Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen

Transkript

1 Jukka Nopsanen Slutrapport Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden Projektansvariga: Jesper Lagergren, överläkare och professor Pernilla Viklund, sjuksköterska och med dr Eja Fridsta, projektkoordinator Kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

2 Förord Vi vill rikta ett stort och varmt tack till Cancerfonden som gjorde detta vårdutvecklingsprojekt möjligt. Vi vill också tacka alla medarbetare från respektive profession/klinik som deltagit i utformningen av vårdkedjan: Anestesi: Per Gannedahl, David Nelson, Dietist: Lena Martin, Endoskopi: Edgar Jaramillo, Intensivvård: Patrik Rossi, Kirurgi: Martin Bäckdahl, Nuklearmedicin: Hans Jacobsson, Onkologi: Signe Friesland, Enrique Castellanos, Onkologiskt rehabiliteringscentrum: Christina Bolund, Patologi: Carlos Rubio, Röntgen: Karin von Sivers, Lennart Blomqvist, Smärtterapi: Staffan Arnér, Ylva Lidén, Thoraxkirurgi: Lotta Orre, Tryckkammarbehandlingen: Folke Lind, samt Öron: Richard Kuylenstierna.... Stockholm maj 2006 Jesper Lagergren Pernilla Viklund Professor och överläkare, projektledare Koordinatorsjuksköterska, med dr Kirurgiska kliniken P9:03 Kirurgiska kliniken P9:03 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Stockholm Stockholm E-post: jesper.lagergren@ki.se E-post: pernilla.viklund@karolinska.se Eja Fridsta Projektkoordinator Kirurgiska kliniken P9:03 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Stockholm E-post: eja.fridsta@ki.se

3 Sammanfattning Vårdkedjan för patienter med matstrupscancer, delvis finansierad av Cancerfonden som ett vårdutvecklingsprojekt, har nu etablerats. Ett multidisciplinärt team har utarbetat en komplett och välfungerande vårdkedja för denna patientgrupp där alla nödvändiga funktioner finns samlade vid ett och samma sjukhus. Vi har i projektet kunnat visa att denna vårdkedja kan på ett bra och effektivt sätt koordineras av en specialistsjuksköterska som samordnar vården och koordinerar kontakterna mellan patient och sjukvård. Stödet som patienterna får av denna sjuksköterska upplevs av patienterna som mycket värdefullt och det underlättar omhändertagandet av patienten i den komplexa vårdkedjan. Detta har inneburit att projektanställningen som specialistsjuksköterska via Cancerfonden har övergått till en av sjukvården finansierad heltids tillsvidareanställning (Kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna). Inom ramen för projektet har också denna specialistsjuksköterska inlett en forskarkarriär, vilket renderat i en disputation om livskvalitet efter matstrupscancerkirurgi den 5 maj I avhandlingen ingår den del av projektet som belyser vårdkedjan och koordinatorsfunktionen i vårdkedjan för matstrupscancerpatienter.

4 Innehållsförteckning INTRODUKTION... 5 VÅRD AV PATIENTER MED MATSTRUPSCANCER... 5 NY VÅRDKEDJA... 5 DOKUMENTATION... 5 AVHANDLING... 6 BESKRIVNING AV VÅRDKEDJAN... 6 SPECIALISTSJUKSKÖTERSKAN... 6 UTREDNINGSFAS... 7 Kuration eller palliation?... 7 Utredning inför kurativt syftande behandling... 8 Multidisciplinär behandlingskonferens... 9 BEHANDLINGSFAS Botande behandling Förberedelser inför operation Lindrande behandling Speciella resurser UPPFÖLJNINGSFAS Återbesök och telefonkontakter Registrering Onkologisk rehabiliteringscentrum Smärtenheten Lära sig leva med cancer kurser PATIENTER I VÅRDKEDJAN...14 VETENSKAPLIG DOKUMENTATION...14 UTVÄRDERING AV SPECIALISTSJUKSKÖTERSKEFUNKTIONEN LIVSKVALITET EFTER MATSTRUPSCANCERKIRURGI REFERENSLISTA...17 BILAGOR...19

