GUIDE FÖR STÖDPERSONER

Transkript

1 GUIDE FÖR STÖDPERSONER 1

2 2 INNEHÅLL INLEDNING NJUR- OCH LEVERFÖRBUNDETS STÖDPERSONVERKSAMHET Vad är stödpersonverksamhet? Begrepp Vem är stödperson, stödbehövande, kontaktperson, närstående Principer för stödpersonverksamhet Stödpersonens rättigheter och skyldigheter HURUDANT ÄR ETT BRA BEMÖTANDE SKEDEN I EN SJUKDOMS VARIFRÅN FÅR MAN STÖD FRÅN KONTAKTPERSON TILL STÖDPERSON En njurkontaktpersons tankar En leverkontaktpersons tankar ERFARENHETER FRÅN STÖDPERSONER Uppmuntran och ljus En familj med ett njursjukt barn berättar Kursen gav kunskap En person i njursjukdomens förstadium berättar Det var verkligen bondtur! En ung vuxen njurtransplanterad berättar Livet vinner En levertransplanterad berättar När jag fick ett nytt organ, och En njurtransplanterad berättar Även rädslan smög sig på En njurtransplanterad berättar Man behöver inte vara ensam En närstående berättar Världen vidgades En leversjuk berättar Smärtan av att förlora ett barn En familj med ett leversjukt barn berättar Jag tänker optimistiskt En dialyspatient berättar Ett liv med transplantat i över 30 år En njurtransplanterad berättar Elektronisk stödverksamhet STÖDPERSONVERKSAMHETENS HISTORIA PRESENTATION AV FÖRBUNDET LÄNKAR KÄLLOR BILAGOR: HOPP ÄR EN KÄNSLA AV SAMHÖRIGHET SOM MÖJLIGGÖR PÅNYTTFÖDELSE ÄVEN I VÅRDFÖRHÅLLANDET EN DIKT TILL STÖDPERSONER

3 3 INLEDNING Denna guide är avsedd som hand- och arbetsbok för stödpersoner. Guiden fungerar som stöd för både redan utbildade stödpersoner och de som har för avsikt att bli stödperson. I guiden presenteras Njur- och leverförbundets verksamhet. Olika patientgrupper, närstående och kontaktpersoner berättar även om sina erfarenheter. En stödperson har själv upplevt en njur- eller leversjukdom eller är närstående till en som insjuknat. Han är en frivillig och utbildad stödperson. Syftet med guiden är att förmedla information om förbundets stödpersonverksamhet till så många som möjligt och inspirera nya stödpersoner att delta i verksamheten. Varje medlem i Njur- och leverförbundet ska vid behov ha möjlighet att få en stödperson eller åtminstone få information om att denna service finns att tillgå. NJUR- OCH LEVERFÖRBUNDETS STÖDPERSONVERKSAMHET Vad är stödpersonverksamhet Stödpersonverksamheten är frivillig hjälp till en medmänniska. Målet är att hjälpa njur- och leversjuka, de som fått en transplantation och deras familjer att klara sig i sjukdomens olika skeden. Stödpersonen har i sitt liv upplevt samma saker som den som är i behov av stöd. Stödpersonrelationer kompletterar den hjälp som i första hand ges av hälsovården, närstående och vänner. Det är frågan om jämbördig och konfidentiell stödverksamhet, där båda parter såväl ger som får stöd. Det centrala med stödpersoner är att dela erfarenheten; den insjuknade behöver inte vara ensam med problemen i den nya livssituationen. Vem är stödperson, stödbehövande, kontaktperson, närstående Stödpersonen är en medmänniska som har liknande erfarenheter som den som behöver stöd. Stödpersonen kan själv vara njur- eller leversjuk, själv har erhållit ett nytt organ, en närstående eller en familj som upplevt samma sak och vill ge av sin egen tid och dela sin erfarenhet med den som behöver stöd. Stödpersonen är utbildad, pålitlig och känner sitt ansvar. Den stödbehövande kan vara en njur- eller leversjuk, en som genomgått en transplantation, en närstående eller hela familjen, som är redo att ta emot stöd av en som har upplevt samma sak. Kontaktpersonen är en namngiven person i vårdenheten som är med och ordnar stödpersonverksamhet i samarbete med vårdenheten, patienterna, lokala föreningen, regionsekreteraren och förbundet. Kontaktpersonen ger information om stödpersonernas service och fungerar som kontakt mellan stödbehövande och stödperson. Närstående är en person som lever tillsammans med den som insjuknat. Även en närstående har rätt till stöd eller kan vid behov hjälpa en annan närstående eller en familj som upplevt samma sak, på basis av sin egen erfarenhet. Principer för stödpersonverksamhet Frivillighet man kommer frivilligt med i verksamheten och bestämmer själv hur mycket av sin tid man använder för verksamheten.

