Sammanställning av evidens för interventioner som involverar närstående till barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd

Transkript

1 1 Sammanställning av evidens för interventioner som involverar närstående till barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd Tatja Hirvikoski Med dr, leg psykolog, specialist i neuropsykologi Evidensrapport Nummer 3 FAKTA: Evidensrapporterna är framtagna i en arbetsprocess som ska ge en relativt snabb process med att ge svar på viktiga frågor i samband med Habilitering och Hälsas prioriteringsarbete. Författaren till den aktuella rapporten forskar kring interventioner för personer med utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

2 2 Autismspektrumtillstånd (AST) är utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska tillstånd som präglas av funktionsnedsättande svårigheter i socialt samspel och kommunikation samt begräsningar i beteenderepertoaren. I DSM IV består huvudkriterierna för AST av (1) svårigheter med socialt samspel, (2) kommunikation, samt (3) begränsningar i beteenderepertoaren. I DSM 5 som publicerades i slutet av maj 2013 kombinerades huvudkriterierna kommunikation och socialt samspel till området social kommunikation. Begreppet autismspektrumtillstånd (AST) omfattar personer med samtidig utvecklingsstörning (lågfungerande AST, LFA) och personer utan samtidig utvecklingsstörning (högfungerande AST, HFA, t.ex Aspergers syndrom). Föräldrar till barn med högfungerande eller lågfungerande AST upplever mer stress än föräldrar till barn med en typisk utveckling. Utöver markant högre upplevelse av stress och lägre grad av socialt stöd, har man observerat förhöjda värden i biologiska stressmarkörer hos föräldrar till barn med AST. Dessa föräldrar rapporterar också sämre fysiskt och psykiskt välmående och lägre grad av samsyn inom föräldraparet. Jämfört med föräldrar till typiskt utvecklande barn, använder föräldrar till barn med AST mer tid till barnpassning och mindre tid till fritidsaktiviteter samt rapporterar mer trötthet, konflikter och stress.att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning påverkar inte bara familjesituationen utan får även konsekvenser för andra viktiga livsområden såsom arbete. Hög stressnivå hos föräldrar kan dessutom få konsekvenser för barnet med AST, bl a genom att negativt påverka familjens förmåga att engagera sig i barnets behandling. Att ha ett barn med en funktionsnedsättning kan även ändra den egna värdegrunden och prioriteringarna på ett positivt sätt. För att kunna åstadkomma de positiva ändringarna, behöver föräldrarna kunna uppleva hopp och se framtida möjligheter, vilket förutsätter ett adekvat stöd till familjer som behöver det (ibid.). Det är möjligt att hitta strategier att hantera den stress som är förknippad med att uppfostra ett barn med AST, och föräldrar till barn med AST nämner t.ex. god kunskap som centralt för att kunna hitta fungerande strategier. Även syskon till barn med AST rapporterar mer stress och sämre psykiskt välmående jämfört med syskon till typiskt utvecklande barn. Syskonets AST i sig kan upplevas ha en del negativa effekter. Omgivningens reaktioner på syskonet med AST kan också upplevas betungande. Dessutom rapporterar syskonen oro för sitt syskons framtid. En del syskon kan uppleva att föräldrarna favoriserar dem framom syskonet med AST. Att ha goda kunskaper om AST kan påverka syskonrelationen positivt och ge färdigheter att kunna bemöta andras reaktioner och öppet diskutera sin egen oro. Frågeställning Vad finns det för interventioner som involverar närstående till barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd (AST)? Modell för sammanställningen av den bästa evidensen Sammanställningen utgår från den bästa vetenskapliga evidensen. Det är en av de 3 källor som är viktiga för EBP/EBH: (vetenskaplig evidens, beprövad erfarenhet, brukarens (inkl närstående) behov,

