Inledning. Vi tackar också för den hjälp vi fått av Reumatikerförbundet i Skåne med att granska innehållet i riktlinjerna.

Transkript

1 Inledning På uppdrag av Södra Sjukvårdsregionens Samverkansnämnd och den regionala verksamhetschefskonferensen i invärtes medicin tillsattes hösten 2000 en arbetsgrupp för att utarbeta regionala riktlinjer för vård av patienter med reumatoid artrit. Bakgrunden var att vid denna tidpunkt hade Socialstyrelsens motsvarande arbete med nationella riktlinjer för vård av patienter med RA initierats. Dessa nationella riktlinjer har fördröjts av Socialstyrelsen varför vi nu väljer att publicera de färdigställda regionala riktlinjerna. Dessa föreliggande regionala riktlinjer är utformade som en lathund för reumatologiskt intresserad vårdpersonal att bära med sig i fickan. Dokumentet vänder sig även till tjänstemän, politiker och andra beslutsfattare. Riktlinjerna har anpassats till Södra Sjukvårdsregionens lokala förhållanden och skall förhoppningsvis kunna fungera som en språngbräda för att skapa ett enhetligt och modernt omhändertagande av dessa patienter i vår region. Avsikten är att de regionala riktlinjerna skall vara ett levande dokument som regelbundet uppdateras när utvecklingen går framåt. Synpunkter på innehåll och förbättringsförslag emottages därför tacksamt hela tiden av oss i arbetsgruppen inför en nästa upplaga. Arbetsgrupp Reumatolog Lennart Jacobsson, Malmö Sjuksköterska Eva Karin Kristofferson, Lund Reumatolog Ola Nived, Lund (sammankallande) Allmänläkare Sven Noltorp, Helsingborg Internmedicinare Jesper Persson, Kristianstad Ortoped Urban Rydholm, Lund Reumatolog Dick Sahlberg, Halmstad Reumatolog Annika Teleman, Spenshult Paramedicinchef, sjukgymnast Katarina Ossian-Nilsson, Malmö Vi tackar också för den hjälp vi fått av Reumatikerförbundet i Skåne med att granska innehållet i riktlinjerna. Lund i juni 2001

2 Diagnostik Diagnosen RA ställs med hjälp av en kombination av uppgifter i patientens sjukhistoria, kliniska undersökningsfynd och laboratoriefynd. Vid etablerad sjukdom är diagnosen lätt att säkerställa. Patientens symtombild uppfyller då 1987 års klassifikationskriterier från American College of Rheumatology (ACR). (Se Faktaruta). Detta innebär i praktiken att patientens sjukdom kan skiljas från andra ledsjukdomar och kan klassificeras som RA ur epidemiologisk synvinkel. ACR klassifiationskriterier för RA från Morgonstelhet i engagerade leder under minst en timma.* 2. Artrit i tre eller flera definierade leder eller ledområden** samtidigt.* 3. Artrit i händernas leder.* 4. Symmetrisk artrit.* 5. Reumatoida noduli. 6. Positivt reumatoidfaktortest. 7. Röntgenförändringar typiska för RA med periartikulär urkalkning, broskreduktion eller usurer (endast handskelettbilder ingick i underlaget när kriterierna skapades men i praktiken tar vi även fotbilder i Sverige). * Kriterierna 1-4 skall ha förelegat i minst sex veckor. ** Av 14 definierade ledområden: proximala interfalangealleder, metakarpofalangealleder, handleder, armbågsleder, knäleder, fotleder, metatarsofalangealleder i höger respektive vänster kroppshalva. När fyra eller flera av dessa kriterier förekommer kan patienten klassificeras med diagnosen RA, vilket inte utesluter möjligheten av annan polyartritdiagnos. Kliniska krav för RA diagnos Påvisande av artrit i flera leder, vanligen i form av polyartrit. En symtomduration av minst sex veckor, vilket inte utesluter att man vid kortare duration ändå kan göra terapeutiska ställningstaganden om diagnosen misstänks. Exklusion av alternativa diagnoser som reaktiv artrit, spondylartropati, psoriasisartrit, systemisk lupus erythematosus (SLE) eller akut virusbetingad polyartrit.

3 Remiss till reumatologbedömning bör innehålla följande uppgifter: Tidpunkt för symtomdebut Förekomst av synoviter Morgonstelhet Resultat av SR, CRP och reumatoid faktor test Röntgen av händer, fötter och lungor Remiss kan sändas innan svar inkommit från lab och röntgen. På röntgenremiss kan man be om kopia till reumatologenheten.

4 Behandling Övergripande mål Patientperspektivet Lindra smärta och förbättra funktion Bibehålla eller förbättra livskvalitet och överlevnad Medicinska perspektivet Bringa den inflammatoriska processen under effektiv och varaktig kontroll Eliminera eller begränsa inflammationens konsekvenser Förhindra leddestruktion Förhindra utveckling av extraartikulärt sjukdomsengagemang Samhällsperspektivet Minska mängd och svårighetsgrad av funktionshinder i befolkningen Minska kostnader i sjukförsäkring och socialförsäkring Bedriva en kostnadseffektiv vård Problemanalys som underlag för målformulering För att optimalt kunna utnyttja tillgängliga behandlingsalternativ krävs en allsidig analys av patientens medicinska, funktionella och psykosociala situation. Analysen bör ta speciell hänsyn till de sjukdomsrelaterade problem som patienten själv upplever som betydelsefulla och som hon vill ha avhjälpta. För denna analys krävs ofta medverkan av personer från flera yrkeskategorier varför man inom reumatologin arbetar i team (se Faktaruta).

