Verksamhetsberättelse 2009 Svenska Downföreningen

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2009 Svenska Downföreningen Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

2 1 Svenska Downföreningens verksamhet Medlemmar Medlemsutveckling Geografisk spridning per län Medlemsavgift Organisation Styrelse Valberedning Revisor Bokföring Redaktör / webbsajt Administration Ekonomi Information Föreningens hemsida Kunskapsbanken Upp Pristagare Pierre Björkman Pristagare Iréne Johansson Nyhetsbrev E-postkontakter och telefonsamtal Böcker Lägerverksamhet Internationella Down Syndrom-dagen 21/ Lokala nätverk Gävleborg Hallands län Nätverk Halland Nätverk Kungsbacka Kalmar län Nätverk Småland Skånes län Nätverk Skåne Stockholms län Nätverk Stockholm Värmlands län Nätverk Värmland Västernorrlands län Nätverk Medelpad Västra Götalands län Nätverk Bohuslän Nätverk Borås Nätverk Göteborg Arbets/intresse-grupper Skolgruppen Internationella gruppen Fosterdiagnostik Samverkan med andra organisationer Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Projekt...18 Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

3 1 Svenska Downföreningens verksamhet Svenska Downföreningens syfte är att stödja personer med Downs syndrom, deras familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och energigivande aktiviteter. Styrelsens verksamhetsberättelse avser kalenderåret Medlemmar Föreningen har under 2009 haft 1132 medlemmar 1. Dessa fördelade sig på följande medlemskategorier: Stöd % Person % Bonus % Yrke - 1-0% Familj % Andelen med personligt medlemskap har minskat från 10% till 6% och andelen med familjemedlemskap har ökat från 81% till 85%. Andelen medlemmar som också är medlemmar i FUB uppgår till 49 %. 2.1 Medlemsutveckling Antalet medlemmar 2008 var 1180 och medlemsantalet har alltså sjunkit med 48 stycken (4%). Föreningen har under året nyrekryterat 311 medlemmar, men samtidigt har medlemsomsättningen varit stor i o m att 359 medlemmar från 2008 inte förnyade sitt medlemskap Styrelsens bedömning är att den viktigaste åtgärden för att vända den utvecklingen är att fortsätta stärka de lokala nätverken. Administrativt kommer föreningen återgå till att skicka ut inbetalningskort på papper till samtliga medlemmar. 1 Före 2008 var grunden för medlemsregistret medlemskap, och från 2008 är grunden medlemmar. Före 2008 räknades varje familj som 3 medlemmar. Med den redovisningsmetoden skulle föreningen 2009 ha 1325 medlemmar var faktiskt registrerade medlemmar per familjemedlemskap 2,5, vilket är en liten förbättring sedan förra året (2,3). Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

4 2.2 Geografisk spridning per län Norrbotten 3,4 % Jämtland 0,4 % Dalarna 2,7 % Värmland 4,9 % Örebro 1,9 % Västra Götaland 15,8 % Jönköping 2,2 % Halland 4,6 % Västerbotten 1,8 % Västernorrland 1,1 % Gävleborg 2,0 % Uppsala 2,7 % Västmanland 2,7 % Stockholm 33,0 % Södermanland 2,7 % Östergötland 2,1 % Gotland 0,6 % Kalmar 2,3 % Skåne 10,2 % Kronoberg 2,0 % Blekinge 0,3 % 2.3 Medlemsavgift Medlemsavgiften var oförändrad sedan 2008: - Personligt medlemskap 200 kr (150 kr för FUB medlemmar) - Familjemedlemskap 350 kr (250 kr för FUB medlemmar) - Stödmedlemskap 500 kr eller högre belopp - Yrkesmedlemskap kr 2 För yrkesverksam personal inom exempelvis habilitering, skola, vård, vilket innefattar samtliga anställda inom den verksamhet som arbetar på den angivna postadressen. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

5 3 Organisation 3.1 Styrelse Ordförande Lotta Larsson (omval) Saltsjöbaden Vice ordförande Bengt Lyngbäck (omval) Skarpnäck Kassör Henrik Bergentoft (omval) Enebyberg Sekreterare Helène Forssbaeck (omval) Stockholm Övriga ledamöter Stefan Fagerström (omval) Stockholm Diana Matovic (nyval) Huddinge Erik Rahmquist (nyval) Stora Höga Suppleanter Martin Olauzon (omval) Brunflo Anethe Mansén (nyval) Bagarmossen Annika den Engelse (nyval) Enskede Protokollförda styrelsemöten under 2009: (2008 års styrelse) konstituerande möte 2009 års styrelse b (telefonmöte) (telefonmöte) Styrelsemöten under 2010: Valberedning Lars Dareberg, Lars Lindberger, Anita Lindqvist 3.3 Revisor Per Jardetun, auktoriserad revisor, revisorsuppleant Roland Karlsson 3.4 Bokföring Brunna Hyrconsult Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

