Bulletinen. Det var inte panikångest det var en vaskulit. Hijab har faktiskt positiv inverkan på min migrän, och den skyddar också mot solen Sid 4

Transkript

1 Och Fröken Lupus snurar runt i det kända ekorrhjulet, sid 14 Professor Ronald van Vollenhoven svarar på frågor om SLE och cancer, sid 15 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar nr 1/2013 Det var inte panikångest det var en vaskulit Hijab har faktiskt positiv inverkan på min migrän, och den skyddar också mot solen Sid 4 Gretas krönika - Tiden flyger iväg, sid 24

2 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 1, mars 2013 Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, Stockholm Telefon E-post: Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, Redaktör: Greta Thorén, Layout: Annelie Norberg Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro , uppge Bullen, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2013 Nummer Inlämning Utgivning maj vecka aug vecka nov vecka 52 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Innehållsförteckning 3. Ledaren 4. Masooma Taqisdotter Virani - SLE 6. Fakta: Svenska PAH-registret 8. Mötesrapport från Göteborg 10.Roger Karlberg - GPA 12. Fakta:GPA 14. Fröken Lupus 15. Fakta: SLE 16. Marja Kruithof ordförande Nederländerna 18. Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser 20. Birgitta Brinkhed - diagnosombud 22. Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar 23. Mötesplatser 24. Gretas krönika - Tiden flyger iväg 12 Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. 20 Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det? 16 2 Innehåll

3 Ledare Under de år jag på olika sätt varit delaktig i Bulletinen, har jag haft förmånen att få lyssna och samtala med många unika och spännande människor. Och som en röd tråd finns en önskan om förståelse, gemenskap och att få vara med. Det är speciellt att ha en kronisk, kanske ovanlig sjukdom, som inte så många andra har, och än mindre känner till och förstår. Utanförskap, med en känsla av icke-tillhörighet, lurar bakom hörnet. Man behöver så innerligt väl ha en hemmakänsla. Blickar som är talande och förstående är guld värda. Det är stor skillnad på vänskap och vänskap, och efterhand lär man sig. Kanhända inte alltid så trevligt att upptäcka en vacker fasads baksida. Men när vänskapen fungerar, då Foto Magnus Frödeberg Längtan efter en helt vanlig normal dag är det näst intill oslagbart. Det är skönt att slippa förklara sig, att bara bli förstådd utan ord. Bara få vara sig själv. Rakt upp och ned. Några av de personer ni läser om i detta nummer har upplevt en tillvaro liknande ett evigt åkande i berg- och dalbana, där livet fullständigt vänts upp och ned. Den där känslan när allt rämnar och man faller handlöst i ett stort ingenmansland och inte någonstans syns fast mark att få under fötterna. När sjukdomar radar upp sig som ett pärlband, finns oftast enbart en önskan, ett tillstånd i livet som man längtar efter, men något som de allra flesta tar för givet: En helt vanlig normal dag. Greta Thorén redaktör Meddelande från Bulletinen Lyxigare känsla Tycker du att tidningen känns lite lyxigare, med lacktryck på framsidan och finare papper? Vi har bytt tryckeri och därmed blev det denna förändring. Konstigt nog är det inte alls dyrare. Det är också glädjande att tryckeriet, Vindspelet bara använder sig av miljövänliga produkter när de trycker Bulletinen. Som du märkte när prenumerationsavgiften kom i slutet av december, så är det samma prenumerationsavgift som alltid, alltså bara 100 kronor. Bulletinen på export Bulletinen har sedan förut prenumeranter i Finland och det är vi stolta över. Nu har vi fått flera prenumeranter i Norge också. Det är glädjande att vi kan nå utanför landets gränser. Alla prenumeranter är välkomna. Tipsa oss Ni vet väl att ni alltid är välkomna att lämna tips om personer med våra diagnoser som är villiga att intervjuas. Kanske du själv har något att berätta om ditt liv med en av dessa sjukdomar? E-posta till greta.thoren@reumatikerforbundet. org eller skriv till Bulletinen, Reumatikerförbundet, Box 12851, Stockholm. Ledaren 3