5 Reumateamet Ett reumateam består vanligen av läkare (reumatolog, handkirurg och ortoped), arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast och sjuksköterska. Läkaren har det överordnade ansvaret för diagnostik och utformande av behandlingsstrategi. Tanken med teamet bygger på att helheten är mera än summan av delarna och förutsätter inte bara att ett antal professioner är representerade utan också på att samarbetsformerna är formaliserade. Teamets mål är gemensamt men de olika medlemmarna lägger tyngdpunkten i sina insatser på olika specialområden. Läkaren arbetar sålunda främst med att begränsa den inflammatoriska processen, sjukgymnasten med att bibehålla ledrörlighet, muskelfunktion och kondition, arbetsterapeuten med att förbättra aktiviteterna i det dagliga livet och kuratorn med att begränsa det personliga sociala handikapp som kan bli följden av RA. Sjuksköterskan är ofta teamets kontaktperson mot patienten och har en samordnande roll samt ansvarar för säkerhetsprover, ev. synkontroller mm. För att erhålla bästa logistik för teambehandlade patienter kan med fördel sammanhållande uppgifter delegeras till erfaren sekreterare. Teamet kan vid behov utökas med andra specialister, t.ex. dietist, fotterapeut, ortopedingenjör/-tekniker eller psykolog. Före val av terapi samt vid varje kontrollbesök skall den inflammatoriska processen och dess konsekvenser noggrant värderas. Denna bedömning bör ske på ett standardiserat sätt, helst efter en checklista, där relevanta variabler systematiskt sammanställs. Denna information bör utan svårighet kunna överföras till förekommande register för kvalitetsutvärdering.

6 Farmakologisk behandling av RA VID INITIERING ELLER MODIFIERING AV FARMAKOTERAPI BÖR FÖLJANDE BEAKTAS Eftersom inflammationsdämpande behandling tidigt under sjukdomsförloppet ger den bästa sjukdomskontrollen är det angeläget att ta ställning till och starta sådan behandling så snart möjligt. Detta gäller både patienter med nyupptäckt och redan diagnosticerad sjukdom. Det optimala målet med den medicinska behandlingen är att nå total inflammationsdämpning, alltså remission. Med detta menas avsaknad av aktivitetstecken (se nedan) så som: Svullna leder Palpationsömma leder Förhöjd SR eller CRP Smärta (kan dock även orsakas av strukturell skada eller fibromyalgi komponent i sjukdomen) Funktionsnedsättning (kan dock även orsakas av strukturell skada) Effekten av behandlingen skall regelbundet utvärderas och behandlingsprogrammet vid behov revideras. Detta minskar riskerna för slentrianmässig behandling, som kan medföra kvarhållande av potentiellt skadlig terapi eller undanhållande av bättre terapialternativ. Prognostiskt ogynnsamma faktorer är: Tidigt förekommande röntgenförändringar talande för benbroskdestruktion. Tidigt nedsatt ledfunktion. Kraftig akutfasreaktion. Positivt reumatoidfaktortest. Extraartikulära sjukdomsmanifestationer.

7 BEHANDLING MED SJUKDOMSMODIFIERANDE LÄKEMEDEL (DMARD:s) De läkemedel som förmår att minska inflammationen och på så sätt leder till en förändring av sjukdomsförloppet och därmed av individens funktionsförmåga betecknas DMARD:s (efter engelskans Disease modifying antirheumatic drug ). De olika DMARD:s har varierande grad av sjukdomsmodifierande effekt, som i det korta perspektivet betyder minskad smärta och förbättrad ledfunktion. I det långa perspektivet leder tidigt insättande av DMARD:s även till: Bromsande av den brosk- och bendestruktiva processen. Förbättrad långtidsprognos gällande grad av funktionshinder. Sannolikt även förbättrad överlevnad. De behandlingsschemata som här föreslås skall främst ses som exempel på de mest frekvent använda terapierna och deras positionering samtidigt som det måste göras klart att stora individuella variationer måste förekomma i behandlingen. DMARD kan ges som monoterapi eller i kombination med andra DMARD:s. Kombinationsbehandlingen baseras på möjligheten att två eller fler DMARD:s samtidigt givna kan åstadkomma bättre effekt än monoterapi och möjligen medge att lägre doser kan användas för att minska toxicitet. För all behandling med DMARD:s måste en god dokumentation göras av effekter, bieffekter och komorbiditet (se nedan). Vad gäller behandling med TNF-blockad bör patienterna dessutom inkluderas i ett nyligen etablerat regionalt och nationellt uppföljningssystem för dokumentation av effekter och bieffekter av dessa läkemedel. Insättning och modifiering av DMARD behandling bör ske av eller i samråd med reumatolog eller reumatologiskt profilerad annan specialist (se organisations avsnitt). Aktuella DMARD:s (grovt indelade i ordning efter sin effektivitet*) 1) a) TNF-alfa hämmare b) IL-1 hämmare c) metotrexat 2) a) natriumaurothiomalat guldsalt b) sulfasalazin c) leflunomid d) ciclosporin 3) a) hydroxyklorokin/klorokin b) auranofin (AUR) guld c) azathioprin d) d-penicillamin *) I effektivitet, har invägts förmågan till snabb och dokumenterad effekt på inflammations-hämning och destruktions förebyggande förmåga. Vid val av behandling tages även hänsyn till risk för biverkningar.

