TILLSAMMANS VILL VI SKAPA MÖJLIGHETER FÖR EN KUNSKAPSDRIVEN CANCERVÅRD I VÄRLDSKLASS 1/2016

Transkript

1 PforumOnkologi TILLSAMMANS VILL VI SKAPA MÖJLIGHETER FÖR EN KUNSKAPSDRIVEN CANCERVÅRD I VÄRLDSKLASS 1/2016 På lungmedicin i Lund följer teamet patienten genom hela vården. SIDAN 5 Karin Liljelund försöker se det positiva trots svår sjukdom. SIDAN 8 SIW SUNDLÖF:»Patienter bör engageras i sin behandling.«sidan 2 MARIANNE SVENSSON BESKA PILLER Sverige måste bli bättre på patientcentrerad vård visar rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.

2 2 Lorem ipsum 3 Nyheter VÄLKOMMEN!»Patienter bör engageras i sin behandling«sverige måste bli bättre på patientcentrerad vård Rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 27 JANUARI Jag är kallad på återbesök till mammografi då mina bilder är oklara. När jag kommer tillbaka inser jag snabbt att det inte enbart handlar om att ta nya bilder, utan att något är avvikande. Ingen i personalen säger något. Men bara genom att studera deras ansikten inser jag att något är fel. Jag gör ultraljud och biopsi och blir ombedd att återkomma för svar. 28 JANUARI Nu träffar jag en bröstkirurg. Tankarna mal. Vad har de sett? Hur illa är det? Jag som arbetar inom onkologi på ett läkemedelsbolag är jag inte immun? Svaret är nej. Jag fick besked att jag hade en tumör i bröstet och att man funnit elakartade celler. En underbar doktor, ett bra samtal men overkligt. På mindre än två minuter gick jag från att vara frisk till att bli patient. Sjukdomen påverkade mitt liv under en stor del av 2014, då jag efter operation även fick kemoterapi. Fantastisk personal fanns vid min sida, men en stor del av resan gör man själv. Plötsligt har man en potentiellt dödlig sjukdom. Det är inte konstigt att känslorna åker bergochdalbana. Än är det inte över, då behandlingen fortsätter ett antal år framöver. Men allt har gått bra och jag är oerhört tacksam. Siw Sundlöf, Pfizer siw.sundlof@pfizer.com Pforum Onkologi, Pfizer, Sollentuna Tel Ansvarig utgivare: Eva Eliasson, eva.eliasson@pfizer.com, redaktör och skribent: Madeleine Salomon, grafisk form: Anders Haglund, fotograf: Anette Andersson. För att komma i kontakt med Pforum Onkologi, ring eller mejla till Gunnel Oscarsson: , gunnel.oscarsson@pfizer.com. DETTA NUMMER AV PFORUM ONKOLOGI handlar om patienten i vården. Sjukvården arbetar för patienterna varje dag. Men upplever patienterna alltid att de är i centrum? Är vården organiserad för patienternas bästa? Pforum Onkologi har intervjuat Marianne Svensson vid Myndigheten för vård- och omsorgsanalys kring rapporten Vården ur patienternas perspektiv jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. KARIN LILJELUND BERÄTTAR OM HUR DET ÄR att vara cancerpatient. Om det och mycket annat kan ni läsa i detta nummer. Önskar er alla en intressant lässtund. FOTO: ANDERS HAGLUND För en tid sedan presenterade Myndigheten för vård- och omsorgsanalys rapporten Vården ur patienternas perspektiv jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. Rapporten är en ganska dyster läsning där Sverige utmärker sig för att ligga i botten inom de allra flesta områden som har med patientmedverkan, tillgänglighet och delaktighet i vården att göra. I undersökningen har drygt svenska patienter ingått, liksom patienter från Storbritannien, Nya Zeeland, Australien, USA, Kanada, Frankrike, Nederländerna, Norge, Schweiz och Tyskland. De flesta i undersökningen har en kronisk sjukdom. EN SAK SOM BRISTER i den svenska vården är att delge patienten målsättningen med den behandling som ges. Medan 70 procent av patienterna i Storbritannien diskuterat detta med sin vårdpersonal, så har endast 30 procent av de svenska patienterna pratat med personalen om målet med behandlingen. När det gäller information om vad man själv kan göra och hålla uppsikt över när man kommer hem från sjukhuset uppger endast hälften