6 3.5 Redaktör / webbsajt Judith Timoney 3.6 Administration Föreningen har under året anlitat Hatten Förlag AB en dag per vecka för administrativ support. I december anställdes Stefan Fagerström på halvtid för att sköta såväl basadministration som lägersamordning. 4 Ekonomi Föreningen gör ett negativt resultat på drygt 100 KSEK för Detta beror bland annat på att medlemsintäkterna har minskat jämfört med föregående år samt att en extern administratör har anlitats. Vidare har lägerverksamheten genererat ett visst underskott. I det negativa resultatet ingår också två investeringar för framtiden: att ordna det första mötet för de lokala nätverkens kontaktpersoner en helg i Stockholm, samt att anlita en konsult för att implementera en ny teknisk plattform för föreningens hemsida. Styrelsen ansökte i september hos Socialstyrelsen om att få bidrag som handikapp-organisation. Ansökan avslogs med motiveringen att Svenska Downföreningens verksamhet inte har den omfattning som avses, dvs ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst tio län. Inför 2010 kommer stort fokus att läggas på att öka antalet medlemmar och därmed också medlemsavgifterna. Utöver detta har föreningen också numer en mer kostnadseffektiv lösning för administration. Sammantaget skall detta bidra till att föreningens kostnader 2010 ej skall överstiga intäkterna. Trots det negativa resultatet har föreningen en stabil kassa och en ekonomi fullt under kontroll. 5 Information 5.1 Föreningens hemsida har Google-ranking 3 4 av 10. Under året har en arbetsgrupp bestående av Judith Timoney, Amalia Syrén, Diana Matovic samt Lotta Larsson arbetat med uppgraderingen av föreningens website. Den nya websiten skulle enligt tidplanen ha lanserats i slutet av Projektet har blivit något försenat: i december var den nya hemsidan tekniskt redo men överföring, omstrukturering och nyskapande av innehåll var inte färdigt. Den nya hemsidan kommer att lanseras under första kvartalet Rankingen är baserad på hur många kvalitets -siter som länkar till hemsidan. Jämför t.ex. FUB, DN och Google som har alla har ranking 7 av 10. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

7 5.2 Kunskapsbanken Kunskapsbanken om Downs syndrom byggdes upp i projektform med stöd av Allmänna Arvsfonden. Projektet avslutades under sista kvartalet Sedan dess har arbetet med Kunskapsbanken ingått i den allmänna bevakningen och uppdateringen av föreningens webbsajt. När en ny sajt presenteras under 2010 kommer Kunskapbanken att få en mer framträdande roll än vad den har haft under kb.3ddata.se har Google-ranking 4 3 av Upp 2009 För första gången delade föreningen ut pris i samband med Internationella Down Syndrom-dagen 2009 till två personer som banat väg för personer med DS. Juryn bestod av Lars Dareberg (sammankallande), Anneli Tisell, Per Johansson och Jeanette Persson. Prisutdelningen skedde på Moomsteatern i Malmö Pristagare Pierre Björkman Pierre Björkman visar att det går. Att arbeta inom kultursektorn förblir för många en dröm. Som fast anställd skådespelare vid MOOMS-teatern inspirerar och banar Pierre väg för många människor, både med och utan funktionsnedsättning. Pierre använder sin exceptionella dramatiska förmåga, sin sceniska närvaro och enastående publikkontakt för att väcka tankar, locka till skratt, utmana och beröra. Pierre Björkman är helt enkelt en gudabenådad skådespelare! Pristagare Iréne Johansson Iréne Johansson har förändrat förutsättningarna för personer med Downs syndrom i fyra decennier. Genom ett hjärtligt engagemang, skapande av kreativ pedagogik, ledande av vetenskaplig utveckling och forskning inom området språk och kommunikation har hon flyttat gränserna för förväntad och faktisk utveckling för personer med utvecklingsstörning. Iréne Johansson har vunnit internationellt erkännande och är att betrakta som Sveriges främsta dignitet inom sin nisch. Vi tackar Iréne för hennes arbete som har gjort och gör det möjligt för så många att själva kunna göra sin röst hörd och dela med sig av sina tankar, drömmar och önskemål. 5.4 Nyhetsbrev Föreningen har skickat ut 6 nyhetsbrev till medlemmarna under 2009: januari, mars, april, juni, oktober, december. 5.5 E-postkontakter och telefonsamtal info@svenskadownforeningen.se har besvarats av Lotta Larsson, Katarina Lindberger och Stefan Fagerström. 4 Rankingen är baserad på hur många kvalitets -siter som länkar till hemsidan. Jämför t.ex. FUB, DN och Google som har alla har ranking 7 av 10 Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

