Redovisning av Miltonprojekt - Dnr /2009 F2

Transkript

1 Psykopedagogisk behandling för personer med autismspektrumtillstånd och utbildning för boendestödjare Projektledare: Susanne Bejerot, överläkare, docent, leg psykoterapeut Sammanställning: Susanne Bejerot och Eva Björnstjerna, båda verksamma vid Norra Stockholms psykiatri 1. Personal Projektet har skett inom ramen för verksamheten vid Neuropsykiatriska enheten, Norra Stockholms psykiatri, enheten är numer nedlagd. I projektet deltog undertecknad (läkare), 2 psykologer, en skötare och en kurator. Dessutom har vi haft en extern handledning av handledarutbildad KBT terapeut de första åren och extern hjälp för att skriva samman en manual till boendestödjarna som nu är färdigställd. Vidare har ett antal externa föreläsare bidragit. Årsarbetskraften har motsvarat cirka 2000 arbetstimmar. 2. Projektets innehåll Två typer av interventioner har erbjudits vuxna patienter med autismspektrumtillstånd. Deltagarna har lottats till att delta i gruppen som tillsammans ägnade sig åt olika former av social verksamhet i grupp eller till en psykopedagogisk KBTinriktad grupp med strukturerat innehåll. I denna grupp har också 3-4 boendestödjare deltagit. Vi har inte erbjudit individuella kontakter inom ramen för projektet. Grupperna har träffats vid 36 tillfällen om ca 3 timmar under ett kalenderår. Deltagarna har fyllt i skattningsskalor för att möjliggöra utvärdering av projektet. Bortfallet var något högre i den sociala gruppen. 3. Projektet avslut Interventionsdelen i projektet avslutades i december Sammanlagt 5 omgångar har genomförts. Preliminära resultat i form av en psykologuppsats, författad av Mia Fahlén, finns publicerad på Psykologiska institutionen, Stockholms universitets hemsida (2009). En ytterligare psykologuppsats är under sammanställning av Eva Hesselmark också verksam vid Psykologiska institutionen, SU. Utifrån projektet har Boendestödsboken, en boendestödsmanual, utkommit genom Autism och Aspergerförbundet (2009) och beställs via författare Anna Sjölund och Susanne Bejerot. Vinsten från försäljningen går till förbundet och delvis bekostar den sommarläger för medlemmarna. Det har också framställts en 28 minuters Boendestödsfilm för dem som arbetar med målgruppen och kan ses på webben 4. Projektet styrkor respektive svagheter Styrkan är att detta är en randomiserad interventionsstudie med KBT och psykopedagogiska inslag för vuxna personer med autismspektrum och samtidigt en utbildning för boendestödjare och kontrollgruppen har också erhållit en gruppverksamhet i motsvarande omfattning av erfaren omsorgspersonal. Inget motsvarande har gjorts tidigare, nationellt eller internationellt Svagheter i projektet är det är svårt att mäta förbättringar med gängse skattningsskalor och att grupperna är för små för att säkert utläsa skillnader i effekt mellan de två behandlingsinterventionerna. 1

2 5. Slutrapporter enligt projektplan Vi avser att presentera resultatet av gruppbehandlingarna i form av vetenskaplig artikel och vid en internationell konferens. Artikeln är under arbete. En manual för behandlare för den psykopedagogiska gruppen bifogas. Patienterna i båda grupperna uppgav att de tyckte om att delta i behandlingarna. Det var ingen signifikant skillnad i uppfattningen mellan de båda grupperna. Av de 68 patienter som deltagit i minst en session, rapporterade 40 att de tyckte om att delta i behandlingen, medan 11 inte upplevde det som positivt (bortfall = 17). Vid uppföljningen rapporterade flertalet ökad självinsikt och större självacceptans. 2