av svenskarna att de fått information, medan andelen i flera andra länder ligger på 70 procent. I USA och på Nya Zeeland svarar närmare 90 procent att de fått information. Varför har det blivit så här och vad gör andra länder för att lyckas bättre? Den frågan ställde Pforum Onkologi till Marianne Svensson, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgs- Hela kedjan i hälso- och sjukvården har ett ansvar för att vi ska bli bättre på patientcentrerad vård, säger Marianne Svensson. analys och den som varit projektledare för rapporten. Den frågan är svår att svara på, men väl så intressant att ställa sig, säger Marianne Svensson. Vi har ett annat sjukvårdssystem än till exempel USA. Men även Holland och Tyskland är bättre på flera delar. Däremot ligger Sverige i topp när det gäller att»en förhoppning är att den nya patientlagen om patientcentrerad vård ska leda till förbättringsarbeten.«ge patienterna en läkemedelslista. Det som är problemet är att de svenska patienterna inte får någon genomgång av sin lista. MARIANNE SVENSSON PÅPEKAR att hela kedjan i hälso- och sjukvården har ett ansvar för att vi ska bli bättre på patientcentrerad vård. En förhoppning är att den nya patientlagen om patientcentrerad vård nu ska leda till förbättringsarbeten. Marianne Svensson hävdar också att vården i mötet med patienten behöver lyssna mer på hens erfarenhet av sin sjukdom. Patienternas engagemang och kunskap måste tas tillvara. Det här behöver alla nivåer i vården tänka på,

3 4 Nyheter 5 På plats i Lund»Patienternas engagemang och kunskap måste tas tillvara.«men även att hitta goda exempel som kan spridas över landet. Vårdanalys rapport bygger på resultaten från International Health Policy Survey (IHP) där också Sverige deltar. IHP GER OSS MÖJLIGHETER att göra jämförelser. Genom att undersökningarna återkommer år från år med olika tema och patienter får vi möjlighet att följa olika grupper över tid och kanske se ett mönster. I den senaste undersökningen tillfrågades endast personer över 55 år. Även om alla frågor i rapporten inte alltid går att jämföra kan man ändå se att det inte blivit bättre i Sverige när det gäller patientfokus. Marianne Svensson hoppas att resultaten ska bidra till att man ser vikten av att hitta snabbare lösningar på problemet. Ett ökat patientfokus ger mer kontinuitet och kan minska risken för felbehandling. För patientens del leder det också till minskad oro och lidande. En patient som vet vad som kommer att hända när hen kommer hem, och som har någon att vända sig till, känner sig trygg och vågar följa sin behandling, avslutar Marianne Svensson. En sak som brister i svenska vården är att delge patienten målsättningen med behandlingen. Vid avdelningen för lungmedicin i Lund sitter sjuksköterskor och sekreterare fysiskt tillsammans. Även om det är trångt så ger det en närhet att kunna diskutera patientfrågor och andra viktiga ämnen. Allt under samma tak På avdelningen för lungmedicin vid Lunds universitetssjukhus följs varje lungcancerpatient ända från inskrivning till utredning, behandling och uppföljning. Till skillnad från i en större organisation sker allt här under samma tak. Endast operation och strålning sköts på andra enheter, men först efter att någon av de två läkarna eller kontaktsköterskorna lämnat över. Ing-Marie Nilsson, kontaktsköterska på lungmedicinsk dagvård, kallar det ett aktivt överlämnande. När vi lämnar över en patient, oavsett om det är till en annan enhet eller till någon annan i personalstyrkan här, så vill vi veta vem patienten är. Vi vill inte bara se en röntgenbild på tumören. Det här skapar trygghet för patienterna, säger hon. På lungmedicin arbetar två läkare, fyra sköterskor varav två även har forskningsskötersketjänst samt en sekreterare som ett mycket tajt team. Just att vara ett så starkt team är en av grundpelarna i verksamheten. För patienternas del