EXAMENSARBETE. Att leva med kronisk huvudvärk

Transkript

1 EXAMENSARBETE 2005:26 HV Att leva med kronisk huvudvärk Litteraturstudie Elin Olsson, Veronica Persson Luleå tekniska universitet Hälsovetenskapliga utbildningar Sjuksköterskeprogrammet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2005:26 HV - ISSN: ISRN: LTU-HV-EX--05/26--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Att leva med kronisk huvudvärk - en litteraturstudie Living with chronic headache - a literature study Elin Olsson Veronica Persson Examensarbete (Omvårdnad C, 41-50p) Vårterminen 2005 HOV040 Sjuksköterskeprogrammet 120p Handledare: Birgitta Lundgren

3 1 Att leva med kronisk huvudvärk - en litteraturstudie Elin Olsson Veronica Persson Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Abstrakt Huvudvärk är ett samlingsnamn för olika smärttillstånd i huvudet som kan uppstå av många olika anledningar och är den vanligast förekommande formen av smärta. Syftet med denna studie var att beskriva människors upplevelser av att leva med kronisk huvudvärk. Elva vetenskapliga artiklar som motsvarade syftet analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fyra kategorier; att smärta ger både kroppsliga och känslomässiga effekter, att inte få förväntad hjälp av vården, att få konsekvenser i familjelivet och i det sociala livet samt att använda sig av strategier och få stöd. Att leva med kronisk huvudvärk är ett liv fullt av smärta och funktionella begränsningar. De drabbade var missnöjda med medicineringen och upplevde att läkaren inte tog dem på allvar. Familjerollerna förändrades och det sociala livet försvårades. Olika strategier användes för att kunna hantera smärtan. Med ökad kunskap kan sjuksköterskan förstå, bemöta och tillgodose omvårdnaden hos drabbade människor. Nyckelord: huvudvärk, kronisk, leva med, upplevelse, omvårdnad.

4 2 Huvudvärk är ett samlingsnamn för olika smärttillstånd i huvudet som kan uppstå av många olika anledningar och är den vanligast förekommande formen av smärta (Stang, Von Korff & Galer, 1998). De vanligaste typerna av huvudvärk är spänningshuvudvärk, migrän och Hortons huvudvärk. Huvudvärk kan även uppträda sekundärt då den uppstår till följd av andra sjukdomar. En och samma person kan också ha olika typer av huvudvärk och värken kan även ändra karaktär. Man kan till exempel ha spänningshuvudvärk och samtidigt periodvis återkommande migränattacker (Ditzinger & Wallenius, 2001, s ). Enligt Castillo, Munoz, Guitera och Pascual (1999) definieras kronisk daglig huvudvärk som huvudvärk som sträcker sig i mer än 15 dagar per månad och varar i mer än fyra timmar per dag. Nästan fem procent av den generella befolkningen lider av kronisk daglig huvudvärk och i alla åldrar är kvinnor de som oftast drabbas. Ditzinger och Wallenius (2001, p. 9) hävdar att huvudvärk sannolikt både kan utlösas och påverkas av vårt levnadssätt men det kan även förorsakas av medicinska faktorer. Enligt Maizels (2004) visar sig ett överförbrukande av medicin hos ungefär en tredjedel av dem som lider av huvudvärk. Huvudvärk av spänningstyp drabbar nio av tio kvinnor och sex av tio män några gånger per år (Bragée, 1999, p.178). Den uppstår till följd av förhöjd muskelspänning i nackens, huvudets och ansiktets muskler och kan beskrivas som tryckande, tung och molande. Värken kan också vara kronisk och variera i intensitet (Ditzinger & Wallenius, 2001, s ). Migrän är en kronisk åkomma med episodiskt återkommande attacker som karakteriseras av svår pulserande huvudvärk associerad med illamående, ljus- och ljudkänslighet (Dahlöf, Linde & Linton- Dahlöf, 2003, p. 13). I en studie gjord av Lawrence (2004) drabbas 6 % av männen och 18 % av kvinnorna av migrän i USA. Hortons huvudvärk är enligt Wallenius (1991, s ) en mindre vanligt förekommande ensidig huvudvärk som uppstår i attacker. Vanligt är att attackerna kommer i perioder på några veckor eller månader och det drabbar företrädesvis män i tjugo- till fyrtioårsåldern. När människan är frisk tar man livet för givet och upplever sin kropp på ett omedvetet sätt. Smärtan kan ta sig in i djupet av kroppen och förstöra känslan av att ta livet för givet. Att bära på smärta kan vara svårt att dela med andra, den är osynlig och kan vara svår för andra att förstå, därför kan man bära på den utan att omgivningen lägger märke till den (Madjar, 1997, p. 62).

