Harry fick njure av två bröder Läs mer i temadel om organdonation. Årgång 34 Nummer 3 År Tidning från Njurförbundet

Transkript

1 Årgång 34 Nummer 3 År 2007 Tidning från Njurförbundet Njursjukvården granskad i hela landet. Rapporten väckte stor uppmärksamhet i media. Dialyskvalitet påverkas av filterval Tema organdonation - intervjuer med organdonatorer och aktiva i verksamheten för att möjliggöra donationer World Transplant Games i Thailand i augusti 2007 Semesterdialys i Kroatien Harry fick njure av två bröder Läs mer i temadel om organdonation

2 P RG BESTÄLL NU! Livet med njursvikt Kerstin Bergström och Per Åke Zillén Ny, uppdaterad upplaga Nu kan du beställa den nya, uppdaterade och utvidgade upplagan av succén Livet med njursvikt det kompletta läromedlet för alla med tidig, måttlig eller allvarlig njursvikt. Texten är rik på klara fakta och beskriver vad man kan göra själv för att bromsa njursvikten och må så bra som möjligt. Pärmen ingår i Astellas serie av kostnadsfritt informations- och utbildningsmaterial till patienter och vårdpersonal. Faxa eller maila: info@se.astellas.com så skickar vi pärmen till dig. Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom transplantation. Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation genom att tillhandahålla läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper det att fungera i den nya miljön. Astellas Pharma AB Haraldsgatan 5, SE Göteborg. Telefon Fax

3 Njurförbundets förtroendevalda Ordf. Håkan Hedman Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars-Åke Pellborn Britta Strandberg Harry Strandberg Per Sundbom Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinsson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Anders Billström Frej Jacobsson Pernilla Oscarsson-Ö Annie Rinaldo Dennis Svensson Njurfunks redaktion: Lena Alne Roy Blomberg Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt INNEHÅLL Ledare...4 Hur bra är Din njursjukvård?...5 Dialysatorns inverkan på dialyseffekten...8 Forum: Donator resten av livet...10 Notiser...11 Ersättning för njurdonators kostnader...12 WTG - World Transplant Games...14 Kalendariet...16 Temadel: Organdonation Donation en förutsättning för transplantation Åsa leder ett viktigt arbete Det krävs opinionsbildning för fler transplantationer Den avlidnes inställning till donation Harry fick njure av två bröder Ingela är unik både som donator och läkare Kändes självklart att donera till Josefine...30 Kajan drömmer i färg Regionföreningsnytt Dialys i Koratien - en ny möjlighet Fototävling - påminnelse Barn- och föräldragruppen genom åren...39 Sommarveckan Har du eller din partner donerat en njure till ert barn?...42 Ungdomshelg i Södertälje Korsord Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Postgiro: allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Njurfonden (forskning) Omslagsbild: Sven-Ola, Harry och Oliver Strandberg i centrala Lycksele Foto: Allan Fjällström Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr E-post RNj: info@njurforbundet.se Annonser: Monica Norrman, tel E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Kvartssida svartvit kr Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. NjurFunk nr