5 4

6 Introduktion Vård av patienter med matstrupscancer Vården av patienter med matstrupscancer intar något av en särställning när det gäller komplexitet avseende såväl utredning, behandling som uppföljning. Sjukdomen är i sig relativt ovanlig i Sverige, men förekomsten ökar snabbt och varje patient är i stort behov av vård och hjälp. Prognosen är mycket dålig med en 5-årsöverlevnad så låg som 5-15 % i Europas länder, inklusive Sverige. 1, 2 Den enda etablerade behandling som kan leda till bot är en mycket omfattande operation med som regel en hel dags kirurgi såväl i bukhåla, i brösthåla och ibland även på halsen. 3-5 Denna operation tillhör de få operationer där det finns en dokumentation av att högvolymkirurgi medför bättre överlevnad på kort sikt. 6 En faktor som ytterligare ökar komplexiteten är det faktum att utredningen av dessa patienter är ovanligt omfattande och kräver hög teknologisk diagnostik och många discipliners inblandning. Vidare är konvalescensen efter kirurgi både lång och ofta åtföljd av komplikationer och ätsvårigheter, smärtor och andra problem. Sammantaget innebär omhändertagandet och vården av patienter med matstrupscancer många svårigheter. Ny vårdkedja För att möta matstrupscancerpatienternas behov har vi på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna i detta projekt, stött av Cancerfonden som ett vårdutvecklingsprojekt, utarbetat och etablerat en vårdkedja specifik för patienter med matstrupscancer. Denna vårdkedja involverar många personers engagemang och har involverat ett flertal olika discipliner. Vårdkedjan leds av en sjuksköterska, en s.k. specialistsjuksköterska med koordinatorsfunktion, i syfte att kombinera god omvårdnad med en välorganiserad vårdkedja och bra personlig kontakt med samtliga involverade. Vårdkedjan finns detaljerat beskrivet i ett vetenskapligt manuskript där specialistsjuksköterskans stöd utvärderats. Detta manuskript är accepterat för publikation i den internationella omvårdnadstidningen European Journal of Oncology Nursing. Dokumentation Inom ramen för vårdkedjan har vi dessutom etablerat en annan viktig funktion, en administrativ koordinator som dokumenterar och insamlar data som kan användas för att möjliggöra god redovisning av resultaten av verksamheten. Denna administrativa del har också inneburit att vi har kunnat ta ansvar för en nationell registrering av patienter som opererats för matstrupscancer med fokus på livskvalitetsfrågor. Den redovisning som här följer beskriver hur vårdkedjan är uppbyggd och hur några speciella funktioner har involverats inom denna vårdkedja, som kontakt med onkologiskt 5

7 rehabiliteringscentrum, kontakt med smärtenhet, lära leva med cancerkurs och livskvalitetsuppföljning. Avhandling Det är särskilt trevligt att detta vårdutvecklingsprojekt bl.a. lett fram till koordinatorssjuksköterskan Pernilla Viklunds doktorsavhandling avseende livskvaliteten hos patienter med matstrupscancer. 7 Detta avhandlingsarbete innebär dessutom starten på en fortsatt forskningsverksamhet inom området. Beskrivning av vårdkedjan Specialistsjuksköterskan Den vårdkedja som har etablerats för patienter med matstrupscancer på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna är multidisciplinär och komplex, men ändå välfungerande. Vid den Kirurgiska kliniken på Karolinska, Solna, har en specialistsjuksköterska knutits till vårdkedjan som den centrala personen för dess koordination. I figur 1 beskrivs vårdkedjan översiktligt i ett flödesschema. Specialistsjuksköterskan har ansvaret för att vårdkedjan löper utan fördröjningar i varje enskilt fall och hon ser till att alla undersökningar utförs i rätt inbördes ordning och med rätt förberedelser från patientens sida. Figur 1. Flödesschema över vårdkedjan koordinerad av specialistsjuksköterska 6

8 Särskilt viktigt är att specialistsjuksköterskan också finns till hands för patienten och dennes närstående i så att de ska kunna känna sig trygga och alltid ha en förtrogen kontaktperson verksam på sjukhuset som de kan vända sig till med alla sina frågor och problem. Specialistsjuksköterskan arbetar i nära samarbete med matstrupscancerkirurgerna, personalen på kirurgavdelningen, personalen på kirurgmottagningen såväl som med personal vid andra kliniker på sjukhuset som röntgen, endoskopi, patologi, anestesi, onkologi, operation samt med olika vårdgivare utanför sjukhuset som hemsjukvård, distriktsläkarmottagningar och andra sjukhus. Inom ramen för vårdkedjan har ett multidisciplinärt team inom sjukhuset samlats och detta team använder specialistsjuksköterskan som gemensam samordnare och planerare. Specialistsjuksköterskan organiserar även en veckovis multidisciplinär behandlingskonferens (se nedan). Specialistsjuksköterskan har återkommande kontakter med patienten under sjukhusvistelser på kirurgkliniken, deltar vid alla återbesök vid kirurgmottagningen samt träffar patienter och närstående vid egna mottagningar där önskemål eller behov finns. Samtliga återbesök och inläggningar administreras av specialistsjuksköterskan för att undvika dubbelbokningar eller inställda bokningar. Sammantaget fungerar sjuksköterskekoordinatorn som spindeln i nätet via vilken alla kontakter samordnas. Vårdkedjan kan indelas i tre huvuddelar: 1) utredningsfas, 2) behandlingsfas och 3) uppföljningsfas. Utredningsfas Kuration eller palliation? Patienter med matstrupscancer remitteras till oss från vårdenheter både inom och utanför sjukhuset. Remissen går till kirurgmottagningen på sjukhuset som direkt vidarebefordrar den till specialistsjuksköterskan. Hon kontaktar därefter en matstrupscancerkirurg och de planerar tillsammans den inledande utredningsgången för patienten. Diagnostiken har till huvudsyfte att fastställa tumörstadium (TNM), både vad det gäller lokal tumörutbredning, lymfkörtelspridning samt eventuell fjärrmetastasering, samt att kartlägga om patientens hälsotillstånd tillåter kurativt syftande kirurgisk behandling. Som regel har patienten redan genomgått en gastroskopi med biopsitagning innan patienten remitteras till kirurgmottagningen via patientens husläkare, varför diagnosen redan är verifierad. Om detta inte utförts genomgår patienten som första åtgärd en snar gastroskopiundersökning med biopsier på Karolinska av en kirurg med matstrupscancer som specialitet. Nästa steg är att patienten genomgår en datortomografi av buk och thorax inom 10 dagar från remissdatum. Denna undersökning görs helst innan första besöket vid kirurgmottagningen eftersom resultatet av datortomografin ofta ger en god uppfattning om patientens tumör är potentiellt botbar eller inte, en kunskap 7

