Livet efter gynekologisk cancer. Gail

Transkript

1 Livet efter gynekologisk cancer Gail 1

2 Från forskning till klinik Specialistsjuksköterska onkologi Gynekologisk onkologisk mottagning Strålbehandlingsavdelning Psykosocial onkologi Forskning 2004 Disputation 2010 KI, med dr onkologi Fortsatt forskning och uppbyggnad av sjuksköterskeledd mottagning vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ersta Sköndal högskola 2013 Danmark april

3 Min forskning Doktorandarbete avslutat 2010 Sjuksköterskeledd mottagning Göteborg Intervention träning vid lymfödem i arm och ben (handledare) Intervjustudie upplevelsen av att ha fekal inkontinens kvinnor med gyncancer - pågående reviewartikel om livet efter gyncancer- studier i Norden - pågående Interventionsstudie bäckenbottenträning vid fekalt läckage efter cancer i bäckenområdet (handledare pågående) Danmark april

4 Varför är detta viktigt? canceröverlevare i Sverige Långtidsöverlevare ökar bättre behandling och överlevnad - många har fått bäckenbestrålning Förekomsten av sena symtom och hur det påverkar självskattad livskvalitet är inte helt klarlagt och underrapporterat Canceröverlevare söker hjälp hos vårdgivare utan kunskap om onkologi Danmark april

5 Startar med en fråga Vad händer efter strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom? Får de bestående biverkningar? Läker de ut? Hur är deras livskvalitet? Danmark april

6 Forskningsgrupp Klinisk Cancerepidemiologi, Karolinska Institutet Danmark april

7 Syfte Att inventera fysiska symtom efter strålbehandling vid gynekologisk cancersjukdom påverkan på livskvalitet och socialt liv? Danmark april

8 Riskorgan vid bäckenbestrålning Tarmar - från tjocktarm till anala sfinktern Urinblåsa Genitalia Lymfsystem Skelett i bäckenområdet Benmärg Danmark april

9 Sex års studier Förberedande fas Närmare 2 år Huvudstudie Fyra år Klinisk erfarenhet som ssk i onk vård Intervjuer 26 kvinnor Frågeformulär = studiespecifikt Face-to-face= validering Pilotstudie= testa logistik och svarsfrekvens Datainsamling Analyser Resultat Publicering Avhandlingsarbete Danmark april

10 Intervju Intervju med 26 kvinnor ur min studiepopulation Danmark april

11 Frågeformulär Frågeformulär 351 frågor: Innehåll: Livskvalitet, psykisk hälsa Fysisk symtom från: tarmar, urinblåsa, lymfödem, smärta skelett, sexualitet, social funktion livsstilsfrågor G Dunberger Strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom Strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom Danmark april

12 Studiepopulation = 789 kvinnor som erhållit strålbehandling för gynekologisk cancersjukdom vid Karolinska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhus, mellan åren kvinnor ur normalbefolkningen som inte fått strålbehandling Danmark april

13 Forskningsresultat Danmark april

14 Alla vill att det ska vara som vanligt. För mig är det inte det och kommer aldrig att bli det, eftersom de flesta med som vanligt menar att det ska vara som förut och det går inte. Danmark april

15 Diagnoser Danmark april

16 Behandling Treatment Cancer Survivors N=616 (%) Surgery and Radiotherapy, total 555 (90) Surgery and Radiotherapy alone 45 (7) + Brachytherapy 347 (56) + Chemotherapy 59 (10) + Brachytherapy, Chemotherapy 104 (17) Primary Radiotherapy, total 61 (10) Radiotherapy alone 2 (<0.5) + Brachytherapy 27 (4) + Chemotherapy 9 (1) + Brachytherapy, Chemotherapy 23 (4) Danmark april