4 Ledare Som patient ska man känna sig trygg i vården Håkan Hedman hakan.hedman@rnj.se Patientsäkerhet är ett område som fått ökad uppmärksamhet och något som inte enbart handlar om medicintekniska frågor. Säkerheten i vården hamnade i fokus under början av 1980-talet i samband med en allvarlig olyckshändelse vid dialysavdelningen i Linköping. Det uppdagades då att det inte fanns några bestämmelser för hur medicinteknisk apparatur fick användas inom sjukvården. En statlig utredning tillsattes efter olyckan som utarbetade riktlinjer för hur medicinteknisk apparatur får installeras och användas i vården. I våras tog socialminister Göran Hägglund initiativet till en ny statlig utredning som ska se över patientsäkerheten. Utredningen välkomnades av många och jag har blivit utsedd att ingå som en av experterna i den. Min huvuduppgift blir att bevaka utredningen utifrån patientperspektivet. En viktig grundprincip är att man som patient alltid ska känna sig trygg och kunna lita på att man får en säker vård. I våras presenterades en undersökning som visade att cirka patienter i Sverige avlider och att varje år skadas p g a slarv inom vården. Dessa höga siffror kan vara orsakade av att alla vårdanställda inte har fått tillräckliga kunskaper för sina arbetsuppgifter. Det finns sannolikt flera andra orsaker. Även om andelen skador är relativt få i förhållande till det totala antalet patienter som vårdas, är rapporten ändå alarmerande och kan bidra till att rubba allmänhetens förtroende. Den medicinska kompetensen i Sverige håller mycket hög klass och många sjukhus bedriver en högspecialiserad vård. Som patient på en högspecialiserad vårdavdelning förutsätter man att samtliga som arbetar där har de kunskaper och erfarenheter som krävs för att klara behandling, omvårdnad och ta hand om komplikationer. Hygienkraven är viktiga och slarv kan få förödande konsekvenser för många patientgrupper. Som patient ska man kunna kräva att all personal som ingår i teamet har rätt kompetens för att ge mig en säker och trygg vård. Tyvärr tror jag inte att dessa krav till alla delar kan uppfyllas idag. Omorganisationer och sammanslagningar av vårdenheter är vanligt och något som i stort sett alltid påverkar personalens arbetssituation. Konsekvenserna blir försämrad kontinuitet samt att många års erfarenheter och kompetens går till spillo. Uppfattningen som tycks råda bland sjukvårdens ledare, att man i det korta perspektivet får acceptera en temporär kompetensförlust, är ett allvarligt hot mot både behandlingsresultat och patientsäkerhet. Det finns många åtgärder som kan höja patientsäkerheten. Dåliga rutiner för kommunikation mellan personal och mellan olika vårdgivare är säkerligen en vanlig orsak till att det sker missar. Personligen är jag övertygad om att rutinerna för kommunikation borde förbättras. Vidare tror jag att nationella riktlinjer för hur olika patientkategorier ska vårdas kan bidra till att förstärka patientsäkerheten. Kompetensutveckling är en annan viktig del och där har arbetsgivaren ett stort ansvar för att samtliga personalkategorier får kontinuerlig fortbildning. En satsning på mer konkurrenskraftiga arbetsvillkor och löner för vårdpersonalen är ytterligare åtgärder, som jag tror kan bidra till att höja vårdens kvalitet och säkerhet. Sjukvårdens huvudmän äger problemet och har det största ansvaret för att vi som patienter får en säker och god behandling. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Hur bra är Din njursjukvård? Ett nytt sätt att mäta kvalitén i njursjukvården har lanserats av Health Consumer Powerhouse AB, ett privat svenskt informationsföretag som också bedriver verksamhet internationellt. Företaget har 2007 för första gången publicerat en utredning under titeln Njursjukvårdsindex, som här presenteras av företagets utredare, fil.dr. Arne Björnberg. Svensk njursjukvård håller generellt sett en hög säkerhet och kvalitet. Dock finns skillnader såväl mellan olika kliniker som mellan Sverige och andra länder. Ett av huvudsyftena med Njursjukvårdsindex är att stimulera till att lyfta blicken över gränserna. Att uppfinna hjulet själva är blott alltför vanligt inom europeisk sjukvård, i stället för att benäget ta efter goda förebilder, som redan utvecklats av andra, inte sällan bara några mil bort! Perfekta förutsättningar för jämförelser Tack vare arbetet med Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) och Svensk DialysDataBas (SDDB), vilka under 2007 skall sammanföras till ett sammanhållet register, råder en näst intill perfekt tillgång på data för uppföljning av svensk njursjukvård, kvantitativt och kvalitativt. Åtkomst till dessa data på klinik- och landstingsnivå är dock f.n. begränsad till användare inom Svensk Njurmedicinsk förening. Med tanke på att transparens och öppen datatillgång är viktig för att utveckla och jämföra alla delar av sjukvården är denna slutenhet olycklig. Svensk sjukvård är så gott som uteslutande finansierad med offentliga medel och resultaten borde därför vara brett tillgängliga. Det är önskvärt att öppenheten i detta avseende stärks till att innefatta svenska patienter, beslutsfattare och allmänhet. Resultat Utfallet av Svenskt Njursjukvårdsindex 2007 visar ett antal intressanta, stundtals anmärkningsvärda, skillnader mellan njursjukvården i de svenska landstingen. Världens första dialys utfördes vid universitetssjukhuset i Lund för ca 60 år sedan. Dialysverksamheten i Södra sjukvårdsregionen verkar att ha utvecklats väl ända sedan dess, med Region Skåne som värdiga guldmedaljörer i Njursjukvårdsindex De stolta traditionerna inom dialysverksamheterna verkar också ha medfört att de södra landstingen generellt ligger väl framme avseende att ta hand om njursviktspatienter i ett tidigt skede. Detta ger bättre möjligheter att sätta in förebyggande behandling, vilken med flera år kan uppskjuta den tidpunkt, då en njursviktspatient tvingas gå in i dialys. Bloddialys är en behandling som i de allra flesta fall medför att patienten tre gånger per vecka måste uppsöka en klinik, vilket, restiderna inkluderade, oftast betyder att tre hela dagar per vecka går åt till dialysbehandlingen. Man borde därför förvänta sig att landsting, som har en stor andel patienter med långa resor till klinik, borde vara särskilt aktiva i att utveckla olika former av självdialys, där PD (peritonealdialys eller mer populärt, påsdialys ) är den vanligaste. Mycket riktigt ligger det glest befolkade Norrbottens Arne Björnberg landsting väl framme inom detta område. Inom övriga Norrland är dock självdialysverksamheterna förhållandevis lite utvecklade (se figur). Ett argument, som framförts av företrädare för nefrologspecialiteten, är att varje patient ska ha rätt antal dialyser per vecka. Det är dock tyvärr påtagligt, att goda resultat, såväl vad gäller kontroll på viktiga analysvärden som vad gäller 5-årsöverlevnad, visar ett klart samband med täta dialystillfällen. 35,0% 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Jönköping Västerbotten Örebro Jämtland Östergötland Västernorrland Stockholm Kronoberg Västmanland % PD av dialys-populationen Blekinge Kalmar Dalarna Riket Västra Götaland Gävleborg Uppsala Värmland Skåne Gotland Sörmland Halland Norrbotten NjurFunk nr

6 Norrlandslänen hävdar sig väl på ett annat område inom njurmedicinen: att arbeta för att njursviktspatienter får en ny njure transplanterad. Den relativa chansen att få en ny njure är i runda tal 50 % högre i Norrland än i Skåne. Det är inte sannolikt att denna skillnad beror på skillnader i patientunderlaget: att Sydsverige har goda resultat i dialys (och kortare resvägar till behandlingen) är sannolikt huvudförklaringen till att njurklinikerna där inte är lika motiverade att arbeta för att patienter ska få en ny njure. Såväl njurtransplantationsandelen, som aktivitetsnivån rörande operationer för organdonation, är generellt högre i Norrlandslänen (se figurer). de utmärkta svenska kvalitetsregistren för njursjukvård. Te x t : Ar n e Bj ö r n b e r g Fi l.dr., Di r e c t o r In t e r n a t i o n a l In d e x e s, H e a l t h Co n s u m e r Po w e r h o u s e AB Kvot transplanterade/ pat i dialys 2,00 1,80 1,60 1,40 1,20 1,00 0,80 0,60 0,40 0,20 0,00 Skåne Sörmland Blekinge Östergötland Kronoberg Örebro Västra Götaland Halland Kalmar Norrbotten Riket Uppsala Stockholm Jönköping Dalarna Värmland Västmanland Jämtland Västerbotten Västernorrland Gävleborg Gotland Att norrlandslänen har högre täthet av intensivvårdsplatser per invånare har sannolikt betydelse för att kunna hålla en hög aktivitetsnivå för organdonationer. De små landstingen i Norrland har inte bättre finanser än andra, men av någon anledning anses det i Norrland behövas en betydligt lägre personaltäthet per plats, vilket gör intensivvården i Norrland billigare. Nytt index nästa år Njursjukvårdsindex är framställt av Health Consumer Powerhouse AB ( ). Baxter Medical AB har stöttat utvecklingen av Njursjukvårdsindex genom ett ovillkorat utvecklingsanslag. Njursjukvårdsindex 2007 bygger, som alla Health Consumer Powerhouse index, i möjligaste mån på öppna, allmänt tillgängliga källor. Avsikten är att upprepa Njursjukvårdsindex 2008, förhoppningsvis då med fördelen av större öppenhet i redovisningen från Tabellerna på sid.7 visar resultat av poängsättning i olika sjukvårdsområden. Det gröna står för positivare resultatet än genomsnittet, det gula genomsnittligt och det röda för sämre resultat än genomsnittet. I den nedre tabellen står handsymbolerna med samma färgsättning för olika kvalitetsvariabler. Resultat/utfall med röda variabler väger tyngre än de ovanstående i tabellen. För den som vill fördjupa sig i materialet finns en utredningsrapport - Njursjukvårdsindex 2007, att ladda ned från företagets hemsida R e d. a n m. 6 NjurFunk nr