3 SESSION 1 INTRODUKTION Det är vanligt att personer med autismspektrumtillstånd upplever aktiviteter i grupp som ångestväckande. För att motverka detta är gruppen uppdelad vid första tillfället. 1. En agenda över sessionerna presenteras 2. Gruppledarna presenterar kort sig själva därefter är det deltagarnas tur. 3. Informera om att det ingår en fikapaus vid varje tillfälle, och passar på att fråga om någon är allergisk. 4. Berätta översiktligt om upplägget. 5. Dela ut schema för hela kursen ut 6. Varje deltagare får en egen pärm med register. Deltagarna kommer att få en hel del papper under sessionerna som är tänkt att samlas i pärmen. 7. Gå utförligt igenom kontraktet, och poängterar att tystnadsplikt råder. Beskrivning av kursen 1. Introduktion 2. Psykoedukation I. Vad är autismspektrumtillstånd (AS) II. Lagstiftning III. Etik och gränsdragning IV. Tvångssyndrom, depression och social fobi V. Föreningar 3. Att förändra sin situation I. Individuella mål II. Beteendeförändring III. Problemlösning 4. Vardagsliv I. Sömn, kost och motion II. Boende & boendestöd III. Kognitiva hjälpmedel 5. Stresshantering I. Föreläsning II. Tillämpad avslappning III. Acceptans och mindfullness 6. Att hantera relationer I. Socialt samspel II. Rollspel III. Känslor & kroppsspråk IV. Kärlek & vänskap 3

4 SESSION 2 PRESENTATION AV DELTAGARE & KURSUPPLÄGG Vid andra tillfället träffas hela gruppen tillsammans för första gången och börja lära känna varandra. Innehåll 1. Gruppen samlas runt ett bord där pärmar, pennor, anteckningsblad samt vatten finns utplacerat. 2. En agenda presenteras 3. Gå igenom det övergripande syftet med kursen. 4. Diskutera för- och nackdelar med att vara i en grupp 5. Berätta översiktligt igen om upplägget utifrån de fem övergripande modulerna 6. Dela ut presentationsövningen och dela in deltagarna två och två. Paren intervjuar varandra utifrån frågorna på formuläret. När alla är klarar så går vi runt och alla får presentera den personen de intervjuat. 7. Sammanfatta kort det vi gjort idag och presentera det som kommer att tas upp nästa gång. 4

5 SESSION 3 VAD ÄR AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND Att lära sig mer om autismspektrumtillstånd Synpunkter från föregående gång Fråga: hur mycket vet ni om autismspektrumtillstånd, hur många har deltagit i en kurs i ämnet? Föreläsning/berättelse där deltagarna inbjuds till diskussion Hemuppgiften presenteras: o Vad känner du igen i detta hos dig själv eller hos din klient? o Finns det andra egenskaper som du inte känner igen? 5

6 SESSION 4 HUR SER DET UT FÖR DIG/din klient? Hjälpfrågor för att vi ska förstå omfattningen av problemen. Förklara balansen mellan att det är bra med frågor och diskussion samt behovet av att komma vidare, hinna med presentationen Skalor över möjliga svårigheter delas ut som anknyter till de frågor som fanns i hemuppgiften o Hur mycket känner de igen sig i utvalt problem, t.ex. Jag har svårt att förstå vad andra menar. o vilka konsekvenser det får för personen o diskussion kring strategier 6

7 SESSION 5 FÖRÄNDRING & INDIVIDUELLA MÅL Att var och en formulerar mål för sig själva Ett fall läses upp av gruppledaren Tillsammans skall hela gruppen diskutera om vilken hjälp är bäst. Gruppledaren tar ut en i taget för att avskilt diskutera var och ens bekymmer och problemområde under 10 minuter mha av var och ens hemuppgift o Kollar av att området är realistiskt och inte stötande eller generande för personen eller andra i gruppen o Poängtera att det problemområde som skall bearbetas måste kunna diskuteras i gruppen o Operationalisera i någon mån hur klienten tänkt sig kunna arbeta med området, målen måste vara arbetsbara 7

