGRUPPEN tuffar på i god, regelbunden ordning. Den 8:e november var gruppen på konstutställning på Waldermarsudde, och den 15 november är det möte igen i ÅtttiotvåAns kök (S:t Göransgatan 82 A). SOM VANLIGT ANMÄLER du dig till Eva Jacobsson på telefon eller på e-post evajacobsson@bredband.net om du vill vara med. PLATS: TID: TORSDAG 15 NOVEMBER S:T GÖRANSGATAN 82A Informationsprojektet VÅRT INFORMATIONSPROJEKT är nu avslutat. Vi har fått ut våra informationsställ och föreningsbroschyrer på nästan tjugo kliniker och mottagandet har varit positivt i stort sett överallt. OCH SJÄLVKLART ÄR alla 60 plussare i ILCO också välkomna till våra träffar i seniornätverket! NI HAR VÄL INTE missat att Unga Magar Sthlm har en facebook-grupp för er mellan 18-25? Genom gruppen har du möjlighet att komma i kontakt med andra ungdomar med mag- /tarmsjukdomar utan att behöva synas alltför mycket eftersom gruppen är hemlig och dold. Träffpunkt DU SOM ÄR sugen på att träffa andra i föreningen, prata om magen & mediciner, livet & allt annat, är välkommen till vårt medlemscafé TRÄFFPUNKT. Vi håller som alltid till i köket i ÅttiotvåAn. ÄR DU NYFIKEN PÅ HUR VÅRA LOKALER SER UT? PÅ VÅR HEMSIDA FINNS BILDER PÅ KÖKET, TOALETTERNA OCH SALARNA. Ungdomarna i föreningen MÅLET ÄR NATURLIGTVIS att ni skall träffas IRL också, och gruppen har redan hunnit med två träffar under hösten. På vår hemsida hittar du mer information om ungdomsgruppen och deras träffar. Där finns också kontaktuppgifter för att gå med i FB-gruppen. Någon föranmälan behövs inte. Vi bjuder på fika. TRÄFFPUNKT är såklart öppet även för alla ILCOmedlemmar. 8 NOVEMBER, 6 DECEMBER PLATS: S:T GÖRANSGATAN 82A 8 NOVEMBER, 4 DECEMBER TID: PLATS: S:T GÖRANSGATAN 82A TID: EN DELUPPGIFT inom ramen för projektet har ju varit att hitta särskilda kontaktpersoner på klinikerna som är villiga att ta på sig uppgiften att beställa nytt infomaterial från oss när det gamla tagit slut. Detta för att bygga upp ett distributionsnätverk mellan oss och sjukvården. På vissa ställen har kontakten fungerat mycket bra. På andra kliniker med hög personalomsättning finns dock alltid en risk att kontaktpersoner försvinner och att ansvaret för broschyrerna då lätt faller mellan två stolar. INGET ÄR TRÅKIGARE än tomma broschyrställ tycker vi. Därför ber vi nu er medlemmar att vara våra ögon! Håll korpgluggarna öppna när du besöker din klinik. På vår hemsida har vi lagt ut en lista med de platser där vårt material skall finnas. Om du inte ser vårt ställ eller våra broschyrer så: 1) fråga efter dem, och om de är slut: 2) meddela kansliet så skickar vi nya.

5 Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 5 november 2012 Regionalt Cancercentrum VÅR LILLA REFERENSGRUPP som består av medlemmar från Mag- och tarmföreningen och ILCO har haft sitt första uppdrag för RCC! VI HAR LÄMNAT synpunkter på en patientenkät som RCC håller på att utforma, vars funktion är att tillföra ett patientrapporterat kvalitetsmått till det nationella kvalitetsregistret för kolorektalcancer. Bra tycker vi, eftersom vi vet vilken nytta kvalitetsregistret gjort under de senaste årtiondena när det gäller överlevnaden I tjockoch ändtarmscancer. Avföringstransplantation Vi har också hunnit träffa processledarna för kolorektalcancer som verkar genuint intresserade av att ta del av patientperspektivet. Vårt arbete med de andra cancerpatientföreningarna i Patient- och närståenderådet fortgår även det. RCC har en egen hemsida där processledarna Annika Sjövall och Per Lindblom berättar om sitt uppdrag: stockholmgotland Avföringstransplantation har sedan länge använts inom svensk sjukvård för att hjälpa personer som lever med en störd tarmflora, dock i mycket blygsam skala. Mag- och tarmdagen DEN 17 OKTOBER tillbringade vi på Danderyds och Ersta sjukhus med våra informationsbord för att möta allmänhet och profession. PÅ KVÄLLEN BJÖD vårt riksförbund in till ett symposium om inkontinens, reflux och förstoppning på Läkarsällskapets hus där länsföreningen också medverkade. BILDER FRÅN DAGEN hittar du på vår hemsida under knappen Tidigare arrangemang. Stort TACK också till de medlemmar som deltog under dagen och pratade magsjukdomar med främmande människor! Har ni hängt med i de rådande mattrenderna har ni också noterat haussen kring surdegsbrödet, och vet säkert att surdegskulturens odlingsbara bakterier kan hållas vid liv under decennier i rätt