4 Masooma lyckades fly från diktatorn men kan inte fly från sin sjukdom Många människor flydde från Uganda under förre diktatorn Idi Amins skräckvälde. Bland annat hade ett stort antal indier funnit sin utkomst i landet, vissa av dem var affärsmän, och hade, vad som ansågs då även ekonomiskt inflytande. Text och foto Greta Thorén Idi Amin ställde ultimatum som innebar att asiaterna hade 90 dagar på sig att lämna landet. FN och Röda korset satte in speciella flyg för att evakuera människorna. Bland alla dessa tusentals flyende, fanns även tvååriga Masooma Virani och hennes familj, som via Italien kom till Sverige. Efter lite kringflyttande fann de sin hemvist i Jönköping. - Detta var på 70-talet, säger Masooma, det fanns gott om jobb, så mina föräldrar kom snabbt in i det svenska samhället. Shiamuslimsk församlingsordförande Masooma har två syskon, en bror och en syster. Systern bor i London, medan brodern bor och jobbar i Jönköping. Masooma bor numera i samma hyresfastighet som sina föräldrar, men livet förde henne runtom i Sverige, både vad gäller studier, arbete och äktenskap. Familjen är sedan generationer shiamuslimer, och idag är Masooma ordförande inom trossamfundet Shiamuslim Jönköping. Den består av cirka 70 medlemmar, och verksamheten hålls igång med hjälp av kommunala och statliga bidrag, medlemsavgifter samt privata gåvor. En moské har inrättats i en lägenhet. Någon andlig ledare i form av imam har de inte, deras ledare kalllas för mulla. Masooma är idag 42 år, har två äktenskap bakom sig, och har valt att inte bli förälder. Hon säger att barn skulle ha begränsat henne, och inte gett henne möjlighet att leva fullt ut. Nu, med facit i hand, inser hon att det var ett bra val. - Jag vill inte dö nyfiken, jag är glupsk på livet, säger hon. Och nu när jag blivit så sjuk på grund av SLE:n, så vet jag inte hur jag skulle ha klarat av att fostra barn. Läraryrket var en självklarhet Men barn har alltid funnits i hennes liv. Efter stu- denten studerade hon i Lund, gick på lärarhögskolan, och blev lärare i årskurserna 1-7 med inriktning i svenska för invandrare. Innan dess hade dock sjukdom kommit smygande. Vid 12 års ålder opererades hon för en knöl i nacken, vilket förde med sig att hon blev förlamad i båda benen. Det tog ett år att resa sig ur rullstolen. Trots att hon var frånvarande från skolan en hel del, behövde hon inte gå om någon klass. Livet flöt på, och att hon var trött, kunde somna på de mest oväntade ställen och platser, tänkte hon inte så mycket på, hon visste inte annat om. Och hon jobbade på, bland annat som SFI- (svenska för invandrare) lärare på Komvux i Göteborg, flyttade och hamnade som hemkunskapslärare i Botkyrka kommun. Flyttade återigen till Göteborg och nu som klasslärare i en muslimsk skola, där hon skulle få fast anställning. Det blev inte så. I januari 2004, efter jullovet, hamnade hon i stället akut på sjukhus, och efter det har hon inte satt sin fot i ett klassrum. Inte heller på någon annan arbetsplats. Men desto oftare på reumatologklinikerna. Ganska snabbt fastställdes SLE-diagnosen och tuffa behandlingar sattes in, bland annat gjordes plasmaferes (en metod för att separera blodplasma från blodet, blodet tvättas ). - I början förstod jag nog inte att SLE är en allvarlig sjukdom. Och det var svårt att acceptera att SLE inte går att bota, det tog lång tid att få in den sanningen i huvudet på mig. Komplikationer tillstötte En magnetröntgen visade att hon hade så kalllad vattenskalle. För att förhindra att hon på sikt kanske blev blind, eller få svåra neurologiska bekymmer, var en operation nödvändig, och hjärnan tömdes på vätska. Men när hon vaknade upp, var hon återigen förlamad. 4 Masooma Taqisdotter Virani - SLE

5 - För andra gången så hamnade jag i rullstol. För tredje gången i livet fick jag lära mig att gå. Efter mycket idog träning och medicinsk behandling har jag visserligen kommit på fötter igen, och kan använda rollator, men inga längre sträckor. SLE:n har angripit benmärgen och med det är mitt immunförsvar nedsatt. Jag har haft ett antal lunginflammationer. Bältros, som jag också drabbades av, blev problemfylld, jag fick ansiktsförlamning och inflammation i hjärnan. Hon har idag hemtjänst. Bytte från den kommunala till ett privat hemtjänstbolag. - Det var för stor personalomsättning i den kommunala hemtjänsten. Nu har jag ett antal fasta personer som kommer hem, det känns lugnare. Masooma är en mycket intellektuell kvinna. Hon säger att det hon saknar i kroppslig kraft och auktoritet, kompenseras med verbal förmåga och allmänbildning. Hon har tidigare varit riktigt förtjust i hattar, men klär sig numera i hijab, det vill säga huvudduk. - Hijab har faktiskt positiv inverkan på min migrän, och den skyddar också mot solen. Det Masooma saknar i kroppslig kraft och auktoritet, kompenserar hon med verbal förmåga och allmänbildning. Masooma Taqisdotter Virani - SLE 5

6 Sverige ett land fyllt med register I Sverige är vi riktigt bra på att föra register av olika slag. Man förundras ofta över hur väl alla myndigheter känner till oss. Man finns registrerad i ett otal register, och detta sker fortlöpande, från vaggan till graven. Men ibland undrar man vart i all sin dar alla uppgifter tar vägen, och vad händer med det som registreras inom sjukvården? Text och foto Greta Thorén Faktagranskat av Maria Willehadson Maria Willehadson är sekreterare i Svensk Förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH). 6 Fakta: Svenska PAH-registret