8 har besvarats av Judith Timoney. har besvarats av Diana Matovic. har besvarats av Bengt Lyngbäck. Telefon har inte haft telefontider, utan alla samtal har gått till telefonsvarare som bevakats av administrationen. Under året har föreningen haft problem med e-post hanteringen p.g.a. att leverantören under första halvåret bytte mail-system, vilket medförde tröghet och förseningar, och sedan flyttade driften till en underleverantör. Flytten fungerade för mailen kopplade till vår.nu-domän men inte för vår.se-domän. Från midsommar till september kom inte mail fram till våra.se-adresser. Styrelsen förbereder för byte av leverantör i samband med flytt av hemsidan i början av Böcker Boken Välkommen älskade barn har sålts i knappt 100 exemplar under 2009, och boken Det blev ett barn har sålts i cirka 150 exemplar. 6 Lägerverksamhet Under sommaren 2009 har Svenska Downföreningen genomfört 4 lägerkursveckor med sammanlagt 69 familjer. Totalt deltog 136 vuxna, 135 barn samt 15 ledare. Syftet med lägerkurser i Svenska Downföreningens regi är att skapa energigivande sociala mötesplatser för föreningens familjer som har barn med Downs syndrom samt att ge tillfälle till utbyte av kunskap och erfarenhet. Föreningen eftersträvar att hela tiden höja kvalitén i alla led. I år har det bl a inneburit att en 2-dagars projektledarutbildning samt två helger med ledarplanering och utvärdering genomförts. Lägerkurser är en efterfrågad aktivitet från föreningens medlemmar och det är viktigt att verksamheten lever vidare och utvecklas för att motsvara medlemmarnas behov. Organisation och ekonomi Stefan Fagerström har med hjälp av en styrgrupp arbetat som huvudansvarig samordnare för att organisera lägerverksamheten. Styrgruppen har bestått av: Lotta Larsson, Jeanette Persson, Henrik Bergentoft, Helene Forssbaeck och Stefan Fagerström. Varje lägerkursvecka har en projektledare som är arbetsledare och ansvarar för lägrets innehåll och utformning (i samverkan med samordnaren). Då föreningen inte har några statsbidrag är lägerverksamheten varje år beroende av de internatbidrag som lägerkurserna genererar från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) samt medel från fonder, stiftelser och sponsorer för att hålla deltagaravgifterna på en rimlig nivå. I år har föreningen fått sammanlagt ca kr i bidrag från Victoriafonden, Bångs stiftelse, FUB och SV. Omsättningen totalt har varit cirka 1,3 miljoner kronor. Årets lägerkursveckor Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

9 Vecka 28 i Västanvik, Leksand med 17 familjer Tema: Karlstadmodellen med fokus på läs- och skrivprocessen Målgrupp: Familjer med barn med DS i åldern 5-10 år Projektledare: Jeanette Persson Vecka 29 i Västanvik, Leksand med 16 familjer Tema: Tecken i vardagen Målgrupp; Familjer med barn med DS i åldern 0-3 år Projektledare: Sandra Andersson Vecka 30 i Ljungskile med 20 familjer Tema: Karlstadmodellen/Tecken i vardagen, fortsättningskurs Målgrupp: Familjer med barn med DS i åldern 2-6 år Projektledare: Rigmor Boström Vecka 31 i Ljungskile med 16 familjer Tema: Tecken i vardagen Målgrupp: Familjer med barn med DS i åldern 0-3 år Projektledare: Johanna Persson Alla läger var söndag till fredag förutom vecka 30 i Ljungskile som var måndag till lördag. Upplägg av lägerkurserna Alla läger är familjeläger dit hela familjen är välkomna. Ca 6 ledare + några praktikanter och/eller juniorledare (gärna med Downs syndrom) finns på varje lägervecka. 2 ledare är i vuxenundervisningen, 1-2 ledare är på barngymnastiken och 2-3 ledare är på övriga barnaktiviteter. Vi försöker åstadkomma en tecknande miljö under hela lägret genom att ledarna själva tecknar i alla situationer. På varje läger är det mellan 16 och 20 familjer. I år kom det glädjande nog även mor- och farföräldrar på alla lägerveckor. Lägren riktar sig antingen till småbarnsfamiljer eller till familjer med lite äldre barn. Vuxenundervisning: Förutom teckenundervisning (TAKK) är det föreläsningar i Karlstadmodellen, materialtillverkning, tips kring språkträning mm. Gymnastik: Anpassad gymnastik till musik för att träna och stimulera kroppsuppfattning, koordination och turtagning samt /förmåga att förstå instruktioner. Gympan har sitt ursprung i Upp & Ner-konceptet. En förälder är hela tiden med sitt barn under gymnastiken. Övriga barnaktiviteter: Beroende på i vilka åldrar barnen är erbjuds diverse lekar och spel såsom fotboll och andra bollekar, minigolf, tygtryck, sångsamlingar, teckenbio mm. De lite äldre barnen får även teckenundervisning. Dessutom har vi alltid följande stående inslag under varje lägervecka: - Välkomstpåse till alla familjer. I år bl a med Lilla Boken om Tecken. - Gemensam familjeaktivitet på ankomstdagen, t ex grillkväll. - Mamma- respektive pappakväll. - Festkväll/Disco (alkoholfri). I år kom Pippi Långstrump på besök alla veckor! Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