miljö. Men visste ni att den bärande principen vid surdegsodling faktiskt är densamma som vid avföringstransplantation? Utan förskönande omskrivningar innebär metoden i sin mest rudimentära form att avföring från en frisk person blandas med en halv liter vätska och ges till personen med utslagen tarmfunktion som lavemang. Den friska tarmfloran slår sedan rot i den nya miljön och dess friska funktion transplanteras till den sjuka tarmen. En mer förfinad metod har utvecklats vid KI där tarmbakterier från en individ med normalt fungerande tarm har hållits levande i en syrefri miljö sedan 20 år tillbaka. Här är det med andra ord enbart tarmbakterierna som lever vidare, utan fekalier, och detta har gjort det möjligt att tillföra den friska tarmfloran med en sond via matstrupen. Avföringstransplantation har tidigare använts för att hjälpa patienter med diarréer och störd tarmflora som t.ex. orsakats av kraftiga antibiotikakurer. Metoden kan också hjälpa personer med IBS i de fall då sjukdomen beror på tarmbakterier som inte fungerar. På senare tid har det dessutom spekulerats i om avföringstransplantation även kan hjälpa personer med mild ulcerös kolit, diabetes typ 2 och mot autism. RISKERNA MED avföringstransplantation är inte kartlagda, varför experiment på egen hand inte skall göras. Ungefär ett kilo nyttiga och snälla bakterier har vi i magen

6 Nyhetsbrev 5 november 2012 Sida 6 av 6 Ordförandekonferens Helgen den september samlades ordföringarna från landets alla länsföreningar till konferens. Diagnoskunskap, det nya temaåret och humor som läkande kraft var på programmet. NÄR FÖRBUNDSORDFÖRANDE Karin Jonsson inledde konferensen var hon väl medveten om att hon inte skulle komma att avsluta helgen som förbundets Numero Uno. Karin, som gjort en fantastisk insats när det gäller att skapa enhet och en positiv stämning i vår organisation, avtackades efter mer än sex år som ordförande och efterträddes av ingen mindre än vår egen Birgitta Rehnby. I övrigt var helgens program späckat. Förutom diagnoskunskap med dr. Per Hellström och presentation av det kommande temaåret, ovanliga diagnoser och rättig- hetskunskap, offentliggjordes även förbundets nya informationsfilmer IBD till låns. Roliga filmer med ett allvarligt budskap, som ni kan se direkt på förbundets webb. Årsredovisningen visade att vi är en organisation i gott ekonomiskt skick och att vi växer sakta men säkert. Intresset för våra sakfrågor ökar, och aktiviteten i många av länsföreningarna är hög. MED FÖRENINGAR FRÅN så skilda landsändar som Skåne och Norrbotten är naturligtvis ett viktigt syfte med ordförandekonferensen att skapa samhörighet. Detta gjordes genom en märklig variant av speed-dating och gemensamma skratt till Årets kvinnliga komiker Karin Adelsköld, som berättade om humorns läkande kraft. SOM VANLIGT omgärdades konferensen av ett jättetrevligt arrangemang, och vi tackar rikskansliets personal, Wickan, Gurra, Millisen och vette för deras insats och längtar redan till nästa år Samgående med ILCO NI HAR SÄKERT noterat att nästan all verksamhet som vi arrangerar numera sker i samarbete med ILCO. När det gäller påverkansfrågor har vi ju sedan länge gjort gemensam sak, men nu när också föreläsningar och samkväm börjar ske tillsammans, kanske våra föreningars strävan att närma sig varandra blir än mer märkbar. ÅRSMÖTET RÖSTADE ju igenom att vi under 2012 skulle verka för ett samgående med ILCO. Detta var därför temat för styrelseinternatet den september där vi hade långa diskussioner om för- och nackdelar med att gå ihop till en förening. En större kraft i påverkansfrågor samt en starkare och stabilare organisation var två av de tyngsta argumenten som framhölls. Avgående och pågående ordförande Karin och Birgitta SJÄLVKLART ÄR DET många frågor som måste ses över innan ett samgående kan fullbordas, och en utredningsgrupp har därför tillsatts. Inledningsvis ser det dock ut som att det finns fler frågor som förenar än skiljer de båda föreningarna åt, och att möjligheterna vida överstiger hindren. Mag- och tarmföreningen i Stockholms län S:t Göransgatan 82 3tr, Stockholm Tel: kansliet.stockholm@magotarm.net Bg På vår hemsida hittar du alltid färsk information om våra aktiviteter. Om du undrar över något som finns på hemsidan, men inte har tillgång till Internet, kan du höra av dig till kansliet så hjälper vi dig! Redaktör: Peter Eneroth Foto: Yvette Lind