DIABETESVÅRD. Rapporterar du till Equalis egenmätarprojekt i samarbete med SFSD? Om inte, börja nu! Mer resultat behövs.

Transkript

1 DIABETESVÅRD Tidning för Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård NR Rapporterar du till Equalis egenmätarprojekt i samarbete med SFSD? Om inte, börja nu! Mer resultat behövs.

2

3 DIABETESVÅRD NR Ordföranden har ordet Ett stort tack till er alla att jag fick förtroendet att under två år leda SFSD som ordförande. Ett ärofyllt och ansvarsfullt uppdrag som jag känner mig hedrad att få inneha. Som medlem i föreningen sedan mitten av åttitalet har det känns tryggt att vara i bakgrunden och beundra alla som gjort ett fantastiskt arbete i styrelsen. Nu har jag själv varit aktiv i styrelsen ett år och insett att det är mycket arbete som görs varav en del inte syns direkt men påverkar oss som yrkesgrupp. Jag tänker då på de olika arbetsgrupper som medlemmar och styrelsemedlemmar sitter i för att bevaka vår profession och tillföra våra specifika kunskaper detta är ett viktigt arbete. Det var första gången som jag var bakom kulisserna i symposieförberedelserna och genomförandet och det är också ett stort arbete som ligger bakom detta. En konst att få ihop ett givande program som skall tillfredsställa kollegor i primärvården, barnsjukvården, medicinkliniker och äldrevården. Jag hoppas verkligen att ni fått något med er oavsett arbetsplats. Alla fantastiska kollegor som föreläste och gjorde posterpresentationer på våra symposiedagar är värda en speciell uppmärksamhet och stort tack. Alltid spännande att se och höra vad som händer ute i landet. Otroligt att se vilken kraft och nyfikenhet det finns bland oss. Flera kollegor studerar och forskar vilket givetvis påverkar vår status och vårt inflytande. Är övertygad om att detta inspirerar och berikar våra medlemmar. Givetvis skall styrelsen fortsätta arbetet med vår specialistkompetens som sakta och säkert fortskrider när vi har ny information så kommer det ut på hemsidan och som medlemsmail. Utvärderingen från årets dagar är till största delen mycket positiva och förhoppningsvis fick ni som var där med er något som ni kan ha användning av i framtiden. Egon Rommerdal är den som fått absolut i särklass bäst i utvärderingen men också Lena Landstedt Hallin med sin föreläsning om personcentrerad mål hur vi sätter vi och utvärderar dessa. Henrik Karlsson Nääs som berättade om hur han själv hanterar sin diabetes och inte låter den bestämma har fått mycket positiv respons. Han har också framför ett stort tack att han fick komma och dela med sig av sina erfarenheter. Ser nu fram mot en tid att njuta av sol och värme för att ladda batterierna. Hoppas att ni alla får en skön sommar. Ingela Bredenberg T INNEHÅLL Mäter blodsockermätarna rätt 4 Nationella programrådet 6-8 Personcentrerad vård Diabetescoach Debattartikel 16 Sjuksköterskans roll Årets Diabetessjuksköterska 20 Stipendiater ATTD Rapport från symposiet 26 Kvalitetsmål för blodsockermätare Forsknings nytt 32

4 4 DIABETESVÅRD NR Mäter blodsockermätarna rätt? Tillsammans med Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård (SFSD) startade Equalis Egenmätarprojektet för att demonstrera att det var möjligt att systematiskt samla in resultat från de jämförelsemätningar som regelbundet görs på landets diabetesmottagningar i samband med ordinarie diabeteskontroller. Ny ISO-standard Den som tillverkar och säljer system för blodsockermätning 1 för egenanvändning måste intyga att systemet uppfyller krav som beskrivs i den internationella standarden ISO 15197, innan systemen får börja säljas. För Europa får tillverkaren därmed rätt att CE-märka systemet enligt IVD-direktivet. Förra året reviderades standarden och kom ut i en ny version: 15197:2013 [1]. Den nya standarden ställer högre krav på robusthet, säkerhet och mätnoggrannhet för mätsystemen än vad den gamla versionen gjorde. När det gäller mätnoggrannhet innebär kravet att den patient som använder mätaren ska kunna lita på att minst 95 % av alla resultat ska vara inom ±15 % från det resultat man skulle ha fått med en jämförelsemetod. Detta gäller för blodsockernivåer över 5,6 mmol/l. Vid lägre nivåer ska minst 95 % av resultaten vara inom ±0,8 mmol/l från jämförelsemetoden. Den nya standarden har formellt redan trätt i kraft, men det anges en övergångsperiod fram till 22 maj 2016 innan alla blodsockermätare på marknaden måste uppfylla de nya kraven. Om kraven därefter inte uppfylls får produkterna inte längre säljas. Vid upphandlingar av teststickor kan man redan nu kräva att den nya kravnivån ska uppfyllas. För särskilda ändamål går det också bra att t ex kräva att noggrannheten ska vara bättre än ±0,83 mmol/l vid låga blodsockernivåer, eller att gränsen för noggrannhet ska vara ±10 %. Varken ISO kraven, som uppfylls genom att visa resultat från tester av en ny produkt innan den kommit ut på marknaden, eller resultat av SKUP-utprövningar talar emellertid om hur mätarna fungerar i verkligheten sedan de väl kommit till rutinanvändning hos slutanvändaren. Systemen kan fungera bra med hög andel resultat inom ±15 % i samband med introduktionen eller upphandlingen. Efter en tids användning kan det ändå visa sig att systemen inte fungerar lika bra, t ex efter att nya lotter av testremsor tillverkats och instrumenten använts en tid. Laboratorieinstrument som används i sjukvården kontrolleras regelbundet med en rad olika kontrollrutiner. Patienternas egenmätare bör också kontrolleras regelbundet under hela tiden som de används. Egenmätarprojektet Diabetessköterskorna i Sverige har en viktig funktion genom att förse diabetespatienter med rätt sorts blodsockermätare och med utbildning i hur man mäter blodsockret. En annan viktig roll är att kontrollera att mätarna fungerar så bra som de förväntas göra. Laboratorieinstrument kontrolleras normalt genom att man mäter på utskickat provmaterial, ett externt kontrollprov. Just blodsockermätare råkar vara särskilt besvärligt att kontrollera på det sättet, eftersom de moderna blodsockermätarna är konstruerade för att mäta på helt färska blodprov där blodkropparna fortfarande lever. Det säkraste sättet att kontrollera om blodsockermätaren mäter rätt är därför att jämföra resultatet med en samtidig mätning med ett annat instrument, s.k. parallellmätning. Tillsammans med Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård (SFSD) startade Equalis Egenmätarprojektet för att demonstrera att det var möjligt att systematiskt samla in resultat från de jämförelsemätningar som regelbundet görs på landets diabetesmottagningar i samband med ordinarie diabeteskontroller. Sedan starten har mer än 2500 resultat rapporterats in från cirka 30 diabetesmottagningar. För varje diabetespatient rapporteras två mätresultat från patientens mätare och ett resultat från mottagningens mätare på Equalis webbplats. På Equalis gör vi löpande sammanställningar av resultaten per fyraveckorsperiod. Sammanställningarna finns tillgängliga på webbplatsen. Resultat Avvikelserna (medelvärdet av de två mätningarna med egenmätaren i förhållande till mottagningarnas HemoCuemätare) över tiden för de fem vanligaste mätarna framgår av figur 1. De färgade linjerna är viktade medelvärden över tiden. För just dessa mätare är alltså ge-