9 som avsevärt påverkar diskussionen vid det första besöket på mottagningen. Datortomografin ger en god överblick över tumörstadiet genom att man får en uppskattning om tumörutbredningen både lokalt, regionalt och distalt i kroppen. Om denna datortomografiundersökning inte visar några hållpunkter för spridning av sjukdomen genomgår patienten en avsevärt mer omfattande utredningsgång inklusive fysiska undersökningar (se nedan). Om däremot patienten vid datortomografi visar sig ha en spridd och avancerad sjukdom kan man redan i detta stadium inrikta både behandling och eventuell kompletterande utredning på att lindra snarare än att bota och de för patienten ofta besvärliga, tidsödande och tröttande undersökningar som planeras för en eventuell bot kan därmed undvikas. Specialistsjuksköterskan kontaktar varje patient via telefon så snart som remissen har inkommit och meddelar om utredningsgången och lämnar sitt telefonnummer. Detta för att patienten ska känna sig trygg, veta att vårdkedjan har initierats och för att inga onödiga dröjsmål ska ske. Dessutom är detta det första tillfället för specialistsjuksköterskan att presentera sig för patienten och etablera en kontakt. Utredning inför kurativt syftande behandling De patienter som efter datortomografi och mottagningsbesök kunna vara tänkbara att genomgå botande syftande behandling utreds enligt en särskild plan. Även om patienten har genomgått en gastroskopi via husläkarens försorg så sker hos dessa patienter en ny sådan undersökning av matstrupscancerkirurg för att få en visuell uppfattning om tumörens exakta läge och utbredning i matstrupen ur kirurgens perspektiv. Om patienten har gått ner 10 % eller mer av sin kroppsvikt förordas nutritionsstöd via perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) redan på ett tidigt stadium. Sådant näringsstöd är av betydelse för att vidmakthålla ett acceptabelt nutritionsstatus inför kommande behandling. De uttalade symtomen hos denna patientgrupp är svårigheter att svälja (dysfagi) och viktnedgång. I nästa steg genomförs endoskopisk ultraljudsundersökning för att mer detaljerat kunna utkristallisera tumörstadium. Denna undersökning är mycket undersökarberoende, dvs. kvaliteten är starkt avgörande av undersökarens skicklighet. Den läkare som i första hand utför dessa undersökningar på Karolinska i Solna är mycket erfaren (Karin von Sivers). Särskilt bra är denna undersökning för att kartlägga det lokala tumörstadiet och förekomst av lymfkörtelmetastasering. Eventuella förstorade lymfkörtlar kan dessutom direkt punkteras med finnålspunktion i samband med endoskopisk ultraljudsundersökning. Samtidigt utförs oftast en vanlig ultraljudsundersökning via bukväggen för att undersöka eventuell tumörspridning till levern eller andra bukorgan som inte kunde hittas vid datortomografiundersökningen. Om den endoskopiska ultraljudsundersökningen visar att tumören ligger i nära relation till luftvägarna genomförs en bronkoskopi för att avgöra om det finns någon tumöröverväxt på luftstrupen eller bronker. Sådan överväxt utesluter möjligheterna till 8

10 kirurgisk behandling. Därefter genomförs även en positronemissionstomografi (PET). PET är en undersökningsteknik där eventuella tumörer eller metastaser kan identifieras via dess som regel ökade glukosomsättning. Radioaktiv substans, bundet till glukos, injiceras och lyser vid PET-fotografering. PET anses idag som den mest känsliga metoden att finna metastaser hos patienter med matstrupscancer. Denna undersökning finns för närvarande i Sverige endast etablerad i kliniskt bruk för denna indikation på Karolinska i Solna. För att få en objektiv information om patienten är i tillräckligt god kondition för att genomgå en omfattande kirurgisk behandling genomgår patienten ett arbetsprov, där ett cykeltest motsvarande 100 W anses som en miniminivå för att patienten ska klara av en kurativt syftande operation. Dessutom genomförs en spirometriundersökning för att kontrollera lungkapacitet och lungfunktion, eftersom den ena lungan oftast stängs av under operationen för att tillåta bättre åtkomst av matstrupen under operationen. Bedömning av anestesiolog och vid behov läkare med andra specialiteter, exempelvis kardiologer, ingår i utvärderingen av patientens allmänna hälsotillstånd. Patienterna får tidigt kontakter även med andra specialiteter. En remiss till en erfaren dietist för hjälp med nutritionen. Patienter som är aktuella för kirurgisk behandling remitteras till anestesiolog för bedömning om optimerande behandling inför kirurgi eller inte, samt ställningstagande till patientens fysiska status inför operationen. Innan operationen skickas också en remiss till smärtenheten för att planeras för den postoperativa smärtlindringen såväl på kort sikt som på lång sikt efter operationen. Remiss utfärdas också till sjukgymnast för att förbereda patienten för den träning som behövs efter operationen. Kontakt med kurator ordnas också vid behov. Inför operationen tas också blodprover. Multidisciplinär behandlingskonferens Efter det att alla ovanstående undersökningar är genomförda diskuteras patienten på en multidisciplinär behandlingskonferens som organiseras av specialistsjuksköterskan. Vid detta möte deltar kirurger, onkologer, radiologer, patologer, specialistsjuksköterska, dietist och vid behov inbjudna personer från andra specialiteter såsom öronläkare, gastroenterologer, m fl. Vid konferensen finns tillgång till samtliga genomgångna undersökningar och ansvarig läkare på kirurgkliniken rapporterar om patienten. Vid konferensen beslutas gemensamt om en rekommendation om behandling eller kompletterande utredning som sedan förmedlas till patienten via ett återbesök där behandlande läkare och specialistsjuksköterska deltar. 9