10 - En eller flera föreläsningar. I år t ex kring skolfrågor och lokala nätverk. - Ytterligare familjeaktiviter beroende på var vi är. I år hade vi t ex kajakpaddling och besök av en sångpedagog på schemat. - Stimulera deltagarna till erfarenhetsutbyte och social samvaro. 7 Internationella Down Syndrom-dagen 21/ Internationella Down syndrom-dagen 2009 markerades genom prisutdelningen av Upp 2009 och en teaterföreställning av Moomsteatern i Malmö fredagen den 20/3. Lördagen den 21/3 bjöder nätverk Skåne in till stor familjefest, och många andra lokala aktiviteter ägde rum. Flera tidningar hade artiklar och intervjuer med personer och familjer där någon har Downs syndrom. 8 Lokala nätverk Under 2009 satsade Svenska Downföreningen lite extra på att skapa möjlighet till erfarenhetsutbyte mellan de lokala nätverk som startats runt om i landet. Dessa nätverk fyller en viktig funktion inte minst i form av den gemenskap och kontaktnät som byggs upp genom olika aktiviteter. Under en helg i oktober träffades representanter från nio av nuvarande elva lokala nätverk och det blev en hel del intressanta diskussioner kring hur ett utökat samarbete mellan nätverkan kan se ut. Andra punkter på agendan var hur vi gemensamt kan arbeta för att Svenska Downföreningen ska växa inom de kommande åren - både när det gäller aktiviteter och påverkansarbete. Här följer exempel på verksamhet som bedrivits av de lokala nätverken under 2009: 8.1 Gävleborg Vi har hyrt badet av den lokala baby-sim föreningen. Den senaste tiden har föreningen haft en ledare med för att det ska bli lite sång/lek i badet. Annars har vi mest träffats under ledigare former, t.ex. grillfest. Andra aktiviteter, som inte bundna speciellt till nätverket eftersom de kräver en större målgrupp, är exempelvis att vi via Studieförbundet Vuxenskolan ordnat en studiecirkel i materialtillverkning samt föreläsning. Dessutom har det arrangerats skidskola och skidläger. Kontaktperson: Ann-Sofie Johansson 8.2 Hallands län Nätverk Halland Vi har haft sju träffar detta året och det är ca 10 familjer som håller kontakten och träffas. Vi har bland annat varit på busfabriken och på statsbodgården där vi tittat på djuren och grillat korv. Vid ett par tillfällen har vi även varit hemma hos en av familjerna och ridit. Dessutom har vi träffats på sagoängen och grillat ett par gånger bara för att man ska träffas och prata lite. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