5 DIABETESVÅRD NR nomsnittsavvikelsen från HemoCue-resultaten för närvarande mindre än 10 %. Genomsnittsfelet, eller det systematiska felet, är ofta litet i förhållande till slumpfelet för varje mättillfälle. Slumpfelet får vi en uppfattning om genom att se på skillnaden mellan de två resultaten med egenmätaren och beräkna ett spridningsmått, CV%. I ett tältdiagram kan man illustrera kombinationen av det systematiska felet och slumpfelet, som blir ett uttryck för noggrannheten för 95 % av resultaten. Figur 2 sammanfattar noggrannheten resultat under 2013 och för blodsockernivån <10 mmol/l. Varje mätsystems resultat sammanfattas med en punkt som helst ska ligga lågt ner i diagrammet (lågt slumpfel) och i mitten i sidled av diagrammet (litet systematiskt fel). Den streckade röda linjen visar gränsen för 20 % fel i förhållande till jämförelsemetoden, den gröna prickade linjen gränsen för 15 % fel och den gröna heldragna linjen visar gränsen för 10 % fel. De bästa resultaten hamnar alltså inom det lilla tältet med heldragna gröna linjer. En fullständig rapport med 2013 års resultat finns på webbplatsen [2]. Totalt har vi resultat från 35 olika kombinationer av mätare och testremsor, men för många mätare är resultaten dock så få att det inte går att dra några slutsatser. Diskussion Under 2013 hade samtliga mätare i figurenen noggrannhet som var bättre än 20 % i förhållande till samtidig HemoCuemätning. För flertalet mätare var noggrannheten också bättre än 15 %, och för några var noggrannhet till och med bättre än 10 %. Så här såg alltså resultaten ut för Hur det kommer att se ut under 2014 vet vi ännu inte. Med nya lotter av testremsor kan man tänka sig förändringar både till det bättre och sämre. Om vi fortsätter att sammanställa resultaten av regelbundna jämförelsemätningar kommer vi så småningom att få veta svaret. En begränsning med projektet så här långt är att det endast är ett fåtal mottagningar som rapporterar resultat. På det viset får vi inte tillräckligt många observationer för de mera ovanliga mätarna. Det vore intressant att se om dessa presterar bättre eller sämre än de mest vanliga. Är HemoCue en tillräckligt bra jämförelsemetod? Varför används HemoCue som jämförelsemetod? Svaret är att det är den som mottagningarna i de flesta fall använder. Vi har anledning att tro, mot bakgrund av resultaten i Equalis utskick av externkontrollmaterial, att HemoCue-mätarna i genomsnitt på många prov mäter rätt nivå. Eftersom vi här räknar med medelvärden från flera olika HemoCue-mätare tror vi också att genomsnittsfelet är litet. Ett mindre antal resultat har rapporterats med Precision Exceed Pro som jämförelseinstrument, men det är ännu inte så många att det går att dra några slutsatser. Men det vore utmärkt om flera mottagningar, som använder Precision Exceed Pro eller andra jämförelsemetoder kunde rapportera resultat till projektet. Vi kan då redovisa noggrannheten för egenmätarna även i förhållande till andra jämförelsemetoder. Det skulle vara intressant att veta om de resultaten i så fall avviker från resultaten jämfört med HemoCue-mätarna. Vem ska betala projekt av den här typen? Hittills har Egenmätarprojektet finansierats inom ramen för respektive mottagning och Equalis övriga verksamhet. För Fig. 1 Fig. 2 Protokoll för egenmätarkontroller att kunna förbättra inrapporteringsrutiner och databearbetning vid Equalis och ge nödvändiga resurser till de mottagningar som deltar med arbete behövs en varaktig finansiering. Det vore rimligt att en liten andel av staten och landstingens kostnader för testremsor avsattes för löpande kvalitetssäkring av typ Egenmätarprojektet. Intill dess vi hittat en finansieringsform hoppas vi på fortsatt och helst ökat deltagande i nuvarande form. På Equalis webbplats finns protokoll (figur 3 nedan) och instruktioner för hur man deltar. wfigur 3 visar ett protokoll som kan används och hämtas på Equalis webbplats Referenser 1 ISO 15197:2013 In vitro diagnostic test systems - Requirements for bloodglucose monitoring systems for self-testing in managing diabetes mellitus. 2 %C3%85rsrapport_glukosm%C3% A4tare_2013.pdf 1 system innefattar kombinationen av mätare och teststicka eller annat förbrukningsmaterial som är nödvändig för att göra en blodsockermätning Genomsnitts CV% egenmätare figur Glukosnivå lägre än10 mmol/l Sammanlagt fel för mätare med fler än 10 resultat Systematiskt fel (%) Mottagningens namn:. Mottagningens deltagarkod i Equalis: Rapportör/kontaktpersson. E-postadress:. Patient- ID (rapporte ras ej till Equalis) Mottagningens mätare (typ) Datum Resultat med mottagningens mätare (mmol/l) Egenmätare (typ) Första resultatet med egenmätaren (mmol/l) Andra resultatet med egenmätaren(m mol/l) Finns anledning till felvärde? (valbara alternativ) Annan anledning till felvärde? Annan kommentar Accu Chek Aviva Accu Chek Aviva Nano Accu Chek Compact Plus Accu Chek Mobile Contour Ascensia Contour Contour XT FreeStyle Lite GlucoCard Xmeter GlucoMen LX MedCore Care Precision Xceed Wellion Linus Fig Registrera resultaten på Equalis hemsida ( under rubriken enkäter och Glukosmätarprojektet, SFSD. Equalis sammanställer rapporterade resultat varje vecka. Normalt omfattar sammanställningarna de resultat som rapporterats de senaste 4 veckorna.

6 behandlingsstrategi 6 Typ 1- DIABETESVÅRD NR diabetes Nationella programrådets nya verktyg för dig som behandlar patienter med typ 1-diabetes Nationella programrådets arbete har resulterat i att man har kunnat identifiera sju framgångsfaktorer hos landsting och vårdenheter med särskilt goda resultat i diabetesvården. Programrådet har tagit fram behandlingsstrategier för att stödja hälso- och sjukvården i ett strukturerat omhändertagande. SKL_NP_BehandVård_Typ1-JN2.indd Bakgrund Nationella riktlinjerna för diabetesvården 2010 utvärderades 2011 och resulterade i en rapport samma år. Rapporten visade bland annat att både ledningen och politiken har varit engagerade på olika sätt och de flesta landsting tycker att riktlinjerna ger tillräcklig vägledning när beslut ska fattas. Utvärderingen visade på ett par förbättringsområden. Utbildningsnivån inom sjukhusvården och primärvården var förhållandevis hög. Gruppbaserad patientutbildning är vanligare vid sjukhusmottagningar än i primärvården och endast ett fåtal erbjuder kulturanpassad patientutbildning. Grupputbildning har en hög prioritet i de Nationella riktlinjerna, trots det utförs inte denna typ av utbildning i hög utsträckning nationellt sett. Man kunde också se att andelen personer som hade ett HbA1c värde över 73 mmol/mol och med hög risk för komplikationer. Oroväckande är att det har ökat under de senaste åren. Information från Nationella Diabetesregistret om olika enheters och landstingsresultat för viktiga kvalitetsindikatorer visade också stora skillnader. När det gällde den kommunala hälso- och sjukvården fanns flera förslag för att förbättra diabetesvården såsom att personalen behöver utbildning och fortbildning. De behöver också utveckla rutiner för delegering och införa vårdprogram som bygger på aktuell och evidensbaserade rekommendationer. Etablering av programråd Etablering av att nationellt programråd kommer från ett initiativ från Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning (NSK). Stora praxisskillnader synliggjordes inom landet och inom varje landsting trots bra kunskapsunderlag (Nationella riktlinjerna för diabetesvården, 2010). Syftet var att främja insatser för en mer jämlik vård. Då kunskapsutveckling sker snabbt och tar resurser i anspråk och ny kunskap tar tid att inhämta, värdera och implementera, samt att vi behöver utnyttja varandras kunskap nationellt. Nationella programrådet för Diabetesvården är ett pilotprojekt och ska arbeta på uppdrag av sjukvårdshuvudmännen, i samråd med NSK och i samverkan med Sveriges Kommuner och landsting (SKL). Inom varje sjukvårdsregion utsåg minst en ledamot till programrådet. Sjukvårdsregionerna skulle samråda om ledamöternas kompetens innan de utsågs för att rådet skulle få rätt samlad kompetens och storlek på rådet. Varför diabetes utsågs till pilotprojekt berodde på att det fanns tillgång till bra kunskapsunderlag, kvalitetsregister med hög täckningsgrad, samt en lång tradition av kvalitetsarbete och en stor sjukdomsgrupp. Programrådets arbetsgrupp startade i september 2012 sitt arbete med att diskutera strukturer för kunskapsstyrning samt definiera och prioritera för- bättringsområden. Det viktiga var att kunskapsstyrningen lyftes till politisk och administrativ nivå hos huvudmännen och att använda Öppna Jämförelser som verktyg. Programrådets arbete syftar ytterst till att säkerställa att patienterna skall få tillgång till en mer jämlik och kunskapsbaserad vård i hela landet. Genom att i nära samarbete med nationella utvärderingar följa kunskapsutvecklingen och vårdpraxis kan viktiga variationer i vårdens kvalitet uppmärksammas och förbättras. Vidare syftar arbetet till att samverka i framtagandet av nationella kunskapsunderlag där det idag saknas eller behöver kompletteras med vårdprogram, riktlinjer eller motsvarande som stödjer kvalitetsutvecklingen inom området. Hur arbetet har gått till: Data från Nationella Diabetesregistret visar skillnader gällande resultatmått, där viktiga kvalitetsindikatorer jämfördes. Därför initierades ett delprojekt för att studera de verksamheter som når goda och mindre goda resultat inom diabetesvården. Detta i syfte att få ökad kunskap och erfarenheter om arbetssätt och processer för de verksamheter som uppvisar goda resultat och som främjar kvalitetsutveckling. Benchmarkingstudien initierades en jämförande studie för att identifiera framgångsfaktorer, genom att kartlägga skillnader i hur diabetesvården är utformad i primärvården i de olika landstingen utfördes.