17 Fysiska symtom efter behandling Gastrointestinala Urologiska Lymfödem Sexuella Neuropati Fatigue Smärta Danmark april

18 Viktigaste resultat Patient Kontroll Lös avföring (> 1ggr/vecka) 39% 14% Avföringsläckage vid trängning 49% 12% Läckage utan förvarning 12% <1% Plötsliga avföringsträningar 29% 6% (> 1ggr/vecka) REF: G Dunberger, H Lind, G Steineck et al. European Journal of cancer 46 (2010) Danmark april

19 Lösa avföringar leder till läckage Danmark april

20 STIGMA Danmark april

21 Jag känner liksom att det är ju en sån grundläggande funktion att kunna sköta det här, att kunna gå på toaletten och så, att det känns faktiskt väldigt jobbigt. Att behöva ha det så här. Till och med så jobbigt att jag inte riktigt har liksom pratat ordentligt om det med min man heller Karin, 42 år gammal Danmark april

22 Talat om läckage 33% av kvinnorna hade talat med sjuksköterska eller doktor Danmark april

23 Viktigaste resultat Patient Kontroll Lös avföring (> 1ggr/vecka) 39% 14% Avföringsläckage vid trängning 49% 12% Läckage utan förvarning 12% <1% Urgency (> 1ggr/vecka) 29% 6% Danmark april

24 Upplevd förmåga att hålla avföring Canceröverlevare med symtom Canceröverlevare utan symtom Kontroller utan symtom Individer i % < 1min 1-5 min 5-10 min min > 30 min/inte aktuellt Danmark april

25 Låg till måttlig livskvalitet Danmark april

26 Livskvalitet social funktion Förändrade som person Sover dåligt Meningsfullhet Läckage hindrat kvinnorna från att gå middagar, från att resa, arbeta, ha ett sexliv Känner sig inte attraktiva Förväg tagit reda på var toaletter finns Toalett i närheten Danmark april

27 Det känns som man hela tiden måste tänka på att ha nära till toalett eller att man måste hålla sig för att det inte ska komma i kläderna vid tarmträngningar och gaser. Även den lösa avföringen känns jobbig. Tankar kretsar mycket runt toalettbestyr och jag bär alltid med mig extra trosor och bindor. Som en 39-årig kvinna upplever jag det känslomässigt förnedrande Eva Danmark april

28 Sjuksköterskemottagning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Projekt 3 år Regionalt Cancer Centrum Väst 6 miljoner kronor på tre år Erbjuda stöd, råd och behandling Fysiska symtom och sexuella svårigheter för kvinnor efter bäckencancer Danmark april

29 Besök vid mottagningen Behandling av kroppsliga symtom Psykosocialt stöd Information Sexuell rådgivning Vaginal stav för tänjning av sammanväxningar i vagina Danmark april

30 Cancer påverkar hela livssituationen Danmark april

31 Någonstans är jag ganska ledsen inuti kan känna att man lånat ut kroppen till sjukvården och fått tillbaka en sargad kropp en traumatiserad kropp. Så det gäller någonstans att förlika sig med det, men det har jag nog inte gjort full ut alltså... för jag känner inte igen min kropp. Och jag är inte riktigt säker på att jag vill ha denna kroppen som jag har, men jag har ju inget val. Man kommer ju vara tvungen att acceptera det Och bli påmind varje gång man tvättar sig i underlivet, och känner att det inte känns likadant när man smörjer sig I början kände jag nästan att jag ryckte till men det gör jag inte längre, utan någonstans försöker man ju varje gång förlika sig med att så här är det. Ja, livet är annorlunda Lena, 56 år, cervixcancer Danmark april

32 Ville kvinnorna komma? 17% inga besvär vill ej komma 13% har besvär vill ej komma 60% vill komma vill att vi tar kontakt Danmark april

33 Vill ha hjälpa med lösa avföringar, avföringsträngningar, läckage av avföring, gaser urinträngningar, läckage av urin nedsatt sexuell lust, bristande lubrikation smärtor vid sex, sammanväxningar vagina Danmark april