5 3 Människor som har kronisk huvudvärk lider av smärta utan några kroppsliga förändringar eller ovanligheter på provsvaren. Alla typer av huvudvärk ger olika grader av funktionell nedsättning och kronisk huvudvärk kan ge effekter på den hälsorelaterade livskvalitén. Att välja en passande och effektiv terapi för att lindra huvudvärken kan vara en svår uppgift för både läkaren och patienten (Monzón & Láinez, 1998). Kroniska ofarliga smärttillstånd har ofta inga självklara fysiologiska orsaker och ingen bot, de är ihållande och har ingen nyttig funktion. Idag är kronisk smärta kännetecknat som det mest genomgripande och dyraste hälsovårdsproblemet. Det omfattar allt för ofta varje aspekt av livet som resulterar i moraliska, sociala och finansiella konsekvenser för samhället (O Loughlin, 1999, p. 124). Att leva med långvarig smärta innebär att leva med kroppens begränsningar. Man lär sig acceptera sin kropp och bygger upp sin självkänsla och identitet, genom att fokusera sig på vad man kan göra istället för vad man inte kan. Långvarig smärta medför begränsningar i det dagliga livet. Livet utspelar sig annorlunda efter att sjukdomen uppkommit, det blir smärtan som styr över allt det man vill göra och gör. Det förändrade livet är karakteriserat av att ha viljan att göra saker men inte styrkan till det. Livet för de drabbade människorna förändras från ett aktivt till ett mer passivt liv. När man drabbas av långvarig smärta så är det inte bara den som är drabbad som lider av sjukdomen utan även familjeliv, arbetsliv och sociala livet påverkas (Söderberg & Lundman, 2001). Det dagliga livet för familjemedlemmar blir starkt påverkat när någon i familjen drabbas av långvarig smärta. Hushållsarbetet får en ändrad fördelning när den sjuke inte kan göra sin del och de friska i familjen får en större arbetsbörda. För de friska i familjen kan tiden ha svårt att räcka till eftersom livet centreras på den sjuke och de prioriterar sin tid för aktiviteter i familjen. Ekonomin påverkas då inkomsten minskar när den sjuke inte klarar av att arbeta som tidigare. För att få den sjuke att må bra både mentalt och fysiskt krävs att partnern är känslig, förstående och visar en större hänsyn än förut. Genom att studera den sjukes kroppsspråk lär sig familjemedlemmarna att se den sjukes behov. Det kan vara mycket tålamodskrävande att leva med en sjuk familjemedlem. Eftersom den sjukes tillstånd ändras konstant tvingas man ofta att ändra sina planer och i detalj planera sina liv. Sjukdomen medför förändringar till familjen som tidvis anses som en normal del av livet som man lär sig leva med. Sjukdom kan ge en negativ påverkan på partnerna men det sprider sig inte nödvändigtvis på hela familjen. Det kan även bidra till en fördjupad relation till de övriga familjemedlemmarna (Söderberg, Strand, Haapala & Lundman, 2003).

6 4 Sjuksköterskan är ofta är den sjukvårdspersonal som i tidigt skede möter personen med dess smärta och förhållandet mellan sjuksköterska och patient spelar då en viktig roll vid omvårdnaden. Det är också av vikt då kontakten med patienten är återkommande, sjuksköterskan kan vara den som identifierar problemet med den okontrollerade smärtan. Sjuksköterskans kunskaper kan vara viktiga för att göra smärtan mer kontrollerbar. Detta inkluderar förmågan att etablera ett förtroendefullt förhållande och förmågan att hjälpa människan i smärta genom att de i kommunikationen ger viktig information om smärtan för den drabbade och deras omgivning. Dessa förmågor är avgörande när man bland annat undersöker isoleringen som kan upplevas av en del människor som lever med smärta (Fordham & Dunn, 1994, p.14). Det finns en hel del skrivet om smärta men inte mycket som beskriver huvudvärk och konsekvenserna som det för med sig för de som är drabbade. Det mesta som finns skrivet om huvudvärk är ur ett medicinskt perspektiv och endast ett fåtal studier är gjorda ur ett omvårdnadsperspektiv. Vidare forskning behövs för att belysa omvårdnadsperspektivet då sjuksköterskan behöver en ökad kunskap för att kunna förstå och bemöta dessa människor och tillgodose deras behov av omvårdnad. Syftet med studien var att beskriva människors upplevelser av att leva med kronisk huvudvärk. Metod Studien gjordes med en kvalitativ ansats i form av en litteraturstudie omfattande 11 vetenskapliga artiklar som har analyserats med kvalitativ innehållsanalys enligt Burnard (1991). Litteratursökning Litteratursökning gjordes i de bibliografiska referensdatabaserna, Academic search, CINAHL, Medline och Swemed. Sökorden var: headache, chronic, living with, experience, daily, pain, nurs*, Horton s, tension och migraine. Vi använde oss även av så kallad sekundär sökning, då vi letade artiklar ur referenslistor från artiklar som redan svarade till syftet. Vår litteratursökning resulterade i totalt 85 artiklar och av dessa svarade 11 mot vårt syfte. Artiklarna presenteras i Tabell 1.

7 5 Analys Analysen av litteraturen gjorde vi enligt en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Syftet med innehållsanalys är att kunna beskriva förståelsen av ett fenomen, både på manifest och latent nivå (Söderberg et al., 2003). När forskaren analyserar det latenta betyder det att han vill ta fasta på känslan som texten medför och söka den djupa underliggande betydelsen. Den manifesta liknar inte den latenta, utan här vill forskaren ta fram det som står i texten och som är direkt synligt (Downe-Wamboldt, 1992). Grunden för vår analys utgjordes av en analysmetod beskriven av Burnard (1991). Med utgångspunkt i denna process sker analysen i 14 steg. Vi har inte följt alla de 14 stegen men arbetat enligt följande: Artiklarna lästes igenom flera gånger och textenheter som svarade mot studiens syfte markerades och plockades ut. Textenheterna i sin tur kondenserades för att få fram kärnan av innehåll. När alla kondenserade textenheter var skapade klipptes de ut och sorterades utifrån innehåll så att de som hade liknande betydelse bildade en kategori. Därefter samanfördes liknande kategorier till bredare kategorier. För att inte förlora innehållet granskade vi de kondenserade textenheterna genom att gå tillbaka till artiklarna för att kunna validera kategorierna. Därefter bildades de slutliga kategorierna. Kategoriseringen skedde i sex steg och analysen resulterade i fyra kategorier som redovisas i Tabell 2. Tabell 1 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11) Författare, år Typ av studie Deltagare Cottrell, Drew, Waller, Holroyd, Brose, & O Donell, (2002) Kvalitativ Datainsamlingsmetod/Analysmetod 24 personer som hade Intervju med stöd av upplevt en eller två migränattacker per kvalitativ innehålls- en intervjuguide, månad i minst 6 månaderanalys. Huvudfynd Människan är intresserad av att förstå sin migrän och söka relevant information lika väl som att nå smärtlindring. Dowson & Jagger, (1999) Kvantitativ 9770 personer som led av migrän. Utskickade frågeformulär, kvantitativ innehållsanalys. Många känner att de inte kan kontrollera sin migrän och effekterna det ger i det vardagliga livet. Henderson, (2001) Kvalitativ 20 kvinnor mellan 26 & 45 år som led av migrän. Bandinspelade semistrukturerade intervjuer baserade på en intervjuguide. Kvalitativ innehållsanalys. Migrän som sjukdom är mycket missförstådd, feldiagnoserad och felbehandlad.