8 Behandlingsstrategi Nyupptäckt RA (Vid tillfredsställande kliniskt svar (inom 3 månader) startar regelbunden uppföljning, annars upptrappning till nästa steg enligt nedan.) Vid låg aktivitet och gynnsam prognos: 1) metotrexat, 2) sulfasalazin, 3) auranofin / klorokin-preparat Vid medelhög/hög aktivitet eller ogynnsam prognos: I första hand metotrexat 20 mg/v po (Alternativ sulfasalazin + klorokinpreparat eller natriumaurothiomalat im eller leflunomid) I andra hand metotrexat + klorokin-preparat + sulfasalazin eller metotrexat + ciclosporin I tredje hand metotrexat + TNF-alfa hämmare (eller ev. IL-1 hämmare) Vid metotrexatintolerans överväg TNF-hämmare som monoterapi (etanercept) (Kan övervägas i andra hand vid hög sjukdomsaktivitet) Patientexempel på grader av sjukdomsaktivitet: Aktivitet: ESR Pat:s globala skattn. av hälsa* Antal svullna leder** Låg Medelhög Hög Antal ömma leder** *) (VAS:0-100), 0=bästa möjliga, 100=värsta möjliga **) Av 28-leder (Samtliga PIP och MCP leder, handleder, armbågar, axlar och knän. Ovanstående flödesschema gäller för patienter med nyupptäckt RA. För patienter med långvarig etablerad sjukdom måste val av preparat individualiseras i betydligt högre omfattning beroende på vilka terapier patienten tidigare provat. Preparaten i ovanstående schema är valda med hänsyn tagen till deras effekt, dokumentation och biverkningsfrekvens. KORTISONBEHANDLING Glukokortikoider (GC) har en dosberoende inflammationshämmande effekt och kan ges som tillägg till DMARD behandling enligt ovan. Det finns idag studier som tyder på att GC dessutom kan hämma ben/broskdestruktionen hos patienter med RA men ytterligare studier krävs för att säkerställa detta.

9 Till en del patienter med extraartikulära manifestationer och till enstaka med refraktär RA används så kallad högdosbehandling (t ex med >/= 1 mg/kg prednisolonekvivalent per dygn), medan lågdosbehandling ( </= 10 mg per dygn) används för att minska inflammatoriska allmänsymtom och ledinflammation. Restriktivitet bör råda eftersom den positiva effekten kvarstår högst 6 månader. Erfarenhetsmässigt är det trots detta svårt att sätta ut preparatet, vilket kan medföra långtidsbiverkningar. Steroider systemiskt skall inte ges innan den instans som skall ha huvudansvaret för diagnos och DMARD bedömt patienten. Osteoporos profylax skall alltid ges vid kortison behandling (Se osteoporos avsnittet) Intraartikulär behandling Intraartikulär injektion av GC ger en snabb reduktion av inflammationen i given led med minskad smärta, svullnad och förbättrad funktion och är ett värdefullt komplement till annan behandling. Effektdurationen beror på preparatets löslighet. Det minst lösliga preparatet, triamcinolonhexacetonid, kan minska inflammationen i flera månader. Effekten ökar om den injicerade viktbärande leden vilar 24 timmar efter injektion. Nuvarande rekommendation är att man inte bör injicera en viktbärande led mer än fyra gånger per år. Om tätare injektionsintervall behövs bör ändring av DMARD-behandlingen övervägas. Det tillkommer varje läkare med ansvar för en patient med RA att beakta indikationen för lokal kortisoninjektion och tillse att patienten vid behov får tillgång till denna behandlingsform. Om behandlande läkare själv inte har tillräcklig kunskap i injektionsteknik bör patienten utan onödigt dröjsmål få injektionen utförd vid respektive specialistenhet. NSAID Tidigare NSAID:s hämmar såväl Cox1 som Cox2 men under det senaste åren har selektiva Cox2-hämmare registrerats i Sverige. NSAID:s har alla antiinflammatorisk, analgetisk och antipyretisk effekt, som förklaras av hämning av cyclooxygenas. Full antiinflammatorisk effekt uppnås vanligen först inom 1-3 veckor medan den analgetiska effekten kommer snabbare och redan vid lägre dos. Det är klart visat att Cox-hämmare vid RA påverkar smärta, patientens allmänbefinnande och ledömhet. Sjukdomsaktivitet mätt med laboratorievariabler och skadeutvecklingen röntgenologiskt påverkas dock ej av dessa medel. Vid terapisvikt med ett preparat ur en grupp av NSAID:s kan ett annat preparat väljas ur en annan grupp. Frekvensen biverkningar är hög vid behandling med NSAID:s. Gastrointestinala biverkningar som dyspepsi och gastrit är särskilt vanliga vid de preparat som hämmar både Cox1 och Cox2. NSAID i kombination med läkemedel som skyddar slemhinnorna (misoprostol, protonpumpshämmare eller dubbel dos H2 antagonist) minskar risken för ventrikel- och duodenalsår. De nya Cox2- hämmarna har lägre frekvens av såväl endoskopiskt verifierade som kliniskt signifikanta ulcus medan ospecifika gastrointestinala symptom förekommer som vid äldre NSAID:s.

10 Förutom ulcusfrekvensen finns ingen dokumenterad skillnad i biverkningsfrekvens mellan äldre NSAID:s och de nya Cox2- hämmarna. SMÄRTANALYS OCH SMÄRTBEHANDLING Smärta är hos många RA patienter ett stort problem. En noggrann analys av smärtans natur och orsaker är nödvändig för adekvat behandling. Smärta indelas patogenetiskt i nociceptiv (förmedlas via perifera smärtreceptorer), neurogen (t ex nervkompression, vaskulit i vasa nervorum, central smärtsensitisering), psykogen och idiopatisk smärta. Hos patienter med RA är den nociceptiva smärtan dominerande. Psykosociala faktorer har även betydelse för upplevelsen av smärta, vilket medför att den rapporterade smärtan hos patienter med RA inte alltid motsvara de funktionella förändringarna, sjukdomens aktivitet och svårighetsgrad. Depression och ångest kan ingå i smärtupplevelsen. I sådana situationer kan insatser krävas av hela teamet och ev. även av psykiater eller psykolog. Farmakologisk behandling (utöver DMARD behandling) Grupper av smärtstillande medel 1. Perifert verkande analgetika NSAID:s Paracetamol 2. Centralt verkande analgetika Mild till måttlig smärta: Tramadol, kodein (dextropropoxifen) Måttlig till svår smärta: Morfin, oxykodon m.fl 3. Övriga Antiepileptika Antidepressiva Icke farmakologisk behandling av smärta Sensorisk stimulering Muskelarbete TENS Akupunktur Värme/kyla Psykologisk rådgivning och behandling Samtal Kognitiv beteendeterapi Avspänning Annat Reumakirurgiska ingrepp Avlastning med ortoser, inlägg och hjälpmedel Arbetsteknik