11 Kontaktpersoner: Helen Nilsson, Jeanette Nilsson Nätverk Kungsbacka På Downs syndrom-dagen 21 mars 2009 arrangerade vi en familjefest i Kungsbacka. Kerstin och Margaretha från Kom igång med teckensång stod för underhållningen och efter showen blev det korv och fika. Det kom 100 personer och vi hade en fantastisk eftermiddag. Arrangemanget genomfördes i samarbete med FUB Kungsbacka. Kontaktperson: Ann-Charlotte Ekensten 8.3 Kalmar län Nätverk Småland På förfrågan från Habiliteringen har Jan-Olof och Marie Thorstensson informerat om Svenska Downföreningen vid tre föräldraträffar. En träff för att starta nätverk i Vimmerby planeras till i början av Kontaktperson: Jan-Olof Thorstensson 8.4 Skånes län Nätverk Skåne UPP-priset mars 2009 stod Nätverk Skåne som värd för Svenska Downföreningens UPP-pris. World Down Syndrome Day 21 mars 2009 firade Nätverk Skåne World Down Syndrome Day med en hejdundrande fest. Över 200 personer kom till arrangemanget. Familjehelg I samarbete med FUB LUND anordnade Nätverk Skåne i april en familjehelg på Furuboda Folkhögskola. Temat för helgen var Att stärka familjen och att använda tecken som kommunikation. Ett femtiotal personer deltog. Musiklek I samarbete med Studiefrämjandet Malmö startades under 2009 två grupper Musiklek. Rytmikpedagog och musikterapeut Gitte Pålsson är ledare för den populära kursen. Kunskapsträff I oktober anordnade Nätverk Skåne en kunskapsträff. Ett femtiotal deltagare fick lyssna till Kjell Stjernholm, chef och konstnärlig ledare för MOOMSteatern i Malmö, som talade på temat inkludering. Dessutom presenterade nätverksmedlemmar nya forskningsrön, information, tankar och idéer från World Down Syndrome Congress 2009 som gick av stapeln i Dublin i augusti. Nätverket representerades av 9 medlemmar på kongressen. Informationsarbete Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

12 I december 2009 deltog Nätverk Skåne i en utbildningsdag för Lunds Habilitering. Nätverket informerade om World Down Syndrome Congress i Dublin Hemsida Nätverket driver en hemsida som kontinuerligt uppdateras med aktuell information: Kontaktpersoner: Jeanette Persson och Malin Dareberg 8.5 Stockholms län Nätverk Stockholm Nätverk Stockholm har under året etablerat ett familjenätverk samt samarbetat med Studieförbundet Vuxenskolan, FUB och Handikapp & Habilitering (SLL). Hälso- och sjukvårdsnämnden inom Stockholms Läns Landsting beviljade medel för att etablera och utveckla ett familjenätverk i Stockolm som främst har verksamhet för barn. Nätverket har planerat fyra träffar med föreläsning om att leva med Downs syndrom, skolfrågor, språklig utveckling och fysisk aktivitet. Aktiviteter och lekar för barn med ledare arrangeras parallellt. - Den 6 juni arrangerade vi en utomhusaktivitet vid Stora Skuggan med gympa, fotboll, picknick och clown. 33 familjer med drygt 70 barn deltog och firade nationaldagen. - Den 4 oktober genomfördes den andra träffen med dryga 100 deltagare, barn och vuxna där inbjudna var clownen Manne och föreläsare Marita Wengelin och Sabina Pettersson som berättade om erfarenheterna från World Down Syndrome Congres i Dublin, samt Per Johansson som berättade om Glada Hudik-teaterns resa. Planerat för första kvartalet 2010 är en träff om skolfrågor och så mötet den Internationella Down Syndrom dagen 21/3. Vi har haft flera möten med Lill Carlsson, SV Stockholm, för att utveckla samarbetet lokalt och genomfört två studiecirklar på temat Inför Skolstart med totalt 25 deltagare, samt medverkat i rekryteringen till ett antal cirklar i teckenkommunikation och även samarrangerat två seminarietillfällen på temana Sexualitet och identifikationsproblematik samt Självskydd och våldsförebyggande träning med vuxna och unga vuxna med funktionsnedsättning. SV har även rabatterat lokaler för Nätverkets verksamhet. Under året har Nätverk Stockholm även genomfört två möten med ledningen för Handikapp & Habilitering i Stockholms län där olika frågor diskuterats omkring bemötande, behov, kompetens etc. Föreningen lyft upp ämnena -Kommunikation - Hur kan Habiliteringen säkra att barn med DS får systematisk språkträning med den intensitet och kvalitet som krävs under perioden späd ålder - skolstart? -Inkludering - Hur bidrar Habiliteringen till att FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning uppnår målet "fullständig inkludering"? Kontaktpersoner: Anethe Mansén, Bengt Lyngbäck, Stefan Fagerström Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