3 3 värden och mål. I denna rapport sammanställs den vetenskapliga evidensen. Frågan kommer undersökas utifrån följande ordning. 1. Riktlinjer och systematiska kartläggningar (tex SBU, Socialstyrelsen) samt kliniska riktlinjer (tex Habiliteringsprogram) från olika länder, publicerade under Meta analyser och översiktsartiklar 3. Original studies Om det saknas kunskap på första nivån går vi vidare till andra och tredje nivån. Arbetsprocessen Sammanställningar har påbörjats på nivå 1 för att få en helhetsbild av området. Eftersom slutsatsen i de flesta riktlinjer var att det inte finns någon behandlingsmetod med tillräckligt evidens, fortsatte vi till nivå 2 och tittade på meta analyser och översiktsartiklar. Inom området kunde inga systematiska översiktsartiklar identifieras, varför vi gått vidare till nivå 3 (enstaka studier). Litteratursökningen var osystematisk och genomfördes primärt för att kartlägga vilken typ av interventioner som finns publicerade, oavsett studiedesign. När man läser sammanfattningen är det viktigt att tänka på att vi här inkluderat olika typer av studier, tex små öppna pilotstudier. Ytterligare studier skulle kunna identifieras med en mer systematisk litteratursökning. Sammanfattning av undersökt litteratur Familjebaserade interventioner anses vara effektiva för ett flertal olika diagnostiska målgrupper [1]. Två något mer systematiska sammanställningar (SBU och riktlinjer från USA) har identifierats genom områdeskunskaper och sökningar på nätet (se tabell 1 i Evidensrapport 1. Sammanställning av evidens för interventioner av autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning ). Utifrån dessa har vi dock inte kunnat utvärdera området för närståendestödet eftersom det inte finns tillräckligt många studier med tillräckligt hög kvalité. Interventioner som involverar närstående innehåller många olika typer av interventioner, studiepopulationer och utfall. Vi har kategoriserat studierna i två huvudgrupper: en grupp för studier som involverar föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd och en grupp för studier som involverar andra närstående än föräldrar. Vidare har studierna kategoriserats utifrån fokus för interventionen (primärt fokus på de närstående som involveras, barnet/ungdomen med AST eller båda). En del av studierna skulle kunna kategoriseras i flera av undergrupper och vi har i dessa fall valt att kategorisera utifrån huvudfokus i resultatredovisningen (fokus på barnet med AST/fokus på föräldrar/fokus på båda barnet och föräldrar). 1. Interventioner som involverar föräldar till barn med AST Föräldramedierad behandling av barnet De flesta studier som involverar närstående fokuserar primärt på behandling av barnet med AST (snarare än att ge stödja/utbilda föräldrarna). De studierna sammanfattas här.