11 OSTEOPOROS Patienter med RA har en ökad risk för såväl lokaliserad som generaliserad osteoporos. Den lokaliserade lednära osteoporosen, som är den dominerande tidigt i sjukdomsförloppet, anses orsakad av den lokala inflammationen och dess frisättning av cytokiner, som medför benresorption. Den generaliserade osteoporosen, som påverkar både kortikalt och trabekulärt ben, har multifaktoriell genes (inflammation, immobilisering, malnutrition, kortisonbehandling, kvinnligt kön). Behandling av påvisad osteoporos: För samtliga patienter rekommenderas basbehandling med D-vitamin, E/dygn, samt kalcium, mg/dygn. Därutöver bör specifika läkemedel övervägas, i första hand bisfosfonater eller könshormoner (HRT), enligt information från Läkemedelsverket nr 1:97. Osteoporosprofylax skall alltid ges vid samtidig kortisonbehandling om denna överstiger en behandlingsperiod om 3 månader. EFFEKTUTVÄRDERING OCH BIVERKNINGSKONTROLL Efter insatt behandling skall patienten ha regelbunden uppföljning av läkare och i de flesta fall även av övriga delar av reumateamet. Intervallerna för dessa besök skall vara individuellt satta, bl a beroende på det insatta medlets tid till effekt och biverkningsprofil. Vidare påverkas besöksintervallen av sjukdomens svårighetsgrad, förekomst av extraartikulära manifestationer, samtidig annan sjukdom och patientens livssituation. I samband med insättande av DMARD skall klart definieras vem/vilka som har ansvar för effektutvärdering och biverkningskontroll och när sådan skall ske. Syften med uppföljning av insatt läkemedelsbehandling: Att utvärdera om mål för inflammationskontroll och funktion nåtts. Att vidta erforderliga terapiändringar. Att upptäcka extraartikulära komplikationer Att upptäcka biverkningar av givet läkemedel. Effekten av insatta läkemedel kan i det individuella fallet ej med säkerhet förutses. Därför måste dosjustering, preparatbyte eller kombinationsbehandling övervägas om initialt uppsatta behandlingsmål ej uppnåtts inom det aktuella preparatets anslagstid. Härav följer att återbesökstiderna skall vara individuellt anpassade och att lägsta effektiva underhållsdos bör användas. En svårighet med sjukdomsmodifierande läkemedel är deras toxicitet, vilket kan leda till biverkningar från olika organsystem. Av Svensk Reumatologisk Förening rekommenderade minimikontroller för vanligen använda preparat bifogas som appendix. Information till patienten om läkemedlens effekter och biverkningar, interaktioner, dosering och kontrollkrav (laboratorieprover, blodtrycksmätning, ögonundersökning mm) kan organiseras på olika sätt, men involverar på många ställen reumatologiskt specialintresserade sjuksköterskor.

12 Reumakirurgi Även om de allra flesta reumatiker får sina ledsymtom lindrade och sjukdomen under kontroll med hjälp av mediciner, återstår en mindre andel av de svårast sjuka som utvecklar så uttalade symtom från leder, senor eller nerver att kirurgisk behandling blir nödvändig. Årligen utförs i region Skåne åtminstone 500 reumakirurgiska ingrepp. Reumakirurgisk verksamhet måste bedrivas vid vårdinrättningar med tillgång till reumatolog, reuma(hand)kirurg och annan specialiserad vårdpersonal och med garanterade rehabiliteringsresurser. Ett komplett behandlingsteam inkluderar förutom reumatolog, ortoped och handkirurg, kurator, ortoped-tekniker, sjukgymnast, arbetsterapeut och specialutbildad vårdpersonal. Följande kirurgiska åtgärder kan erbjudas i regionen: Fusion och/eller dekompressiv laminektomi i halsryggen. Snar remiss till reumatologisk eller ortopedisk klinik bör utfärdas för patienter med kliniska tecken på medullapåverkan eller med intraktabel nacksmärta. Av reumatisk sjukdom orsakad instabilitet i halskotpelaren är vanligt förekommande men kräver endast sällan kirurgisk stabiliserande åtgärd. Halsryggskirurgi utföres framför allt i Lund i samarbete mellan ortoped och neurokirurg men göres numera också på ortopediska kliniken i Malmö. Friläggning av perifera nerver Kan komma ifråga framför allt i armbågs-, handleds- och fotledsregionen och kan kirurgiskt handläggas vid vilken ortopedisk enhet som helst. Synovektomi Operativt avlägsnande av ledhinna göres numera ganska sällan och då företrädesvis i armbåge, handled, fingrarnas grundleder och knäled. Artroskopisk teknik för synovektomi i knäleden har blivit allt vanligare och underlättar rehabiliteringen avsevärt. Behovet av kirurgisk synovektomi har under senare år stadigt minskat i takt med allt framgångsrikare resultat av såväl systemisk behandling som intraartikulär steroidbehandling. Artroskopisk synovektomi kräver betydande vana och bör centraliseras till enhet där sådan vana finns. Tenosynovektomi Göres inte sällan i handledsregionen av handkirurg och någon gång kring fotleden av reumakirurg. Sensutur och senrekonstruktion Göres av handkirurg framför allt i handled och hand. Artrodes (steloperation) Göres av handkirurg i tumme och handled, och av reumakirurg i fotled och mellanfot. Revisionskirurgi bör centraliseras till Lund-Malmö.