8 6 Forts. Tabell 1 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11) Författare, år Typ av studie Deltagare Kennedy & Barter, (1994) Kvalitativ En patient på en huvudvärksklinik Datainsamlingsmetod/Analysmetod Författarnas personliga intervju med patient, innehållsanalys. Huvudfynd Rådgivning och utbildning är det som man bör fokusera på i omvårdnaden. Lipton, Bigal, Kolodner, Stewart, Liberman & Steiner, (2003) Kvantitativ 389 gifta personer som hade migrän och 100 partners till dessa. En datorassisterad telefonintervju. Kvantitativ innehållsanalys. Migränens påverkan utsträcker sig till partnern och andra familjemedlemmar. Meyer, (2002) Kvalitativ 22 kvinnor som led av migrän. Semistrukturerad intervju, grounded theory. Studien visar betydelsen av vaksamhet och beslutstagande vid egenvården. Moloney, Strickland, Dietrich, & Myerburg, (2004) Kvantitativ Kvalitativ 43 kvinnor som hade migrän och premenstruella problem. Av dessa var 21 djupintervjuade. Kvantitativa frågeformulär som gjordes via Internet. Kvalitativ dataanalys. Intervju Frågeformulär och diskussionsunderlag via Internet upptäcktes vara en bra metod för insamling av data för den här målgruppen. Peters, Huijer Abu-Saad, Vydelingum, Dowson, & Murphy, (2003) Kvalitativ 8 personer som led av migrän och 5 personer som led av kronisk daglig huvudvärk. Intervju, grounded theory Patienterna var aktivt involverade i att klara av deras migrän eller kroniska huvudvärk, både genom deras beslutstagande och deras beteende. Peters, Huijer Abu-Saad, Vydelingum, Dowson, & Murphy, (2004) Kvalitativ 7 migränpatienter och 5 patienter med kronisk daglig huvudvärk. Semistrukturerad intervju, grounded theory. Deltagarna beskrev fem områden av sjukdomshantering, hälsovården, medicinbruk, alternativ terapi, socialt stöd och egenvård. Podoll, Bollig, Vogtmann, Pothmann, & Robinson, (1999) Kvalitativ En 36-årig artist som lider av migrän. Fenomenologisk ostrukturerad intervju. Studien beskriver en klar skildring av sensationer av tryck och drag som upplevs under migränen. Ruiz de Velasco, González, Etxeberria, & Garcia-Monco, (2003) Kvalitativ 33 migränpatienter, 5 självbehandlade patienter, 5 närstående till migränpatienter och 7 personal som var sjuksköterskor eller läkare. Intervju, grounded theory. Studien visar att de viktigaste aspekterna var miljön med familjen och det psykologiska välbefinnandet hos patienterna.

9 7 Resultat Analysen resulterade i fyra kategorier, redovisade i Tabell 2, som beskrivs i löpande text med referenser och exemplifieras med citat från de vetenskapliga artiklar som ingår i studien. Tabell 2. Översikt över kategorier (n=4) Kategorier Att smärta ger både kroppsliga och känslomässiga effekter Att inte få förväntad hjälp av vården Att få konsekvenser i familjelivet och i det sociala livet Att använda sig av strategier och få stöd Att smärta ger både kroppsliga och känslomässiga effekter Huvudvärk inverkade på den fysiska hälsan och gav funktionella begränsningar. En del blev helt oförmögna till att göra någonting under huvudvärksattacken och de var tvungna att ligga till sängs tills den avtog (Henderson, 2001). Människor med huvudvärk fokuserade till stor del på intensiteten av smärtan och obehaget som orsakades av ljud och ljus. De beskrev hur smärta och obehag gjorde det omöjligt att sova, orsakade kroppslig smärta, trötthet och påverkade minnet (Ruiz de Velasco, González, Etxeberria, & Garcia-Monco, 2003). And your eyes begin to close because your whole body hurts, and you feel pain when there is any kind of noise, light, anything at all (Ruiz de Velasco et al., 2003, p. 894). Drabbade människor beskrev hur huvudvärken gav effekter på deras känslomässiga nivå och det utgjorde en stor begränsning i deras liv. De talade om att de exempelvis fick humörsvängningar, kände sig olyckliga och upplevde hopplöshet (Ruiz de Velasco et al., 2003). Huvudvärken som uppkom vid en akut migränattack kunde vara karakteriserad som en pulserande, dunkande och hamrande smärta. Ibland kunde dock smärtupplevelserna upplevas som abnorma och beskrevs som en känsla av ett extremt tryck, väldigt tung vikt på huvudet eller som att hjärnan skulle dras ut ur huvudet (Podoll, Bollig, Vogtmann, Pothmann, & Robinson, 1999). I