innebär det att de uteslutande träffar samma personal och att alla i teamet känner sina patienter. Vi strävar efter att se patienterna. Inte bara deras sjukdom, säger Ing-Marie Nilsson, kontaktsjuksköterska. Att detta är en trygg plats känns även för en utomstående. Ingen i personalen verkar stressad. Istället vilar en lugn och avslappnad stämning över avdelningen, och i korridorerna hörs skratt. VI STRÄVAR EFTER ATT se patienterna. Inte bara deras sjukdom, säger Ing-Marie Nilsson. I teamet går vi också igenom varje patient så att alla har samma information. Våra läkare är väldigt duktiga på att kommunicera hur de

4 6 På plats i Lund 7 Hallå där / Sara Riggare, doktorand vid Karolinska institutet Håkan Griph, överläkare, understryker betydelsen av god kommunikation.»det är viktigt att vi säger samma sak, så att patienterna känner att vi är ett team. «tänker kring varje patient och hens behandling. Vi får alltid en ordentlig genomgång om vad som pågår. Om en patient till exempel har en progress i sin behandling vet vi alla om det. Det är viktigt när patienten kommer hit för en planerad behandling att vi alla känner till att det inte går att ge mer behandling, förklarar Ing-Marie Nilsson. Ringer en patient hit kan vem som helst av oss också svara, för vi vet vad det handlar om, poängterar hon. Även överläkare Håkan Griph understryker betydelsen av god kommunikation, både internt och med patienterna. Det är viktigt att vi alla säger Universitetssjukhuset i Lund. samma sak alltifrån läkare och kontaktsköterskor till undersköterskor och sekreterare så att patienterna känner att vi är ett team, säger Håkan Griph. Ing-Marie Nilsson menar att det inte bara är patienterna som behöver trivas och känna sig trygga på avdelningen. Även personalen har behov att trivas med sina arbetskamrater när man jobbar med en sådan tung sjukdom. Vi måste vara rädda om varandra och se den andre som en individ, säger hon. Tidigare fick vi åka på utbildningar och teamdagar för att få stimulans. Det behövs. Tyvärr har detta dragits in. Jag tror sjukvården biter sig själv i svansen när man inte satsar på sin personal. För att ändå lösa det hela sitter sjuksköterskorna och sekreterarna fysiskt tillsammans i ett gemensamt kontorsrum. Även om det är trångt så ger det en närhet att kunna diskutera patientfrågor och andra viktiga ämnen med varandra. TROTS ATT MAN ÄR EN LITEN avdelning så pågår 5 6 olika kliniska studier inom lungcancer och mesoteliom. Vår överläkare Ronny Öhman har hand om patienterna kliniskt och är samtidigt ansvarig prövare för flera studier. Han är tillsammans med en av våra sjuksköterskor också medlem i Sydsvenska Lungcancergruppen där hela Region Skåne, halva Halland, hela Blekinge och en del av Småland ingår. Enligt Ing-Marie Nilsson underlättar detta nätverk rekryteringen av patienter från dessa regioner. Våra läkare är också bra på att informera patienterna som ska ingå i studierna om vad som händer och varför det är viktigt att delta. Läkarna gör även stora ansträngningar för att inte missa någon patient som skulle kunna ingå. Ju mer nischade studierna blir desto svårare är det att hitta rätt patienter. Men genom lungcancergruppen får vi ett bredare urval. Ing-Marie Nilsson berättar att studierna alltid presenteras för teamet. Nya rön och behandlingar reser alltid nya frågor. Dessutom måste man säkerställa att alla i hela landet får samma tillgång till nya behandlingar, inte bara de som tillhör de större klinikerna, säger Ing-Marie Nilsson. Patientkraften viktig resurs i vården Du pratar om patientkraft. Vad menar du med det? Patienter har ofta en inneboende kraft att hjälpa sig själva och vara aktiva i sin sjukdom och behandling. Det kan till exempel vara kunskap om läkemedelsbiverkningar eller reaktioner på annan behandling. Vården är anpassad utifrån att läkaren vet mest och bäst. Men det stämmer inte alltid. Patienter