34 Har dina avföringsvanor ändrats efter att du fick strålbehandling? Ja, lite 17% Ja, måttligt 15% Ja, mycket 45% Danmark april

35 Jag har stora problem med lös avföring och gaser, vilket har påverkat min livskvalitet kraftigt negativt. Jag hoppas nu mycket på att kunna få hjälp. Jag ber er, snälla HJÄLP mig! - Sofia 43 år, retalcancer Danmark april

36 Tarmsymtom 41% lösa avföringar varje vecka eller oftare 31% mycket gaser 16% plötsliga avföringsträngningar varje dag 18% <1 min vid avföringsträngning 12% läcker avföring varje vecka eller oftare Påverkar negativt på livskvalitet Danmark april

37 Det jag känner ibland vid sex är att jag släpper mig, det känns genant, så man måste planera allt känns det som, t ex att magen skött sig, så det är tomt nedtill Anna 68 år Danmark april

38 Tar du i förväg reda på toa? 23% Ja för urinläckage 13% Ja för avföringsläckage 7% Ja, annan anledning (tömma stomi, slippa läckage,diarré, osäkerhet undvika genant situation Danmark april

39 Hur kan vi hjälpa patienten? Avföringsträngningar: Normalisera konsistens, stöd, toaletträning Lösa avföringar: Normalisera avföring = Inolaxol, Dimor/Imodium Gaser: Dimetikon/Minifom Kostråd? Blodprover? Blodstatus, Elstatus, B-12 = utesluta brist Mental träning, social träning = stöttning Danmark april

40 Urinvägsbesvär 52% upplever att vanor förändrats Jag har alltid med mig extra blöjor när jag går ut, och femkronor för toalettbesök. Om jag varit i stan och ej besökt en toalett händer det ibland att jag kissar på mig utanför hemmets dörr. Danmark april

41 Urinvägsbesvär 14% 14% 40% 49% 12% 23% Plötsliga urinträngningar varje vecka eller oftare Mindre än 1 minut hålla urin vid urinträngning 0-5 minuter vid urinträngning Ansträngningsinkontinens Ansträngningsinkontinens varje vecka Nokturi minst 3 ggr/natt Danmark april

42 Behandling Lokalt östrogen till alla! Utesluta UVI - bladderscan Miktionsdagbok Aha-upplevelse Kissa-i-onödan= förbjudet! Blåsträning tänka rätt kan hjälpa Antikolinergika hjälper sällan Hyperbarbehandling? Bäckenbottenträning?? Inkontinensskydd ja! Danmark april

43 Jag var singel när jag hade cancer Och jag är fortfarande singel tre år senare. Jag har inte haft samlag för jag är rädd att min partner ska märka att min vagina är kort och för att jag ska blöda när han penetrerar mig Lisa 32 år Danmark april

44 Sexuell påverkan Vid behandling 100% Efter avslutad behandling % Speciellt sårbara kvinnor - Nedsatt självkänsla - Depression - Tidigare negativa erfarenheter som sexuellt trauma Danmark april

45 Varför sex? Fysisk akt, drift, tillfredsställelse Reducera stress, avslappning Närhet, ömhet Bekräftelse Kommunikation utan ord Plikt Fortplantning Livsbejakande Nöje Danmark april

46 Påverkan av kirurgi - sexualitet Kort, snäv, oelastisk vagina Nervpåverkan: minskad blodfyllnad (erektion), minska fuktighet (lubrikation) motsvarande impotens Smärtor, smärtsamma ärr Nedsatt känsel Lymfödem Förlust av organ Danmark april

47 Strålbehandling - sexualitet Kort, oelastisk, snäv vagina. Lättblödande Minskad blodfyllnad (erektion) Inskränkt rörlighet stödjevävnad, leder, etc. Skelettsmärta (bäcken, höfter, axel, revben, etc.) Mjukdelssmärta Hudförändringar pigmentering, apelsinhud, Minskad kontroll blåsa / tarm, irritabla funktioner, inkontinens Lymfödem Danmark april Sahlgrenska