11 Behandlingsfas Botande behandling För kurativt syftande behandling är kirurgi enbart den enda etablerande potentiellt botande behandlingen. Kombinationsbehandling med onkologisk behandling som cytostatika och strålning har provats i ett flertal studier, men hittills har man inte kunnat påvisa några påtagliga positiva överlevnadseffekter av sådan tilläggsbehandling. 4, 8 Standardoperationen vid matstrupscancer innebär en hel dags operation som inleds i bukhålan där magsäcken mobiliseras (lossas från de blodkärl och omgivande organ) och sedan görs om till en tub, detta för att magsäcken ska kunna nå högt upp i bröstkorgen och användas som ersättningsorgan för matstrupen. Därefter öppnas bröstkorgen, där man går in mellan två revben, och tar bort större delen av matstrupen med tumören samt ett större antal omgivande lymfkörtlar. Oftast sys den resterande översta delen av matstrupen ihop med den magsäckstub som har konstruerats i övre delen av bröstkorgen. Ibland när tumören sitter högt upp i matstrupen sker denna sammanfogning mellan matstrupe och magsäck via ett separat halsingrepp för att komma ännu högre upp med kopplingen. Denna mycket omfattande operation är behäftad med stor risk för allvarliga komplikationer (25-50 %). Förberedelser inför operation Inför operationen ges, enligt vår vårdkedja, extra nutritionsstöd till patienten i form av Oral Impact under 5 dagar för att optimera läkningsbetingelserna och minska komplikationsrisken. 9, 10 Detta nutritionstillägg administreras till patienten via specialistsjuksköterskan och dietistens försorg. Dagen innan operationen utförs en tarmrengöring på kirurgavdelningen, detta är för att man under operationen kan behöva använda grovtarmen som ersättningsorgan för matstrupen om magsäcken av någon anledning inte kan användas i det syftet. Lindrande behandling För patienter där kuration inte är möjlig finns ett flertal alternativa palliativa behandlingsmetoder. Inläggning av ett stent, ett rörformat metallnät som läggs in via endoskopi, är den vanligaste palliativa behandlingen mot patientens sväljningssvårigheter. Andra alternativ är brachyterapi (kortvågig strålbehandling som ges lokalt mot tumören), laserbehandling (för att bränna bort tumörmassa i matstrupen), eller onkologisk behandling med extern strålbehandling och/eller palliativ cytostatikabehandling. Vidare är det viktigt att svårbehandlade smärtor behandlas professionellt via smärtenhet samt att det finns möjlighet till professionellt nutritionsstöd, psykologiskt stöd och symptomatisk behandling avseende illamående, trötthet, aptitnedsättning o s v. 10

12 Speciella resurser Kontakter med onkologiskt rehabiliteringscentrum, smärtenheten, lära sig att leva med cancer -kurser samt kurator är alla viktiga delar i både i den kurativa och palliativa vården av denna patientgrupp. Uppföljningsfas Återbesök och telefonkontakter Specialistsjuksköterskan är patienternas kontaktperson vid sjukhuset under hela vårdkedjan. En vecka efter det att patienten har utskrivits från sjukhuset efter sin behandling tar specialistsjuksköterskan kontakt med patienten via telefon. Sedan planeras ett första återbesök tillsammans med kirurgen ca 1 månad efter operationen. Samtliga kirurgiskt behandlade patienter följs upp under upp till tre år efter operationen med regelbundna återbesök på kirurgmottagningen där kirurgen och specialistsjuksköterskan deltar. Rutinmässigt följs opererade patienter upp var tredje månad under det första postoperativa året, var sjätte månad under det andra året och därefter årligen. Efter den treåriga rutinuppföljningsperioden kan patienterna få ytterligare återbesök vid behov och specialistsjuksköterskan kvarstår som patientens kontaktperson. Det går också att ordna extra återbesök vid behov via specialistsjuksköterskans försorg. Under uppföljningsfasen kan patienten ta kontakt med specialistsjuksköterskan närhelst behov finns. Sköterskan kan nås via telefonnummer som är kopplat till en personsökare, vilket medger en god tillgänglighet för patienten. Om hon inte kan svara på telefon eller personsökning kan patienter eller anhöriga lämna ett meddelande på hennes telefonsvarare så ringer hon upp så snart det är möjligt. Registrering Samtliga patienter som opereras registreras i det Svenska esofagus- och cardiacancerregistret (SECC-registret) som drivs inom ramen för det aktuella vårdprojektet och som omfattar inte bara patienter på Karolinska, utan även opererade patienter från övriga Sverige. Registrets fokus är på livskvalitet och man belyser livskvaliteten 6 månader, 3 år och 5 år efter operationen med validerade enkäter utarbetade av European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Enkäten innehåller en allmän cancerorienterad del (QLQ-C30), och en matstrupscancerspecifik modul (QLQ-OES18), patienternas svar omvärderas till en poängskala mellan 0 till 100 där höga poäng i livskvalitets- och funktionsskalorna representerar god livskvalitet och funktioner och höga poäng avseende symtom representerar mycket symtom. Syftet med livskvalitetsmätningarna är att belysa hur 11