7 SKL_NP_BehandVård_Typ1-JN2.indd SKL_NP_BehandVård_Ung-JN2.indd SKL_NP_BehandVård_Typ2-JN2.indd Fakta-original indd Handledning-Ny-korr4.indd DIABETESVÅRD NR NatioNella programrådet diabetes NatioNella programrådet diabetes NatioNella programrådet diabetes NatioNella programrådet diabetes NatioNella programrådet diabetes behandlingsstrategi Typ 1- diabetes för dig som behandlar patienter med typ 1-diabetes behandlingsstrategi Typ 1- diabetes för dig som behandlar barn och ungdomar med typ 1-diabetes behandlingsstrategi Typ 2- diabetes för dig som behandlar patienter med typ 2-diabetes utbildningsverktyg Fakta för dig som deltar i en typ 2-diabetesutbildning utbildningsverktyg Handledning för dig som leder en typ 2-diabetesutbildning Broschyrerna finns tillgängliga för nedladdning på Programrådets förslag om tre prioriterade förbättringsområden och föreslagna åtgärder var: - Behandlingsstrategi för patienter med HbA1c högre än 70 mmol/mol. Då denna grupp löper hög risk för diabeteskomplikationer och den har också ökat med åren. Det finns också stora praxisvariationer mellan landstingen. Tre behandlingsstrategier har tagits fram för typ 2-diabetes, typ 1-diabetes och för barn och ungdomar med typ1-diabetes. - För att förbättra vården inom den kommunala hälso- och sjukvården sammanställdes ett nationellt vårdprogram för äldre. Behandlingsstrategierna och vårdprogrammet för äldre sammanställdes av gruppen utifrån evidensbaserad kunskap och klinisk erfarenhet, dessutom beslutades det att dessa verktyg ska vara enkla, tydliga och inte för omfattande. - För att öka gruppbaserad utbildning och kulturanpassad utbildning inom primärvården var förslaget att ta fram ett nationellt grupputbildningsprogram. Programrådet beslutade att utnyttja Västra Götalands gruppundervisningsmaterial och omarbeta detta till ett nationellt material som kan användas i hela landet. Programrådets förslag om tre prioriterade förbättringsområden förankrades hos regiongruppen i NSK. En verksamhetsplan togs fram, där insatser/åtgärder redovisades inklusive kostnader, förslag på implementeringsstöd och kommunikation. En nationell hearing med alla deltagare i programrådet, kontaktpersonerna i varje landsting samt några särskilt inbjudna samlades med ett syfte att presentera kunskapsunderlagen. Alla kunskapsunderlag skickades vidare i ett särskilt remissförfarande, samt förslag och diskussion för implementering. De nationella kunskapsunderlagen ska främja utvecklingen av nationella kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister. I kunskapsunderlagen anges kvalitetsindikatorer, som följs upp genom kvalitetsregistren. Kontaktpersonernas roll i remissförfarandet och diabetesråden lyftes som viktiga i förankring och i implementeringsarbetet. Kontaktpersonerna i varje landsting fanns med i diskussionerna kring kunskapsunderlagen och hur dessa ska implementeras. Det är viktigt att landstingen ges stöd för implementering och kvalitetsuppföljning, genom att kontaktpersonerna och deras organisation möjliggör för vårdenheterna att arbeta med förbättringsarbete. Resultat från programrådets arbete Framgångsfaktorer i diabetesvården En jämförande studie av diabetesvården i primärvården Syftet med studien var att finna framgångsfaktorer genom att kartlägga skillnader i utformningen diabetesvården i primärvården i olika landsting och regioner. Den skulle också inspirera till förändring och öka kunskapsutbytet mellan landstingen samt bidra till mer kunskapsbaserad och jämlikvård. Åtta landsting och tio primärvårdsenheter har deltagit i studien. Urvalet av landsting har baserats på utfall från Nationella Diabetesregistret. Dessutom har 80 intervjuer genomförts med representanter från primärvårdsenheter, primärvårdsledning, central landstingsledning och politiskledning. Fokus för intervjuerna har varit hur diabetesvården är organiserad, processer för kunskapsstyrning, arbetssätt, kultur och ledarskap. Resultatet visar på sju framgångsfaktorer. Framgångsfaktorerna 1-3 berör främst vårdenhetens arbete. Här finns faktorer som direkt påverkar vilken vård patienten ges det kan var hur ofta och på vilket sätt personalen och patienter samarbetar, innehållet i dessa kontakter och vilka effekter dessa kontakter får på patienters behandling och livsstil. Framgångsfaktorerna 4-6 berör främst huvudmannens arbete. Det handlar om strukturer, processer och arbetssätt hos huvudmannen. Det har betydelse om man har tydliga och förankrade riktlinjer, om huvudmannen följer upp och resultaten och återkopplar till verksamheterna. När det pågår ett ständigt förbättringsarbete och påverkar detta arbetssätt indirekt patienten. Framgångsfaktor 7 berör hela organisationen och visar att kulturen, ägarskap för resultaten och fokus på sekundärprevention har betydelse. Studien har resulterat i en rapport Framgångsfaktorer i diabetesvården En jämförande studie av diabetesvården i primärvården och Inspirationsskriften Framgångsfaktorer i diabetesvården Inspiration för utveckling av diabetesvården Behandlingsstrategier för personer med HbA1c > 70 mmol/mol Tre behandlingsstrategier har tagits fram för; typ 2-diabetes, typ 1-diabetes och för barn och ungdomar med typ1-diabetes med förslag på arbetssätt som kan underlätta i arbetet med dessa patientgrupper. Strategierna är giltiga till och med 31 december 2015 och kommer att revideras vartannat år. Strategierna Fortsättning sid 8