7 Resultat Njursjukvårdsindex 2007 Skåne Kalmar Halland Blekinge Västra Götaland Stockholm Östergötland Värmland Jönköping Gotland Västmanland Norrbotten Kronoberg Dalarna Örebro Gävleborg Södermanland Uppsala Västernorrland Västerbotten Jämtland Resultat i Njursjukvårdsindex 2007 Östergötland Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Sörmland Stockholm Skåne Norrbotten Kronoberg Kalmar Jönköping Jämtland Halland Gävleborg Gotland Dalarna Blekinge Prevention Terapier Resultat/ utfall Pre-uremi-lista? Har klinikerna en UKO/NJUKO? Deltagande i njurskola HD-frekvens Fungerande AVfistel Glukosfri dialysvätska Prislapp på gästdialys %-andel som startar i PD+ hem-hd %-andel i pågående självdialys Slutenvårdsdagar per patient Risk för död i dialysbehandling Kvoten transpl. patienter / patienter i dialys F F C F F D F F C F C C F D C C F F C C F C F D D C D F C C F C C F D C D F F C F C F F F F C D F C C F C F C F C F F C C C C F D F D F D F F F D F F D D D D D D F D F C F F F C D F F F D C F F F F D D F F F F C C F D F D C F F F F F F D D D C F F F D D F F F D D C C D D D F F C C D D F F F C C D F F C F D C D C C C F F D D D D F D F F F F F C D D F D C F D F F F D D D F D D F F F C F C F C D F D F F F F D D C F F C C F F F C D F F F D C F F F F D D F F F F F F C C F F F F F F D F D F F C C F F F F Organdonationer / inv. F F D F D C F D D C C F D C D C C F D D D Total poäng Rangordning NjurFunk nr

8 Dialysatorns inverkan på dialyseffekten Kvalitet vid dialysbehandling påverkas av många faktorer. Docent Jarl Ahlmén har på vår begäran skrivit om den betydelse valet av dialysfilter el. dialysatorer har i sammanhanget. En rad faktorer påverkar resultatet av en kronisk dialysbehandling. Det viktiga är hur effektiv och hur hög kvalitet en dialys har på lång sikt. I dag kan alla som behöver dialys i Sverige erbjudas detta. Våra resurser räcker tyvärr inte till att ge dialys med högsta kvalitet i den omfattning som man från medicinsk synpunkt skulle vilja ge. Olika faktorer som påverkar Den viktigaste kvalitetsfaktorn är en lång överlevnad i dialysbehandling. Dessutom skall dialysbehandlingen genomföras på ett sådant sätt att individens liv får hög livskvalitet. Denna skall skilja sig så lite som möjligt från livskvaliteten hos personer i samma ålder, men som inte är beroende av dialys för sitt fortsatta liv. Överlevnaden för individer i kronisk dialysbehandling är tyvärr klart sämre än för befolkningen i övrigt. Delvis sammanhänger detta med de komplikationer, som uppträder efter lång tid i dialysbehandling, delvis också med övriga sjukdomar, som en dialyspatient kan ha. En del komplikationer till dialysbehandlingen och den kroniska njursjukdomen kan motverkas. Detta kräver ett ständigt samarbete mellan patienten och den sjukvårdande personalen. En viktig faktor är patientens förmåga att kunna följa givna rekommendationer beträffande kost, vätskeintag och mediciner. En annan är hur väl dialysbehandlingen genomförs. Dialysmaskinen skall anpassas till individens behov och inte tvärtom. En noggrann kontroll av blodtrycket, kroppens syra-basbalans och kalciumfosfatbalansen är A och O för en god dialysbehandling. De följande raderna skall försöka beskriva något av betydelsen av dialysfiltret och dess membran för resultatet av en hemodialys. Dialysatorer förr avlägsnade små molekyler bra Dialysmembran som gjordes av cellulosapolymer var den dominerande membrantypen på marknaden vid hemodialys fram till slutet på 80-talet. Membranet är hydrofilt d.v.s. det sväller i kontakt med vatten och blir då i det närmaste en hydrogel. Membranet avlägsnar små molekyler vid dialys som t.ex. urea mycket effektivt men är sämre på att avlägsna större molekyler. En molekyl, som man efter ökade kunskaper om uremi vill avlägsna och som ansamlas i kroppen när njurfunktionen sjunker, är β-2 mikroglobulin. Den dialyseras i det närmaste inte alls bort med cellulosapolymerfilter. Membranet aktiverade immunförsvaret Den dåliga s.k. biokompatibiliteten d.v.s. hur membranet aktiverar kroppens immunologiska system och interagerar med blod, är en icke önskvärd egenskap hos cellulosapolymerfilter. Vita blodkroppar, komplement och cytokiner är de mest studerade interaktionerna mellan dialysmembran och blod. Komplement är en molekyl med stor betydelse i blodets koagulationssystem. Ett upprepat aktiverande av dessa substanser kan bidra till en ökad infektionskänslighet. Trots dessa icke önskvärda egenskaper har denna filtertyp vid långa dialyser t.ex. åtta timmars dialys tre dagar per vecka givit goda långtidsresultat. Filtret är ett s.k. low-flux filter, som definieras efter membranets ultrafiltrationsförmåga, som således är låg. Detta filter finns inte i Sverige längre. Dialysatorer idag klarar större molekyler Modifierade cellulosamembran har framställts för att öka biokompatibiliteten. Kemiskt sett så ersätter man då en OH-grupp (av tre fria OH-grupper) i den kemiska strukturen i cellulosapolymeren med en annan molekyl. De typiska modifierade cellulosadialysfiltren är av low-fluxtyp, men man har också lyckats framställa s.k. high-fluxfilter med hög ultrafiltrationsfaktor som avlägsnar förutom små molekyler också större molekyler i varierande grad. Hit hör cellulosadiacetatmembran (två OH-grupper har ersatts med acetylgrupper) och cellulosatriacetatmembran (tre OH-grupper har ersatts med tre acetylgrupper). Framför allt de senare filtren har goda dialysegenskaper med en hög avlägsnandegrad av ex β-2 mikroglobulin. Denna substans kan i sig själv åstadkomma dialyskomplikationer på lång sikt, men måste trots allt betraktas som en markörsubstans för andra toxiska substanser i detta molekylstorleksområde. Ovanstående versioner av high-fluxfilter har ultrafiltrationsegenskaper som i det närmaste är likvärdiga med de syntetiska dialysmembranen. Syntetiska dialysmembran med nya egenskaper De syntetiska dialysmembranen är hydrofoba vilket leder till en låg grad av aktivering av de vita blodkrop- 8 NjurFunk nr