7 För att kunna kartlägga sjukdomar, forska om dem och så vidare, behövs uppgifter. I massor. En sådan diagnos, där det inte finns enbart ett speciellt nationellt kvalitetsregister, utan även en förening som sköter registret, är sjukdomen PAH. Det är en förkortning av pulmonell hypertension, som är ett annat namn för högt blodtryck i lungkretsloppet. Detta kan uppstå som en följd av olika sjukdomar, som till exempel systemisk skleros, men kan även uppträda utan någon annan bakomliggande sjukdom. PAH är ett tillstånd med symtom på andfåddhet i olika grad samt fynd av förhöjt medelblodtryck i lungartären. En gedigen sammanslutning Svensk Förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH) bildades 2007 och är en sammanslutning av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer och andra yrkeskategorier. Föreningen är en del av Svenska Läkaresällskapet. Arbetet går ut på att ta hand om patienter med pulmonell hypertension. Flertalet av dem som är engagerade inom SveFPH forskar också inom området. Ordförande i föreningen är Kjell Jansson, hjärtspecialist på Universitetssjukhuset i Linköping. Sekreterare inom föreningen är Maria Willehadson, sjuksköterska på kardiologen, Akademiska sjukhuset i Uppsala, även registerkoordinator för Svenska PAH-registret (SPAHR). Maria Willehadson berättar: Det är mycket stimulerande att få möta ett flertal yrkesgrupper från de olika PAH-enheterna i Sverige, kvalitetsregisteransvariga på Sveriges Kommuner och Landsting, registerkoordinatorer i övriga nationella register samt representanter från den specifika patientföreningen för PAH. Föreningen SveFPH har olika arbetsgrupper, bland annat en styrgrupp för det nationella kvalitetsregistret. Föreningens viktigaste uppgifter är att utveckla och hantera registret, att arbeta för en optimal utredning, vård och uppföljning av patienter med olika former av pulmonell hypertension. Föreningen främjar forskning och utveckling inom området och sprider kunskap inom sjukvården, till allmänheten och beslutsfattare, inte bara om dessa sjukdomsgrupper utan även om hur man ska ta hand om patienterna. Vi försöker också förbättra samarbetet mellan olika nivåer inom vården och också mellan olika regionala centra. Dessutom är det mycket viktigt att bevaka den internationella utvecklingen. SveFPH anordnar ett flertal vetenskapliga sammankomster per år med såväl nationella som internationella föredragshållare. Föreningen delar årligen ut stipendium till forskare inom området PAH. Dessutom finns möjlighet att erhålla stipendium för auskultation (att direkt studera yrkesutövning) på europeisk högvolymsklinik, det vill säga en europeisk specialistklinik till exempel i Holland, där antalet patientutredningar och behandlingar ofta är betydligt större på grund av befolkningsmängden. Registret Svenska PAH-registret (SPAHR) är ett nationellt kvalitetsregister vars huvudsyfte är att samla betydelsefull klinisk information från diagnostillfälle och uppföljning. Registret möjliggör jämförelser mellan sjukhusen, och ett genomsnitt för landet. Uppsala Clinical Research ansvarar för databasen, dess utveckling och underhåll. Registret (SPAHR) har nu totalt 824 inskrivna personer, som är fördelade på ett antal olika diagnoser som orsakar PAH. De olika grupperna De tre största grupperna inom PAH är: Idiopatisk = IPAH där man inte säkert vet orsaken, vilket är drygt 30 procent av patientgruppen. Ibland läggs denna grupp ihop med HPAH (heriditär, det vill säga familjär = ärftligt betingad PAH ). Denna hopläggning görs för att kunna få lite större grupper när jämförelser behöver göras. Kronisk lungembolism (förkortas CTEPH = chronic thrombotic and/or embolic disease ) alltså ett kroniskt tillstånd av proppbildning i lungans arteriella kärl, som leder till PAH har 23 procent av patientgruppen. Fakta: Svenska PAH-registret 7

8 Associerad PAH till connective tissue diseases = APAH där orsaken finns i någon form av vävnadssjukdom som kan leda till PAH, till exempel systemisk skleros. Detta har omkring 20 procent av patientgruppen. Patientsäkerheten är A och O Endast berörd läkare eller sjuksköterska med ansvar för vård och behandling av patient kan göra registreringar i SPAHR på sitt sjukhus, och de har enbart tillgång till uppgifterna i SPAHR för de patienter som finns på det egna sjukhuset och ser inte övriga patienter i Sverige. Inloggning sker med säkerhetskort med personlig kod. Det är enbart registerkoordinatorn, alltså Maria Willehadson, som har den övergripande insynen i registret totalt. Uttag av rapporter från SPAHR sker med avidentifiering av namn och personnummer. Registret mäter även livskvalité Kvalitetsregister är tänkta att spegla patienter med en viss sjukdom på gruppnivå, inte på individnivå. All hantering av patientuppgifter sker enligt gällande regelverk från patientdatalagen och med översyn från bland annat Datainspektionen. De uppgifter som registreras är diagnos, uppgifter från de undersökningar som ligger till grund för diagnosen, samt vilken behandling patienten får. Sedan registreras kommande uppföljningar och eventuell ändring av behandlingen. Ett sätt att visa på framgångsrik behandling är till exempel ökad gångsträcka vid ett sex minuters gångtest. Ett annat kan vara att patienten förbättras i sin funktionsklass, det vill säga graden av andfåddhet/ork vid ansträngning. Registret innehåller även uppgifter om patientens upplevelse av livskvalitet, symtom samt förmågan att utföra olika aktiviteter. En temaeftermiddag om inklusionskroppsmyosit Text och foto Lena Hellman Det kom cirka 70 deltagare till föreläsningarna om myositer. Mötet hölls under eftermiddagen den 15 februari i Dahlheimershus i Göteborg och det var Neurologiskt Handikappades Riksförbunds lokalavdelning i Göteborg. Främst handlade mötet om inklusionskroppsmyosit. Medverkande gjorde neurolog Christoffer Lindberg, specialistsjukgymnast Elisabet Hammaren och arbetsterapeut Marianne Eriksson. Christoffer Lindberg inledde med en översikt om vilka myositer som finns. Därefter berättade han om vilka som drabbas och hur IBM drabbar. Arbetsterapeut Marianne Eriksson berättade om Sollermantestet som används för att se vilken behandling som krävs. Man testar olika typer av grepp, till exempel nyp- och nyckelgrepp, samt hur man upplever motoriken i båda händerna. Specialistsjukgymnast Marianne Hammaren pratade om träning. Det är viktigt med fysisk aktivitet, hälsofrämjande träning och dagligen måttligt ansträngande. Svaga muskler är mycket känsliga för överansträngning så det är viktigt med individuellt anpassad träning. 8 Fakta: Svenska PAH-registret/Mötesrapport från Göteborg