13 Resektion av den ena komponenten i en ledförbindelse kan göras i tårnas grundleder, handleden (caput ulnae), armbågen (caput radii) och skuldran (laterala klavikeln). Kan utföras av utbildad reumakirurg på samtliga ortopedkliniker med undantag av caput ulnae resektion som bör göras av reumahandkirurg. Artroplastik Ersättning av en destruerad led med protes har blivit en säker operation med goda långtids-resultat i höftled, knäled, axelled och armbågsled. Försök med protesförsörjning i handled, fingrarnas grundleder och fotled har också gjorts, hitintills dock med mindre säkra långtidsresultat. All protesverksamhet registreras i nationella protesregister. Det göres årligen i landet mer än 1000 protesingrepp i höft, knä, axel och armbåge på reumatiker. Höftledsproteskirurgin kräver ofta bentransplantation med därav betingat krav på närhet till benbank. Viss revisionskirurgi (infektion, stora benförluster) i höft och knä bör förläggas till Lund och Malmö. Artroplastik i armbågen göres ffa i Lund, Malmö, Helsingborg och Varberg. Artroplastik i fotleden göres endast i Lund och Malmö. Artroplastik i axelleden göres i Lund, Malmö, Helsingborg, Halmstad, Varberg, Hässleholm och Karlskrona. Handleds- och fingerledsartroplastik kräver reumahandkirurg. Osteotomi Göres undantagsvis i höft och knä, men vanligare i mellanfoten av utbildad reumakirurg. Fotkirurgi Har en betydande volym. Ortopedskomakare har en central funktion, eftersom många reumatiska fotproblem kan lösas med skoanpassning och/eller ortoser. Fotkirurgin kräver samma subspecialisering som handkirurgi och göres med fördel av reumakirurg med speciellt intresse och utbildning. Ortopediska kliniken i Malmö har speciellt intresse för fotkirurgi och beträffande mellanfot och fotled finnes stor erfarenhet i Lund. Reumafotkirurgi utföres på samtliga ortopedkliniker i regionen. Barnreumakirurgi bedrives uteslutande i Lund som är riksklinik i detta avseende. På Spenshults reumatikersjukhus i Halland erbjudes sedan många år såväl ortopedisk som handkirurgisk konsultverksamhet. De handkirurgiska fallen opereras i Falkenberg av handkirurg från Göteborg, och övrig reumakirurgi opereras i Halmstad eller Varberg. Behovet av reumakirurgi kommer med all sannolikhet att vara oförändrat för överskådlig framtid. Centralisering av mera lågfrekventa ingrepp är nödvändig för upprätthållande av kompetens och viss centralisering av merparten av den reumakirurgisk verksamheten är dessutom nödvändig utifrån ett teamperspektiv. I Lund har man sedan länge ett betydande inflöde av patienter med behov av kvalificerad reumakirurgi från hela landet.

14 Reumatologisk rehabilitering RA är en inflammatorisk sjukdom, stadigt progredierande eller förlöpande i perioder med exacerbationer och remission. Då sjukdomen sällan går i komplett remission måste flertalet patienter med RA följas för all framtid med hänsyn till inflammationsgrad och destruktionsförlopp. Detta ställer speciella krav på sjukvården att utreda, förebygga och behandla hotande eller uppkomna funktionsnedsättningar och handikapp hos dessa patienter. MÅL FÖR REHABILITERINGEN Rehabiliteringsarbetets mål är att undvika, begränsa eller eliminera handikapp genom att återställa den kapacitet som individen behöver för att så långt som möjligt kunna leva sitt liv på det sätt han/hon själv önskar. För att nå dessa mål krävs ett reumatologiskt skolat team. ORGANISATION Basal reumatologisk rehabilitering Vid specialiserade reumatologmottagningar och vid mottagningar inom primärvården med ansvar för patienter med RA skall det finnas en struktur för funktionsövervakning. Denna kräver en formaliserad verksamhet där patienterna bereds möjlighet att i detalj få beskriva de funktionsproblem han/hon vill ha hjälp med. I journalhandlingen bör planering och vidtagna åtgärder dokumenteras, gärna under en speciell rubrik, rehabiliteringsplan. Mer specialiserad reumatologisk rehabilitering Patienter med RA kan få behov av mera omfattande rehabiliteringsinsatser, som tidsoch arbetsmässigt kräver mer än vad resurserna vid en reumatologmottagning/motsvarande medger. Det rör sig oftast om behov av längre tids rehabilitering med utvidgat reumateam, t ex ortopedingenjör, psykolog, dietist eller tandhygienist. Det kan röra sig om samarbete med försäkringskassan, utprovande av mera avancerade hjälpmedel eller arbetsträning. Sådan mer omfattande reumatologisk rehabilitering bör ske under ledning av reumatolog och kan genomföras i olika vårdformer. Behandlingen bör inte sprängas in i form av enstaka sängplatser på medicinklinik eller dylikt utan kräver en särskild enhet där all personal är skolad i och har särskilt intresse för reumatologisk rehabilitering. Det är viktigt att varje reumatologenhet bereds möjlighet att i tillfredsställande omfattning remittera patienten till lämplig vårdform, speciellt någon av följande: Dagvård vid reumatologisk reumaenhet. Reumatologisk slutenvård på region- och länssjukhus. Vård på Spenshult (Ett specialiserat reumatiker- och rehabiliteringssjukhus) Rehabilitering utomlands eller klimatvård