9 parna och komplement, vilket således innebär en hög grad av biokompatibilitet. Membranen måste dock göras hydrofila, vilket sker med en tillsats av hydrofila substanser där den vanligaste är PVP (polyvinylpyrrolidin). Detta är inte en helt okontroversiell substans och bör finnas i så låg mängd som möjligt. De vanligaste syntetiska membranerna är polysulfon (Fresenius) och polyetersulfon. Båda kan tillverkas i både low-flux-, middle-flux- och high-fluxvarianter. De senare har fått tillämpning inte bara i hemodialys utan också i varianterna hemodiafiltration och hemofiltration. Båda teknikerna ökar borttagandet av β-2 mikroglobulin jämfört med high-fluxhemodialys. Det finns ca nio olika varianter av syntetiska dialysmembraner. Polyamidmembranen har gjorts mer hydrofila med PVP och här är bindningen mellan ämnena tillräckligt stark för att PVP inte lossnar under en dialys. Steriliseringsmetoden kan påverka membranens såväl kemiska som fysikaliska egenskaper vilket man måste vara uppmärksam på. Fortfarande saknas kunskap De mest avancerade high-fluxmembranen avlägsnar inte obetydliga mängder av albumin från blodet. Än så länge vet man inte om detta är en positiv egenskap eller inte. Teoretiskt kan man tänka sig att substanser som är skadliga och som är bundna till albumin skulle kunna avlägsnas med dessa superfilter. Man kan också tänka sig att man genom de upprepade albuminförlusterna påverkar näringstillståndet i kroppen på ett negativt sätt. Först efter omfattande långtidsstudier, kommer man att få svar på om filtren är bättre eller sämre än de filter vi använder rutinmässigt i dag. Jarl Ahlmén Resultatet kan bero på hur filtren används En rad stora studier har gjorts för att försöka avgöra om high-fluxdialysatorer ger bättre långtidsresultat vid dialys än low-fluxfilter. Några helt invändningsfria och helt jämförbara studier finns inte, men sammanfattningsvis kan man ändå konstatera att överlevnaden efter lång tids dialys med high-fluxmembran är överlägsen överlevnaden med low-fluxmembran. Incidensen komplikationer avseende β-2 mikroglobulinassocierad amyloidos är lägre med utnyttjande av high-fluxfilter jämfört med low-fluxfilter. De totala dialysresultaten är dock beroende av hur dialysfiltren används. Alla finns i olika ytstorlekar. Hur många timmar per vecka får man dialys, hur många gånger per vecka kan man få dialys och vilken dialysdos får patienten? Man skall då inte stirra sig blind på Kt/V, som är ett mått huvudsakligen på ureaavlägsnande, och konstruerades för dialys tre gånger per vecka med cellulosamembran. Urea är en liten molekyl som används för screening av dialysdos sedan många år tillbaka. Även om internationella riktlinjer finns, så talar de framför allt om, vilken dos man inte bör underskrida och mindre om en hur en optimal dialysregim ur patientens synvinkel ser ut. Vid fler än tre dialyser per vecka är tveksamheten inför Kt/V-mätningars betydelse avsevärt mycket större. Patientens eventuella komplicerande sjukdomstillstånd har en avgörande betydelse för slutresultatet. Man kan inte helt frigöra sig från tanken att man väljer low-fluxdialysatorer av ekonomiska skäl då dessa är avsevärt billigare än high-fluxdialysatorer. Hemdialys ger bättre möjligheter Bäst dialys med högst livskvalitet får de patienter som kan genomföra hemdialys eller självdialys där antalet dialyser kan genomföras 5-6 dagar per vecka. En rad medicinska fördelar finns med denna typ av dialys, som troligen förbättras ytterligare med användandet av high-fluxdialysatorer med stor dialysyta. Detta blir inte något problem då dagens dialysmaskiner använder ultrarent dialysat och kan profileras på flera sätt för bästa resultat för varje individ. Även denna teknik är enbart ett försök att efterlikna den normala njurens funktion och kan inte ersätta den normala njurens många endokrina funktioner. Te x t : Ja r l Ah l m é n D o c e n t Ö v e r l ä k a r e SU Sa h l g r e n s k a /Sj u k h u s e t i Va r b e r g Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n o c h Le n a Al n e NjurFunk nr