13 patienterna har det efter operationen på ett mera objektivt sätt än att enbart fråga om situationen vid återbesöken. Onkologisk rehabiliteringscentrum För att underlätta fysisk och psykisk återhämtning efter operationen remitteras vissa av patienterna till onkologiskt rehabiliteringscentrum (ORC) vid Karolinska i Solna. Här ges professionellt och organiserat stöd till patienter med särskilt behov. Vissa av patienterna på Karolinska Solna har särskilt mycket problem efter operationen, främst avseende psykologisk problematik, där man trots att man hade god chans att vara botad hade svåra problem med ångest, oro, sömnsvårigheter, smärta, o s v. Dessa patienter remitterades till onkologiskt rehabiliteringscentrum för att optimera rehabiliteringen. Erfarenheterna av denna rehabilitering var goda och patienterna kunde i stor utsträckning återhämta sig. Särskilt yngre patienter verkade ha större behov av sådan aktiv och organiserad rehabilitering. Smärtenheten Vi har under vårdkedjan etablerat en god kontakt med smärtenheten på sjukhuset. Syftet är dels att patienterna i samband med sin operation ska få en optimal smärtlindring och dels att patienter som har kvarstående smärtproblematik efter operationen på sikt kan etablera en kontakt tidigt med smärtenheten för att motverka risken för att smärtan blir kronisk. Även här är våra erfarenheter goda såtillvida att patienter kom snabbt till avancerat och professionellt stöd i de fall där smärta framstod som ett problem. Lära sig leva med cancer kurser Patient och dennes närstående erbjuds även att delta i den Lära sig leva med cancer - kurs, som organiseras och leds av specialistsjuksköterskan. Vi genomförde under den aktuella studietiden två kurser för patienter och dennes närstående. Till kurserna rekryterade vi särskilda föreläsare med god kunskap inom sina respektive områden. Under våren 2003 hölls en, för kliniken, första kurs för patienter som har eller har haft cancer i matstrupe eller magsäck och deras anhöriga. Deltagarantalet var 11 patienter och 11 anhöriga. Kursen omfattade 8 träffar à 2-2½ timme per gång. Ämnen som bearbetades var människokroppen och cancersjukdomen, utredning och behandling, smärtbehandling, aktuell forskning, kost och näring, avspänningsövningar, färg- och formövningar, samhällets stöd och resurser, naturläkemedel och alternativa behandlingsmetoder samt gruppsamtal. Medverkande föreläsare var 2 läkare, 2 sjuksköterskor, 1 dietist, 2 kuratorer, 1 sjukgymnast och 1 bildterapeut. Kursen var mycket uppskattad enligt vår skriftliga utvärdering. Kursen utvärderades som helhet av de 20 deltagare som deltog vid sista kursdagen. Av dessa 20 personer angav 13 deltagare 12

14 att de upplevde kursens undervisning som mycket värdefull medan resterande 7 deltagare tyckte att kursens undervisning var värdefull. Ingen tyckte att kursen var mindre värdefull eller värdelös, vilket var de återstående svarsalternativen. Samtliga deltagare tyckte att undervisningen var lätt att förstå samt att de hade lärt sig något nytt. Alla deltagare fick dessutom en slutenkät att svara på hemma där varje moment för sig utvärderades, åter med svarsalternativen mycket värdefull, värdefull, mindre värdefull och värdelös. Enkäten returnerades av 14 deltagare. Av utvärderingen att döma har en betydande majoritet upplevt varje delmoment under kursen som mycket värdefull eller värdefull. Särskilt ansågs den läkarledda undervisningen och dietistens medverkan mycket värdefull. Många av deltagarna hade dessutom upplevt det mycket positivt att lära känna andra i samma situation och att se att man inte är ensam samt att dela erfarenheter med varandra. Under hela kursens gång upplevde vi som kursledare att kursen var värdefull till mycket värdefull för alla, även för den rädda, den positiva, den tysta och den pratglada. Eftersom den första kursen var en sådan framgång genomfördes en ny kurs under våren Vid det tillfället deltog 6 patienter och 3 närstående. Utvärderingen gav lika positiva resultat som vid första kursen men gruppen var aningen för liten. Ett kurstillfälle där överläkare Jesper lagergren visar hur kroppen ser ut på en torso (samliga har godkänt att bilden publiceras) 13