8 8 DIABETESVÅRD NR utgörs förutom av skrifterna som beskriver förslag till ett strukturerat arbetssätt, också ett stödmaterial som är avsett att användas i samtalet med patienten. Stödmaterialet innehåller ett karläggningsverktyg för att fånga upp problem i patientens livssituation som kan vara betydelsefullt att samtala kring. Det ingår också en åtgärdsplan där patienten kan fylla i sina mål och målvärden samt hur man beräknar insulinbehovet. Äldre och diabetes Vårdprogrammet vänder sig till personal som arbetar och vårdar äldre patienter med diabetes inom vårdboende och hemsjukvård. Riktlinjer för vården av de äldre med diabetes måste särskilt ta hänsyn till individens förutsättningar och mål. I första hand bör behandlingen riktas till välbefinnande och god livskvalitet. All personal som vårdar en person med diabetes bör ha kunskaper om som motsvarar en välinformerad anhörig/ patient. Utbildning till all personal bör prioriteras för att öka patientsäkerheten. De ekonomiska konsekvenserna för enheterna kan vara: ökad kostnad för utbildning till personalen och implementeringskostnad för Landstingen. De organisatoriska konsekvenserna kan vara: Kartläggning av kompetens i de olika vårdboenden, att följa upp rutiner på varje enhet, diabetesansvarig sjuksköterska på varje vårdboende och uppföljning av data/rutiner. Grupputbildning Materialet finns i tre delar och som är framtaget från VG- regionens grupputbildningsmaterial. De vårdenheter som utför grupputbildning eller har planer på att starta grupputbildning har stor nytta av framtaget material. Här finns exempel på välkomstbrev, handlingsplaner och utvärderingar. Utbildningsmaterial kommer inte att tryckas utan vårdgivaren ska ladda hem material från hemsidan. 1. Fakta utbildningsverktyg för patienten 2. Mina sidor patientens egna målvärde och handlingsplan 3. Handledarmanual för vårdgivaren 4. Powerpointbilder att använda i gruppundervisningen om behov finns. De ekonomiska konsekvenserna kan vara: Kompetensutveckling, personalresurser och avsatt tid för gruppundervisning samt tid för uppföljning och kvalitetssäkra utbildningen. Implementering Implementering av kunskapsunderlagen kommer att ske i alla landsting Alla regioner har tilldelats pengar för implementeringen av dessa kunskapsunderlag. Kontaktpersonerna i varje landsting ska se till att implementering och utbildning genomförs under året. Kontaktpersonerna är också ansvariga för att en rapport skrivs om planering, utförda aktiviteter och utvärdering av implementeringsarbetet. Det är viktigt att verksamhetschefer och vårdgivare bjuds in till dessa utbildningsaktiviteter, likaså tjänstemän på beställarenheterna så att implementeringen sker på bred front. Publicering och implementering kunskapsunderlag Kunskapsunderlagen finns tillgängliga för nedladdning på Kaija Seijboldt ( Stockholms Läns Landsting, Karin Johansson (Kronobergs Läns landsting), Elisabeth Sjöström-Fahlén ( Västerbottens Läns Landsting), Anki Lord ( Jönköping Läns Landsting) och Lillemor Fernström ( Stockholm, Diabetesförbundet). Referenser Sveriges Kommuner och Landsting(SKL). (2013). Nationella Programrådet Diabetes Framgångsfaktorer i diabetesvården En jämförande studie av diabetesvården i primärvården. Sveriges Kommuner och Landsting(SKL). (2013).Nationella Programrådet Diabetes Framgångsfaktorer i diabetesvården Inspiration för utveckling av diabetesvården. Sveriges Kommuner och Landsting(SKL). (2014). Nationella Programrådet Diabetes Behandlingsstrategier, typ1-diabetes, typ 2- diabetes och barn. Sveriges Kommuner och Landsting(SKL). (2014).Nationella Programrådet Diabetes. Äldre med diabetes- för dig som arbetar inom vårdboende och hemsjukvård. Sveriges Kommuner och Landsting(SKL). (2014). Grupputbildning till typ 2-diabetespatienter. Socialstyrelsen. (2011). Nationell utvärdering 2011 Diabetesvård Landstingens och kommunernas insatser. Socialstyrelsen.(2010). Nationella Riktlinjer för diabetesvården Stöd för styrning och ledning. Har du något att berätta? Händer det något hos dig som du vill förmedla till oss andra så är du välkommen att skriva om det i tidningen. Vi tar gärna emot reportage från er medlemmar. Har du något projekt på gång? Provat något nytt arbetssätt? Fått positiv eller negativ respons på något du gjort som kan hjälpa dina kollegor att utveckla en bättre vård för våra patienter med diabetes? Om du har skrivit en uppsats få du gärna dela den med oss, skicka en sammanfattning eller abstraktet. Berätta stort som smått med få eller många ord. Du bestämmer. Skicka till: victoria@sfsd.se

9 Lantus (insulin glargin) Px, F, A10AE04, 100 enheter/ml injektionsvätska, lösning är en långverkande insulinanalog. Indikation: Behandling av diabetes mellitus hos vuxna, ungdomar och barn från 2 års ålder. Varning och försiktighet: Lantus skall ej användas för behandling av diabetesketoacidos. För ytterligare information se Förpackningar: Lantus SoloStar 5 x 3 ml, cylinderampull 5 x 3 ml och injektionsflaska 10 ml. Prisuppgift se Datum för senaste översynen Lantus ingår i läke medelsförmånerna till alla patienter med typ 1-diabetes och till patienter med typ 2-diabetes där annan insulinbehandling inte räcker till för att nå behandlingsmålet på grund av upprepade hypoglykemier. Referenser: 1. Lantus produktresumé. 2. Mullins et al. Clin Ther 2007;29: The ORIGIN Trial Investigators. N Engl J Med 2012;367: SE.GLA MAJ 2014 Sanofi AB, Box 30052, Stockholm. Tel Vid frågor om våra läkemedel kontakta: infoavd@sanofi.com

10 10 DIABETESVÅRD NR Personcentrerad vård fungerar men kan upplevas obekväm Diabetessjuksköterskans roll och de utmaningar som ligger i att praktisera personcentrerad vård behöver tydliggöras. Eva Boström Distriktssköterska, PhD och vikarierande lektor på Institutionen för omvårdnad, Umeå Universitet, berättar om sin avhandling Närhet och Distans: utmaningar i personcentrerad vård för diabetessjuksköterskor i primärvården. Eva Boström Trots rekommendationer och riktlinjer kring måluppfyllelse inom diabetesvården kvarstår svårigheter att uppnå dessa behandlingsmål. Diabetssjuksköterskor inom primärvården har ett viktigt uppdrag att verka för detta, vilket till stor del handlar om att stödja egenvården bland personer med T2D för att de ska kunna bibehålla en tillfredställande livskvalité och fördröja sjukdomens progression. De flesta diabetessjuksköterskor inom primärvården är distriktsköterskor med specialistkompetens inom diabetes. Studier har visat att dessa diabetessjuksköterskor ägnar i medeltal 18 timmar/ vecka åt diabetesrelaterade arbetsuppgifter (2). Rekommenderat ledtal ligger på 400 patienter/heltidsanställning vilket sällan är verklighet då antal patienter oftast överstiger det rekommenderade (3). Det har även framkommit att patientutbildning och egenvårdstöd i större utsträckning behöver erbjudas inom p diabetesverksamheter än vad som görs idag (3). Hur egenvården på bästa sätt bör stödjas är däremot inte fullt klarlagt. Orsaker till att behandlingsmål inte nås i önskad omfattning kan vara att personer med typ 2 diabetes kämpar att nå ouppnåeliga behandlingsmål satta av sjukvården eller att målen är otillräckligt kommunicerade alternativt inte överenskomna mellan parterna. Det kan även handla om svårigheter att förändra invanda arbetssätt som till exempel ett informativt förhållningssätt grundat på huvudsakligen medicinska parametrar till ett personcentrerat arbetssätt. Personer med diabetes har i tidigare studier rapporterats vara missnöjda med diabetesvården trots att läkare och diabetessjuksköterskor uppger att de försöker göra sitt allra bästa (4, 5). Därmed är det av vikt att utforska diabetessjuksköterskors professionella roll för att få ökad kunskap om synen på uppdraget, arbetssättet inklusive samspelet med personer med diabetes samt deras erfarenheter av att praktisera personcentrerad vård. Avhandlingen som belyser allt detta baseras på fyra studier bestående av fokusgruppsintervjuer, individuella intervjuer, en enkätstudie samt observationer av interaktionen mellan diabetessjuksköterskor och personer med T2D i samband med en personcentrerad intervention. Sammantaget framkom i avhandlingens studier att diabetessjuksköterskor har en komplex och mångfacetterad roll och att personcentrerad vård är en utmaning som kräver en förändrad professionell roll. Resultatet av delstudierna visade att den komplexa rollen innebär höga förväntningar (6). Diabetessjuksköterskorna beskrev sig å ena sidan vara i en stark position in relationen till patienter, kollegor och andra professioner där de strävar efter att vara experter, fostrare, ledare, utförare men även goda förebilder. Å andra sidan framkom rolltvetydigheter med svårigheter att leva upp till förväntningarna och det hänvisades till tidsbrist, otillräcklig kompetensutveckling, uppgivenhet och maktlöshet att inte kunna hjälpa alla, samt en otillräcklighet att inte finnas till hands i den utsträckning som behövs. Förväntningar på att vara goda förebilder var ytterligare en dimension svår att leva upp till (6). Paralleller sågs i den ingående enkätstudien som t ex pekade på att rolltydlighet har samband med erfarenhet av hälsorådgivning (7). Resultatet från observationer och intervjuer visade ytterligare på utmaningar i att praktisera personcentrerad vård (8-9). Ett personcentrerat förhållningssätt förespråkas numera generellt i vården vilket innebär att den enskilda personen ses med sina unika egenskaper, preferenser och förmågor som tas till vara och får betydelse t ex när man beslutar om behandling och mål (10). Diabetessjuksköterskor uppmuntras att använda ett personcentrerat förhållningssätt i syfte att stärka patienternas självbestämmande, egenmakt (empowerment) och egna ansvarstagande för egenvården. Under gruppträffar genomfördes observationer med fokus på interaktionen mellan diabetessjuksköterskor och personer med diabetes. Interaktionen växlade från att vara en kamp för den egna auktoriteten till att vara stärkande (främjade empowerment). Däremellan kunde parterna tala förbi varandra ofta på grund av olika perspektiv på sjukdom, sjukdomshantering och livet. Observationerna visade också på ett maktspel som utövades där diabetessjuksköterskor fokuserade på information och satte agen-