15 OMRÅDEN FÖR REHABILITERANDE ÅTGÄRDER Innan rehabiliteringsplanen fastställs bör teamet analysera sjukdomens konsekvenser ur olika synvinklar och i samråd med patienten sätta mål för behandlingen. Målen bör vara tydliga, mätbara och realistiska. Tidpunkt för utvärdering bör också bestämmas. Olika former av behandlingskontrakt kan användas. Först när en patient har kunskap om sin sjukdom och olika behandlingsalternativ kan han/hon aktivt delta i behandling/rehabilitering. Patientutbildning måste därför ses som en viktig del av rehabiliteringsarbetet. Den kan ske i formaliserade reumaskolor men också fortlöpande i kontakt mellan patienten och olika personalkategorier. Problem drabbar RA-patienter inom bland annat följande områden: Fysisk aktivitet Manuell förmåga/handfunktion Dagliga aktiviteter Fritidsaktiviteter Yrkesliv Försörjning Smärta Sömnrubbning och trötthet Oro och nedstämdhet/krisreaktion Kunskap om dessa områden ska kunna täckas av reumateamet eller via etablerade samarbeten.

16 Omvårdnad Morgonstelhet drabbar ofta RA patienter med varierande duration upp till flera timmar. Patienterna kan därför behöva extra tid och mera hjälp för att klara ADL på förmiddagar, vilket måste beaktas vid all vård av dessa patientgrupper. Det tillhör inflammatoriska sjukdomar att man är väldigt trött och behöver sova mycket för att förbättra sitt allmäntillstånd. Det är därför av stor vikt att sovmiljön är skön, varför dessa patienter ej bör blandas med andra akutsjuka patientkategorier. Mediciner: Många av patienterna behandlas med DMARD, vilket innebär att man måste kontrollera blodbilden med jämna intervall. Vid dessa kontroller bör även patientens funktionssituation efterfrågas och tillfälle att ställa frågor ges. Sår: Man bör kunna skilja på olika sår eftersom reumatiker ofta drabbas. De kan få sår p.g.a. - att de tagit mycket cortison och huden blivit skör - vaskuliter - venös insufficiens - arteriell insufficiens Såren bör behandlas efter orsak, både vad gäller medicinering och omläggningsteknik. Postoperativa sår: Sårläkning kan ta längre tid för denna patientgrupp. Dekubitalsår måste förebyggas då reumatiker har ökad risk att utveckla sådana. Bra skodon kan motverka uppkomst av sår. Kost: Det finns få vetenskapliga belägg för att någon specialkost är till fördel. Var och en får prova sig fram. Tillgång till dietist bör finnas. Munhygien: Vid sekundärt Sjögrens syndrom är muntorrhet ett stort problem. Man kan via kuratorn söka ekonomisk hjälp för den eventuellt ökade tandvårdskostnaden. Man kan på apoteken köpa salivstimulerande medel. Hur patienten klarar sin munhygien bör efterfrågas vid vårdkontakter. Patientundervisning är en bra och uppskattad form för att öka patientens kunskaper och möjligheter att själv ta ansvar för sin situation och bör arrangeras av reumaenheten. I undervisningen är det viktigt att patienten får veta att man i görligaste mån ska leva som vanligt. Information om att RA är en sjukdom som kommer i skov, som kan variera mycket avseende frekvens, underlättar för patienten att förstå sjukdomens utveckling. Genom ökad sjukdomskunskap inser också patienten vikten av medicinsk behandling. Patienten bör lära sig att använda sina leder så att besvären inte ökar, att hitta rätt balans mellan träning och vila. I denna del av undervisningen utnyttjas med fördel kunskaper hos arbetsterapeuter och sjukgymnaster i teamet. När någon får RA bör en del av undervisningen erbjudas även närstående.

17 Vårdens organisation Eftersom RA är en svår sjukdom med snabb utveckling av bestående handikapp och förenad med betydande överdödlighet, bör patienter med RA ha personlig kontakt med en läkare, som nära följer kunskapsutvecklingen inom reumatologin och som medverkar i strukturerade uppföljningsprogram. Om det saknas läkare med formell reumatologisk kompetens på sjukhuset/öppenvårdsmottagningen kan en internmedicinare/allmänläkare ha specialistansvaret under förutsättning att hon/han är reumatologiskt profilerad och har väletablerade kontakter med ett reumateam inklusive reumatologspecialist. Eftersom patienter med RA dessutom även ibland drabbas av andra medicinska problem som kan förvärra den reumatologiska sjukdomen bör patienten även ha en fast baskontakt i primärvården. Öppen reumatologisk specialistvård för patienter med RA Patienter med inflammatoriskt aktiv sjukdom behöver täta kontakter med reumatologen och reumatologienheten för inflammationsbehandling, lokala kortisoninjektioner, biverkningskontroll och rehabiliterande insatser. Hur täta dessa kontakter skall vara styrs av den behandling patienten får. Patienter som blir akut försämrade i sin reumatiska sjukdom och där problemet inte kan avhjälpas i primärvården skall kunna få omedelbar telefonkontakt med reumatologienheten och kunna få tid för besök snarast, senast inom en månad. För patienter som befinner sig i relativt stabilt tillstånd under behandling med DMARD:s kan kontakten med reumatologienheten vara mindre frekvent, dock ej mindre än två besök per år. Övriga kontakter med sjukvården bör för dessa patienter ombesörjas av patientens allmänläkare. För patienter med RA som befinner sig i ett lugnt skede av sjukdomen utan behov av behandling med DMARD:s bör allmänläkaren normalt vara huvudansvarig. I samtliga fall där patienten behandlas med DMARD:s eller annan potentiellt toxisk terapi skall ansvaret för effektutvärdering (se även behandlingsavsnittet) och biverkningskontroll vara klart definierat. Patienten skall få information om telefonnummer och telefontider till reumatologenheten och namn på medarbetarna. Patienten skall vid behov ha tillgång till reumateam. I detta team skall ingå läkare (reumatolog, handkirurg och ortoped), arbetsterapeut, kurator, ortopedingenjör/ortopedtekniker, sjukgymnast och sjuksköterska. Vilka teammedlemmar som patienten behöver träffa i en viss situation avgörs av problemens art och patientens önskemål. Patienter som erhållit patientundervisning kan ofta själva aktivt välja sina teamkontakter men givetvis bör varje vårdkontakt med någon av teamets medlemmar kunna initiera kontakt med andra teammedlemmar när behov upptäcks. Till reumatologienheten skall vara knutet reumatologiskt specialintresserad sjuksköterska. Samarbete med primärvården Vid behandling av patienter med RA krävs ett intimt samarbete med ett flertal specialiteter inte minst primärvården. Det är därför viktigt att man inom reumatologin möjliggör för allmänläkare att auskultera på reumatologienhet och på andra sätt