har ofta god kännedom om sin sjukdom och hur ett läkemedel eller en behandling fungerar. Den här kunskapen kan hjälpa både läkaren och andra patienter. Kraften kan också se olika ut vid olika tillfällen. Ibland vill man bara bli omhändertagen, medan man vid andra tillfällen vill vara delaktig i sin behandling. Som patient har man rätt att få all tillgänglig information. Men den som inte vill veta ska inte tvingas att ta emot information. Här måste vården vara lyhörd. Hur kan vården utnyttja kraften hos patienterna? Det viktiga är att släppa in patienterna i förbättringsarbetet på ett ärligt och nyfiket sätt, inte bara för att pricka av patientmedverkan i ett protokoll. Läkare borde alltid ha två patienter som rådgivare. Dessa ska förmedla sina perspektiv av vårdupplevelsen. Det behöver inte alltid handla om behandlingen i sig. Det kan lika gärna gälla synpunkter på var nummerlapparna i väntrummet är placerade. Vården måste också bli bättre på att individanpassa sitt bemötande av patienten vid varje enskilt tillfälle. Sara Riggare Sara är doktorand vid Karolinska institutet inom datadriven patientmedverkan. Hon är även ingenjör och projektledare inom hälsoinformatik och arbetar med att förbättra vården genom att se kraften hos varje patient. Sara ingår också i regeringens expertgrupp om Life Science där hon kommer att lyfta patientfrågor. Vad ser du som din främsta uppgift? Mitt ansvar är att göra vad jag kan och det jag tror på för att bygga upp den nya vården där patienten ska vara en medaktör. Vi vet ännu inte riktigt hur den kommer att se ut. Men utgångspunkten är att all vård sker i samarbete med patienten. Patienterna måste vara inblandade på alla nivåer även i forskningen och då inte bara som forskningsobjekt.

5 8 Vården i patientens perspektiv 9 För snart två år sedan fick Karin Liljelund diagnosen lungcancer. Beskedet slog ner som en bomb, både för Karin själv och för hennes familj. Som icke-rökare var lungcancer inget hon tänkte att hon skulle drabbas av. Karins tumär är en ALK-positiv mutation, som brukar drabba icke-rökande kvinnor. Hon behandlas nu av ett målstyrt läkemedel. KARIN FICK TUFF CANCERDIAGNOS VÄLJER POSITIV INSTÄLLNING Troligtvis har jag gått med tumören i min vänstra lunga i många år utan att veta om den. Jag hade inga symtom och kände mig frisk. Det var först när jag gått en längre period med rethosta som mina barn tyckte att jag borde gå till läkaren och kolla upp det. Karin berättar att hon gick till vårdcentralen och blev skickad på lungröntgen. När röntgensvaren kom hade man sett något i vänstra lungspetsen. Det blev en snabb tid till datortomografi och därefter bronkoskopi för att fastställa vilken tumörtyp det rörde sig om. Jag fick tidigt veta att det var viktigt att göra en ordentlig utredning för att veta exakt vilken mutation tumören hade så att jag skulle kunna få den rätta behandlingen. Karin beskriver den första tiden som chockartad. Hade det varit bröstcancer hade det funnits hopp. Men med lungcancer som dessutom var spridd vid upptäckten var det kört. Jag tänkte bara på döden, döden, döden, säger Karin Liljelund med emfas och berättar att den första tanke som slog henne var vem som skulle få hennes bil och annat hon ägde efter att hon gått bort. KARINS TUMÖR ÄR EN, SÅ KALLAD ALK-positiv tumör, som just brukar drabba icke-rökande kvinnor. Hon har fått cytostatika och behandlas nu med ett målstyrt läkemedel. Vi träffas i hemmet i Bromma. Karin har en stor familj med vuxna barn och inte mindre än tolv barnbarn. Idag är ett av barnbarnen på besök och ställer glatt frågor till mig och fotografen. Familj och vänner betyder allt i en sådan här situation, förklarar Karin. Jag har sållat rejält i bekant- KARIN LILJELUND Ålder: 68 år. Familj: Man, vuxna barn och 12 barnbarn Aktuell: Fick lungcancer, en så kallad ALK positiv tumör. Det drabbar ofta icke-rökande kvinnor.