11 DIABETESVÅRD NR dan medan patienterna visade undergivenhet och följsamhet. När interaktionen främjade empowerment ställdes öppna och intresserade frågor där patienterna fick utrymme att berätta sin historia. Parterna reflekterade då tillsammans och planer för behandling och mål upprättades utifrån patientens egna preferenser och förmågor. Dessa fynd kan sättas i jämförelse med en dansk studie (11) där diabetessjuksköterskor och patienter studerades i samspel och visade att då patienternas existentiella funderingar och parternas olika perspektiv lyftes, befrämjades relationen och motivationen till förändring ökade. Intervjuer genomfördes med diabetssjuksköterskorna efter att de hade genomfört den personcentrerade interventionen (9). Resultatet visade att personcentrerad vård innebar en förändrad professionell roll. En ambivalens kring att praktisera personcentrerad vård uttrycktes trots att det också innebar att de fick en närmare och förbättrad relation till patienterna och som i sin tur innebar att de i större utsträckning vågade diskutera allvaret i sjukdomen och framtiden med patienterna. Ambivalensen kretsade också kring förändrade arbetsrutiner, där deras informativa förhållningssätt och den invanda expertrollen nedtonades till förmån för ett personcentrerat bemötande. Såväl närhet som distans ingår i den vårdande relationen, något som är grunden för avhandlingens diskussion. En närhet i relationen innebär bland annat ett engagemang i patientens livssituation och att ta del av och påverkas av den andres perspektiv. Denna närhet innebär också att patienterna genom ett fruktbart utbyte med vårdaren ges en större möjlighet att ta ansvar för sin sjukdom och egenvården. Är då närhet alltid eftersträvansvärt i relationen mellan diabetessjuksköterskan och patienten? Ja, jag vill mena det eftersom en närhet i relationen bättre underbygger en vårdande relation där gemensam värdegrund inverkar på valet av och utförandet av omvårdnaden. Sådan närhet kan även motverka att maktpositioner missbrukas. Maktpositionering kan observeras hos både vårdare och patienter och utövas i form av t ex medicinska satta agendor kontra medvetet uteblivande från återbesök vilket inte gagnar någon av parterna. Istället behövs maktstrategier tydliggöras och genom en närhet i mötet kan respektive parts maktutrymme istället användas i gemensamt syfte för att befrämja egenvården och förbättra diabetesvården. Slutligen kan en närhet som kommer av att praktisera personcentrerad vård resultera i att diabetessjuksköterskan vågar möta personliga existentiella frågor som personer med diabetes funderar kring. Utifrån dessa frågor kan ett överskådligt sammanhang skapas där behandlingsmål blir rimliga, begripliga och samstämmiga med personens preferenser och förmågor. En distans behövs också i mötet mellan diabetessjuksköterskan och personen med T2D. En distans kan innebära att förutfattade meningar om personer med T2D sätts åt sidan för att kunna se personens behov, förmågor och unika egenskaper. En sådan distans är nödvändig för att en genuin relation ska kunna utvecklas där ömsesidighet, acceptans, jämlikhet och bekräftelse råder i mötet. Distans till sig själv och den egna professionen är också av vikt för att kunna reflektera runt mötet. Genom att själv bli medveten om hur man positionerar sig gentemot patienten exempelvis som en expert, fostrare, ledare, osv kan onödiga konflikter undvikas. Istället för att försöka leva upp till på förhand satta förväntningar på den andre kan mötet utgå från patientens aktuella berättelse. Filosofen Martin Buber menar att det är möjligt att välja hur relationen till den andre utvecklas beroende på hur man själv klarar av att relatera och distansera sig (12). Referenser 1. Boström E. Proximity and distance: Challenges in person-centred care for diabetes specialist nurses in primary health care. Medical dissertation. New Series No Umeå University Adolfsson ET, Rosenblad A, Wikblad K. The Swedish national survey of the quality and organization of diabetes care in primary healthcare - Swed-QOP. Prim Care Diabetes 2010;4(2): Andersson M, Carlsson BM, Thors Adolfsson E & Wikblad K (2009): Diabetessjuksköterskans roll i diabeetsvårdenen tidsstudie. [The role of specialist nurses in diabetes care a time study]. SFSD, Swedish Federation for nurses in diabetes care. Available at swenurse.se/pagefiles/11390/ Diabetessjuksk%C3%B6terskans% 20roll%20i%20diabetesv%C3%A5rden % pdf [Accessed ]. 4. Hörnsten Å, Lundman B, Almberg A, Sandström H. Nurses' experiences of conflicting encounters in diabetes care. Eur Diab Nurs 2008;5(2): Hörnsten Å, Graneheim UH. A lesson to learn - patients critiques of diabetes nursing. Int J Adv Nurs Practice 2011;11:1. [accessed ]. 6. Boström E, Isaksson U, Lundman B, Sjölander AE, Hörnsten Å. Diabetes specialist nurses' perceptions of their multifaceted role. Eur Diab Nurs 2012;9(2): Boström E, Hörnsten Å, Lundman B, Stenlund H, Isaksson U. Role clarity and role conflict among Swedish diabetes specialist nurses. Prim Care Diabetes 2013;7(3): Boström E, Isaksson U, Lundman B, Graneheim UH, Hörnsten Å. Interaction between diabetes specialist nurses and patients during group sessions about self-management in type 2 diabetes. Patient Educ Couns 2014;94(2): Boström E, Isaksson U, Lundman B, Lehuluante A, Hörnsten Å. Patient centred care in type 2 diabetes - an altered professional role for diabetes specialist nurses. Scand J Caring Sci 2013: Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Brink E, et al. Personcentered care - ready for prime time. Eur J Cardiovasc Nurs 2011;10(4): Zoffmann V, Kirkevold M. Relationships and their potential for change developed in difficult type 1 diabetes. Qual Health Res 2007;17(5): Buber M. Jag och du. [Swedish translation by Norell C and Norell M). Dualis; Ludvika. 1994