9 Tack för era synpunkter! I förra numret av Bulletinen bad vi er att berätta vad ni tycker om Bulletinen. Vi har fått in en del önskemål och synpunkter. Det här tuffa gåbandet lottades ut till läsaren Johanna Berglind de Backer. Ibland presenterar vi något från andra länder, något som flera har meddelat att de uppskattar. Denna gång har strålkastaren riktats mot Nederländerna, och en tidning som till viss del liknar Bulletinen, sid 16. Medicinska frågor Medicinska frågor som kommer till Bulletinen lämnar vi över till läkare att svara på. I detta nummer besvaras frågor om GPA (tidigare kallad Wegeners) på sidan 12 och om bland annat SLE och cancer, sidan 15. Flera har skrivit att de vill kunna ställa frågor till doktorn, något som vi försöker tillgodose i möjligaste mån och i vissa fall dyker de frågorna upp i samband med en faktaartikel. Det kanske inte alltid framgår att frågorna kommer från läsarna. Vi kommer därför lägga till en liten text om detta i anslutning till dessa artiklar. Den egna diagnosen i centrum Allra bäst är det förstås att läsa om sin egen sjukdom. Såväl fakta som personporträtt. Några vill ha lite mer om barnfamiljer och andra vill ha reportage från norra Sverige och vi kan avslöja att båda delarna kommer under året. Några vill läsa om spa-anläggningar, olika typer av boende och annat som inte är direkt diagnosspecifikt, medan det finns de som är mindre intresserade av just sådana artiklar. Annat som är populärt är Gretas krönika, där det kan handla om allt mellan himmel och jord. Många gillar Fröken Lupus och känner igen sig i de situationer hon befinner sig i. Majoriteten är nöjda med Bulletinen precis som den är. De tycker att såväl de själva som deras familjer har fått information, hjälp och stöd. Tack för alla glada tillrop och uppmuntran! Vinnare av motionsband/gåband Bland de som skickat in sina synpunkter drog vi lott och Johanna Berglind de Backer vann det eftertraktade motionsbandet. Grattis! Tack för era synpunkter! 9