6 10 Vården i patientens perspektiv Varför Karin Liljelund drabbades av lungcancer kanske hon aldrig får svar på. Men hon väljer inte att grubbla över orsaken.»men jag har ett val hur jag vill tackla sjukdomen.och jag väljer att leva i nuet. «skapskretsen och omger mig numera bara av människor som ger energi. Jag vill ha roligt, äta och dricka gott och resa. Karin har precis kommit tillbaka från en tvåveckors semester i Mexiko tillsammans med sin man. Hon ser brunbränd och frisk ut i vintermörkret. Ibland är jag rädd att familjen ska tycka det är jobbigt att umgås med mig och min sjuktdom. Men de har bedyrat att de inte tycker det. Och jag känner mig faktiskt frisk fastän jag vet att jag är sjuk. När beskedet kom tog hon också hela familjen med och åkte på semester. Jag vill vara den friska Karin, säger hon. MEN BAKOM FASADEN DÖLJER SIG också mycket ångest och oro. Självklart ramlar jag ner i ett ändlöst mörker ibland. Då gäller det att långsamt kravla sig upp till ytan igen. Jag vill inte belasta min familj och pratar inte så mycket om sjukdomen med dem. När det kommer negativa besked tar vi det då. De har det tufft ändå och är ständigt oroliga för mig. Jag vet inte om de tror att jag egentligen känner mig sjukare än vad jag ger sken av. Själv får jag ur mig min ångest hos en väninna. Då ringer jag och tycker livet är orättvist. Annars tänker jag inte så mycket på min sjukdom i vardagen. Jag jympar, går i skogen och försöker njuta av nuet. Karin förklarar att livet blir intensivare med en svår sjukdom och hon är trots allt en obotlig optimist. Karin tycker att hon överlag har behandlats väl i vården. Bemötandet av sköterskorna vid Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Solna är fantastiskt. Däremot har det krävts kraft och kunskap för att ta sig fram i sjukvårdssystemet. Till en början hade jag sju olika läkare som alla hade olika uppfattningar och lämnade olika budskap. Som patient är det oerhört stressande att mötas av så många personer med så varierande uppfattningar om ens behandling. Men hon berättar att hon nu får träffa en och samma läkare och att det fungerar bra. Varför just Karin drabbats av lungcancer kommer hon aldrig att få svar på. Till en början trodde hon att det kunde vara hennes yrke som organkemist som låg bakom att hon blev sjuk. Jag funderade mycket på om jag kunde ha andats in farliga ångor. Idag tänker jag inte på varför. Jag tror bara att jag haft otur. Och istället för att grubbla vidare låter hon sin ljusa syn på livet dominera tankarna. Jag tror det löser sig. Det kommer hela tiden nya behandlingar och då får man göra nya ställningstaganden vartefter om vad som kan fungera för mig. Karin menar också att hennes positiva inställning kan ha effekt på sjukdomen och behandlingen och det enda hon kan göra är att själv se till att må så bra det går. Jag tror att det spelar stor roll att äta gott, röra på sig och göra roliga saker, om inte annat, så känns allt lättare. För mig är det också viktigt att ha en fot kvar i en normal vardag. Jag har egentligen gått i pension men jag jobbar som konsult och sitter även med i en styrelse. Jag har ett oerhört stöd i de personer jag samarbetar med. Förutom sina olika jobbuppdrag ägnar hon sig också åt sin stora hobby, att klä om möbler. Och i källaren i hennes villa står stolar som väntar på att få nytt tyg. KARIN MENAR ATT HON INTE HAR något val när det gäller sjukdomen. Hon har inte bett om att få cancer. Men jag har ett val hur jag vill tackla sjukdomen, säger hon bestämt. Och jag väljer att leva i nuet. Närmast väntar en resa till Maldiverna med ena dottern. Självklart måste jag få tillåta mig själv att känna mig nere och deppig. Man är ju bara människa, säger Karin innan vi skiljs åt. Se videon med Karin Liljelund Se videon med Karin och hör hennes berättelse om individanpassad behandling Använd QR-koden eller den här länken:

7 12 Vården i patientens perspektiv 13 Nyheter Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvård på Socialstyrelsen samordnar myndighetens arbete med patientsäkerhet, säger Lars- Torsten Larsson.»I kurserna har vi lagt in mer moment om patientperspektiv. «och patienters delaktighet i vården. Sedan förra årsskiftet har vi en ny patientlagstiftning som särskilt betonar patientens delaktighet i vården. Regeringen har också en satsning som går under namnet Varje dag räknas. Den innebär att regeringen under genomför en nationell satsning på att korta väntetiderna och minska de regionala skillnaderna i cancervården. RCC och SKL ska ge nationellt och regionalt stöd till landstingen i arbetet med att införa standardiserade vårdförlopp. Detta innebär i sin tur att tiden mellan välgrundad misstanke om cancer till start av den första behandlingen ska förkortas. I det standardiserade vårdförloppet beskrivs också vilka utredningar och första behandlingar som ska göras för en viss cancerdiagnos och vilka tidsgränser som gäller, för hela förloppet men också för de olika utredningsstegen. Lars-Torsten Larsson berättar att man på Socialstyrelsen har i uppdrag att följa upp och utvärdera om det uppstår undanträngningseffekter vid införandet av standardiserade vårdförlopp. En annan uppgift för Socialstyrelsen är att mäta vad väntetiden egentligen är och följa upp hur det ser ut i de olika landstingen. SOCIALSTYRELSEN GÖR ÄVEN platsbesök på samtliga RCC för att följa och stödja etableringen av de sex regionala cancercentren. Vi tittar då på hur etableringen går utifrån de tio olika kriterier som belyser RCC:s organisation, patientcentrering, vårdprocesser, utbildning, kunskapsstyrning, prevention och forskning. Lars-Torsten Larsson medger att vissa landsting är sämre än andra både när det gäller tillgänglighet och annat som ingår i en högkvalitativ vård. De landsting som är sämre har en läxa att göra och kan lära av dem som lyckats bättre. Våra rekommendationer bygger på erfarenhet och vetenskap. Och tanken med vår uppföljning är att det ska hända något hos huvudmännen som sitter på pengarna, säger han. Ny avdelning ger kunskapsstöd i vården Kvaliteten är ojämn bland landstingen när det gäller tillgänglighet och annat som ingår i högkvalitativ vård, säger Lars-Torsten Larsson. Sverige har en högkvalitativ vård, men vi är dåliga på tillgänglighet och att bjuda in patienterna och göra dem delaktiga i sin vård. Det säger Lars-Torsten Larsson, avdelningschef vid avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvård på Socialstyrelsen. Lars-Torsten Larsson började sin tjänst strax före sommaren precis innan avdelningen bildades den 1 juli i år. Som namnet antyder har avdelningen för kunskapsstyrning till uppgift att ta fram och revidera kunskapsstöd, vägledningar, nationella riktlinjer och rekommendationer utifrån bästa tillgängliga kunskap för hälso- och sjukvård, tandvård och försäkringsmedicin. Det gör man både utifrån ett nationellt perspektiv och ett patientperspektiv. Vi samordnar myndighetens arbete med patientsäkerhet liksom arbetet med de vetenskapliga råden. Målgruppen för vårt kunskapsstöd är i första hand professionen och beslutsfattare, förklarar Lars-Torsten Larsson. AMBITIONEN ÄR ATT SVARA upp till Socialstyrelsens nya uppdrag som handlar om tydligare kunskapsstöd till vården. Avdelningen har också ansvar för de statligt finansierade SK-kurserna för läkare. I de kurserna har vi lagt in fler moment som i större utsträckning än tidigare handlar om patientperspektivet. Lars-Torsten Larsson påpekar att Socialstyrelsens egna undersökningar stämmer väl överens med Myndigheten för vård- och omsorgsanalys rapport när det gäller tillgänglighet