13 8.6 Värmlands län Nätverk Värmland Nätverk Värmland har haft cirka 45 aktiva medlemmar och har haft 5 fysiska nätverksmöten under året. Viktiga händelser: Den 14 mars arrangerade nätverk Värmland och Karlstadmodellen Möjligheternas dag i Forshaga. Föreläsare var Pär Johansson från Glada Hudik, Iréne Johansson från Karlstadmodellen samt Linda Sebek. Lokalen fylldes med ca 250 besökare. Medborgarförslag om alternativa och kompletterande driftsformer för habilitering av barn med Downs syndrom och liknande diagnoser genomarbetades och skickades in till landstingspolitikerna. För att förberedda beslutade träffade personer från nätverk Värmland separat politiker för att tydliggöra behovet. Nätverk Värmland genomförde i samarbete med Karlstadmodellen en kurshelg Språkträning enligt Karlstadmodellen på Åkeby Herrgård den 6-8 november. Det var drygt 70 personer som deltog på kurshelgen. Per Johansson från nätverk Värmland talade om sin erfarenhet som förälder till ett barn med Downs syndrom på konferensen "Funktionshinder i tiden 2009". Konferensen anordnades av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting i Stockholm den 6-7 oktober. Kontaktpersoner: Per och Helena Johansson 8.7 Västernorrlands län Nätverk Medelpad Vi är ett nystartat nätverk, just nu är vi elva familjer som träffas. De allra flesta gympar tillsammans på söndagsmornarna, då det är Upp&Ner gympa. Kontaktpersoner: Karina Ekwall, Viktoria Nilsson 8.8 Västra Götalands län Nätverk Bohuslän Nätverk Bohuslän är en löslig sammanslutning av familjer och personer som på något vis relaterar till barn med Downs syndrom. Nätverket har sitt ursprung i firandet av Internationella Downs Syndrom dagen den 21 mars Då samlades 8 familjer (totalt cirka 40 personer) till våffelfest i församlingshemmet i Klövedal på Tjörn. I detta möte föddes viljan och idén om fortsatt och utökad kontakt för utbyte av erfarenheter, stöd och social samvaro för de som så önskade och geografiskt fanns i eller i anslutning till Bohuslän. Ytterligare några träffar av den mer sociala karaktären genomfördes under 2008 på Tjörn. Adresslistan för nätverket växte sakta men säkert! Nätverk Downs syndrom Bohuslän har i dagsläget 20 familjer på sin maillista! Under 2009 har fyra sammankomster genomförts: Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

14 1 februari: Möte med diskussion och vidaretankar på Klädesholmen / Tjörn (ca. 8 familjer / 30 pers.) 21 mars: Firande av Internationella Downs syndromdagen Klövedal. 12 familjer och totalt ca. 80 personer som umgicks, utbytte idéer, åt våfflor och hade en bejublad teckensångstund tillsammans! 30 maj: Friluftsdag, vandring och grill i Lysekil (6 familjer / 20 pers.) 7 november: Upp & Ner gympa tillsammans i Houghallen Stenungsund fika, kort rapportering från Nätverksmöte 3-4/10 i Stockholm samt samtal och diskussioner om nätverkets framtid. (10 familjer / 45pers.) Till detta hade några av oss haft ytterligare två träffar för att etablera en hemsida för vårt Nätverk - detta för att tydligöra vår existens och erbjuda kontakt för fler/nya familjer! Sidan är uppe, men har ännu inte använt mer än för att ge kontaktinfo. Vi hoppas mycket på möjligheten att få en egen och lättskött/lättuppdaterad del på Svenska Downföreningens sida för att bättre kunna använda denna möjlighet. Nätverket brottas med balansen mellan den lösa strukturen som många vill bevara och behovet av en något mer tydlig och uppstramad organisation, inte minst för att på olika sätt kunna vara opinionsbildare, del av Svenska Downföreningen samt kunna ha en möjlighet att skapa ekonomiska förutsättningar. Dessa frågor kommer Nätverket på något sätt behöva lösa under Kontaktperson: Johan Ernstson Nätverk Borås Nätverket består i dagsläget av 13 familjer med barn i åldrarna 2-6 år. Vi har under 2009 träffats en måndag i månaden på språkutvecklingsträffar, mellan kl Totalt har vi haft 9 stycken träffar. På våra träffar tillverkar vi material med fokus på tecken och språkutveckling. Det mesta grundar sig i Karlstadmodellen, men även andra influenser. Vi fikar och utbyter erfarenheter. Vi diskuterar förskola/skola, habilitering och familjeliv med mera. På en träff under hösten bjöd vi in en mamma till en 12-årig pojke med DS som går i 6:an i inkluderad klass. Hon berättade om hur de och skolan har hittat ett bra arbetssätt tillsammans och inspirerade oss mycket. Vi planerar att fortsätta träffas en måndag i månaden under 2010 och välkomnar fler familjer. Vi vill gärna fungera som stöd- och kontaktgrupp för nyblivna föräldrar, men vill också komma i kontakt med föräldrar till äldre barn. Under sommaren anordnade vi en familjeträff på Borås Djurpark. 6 familjer deltog. Vi har ambitionen att träffas minst en gång per termin och ha någon form av familjeaktivitet, då språkutvecklingsträffarna sker utan barnens närvaro. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