10 Det var inte panikångest, det var en vaskulit Det började för sex år sedan, Roger Karlberg var inte fyllda 40. Han drabbades av smärtor som flyttade runt i kroppen. Dessutom diverse konstiga mer eller mindre starka symtom som trötthet, hjärtklappning, koncentrations- och andningsproblem, viktnedgång och tappad styrka. Han tappade också allt mer orken för att kunna hålla ihop familjen. Text och foto Greta Thorén - Jag fick många olika diagnoser under årens lopp, men en ständigt återkommande inställning från sjukvården var att jag hade panikångest. Till slut accepterade jag mer eller mindre att det var därför jag mådde dåligt, och försökte åtgärda sådant som kunde vara anledningen till det. Jag vet inte hur många olika mediciner jag ätit. Har varit hos diverse husläkare, akutmottagningar, smärtläkare, samt psykolog och naprapat. Roger bor i Stockholm och har två vuxna utflugna barn, samt ett mindre barn varannan vecka boendes hemma. Han arbetar heltid på kommunikationsföretaget TDC. Arbetet som Bid manager består bland annat av att skapa tidplaner, skriva implementeringsbeskrivningar, skapa texter kring samverkan, kvalitet med mera. Företaget har stora kunder som landsting, kommuner och banker. Uppdragens längd varierar från en dag till fler månader. De längre uppdragen kräver väldigt mycket analys och stor koncentration. Roger är lyckligt lottad i arbetslivet. Det är minsann inte alla som vid sjukdom får stöttning och förståelse från arbetsgivare och arbetskamrater i en tuff affärsvärld. Han säger att det finns en ömsesidig vinstsituation med att han kan jobba. Han har möjlighet att arbeta hemifrån då kroppen inte medger annat. Oberäknelig sjukdom Livet har till och från varit tufft, med sjukdomsskov som påverkat även hans barn. De äldre barnen har varit ett bra stöd och även sexåringen hanterar det väl, på ett barns naturliga sätt. När Roger själv bara orkat ligga ner, vilket har skett både ofta och länge, så har det blivit mycket mer TV än brukligt för minstingen. En dag, när grabben skulle fylla sex, hade de tagit sig till stugan på landet. Och just då drabbades Roger av vad han beskriver som världens sjunk med synrubbning, hjärtklappning och han upplevde det som om han skrek när han pratade. Han låg platt på rygg i fem timmar medan det sexåriga födelsedagsbarnet servade honom med vatten och frukt. Dessemellan fick sonen sina födelsedagspresenter och byggde ett stort starwars-skepp alldeles själv, medan pappan låg utslagen intill. Det har tagit omänskligt lång tid att få sjukvårdsapparaten att förstå och ta Rogers symtom på allvar, men numera fungerar sjukvården fullt ut. Rogers läkare, och hela sjukvårdsteamet, lyssnar, hjälper och återkommer alltid när han har frågor och funderingar. Roger kulle kunna skriva en bok om sjukvården, de där eländiga åren, som nästan knäckte honom. Han berättar inte allt, det skulle som sagt med lätthet kunna bli en hel bok, men mycket av det han varit med om är både skrämmande och också förvånande inom en modern sjukvård. Rogers egen berättelse om senaste året: - Sommaren 2012, blev jag allt sämre och allt jag företog mig blev en kamp. Vet inte hur många läkarbesök jag gjorde. Det som ställde till en del var en trolig borreliainfektion som behandlades med flera penicillinkurer. Efter det tyckte läkarna att jag skulle komma igång med hjälp av träning, och det suckades när jag ville bli sjukskriven. Låg bland annat inne en natt på sjukhus där de kollade allt, men sedan fick jag veta att det inte fanns något fel, så jag fick ännu en gång besked att träna och komma igång. Detta trots att jag hade vaskuliter som läkarna visserligen tittade på, men snabbt avfärdade som inget att fundera över. Några dagar därefter lyssnade äntligen en husläkare på mig och han tänkte i nya banor. Andra typer av prover togs och jag såg till att få ett besök på 10 Roger Karlberg - GPA

11 Huddinge sjukhus. Därifrån fick jag inte åka hem utan blev intagen en vecka. Njurar, lungor med flera organ var kraftigt angripna. Cytostatika och annan behandling sattes in omgående. Jag hade drabbats av vaskuliten granulomatos med polyangit, tidigare kallad Wegeners. Med all säkerhet hade sjukdomen inte behövt bli så allvarlig om sjukvården kollat upp mig på ett annat sätt. Några kontakter togs visserligen med olika specialister. Första gången det hände var via husläkare till allmänläkare med inriktning på smärta, sedan vidare till smärtklinik. Vid ett annat tillfälle fick jag akutremiss till någon hjärtläkare och mätning gjordes under en period. Men de flesta gångerna så kontaktades, vad jag vet inga specialister. Det har nog varit min räddning att jag varit vältränad och samtidigt har det varit en black om foten. Jag har styrketränat mycket och hårt sedan tonåren. Vid en större undersökning via jobbet för cirka sex år sedan sa läkaren att jag låg på elitnivå. Vaskuliten har även satt sig i nerverna så jag fått vasuvagal*. För stunden är vasuvagalen det jobbigaste med plötsliga blodtrycksförändringar, hjärtklappning, synrubbningar med mera. Under en period i höstas hade jag allt från 90 till 210 i övretryck och i det lägre, det var helt galet. Nu har min läkare börjat hitta rätt doseringar på blodtryckssänkande mediciner så topparna blir inte de samma längre. *Vasuvagal: Orsaken är att kroppens så kallade autonoma nervsystem med den kraftiga vagusnerven påverkar hjärtat att slå långsammare (bradykardi= långsam puls) och ofta faller även blodtrycket. Symptomen varierar ganska mycket mellan drabbade patienter. Några får en lätt huvudvärk, yrsel, börjar svettas och klagar på att det känns obehagligt. En del blir illamående och mycket bleka (blodet lämnar ansiktet). Några får hörsel - eller synrubbningar innan de svimmar. Till slut träffade Roger en husläkare som lyssnade och tänkte i nya banor. Det blev vändpunkten för Rogers vård och behandling. Roger Karlberg - GPA 11