8 14 Nytt om forskning 15 Nytt om forskning Ny avhandling Osäkerhet vid läkemedelspröv ningar En liten grupp svårt sjuka patienter som deltar i läkemedelsprövningar förstår inte vad deras deltagande innebär. Det visar Tove Godskesen, Centre for Research Ethics & Bioethics (CRB) vid Uppsala universitet, i en avhandling hon nyligen lagt fram. I avhandlingen, som bygger på intervjuer, framkommer att de flesta patienter är nöjda med sin medverkan och att informationen de fått varit tillräcklig. En liten grupp av de svårast sjuka har dock svårt att förstå vad det innebär att delta i en läkemedelsprövning. ENLIGT GODSKESEN ÄR DETTA ett etiskt dilemma för klinisk forskning som riskerar att urholka poängen med att be deltagare om ett informerat samtycke. Gravida kvinnor som får diagnosen ICP, så kallad graviditetsklåda, har en kraftigt ökad risk för att senare i livet drabbas av gallvägs- eller levercancer. Det visar en svensk populationsbaserad studie vid Sahlgrenska akademin där mer än kvinnor ingått. Klådan vid ICP orsakas av för höga gallsyror eller leverenzymer. Besvären uppkommer vanligtvis i slutet av andra och tredje trimestern. ICP har länge betraktats som ett icke-allvarligt tillstånd som läker ut efter förlossningen. Men nu pekar flera samstämmiga studier på att det kan ge allvarliga konsekvenser för hälsan. Tidigare forskning visar att patienter i fas 1-studier ofta accepterar riskfyllda och tuffa behandlingar med liten chans till bot. Sannolikheten att patienten ska ha nytta av att vara med i en studie där ett läkemedel testas på människor för första gången är liten. Tove Godskesens forskning visar att patienter har orealistiska förväntningar om bot samtidigt som de har bristande förståelse för syftet med läkemedelsprövningar. Förutom intervjuer ingick i undersökningen en enkät där deltagare i fas 3-studier tillfrågades. Trots att dessa patienter var välinformerade ansåg 20 procent att de inte fått tillräcklig information om biverkningar. De visste heller inte hur de skulle ställa frågor till de studieansvariga. Källa: Enligt Godskesen är det ett etiskt dilemma att sjuka inte förstår vad läkemedelsprövningen innebär. Kvinnor med graviditetsklåda (ICP) löper ökad risk för cancer senare i livet Studien som publicerats i Journal of Hepatology är en uppföljande studie som tidigare visat att ICP kan kopplas till hepatit C. Sahlgrenskaforskarna rekommenderar nu att alla kvinnor med tecken på graviditetsklåda testas för hepatit C och att det görs en uppföljning av leverfunktionen hos kvinnor med diagnostiserad ICP cirka 6 12 veckor efter förlossningen. Kvinnor med förhöjda leverenzymer bör därefter erbjudas fortsatt utvärdering av en hepatolog. Källa: Sahlgrenska akademin, FOTO: THINKSTOCK Pfizer inleder samarbete med tyska Merck Pfizer inleder nu ett samarbete med det tyska läkemedelsbolaget Merck kring immunterapi vid cancer. Tanken med företagssamarbetet är att dra nytta av varandras kunskap- er och styrkor. Läkemedlet har tagits fram av Merck medan Pfizer bidrar med lång och bred erfarenhet inom onkologi och en större organisation. Företagen kommer att samarbeta inom 20 högprioriterade områden som rör klinisk utveckling. Samarbetet omfattar också registerstudier. Pfizer och Merck kommer tillsammans att finansiera samtliga utvecklingskostnader och kommersialiseringar. För ytterligare information om studier se: FOTO: THINKSTOCK Lunds universitet MikroRNA avgörande vid prostatacancer Att mikrorna har betydelse för utvecklingen av vissa cancerformer är känt sedan tidigare. Nu har Yvonne Ceder och hennes kollegor vid Translational