4 4 Parent mediated communication focused treatment in children with autism (PACT) programmet har studerats i en multicenter RCT studie [2]. Deltagande I PACT har visat sig ha positiva effekter på sociala kommunikationen mellan deltagande föräldar och barn med AST i förskoleålder. Däremot har PACT programmet inte haft någon effekt på kärnsymptomen av autism. För Early Intensive Behavioural Interventions (beteendeterapeutiska interventioner) finns en RCT med som involverar även föräldar [3]. Dock sker den största delen av behandlingen av professionella tex på förskola, varför studien inte sammanfattas här. Andra kontrollerade studier inom den här kategorin har jämfört olika format eller upplägg av en intervention. I studierna har man inte haft någon (randomiserad) kontrollgrupp som inte får behandling alls. Sofronoff et al (2004) jämförde olika format av en föräldrabaserad intervention (en dags workshop jämfört med sex individuella sessioner) för föräldrar till skolbarn med autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning. Positiva effekter observerades på barnets problembeteenden oavsett formatet för behandlingen [4, 5]. I en annan kontrollerad studie jämfördes stödgrupp för föräldar som genomgår en individuell föräldraträning med individuell föräldaträning enbart. Man observerade positiva effekter på barns språkutveckling. Stödgruppen kan antas öka inlärningen av innehållet i den inidividuella föräldraträningen [6]. I en ytterligare studie drog man slutsatsen att föräldraintervention som genomförs av professionella efter ställd autismdiagnos ger bättre effekter på barnets sociala kommunikation och adaptiva beteenden än självhjälp förmedlat via video [7]. Även föräldrastress minskade mer som följd av föräldrastöd som förmedlades av professionella än efter självhjälpsbaserade interventionen (ibid.). Stöd/utbildning för föräldrarna (primär fokus på föräldrarna) Två RCT [8, 9] som studerat effekter av stöd/utbildning för föräldrar, beskriver positiva effekter på föräldrarnas mentala hälsa (tex ångest och sömnsvårigheter), föräldraskapsstil och även barnets beteende. Det finns ytterligare några kontrollerade studier av lägre kvalité (kontrollerade utan randomiserade; små pilotstudier etc) [10 17] som indikerar en del positiva effekter. Vidare finns ett flertal öppna studier [18 34]. I flera artiklar diskuteras vikten av behandlingsmetodens utformning, tex Tonge et al (2006) fann att föräldrautbildning som inkluderar inslag av aktiv färdighetsträning var mer effektivt än föräldrautbildning som enbart inkluderar föreläsningar. Parallellt stöd åt föräldrarna när barnet behandlas av professionella I en randomiserad studie jämfördes en grupp med parallellt stöd och utbildning för föräldrar när barnet går i ett AST specifikt förskoleprogram med en grupp där enbart barnet fick det AST specifika förskoleprogrammet [35]. Resultaten visar ökad kunskap om AST, ökad känsla av kontroll och ökad föräldratillfredställelse hos mammor. I en annan RCT studerades effekter av läkemedelsbehandling (risperidone) enbart jämfört med läkemedelsbehandling kombinerad med föräldrautbildning för en grupp barn med AST och allvarliga beteendeproblem [36]. Författarnas slutsats var att kombinationsbehdandlingen gav blygsamma ( modest ) ytterligare effekter jämfört med läkemedelsbehandling enbart. I ytterligare en kontrollerad studie observerades positiva effekter på språkutveckling hos förskolebarn med AST när man utbildade föräldrarna parallellt till barnets språk/kommunikationsinriktade behandling [37]. Dock fick båda grupperna någon form av behandling, så de specifika effekterna av föräldraträning är svåra att skilja ifrån andra effekter (ibid).

5 5 Vidare har man i en randomiserad studie sett positiva effekter av att ge stöd för ungdomar och deras familjer i övergånsperioden när ungdomarna med AST ska över från gymnasiet till vuxenlivet, (engl. transition planning intervention) [38]. Resten av studierna är öppna eller icke randomiserade studier med lovande resultat som tyder bl a på att upplevelse av stress minskar och välmående ökar hos föräldrar som går i paralellt stöd/utbildning när barnet eller ungdomen får (olika typer av) behandling av professionella [39 43]. Föräldrarna utbildas för att i sin tur utbilda/informera andra i barnets nätverk En öppen pilotstudie av en kurs för förädlar till barn med AST som i sin tur utbildar andra i barnets nätverk visade preliminärt positiva effekter v g överföring av information och barnets beteende [44]. I en öppen pilotstudie utbildades pappor till barn med AST som i sin tur utbildade mammor [45] vilket visade sig ge positiva resultat i stressreduktion och föräldraskapsstil. 2. Interventioner som involverar andra närstående än föräldar Syskonmedierad intervention för barnet med AST Öppna studier visar lovande resultat av att inkludera syskon i en intervention som syftar till att förbättra sociala färdigheter hos barnet med AST. Både barnet med AST och det typiskt utveckande syskonet verkar ha nytta av en sådan intervention [46, 47]. Stöd till syskon (primärt fokus på syskonet) Lovande öppna studier med antingen syskon till barn med AST [48] eller grupper med syskon till barn med olika funktionsnedsättningar, inklusive AST [49]. Den sistnämnda studien är från Sverige. Stöd till far och morföräldrarna/ far och morföräldramedierat En liten öppen pilotstudie visar preliminära positiva effekter av att involvera mor och farföräldrar via en aktivitet som görs tillsammans med barnet med AST (i det här fallet IT undervisning) [50]. Rekommendationer Det saknas evidens för effekten av insatser som involverar närstående till barn med AST. Detta betyder inte att insatserna är ineffektiva, utan att det saknas studier med bra studiedesign. Närståendestöd/utbildning är mycket uppskattat av målgruppen. Utifrån denna kunskap och klinisk erfarenhet kan närståendestöd rekommenderas. Vad betyder detta för Habilitering och Hälsa Evidensgruppen har arbetat framförallt med att sammanställa evidensen från vetenskapliga studier. För att relatera till Habiliteringens verksamhet måste följande frågor ytterligare diskuteras. 1. Hur arbetar man i H&H med de insatser för närståendestöd? 2. Vilka insatser görs inom H&H som inte nämns? 3. Vad är viktigt ur brukarens (inkl närstående) perspektiv, behov, värden och mål? 4. Bör det startas forskningsprojekt på detta område?