10 Skicka in bidrag till nästa Skicka nummer! bidrag till E-post: nästa nummer! RNj, E-post: Box njurfunknjurforbundet.se 1386, 172 Njurförbundet, 27 Sundbyberg Box 1386, Sundbyberg Forum har fått ett inlägg från en levande njurdonator Birgitta Arnerlöf, om erfarenheter efter en njurdonation och broderns transplantation. Vi har bett Jarl Ahlmén, docent i njurmedicin, och Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet, ta del av innehållet och kommentera det. R e d. Donator resten av livet Transplantation med njurar från levande donatorer ökar i vårt land. En intressant försummad fråga är hur donatorerna upplever tiden efter operationen. Hur mår donatorn efter det att man kommit hem? Hur blev man bemött före och efter operationen? osv. Alla transplantationer med njure från levande givare slutar inte lyckligt, vilket man skulle kunna tro när sjukvården visar upp sig på olika möten och via media. Man tar upp positiva resultat, som om alla transplantationer alltid går på räls. För oss givare av en njure där transplantationen misslyckas, känns detta som ett slag i ansiktet, att sjukvården bara uppmärksammar det som gått bra. Hur ofta nämner sjukvården detta till allmänheten? Finns vi i statistiken? Själv är jag både bitter och besviken på såväl den faktiska utgången av transplantationen men även på det bemötande, som jag som donator fick under denna tid. För ungefär sex år sedan gav jag min bror en av mina njurar. Innan operationen var allt och alla positiva. Äntligen skulle han slippa dialys och få en njure med de bästa förutsättningarna. Vi är vävnads (HLA)-identiska, vilket innebar att njuren inte skulle stötas bort av hans immunsystem, operationerna av oss skulle göras av erfarna kirurger osv. Initialt gick allt bra, men efter några dagar fick min bror en morgon plötsligt ont över operationsområdet och njuren slutade att fungera. Man gjorde undersökningar och sedan på kvällen blev han opererad på nytt. Någon förklaring till vad som hade hänt fick jag (vi) inte. Till min bror sa de att det skulle nog ordna sig med njuren, vilket det aldrig gjorde. Ingen av läkarna beklagade sig eller försökte ta kontakt med mig, som låg på samma rum i sängen mitt emot. Njurdonatorerna stannar inte många dagar på sjukhuset, om allt förlöper som det ska. Att komma hem med tankar om vad som hänt. Sorgen att det inte har gått som förväntat. Många av oss kommer från delar av landet, där denna högspecialiserade vård endast omfattar några enstaka patienter. Man hamnar i någon sorts gråzon, därför att sjukvårdspersonalen där inte har någon större erfarenhet gällande tex. frågor, information mm. Varför följs inte patienterna upp från centralt håll, d. v. s. där transplantationen utfördes? Framförallt är det viktigt, när det inte gått som planerat. Varför inte ringa och fråga, hur man mår, om man har frågor etc.? Det behöver inte vara så märkvärdigt. Själv fick jag ta kontakt med sjukvården för kontroll av den kvarvarande njuren, vilket innebar flera månaders försening p.g.a. att man hade missat att kalla mig till undersökning. Jag tog även kontakt med en läkare ungefär vid samma tidpunkt, för att få en förklaring till sist på varför njuren inte hade fungerat. Svaret blev att det hade skett ett tekniskt fel, vilket jag tolkade som att kirurgen (-erna) inte var kapabla till uppgiften. Min bror fick dock en njure från en avliden person året därpå, som fungerar bra. Eftersom denna njure är från en främmande person, kommer det på lång sikt aldrig att bli lika bra, som det skulle ha blivit med min njure. Till detta har han dessutom, med den första transplantationen och komplikationer inräknat, blivit opererad sammanlagt 5 gånger istället för 1 gång. Sjukvården måste kunna stå för det den gör och ta hand om patienterna och anhöriga. Förklara för dem vad som har hänt. Behandla andra som du själv vill bli behandlad, är en god förutsättning. Om inte sjukvården inte har tid med patienterna, har organisationen tagit sig vatten över huvudet. Bi r g i t t a Ar n e r l ö f D o n a t o r Kommentar av Jarl Ahlmén: TACK för möjligheten att ha fått läsa ovanstående insändare. Det är djupt beklagligt att man som njurdonator skall få uppleva något sådant, som brevskrivaren har fått uppleva. Helt klart är att varken kommunikation, information eller uppföljning har fungerat på det sätt som det borde i detta fall. Man har en tendens att undervärdera riskerna i samband med en njurtransplantation med levande givare, då det statistiskt är sällsynt att något liknande ovan händer. En njurdonation är en gåva och en uppoffring från donatorns sida av så stort värde, att man från sjukvårdens sida måste visa att man verkligen uppskattar och beundrar en njurdonators gåva. Lärdomen från insändaren är att vi måste lära oss att uppskatta en njurdonator bättre än vad vi gör idag och erbjuda en uppföljning efter en njurdonation som är tillräckligt bra för att uppskattas av den enskilde givaren. Ja r l Ah l m é n D o c e n t i nj u r m e d i c i n 10 NjurFunk nr

11 No t i s e r Diskussionsforum på hemsidan Nu har vi åter kunnat starta diskussionsforum på vår hemsida. På grund av stora spamproblem var vi tidigare tvungna att lägga ned forumet. Det är glädjande Regionföreningskonferenser Europeiska Donationsdagen den 13 oktober Under årets Europeiska Donationsdag kommer regionföreningarna att ordna aktiviteter för att sprida information om möjligheten att ta ställning för organ- Ungdomskonferens i Göteborg Den oktober arrangeras i Göteborg en ungdomskonferens av ungdomsgruppen för kroniskt Tonårskonferens i Göteborg Den oktober arrangeras en tonårskonferens i och föräldragruppen. Göteborg för ungdomar mellan år av Barn- att åter kunna starta det eftersom många saknade det när det försvann. Kostnadsersättning för äldre hemdialyserande Tema om organ- och vävnadsdonation Socialmedicinsk tidskrift ne 4/2007 har som tema organ- och vävnadsdonation med många artiklar, som belyser ämnet ur olika intressanta aspekter. Temanum- Styrelserna i regionföreningarna samlas till regionala utbildningskonferenser den november Dy fyra nordligaste samlas i Umeå, de fem i mellansverige i Södertälje och de fyra sydligaste i Lund. Syftet med konferenserna är att förstärka styrelseledamöternas kunnande i föreningskunskap och påverkansarbete samt att erbjuda möjlighet att samlas för att diskutera gemensamma frågor och samverkan över föreningsgränserna. och vävnadsdonation. För att komplettera annat material har förbundet tagit fram särtryck av den temadel som presenteras i detta nummer av NjurFunk. njursjuka ungdomar i åldern år. Dietist medverkar i programmet. Regler för handikappersättning begränsar äldre njursjukas möjligheter att starta hemhemodialys och periotonealdialys om de fyllt 65 år före starten. Att ändra lagen kan vara svårt eftersom de flesta människor förr eller senare drabbas av kronisk sjukdom eller funktionshinder i högre åldrar. De ekonomiska konsekvenserna för staten skulle kunna bli stora. Vi hyser litet hopp om att kunna påverka den lagen. Däremot kommer vi att försöka påverka sjukvårdshuvudmännen. De har mycket att vinna ekonomiskt i att fler sköter sin dialys hemma och kostnader för att göra det är bagatellartade för dem. För den enskilde kan det vara en stor belastning om ingen ersättning utgår. Ingen skall behöva få välgörenhet med fondmedel för att täcka rena vårdkostnader som t.ex.. el, vatten, extra sophämtning, hjälpbehov som hemdialysen medför. Så har skett i ett fall. Vi arbetar för en enhetlig fungerande lösning så att fler skall våga satsa på hemdialys om de önskar det och kunna dialysera oftare och må medicinskt bättre. ret rekommenderas för den som vill fördjupa sig i ämnet. För mer information om beställning : Kommentar av Håkan Hedman: En levande givare gör en medmänsklig insats som knappast går att jämföra med något annat. Det är därför betydelsefullt att den levande givaren bekräftas av sjukvården både före och i samband med ingreppet. Den levande givaren får därför aldrig undanhållas någon information så som det beskrivs i artikeln. Sjukvården bör även ha ett ansvar för den levande givaren resten av dennes liv enligt Njurförbundets uppfattning. Detta kan bland annat ske genom kallelser till regelbundna hälsokontroller utan att någon patientavgift debiteras. Vidare anser Njurförbundet att en levande givare ska få ett livslångt frikort för all framtida sjukvård som en vänlig gest och ett tack från samhället för insatsen. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e NjurFunk nr