15 Kontaktpersoner: Jessica Steje, Veronica Hallberg Nätverk Göteborg Upp & Ner gympagrupper, en form av familjegymnastik för våra barn. Studiecirkel i Kungälv om Karlstadmodellen har gett upphov till ett föräldranätverk kring språkträning som också tar upp andra viktiga frågor kring våra barn. Dessa tillfällen leds av Rigmor Boström, som ger oss mycket energi och erfarenhet i dessa frågor. Träffar för att prata om erfarenheter kring skolstarten. Vi har alla olika erfarenheter och tips som vi kan dela med oss av. För att underlätta att ta del av och att dela med sig av sina egna erfarenheter, funderingar och tips så skapades en mötesplats på nätet: Kontakpersoner: Anna-Lena Palm, Annika Melin, Sara Ranäng 9 Arbets/intresse-grupper Vid sidan av styrelsen finns ett antal arbets/intresse-grupper för olika frågor, där intresserade medlemmar ofta arbetar aktivt i flera år men också har möjligheten att engagera sig en begränsad tid. Grupperna rapporterar till styrelsen. 9.1 Skolgruppen Skolgruppen har haft mellan fem och tio aktiva medlemmar under 2009, och leds av Per Johansson. Gruppen har haft en handfull telefonmöten, löpande mailkontakter, samt träffats i olika konstellationer vid olika andra föreningsaktivititeter. 2 februari deltog Per Johansson och Lotta Larsson i ett samrådsmöte hos Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) med anledning av deras förstudie om ett kompetensprojekt kring elever med utvecklingsstörning. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

16 Diskussioner om förslaget till ny Skollag initierades på föreningens lägerkurser, och 23 september skickade föreningen in sitt yttrande över Den nya skollagen för kunskap, valfrihet och trygghet (Ds 2009:25) till Utbildningsdepartementet. Skolgruppen har också bidragit till FUB:s yttrande över förslaget till ny skollag. Under oktober genomförde Skolgruppen för andra året en Skolenkät med syftet att dels ta reda på hur föräldrar använder sig av rätten att välja skolform, dels att ta reda på vad som fungerar bra respektive inte fungerar bra oavsett skolform. Nytt för 2009 var att enkäten var helt webbaserad, vilket underlättade både inrapportering och sammanställning. 78 familjer deltog i enkäten. 9.2 Internationella gruppen Under årets som gått färdigställdes ett upplevelserum för barnen på barnhemmet Horodetsky i Vorzel. Syftet är att ge barnen möjligheter till både stimulerande lek och fysisk träning. Inköp av material och leksaker kunde göras tack vare bidrag från en del av våra medlemmar samt vissa andra donationer. Genom ett samarbete med stiftelsen Mothercare, kunde vi också bidra till att kylskåp och små stolar till barnen köptes in. Internationella gruppen har under året bestått av Diana Matovic, Judith Timoney, Daina Andersson och Annette Wiklund. Vi har arbetat hårt för att stärka kontakterna med barnhemmet Horodetsky i Vorzel, men dessvärre har utvecklingen gått åt det andra hållet. Det har nu gått så långt att vår kontaktperson inte längre får besöka barnen och med minskad insyn känner vi att vi inte längre kan garantera att fortsatt stöd används på det sätt vi vill. Dessutom vet vi att antalet barn med Downs syndrom kraftigt minskat på barnhemmet. Vi har med detta som bakgrund kommit fram till att vi tyvärr måste avsluta samarbetet med barnhemmet. Under det senaste året har vi däremot arbetat upp en kontakt med Downföreningen i Ukraina, som främst består av föräldrar som arbetar för att påverka samhället för att fler ska kunna behålla sina barn och inte lämna dem på institution. De arbetar mot politiker, myndigheter och allmänhet med opinionsbildande insatser. Vi har hittills stött detta arbete i liten skala men planerar nu att använda de pengar som redan samlats in till att bland annat arrangera en workshop för föräldrar och berörda specialister. Förändringen innebär att vi från och med nu kommer att satsa på enstaka insamlingsaktiviteter istället för månadsgivande i de fall vi hittar intressanta projekt att stödja. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