6 6 Referenser 1. Kaslow, N.J., et al., Family based interventions for child and adolescent disorders. Journal of Marital & Family Therapy, (1): p Green, J., et al., Parent mediated communication focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. Lancet, (9732): p Smith, I.M., et al., Effectiveness of a novel community based early intervention model for children with autistic spectrum disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, (6): p Sofronoff, K. and M. Farbotko, The effectiveness of parent management training to increase self efficacy in parents of children with Asperger syndrome. Autism, (3): p Sofronoff, K., A. Leslie, and W. Brown, Parent management training and Asperger syndrome: a randomized controlled trial to evaluate a parent based intervention. Autism, (3): p Stahmer, A.C. and K. Gist, The Effects of an Accelerated Parent Education Program on Technique Mastery and Child Outcome. Journal of Positive Behavior Interventions, (2): p Keen, D., et al., The effects of a parent focused intervention for children with a recent diagnosis of autism spectrum disorder on parenting stress and competence. Research in Autism Spectrum Disorders, (2): p Tonge, B., et al., Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: a randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, (5): p Whittingham, K., et al., Stepping Stones Triple P: an RCT of a parenting program with parents of a child diagnosed with an autism spectrum disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, (4): p Brookman Frazee, L., Using parent/clinician partnerships in parent education programs for children with autism. Journal of Positive Behavior Interventions, (4): p Clifford, T. and P. Minnes, Logging On: Evaluating an Online Support Group for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord, Erguner Tekinalp, B. and F. Akkok, The effects of a coping skills training program on the coping skills, hopelessness, and stress levels of mothers of children with autism. International Journal for the Advancement of Counselling, (3): p Giarelli, E., et al., Intervention pilot for parents of children with autistic spectrum disorder. Pediatric Nursing, (5): p Koegel, R.L., A. Bimbela, and L. Schreibman, Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism & Developmental Disorders, (3): p Puttahraksa, P., et al., Empowerment program on promoting perceived self efficacy in caregivers of autistic children. Thai Journal of Nursing Research, (3): p Shu, B. and F. Lung, The effect of support group on the mental health and quality of life for mothers with autistic children. Journal of Intellectual Disability Research, (1): p Steiner, A.M., A Strength Based Approach to Parent Education for Children With Autism. Journal of Positive Behavior Interventions, (3): p ASCEND intervention for parents of children with autism. Brown University Child & Adolescent Behavior Letter, (6): p. 3 4.