12 Ersättning för njurdonators kostnader Sedan lång tid tillbaka har vi i Sverige inställningen, att donera en njure inte skall medföra någon ekonomisk förlust, men inte heller någon ekonomisk vinst. Kurator Kerstin Fredriksson skriver om hur ersättningsreglerna ser ut i dagsläget. Landstingen följer i princip samma regelverk idag som man har haft sedan Den allmänna försäkringen har dock förändrats genom åren och därför har regelverket behövt anpassats efter detta. Donatorn får som vid annan sjukskrivning ersättning i form av sjuklön från sin arbetsgivare de första 14 dagarna och därefter sjukpenning från Försäkringskassan. Sjukskriven även för utredning Den blivande donatorn har möjlighet att vara sjukskriven helt eller partiellt under de dagar utredning sker. Ersättning för inkomstbortfall Om man har en anställning har man som donator dock möjlighet att söka s k Särskilt högriskskydd från Försäkringskassan som medför att man undantas från karensdag och att arbetsgivaren kan få ersättning för alla sjuklönekostnader i efterhand av Försäkringskassan under utredningstid och i samband med donation. Landstinget där mottagaren är bosatt skall därutöver lämna kompensation för den mellanskillnad som uppstår mellan Försäkringskassans ersättning och upp till ordinarie lön. Särskilt högriskskydd gäller dock ej i de fall då donator är egenföretagare och har ett avtal med flera karensdagar. Frågan har aktualiserats av Njurförbundet och vi kommer gemensamt att göra en uppvaktning i september 2007 hos Socialdepartementet bl a för att ta upp detta. Kontakt med kurator Det är mycket väsentligt att information och utredning kring ersättning får utrymme innan donationen, för att ge den kommande donatorn möjlighet att få veta, vilka förutsättningarna är att få ersättning. Efter operationen är man trött och orkar inte alltid ta itu med detta. När man påbörjar donationsutredning är det obligatoriskt att den blivande donatorn får tala med kurator vid den njurmedicinska klinik eller transplantationsenhet där utredningen sker, för att få information om förväntad ersättning och erbjudas hjälp att hantera dessa frågor. Att vara ifrån sitt arbete och vara sjukskriven en tid kan få olika konsekvenser beroende på vilken familjesituation man är i och i vilken bransch man arbetar i. Med kurator har man också möjlighet att diskutera de psykologiska och sociala aspekterna som inte berör den medicinska behandlingen. Att bli donator innebär en situation i livet som väcker frågor, som man inte tidigare har ställts inför. Landstingets regelverk Enligt riktlinjerna för ersättning skall det landsting, som mottagaren är bosatt i, stå för kostnadsersättning Kerstin Fredriksson avseende inkomstbortfall och merkostnader, som är relaterade till utredning och donation, och som ej ersättes av Försäkringskassan. Kostnaderna skall vara relaterade till tiden för utredning och donation. Alla yrkade kostnader skall styrkas. Kostnader som kan vara aktuella: Κompensation för mellanskillnad lön och sjuklön respektive sjukpenning. Kompensation för karensdagar som ej ersätts av Försäkringskassan (egenföretagare). Οm grund för sjukpenning ej föreligger, kan annan ersättning bli aktuell för uppehälle. En bedömning görs av ett förväntat inkomstbortfall. För donator som är utlandsbosatt eller utreds långt från hemorten, kan ersättning för vissa merkostnader för kost och logi bli aktuella. För egenföretagare skall ersättning lämnas för behov av vikarie i företaget och/eller i vissa förekommande fall för stilleståndskostnader. Övriga merkostnader för barntillsyn, tillsyn av djur etc. Κostnader för resor, vård och mediciner. Te x t : Ke r s t i n Fr e d r i k s s o n Ku r a t o r /So c i o n o m Tr a n s p l a n t a t i o n s c e n t r u m Sa h l g r e n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n 12 NjurFunk nr

13 NjurFunk nr

14 Det svenska teamet på World Transplant Games i Bangkok, Thailand WTG - World Transplant Games 2007 I år är det åter dags för World Transplant Games 2007, WTG, denna gång i Bangkok, Thailand. WTG är idrottstävlingar för organtransplanterade och de har arrangerats vartannat år sedan starten I sista stund innan NjurFunk skickas till tryckning har vi fått en direktrapport från pågående tävlingar i Bangkok. World Transplant Games pågår under tiden 25 augusti - 2 september. De sextonde World Transplant Games har startat i Bangkok med tävlingssugna svenskar på plats. Några är gamla rävar och medaljörer medan andra är med för första gången. Svenska laget samlades på torsdagen den 23 augusti för att räkna in alla deltagare i laget. På fredagen gjordes det en utflykt på en båt där det också åts middag under uppsluppen stämning och med stora förväntningar på spelen. Lördagen den 25 augusti var det lagregistrering och det svenska laget gick i samlad tropp. Det var många som kände igen bekanta från tidigare spel och återknöt bekantskapen efter två års mailande sedan spelen i Kanada. Spelen handlar lika mycket om vänskap som om tävlingar. Söndagen den 26 augusti, började så spelen. Det var svenskar i elden redan första dagen. Första tävlingen var Road Race. Åsa Nordin sprang 3 kilometer och Rinaldo Moreillon tillsammans med Anders Billström 5 km. Det blev ett tufft lopp. Starten gick redan för att undvika den värsta värmen. Trots det var det många tävlande som fick problem med den tryckande värmen och avgaserna. Banorna var lagda på avlysta gator i stadsmiljö. Ingen av di svenske tog dock medalj. På invigningen av spelen, på söndagskvällen, talade bland andra prinsessan Sirindhorn av Thailand. Det var många tal och festlig underhållning i vanlig ordning. Spelen fortsätter fram till 2 september och de närmaste dagarna kommer att se svenskar tävla i bland annat, bowling, golf och cykling. Följ också de tävlande på bloggen från spelen. Den finns på TransplantSwedens hemsida: Hemsidan: Bloggen: Te x t o c h bi l d : Te a m d e l t a g a r n a I nästa nummer kommer en rapport om resultaten. 14 NjurFunk nr