15 Patienter i vårdkedjan Under åren 2003 till och med 2005 registrerades totalt 141 patienter med matstrupscancer som varit i kontakt med specialistsjuksköterskan och ingått i vårdkedjan. Av dessa 141 patienter var 103 män (73 %) och 38 kvinnor (27 %). Totalt opererades 41 patienter (39 %) och av dessa var 32 män (78 %) och 9 kvinnor (22 %). Av de patienter som opererades var de flesta yngre än 70 år (66 %). Vetenskaplig dokumentation Utvärdering av specialistsjuksköterskefunktionen För att utvärdera specialistsjuksköterskans roll har vi genomfört en studie av patienter med cancer i övre gastrointestinalkanalen, med särskilt fokus på patienter med matstrupscancer, som varit i kontakt med specialistsjuksköterskan. En speciellt utformad enkät (bilaga 1) rörande patienternas uppfattning om specialistsjuksköterskan i förhållande till andra vårdkategorier som läkare, personalen på kirurgmottagningen och personalen på vårdavdelningen skickades till 104 patienter. Resultaten av studien finns presenterade i formen av ett vetenskapligt manuskript som är accepterat för publikation i den internationella omvårdnadstidningen European Journal of Onchology Nursing. 11 Av de 104 tillfrågade svarade 73 patienter på enkäten. Under utredningsfasen var stödet av specialistsjuksköterska och läkare det som uppskattades mest av patienterna. Av de 73 deltagande patienterna rapporterade 61 av dessa (96 %) att stödet som de hade fått av specialistsjuksköterskan var tillfredsställande och 94 % bedömde detta stöd som viktigt eller mycket viktigt. Betydelsen av stöd via kirurgmottagning och vårdavdelning var statistiskt signifikant lägre värderat än den av specialistsjuksköterskan. Under behandlingsfasen var stödet av specialistsjuksköterskan lika viktigt som under utredningsfasen. Stödet av personalen på kirurgavdelningen bedömdes lika viktigt som specialistsjuksköterskan under denna fas. Under uppföljningsfasen efter behandling blev stödet av specialistsjuksköterskan ännu mera betydelsefullt för patienterna och viktigare än stödet från de andra sjukvårdskategorierna. En uppföljande enkät (bilaga 2) skickades ut till de 58 patienter som fortfarande levde av de 73 som hade besvarat den första enkäten. Av dessa deltog 49 (84 %) i utvärderingen av betydelsen av den stödjande vården som specialistsjuksköterskan tillhandahöll. Majoriteten av patienterna höll helt med om att alla delar av den stödjande vården given av specialistsjuksköterskan var tillfredsställande. Hennes roll bedömdes som mycket viktig av så gott som alla patienter (mellan %). En stor majoritet (94 %) höll helt med om att specialistsjuksköterskan hade agerat tillfredsställande som en intermediär kontakt, hållit överenskommelser och på andra sätt fullgjort sina förpliktelser. Det fanns i utvärderingen en tendens till att informationen given av specialistsjuksköterskan var lättare att förstå än den given av läkarna. Inom ramen för projektet gjordes också en 14

16 objektiv genomgång av de kontakter som tagit mellan specialistsjuksköterska och patienter med cancer i matstrupe eller magsäck. Dokumenterade kontakter i journalerna granskades och man fann att de flesta kontakterna skedde under uppföljningsfasen efter behandling (87 %). Den enskilt viktigaste kategorin av kontaktskäl var nutritionsproblem (28 %) och bland dessa problem dominerade sväljningssvårigheter, illamående och kräkning. Den näst viktigaste kategorin av skäl till kontakter rörde kunskap och utveckling, inklusive frågor som gällde planering, remisser, behandling, studier o s v. En hel del psykosociala problem iakttogs, vilka var ett vanligt skäl till kontakt. Sammantaget har studien givit ett objektivt belägg för att en specialistsjuksköterska tillhandahåller ett värdefullt stöd för patienter med matstrupscancer. Vi kan därför rekommendera till andra sjukhus och kliniker som behandlar patienter med matstrupscancer att inrätta specialistsjuksköterskor som koordinerar vårdkedjan. Livskvalitet efter matstrupscancerkirurgi Vi använde SECC-registrets data för att kartlägga problem, symtom och livskvalitet hos patienter som opererats för matstrupscancer sex månader tidigare. Av 282 utvärderade patienter var den allmänna livskvaliteten avsevärt reducerad (genomsnittlig poäng 59) jämfört med en referenspopulation i Sverige (75 eller högre poäng; p<0,001). På samma sätt var funktionsskalorna nedsatta i den opererade gruppen jämfört med referenspopulationen, särskilt arbete/fritidsfunktionen (63 mot 85; p<0,001) och social skala (71 mot 90; p<0,001). Yngre patienter hade generellt sämre poäng än äldre, medan någon klar könsskillnad inte kunde identifieras. De dominerande allmänna symptomen var trötthet, aptitnedsättning, diarré och dyspné (=andningssvårigheter). Varje av dessa symtom var mer uttalat än referenspopulationen (p<0,001). Bland de dominerande matstrupsspecifika problemen återfanns hosta, reflux, matstrupssmärta och torr mun som dominerande symtom. Konklusionen av studien är att matstrupscancerpatienter som genomgått kurativt syftande operation lider svårt av nedsatt livskvalitet fortfarande sex månader efter kirurgin. Det finns ett flertal allmänna och matstrupsspecifika symptom som kvarstår vid denna tidpunkt. Studien ger anledning att finna preventiva åtgärder och tidig intervention så snart problemen uppstår. Denna studie är accepterad för publikation i cancertidningen European Journal of Cancer. 12 I en annan studie undersöktes vilka faktorer i samband med kirurgin som kunde vara särskilt nedsättande för livskvalitetsaspekter. Bland de 100 patienter som utvärderades i denna studie fann vi att den viktigaste livskvalitetsnedsättande faktorn var förekomsten av komplikationer inom 30 dagar efter kirurgi även så långt som sex månader efter operationen (p = 0,03). Denna effekt kvarstod efter justering för flera möjliga störfaktorer. Samma komplikationer som utvärderades som anastomosläckage, infektioner, hjärt- och lungkomplikationer och operationstekniska komplikationer bidrog 15