8 SESSION 6 ETIK, GRÄNSDRAGNINGAR & ACCEPTANS : 1. Att förmedla en ömsesidig respekt. 2. Att förmedla en ömsesidig kunskap om ansvarsfördelning i kontakten 3. Förståelse för boendestödjarens uppdrag. 4. Förståelse för vad avsteg från uppdraget kan innebära för båda parter. Synpunkter från föregående gång o Hur boendestödjare kan trivialisera genom att säga så där stökigt har jag också etc vilket upplevs som kränkande för personen med stora problem Fortsätt diskussionen o Att vilja väl o Att man inte gör klienten glad med en massa smicker o Att man måste tänka sig in i att vara klient, att bli tillsagd att städa etc o Krångel när nya boendestödjare kommer in, vad står det om klienterna i kontaktboken på kontoret, klienten kan få läsa, men finns där nackdelar eller fördelar o Livskvalietet är en personlig upplevelse Utöver mat, bostad, så är det individuella val Acceptans: Vad innebär begreppet 8

9 SESSION 7 BETEENDEFÖRÄNDRING : Att förstå värdet av beteendeförändring och introducera KBT Går igenom grunderna för en beteendeanalys eller kedjeanalys. Om man vill förstå ett problembeteende behöver man förstå vad som triggar situationen och vilka konsekvenser som följer Sårbarhetsfaktorer och gynnsamma faktorer Hemuppgiften delas ut som är en form av analys utifrån deras utvalda problemområde. 9

10 SESSION 8 PROBLEMLÖSNING Att introducera problemlösning Går igenom Problemlösning vad det är. Ett färdigt exempel presenteras. Fråga därefter om någon deltagare kommit på någon annan möjlig lösning på problemet. Börja genomgången av hemuppgiften. o Valt problem att arbeta med o Fråga efter en situation som exemplifierar o Vad gör personen, tankar, bilder, känslor o Diskutera positiva och negativa konsekvenser först direkt, på kort sikt samt på lång sikt. 10

11 SESSION 9-10 STRESSHANTERING & SÖMN att förstå vad stress innebär och att lära sig metoder som reducerar stress Sömnens betydelse o Frågan går runt hur känns stress för var och en o Genomgång av stress o Genomfång av sömn Bekanta oss med två tekniker som bland annat kan användas för hantering av stress, Tillämpad avslappning som copingteknik. Mindfulness. Acceptans som är nära sammanflätat med Mindfulness. 11

12 SESSION 11 KOST & MOTION Att känna till hur man kan förbättra sin hälsa genom att äta rätt Att få in lagom motion i sitt veckoschema Sömn, motion och kost är tre stora och viktiga områden när det gäller vardagen och välbefinnandet och små förändringar här kan många gånger ge överraskande positiva effekter på t.ex. koncentrationsförmågan, energi och lust. Vi går igenom tips om hur man kan börja ta bättre. Motion o Vad är motion för dig? Använd problemlösningsstrategier kan skrivas på tavlan eller använd nedanstående som hemuppgift: Fundera igenom om du tror att en liten förändring inom något av dessa tre områden skulle kunna ha en positiv inverkan på ditt liv: 12

13 SESSION 12 ORGANISATION I HEMMET OCH KOGNITIVA HJÄLPMEDEL Att förstå varför organisation i hemmet kan vara svårt. Att veta något om hur man underlättar organisation i hemmet och få basal kunskap om hjälpmedel och användbara strategier Organisation i hemmet 1. vilka hinder finns för att få ordning i tillvaron 2. vilka styrkor, 3. inom vilka områden behövs hjälpmedel, strukturer eller att en annan person berättar hur man ska göra, eller helt enkelt gör det åt personen istället. Annorlunda sinnesintryck: Kan bidra till att man känner intensivt obehag av att diska (blött och smutsigt), att dammsuga (oväsen) att ta i en disktrasa (fuktig, kall, smutsig), att laga mat (lukt). Detaljtänkande Om man har en bristande sk. central coherens uppfattar man fenomen på detaljnivå och har svårt att få en övergripande uppfattning. Lösningar kan vara att med hjälp av en boendestödjare tex skapa en grovordning Matinköp: o Handla i affärer som är lätta att hitta i och som inte inger stress o Gör en standardiserad inköpslista där det som man brukar köpa står med, och stryk det som finns hemma o Köp färdiga rätter om det är för svårt att laga mat Matlagning: o Gör en lista av användbara recept o Ha en komihåglista inför matlagningen: välj ut ett recept, kolla vad som finns hemma, skapa en inköpslista, kontrollera att pengar finns, bestäm mängd 13