7 19. Banach, M., et al., Family Support and Empowerment: Post Autism Diagnosis Support Group for Parents. Social Work with Groups, (1): p Bitsika, V. and C. Sharpley, An explanatory examination of the effects of support groups on the well being of parents of children with autism: I: General counselling. Journal of Applied Health Behaviour, (2): p Bitsika, V. and C. Sharpley, Development and testing of the effects of support groups on the well being of parents of children with autism II: Specific stress management techniques. Journal of Applied Health Behaviour, (1): p Blackledge, J.T. and S.C. Hayes, Using acceptance and commitment training in the support of parents of children diagnosed with autism. Child & Family Behavior Therapy, (1): p Bristol, M.M., J.J. Gallagher, and K.D. Holt, Maternal depressive symptoms in autism: Response to psychoeducational intervention. Rehabilitation Psychology, (1): p Carter, I., Positive and negative experiences of parents involved in online self help groups for autism. Journal on Developmental Disabilities, (1): p Farmer, J. and A. Reupert, Understanding Autism and understanding my child with Autism: An evaluation of a group parent education program in rural Australia. Australian Journal of Rural Health, (1): p Foster, L., W. Dunn, and L.M. Lawson, Coaching Mothers of Children with Autism: A Qualitative Study for Occupational Therapy Practice. Phys Occup Ther Pediatr, Kobak, K.A., et al., A web based tutorial for parents of young children with autism: results from a pilot study. Telemedicine Journal & E Health, (10): p McCabe, H., The importance of parent to parent support among families of children with autism in the People's Republic of China. International Journal of Disability, Development and Education, (4): p Micheli, E., A training group for parents of autistic children. International Journal of Mental Health, (3): p Mulligan, J., et al., Evaluation of an information resource for parents of children with autism spectrum disorder. Autism, (2): p Murphy, A., et al., Supporting parents of children with autism spectrum disorders to become informed consumers of evidence on speech pathology practice. Evidence Based Communication Assessment and Intervention, (2): p Wainer, A.L. and B.R. Ingersoll, Disseminating ASD Interventions: A Pilot Study of a Distance Learning Program for Parents and Professionals. Journal of Autism & Developmental Disorders, (1): p Wang, P., Effects of a parent training program on the interactive skills of parents of children with autism in China. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, (2): p Whittingham, K., et al., Do parental attributions affect treatment outcome in a parenting program? An exploration of the effects of parental attributions in an RCT of stepping stones triple P for the ASD population. Research in Autism Spectrum Disorders, (1): p Jocelyn, L.J., et al., Treatment of children with autism: a randomized controlled trial to evaluate a caregiver based intervention program in community day care centers. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, (5): p Scahill, L., et al., Effects of risperidone and parent training on adaptive functioning in children with pervasive developmental disorders and serious behavioral problems. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, (2): p

8 37. Paul, R., et al., Comparing spoken language treatments for minimally verbal preschoolers with autism spectrum disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, (2): p Hagner, D., et al., Outcomes of a family centered transition process for students with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, (1): p Fernandes, F.D.M., et al., Orientation to mothers of children of the autistic spectrum about language and communication. Jornal da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, (1): p Perry, A. and R.A. Condillac, The TRE ADD preschool parent training program: Program evaluation of an innovative service delivery model. Journal on Developmental Disabilities, (2): p Schultz, T.R., et al., Social Competence Intervention for Parents (SCI P): Comparing Outcomes for a Parent Education Program Targeting Adolescents with ASD. Autism Research & Treatment Print, : p Schwartz, I.S., et al., Project DATA (Developmentally Appropriate Treatment for Autism). An Inclusive School Based Approach to Educating Young Children with Autism. Topics in Early Childhood Special Education, (3): p Solomon, M., B.L. Goodlin Jones, and T.F. Anders, A social adjustment enhancement intervention for high functioning autism, Asperger's syndrome, and pervasive developmental disorder NOS. Journal of Autism & Developmental Disorders, (6): p Symon, J.B., Expanding Interventions for Children With Autism. Parents as Trainers. Journal of Positive Behavior Interventions, (3): p Bendixen, R.M., et al., Effects of a father based in home intervention on perceived stress and family dynamics in parents of children with autism. American Journal of Occupational Therapy, (6): p Castorina, L.L. and L.M. Negri, The inclusion of siblings in social skills training groups for boys with Asperger syndrome. Journal of Autism & Developmental Disorders, (1): p Chu, C. H. and C. Y. Pan, The effect of peer and sibling assisted aquatic program on interaction behaviors and aquatic skills of children with autism spectrum disorders and their peers/siblings. Research in Autism Spectrum Disorders, (3): p Smith, T. and A. Perry, A Sibling Support Group for Brothers and Sisters of Children with Autism. Journal on Developmental Disabilities, (1): p Granat, T., et al., Group intervention for siblings of children with disabilities: a pilot study in a clinical setting. Disability & Rehabilitation, (1): p Wright, S.D., et al., Grandparents of grandchildren with autism spectrum disorders (ASD): strengthening relationships through technology activities. International Journal of Aging & Human Development, (2): p