12 12 DIABETESVÅRD NR Med diabetescoachen kan man tala om allt Varje år insjuknar över 700 barn i typ 1-diabetes i Sverige. Det är en stor förändring för hela familjen och det är en utmaning för vården att möta föräldrarnas behov av kunskap och stöd. I Uddevalla väljer man att testa en ny väg med att låta föräldrar hjälpa andra föräldrar. Projektet Diabetescoach riktar sig till föräldrar till barn med typ 1-diabetes. De som har erfarenhet av livet som diabetesförälder blir faddrar till föräldrar med barn som nyligen fått diabetes eller som börjat med något nytt i behandlingen.. Diabetesteamet på sjukhuset förmedlar kontakten men sedan är det upp till föräldrarna hur ofta man vill träffas eller talas vid. För Lotta och Camilla har projektet betytt mycket både socialt och praktiskt. Här har vi varit förut, berättar Lotta. Det kanske blir ett stamställe för oss? Inte konstigt i så fall! Bästa salladen i Uddevalla, fyller Camilla i. Lotta Bengths och Camilla Påhlzon som träffas på caféet är båda föräldrar till barn med diabetes. Deras barn, Ronja och Lucas, är båda elva år gamla. Lottas dotter Ronja har haft diabetes sedan femårsåldern medan Camillas son Lucas fick sin diagnos i somras. Vi tänkte direkt på Lottas familj, berättar Camilla. Genom en ren slump så går Lucas nämligen i samma klass som Lottas dotter Ronja, så vi var bekanta sedan tidigare och visste att Ronja har diabetes. När vi fick erbjudandet om att få Lotta som diabetescoach nappade vi direkt. Det kändes dessutom tryggt för Lucas när skolstarten närmade sig! Sedan var det ett väldigt enkelt steg att ta med coachningen, det blev inte alls formellt eller konstigt på något sätt. Vi träffades, tog en fika och började prata. Och sedan har det bara fortsatt. Föräldrar till barn som får typ 1-diabetes måste snabbt lösa en mängd praktiska frågor, förutom den rent medicinska omvårdnaden. Hur gör man i skolan? Hur ska man lösa träningen? Och hur ska man som förälder kunna ge sitt barn friheten att växa till en självständig individ samtidigt som man vill ha kontroll på allt? Det är svårt, förklarar Camilla. Plötsligt var jag tvungen att ställa frågor om precis allt. Har du ätit? Hur mycket? När då? En riktig kontrollant! Och det är inte en relation man vill ha till sitt barn. Nej, men å andra sidan är man ett stöd för sitt barn också, fyller Lotta i. Det är viktigt att man hjälps åt och att man försöker hitta ett läge när man kan vara ett team. Vad tyckte du om att få en diabetescoach? Jag är väldigt glad för stödet vi fick i början! Det betydde mycket för oss att ha någon att kontakta med våra frågor. Någon som hade upplevt samma saker, som kunde bekräfta våra tankar och känslor. Känns det annorlunda att tala med en annan diabetesförälder jämfört med att tala med sitt diabetesteam? Jo, det finns en skillnad. Det var tungt i början. Riktigt, riktigt jobbigt för Lucas, förstås, men alla i familjen påverkades ju med honom. Så bara att få chansen att möta någon annan som gått igenom samma sak kändes väldigt bra. Då visste vi att det går, även om det var en riktigt tuff utmaning just då. Ja, det går ju! Så länge man kan ta en dag i sänder och inte blir överväldigad av det som ligger framför en, menar Lotta. Och här tror jag att en diabetescoach kan bidra med att sätta saker i perspektiv. Med tiden lär man sig att prioritera, men med lite goda råd längs vägen kan det gå så mycket enklare. Ni hade mycket kontakt i början, och sedan har ni träffats mindre i takt med att Camilla har lärt sig mer och mer. Hur fungerar ert samarbete idag? Vi träffas då och då och talas vid på telefon ibland också. Precis i början har man massor av frågor, men det är så mycket att lära sig så att det kan vara svårt att ta till sig allt på en gång. Dels det medicinska, men det är så många känslor inblandade också. Sorg, ilska, stress... och var ska man ta vägen med det, hur ska man hantera alla svåra frågor som ens barn brottas med? Sådant är det fantastiskt att prata med en annan förälder om. Nu är det en ny vardag och jag tycker att det mesta fungerar bra. Men det är fortfarande massor av saker som vi gör för första gången. Det märktes tydligt nu på jullovet, plötsligt så var allt annorlunda.

13 DIABETESVÅRD NR Det märktes så tydligt att vi var mindre aktiva! Som coach ligger det mycket på mig att hålla kontakten, säger Lotta. Jag vet att många tycker att det är svårt att be om hjälp och att man biter ihop och kör på. Då kan det vara bra att bara slå en signal och höra av sig. Vad var det som gjorde att du ville bli coach? Både min man och två av våra döttrar har diabetes, förklarar Lotta. Det här är något jag lever med dag och natt, året runt. Jag känner att jag har massor av kunskap och erfarenheter som andra inte har och jag vill dela med mig om jag kan! Jag kände direkt att jag ville vara med i projektet, jag tyckte att det var en riktigt bra idé när jag hörde talas om det. Och det är klart att det här är något som önskar hade funnits när jag var i samma situation. Blev det som du hade tänkt dig? Nej, inte riktigt. Det blev bättre, faktiskt. Jag trodde det skulle vara mer enkelriktat, som att jag var en sorts lärare. Men så har det inte alls varit. Det är ju mer som ett samtal. Och det fina är ju att det ger mig som coach så mycket också! Det är massor av saker som jag har behövt fundera igenom och jag har faktiskt lärt mig väldigt mycket själv. Så det är egentligen två delar i det här, dels att jag kan känna att jag rent konkret kan hjälpa någon annan men också att jag får igen det jag ger många gånger om. Jag har hjälpt till i andra situationer också, bland annat med familjer som har velat börja med kolhydraträkning, berättar Lotta. Då är det hela betydligt mer praktiskt inriktat. Vad tror ni om framtiden för den här typen av faddersystem? Det här är ju framtiden. Det är bara konstigt att det inte funnits innan, menar Lotta. Camilla håller med. Jag börjar förstå att vi är priviligierade här i Uddevalla. Det här är något som borde finnas överallt! Vi har väldigt fin vård, engagerade diabetessköterskor och läkare som hjälper oss på alla sätt. Men det finns områden där vården inte riktigt räcker till. Jag arbetar själv på sjukhus, så jag vet mycket väl att det finns saker man inte kan göra, även om man vill hjälpa till så mycket det går. Det här borde finnas över hela Sverige! Text & foto: Andreas Ferm FAKTARUTA Diabetscoach är ett projekt som genomförs i samarbete mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd, Barn- och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus. Cecilia Sassa Corin från Hushållningssällskapet Väst är projektledare. Ansvarig läkare är Ragnar Hanås, docent och diabetesspecialist. Projektet stöds av Allmänna arvsfonden. Projektet startades 2012 och riktar sig till föräldrar med barn upp till 12 år som nyligen fått diabetes eller som ska göra något nytt i sin behandling, som att få insulinpump, börja med kolhydraträkning eller prova CGM. Syftet är att stärka föräldrarna i en omvälvande tid och ge kunskap och verktyg som man kan använda för att stötta sitt barn på bästa sätt och att barnen därigenom får förbättrad livskvalitet. I ett första steg kommer projektet att drivas under två år. Resultaten följs upp kontinuerligt med gruppintervjuer med coacher och stöttade föräldrar som genomförs av Högskolan Väst samt genom den ordinarie verksamheten på barn- och ungdomsmottagningen. Intervjuerna är en del av den lärande verksamheten som syftar till att medvetandegöra attityder och förhållningssätt under projektets gång. Detta fungerar på så sätt som en handledning för coacherna och de stöttade föräldrarna. Diabetescoacherna får utbildning flera gånger per termin och dessutom genomförs också informationsträffar för familjer och anhöriga inom projektet.

14 14 DIABETESVÅRD NR NDR-Nytt Nya funktioner på NDR:s hemsida där du enkelt kan jämföra dina resultat mot vårdcentrals- eller sjukhusnivå i ditt landsting. Läs vidare om övriga förändringar som har och kommer att ske. Årsrapporten 2013 och Knappen Nu är årsrapporten för 2013 färdig! Delvis i nytt format med tydligare dataredovisning på landstingsnivå. Rapporten går att ladda ner från NDRs hemsida. Sedan i januari erbjuder NDR bättre möjligheter för användarna att se utdata genom det nya verktyget Knappen. Funktionen kommer du åt direkt via hemsidan och där kan data på landstingsnivå och över tid enkelt ses. Är du inloggad med ditt tjänstekort kan du även se data på vårdcentrals- och sjukhusnivå i ditt landsting. Knappen erbjuder således kraftigt utökat tillgänglighet till resultaten i realtid och minimerar behovet av specialbeställda rapporter direkt från NDR, nu kan ni själva ta fram de data som ni behöver. Figurer och tabeller kan enkelt laddas ner i olika format till din dator för att användas t.ex i powerpoint eller i rapporter. Vi hoppas att denna funktion skall underlätta förbättringsarbetet lokalt och på landstingsnivå. Ny hemsida Vi jobbar på en ny hemsida för NDR, det är verkligen dags och vi hoppas att denna blir klar under året, med kraftigt förbättrad information och med modernare grafik allt för att de stora datamängderna skall bli mer lättförstådda och mer tillgängliga för alla. Registrering av insulinpump Ytterligare en nyhet i NDR är förbättrad registrering avseende pumpbehandling. Denna funktion ska finnas online i NDR under maj månad. Tanken är att skapa mer kunskap om pumpbehandling och också att underlätta för varje klinik att enkelt hålla reda på vilka som har pumpar och vilka pumpar som används. Alla pågående och nya pumpbehandlingar skall registreras avseende indikation, pumpfabrikat och serienummer. Vid eventuella pumpproblem ges också möjlighet att registrera dessa. Det är endast ett par frågor per pump, så vi hoppas att detta inte skall belasta klinikerna för mycket. Mervärdet blir ju att varje klinik har lättillgänglig sammanställning om sina pumppatienter och att vi får till en systematisk kvalitetsuppföljning i hela landet. Det är viktigt att slå vakt om möjligheten till pumpbehandling och bra kvalitetsdata är värdefullt stöd för det. Soffia Gudbjörnsdottir registerhållare NDR Pär Samuelsson utvecklingsledare par.samuelsson@registercentrum.se