14 SESSION 13 LAGSTIFTNING: LAGEN OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE (LSS) OCH SOCIALTJÄNSTLAGEN (SOL) : Att klienterna förstår vilka insatser de har rätt att begära och hur detta går till. Lagstiftning Redogör för HSL, SOL och LSS. Skillnaden mellan dessa, vilka uppgifter hamnar var. Vad innebär personkrets 1, 2 och 3? Skillnad mellan ledsagning och boendestöd. HSL Sjukvård, rehabilitering och habilitering SOL Socialtjänstlagen; ekonomiskt och socialt stöd, förebyggande insatser, socialbidrag, anmälan när barn far illa, om man lever under skäliga levnadsförhållanden. LSS För de med stora och omfattande behov, utvecklingsskador, autism, hjärnskador förvärvade. Personkrets 1. De med autism och utvecklingsstörning. Asperger. 2. Hjärnskador 3. Övriga, inga intellektuella svårigheter som tex. ADHD och Tourette) Rättigheter enligt Socialtjänstlagen och Lagen om särskilt stöd Socialtjänstlagen (SOL) innebär att man har rätt till stödinsatser efter faktiska behov, inte enligt vilken diagnos man har. Den ska ge personen möjligheter till att leva ett självständigt liv och ha en skälig levnadsnivå. Ansökan När man behöver kommunala stödinsatser måste man noggrant markera om det gäller en ansökan (och inte bara en allmän förfrågan), men den kan vara muntlig och det behövs ingen särskild blankett. Det är viktigt att personen beskriver följande: 1. Vad för insatser som söks 2. Hur mycket insatser personen önskar i tid (mycket viktigt för att möjliggöra överklagan) 3. Varför personen anser sig behöva dessa insatser 14

15 SESSION 14 KLIENTFÖRENING INFORMERAR Vidga nätverk kring klienten Lära känna patientorganisationen Inbjuden person från Autism & Aspergerförbundet o Vilka känner till föreningen? o Vad kan de tillföra? Inbjuden person presenterar Föreningen o Historia o Hemsidan, telefonnummer o Aktiviteter man kan delta i o Träffgruppen o Medlemskap och prenumeration av tidning 15

16 SESSION 15 ANNORLUNDA SINNESUPPLEVELSER Att förstå innebörden av att ha en annorlunda perception o Fastän det inte finns med i diagnoskriterierna är annorlunda sinnesupplevelser vanliga. Synestesi kan påverka att man känner på annorlunda sätt. Vi går igenom de olika typerna sinnesupplevelser. o Boendestödsboken om sinnesupplevelser o Presentera de olika formerna och diskutera problemlösning i samband med varje del 16

17 SESSION 16 TVÅNGSMÄSSIGHET & RITUALER Att förstå vad som är skillnad mellan tvångssyndrom och ritualer vid autismspektrumtillstånd. Olika typer av tvång Behovet av att det måste kännas precis rätt Att man inte känner sig säker på sina upplevelser Att man har ritualer för att spara energi vid autismspektrum medan det vid OCD handlar om att undvika sånt man är rädd för 17

18 SESSION 17 NEDSTÄMDHET Förstå vad en depression är och skillnaden mot nedstämdhet Sammanfatta kriterierna för en depression som står på baksidan av agendan. Ta även upp irritabilitet, kort stubin och paranoida symtom som många rapporterar men inte står med i kriterierna Dela ut papper om Beteendeaktivering o Berätta kort om hur vanligt det är och att metoden visat goda resultat vid lätta och måttliga depressioner. o Gå igenom de fyra stegen och berätta kort vad som ingår o Gå igenom depressionsspiralen o Gå igenom vanliga känslor, tankar och beteenden vid en depression 18