15 World Transplant Games till Sverige 2011? I samband med årets World Transplant Games idrottstävlingar för transplanterade har Idrottsföreningen för Transplanterade (Transplant Sweden) tillsammans med Göteborgs Stad ansökt om att få arrangera tävlingarna Spelen som hålls vartannat år samlar deltagare från över 50 länder. Årets upplaga äger rum i Bangkok och för 2009 står Australien och The Gold Coast som värd. Vi tycker det är dags för Europa och finns det en bättre evenemangsstad än Göteborg? Alla arenor och boendet är samlat väldigt centralt med korta avstånd för de tävlande säger Anders Olsson, ordförande i Transplant Sweden och ordförande i den organisationskommitté som står bakom ansökan. Göteborg har stor erfarenhet av stora evenemang och den svenska ansökan har fått ett fantastiskt stöd från det kommunala evenemangsbolaget Göteborg & Co. Ansökan stöds av Göteborgs borgmästare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Donationsrådet samt organisationer som The Swedish Transplantation Society, Livet som Gåva och Njurförbundet. I början av 2008 kommer representanter för World Transplant Games Federation till Sverige för en inspektion av arenor, boende och organisation. Beslut tas under sommaren Mycken planering och framför allt finansiering återstår, säger Anders Olsson, men vi har fått ett fantastiskt gensvar hos alla vi talat med. All den publicitet och uppmärksamhet som ett WTG i Sverige skulle skapa skulle lyfta donationsdebatten rejält och vi hoppas kunna genomföra en nationell informationskampanj tillsammans med Donationsrådet. För mer information om den svenska ansökan kontakta Anders Olsson på tel eller anders.1953@telia.com Te x t : An d e r s Ol s s o n TRPL 0611:03 Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. Novartis Sverige AB Box TÄBY Tel Fax NjurFunk nr

16 Förbundsstyrelsen samlad inför nya uppdrag Fr v. ordföranden Håkan Hedman, Partille, ledamöterna Britta Strandberg, Borlänge, Per Sundbom, Lit, Tina Pajunen Mölndal, Lars Nordstedt, Malmö, Åsa Torstensson, Linköping, Harry Strandberg, Umeå och förbundssekreteraren/kanslichefen Britt-Marie Färm. På bilden fattas Pernilla Oscarsson, Skara och Lars-Åke Pellborn, Stockholm och adjungerade kassören Bertil Joneken. K A L E N D A R I ET RIKSFÖRBUNDET SEPTEMBER HSO, ordförandemöte 26 Uppvaktning hos Socialdepartementet OKTOBER 5-7 NNS, nordiskt möte i Helsingfors 13 Europeiska Donationsdagen Ungdomskonferens om kost i Göteborg Tonårshelg med styrgruppsmöte i Göteborg Förbundsstyrelsen, Solna Ordförandemöte, Solna NOVEMBER 25 Förbundsstyrelsen i Sundbyberg DECEMBER 3 Internationella handikappdagen 4 HSO, ordförandemöte REGIONALT Nj Stockholm Gotland Tisdagar Sångkör Torsdagar Boule Nj Värmland 23 sept Höstträff 9 dec Julbord Nj Örebro 29 sept Möte med njursjukvården. 13 nov Styrelsemöte Dec Lördag Ev. julbord NjSyd Torsdagar Samtalsgrupp, jämna veckor 23 sept Styrelsemöte i Malmö 16 NjurFunk nr

17 Donation en förutsättning för transplantation Att människor vill donera organ och vävnader är en förutsättning för all transplantationsverksamhet. I vissa fall kan donationen ske redan medan man lever, men i de flesta fall kan det bara ske efter att man har avlidit. Om man tar ställning till donation medan man lever underlättar det för de närstående. Tema om organdonation: - Inledning av Håkan Hedman, förbundsordförande. - Intervju med Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet, som arbetar för att informera inom vården och till allmänheten, så att möjliga organ kan tas tillvara i större utsträckning. - Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet och Livet som Gåva - LSG, som är en samverkansorganisation mellan olika organisationer berörda av donations- och transplantationsfrågor, berättar om hur LSG arbetar med information riktad till allmänheten. - Intervju med donationssköterskan Maria Söderkvist som arbetar inom vården med att samtala med närstående i situationen, där en donation kan vara möjlig. - Intervjuer med levande donatorer: - Oliver och Sven-Ola Strandberg har båda donerat en njure till sin bror Harry. - Ingela Fehrman-Ekholm är själv njurläkare och njurdonator till sin man Lars. - Karin Karlsson har donerat en njure till sin dotter Josefine, som även senare fått en till av sin moster Kerstin. Njurförbundet Box 1386, Sundbyberg, Tel Hemsida: info@njurforbundet.se