10 8 en studie beskrev en kvinna en känsla av att huvudvärken var relaterad till att hon samlade vätska i kroppen och hon kände sig svullen överallt, även i hjärnan (Moloney, Strickland, Dietrich, & Myerburg, 2004). Vissa patienter upplevde en speciell känsla som gjorde att de varnades om att migränen var på väg, känslan kunde vara svår att beskriva men de visste vad som väntade (Meyer, 2002). It is as if I am being attacked by some alien force, as if some other parties have their hands in the play, so that I feel I am a helpless victim of the pain. (Podoll et al., 1999, p. 599). Att inte få förväntad hjälp av vården I studier av Cottrell, Drew, Waller, Holroyd, Brose, & O Donell (2002) och Ruiz de Velasco et al. (2003) pekades på ett missnöje med den medicinska vården. Vårdpersonal tog inte de drabbade människornas klagomål på allvar. En del hade lidit av återkommande huvudvärk i åratal eftersom läkaren påstått att man bara ska leva vidare med den. Dowson och Jagger (1999) och Peters, Huijer Abu-Saad, Vydelingum, Dowson, och Murphy (2004) beskrev att de drabbade hade en känsla av att läkaren inte var intresserad av att behandla huvudvärken och sökte därför inte läkarvård. Det var också vanligt att man hade en låg förväntan av medicineringen. De ansåg att medicinen hade dålig verkan och drog slutsatsen att det inte fanns någon effektiv behandling. Dowson och Jagger (1999) redovisade vidare att människor fortfarande sökte efter en bättre behandling efter att de hade konsulterat sin läkare vilket visade att det rådde ett missnöje över medicineringen de tillhandahöll. I remember the first doctor I went to. He said, Oh, just take a couple of Tylenol and go on with it. (Cottrell et al., 2002, p. 144). I studien av Cottrell et al. (2002) beskrev de drabbade människorna problemet med biverkningarna som uppkom i samband med läkemedelsbehandling. De var oroliga för biverkningar och ansåg att medicinen var dyr och föredrog därför att uthärda utan medicin.

11 9 Cottrell et al. (2002) beskrev vidare att de inte alltid hade råd att behandla sin huvudvärk och lät därför ibland bli att ta tabletter som kostat dem mycket pengar. Några valde att ta tabletter bara vid mycket svåra fall av huvudvärk. Detta ledde till en dålig behandling med dålig effekt. Meyer (2002) och Peters et al. (2004) belyste att drabbade människor övervägde risken med biverkningarna och hade en motvilja att ta medicinen. Peters et al. (2004) framhävde vidare att en vanlig biverkning som tabletterna förde med sig var att man kände sig förvirrad. Meyer (2002) beskrev att en del valde att bara ta läkemedel när man var hemma eftersom att läkemedlet orsakade trötthet. I en studie av Cottrell et al. (2002) framkom att kvinnor som oroade sig för att bli gravida uttryckte oro över att barnet skulle påverkas av medicinen de använde. Detta bidrog till att de inte ville förorena sig med olika tabletter för att det eventuellt kunde påverka fostret. De som övervägde en graviditet var missnöjda med att tonvikten på vården låg på läkemedelsbehandling...i know it s impossible to take any form of medication without having side effects, it s impossible that s the way it works. So therefore if you re going to take some then you have to balance it with the side effects. (Peters et al., 2004, p. 298). Studier visar att de som hade hittat en effektiv medicin föredrog att ta den istället för att lida av huvudvärk. Vid tillräckligt stark smärta var biverkningar oväsentliga och man tog medicin obehindrat. En del drabbade, speciellt de som inte sökt medicinsk vård, tenderade att ta överdrivna mängder av läkemedel för att lindra smärtan (Peters et al., 2004, & Ruiz de Velasco et al., 2003). But when they take no notice of you, you resort to taking something to get rid of the pain, without thinking about the consequences. It s not good to take drugs like that, but as they bring relief, we take them and that s that. (Ruiz de Velasco et al., 2003, p. 895). Deltagarna kände frustration över att sjukvårdspersonalen gav bristfällig information och förklaring till deras huvudvärk och behandling (Cottrell et al., 2002; Henderson, 2001 & Peters et al., 2004).