48 Sexualitet 12% mycket kort vagina 11% mycket oelastisk vagina 61% har aldrig samlag Endast 16% har lokalt östrogen Danmark april

49 ENDAST 21% av kvinnorna var måttligt till mycket nöjda med sitt sexliv Danmark april

50 Eftersom jag inte har en stadig partner, så tycker jag inte att det är ett så stort problem just nu. Men det är ju helt otänkbart att ragga upp en karl! Vänta lite, jag måste ta mig min blöja först! Rätt så avtändande Lena 52 år Danmark april

51 Det är mkt jobbigt att inte känna igen sig själv. Jag som älskat att älska med min partner. Som i ett slag försvann längtan och pirr. Det är ett hårt slag tycker jag. Jag kan prata om det hyfsat bra om det med honom. Hur ska man hitta längtan igen utan hormonbehandling när det dessutom gör ont vid samlag! Ja, då är det ytterligare ett stort minus Lene 54 år Danmark april

52 Kan vi hjälpa? Ja, det kan vi Profylaxmottagning Anatomi och fysiologigenomgång Kartläggning av problematik Insatser Dilatationsmottagning Information, information, information Danmark april

53 Vi behöver förbättra vår information vad gäller påverkan på sexualitet FÖRE och EFTER cancerbehandling Danmark april

54 VARFÖR? Danmark april

55 Sexualitet är en del av holistisk omvårdnad! Danmark april

56 Patientens syn på sexualitet? Upplever brist på samtal om sin ängslan kring sexuella problem Önskar få kunskap kring konsekvenser av sjukdom Vill veta hur de hanterar förändrad kroppsuppfattning och förändrad självbild Vill inte bli hänvisade till ny personal Söker ofta bekräftelse Är jag normal? Vill ses som en sexuell varelse Danmark april

57 PLISSIT Jack S Annon, J Sex Edu Ther 1976 Permission tillåtande attityd Limited Information begränsad information Specific Suggestions inriktade råd Intensive Therapy inriktad medicinsk, kirurgisk eller annan terapi (sexologisk, parrelation, etc.) Danmark april Sexualitet i ett palliativt skede nov

58 Lymfödem 50% rapporterar svullna ben efter behandling Endast 11% har fått diagnos lymfödem Danmark april

59 Neuropati Smärta främst i distala extremiteter - Kuddkänsla - Nedsatt balans Smärtlindring: Danmark april

60 Fatigue Definition: trötthet till utmattning som ej kan vilas bort Faktorer som relateras till fatigue: - Sjukdom - Behandling Ökad fatigue vid samtida symtom som symtom från tarm Information Fysisk aktivitet kan lindra Danmark april

61 Fatigue norsk studie 120 kvinnor med gyncancer 93% kirurgi, 49% kemo, 16% strål 53% rapporterar fatigue flest cervix, ovarialca, Yngre kvinnor Fatigue = Oro, depression, nedsatt QoL Sekse et al 2014, Journal of Clinical Nursing Danmark april

62 Psykosociala behov Gynekologisk cancer beskrivs som en upplevelse av Isolering Själslig och kroppslig vilsenhet källa till personlig utveckling % av cancerpatienter utvecklar depression och ångest - En tredjedel behov av psykologiskt stöd Danmark april

63 Hur gick det då på mottagningen efter 3 månader? Lösa avföringar (1ggr/v) minskade från 48-29% Avföringsträngningar 1ggr/v minskade från 52-37% Smärtsamma samlag från 44-26% Tarmsymtom: 76% måttligt till mycket nöjda med hjälp Sexuell hälsa: 64% måttligt till mycket nöjda med hjälp Danmark april

64 Tack för uppmärksamheten! Och alla frågor. Lycka till med ert mycket viktiga arbete! Ni gör skillnad. För vidare läsning se Pubmed:Dunberger,G Hälsningar Gail Danmark april