12 Frågor och svar om GPA Bulletinen har fått frågor kring vaskuliten granulomatös polyangit GPA (tidigare även kallad Wegeners). Vi lät frågorna gå vidare till professor Gunnar Sturfelt, Reumatologkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund. Text och foto Greta Thorén Faktagranskat av professor Gunnar Sturfelt Kan sjukdomen vara ärftlig? - En viss ärftlighet finns men den genetiska effekten är svagare som sjukdomsorsakande faktor än vid till exempel SLE. Flera studier har genomförts under senare år där man har kunnat identifiera gener som kan öka risken för att få GPA och även gener som är av betydelse för vilken symtombild patienterna utvecklar vid GPA. Vet man något om hur den uppkommer, något om orsaken? - Man vet en del om uppkomstmekanismer vid GPA, men fortfarande saknas en del kunskap på området. GPA är 2-7 gånger vanligare i de nordiska länderna än i södra Europa. Man har därför spekulerat om solexposition och D-vitamin skulle kunna ha en skyddande effekt vid GPA. Det finns också vissa epidemiologiska data som talar för att GPA är vanligare bland kaukasier än bland till exempel asiater. Bland miljöfaktorer har luftburna infektioner, vissa bakterier och även stafylokocker visat sig kunna utlösa GPA. Silica (stendamm) har visats kunna öka risken för GPA och enstaka rapporter finns även om att boskapsskötsel, lösningsmedel, exposition för bly, kadmium och kvicksilver möjligen kan öka risken att insjukna i GPA. Rökningens roll är osäker som riskfaktor för GPA. Vissa läkemedel till exempel medel för behandling av sköldkörtelsjukdomar (exempelvis propyluracil, carbimazole) kan ibland utlösa den typ av autoantikroppar som ses vid GPA (antineutrophil cytoplasma antikroppar ANCA) och i förlängningen även kärlinflammation. Finns någon handbok gällande medicinsk behandling av sjukdomen? - I Lund finns en skriftlig handbok för diagnostik och behandling av vaskulitsjukdomar. Det finns ännu inte något svenskt nationellt vård- och behandlingsprogram Är den medicinska, och övriga behandlingen, lika i landet? - Jag tror att behandlingen över landet är mycket lika trots punkten ovan. Eftersom sjukdomen drabbar många organ, är ju flera specialister inblandade. Har den ansvarige reumatologen kontinuerlig kontakt med dessa? - Definitivt detta är mycket viktigt. Här i Lund har vi ett väl inarbetat team med njurmedicinare, reumatologer, lungläkare, neurologer, ögon- och öronläkare som tillsammans tar hand 12 Fakta:GPA

13 Diagnosen Wegeners har bytt namn till GPA som är en förkortning av granulomatös polyangit! om patienterna. Vi har regelbundna möten och ronder flera gånger per månad där vi diskuterar gemensamma problem. Vet man något om vad som orsakar tröttheten hos patienter med GPA? - Mycket talar för att det är den aktiva inflammatoriska processen med produktion av bland annat immunologiskt aktiva ämnen så som cytokiner, som kan påverka det centrala nervsystemet, som ligger bakom tröttheten vid GPA. Finns risk att fler reumatiska sjukdomar uppträder i samband med GPA? - Det är ovanligt däremot är infektioner en vanlig komplikation till sjukdomen och dess behandling. Professor Gunnar Sturfelt Finns något förebyggande att göra, bör något undvikas för att minska risken för nya skov eller andra reumatiska sjukdomar? - Det är viktigt att skydda sig mot infektioner genom till exempel vaccinationer och inte exponera sig för infekterade personer i influensatider. Det är också bra att undvika miljöfaktorer, se ovan, som möjligen kan utlösa sjukdomen. Medicinska frågor Bulletinen lämnar alla medicinska frågor till de experter som vi samarbetar med. Skicka din fråga på e-post till: greta.thoren@reumatikerforbundet. org eller per brev till Bulletinen, Reumatikerförbundet, Stockholm. Fakta: GPA 13

14 14 Fröken Lupus

15 Frågor och svar om SLE Bulletinen har fått frågor om om till exempel SLE och cancer. Professor Ronald van Vollenhoven, enheten för reumatologi, Institutionen för medicin, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, ger svar på frågor om reumatisk inflammatorisk sjukdom, medicinering och eventuella biverkningar. Text Greta Thorén Faktagranskat av professor Ronald van Vollenhoven Har personer med reumatiska systemsjukdomar ökad risk för olika typer av cancer? - Den här frågan har studerats av flera olika forskare och svaren har länge inte varit helt entydiga. Detta faktum i sig talar för att det inte kan finnas en mycket kraftigt ökad risk, annars hade man ju sedan länge konstaterat det. De allra flesta rönen talar för att det inte finns ökad risk på cancer, allmänt sätt. För de som har den svåraste formen av reumatoid artrit (ledgångsreumatism), det vill säga de som har en mycket kraftig inflammation i hela kroppen under många år, och som inte kommer under kontroll med flertalet mediciner, finns det dock en förhöjd risk för att på sikt utveckla lymfom, en ovanlig typ av cancer av de vita blodkropparna. Man hoppas förstås att tack vara de nya behandlingarna att den gruppen av patienter blir allt mindre. Även vid sjukdomen SLE kan det finnas en liten ökning av risken på just lymfom i så fall är dock den absoluta risken att drabbas av just den typen av cancer ändå mycket liten mindre än 1 procent. Kan vissa typer av mediciner medföra ökad risk för cancer? Vilka i så fall? - Ja, så är fallet, framför allt för medicinen Sendoxan (som även kallas för cyclophosphamide eller Endoxan), som också medför en ökad risk av lymfom samt även en ökad risk på urinblåscancer; sistnämnda kan möjligen förebyggas när man samtidigt får en medicin som heter Uromitexan. Dessutom har användningen av Sendoxan, ett äldre preparat, blivit betydligt mera ovanlig under de senaste åren. Det har länge diskuterats om de nya, så kallade Professor Ronald van Vollenhoven. Foto Yvonne Enman biologiska läkemedlen (såsom TNF-hämmarna Enbrel och Humira) skulle kunna medföra en ökad risk av lymfom. De flesta rönen, däribland från mycket stora svenska registerstudier, talar dock för att så inte är fallet. Ökar risken för cancer vid högre doser och längre behandlingstid av dessa mediciner? - Så är det nästan alltid. Är det någon skillnad i risk vid vilken ålder man är när man behandlas med dessa mediciner? - Nja, risken för cancer ökar ju med åldern för alla men effekterna av läkemedlen är troligen sig lika för alla vuxna. Behandling av barn kan däremot medföra särskilda risker, vilket gör att man alltid är extra försiktig i sådan situationer. Är dessa typer av cancerformer som är orsakade av mediciner, lika allvarliga som cancer där medicinsk behandling inte föreligger? - Den typ av lymfom som är förknippad med svår och långvarig reumatoid artrit kan vara en av de svårare formerna. Medicinska frågor Bulletinen lämnar alla medicinska frågor till de experter som vi samarbetar med. Skicka din fråga på e-post till: greta.thoren@reumatikerforbundet.org eller per brev till Bulletinen, Reumatikerförbundet, Stockholm. Fakta: SLE 15