12 10 Henderson (2001) beskrev vidare att sjukvårdspersonalen hade brist på medicinsk kunskap om och förståelse för de psykosociala aspekterna. Det var svårt att hitta information och de tyckte att sjukvårdspersonalen inte gav tillräcklig rådgivning. Ett migränutbildningsprogram var ett exempel på vad deltagarna poängterade skulle behövas. De behövde känna sig övertygade om att de skulle få relevant information och stöd från hälsovården. I studier av Cottrell et al. (2002) och Peters et al. (2004) beskrevs att de drabbade själva var tvungna att föreslå till läkaren att få prova nya mediciner, som läkaren i vissa fall inte hade hört talas om. Enligt Peters et al. (2004) var det av stor betydelse för drabbade människor att veta orsaken till huvudvärken, istället för att ta olika mediciner. Cottrell et al. (2002) och Henderson (2001) beskrev att deltagarna i deras studier ansåg att läkaren inte såg hela människan utan behandlade enbart symtomen. En del klagade på brist på förståelse och stöd av vårdpersonal och kände sig missförstådda av sin omgivning. De kände att huvudvärk inte ansågs som en giltig sjukdom. I studier av Ruiz de Velasco et al. (2003) och Peters et al. (2004) berättade människor att de hade en känsla av att det var svårt för dem som inte hade upplevt huvudvärk att förstå den drabbades situation. I think people look at you like. Yeah, right, everybody has headaches. They re not that bad; just get a grip and keep going. (Cottrell et al., 2002, p. 143). Att få konsekvenser i familjelivet och i det sociala livet En central aspekt som uppkom i studierna var att familjerelationer påverkades. Detta hade psykologisk effekt och det påverkade deras roll som mor/far och partner (Cottrell et al., 2002; Dowson & Jagger, 1999; Lipton, Bigal, Kolodner, Stewart, Liberman, & Steiner, 2003 & Ruiz de Velasco et al., 2003). Huvudvärken påverkade familjens kommunikation negativt eftersom tiden de hade tillsammans minskade och antalet gräl ökade (Lipton et al., 2003). Som förälder smärtas man av att barnen blir inblandade och lider av att barnen har svårt att möta problemet (Ruiz de Velasco et al., 2003). När mammor hade huvudvärk var de inte den mamma de ville vara i sin familj. De hade humörsvängningar och var på ett sämre humör. De var också mindre tillgängliga och mindre förstående som förälder (Cottrell et al., 2002 & Ruiz de Velasco et al., 2003).

13 11 De hade skuldkänslor över att inte kunde hjälpa till med hushållsarbetet och hushållssysslor. Huvudvärken påverkade även det sexuella livet och en del var tvungna att helt avstå från en sexuell relation (Dowson & Jagger, 1999 & Ruiz de Velasco et al., 2003). It has changed my life even in our sexual relations because since I began to have this pain I haven t felt any kind of sexual arousal. I can t have any sex life with my husband. I told him forget about me (Ruiz de Velasco et al., 2003, p. 897). Enligt Cottrell et al. (2002) och Lipton et al. (2003) beskrev människor med kronisk huvudvärk att de undvek att planera aktiviteter med familjen och andra sociala verksamheter. Detta för att de inte visste när de skulle få huvudvärk och då vara okapabla att vara med i den planerade aktiviteten. Ruiz de Velasco et al. (2003) framhävde att de drabbade mådde väldigt dåligt psykiskt av att vara tvungna att flytta fram saker som de hade planerat. Att förlora kontakten med vänner bidrog till deras sociala isolering och ökade risken för depression. I en studie av Henderson (2001) fyllde isoleringen livet med obefriad smärta, ensamhet och förtvivlan. Enligt Ruiz de Velasco et al. (2003) beskrev deltagare att huvudvärk kunde uppkomma i samband med ledighet, när jobbet slutade på fredag bröt det ut. Detta var besvärligt eftersom man ville spendera sin lediga tid med sin familj och utföra aktiviteter med dem. Because I didn t dare go out of the house because I said And if I have an attack? I was always thinking And if I have an attack a long way from home, what do I do? I was always afraid about that. (Ruiz de Velasco et al., 2003, p. 897). De dominerande känslorna som berörde arbetet var rädsla och skuld. Det uttrycktes oro över möjligheten att mista sitt jobb om de inte var kapabla att sköta det (Cottrell et al., 2002). Enligt Ruiz de Velasco et al., (2003) var en del tvungna att åka från jobbet när de fick en attack. De var inte sig själva och blev störda av allt runt omkring, ljudet, ljuset och av att folk pratade med dem. Dowson och Jagger (1999) och Henderson (2001) beskrev hur en del hade en total förlust av arbetsförmågan så länge attacken varade vilket gav en negativ påverkan på självkänslan.

14 12 I studier av Cottrell et al. (2002) och Ruiz de Velasco et al. (2003) beskrevs att några stannade kvar på jobbet och försökte att fortsätta som förut trots deras huvudvärk. Detta ledde till en minskad produktivitet och skuldkänslor över att inte dra sin del av arbetsbördan. Detta resulterade också i att motivationen för arbetet och arbetsförmågan minskade. I always stay at work (when I have a migraine). I try to look productive, but I m only doing half. (Cottrell et al., 2002, p. 143). Att använda sig av strategier och få stöd De drabbade människorna ansåg att de själva hade en central roll i hur de klarade av att hantera huvudvärken. De tyckte att det var deras eget ansvar att klara av symtomen genom förändringar i livsstilen (Kennedy & Barter, 1994 & Peters et al., 2004). Enligt Peters, Huijer Abu- Saad, Vydelingum, Dowson och Murphy (2003) kunde de som led av kronisk huvudvärk bli påverkade eller uppmuntrade av andra i sitt beslut om vad de skulle göra åt sin situation. Beslutet visade hur de valde att hantera sin huvudvärk och det var en kompromiss mellan deras val och uppfattning av strategiernas verkan. Henderson (2001) beskrev att man fokuserade på att fullgöra sitt liv med egna värderingar och val istället för att avgränsas av huvudvärken eller andras negativa uppfattningar. Detta kunde ses som en strategi som medverkade till att man klarade av sin situation. Genom egna och andras erfarenheter fick de drabbade kunskap om olika strategier för att klara av sin huvudvärk. Nya strategier lärde de sig genom att aktivt söka eller att de spontant fick information och råd av andra inom sjukvården, av familjen, bland vänner, media och speciella migränorganisationer (Peters et al., 2003). Att få tillgång till ny information gjorde att de kunde hantera symtomen bättre. Utbildning hade stor betydelse för att kunna uppnå hälsa (Cottrell et al., 2002; Henderson, 2001 & Peters et al., 2004). Peters et al. (2004) beskrev vidare vikten av att använda sig av socialt stöd som kom från närstående, arbetskamrater och andra som led av huvudvärk. Att tala med människor gav stöd, förståelse och utbyte av information som gav insikt till andra strategier för att klara av sin huvudvärk. Drabbade människor hade också ett intresse av att veta vad alternativ terapi hade att erbjuda och de var nöjda med den tid och de råd som den alternativa terapeuten gav.