Cancer Research på Lunds universitet i en studie sett att en särskild form av mikrorna, den så kallade mir-145, finns i betydligt mindre mängd i prostatan hos män med de allvarligaste formerna av prostatacancer. I sin studie har forskarna försökt att förstå varför och hur det påverkar cellernas tillväxt. Det man upptäckt är att mir-145 reglerar androgenreceptorn, vilken är nyckeln till prostatacancer. Det är framför allt det manliga könshormonet testosteron som binder till androgenreceptorn. Processen sätter sedan igång den onormala celltillväxten. Yvonne Ceders forskargrupp har i flera år studerat olika former av mikrorna för att ta reda på vad som händer med dem vid prostatacancer och hur man kan skilja godartade tumörer från de aggressiva. Genom att undersöka prover från patienter med prostatacancer har forskarna sett tydliga tecken på att mir-145 har stor betydelse för hur allvarlig sjukdomen blir. De patienter som hade låga nivåer av mir-145 i prostatan hade samtidigt höga nivåer av androgenreceptorer. Patienterna hade också de mest aggressiva formerna av prostatacancer. Forskarna kunde också se att om de tillförde mir-145 till odlingar av prostataceller så bands dessa till androgenreceptorn, som bröts ned, och prostatacellerna slutade att växa. Förhoppningen är att forskningen, som är grundforskning, i framtiden ska leda till nya läkemedel som kan bromsa spridningen av cancer i prostatan liksom till metoder för att ställa rätt diagnos tidigare. Studien har nyligen publicerats i den vetenskapliga tidskriften Carcinogenesis. Källa: nyheterfakta/nyheter FOTO: THINKSTOCK

9 PforumOnkologi Pfizer, Sollentuna Tel Pforum Onkologi är en tidskrift om utvecklingen inom cancervården som ges ut av Pfizer. Ambitionen är att tillsammans med vården, och ur ett multidisciplinärt perspektiv, lyfta fram reflektioner, frågor och erfarenheter från verksamheten. Syftet är att stimulera kunskapsöverföring och debatt för utveckling av bättre behandlingsresultat. Pforum Onkologi finns också att läsa på nätet: Välbesökt kongress i Denver Immunoterapi hett ämne på världskongressen om lungcancer Immunoterapi och målstyrd behandling. Det var några av ämnena som presenterades på World Congress on Lung Cancer 2015 i Denver 6 9 september. På plats fanns 7000 deltagare från hela världen, med ett flertal svenska lungonkologer. Även patientmedverkan diskuterades på kongressen i Denver. En fråga som diskuterades var hur de nya läkemedlen ska kombineras och när i behandlingen de ska komma in. En stor utmaning är också att veta vilken patient som svarar bäst på behandlingen. IMMUNOTERAPI KAN INTE GES just nu som ensam behandling. Därför måste man lära sig hur den ska integreras i den befintliga behandlingen med kemoterapi och målstyrda läkemedel. Det behövs också kunskap om resistensutveckling. Även patientmedverkan diskuterades på kongressen. Att vara en välinformerad och delaktig patient är betydelsefullt inte bara för den sjuke. Det är bra även för läkaren om patienten är med, sade Tommy Björk, ordförande för lungcancerförbundet Stödet, som deltog i Denver. FLERA AV LÄKARNA som närvarade menade att det är viktigt att professionen deltar på kongresser för att hålla sig uppdaterad om nya rön. Det ger också möjlighet att interagera med kollegor och föra kunskapen vidare. En film med sammandrag från kongressen och intervjuer med specialister finns att se på: wclc2015 Så här prenumererar du på Pforum Onkologi Med QR-kod Se till att du har en app på din telefon som kan läsa QR-koder. Öppna appen, rikta kameran mot QR-koden här till höger och läs av. Via webbadress: Skriv in webbadressen: Om du vill säga upp Pforum Onkologi, mejla gunnel.oscarsson@pfizer.com FOTO: THINKSTOCK OTH PSE10