Celiaki och hudceliaki

Transkript

1 Celiaki och hudceliaki

2 Celiaki och hudceliaki När man insjuknar i celiaki börjar ett nytt skede i livet som upplevs mycket individuellt. Medan den ena kan vara mycket lättad efter att ha fått en diagnos för sina symtom, kan den andra uppleva celiaki som en djup kris. För någon kan celiaki bara innebära att man ordnar vissa måltidsrelaterade omständigheter på ett nytt sätt. Andra kan uppleva att den invanda vardagen förvandlas helt. Anpassningen till celiaki är en personlig process som framskrider från den första förvirringen till en vardag som löper på ett nytt sätt. Målet med anpassningen är att göra celiakin och celiakidieten till en så naturlig del av det egna goda livet som möjligt. Speciellt viktigt är det att aktivt skaffa information om celiaki och om kostbehandlingen av den. När man vet vad celiaki handlar om kan man sköta om sig och också förklara för andra särdragen i vården av sjukdomen. En god kunskapsgrund stärker känslan av kontroll och hjälper vid vardagliga problem. Ingen behöver stå ensam med sin celiaki, utan man kan be sina närstående om hjälp och stöd. Information och stöd för anpassningen kan också fås från Celiakiförbundet eller kamratstödspersoner i den lokala celiakiföreningen som redan är förtrogna med celiaki. Vad är celiaki? En sjukdom som orsakas av gluten Celiaki är en sjukdom där gluten, ett protein som finns i vete, korn och råg, orsakar en inflammation på tunntarmens slemhinna och skadar tarmluddet. Då rubbas upptaget av näringsämnen. Det är ännu okänt exakt hur celiaki uppkommer. För att celiaki ska bryta ut behövs en viss ärftlig benägenhet, gluten och eventuellt ännu någon annan faktor. Mångformiga symtom Celiaki har mångformiga symtom. De klassiska symtomen är olika magbesvär, järnbrist och trötthet. Celiaki kan också framträda som kliande hudutslag med blåsor (dermatitis herpetiformis) eller på andra ställen utanför tarmsystemet. Celiaki kan också uppvisa mycket ringa symtom eller inga symtom alls. Fastställs med ett vävnadsprov Celiaki konstateras med ett vävnadsprov som tas från tunntarmen. I hudceliaki tas vävnadsprovet på frisk hud. Celiaki och hudceliaki kan preliminärt också undersökas med hjälp av antikroppar i blodet. Celiakidieten tar bort symtomen Det enda sättet att behandla celiaki är att följa en strikt celiakidiet. Genom att följa dieten läker skadorna på tarmluddet och upptaget av näringsämnen normaliseras. Också de hälsorisker som är förknippade med en celiaki som lämnas utan vård (t.ex. osteoporos) minskar. Celiaki är en livslång sjukdom, men med kostbehandlingen hålls sjukdomen symtomfri. Näringsterapeuten handleder Efter att en celiakidiagnos har ställts skriver läkaren en remiss till en näringsterapeut som ger handledning i hur man inleder den

3 nya kostbehandlingen. Enligt God medicinsk praxis-rekommendationen för celiaki bör man få handledning av en näringsterapeut ytterligare ett halvår senare samt därefter vid behov. Det lönar sig att begära en remiss om läkaren inte skriver ut en. Celiakidieten som vård Celiaki behandlas med en diet där inget vete, korn eller råg eller livsmedel som innehåller dessa sädesslag och gluten ingår. Det är viktigt att ersätta dessa sädesslag med glutenfria sädesslag (bl.a. ris, bovete, hirs, majs), glutenfri havre och livsmedel för särskilda näringsändamål avsedda för celiakipatienter och att inte minska användningen av spannmålsprodukter. Spannmålsprodukter är den bästa fiberkällan och ur dem får man viktiga B-vitaminer, järn och andra mineralämnen. Kostbehandlingen påbörjas först efter att celiakin har bekräftats med ett vävnadsprov från tunntarmen. Med hjälp av kostbehandlingen läker skadorna på tarmluddet så småningom och upptaget av näringsämnen normaliseras. Celiakidieten ska följas noga och omsorgsfullt livet Läs förpackningspåskrifterna noggrant och kontrollera att du får glutenfri mat när du äter utanför hemmet. ut, eftersom redan små mängder gluten skadar tarmens slemhinna på nytt. Celiakipatientens kost För celiakipatienter rekommenderas en mångsidig kost som inte innehåller gluten. Kosten ska innehålla mycket glutenfria spannmålsprodukter, grönsaker, frukt och bär, måttliga mängder magra mjölkprodukter, kött och fisk samt lite fett (helst mjuka fetter), salt och socker. Tillräcklig och mångsidig glutenfri mat tryggar bäst en tillräcklig tillgång på vitaminer, mineralämnen och fibrer. De bästa fiberkällorna är glutenfria fullkornsspannmål, mörka glutenfria mjölblandningar och butiksbröd med så hög fiberhalt som möjligt. När man bakar och lagar mat kan man öka mängden kostfibrer med olika fiberpreparat och frön. Produkter som lämpar sig för celiakipatienter Piirros: Anita Mustonen I dag finns det ett brett sortiment produkter som passar celiakipatienter. För nästan alla vanliga produkter finns också glutenfria alternativ. Symbolen för glutenfritt på produktförpackningen gör det lättare att i butiken välja produkter som passar celiakipatienter. I butikerna är glutenfria produkter antingen placerade på Celiaki och hudceliaki 3