15 13 De som använde sig av homeopati eller naturläkemedel för att förebygga sin huvudvärk uttryckte en känsla av att dessa metoder var naturliga, säkrare och att de inte gav biverkningar (Peters et al., 2004)....I ve just met a new person, who suffers with headaches. She s not had migraines, but she s had very bad headaches. We just spent a whole hour chatting to one another, and giving one another different ideas. And afterwards it was just so nice, she said to me you ve helped me such a lot... (Peters et al., 2004, p. 299). Det fanns en mängd olika faktorer som medverkade till att huvudvärken utlöstes. Genom att memorera vad man gjort under dagen kunde man hitta en eventuell utlösande faktor (Kennedy & Barter, 1994 & Peters et al., 2004). Livsstilsförändringar som man gjorde för att kunna hantera huvudvärken kunde innefatta att undvika stress, sova tillräckligt och göra förändringar i kosten, men det kunde också vara mer extremt som till exempel att byta arbetsplats (Peters et al., 2004). En del beskrev hur de försökte att undvika olika sociala sammanhang exempelvis bröllop och födelsedagskalas eftersom huvudvärken då kunde utlösas eller förvärras (Ruiz de Velasco et al., 2003). Att undvika mat som utlöste huvudvärk ansågs svårt eftersom man inte kunde veta om något som kan utlösa huvudvärk var tillsatt i maten. Det var också svårt då mat ofta har en central roll i sociala aktiviteter (Cottrell et al, 2002). En studie av Meyer (2002) visar att en del hade slutat att äta choklad eller dricka alkohol eftersom de visste att det bidrog till att deras migrän utlöstes. Andra avstod från att utsätta sig för högt ljud eller starkt ljus. Att de var uppmärksamma på utlösande faktorer gjorde att en del kunde känna att de hade kontroll över sin huvudvärk. Ibland kunde man dock utföra saker trots att det visat sig att det kunde utlösa huvudvärk. Det kunde ge stor tillfredsställelse av att utföra det som var en utlösande faktor och därför kunde man ta risken att få huvudvärk. Gradually, things are taken away from you. Like you can t even walk down the street on a sunny day because the sun will give you a headache. (Cottrell et al., 2002, p. 143).

16 14 Sometimes I [sleep late] like on the weekends. I just figure that I ll take the headache because I m tired and I want to sleep late. (Meyer, 2002, p. 1229). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva människors upplevelser av att leva med kronisk huvudvärk. Studien resulterade i fyra kategorier, att smärtan ger både kroppsliga och känslomässiga effekter, att inte få förväntad hjälp av vården, att få konsekvenser i familjelivet och i det sociala livet samt att använda sig av strategier och få stöd. Att leva med kronisk huvudvärk var ett liv fullt av smärta och funktionella begränsningar. De drabbade var missnöjda med medicineringen och upplevde att läkaren inte tog dem på allvar. Familjerollen förändrades och smärtan gav inskränkningar i det sociala livet. Olika strategier användes för att kunna hantera sin smärta i det dagliga livet och det var viktigt för dem att förstå varför de hade drabbats av sin sjukdom. I kategorin, att smärta ger både kroppsliga och känslomässiga effekter, berättade människor med hjälp av metaforer om hur de upplevde sin smärta. Den outhärdliga smärtan beskrevs i känslor av extremt tryck, väldigt tung vikt på huvudet eller som att hjärnan skulle dras ut ur huvudet. Det visade sig även att människor med huvudvärk hade humörsvängningar och känslor av ilska relaterade till smärtan. Enligt Madjar (1997, s ) och Kralik, Brown och Koch (2001) ger metaforer omgivningen en bättre möjlighet att förstå deras upplevelser. För människor med smärta finns ingen tvekan om den verkliga smärtupplevelsen. Om sjukvårdspersonalen ifrågasätter, tvivlar eller inte respekterar patienten kan smärtan upplevas som starkare. Kronisk smärta och sjukdom har gemensamt en förmåga att framkalla uppmärksamheten till kroppen som annars tas förgiven. Toombs (1992, p. 97) menar att när kroppen är frisk så tänker personer inte på att den finns, men så fort den blir sjuk så står personen öga mot öga med sin sårbarhet och sitt beroende av en frisk kropp. Upplevelsen av sjukdomen yttrar sig som oförmåga att göra och leva likadant som före sjukdomen. Hela omvärlden känns och ser annorlunda ut. Miaskowski, Zimmer, Barett, Dibble, och Wallhagen (1997) framhäver i sin studie betydelsen av att uttrycka känslor av ilska som är relaterad till smärtan. Människor som undertrycker sin ilska och är konflikträdda uttrycker en högre smärtpåverkan. Jones (1993) beskriver hur man även kan uttrycka en förtvivlan över förlusten av kontroll över sina kroppsliga funktioner. Detta visar att ilska och utagerande kan kopplas till oförmågan att kontrollera sin sjukdom.