18 medverkar i vidareutbildningen. Under allmänläkarnas ST tjänstgöring skall också ingå möjlighet till auskultation och tjänstgöring vid reumatologenhet. Särskilda organisatoriska synpunkter på handläggning av patienter med nydebuterad RA Under de första månaderna efter sjukdomsdebuten är möjligheterna som störst för att man genom farmakoterapi skall kunna hämma de sjukdomsalstrande inflammatoriska reaktionerna och motverka utvecklingen av funktionshinder. Varje patient med nydebuterad RA eller med artrit där RA misstänks bör snarast (inom en månad) efter det att patienten sökt sjukvård bedömas vid en reumatologienhet för att möjliggöra snabb och säker diagnos och för ställningstagande till behandling och vid behov multidisciplinär bedömning. Om patienten vid första sjukvårdskontakten har så aktiv ledsjukdom att behandling inte kan vänta bör patienten få tid på reumatologienhetens mottagning så snabbt som möjligt. Särskilda organisatoriska synpunkter på handläggning av patienter med etablerad RA För denna grupp är det önskvärt att ha tillgång till reumatologiska rehabiliteringsenheter för längre perioders vård. Härmed avses även dagvård. Ett välfungerande samarbete mellan reumatologienheten, primärvården och distriktssköterskeverksamhet, kommunens hemsjukvård och privatpraktiserande vårdgivare skall också finnas. Många problem av allmän karaktär kan med fördel bedömas och handläggas av primärvård, där samverkan med reumatologenheterna gynnar det kontinuerliga utbytet av kunskaper. Slutenvård för patienter med RA I många situationer krävs slutenvård för patienter med RA. Varje specialistenhet inom region och länssjukvård bör ha tillgång till öronmärkta vårdplatser kring vilka en god kompetens inom reumatologin byggts upp. Organisatoriskt kan naturligtvis dessa vårdplatser koncentreras till de större reumatologenheterna, men organisationen bör i dessa fall utformas så att alla patienter oavsett bostadsort vid behov garanteras tillgång till reumatologisk slutenvård. Dagvård för patienter med RA Dagvård är i många fall ett ändamålsenligt alternativ för bedömning av patienter med RA, speciellt vid sjukdomsdebuten, vid ställningstagande till terapiändringar, intravenös behandling och vid behov av funktionsbedömning och rehabiliterande åtgärder. En fördel för patienten är också om dagvården kan bedrivas lokalt. Patientutbildning Patientutbildning är en viktig del vid omhändertagandet av patienter med reumatoid artrit. Denna utbildning kan bedrivas i dagvårdsverksamhet eller i annan form.

19 Reumatologisk rehabilitering och reumakirurgi Huvudansvaret för den reumatologiska rehabiliteringen skall ligga på den reumatologienhet som har ansvar för patienten. Denna enhet måste i sin tur ha tillgång till insatser vid Spenshult och i vissa situationer utlandsvård, när behov av långvariga rehabiliteringsinsatser behövs. Reumakirurgi bör endast ske vid enheter med fast reumatologmedverkan. Omvänt bör givetvis varje reumatologienhet samverka med en reumakirurgisk enhet. Varmvattenbassäng Behandling i varmvattenbassäng är i många fall synnerligen effektiv och patienter med RA skall vid behov ha tillgång till denna behandlingsform oavsett bostadsort. Samarbete med patientorganisationer Ett nära samarbete med patientorganisationer, som företräder patienter med RA är en självklarhet.