4 samma hylla med motsvarande vanliga produkter eller på en egen hylla. Glutenfria bröd och bageriprodukter är oftast djupfrysta eller förpackade i skyddsgas, men också sortimentet med färska produkter har blivit större. När man handlar mat bör man alltid noggrant kontrollera förteckningen över beståndsdelar i livsmedel och säkerställa att produkten inte innehåller glutenhaltiga beståndsdelar. Enligt lagen om förpackningspåskrifter för livsmedel ska beståndsdelar som härstammar från sädesslag som innehåller gluten alltid anges i förteckningen över beståndsdelar tydligt med sina egna namn. Gluten kan inte döljas bakom en E-kod. När man är på besök hos någon, äter i personalmatsalen eller är på resa är det bra att kontrollera att maten som man får är glutenfri. På många restauranger och kaféer finns också glutenfria alternativ tillgängliga. Det är bra att i förväg ta reda på utbudet i resmål utomlands. Vetestärkelse I celiakidieten kan man använda glutenfria livsmedel för särskilda näringsändamål som innehåller industriellt behandlad vetestärkelse, såsom mjölblandningar, bröd och andra bageriprodukter, eller motsvarande livsmedel med mycket låg glutenhalt. Processad vetestärkelse skadar inte tarmluddet och fördröjer inte tarmluddets återhämtning. Vanliga livsmedel som innehåller vetestärkelse, såsom olika delikatesser, kan i måttliga mängder tas med i celiakidieten. Information om havreprodukter som passar för celiakipatienter fås på Celiakiförbundets webbplats Stöd med sjukdomen Kostersättning från Fpa Den som har celiaki kan söka ersättning från Fpa för de extra kostnader som celiakidieten orsakar. Ersättningen är 21 euro (2011) per månad. Bidraget söks från Fpa:s lokalkontor med den färdiga ansökningsblanketten EV259 till vilken man bifogar ett läkarutlåtande B eller ett motsvarande utlåtande. Anpassningsträning Celiakiförbundet ordnar årligen anpassningsträning för olika målgrupper: vuxna i arbetsför ålder, ungdomar, barn och pensionärer. Tyngdpunkterna i kursens innehåll följer målgruppens behov. Målet med anpassningsträningarna som Celiakiförbundet ordnar är att kursdeltagarna lär sig förstå celiakisjukdomens karaktär och acceptera de ändringar i vardagslivet som sjukdomen medför, gör sig insatta i celiakidieten och glutenfria produkter, lär sig att laga mat enligt celiakidieten samt träffar andra celiakipatienter och får på så sätt värdefullt kamratstöd. Kurserna annonseras i tidningen Keliakia och på Celiakiförbundets webbplats Glutenfri havre Celiakipatienter kan tryggt använda glutenfria havreprodukter, vars havre är odlad och behandlad så att den inte har blandats med vete, korn eller råg i något skede av tillverkningsprocessen. Därtill kan man använda sådana havreprodukter, vars tillverkare garanterar att deras produkter passar för celiakipatienter. 4 Celiaki och hudceliaki