17 15 Att inte få förväntad hjälp av vården var en kategori som beskrev hur det fanns ett missnöje med medicineringen. De hade en oro för biverkningar och ansåg att medicinen var dyr och föredrog därför att uthärda utan medicin. En del människor upplevde det även som om de inte blev respekterade av läkarna och att de inte ansåg att deras sjukdom var giltig. De drabbade var frustrerade över bristen på information och förklaringar av huvudvärken och dess behandling. Det fanns också en brist på förståelse och stöd av vårdpersonalen och de kände sig missförstådda av omgivningen. Andersson (1996, p.51) menar att varje person bör bemötas med respekt oavsett vilka förmågor de har. Enligt Toombs (1992, p ) har personerna varierande symtom som läkarna har svårt att förstå när de inte stämmer överens med deras vanliga teoretiska bild. Det kan då upplevas av patienterna som om att läkarna inte lyssnar på deras upplevelser. Om denna dialog inte finns så minimeras chanserna att få en behandling som kan hjälpa. Att inte bli trodd av sjukvårdspersonalen är enligt Kralik et al. (2001) en känsla som upplevs som påfrestande för personer med kronisk värk. En del människor kan få en känsla av att bli kränkta och att integriteten och värdigheten hotas då sjuksköterskan inte tar dem på allvar. Det är viktigt att sjuksköterskan ger möjligheter för god kommunikation så att en grund av acceptans och respekt för hela personen etableras. Detta bidrar till att de drabbade känner att det är tillåtet att ställa frågor eller söka hjälp. O Loughlin (1999, p.133) menar att personer med kronisk smärta blir stämplade av sitt problem och även om de söker hjälp för annat så påverkas personalens syn på dem när de läser journalhandlingarna. Paterson, Russell och Thorne (2001) menar att det finns en tendens bland en del personer inom hälsovården att anklaga de kronisk sjuka för symtomen som de upplever. De drabbade anses som okunniga eller oansvariga av hälsovården när de misslyckas med att följa de förskrivna programmen. För att kunna bibehålla en önskad livskvalitet måste dock de drabbade ibland avstå från att följa sina föreskrifter från läkaren. Det förekommer att drabbade människor ljuger för läkaren för att han inte ska få veta att de inte följt hans råd. Enligt Cheung och Yam (2005) är autonomi förknippat med självbestämmande där man själv har kontrollen och ingen annan sätter gränser som motverkar meningsfulla val. Det kan vara svårt för en del människor att fullfölja sina föreskrifter från vårdpersonalen, speciellt om föreskrifterna visar sig vara mot deras egen vilja och interesse. Sjuksköterskor bör ge information om riskerna eller fördelarna med att avstå från att följa föreskrifterna. Vi anser att det är viktigt för sjuksköterskan att respektera patientens självbestämmande genom att ge honom frihet att själv styra över sina beslut om hur han hanterar sjukdomen på det sätt som passar honom bäst.

18 16 Under den tredje kategorin, att få konsekvenser i familjelivet och i det sociala livet beskrivs hur relationerna i familjen blev påverkade. Även det sociala livet påverkades och gav en ökad risk för isolering och depression. Oron inför nästa attack fanns ständigt närvarande och framtiden tedde sig omöjlig att planera. Litteraturstudien visar även att människor led av att de inte längre kunde göra vad de ville och att de inte längre kunde vara den person de varit förut. Ahlström och Hansson (2000) menar att en viktig del av människans liv är det sociala nätverket. Familj och vänner ger ofta närhet och stöd genom att lyssna och prata men även genom att hjälpa till med praktisk assistans i dagliga aktiviteter. I en studie av Jones (1993) beskrivs det att omgivningen kan utgöra en stor trygghet men den kan också bli en källa av negativa krav. Det förekommer att patienter genomgår behandlingar för närståendes skull trots vetskapen om att det inte skulle göra något gott. O Loughlin (1999, p.135) menar att kroniskt sjuka personer får anpassa sina uppgifter efter sin värk för att kunna hantera sin livssituation. Öhman, Söderberg och Lundman (2003) beskriver hur livet och förväntningarna för framtiden förändras när man drabbas av sjukdom. De får lära sig att leva en ny sorts liv eftersom sjukdomen förhindrar dem att fortsätta leva det friska livet. Känslor av välbefinnande och glädje beskrivs när drabbade människor kan vara hemma och uppleva en del av vad de betraktar som normalt i livet. Hemma kan de känna en sorts känsla av hälsa trots sin sjukdom. Enligt Corbin (2003) kan tiden bli mer värdefull när man drabbas av sjukdom och den tas inte längre för given. Tiden associeras inte till det levda livet och dess aktiviteter utan koncentreras till den smärtfria perioden. Kroppen som man har nu och i framtiden jämförs med kroppen som man hade förr och detta resulterar i en grundlig känsla av förlust och förändrad identitet. Kategorin, att använda sig av strategier och få stöd, visar att drabbade människor ansåg sig själva ha en central roll i hur de klarade att hantera huvudvärken men fick även stöd av familjen och vänner. Människor blev inte alltid hjälpta av läkemedel och försökte då lindra och avleda smärta på andra sätt. De kunde till exempel ta hjälp av alternativ medicin. I litteraturstudien framkom även hur drabbade försökte undvika utlösande faktorer. I en studie av Paterson et al. (2001) beskrivs hur den egna dagliga vården som man utövar involverar beslut som inte är föreskrivna och då måste den drabbade själv överväga sina beslut och välja om de vill ta konsekvenserna därefter. De som är aktiva i sina beslut om den egna vården får och behåller en kontroll över sina symtom och har ett positivt tänkande. si motsats till detta når inte de som ej är aktiva i hanteringen av sin sjukdom dessa resultat. De som lider av kronisk sjukdom har lärt sig att deras kropps respons till situationer och behandlingar är unik och inte kan bli tol-