15 DIABETESVÅRD NR Ung diabetes Ung Diabetes är del av Diabetesförbundet som finns till för alla mellan 15 och 30 år. Vi arbetar med att sprida information, inspiration, och stöd till unga med diabetes och personer i deras omgivning. Vi vill göra vardagen lättare genom att skapa mötesplatser där det är möjligt att byta erfarenheter, hitta gemenskap och öka kunskapen om diabetes. Ung Diabetes på SFSDs symposium Två representanter från Ung Diabetes deltog på årets symposium. Där presenterades en uppdaterad version av mottagningsformuläret som blev mycket uppskattat. En nyhet är nu att mottagningsformuläret går att beställa gratis direkt från webshopen. Ung Diabetes vill tacka alla härliga sjuksköterskor som kom fram och pratade med oss, vi är imponerade av allt arbete ni gör! Almedalen Ung Diabetes kommer även denna sommar att finnas med i Almedlen. Ung Diabetes kämpar för att unga personer med diabetes ska få en bättre och mer individanpassad vård och tycker därför att det är extra spännande att vara med i Almedalen. Ung Diabetes nyhetsbrev Är ni intresserade av att veta mer om Ung Diabetes och vår verksamhet? Skicka ett mail till nora.gyllstrom@ungdiabetes.se så berättar vi mer! Trevlig sommar önskar Ung Diabetes KOMMANDE LÄGER Boda Borg juni, Torpshammar. För dem mellan 15-20år. Vandringsläger i höst, för dem mellan år

16 16 DIABETESVÅRD NR Debattartikel För de flesta av oss som lever med diabetes idag är det självklart att insulinet är kostnadsfritt. Så har det varit i Sverige sedan Genom åren har frågan om insulinets kostnadsfrihet diskuterats. Senast 2000 fastslog regeringen att insulin fortsättningsvis ska vara fritt. Nu aktualiserar Storstockholms diabetesförening, SSDF, frågan när man, med utgångspunkt i subventioneringen av insulin, vill öppna upp för diskussion kring andra behandlingsalternativ vid diabetes. Fredrik Löndahl Diabetesförbundets bestämda uppfattning är att insulinet fortsatt ska vara kostnadsfritt för den enskilde individen, oavsett om man har typ 1- eller typ 2-diabetes. Det är inte rimligt att behöva betala för ett livsnödvändigt hormon vilket insulin är. Studier visar att insulinbehandling minskar de totala samhällskostnaderna vid sjukdomen. Även om läkemedlet i sig är dyrt borde samhällsvinsten vara tillräcklig för att avsluta denna debatt. Idag är insulinbehandling det enda möjliga vid typ 1-diabetes. Vid typ 2-diabetes finns det fler behandlingsmöjligheter beroende på i vilken utsträckning kroppen själv förmår att producera insulin. När läkemedelsbehandling sätts in vid typ 2-diabetes anser vi att det viktigaste är att personen ifråga får det bäst lämpade läkemedlet för honom/henne, oavsett kostnad och att vården är lyhörd för den enskildes önskemål/behov. SSDF menar att insulin används i för stor utsträckning vid typ-2 diabetes eftersom det är gratis för landstingen och att andra, kanske mer lämpliga, läkemedel bortprioriteras på grund av kostnaden. Problemet med SSDF argumentation är att detta påstående inte stämmer. Staten ger landstingen statsbidrag för alla läkemedel som ingår i läkemedelsförmånen, dvs. såväl insulin som andra diabetesläkemedel. Att just insulin är kostnadsfritt för den enskilde saknar betydelse i detta sammanhang och påverkar inte vilket läkemedel som läkaren förskriver. Att andra läkemedel testas och används för lite vilket vi är överens med SSDF om beror på andra saker. Som en följd av den ekonomiska krisen som varit på Island är insulin inte längre kostnadsfritt där. Vår systerorganisation, Samtök Sykursjukra, vittnar redan om att insulin har blivit en klassfråga där personer ibland tvingas avvakta med inköp och ta mindre doser. Det är en skrämmande utveckling som gått fort och som vi aldrig vill se i Sverige. Tillgång till insulin får inte bli en klassfråga. Fredrik Löndahl Förbundsordförande i Svenska Diabetesförbundet

17 Tresiba (insulin degludek) ett nytt basinsulin NYHET! Tandvårds- och läkemedels förmånsverket, TLV, har beslutat att Tresiba (insulin degludek) ska ingå i läkemedelsförmånerna för patienter med typ 1-diabetes och patienter med typ 2-diabetes med begränsning. * Referenser: 1. Tresiba SPC 05/ Zinman B et al. Insulin Degludec Versus Insulin Glargine in Insulin-Naive Patients With Type 2 Diabetes. A 1-year, randomized, treat-totarget trial (BEGIN Once Long) Diabetes Care 2012;35(12): Heller S et al. Insulin degludec, an ultra-longacting basal insulin, versus insulin glargine in basal-bolus treatment with mealtime insulin aspart in type 1 diabetes. Lancet 2012;379(9825): Tresiba (insulin degludek): Behandling av diabetes mellitus hos vuxna. Insuliner och analoger. ATC-kod: A10AE06. Injektionsvätska, lösning 100E/ml. Kontraindikationer: Överkänslighet mot den aktiva substansen eller något hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig användning av pioglitazon. Byte från andra insulinpreparat. Förpackningar: Tresiba FlexTouch 5x3 ml förfylld injektionspenna, Tresiba Penfill 5x3 ml cylinderampull. SPC uppdaterad 05/2013. F. Rx. För fullständig förskrivarinfor mation och pris, se *Subventioneras vid typ 1-diabetes. Subventioneras vid typ 2-diabetes endast för patienter där annan insulinbehandling inte räcker till för att nå behandlingsmålet på grund av upprepade hypoglykemier. 1. Sänkning av HbA 1c. 2,3 2. Lägre risk för nattliga hypoglykemier jämfört med glargin. 2,3 3. Injiceras en gång om dagen vid flexibel tidpunkt när det behövs. 1 At Novo Nordisk, we are changing diabetes. In our approach to developing treatments, in our commitment to operate profitably and ethically and in our search for a cure. insulin degludek Novo Nordisk Scandinavia AB Box Malmö Tel Fax scandinavia@novonordisk.com