16 Marja, skribent och ordförande i NVLE en patientförening i Nederländerna I Nederländerna finns en tidning som till vissa delar liknar Bulletinen. Deras Bulletin heter NVLE Venster (venster betyder fönster) och ges ut av patientföreningen NVLE, en patientorganisation för de reumatiska systemsjukdomarna SLE, antifosfolipidantikroppssyndrom (APS), systemisk skleros, och mixed connective tissue disease (MCTD). Text och foto Heleen Lever-van der Vlis Marja Kruithof är ordförande i vår Nederländska systerorganisation NVLE som ger ut medlemstidningen fönster som liknar Bulletinen. Marja, som själv har SLE, är mycket engagerad i tidningens ideellt arbetande redaktion. 16 Marja Kruithof ordförande Nederländerna

17 I Nederländerna finns en en patientorganisation för SLE, antifosfolipidantikroppssyndrom, systemisk skleros, och mixed connective tissue disease. Detta är deras logotyp. En som jobbar med tidningen är Marja Kruithof. Hon har själv SLE sedan många år. Marja var medlem i patientföreningen NVLE när hon såg att de sökte frivilligarbetande personal. Hon hade tidigare under många år arbetat som sjuksköterska, och hade alltså egen patienterfarenhet. Dessutom gillar hon att skriva, så hon anmälde intresse. Till hennes stora förvåning blev hon tillfrågad om hon ville jobba åt dem. En månad senare var hon med på en utbildningshelg och i november samma år blev Marja ledamot i styrelsen. Det tog bara någon månad, så blev hon tillfällig ordförande. Det tillfälliga ordförandeskapet blev snabbt ordinarie. Hennes bakgrund inom hälsovården kom väl till pass. Så görs tidningen Tidningen NVLE Venster görs på ideell basis, men en halvtidsanställd sekreterare avlönas. Redaktionen samlas varje år för att i stora drag planera det kommande året och fördela arbetet. Apotekare är ett av de återkommande inslagen som Marja är ansvarig för. Frågor som kommer från patienter, vidarebefordras till en medverkande apotekare som svarar. Medverkande läkare skriver om något aktuellt. Och detta ska vara lättläst text säger Marja bestämt. När människor intervjuas för medverkan i personporträtt sker detta oftast i hemmiljö men ibland även via telefon eller mail. En fristående organisation Tidningen har tre inkomstkällor: Medlemsavgift, statligt bidrag och sponsorpengar bland annat från läkemedelsindustrin. Tyvärr minskar statens bidrag för varje år, vilket får som följd att bidrag måste sökas från annat håll. NVLE är en fristående organisation och ingår inte i det Nederländska Reumatikerförbundet, men de samarbetar. Även därifrån får NVLE bidrag. NVLE har fonder, och nyligen fick de ett ordentligt tillskott i kassan från ett anonymt par. Samma par har även tidigare skänkt stora summor och gåvorna kommer till väl användning. En viktig inhemsk studie är på gång. Reumatikerförbundet ska i samarbete med NVLE-fonden finansiera en kartläggning om hur barn med SLE behandlas. Möten och påverkan Marja har fullt upp. Förutom hennes vanliga uppgifter är hon i gång med att organisera ett möte för barn med SLE och deras föräldrar. Det är första gången ett sådant möte äger rum. Det sker i samarbete med bland annat barnreumatolog från Sophias barnsjukhus i Rotterdam, en välgörenhetsorganisation och så NVLE förstås. Målet är att skapa kontakter och att ordna en rolig dag för både mindre och lite äldre patienter och att aktivera dem med allehanda förströelser. Föräldrarna och de äldre patienterna ska få möjlighet att få svar på de frågor och funderingar som de bär med sig. NVLE arbetar på bred front, och de protesterar när nedskärningar och försämringar är på gång. De har till exempel skickat brev till hälsovårdsministern för att protestera mot beslutet att inte längre ha medicinen Belumibab på högkostnadskortet. Belumibab är ett biologiskt läkemedel som används som tilläggsbehandling mot SLE när annan standardbehandling inte haft effekt. Marja Kruithof ordförande Nederländerna 17