19 SESSION 18 SOCIAL ÅNGEST Förstå skillnaden mellan blyghet och social ångest, samt dess orsaker o Social ångest, vad är det? Konsekvenser? Vanliga områden? Hur vanligt? o Orsaker o Social ångest och Aspergers syndrom; likheter/skillnader Behandling o Gå igenom de olika symtomen; kroppsliga, kognitiva, känslomässiga och beteendesymtom. o Diskutera säkerhetsbeteenden 19

20 SESSION 19 ARBETE & SYSSELSÄTTNING Att tänka igenom vad arbete och sysselsättning skulle innebära för den enskilda personen o Följande diskuteras: Vad är svårast på en arbetsplats? Vad kan en coach hjälpa till med? Arbetsberedskap: o Undersöka om personen är redo för ett arbete genom att kontroller ex. Vill du jobba, Vill du lära dig, Är du öppen för feedback, Kan du ta ansvar för ditt beteende, Kan du arbeta med svårigheter som uppstår och förändra dig? Kan du komma i tid. Vill du göra uppoffringar (hygien, stiga upp etc), Kan du hantera stress, Kan du avstå från att bli arg och skälla på folk eller sura Hur kan en coach arbeta för att skapa en förändring? 20

21 SESSION 20 ARBETE & SYSSELSÄTTNING - II Att komma till klarhet i vikten att förstå sig själv inför ett arbetssökande o Exempel på områden som kommer fram som vi sedan går igenom är: Vad tycker de är knepigt på en arbetsplats Hur berättar man om sina svårigheter Osynliga regler Hur kan man slippa umgås Tema 1 Hur berättar man om sina svårigheter? Tema 2 Osynliga regler? Tema 3 Hur kan man slippa umgås? 21

22 SESSION BOENDE & BOENDESTÖD - I Att förstå vad ett boendestöd skulle kunna tillföra Kan boendestödjaren läsa av och förstå. Problem och missförstånd därför att boendestödjaren och omgivningen har svårt att fullt förstå innebörden och konsekvensen av en mycket ojämn begåvning och energinivå Kommunikationskrock när boendestödet tolkar klientens beteende som avvisande. Konsekvens av att tacka nej är att klienten står utan hjälp Svårigheter när man är ojämnlik i styrka och argumentationsteknik Problem när personal saknar utbildning dvs. autismspektrumkompetens 22

23 SESSION FÖRÄNDRING & INDIVIDUELLA MÅL - II Att formulera problem och mål för den enskilde klienten o o o Klienten beskriver problemet; t.ex. på vilket sätt är det ett problem, vad händer, när händer det, vad får det för konsekvenser för mig, vad gör jag? Strategier vi gått igenom som kan vara användbara här; t.ex. kedjeanalys, problemlösning, organisera hemmet, använda sitt boendestöd som hjälp, påminnare, tidshjälpmedel etc. Andra möjliga strategier En individuell hemuppgift utformas för varje deltagare 23

24 SESSION 25 MENTALISERING : förstå begreppet mentalisering och ens egna problem inom området Vilka konsekvenser har nedsatt mentaliseringsförmåga? Vilka strategier kan man ha? o Fyll sedan i sid 55 i Boendestödsboken, kartlägg dina svårigheter i att förstå andras perspektiv 1. På vilket sätt märks det för dig? 2. Var inte så säker på att andra uppfattar saker så som du gör det. 3. Lägg gärna till fraser som eller hur?, uppfattade du så?. vad tycker du? 4. Sammanhang: För att förstå helheten behöver du fråga. 24