20 Kompetensutveckling Utveckling av behandling vid RA är för närvarande mycket snabb och därmed förändras också kunskapen om behandlingsmetoder inkluderande farmakoterapi, teamvård, rehabilitering, reumakirurgi och omvårdnad. Detta innebär att kraven på kontinuerlig fortbildning och kompetensutveckling blir stora för alla personalkategorier, läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer och sekreterare. Specialistutbildningen av läkare (ST-utbildning) bör ses i ett regionalt perspektiv som kan tillfredsställa både bredd och djup vad gäller kunskap i reumatologi. Den fördjupade profileringen erhålls på universitetssjukhusen medan breddutbildningen med fördel kan ske utanför dessa sjukhus i nära samspel med internmedicinen. Detta synsätt med regional planering är en förutsättning för att kunna rekrytera reumatologer. För läkarna är det särskilt viktigt med organiserad regelbunden fortbildning bl a inom farmakoterapi och inom områden som rör uppföljningsmetoder, kvalitetsvärdering och hälsoekonomi. För övriga medlemmar i reumateamet är det mycket angeläget att införa specialistutbildning för de kategorier som saknar sådan. Idag finns av Socialstyrelsen definierad områdesspecifik kompetens avseende patienter med sjukdomar i rörelseorganen endast för sjukgymnaster. Sådan bör även införas för bl a arbetsterapeuter och reumasjuksköterskor. För de senare är en sådan specialistutbildning allt mer nödvändig i och med den fortsatta utvecklingen av reumatologisk farmakoterapi och omvårdnad.

21 Beslutsstöd för prioriteringar I uppdraget för de nationella riktlinjerna för RA ingick ställningstagande till prioriteringar. Prioriteringarna har avgränsats till väsentliga förändringar och är evidensbaserade. Tyngdpunkten har därför lagts på rekommendationer som rör dels tidig utredning och intervention vid RA och dels strategibyte till nationellt strukturerad och effektmaximerad DMARD-behandling vid RA. Båda dessa åtgärder syftar till att effektivt begränsa den sjukdomsdrivande inflammationen och därmed konsekvenser för patient och samhälle. Tidig utredning och intervention vid RA För att bromsa sjukdomsprocessen tidigt vid debuterande RA kommer med ovanstående rekommendation huvuddelen av nydebuterande RA patienter, eller cirka per miljon invånare att årligen starta med DMARD. Andelen återinsjuknande RA patienter som behandlingsstartar på samma sätt beräknas till samma storleksordning men här är sifferunderlaget mera osäkert. Om rekommendationen med tidig utredning följs innebär detta att i storleksordning patienter per miljon invånare startar sin behandling ett år tidigare jämfört med tidigare rutiner. Med en årskostnad per RA patient på cirka SEK varav i direkta sjukvårdskostnader blir merkostnaden cirka 5,4 miljoner per miljon invånare. Lågt räknat bibehåller 10% av nyinsjuknade arbetsförmågan tack vare interventionen, med i medeltal 10 arbetsår kvar där den indirekta kostnaden för socialförsäkringen inbesparas, vilket för enbart de nyinsjuknade innebär 5,25 miljoner SEK per miljon invånare. Då är minskat lidande med livskvalitetsvinster för patienterna inte inräknade! Strategibyte till nationellt strukturerad och effektmaximerad DMARD behandlig vid RA Huvudtesen är att effektivast möjliga DMARD behandling maximerar inflammationskontrollen och därmed minskar konsekvenserna av sjukdomen för patienten och samhället. Genomförs riktlinjerna kommer cirka 75% av RA patienter per miljon vuxna invånare att behandlas med DMARD. Denna siffra skiljer sig inte till antalet från aktuella förhållanden men cirka 15%, eller cirka per miljon, kommer att behöva behandling enligt dyrare andrahandsalternativ med cytokininhibitorer (t ex TNF-ala hämmare eller IL-1 hämmare) för att få maximal effekt. Om riktlinjerna genomförs förutsättes också att samtliga DMARD behandlade patienter följes i regionala och för nya regimer även i nationella uppföljningssystem. För Södra sjukvårdsregionen finns redan ett sådant datoriserat uppföljningssystem i bruk sedan 1999 med placering vid Reumatologiska kliniken i Lund (Systemansvarig, docent Pierre Geborek).

22 Om rekommendationen med strukturerad och effektmaximerad DMARD behandling följs innebär det följande nytillkommande kostnader: Bibehållande av regionalt uppföljningssystem för registrering av effekter, biverkningar samt indikationsstyrning: 0,6 miljoner SEK per miljon invånare Reumatologisk kompetens tillgänglig på lika villkor i hela regionen: 9 miljoner SEK per miljon invånare Dyrare men effektivare läkemedel miljoner SEK per miljon invånare (Bör noteras att dessa kostnader faktiskt redan föreligger då medlen redan används enligt nationellt koncensus och Läkemedelsverkets rekommendation på ovanstående indikation.) De hälsoekonomiska vinsterna om strategin tillämpas blir dels minskad sluten sjukhusvård och minskad reumakirurgi, vilka kostnader inte beräknats i utredningen då bra underlag av naturliga skäl fortfarande saknas. Dock kan denna vinst beräknas bli betydande eftersom de svårast sjuka patienterna behandlas, en skattad reduktion av slutenvård för RA på 30% bedöms som sannolik. Per miljon invånare motsvarar detta cirka 10 miljoner SEK per år. Huvuddelen av de ekonomiska vinsterna sker dock genom minskade kostnader i socialförsäkringssystemen, som lågt räknade i utredningen beräknas till 5 miljoner SEK per miljon invånare och år, och med återstående i medeltal tio yrkesverksamma år per patient blir denna siffra 50 miljoner SEK (Beräknat på 18% återgång i förvärvsarbete hos de som startar ny behandling). Minskade kostnader i hemsjukvård och kommunal service förutses också. Utredningens konklusion blir att rekommendationen bör föranleda mycket hög prioritet. Detta innebär bl a satsningar på utbildning och rekrytering av personal för att möjliggöra en snabb implementering av tidigt omhändertagande av RA patienter i regionen. För strategibyte till ny medicinering är de hälsoekonomiska underlagen ännu osäkra men livskvalitetsvinsterna bedöms som betydande och de hittills utförda studierna indikerar betydande framtida vinster avseende samhällets kostnader. Även detta strategibyte behåller därför samma höga prioritet.