18 18 DIABETESVÅRD NR Sjuksköterskans roll vid samtal om allvarlig hypoglykemi En av våra viktiga uppgifter är att kartlägga hypoglykemier. Hur gör vi detta och ser vi konsekvenserna? Märta Sjölander Slutsats Studien visar betydelsen av att sjuksköterskan aktivt måste fråga patienter med typ 1 diabetes om förekomst av allvarlig hypoglykemi och kan inte utgå från att patienten själv tar upp detta. Systematisk frekvensregistrering av hypoglykemier är ett bra underlag för diskussion kring vilka konsekvenser som hypoglykemierna ger patienten i dagligt liv men saknas på vissa enheter. Studien antyder att det kan vara konsekvenserna av tillbuden som avgör patientens beteende för hanteringen och inte alltid antalet tillbud. När konsekvenserna är kartlagda ska en handlingsplan för att förhindra nya skapas. Handlingsplanen ska innehålla tydliga förslag på åtgärder som överenskommits mellan sjuksköterska och patient. Patienten har ansvaret att prova dessa och sjuksköterskan att erbjuda uppföljningar både frekvent och regelbundet. När ett tillbud skett så hämmar det ofta patienten i dennes vardag och dess konsekvenser behöver sjuksköterskan låta få mer plats för diskussion i patientmötet. Bakgrund Allvarlig hypoglykemi är en vanlig akut komplikation hos personer med typ 1 diabetes. Hypoglykemin kan vara så allvarlig att den ger medvetandepåverkan och personen får svårigheter att behålla kontroll över sin situation. Detta kan leda till att personen utvecklar rädsla för hypoglykemier som kan innebära oro och begränsningar i dagligt liv. Det är viktigt att sjuksköterskan hjälper patienten att identifiera oron och rädslan och inte bara fokusera på orsak till hypoglykemin samt ger förslag för att förhindra nya tillbud. Möjlighet måste också ges för patienten att återberätta emotionella och kroppsliga upplevelser som förekommit i samband med allvarlig hypoglykemi. Sjuksköterskan behöver också stödja patienter till en förståelse om de risker som föreligger vid allvarlig hypoglykemi när insikt inte finns. En ökad medvetenhet hos sjuksköterskor om fenomenet kan underlätta bemötande av patienter med dessa problem. Syfte Att beskriva sjuksköterskans roll vid samtal om allvarlig hypoglykemi med patienter som har typ 1 diabetes. Kategorier Fråga och ge plats Ta del av konsekvenserna Förstå orsak och föreslå handlingsstrategier Metod Studien har en kvalitativ ansats med deskriptiv design och bygger på inspelade, transkriberade intervjuer som analyserats via innehållsanalys. Sammanlagt intervjuades nio sjuksköterskor, åtta kvinnor och en man, ålder år (median 50 år) och de hade 8-37 års erfarenhet inom diabetesvård (median 13 år). Alla var kliniskt verksamma på vuxenmedicinska diabetesmottagningar med en geografisk spridning över landet. Resultat Vid analys framkom elva subkategorier som abstraherades till tre kategorier som ger det manifesta innehållet och avspeglar sjuksköterskans roll vid samtal om allvarlig hypoglykemi med patienter som har typ 1 diabetes. Kategorierna var: Fråga och ge plats, Ta del av konsekvenserna samt Förstå orsak och föreslå handlingsstrategier. Subkategorier Att fråga aktivt Att undvika frågan Ge patienten utrymme att berätta Förtroende mellan patient och sjuksköterska Den emotionella belastningen Sociala konsekvenser Kroppsliga symptom Förstå orsaken Beskriva risker Föreslå andra lösningar Utvärdera

19 DIABETESVÅRD NR Sjuksköterskan måste aktivt fråga patienten om hypoglykemier och kan inte utgå ifrån att patienten själv tar upp detta. Det kräver dock flera års erfarenhet innan kunskapen finns om hur frågan ska ställas och att alla patienter inte alltid har tydliga bilder om vad som skett. I föreliggande studie anger tre sjuksköterskor att de har formulär som objektivt kan kvantifiera förekomsten. Övriga sex använde inget formulär men angav att de alltid efterfrågade allvarlig hypoglykemi vid varje besök. Öppna nationella jämförelser genom NDR har skapat en nationell tävlan om vilken enhet som har lägst HbA1c och flertalet av sjuksköterskorna i föreliggande studie uttrycker en ilska över detta men uttrycker sig själv inte frivilligt deltagande. Det finns också en risk att frågan därför nedprioriteras och undviks. När patienter varit med om ett tillbud med allvarlig hypoglykemi som skapat problem hör patienten ofta av sig och vill prata om detta. Då är det viktigt att sjuksköterskan ger utrymme för detta i patientmötet. Att kunna prata om eventuella tillbud på ett förtroendefullt sätt kommer först när patienten och sjuksköterskan träffats flera gånger och känner varandra. De konsekvenser som allvarlig hypoglykemi kan ge kan vara av emotionell, social eller kroppslig karaktär, ibland även en blandning av dessa. Den emotionella belastningen kan föregås av en pinsamt uppkommen situation vid kontrollförlust som drabbat patienten själv, närstående och/eller arbetskamrater. Parrelationer kan också upplevas betungande där patienter beskriver sig bevakade samt påpassade och ibland även bestraffade efter ett tillbud. Privatekonomiska problem kan uppstå om patienten blivit av med körkort eller arbete efter allvarlig hypoglykemi. Kroppsliga besvär från olyckor vid allvarlig hypoglykemi förekommer och även maktlöshet under själva hypoglykemin då hjärnan och kroppen inte kan styras som patienten vill. Det verkar vara lika viktigt för sjuksköterskan som för patienten att förstå orsak till varför tillbuden uppstår. Sjuksköterskan beskriver ett aktivt detektivarbete tills den mest troliga orsaken hittas. Sedan ska sjuksköterskan förslå konkreta åtgärder för att undvika nya tillbud. Dessa ska upplevas som attraktiva och något som patienten vill prova. Sjuksköterskan har ansvaret för strukturen av uppföljning och utvärdering. Diskussion Genomförd studie visar betydelsen av att aktivt fråga alla patienter med typ 1 diabetes om förekomst av allvarlig hypoglykemi. Flertalet andra studier i likhet med denna styrker att det finns ett antal personer som också drabbas utan att riktigt förstå detta. Allvarlig hypoglykemi förekommer men föreliggande studie visar att en tydlig systematisk objektiv frekvensregistrering saknas på vissa enheter och därmed en risk att kartläggningen kan missas. En systematisk kartläggning kan också vara bra underlag för diskussion kring vilka konsekvenser som hypoglykemier ger patienten i dagligt liv eftersom föreliggande studie antyder att det är konsekvenserna av tillbuden som till stor del avgör patientens fortsatt beteende kring problemet och inte alltid antalet tillbud. När konsekvenserna är kartlagda ska en handlingsplan för att förhindra nya tas fram. Handlingsplanen ska innehålla tydliga förslag på åtgärder som överenskommits mellan sjuksköterska och patient. Patienten har ansvaret att prova och sjuksköterskan att erbjuda täta uppföljningar. När ett tillbud skett hämmar det ofta patienten i dennes vardag och dess konsekvenser behöver sjuksköterskan låta få mer plats för diskussion i patientmötet. Studiegruppen bestod endast av nio sjuksköterskor men deras utsagor har en likartad linje. Den geografiska spridningen bland studiedeltagarna, deras långvariga erfarenhet inom diabetesvården och den samstämmighet som synliggörs i resultatet kan antyda att resultatet beskriver svenska diabetessjuksköterskors roll i samtal om allvarlig hypoglykemi med personer som har typ 1 diabetes. Klinisk implikation Sjuksköterskan har en viktig roll inom diabetesvården att uppmärksamma och dokumentera förekomst av allvarlig hypoglykemi. Dock verkar det finnas ett behov av att göra det på ett mer systematiskt och på ett objektivt sätt. Konsekvenser som allvarliga hypoglykemier kan ge för patienten i vardagen, som beskrivs i föreliggande studie och styrks via andra vetenskapliga artiklar, har inte samma självklara plats i dokumentationen som medicinska parametrar. Varför har vi inte fokus på dem? Är det för att dessa konsekvenser inte påverkar sjukvården på samma sätt som andra kroppsliga senkomplikationer utan det är just patienten som har att hantera dem. Hur lyfts frågor kring konsekvenserna på ett konstruktivt sätt i patientmötet? I det nationella kvalitetsregistret NDR, registreras antal allvarliga hypoglykemier per år men inga uppgifter efterfrågas om dess konsekvenser. Intressant vore att forska kring hur dokumentationen ser ut kring de konsekvenser som allvarlig hypoglykemi ger för personer med typ 1 diabetes samt om det finns en samstämmighet hos patienter med typ 1 diabetes och deras anhöriga kring det som framkommit i föreliggande studie. Märta Sjölander, diabetessjuksköterska Medicinmottagning 1 Medicinska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro

20 20 DIABETESVÅRD NR SFSD SYMPOSIUM 2014 Årets Diabetessjuksköterska Märta Sjölander Arbetsgivarens motivering: Är mycket effektiv, flexibel och innovativ med en hög arbetstakt, går i Utvecklar ständigt nya arbetsätt, undervisar på ett inspirerande och omtyckt sätt. Ordnar utbildningar i så väl små som jättestora grupper. Gör alltid klart ett uppdrag hon tagit på sig med bravur. Lämnar inget åt slumpen, allt hon gör är väl underbyggt. Brinner för kontakten med patienterna, vill att de skall längta till oss. Smittande sprudlande glad och positiv. Styrelsens motivering: I dessa dagar av patientcetrering finner vi att det är svårt att hitta en mer empowerment personifierad diabetessjuksköterska som brinner så för sitt arbete. Därtill en person som alltid ställer upp när föreningen så önskar.