25 SESSION 26 CENTRAL KOHERENS : vad innebär begreppet central coherens? Förstå o man har svårigheter inom detta område 1. vad betyder central coherens? 2. vad innebär det att man har en god central coherens? 3. vilka fördelar har en låg central coherens? 4. Vilka konsekvenser har nedsatt central coherens? 7. vilka strategier kan man ha/hade du? 25

26 SESSION 27 Sociala berättelser & seriesamtal : varför och hur kan dessa användas Sociala berättelser Genomgång av seriesamtal o Gå igenom Boendestödsboken om Sociala berättelser och seriesamtal sid

27 SESSION 28 Vänskapsrelationer och familjen : diskutera innebörden att vara en vän eller anhörig Genomgång om vänskapsbegreppet o Hur uttrycker man vänskap o Hur får man en annan person att känna sig sedd och betydelsefull o Hur och var hittar man nya och ev. gamla vänner o Hur mycket kan man förvänta sig att familjen ställer upp. o Hur säger man ursäkta, tack, hur ber man om hjälp. 27

28 SESSION 29 Känslor & kroppsspråk Att veta vilka grundkänslorna är och benämna dem o Föreläsning om känslor Grundkänslor Positiva/Negativa Vad ingår; biologi, fysiologi, mimik, kroppsspråk, beteenden, tankar Hur känns det när jag är ledsen, arg, glad Hur ser andra ut? Vad tittar man på i ansiktsuttryck 28

29 SESSION 30 Svart/vitt tänkande & andra tankefällor : att kunna identifiera och förhålla sig till tankfällor Svart/vitt tänkande Konsekvenser av detta tänkande? Diskvalificering Vilka kände igen sig? Vilka exempel har de? o Vad kan vi göra för att bryta tankemönster? Diskutera arbetsblad Situation, Tanke, Känsla 29

30 SESSION 31 kärleksrelationer : att diskutera begreppet kärleksrelationer och längtan och farhågor Vad är kärlek o Kärlek till en plats, djur, vänner, partner som man vill ha en intim relation till Typ av relationer olika personer har olika behov och under livet har man olika behov o Sexuell relation o Kärlek och vänskap o Kärlek och vänskap och kroppslig närhet o Kärlek och vänskap och kroppslig närhet och sex Normalitet o Partner för att verka normal, som statussymbol eller för att man vill ha det? o Ensamhushåll är det vanligaste i Stockholm, är det normalt? Andras tolkningar Var när hur? o Kontaktannonser Nätet: tex. Vilken typ av relation vill man ha? Vad pratar man inte om? 30

31 SESSION 32 Telefon, mail & sms Individuella mål III Att få veta hur man undviker att göra bort sig Diskutera telefonerande o Skillnader och likheter ringa någon du känner samtal med myndigheter E-post etikett SMS etikett 31

32 SESSION Socialt samspel Att förstå meningen med socialt småprat och veta hur man själv bryter in i pågående samtal. Vilken funktion fyller småprat Hur delar man in småprat? o Gå igenom att inleda samtal: Hur kan man inleda ett samtal? Hur tar man sig in i ett samtal som pågår? o Genomgång av hur man upprätthåller samtal Rollspel 32

33 SESSION 35 Socialt samspel - III Att prata om hur man avrundar och avslutar ett samtal Hur signalerar man att det är dags att avsluta Avrundningsfraser som avrundar ett samtal En positiv kommentar Eventuell ögonkontakt Problem i samtal tänk på vad detta får samtalspartnern att känna När man pratar för mycket och inte släpper in andra bara om sig själv för litet. och inte håller sig till ämnet och gör stora associationshopp vänder man allt till det negativa dvs diskvalificerar allt positivt När ens kroppsspråk säger att man verkar ointresserad Inget att göra Dålig film Otrevlig busschaufför 33

34 SESSION 36 SESSION 36 Sammanfattning och avslutning Att ge en samlad bild av vad kursen givit den enskilda deltagaren och att kunna beskriva sig själv och tränas att tänka på starka och svagare sidor. Hemuppgiften: Det här är jag o Intervjua varandra: Vem är du? Återträff o när? o var? o hur? 34