17 alla till att nedsätta livskvaliteten. Denna studie är publicerad i World Journal of Surgery. 13 En ytterligare studie gjordes i syfte att studera vilka faktorer som medförde ökad risk för komplikationer. Patienter som opererades av kirurger som gjorde relativt få operationer per år (<5) hade en 8-faldigt ökad risk att få anastomosläckage efter operationen jämfört med patienter som opererades av kirurger med större operationsvolymer. Denna studie är publicerad i Annals of Surgery

18 Referenslista 1. Berrino F, Capocaccia R, Esteve J, et al. Survival of Cancer Patients in Europe: The Eurocare-2 Study. Vol. IARC Scientific Publications No. 151: International Agency for Research on Cancer, Sundelof M, Ye W, Dickman PW, Lagergren J. Improved survival in both histologic types of oesophageal cancer in Sweden. Int J Cancer 2002; 99(5): Enzinger PC, Mayer RJ. Esophageal cancer. N Engl J Med 2003; 349(23): Wu PC, Posner MC. The role of surgery in the management of oesophageal cancer. Lancet Oncol 2003; 4(8): Law S, Wong J. Therapeutic options for esophageal cancer. J Gastroenterol Hepatol 2004; 19(1): Birkmeyer JD, Stukel TA, Siewers AE, et al. Surgeon volume and operative mortality in the United States. N Engl J Med 2003; 349(22): Viklund P. Quality of life after esophageal cancer surgery. Unit of Esophageal and Gastric Research, Department of Molecular Medicine and Surgery. Stockholm: Karolinska Institutet, DeMeester SR. Adenocarcinoma of the esophagus and cardia: a review of the disease and its treatment. Ann Surg Oncol 2006; 13(1): Bozzetti F, Braga M, Gianotti L, et al. Postoperative enteral versus parenteral nutrition in malnourished patients with gastrointestinal cancer: a randomised multicentre trial. Lancet 2001; 358(9292): Sax HC. Immunonutrition and upper gastrointestinal surgery: what really matters. Nutr Clin Pract 2005; 20(5): Viklund P, Wengström Y, Lagergren J. Supportive care for patients with oesophageal and other upper gastrointestinal cancers: The role of a specialist nurse in the team. Eur J Oncol Nurs 2006; (In press). 12. Viklund P, Wengström Y, Rouvelas I, et al. Quality of life and persisting symptoms after oesophageal cancer surgery. Eur J Cancer 2006; (In press). 17

19 13. Viklund P, Lindblad M, Lagergren J. Influence of surgery-related factors on quality of life after esophageal or cardia cancer resection. World J Surg 2005; 29(7): Viklund P, Lindblad M, Lu M, et al. Risk factors for complications after esophageal cancer resection: a prospective population-based study in Sweden. Ann Surg 2006; 243(2):

20 Bilagor 19

21 20

22 Bilaga 1 Frågeformulär angående Din syn på vården av Din sjukdom på Kirurgiska kliniken på Karolinska sjukhuset Fyll i Dina svar genom att sätta kryss i den ruta du tycker stämmer bäst med Din uppfattning. Använd gärna blyertspenna om du behöver ändra Dina svar. 1. Civilstånd Gift/sambo Ensamstående 2. Högsta utbildning Folkskola/grundskola (motsvarande) Yrkesskola/gymnasium (motsvarande) Högskola/universitet 3. Huvudsakligt yrke 4. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 5. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 1

23 Bilaga 1 6. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 7. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 8. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 9. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 2

24 Bilaga Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 11. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 12. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 13. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 3

25 Bilaga Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 15. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 16. Mina anhöriga var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 17. Mina anhöriga var till stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: 4

26 Bilaga Mina anhöriga var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom Så här upplevde jag det: Så här betydelsefullt var det för mig: Till sist en fråga där Du ombeds försöka rangordna de fem nedanstående svarsalternativen inbördes genom att sätta siffran 1 för den eller de personer som varit viktigast, 2 för den eller de som varit näst viktigast, osv till och med siffran De sammantaget viktigaste personerna för mig under utredning, behandling och uppföljning efter min sjukdom har varit (sätt en siffra mellan 1 och 5 i rutorna nedan för att rangordna) Läkaren/läkarna på kirurgkliniken Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen Mina anhöriga Tack för Din medverkan! Vänligen returnera frågeformuläret i det bifogade och frankerade svarskuvertet. 5