18 Tema Organdonation Donation en förutsättning för transplantation Alla kan inte av olika skäl få en njure från en levande donator och svårt sjuka som behöver andra organ och vävnader kan enbart få det från avlidna givare. Väntetiden för att få en njure från en avliden är oftast flera år för de flesta idag. Bristen på organ från avlidna är det främsta skälet till de långa väntetiderna. Håkan Hedman Andelen njurtransplantationer med levande givare har ökat under senare år och utgör idag nästan hälften av alla njurtransplantationer. Om det finns en möjlig levande givare utreds detta i första hand. En levande givare ska vara helt frisk och de medicinska riskerna i samband med ingreppet måste bedömas som minimala. Att man verkligen vill donera och att beslutet inte har skett under påverkan är viktigt att ta reda på under utredningen. Råder det tveksamheter om den medicinska hälsan och om hur beslutet fattats blir det ingen donation. En transplanterad njure kan fungera länge Hur länge en transplanterad njure fungerar är svårt att förutsäga. De bästa resultaten uppnås om transplantationen sker med en levande givare. Det finns personer som levt med samma njure under mycket lång tid, några personer har t o m haft sin njure i nära 40 år. Tack vare en god njursjukvård lever många njursjuka, både njurtransplanterade och dialyspatienter, ett långt liv. Det är inte ovanligt att njursjuka behöver genomgå flera njurtransplantationer. Möjlighet till ett friskt liv Utan donerade organ och vävnader blir det inga transplantationer. Hjärtsjuka, lungsjuka och leversjuka har inga andra behandlingsalternativ då deras organ sviktar helt. För kroniskt njursjuka finns alternativet dialysbehandling. Under senare år har dialysen utvecklats och med möjlighet till en optimal behandlingsregim går det att leva ett bra liv med dialys. En lyckad njurtransplantation ger dock i de flesta fall ett friare liv med högre livskvalitet. Framsteg har gett nya möjligheter Transplantationsverksamheten utvecklas. Bättre mediciner mot avstötning och nya metoder innebär att man är mindre beroende av att blodgrupp och vävnadstyp överensstämmer mellan en levande givare och mottagaren. Det i sin tur har lett till att kretsen möjliga levande givare har kunnat vidgas från enbart biologiskt besläktade närstående till fler grupper av icke besläktade givare, exempelvis make/maka, vänner och s k anonyma givare. Merparten av de njursjuka som behöver en transplantation har inte någon närstående som kan ge en njure. Det är därför av största betydelse att insatser görs som ökar organdonationer från avlidna. Alla borde ta ställning för donation En av orsakerna till organbristen är vår rädsla att tala om döden. Trots en stark donationsvilja säger mer än hälften av närstående nej till donation då de får frågan i samband med ett hastigt dödsfall. Orsaken är främst att man inte vet hur den avlidne själv skulle ha ställt sig till donation. Med mer information om betydelsen av att man tar ställning för donation skulle svåra diskussioner kunna avlastas de närstående i en traumatisk situation. Bara några hundra av personer kan bli donatorer Risken är större att man kan komma att behöva ett nytt organ eller vävnader, än att man blir donator. Av de cirka människor som varje år dör i Sverige är det endast några hundra som dör under sådana omständigheter att organdonation kan bli aktuellt. Oftast är väntan svår för den som behöver ett nytt organ. Några hinner inte bli transplanterade utan dör på grund av att deras organ sviktar helt. Att ta ställning för donation kan bli en gåva till livet för någon annan, när man själv inte längre har behov av sina organ. Te x t :Hå k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n 18 NjurFunk nr

19 Tema Organdonation Åsa leder ett viktigt arbete Åsa Welin är verksamhetschef på Donationsrådet. Målet för hennes och Donationsrådets arbete är att få en fungerande donationsverksamhet i hela landet både för sjukvården och allmänheten. I intervjun berättar hon om det pågående arbetet. För att det skall doneras fler organ och vävnader måste människor i samhället ta ställning före sin död till donation och för att det sedan skall leda till fler transplantationer krävs en fungerande organisation inom sjukvården så att de donerade organen och vävnaderna tas tillvara i de få situationer där det kan bli möjligt. Donationsrådet startade sin verksamhet 1 januari 2005 och Åsa anställdes som verksamhetschef i augusti samma år. Donationsrådet inrättades - Varför bildades Donationsrådet? - Det låg ett intensivt arbete bakom detta. Livet som Gåva arbetade aktivt för att få gehör för att det behövdes förstärkta resurser. Samtidigt fördes en offentlig diskussion i media om att det borde hända mer. Dåvarande socialministern Lars Engqvist engagerade sig och tog initiativ till att utredningen Transplantationer räddar liv tillsattes. Utredningen föreslog att en central instans skulle inrättas, som skulle hålla i frågorna. Donationsrådet inrättades som ett friliggande råd hos Socialstyrelsen. Styrelsen i Donationsrådet är utsedd av regeringen och rapporteringen sker direkt till Socialdepartementet. Donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska infördes - Vad har ni hittills arbetat med? - Som en följd av den nya lagstiftningen, att det ska finnas tillgång till donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska på sjukhus där donationsingrepp kan ske, har vi under 2006 utarbetat rekommendationer, som ska få donationsverksamheten att bli en reguljär verksamhet inom sjukvården. Rekommendationerna beskriver en donationsstruktur samt vad de donationsansvarigas uppdrag är och vilka kvalifikationer, som de skall ha. - Att ta fram rekommendationerna var ett stort arbete samtidigt som vi under det året byggde upp större delar av Donationsrådets verksamhet. - Fanns det inte donationsansvariga inom intensivvården tidigare? - Jo, det har funnits både donationsansvariga och så kallade kontaktpersoner runtom på landets intensivvårdsavdelningar. Uppdragen har varierat mycket från att vara ansvarig för att uppdatera donationspärmen till att utarbeta lokala handlingsplaner och att utbilda vårdpersonal. Vi på Donationsrådet strävar nu efter att få en mer gemensam donationsorganisation. - Vi har börjat att besöka landets 21 landsting vilket vi kommer att fortsätta med under hösten. Syftet är att informera om den nya donationsorganisationen samt att skapa en dialog mellan landstingsledning, chefer och de som arbetar med donationsfrågor om hur donationsverksamheten i landstinget ska organiseras. Utvecklat en webbplats för allmänheten och sjukvården - Vi ärvde webbplatsen Livsviktigt från Landstingsförbundet i samband med att livsviktigtprojektet avslutades för att sedan satsa på en helt ny webbplats. Webbplatsen, som blev klar i slutet av 2006, innehåller två delar. är delen som riktar sig till allmänheten och är delen som riktar sig till professionen. Webbsidan är vårt viktigaste verktyg när vi kommunicerar med professionen och allmänheten. Via mailadressen info@donationsradet.se kan även allmänheten kommunicera direkt med oss. Nya donationskort - Inför Europeiska Donationsdagen 2006 lanserade vi nya donationskort med tillhörande informationsfolder. Kartläggning av antal möjliga donatorer - Donationsrådet har startat ett projekt för att kartlägga antalet möjliga organdonatorer. Problemet är att vi idag inte vet hur många personer, som är möjliga donatorer. En siffra som ofta nämns är möjliga donatorer per år. Varje år dör ca männis- Åsa Welin NjurFunk nr