5 Välj bland dessa de lämpar sig för celiakidieten Spannmålsprodukter m.m. flingor: havre*, ris, bovete, hirs, potatis, sockerbeta, quinoa gryn: havre*, ris, bovete, hirs, majs, potatis, sago, amarant, quinoa, tapioka mjöl: havre*, ris, bovete, hirs, majs, potatis, soja, teff, amarant, quinoa glutenfria mjöl och mjölblandningar och motsvarande produkter med mycket låg glutenhalt, glutenfritt ströbröd stärkelser: majs- och potatisstärkelse, arrowrotsmjöl, tapiokastärkelse ris- och bovetekli vissa havre*- och boveteskrädmjöl vissa riskrispar och majsflingor glutenfri mysli glutenfri pasta, risnudlar glutenfritt bröd och knäckebröd, kaffebröd, glutenfria skorpor, kex, riskakor, maräng och motsvarande produkter med mycket låg glutenhalt samt andra glutenfria bakelser och bakelser med mycket låg glutenhalt psyllium, xanthan, potatisfiber, havrefiber, guaremgranulat Grönsaker, potatis, frukt och bär alla grönsaker, rotsaker och potatis som sådana frukt och bär som sådana sylter, marmelader och puréer av bär och frukt popcorn, de flesta potatischips de flesta nötter, mandlar, frön och kokos Mjölk och mjölkprodukter nästan alla mjölkprodukter alla mognade ostar och de flesta färsk ostar Fetter matoljor, margariner, lättmargariner, smör, majonnäs, bredbara pålägg av vegetabiliska fetter Kött, fisk, ägg allt kött, ägg och all fisk som sådana nästan alla charkuterivaror av helt kött och korvar aladåb, leverkorv Övriga socker, sirap, honung, farinsocker, konstgjorda sötningsmedel maltitol och xylitol kryddor, salt, de flesta buljongtärningar och -pulver, ättika fermenterade sojasåser bakpulver, soda, gelatin, agar de flesta salladsdressingar, kryddsåser, dippsåser, senap tomatketchup sojayoghurt och -puddingar soja-, ris-, och havredrycker* soja- och havregrädde* syrade havreprodukter* de flesta choklader glutenfri lakrits de flesta salmiak- och fruktkarameller kaffe, te**, kakao, läskedrycker, mineralvatten okryddat brännvin, whisky, konjak, brandy, rom, likör, bitter, vin, cider, long drink vissa ölmärken. Se OBS! De flesta lakritskarameller, vissa salmiak-, toffee- och fruktkarameller samt choklad kan innehålla glutenhaltiga beståndsdelar. Modifierad stärkelse, stärkelsesirap, maltodextrin och proteinhydrolysat är glutenfria även om de är tillverkade av vete eller korn. *Glutenfri havre eller produkter, vars tillverkare garanterar att de passar för celiakipatienter. ** Vissa örtteer innehåller kornmalt. Celiaki och hudceliaki 5