18 Temporalarterit och polymyalgia rheumatica är bara ett par av många diagnoser Nu börjar Gunilla må mycket bättre. Det har varit en lång resa med motgångar, nya diagnoser, och ibland fel diagnoser. Nu har det ordnat upp sig och hon säger att läkarna på Sahlgrenska är de bästa man kan få. Text Greta Thorén Foto Gunilla Haglöfs privata - Jag hade stor dödsångest under en period på grund av att jag var så dålig och hade sådana smärtor. Jag var så rädd för att dö från min familj, ändå fanns det stunder då jag ville dö, eftersom jag kände att jag inte orkade ha mer ont. När jag försökte gå, var jag tvungen att gå så sakta att jag faktiskt ramlade omkull några gånger och slog mig rejält. Gunilla Haglöf bor några mil utanför Göteborg, är 53 år gammal, gift och har tre vuxna barn. Hon arbetade som kommunal dagmamma, men fick så kallad förtidspension för 14 år sedan. Listan över hennes sjukdomar är lång, och stundtals känner hon en enorm frustration över att aldrig någonsin ha en riktigt bra dag, en sådan där dag då livet bara flyter på med sedvanliga småbekymmer. - Jag har så många sjukdomar, så ibland vet jag inte vad som är vad eller vad jag är mest sjuk i. Och jag äter så mycket mediciner ständigt och jämt, och med dem följer biverkningar som också stökar till det. När det var som värst tog jag 22 olika mediciner, men är nu nere på 19. Smärtorna var outhärdliga Hon hade redan psoriasisartrit, Sjögrens syndrom och artros när hon 2008 började få huvudvärk och doktorn trodde det var temporalarterit, Gunilla sattes på 50 mg kortison per dag, och en biopsi skulle göras för att klarlägga diagnosen. Det gjordes fyra biopsier, och sista biopsin tog en timma innan försöken gavs upp. - Mina artärer satt för djupt, men symtomen stämde väl överens med temporalarterit, med svår huvudvärk vid tinningen, som ömmade vid minsta beröring. Till och med när det blåste gjorde det ont. Jag hade svårt att tugga på grund av smärtor i ansiktet. Jag hade så fruktansvärt ont i huvudet, ögonen och ansiktet. Det var ingen vanlig huvudvärk, utan en förlamande sådan. Problemen fortsatte med olika symtom, och den höga kortisondosen hjälpte till viss del. Men hon var fortfarande sjuk och blev inlagd fyra veckor på sjukhus och genomgick minutiösa undersökningar. Beskedet som gavs var att de mesta symtomen berodde på hennes struma. - Kortisonet drogs ner till 10 mg per dag, vilket resulterade i att jag blev helt sängliggande utan matlust, med feber och med en sprängande huvudvärk. När CRP togs, visade den sig vara 240, 18 Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser

19 Jag har så många sjukdomar, så ibland vet jag inte vad som är vad eller vad jag är mest sjuk i säger Gunilla Haglöf. Diagnosen temporalarterit hade jag fått tidigare, men nu visade det sig att jag även hade polymyalgia rheumatica. Samma sjukdom som min mor haft. och diagnosen om att struman var orsak till mina besvär, togs tillbaka. Läkarna stod rådlösa. Någon slags vaskulit misstänktes. Men vilken sort? Var det småkärlsvaskulit eller storkärlsvaskulit? Hon fick cytostatika, Enbrel, Remicade och så vidare. En röntgen visade att ena lårbensartären var förstorad. - Det var inte det att de inte trodde att jag var sjuk, men de kunde inte säga vad jag var sjuk i. Det börjar bli bättre Och bekymren fortsatte. Hon ramlade, benet svullnade upp och blev blåflammigt. Vårdcentralen sa att det var en normal reaktion efter fallet, och det tog en vecka innan Gunilla sökte akut vård, eftersom smärtan var så extrem. Det visade sig att i den förstorade lårbensartären hade Gunilla fått en 10 cm lång propp. Hon fick då börja ta Waran, ett blodförtunnande medel. Nu mår Gunilla mycket bättre än hon gjort på länge. Läkemedlet Enbrel (ett immundämpande medel) börjar göra nytta, och hon har kunnat sluta med det starka smärtstillande läkemedlet Oxynorm. Likaså trappar hon ner på Tradolan, som också är ett starkt smärtstillande läkemedel. - Nu har jag kunnat dra ner på kortisonet, men det känns när jag minskar på dosen. Jag gick upp 33,5 kilo när jag tog som mest kortison, och ha nu tappat 27 av dessa. Ska gå ner de övriga kilona också. Jag har fått den allra bästa hjälp och vård man kan få, och mina läkare på Sahlgrenska är guld värda! Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser 19

20 Diagnosombud Birgitta Brinkhed har gedigen diagnoskunskap Under årens lopp har sjukdomar utvecklats. Förutom reumatoid artrit, Sjögrens syndrom, fibromyalgi, svår artros och sömnapné har hon nu även hjärtflimmer. Sjukdomarna tar på krafterna Text och foto Greta Thorén 20 Birgitta Brinkhed - diagnosombud