19 17 kad av någon annan. De har upplevt en förändring i tankesättet från att ha sett sig som patient till att se sig som en ägare till sin kropp och de är experter i vad som passar bäst för dem. Enligt Widar, Samuelsson, Karlsson-Tivenius och Ahlström (2002) är vanliga smärtutlösande faktorer kyla, kroppsrörelser, beröring, stress och oro. Richardson, Adner och Nordström (2001) belyser att en viss kost kan vara en utlösande faktor som är svår att undvika. Mat är en stor del av människors livskvalitet eftersom det är förknippat med njutning. Det är svårt att ha en kosthållning som bibehåller kontroll över sjukdomen och samtidigt unna sig det goda i livet för att bibehålla livskvalitet. Det är troligtvis därför kosten är den svåraste förändringen i levnadssättet. Maten har även en social funktion i människors liv. Att äta tillsammans med andra människor ger en känsla av gemenskap. Mycket som tidigare i livet tagits för givet blir ofta annorlunda i samband med sjukdom. Coping är ett sätt att kunna kontrollera dessa förändringar. Den kan inte ha bort smärta och förluster, men det hjälper individen att acceptera sin situation (Ahlström & Hansson, 2000). Alla olika smärttillstånd kräver olika omhändertagande och behandlingar. En bra smärtbedömning av patienten är viktigt. Det har även en stor betydelse att vårdpersonalen är lyhörd för patientens smärta och för reaktioner och upplevelser vid olika omvårdnadshandlingar som innebär temperaturskillnader eller beröring. Det är av stor vikt att man skriver en omvårdnadsdokumentation som beskriver smärtutlösande faktorer och smärtlindrande omvårdnadsinterventioner (Widar et al., 2002). I studier av Ahlström och Hansson (2000) och Seers och Carroll (1998) belyses hur metoder som avslappning och meditation är sätt som skapar en känsla av välbefinnande. Avslappning är ett bra sätt att lindra smärta. Den bryter smärtans onda cirkel och människan upplever frid och smärtupplevelsen minskar. Ahlström och Hansson (2000) belyser vidare att kroniskt sjuka människor ofta kan hantera sjukdomen på ett bra sätt. Sjukdomen kan även förändra livet positivt och bidra till personlig mognad och utveckling. Detta har också att göra med livskvaliteten och välbefinnandet som är en subjektiv upplevelse av känslan av att ha ett bra liv. Harris & Templeton (2001) belyser i sin studie hur viktigt det är med informationsutbytet mellan vårdpersonal och vårdtagare. Att vårdtagaren upplever ett aktivt lyssnande från vårdpersonalens sida kan vara av stor betydelse för att kommunikationen ska fungera och vårdtagaren ska få en positiv upplevelse av vården. Detta leder till att han känner sig väl bemött, blir

20 18 respekterad och sedd som en hel människa. Aktivt lyssnande för vårdtagarna innebär att vårdpersonal ser dem i ögonen, inte avbryter dem och tar fasta på personens upplevelse. Enligt Carr (1998, p. 355) visar sig information minska smärta och oro. För att patienten ska klara av sin situation är det viktigt att få information om hur man kan förstå smärtan, hur man ska använda läkemedel och hur man utövar strategier för att hantera smärtan. Alla patienter vill inte ha samma mängd av information, det är därför nödvändigt att värdera varje persons behov tillsammans med patienten och besluta hur mycket de behöver veta. Enligt Ahlström & Hansson (2000) är det av stor betydelse att sjuksköterskan verkligen förstår den enskilde individen och förstår hur denne upplever sin specifika situation. I en studie av Landmark, Strandmark och Wahl (2002) beskrivs hur en meningsfull dialog kan leda till ett socialt stöd i form av uppmuntran. Drabbade människor vill ha ärlig information och de önskar att få veta sanningen. När drabbade människor upplever brist på information vid mötet med hälsovården kan de uttrycka en känsla av förbiseende, tvivel och förvirring. Enligt Rapley och Fruin (1999) kan sjuksköterskans uppgift vara att ge information som kan handla om att personen skall förstå behandlingen och varför symtomen visar sig som de gör. När de fått den information som behövs så börjar många söka egen information om sjukdomen. Detta gör de i tidningar, böcker, söker andra med samma sjukdom och försöker få tag på självhjälpsgrupper. Kunskap om sjukdomen och dess kontroll gör att de drabbade oroar sig mindre över sjukdomen och dess komplikationer. Det är viktigt att patienten förstår att vårdpersonalen endast kan ge stöd och råd när det gäller förändringar i levnadssättet. Det är personen själv som måste utföra ändringarna för att kunna kontrollera sin sjukdom. För människor som lever med kronisk sjukdom kan en känsla av hopp leda till att man klarar av att uthärda situationen genom att tänka på möjligheten att hitta ett botemedel (Öhman et al., 2003). Cutcliffe (1995) menar att hopp är en viktig mänsklig faktor. Det är därför viktigt att sjuksköterskan inger hopp till sina patienter och försöker inspirera dem. Enligt Herth (1990) kan sjuksköterskan befrämja hoppet genom att man bygger upp en bra relation som utmärks av psykiskt och fysiskt stöd till patienten och dennes närstående. Detta stöd kan skapas genom att sjuksköterskan aktivt lyssnar och är närvarande med patienten samt att man uppmuntrar patienten till att tro på sig själv och hjälper dem att hitta glädje i det nya livet. Enligt Cutcliff (1995) behöver sjuksköterskan en god förmåga att känna empati som är basen för en god omvårdnad. Patienten måste få känna att sjuksköterskan respekterar deras val och