6 Celiakiförbundet stöder och hjälper Celiakiförbundet är celiakipatienternas egen organisation för rådgivning, tjänster, intressebevakning och påverkan. Celiakiförbundet har som uppgift att trygga och främja välbefinnandet hos dem som har celiaki. Celiakiförbundet vill även öka de allmänna kunskaperna om celiaki och en god vård av den. Till Celiakiförbundet hör cirka medlemmar och 30 celiakiföreningar. Celiakiförbundets verksamhetsformer - tidningen Keliakia - och celiakiföreningarnas webbplatser - kostrådgivning och produktinformation - näringsterapeutens och läkarens telefonrådgivning - anpassningsträning, understödda semestrar - framställning av rådgivnings-, utbildningsoch informationsmaterial - bak- och kokböcker - intressebevakning och påverkan - kampanjevenemang: Den riksomfattande celiakiveckan - resor för medlemmar - aktivering av och stöd till medlemsföreningarnas verksamhet - upprätthållande av medlemsregistret När du går med i en celiakiförening får du ett introduktionspaket med bl.a. första guiden för nya celiakipatienter, ett välkomstbrev från din egen förening och föreningens förteckning över kamratstödspersoner samt det senaste numret av tidningen Keliakia. Medlemmarna får också ett medlemskort som berättigar till många värdefulla medlemsförmåner. Din viktigaste medlemsförmån är tidningen Keliakia som utkommer fem gånger per år (ingår i medlemsavgiften). På Celiakiförbundets webbplats ( finns mycket information om celiaki och vården av den. För medlemmarna finns dessutom ett eget extranät där det finns bl.a. ett nätverk av kamratstöd, d.v.s. celiakipatienternas eget diskussionsforum, och andra tilläggstjänster. Celiakiföreningarna Celiakiföreningarna ordnar varierande program som är öppet för alla och erbjuder kamratstöd. Föreningarna ordnar bl.a. möten för nya medlemmar, guidade butiksturer, bakningskurser, verksamhet för barn och unga samt rekreationsverksamhet. Välkommen med! Etelä-Karjalan Keliakiayhdistys ry (Södra Karelen) Etelä-Kymen keliakiayhdistys ry (Södra Kymmenedals) Hämeen keliakiayhdistys ry (Tavastland) Härmän seudun keliakiayhdistys ry (Härmäregionen) Itä-Savon keliakiayhdistys ry (Östra Savolax) Kainuun keliakiayhdistys ry (Kajanaland) Keski-Suomen keliakiayhdistys ry (Mellersta Finland) Itä-Lapin keliakiayhdistys ry (Östra Lappland) Koillismaan Keliakiayhdistys ry (Nordöstra Finland) Kokkolanseudun keliakiayhdistys ry (Karlebyregionen) Länsi-Pohjan keliakia ry (Länsi-Pohja) Mikkelin seudun keliakiayhdistys ry (S:t Michelregionen) Oulun seudun keliakiayhdistys ry (Uleåborgsregionen) Pieksämäen seudun keliakiayhdistys ry (Pieksämäkiregionen) Pirkanmaan keliakiayhdistys ry (Birkaland) Pohjois-Karjalan keliakiayhdistys ry (Norra Karelen) Pohjois-Kymenlaakson Keliakiayhdistys ry (Norra Kymmenedal) Pohjois-Savon keliakiayhdistys ry (Norra Savolax) Päijät-Hämeen keliakiayhdistys ry (Päijänne-Tavastland) Porin seudun keliakiayhdistys ry (Björneborgsregionen) Raahen tienoon keliaakikot ry (Brahenejden) Rauman seudun keliakiayhdistys ry (Raumoregionen) Rovaniemen keliakiayhdistys ry (Rovaniemi) Salon seudun keliakiayhdistys ry (Saloregionen) Seinäjoen seudun keliakiayhdistys ry (Seinäjokiregionen) Turun seudun keliakiayhdistys ry (Åboregionen) Uudenmaan keliakiayhdistys ry (Nyland) Vaasan seudun keliakiayhdistys ry (Vasaregionen) Vammalan seudun keliakiayhdistys ry (Vammalaregionen) Ylivieskan seudun keliakiayhdistys ry (Ylivieskaregionen) Celiakiförbundet rf, centralbyrån Hammareninkatu 7, Tammerfors tfn (03) , fax (03) e-post: info@keliakialiitto.fi Internet: Södra Finlands regionkontor Runebergsgatan 15 A 1, Helsingfors tfn e-post: etelasuomi@keliakialiitto.fi Östra Finlands regionkontor Minna Canthin katu 4 C, Kuopio tfn (017) , fax (017) e-post: itasuomi@keliakialiitto.fi Norra Finlands regionkontor Isokatu 47, Uleåborg tfn (08) , fax (08) e-post: pohjoissuomi@keliakialiitto.fi Västra Finlands regionkontor Hammareninkatu 7, Tammerfors tfn , fax (03) e-post: lansisuomi@keliakialiitto.fi Celiaki och hudceliaki Kuviopaja Oy Keliakialiitto Tammerprint Oy Celiaki och hudceliaki

7 Jag vill bli medlem i celiakiföreningen Medlemsavgiften 25 euro (år 2011) innehåller bl.a. en årgång av tidningen Keliakia och ett medlemskort med värdefulla förmåner. Celiakipatientens första guide som gåva till nya medlemmar. Vänligen texta, tack. Du kan också bli medlem på vår webbplats Namn: Adress: Postnummer: Postanstalt: Telefon: E-post: Födelsedatum: Lokalförening: Språk: finska / svenska Mina uppgifter får överlämnas för vetenskapliga undersökningar Mina uppgifter får överlämnas för kunskapsprov Celiakiförbundet får skicka elektroniska nyhetsbrev till min e-post Reklampost får skickas till min e-post Datum Vårdnadshavarens underskri Jag beställer följande produkter Boken Keliakia. Ett omfattande informationspaket om celiaki som sjukdom och om den glutenfria kostbehandlingen, 192 sidor, 12 euro. PAKETERBJUDANDE: Bakboken Hapanleivästä sacherkakkuun gluteenittomia leivonnaisia och boken Keliakia TILL PAKETPRISET 35 euro. Bakboken Hapanleivästä sacherkakkuun gluteenittomia leivonnaisia, 157 recept, 25 euro. Kaarina Virtanen: Leivonnaisia ja kevyttä kotiruokaa keliaakikoille, 158 sidor, 29 euro. Keliakia kumppanina ensitietoa vastasairastuneelle, 5 euro. Matguiden Diabetes ja Keliakia 8,50 euro (inkl. leveranskostn.). RESPAKET: rostat bröd-påse, förstoringsglas och reseguiden Matkustan ympäri maailmaa, TILL PAKETPRISET 17 EURO. Till priserna tillkommer leveranskostnader. Celiaki och hudceliaki 7

8 Celiakiförbundet rf Avtalskod Svarsförsändelse Mottagaren betalar portot. 8 Celiaki och hudceliaki