17 9.3 Fosterdiagnostik Eftersom Downs syndrom är den diagnos som nämns i så gott som alla sammanhang då fosterdiagnostik är aktuellt så har Svenska Downföreningen i flera år agerat i mediala, publika och offentliga sammanhang. Detta för att sprida information om Downs syndrom och uttala det djupt olyckliga med att Downs syndrom är målgruppen för de foster som eftersöks med fosterdiagnostik. Inom föreningen finns en kontaktgrupp bestående av medlemmar som deltar i debatter och på andra sätt engagerar sig i frågan om fosterdiagnostik. Under 2009 har medlemmar i föreningen: Den 20 mars 2009 hade SVT Sydnytt ett inslag om att allt fler gravida väljer att göra KUB-testet. Ulrika Sundström, medlem, intervjuades och gav sin syn på vad det alltmer utbredda genomförandet av fosterdiagnostik. Den 22 april deltog Judith Timoney och Svante Linusson i ett rundabordssamtal med bl a filosofen Torbjörn Tännsjö och genetikern The-Hung Bui på Särskolans rikskonferens. Den 8 oktober deltog Svante Linusson, medlem, i en direktsänd debatt i Radio Stockholm mot sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydberg. Stockholm läns landsting erbjuder alla gravida kvinnor information om fosterdiagnostik och därmed valet att göra KUB-test. Den 22 oktober var Svenska Downföreningen inbjudna att medverka i ett öppet seminarium om fosterdiagnostik i riksdagen arrangerat av Socialutskottet och Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER). Anförandet var tio minuter långt och hölls av Marita Wengelin, medlem. Seminariets inriktning genomfördes med anledning av den nya fosterdiagnostik som är under framtagande. Denna metod är medicinskt riskfri, görs tidigt i graviditeten och kommer att kunna ge säker diagnos (till skillnad från KUB-testet som är en sannolikhetsanalys). Socialutskottet och SMER ville få mer kunskap om testet, vårdens syn på fördelar och nackdelar samt etiska aspekter. Den 30 oktober intervjuades Jessica Steje av P4 Radio Sjuhärad om den nya fosterdiagnostiken. Den 4 december deltog bland andra Marita Wengelin och Svante Linusson i en direktsänd TV-debatt (SVT Debatt) under rubriken Håller Downs syndrom på att utrotas? Detta med anledning av att Socialstyrelsen utkom med en sammanställning om allt färre födda barn med Downs syndrom. Den 15 december gav Svenska Downföreningen alla politiker inom Socialutskottet och sakkunniga inom SMER varsitt exemplar av boken Välkommen älskade barn med tillhörande brev om fortsatt uppmaning att de etiska aspekterna av fosterdiagnostik måste tas på allvar och att föreningen tar avstånd från att Downs syndrom är målgruppen för fosterdiagnostik. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

18 Som ett mer positivt avslut på året kan tilläggas att det gjordes ett inslag i SVT:s Västnytt den 21 december med rubriken Inga KUB-tester i Halland av etiska skäl. Sammanhållande för fosterdiagnostikfrågor är Marita Wengelin. 10 Samverkan med andra organisationer 10.1 Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Medlemmar i Svenska Downföreningen som också är medlemmar i FUB får en reducerad medlemsavgift. Med detta vill Svenska Downföreningen betona vikten av FUB som opinionsbildare, remissinstans och samarbetspartner. Hälften av våra medlemmar är också medlemmar i FUB. Svenska Downföreningens skolgrupp har bidragit till FUB:s yttrande över förslaget till Ny Skollag. FUB Nacka-Värmdö har bistått med möteslokal till föreningens styrelsemöten under För lägerverksamhet 2009 fick Svenska Downföreningen också ett bidrag på kr av FUB Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Under året har vi haft ett antal möten med Eva Ekengren, verksamhetsutvecklare på SV, för att utveckla samarbetet utifrån intentionerna i samverkansavtalet som tecknades 2007 och sträcker sig till Avtalets huvudsakliga syfte är att underlätta och stödja det regionala och lokala samarbetet till gagn för båda parter. Vi har diskuterat formerna för framtida samarbete både vad gäller lokal och nationell nivå. Cirklar och/eller föreläsningar kan utvecklas nationellt men stöd för genomförande erhålls via SVs 183 lokalavdelningar. - Styrelseutbildning på temat värdegrund för utvecklande av verksamhetsidén - Projektledarutbildning för lägerledare - Ett studiecirkelkoncept på temat Inför Skolstart har utvecklats. Samarbetet inför 2010 beräknas omfatta utvecklings- och utbildningsinsatser för projektledare inom lägerverksamheten samt för utbildningsinsatser för styrelsen. Föreningen har tillsammans med FUB deltagit i SV:s ansökan till Allmänna Arvsfonden för ett projekt som skall ta fram Åldersrelaterat Studiematerial i TAKK. Ansökan är beviljad. 11 Projekt Föreningen förbereder för två projekt: Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)

19 Ansökan om finansiering är inskickad för Film-projektet Att leva med Downs syndrom på 2000-talet. Styrelsen har påbörjat planeringen av ett större projekt för att ta fram informationsmaterial om Downs syndrom för olika målgrupper. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse (19)