27 6 Bilaga 1

28 Bilaga 2 Koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska kliniken, Karolinska Sjukhuset Denna enkät syftar till att förbättra och utveckla koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska kliniken på Karolinska Sjukhuset. Vi är tacksamma för all information som vi kan få av både positiv och negativ karaktär för att kunna göra koordinatorsjuksköterskans funktion så bra som möjligt för patienterna. Frågorna är ställda som påståenden där du svarar på i vilken grad du instämmer eller ej. Sedan följer en fråga om påståendets betydelse för dig. Svara genom att sätta ett kryss i rutan för det svar du tycker stämmer bäst med din synpunkt. Svara bara med ett kryss per fråga. Det kan vara svårt att besvara vissa frågor men svara så gott det går på alla frågorna, även om du känner dig osäker. Frågeexempel: 1 a. Koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag ska vända mig Om du tycker att påståendet stämmer väl kryssar du alltså rutan. 1 b. Det är av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag ska vända mig Om du tycker att det är av viss betydelse för dig att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när du inte vet vart du ska vända dig kryssar du i rutan. 1

29 Bilaga 2 Först några frågor om koordinatorsjuksköterskan vid Kirurgiska kliniken, Karolinska Sjukhuset (1a-3b) 1 a. Jag har kunnat få kontakt med koordinatorsjuksköterskan när jag ringt, sökt eller önskat träffa henne 1 b. Det är/har varit av betydelse att kunna få kontakt med koordinatorsjuksköterskan när jag ringt, sökt eller önskat träffa henne 2 a. Koordinatorsjuksköterskan har förmedlat kontakt, hållit överenskommelser och på andra sätt utfört sina åtaganden 2 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har förmedlat kontakt, hållit överenskommelser och på andra sätt utfört sina åtaganden 2

30 Bilaga 2 3 a. Jag har fått stöd av koordinatorsjuksköterskan på ett för mig behövligt sätt under min kontakt med Kirurgiska kliniken 3 b. Det är/har varit av betydelse att få stöd av koordinatorsjuksköterskan under min kontakt med Kirurgiska kliniken Här följer några allmänna frågor om information från Kirurgiska kliniken (4a-5b) 4 a. Jag har fått tillräcklig information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken 4 b. Det är/har varit av betydelse att få information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken 3

31 Bilaga 2 5 a. Jag har fått tillräcklig information om behandlingen via Kirurgiska kliniken 5 b. Det är/har varit av betydelse att få information om behandlingen via Kirurgiska kliniken Nedan följer några frågor om informationen via koordinatorsjuksköterskan (6a-8b) 6 a. Det är/har varit lätt att förstå vad koordinatorsjuksköterskan har berättat för mig om sjukdomen och behandlingen 6 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har berättat för mig om sjukdomen och behandlingen 4

32 Bilaga 2 7 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan 7 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan 8 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till koordinatorsjuksköterskan 8 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till koordinatorsjuksköterskan 5

33 Bilaga 2 Så några frågor som gäller din kontakt med läkarna vid Kirurgiska kliniken (9a-13) 9 a. Det är/har varit lätt att förstå vad läkarna har berättat för mig om sjukdomen och behandlingen 9 b. Det är/har varit av betydelse att läkarna har berättat för mig om sjukdomen och behandlingen 10 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till läkaren/läkarna 10 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till läkaren/läkarna 6

34 Bilaga 2 11 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna 11 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna 12 a. Jag har fått träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök 12 b. Det är/har varit av betydelse för mig att träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök 13. Hur många läkare uppskattar du att du sammantaget har träffat vid dina mottagningsbesök på Kirurgiska kliniken? 7

35 Bilaga 2 Ett par frågor om koordinatorsjuksköterskans roll vid mottagningsbesök (14-15b) 14. Koordinatorsjuksköterskan har varit med i rummet när jag träffat läkaren vid mina mottagningsbesök Ja, vid alla besök Ja, men inte vid alla besök Nej 15 a. Jag önskar att koordinatorsjuksköterskan är med i rummet när jag träffar läkaren vid mina mottagningsbesök 15 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är med i rummet när jag träffar läkaren vid mina mottagningsbesök Till sist några allmänna frågor om koordinatorsjuksköterskans betydelse för dig (16-19) 16. Det är/har varit överflödigt med en koordinatorsjuksköterska för jag får/har fått stöd, information och den kontakt jag önskat från läkaren och övrig vårdpersonalpersonal. 8

36 Bilaga Vad har varit mest positivt med att ha kontakt med en koordinatorsjuksköterska? 18. Har något varit mindre bra? 19. Har Du förslag till förändringar för att förbättra koordinatorsjuksköterskans funktion? 9

37 Bilaga 2 Allra sist: 20. Hur upplever Du omhändertagandet i stort på Kirurgiska kliniken? Tack för att Du tog dig tid att fylla i denna enkät och för att Du därigenom hjälper oss att utveckla och förbättra koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska kliniken på Karolinska Sjukhuset. Vänligen återsänd den ifyllda enkäten i det bifogade och frankerade svarskuvertet. 10

38 Cancerfonden Stockholm Besök: David Bagares gata 5 Tel Fax