4 4 Förtroendefullhet de som är med i stödpersonverksamheten har tystnadsplikt. Uppgifter som man får reda på i verksamheten får inte spridas till obehöriga. Problematiska situationer löser man med hjälp av professionella. Pålitlighet parterna i stödpersonverksamheten förbinder sig till överenskomna saker under en överenskommen tid. Att känna till sina egna resurser och tidsanvändning ger rätta förutsättningar för verksamheten. Jämställdhet varje person som deltar i stödpersonverksamheten är likvärdig, var och en är sig själv. Opartiskhet man får inte ta någons parti utan man fungerar jämlikt. Inte professionellt en vanlig människas kunskaper och färdigheter är tillräckliga. Stödpersonverksamheten kompletterar det arbete som de professionella gör. Den som blir stödperson utbildas för denna verksamhet. Han/hon får i fortsättningen fortbildning och handledning i sitt arbete. Oavlönat arbete det betalas ingen lön för arbetet. Kostnader som orsakas av verksamheten kan ersättas. Lön för arbetet är gott humör, en känsla av att man behövs och en meningsfull sysselsättning. Religion och politik är ämnen som inte bör tas upp i verksamheten. Stödpersonens rättigheter och skyldigheter Förbinder sig till verksamheten stödpersonen har rätt att förbinda sig till verksamheten för en tid som är lämplig för honom/henne själv. Å andra sidan är han/hon skyldig att meddela när han/hon inte förmår eller vill fungera som stödperson. Rätt till inskolning, stöd och handledning stödpersonen inskolas i sin uppgift. Utbildningen är kontinuerlig och det förutsätts att man deltar i den. Man får information av förbundets anställda och professionella. Arbetshandledning ges vid behov. Rätt att uppleva glädje och belåtenhet av arbetet stödpersonen är den som både ger och får stöd. Skyldighet att hålla fast vid överenskomna regler och uppgjorda avtal stödpersonen förbinder sig skriftligt innan han/hon deltar i verksamheten att följa stödpersonverksamhetens och förbundets godkända principer. Skyldighet att respektera självbestämmanderätten för den stödbehövande stödpersonen kan inte ta beslut för någon annan, utan är en vän vid sidan om, som lyssnar och stöder. HURUDANT ÄR ETT BRA BEMÖTANDE En stödpersonrelation kan uppstå t.ex. när man träffas, genom telefonsamtal, via e-post, diskussion på Internet e.d. Det kan vara en enda träff, flera kontakter eller ett långvarigt vänskapsförhållande. Njur- och leverförbundet, dess medlemsföreningar och Finlands Handikappidrott och motion VAU rf arrangerar olika evenemang och utflykter där stödpersoner och stödbehövande kan träffas på ett naturligt sätt. I många föreningar fungerar även stödpersonsgrupper. Anonymitet passar en del människor bättre än ett personligt möte. Av den orsaken har Njur- och leverförbundet inrättat en webbplats med ett diskussionsforum där man kan skriva om njur- och leversjukdomar och livssituationer som anknyter till dessa sjukdomar.

5 5 En stödpersonrelation är växelverkan i sin enklaste form. Människor är olika och var och en har sin egen personlighet som ska ges utrymme i dessa situationer. Det lönar sig att välja mötesplatsen med omsorg. Vänlighet, lugn och tålamod skapar grunden för förtroende och pålitlighet. Stödpersonens egenskaper är bl.a. god självkänsla, vilja och förmåga att lyssna, förmåga att förhålla sig empatiskt till en annan människa och förmåga att hantera sina egna känslor. Stödpersonen visar att han förstår den andras känslor, tankar, rädslor och förväntningar, men går inte med i det känslotillstånd som den stödbehövande befinner sig i. Stödpersonen litar på att den hjälpbehövande förmår hantera sina egna känslor, försöker reda ut dem och hitta egna svar. Stödpersonen undviker att kritisera, tolka, ge råd och bjuder inte på sina egna tankar. Stödpersonen förmedlar hopp. Lugn, tålamod, jämställdhet och möjligheten att bli hörd befrämjar den ömsesidighet, som uppstår i en stödrelation. Växelverkan är en färdighet som utvecklas under hela livet och man har även möjlighet att få vidareutbildning bl.a. genom det egna förbundet och medborgarorganisationer. Följande råd hjälper i svåra situationer: uppträd lugnt lyssna ha omsorg om den andra tillåt den andra att gråta lämna inte någon ensam (källa: Utbildningsmaterial för Social- och hälsotrygghetens frivilligverksamhet) SKEDEN I EN SJUKDOMSKRIS Chockskedet det kan inte vara sant! Informationen om en allvarlig sjukdom är upprörande. Man är chockad, förvirrad och rädd. Ofta reagerar man på ett sätt som avviker från det normala. Ens inre kaos syns nödvändigtvis inte utåt. Då man är lamslagen minns man inte vad man har fått höra och vad som har hänt. En människa som plötsligt fått vetskap om sin sjukdom upplever situationen på ett annat sätt än den som haft sjukdomen under en längre tid. Reaktionsskedet det gör ont! Den omedelbara faran är över. Den insjuknade vet vad som har hänt och reagerar på det han fått uppleva. Symptomen kan uppenbara sig som starka känsloreaktioner och han/hon försöker hitta orsaken till insjuknandet. Anpassningen till sjukdomen börjar så småningom när den insjuknade är redo att möta verkligheten. Accepterande hanteringen av sjukdomen börjar Sjukdomen är en del av livet. Ny information om sjukdomen och dess vård börjar småningom utforma sig och få en betydelse. Förenhetligande attityden ändras Sjukdomen styr inte hela livet. Människan börjar se nya möjligheter i sitt liv, självförtroendet stärks och småningom sker en inre attitydförändring. En långtidssjukdom förorsakar även osäkerhet, omväxlande situationer och rädsla för återfall. Sjukdomen kan orsaka bestående begränsningar i ens liv. En som har insjuknat kan därför bli tvungen att ge upp sina planer och saker som han/hon ansett viktiga. Många insjuknade upplever att deras livsvärderingar har blivit rättare i och med sjukdomen. Sjukdomen kan också fostra. Krisskedena varar olika länge för olika personer. Varje människa reagerar på sitt eget sätt i de olika krisskedena.

6 6 VARIFRÅN FÅR MAN STÖD En stödperson möter andra människors förtvivlan och ångest och därför bör han/hon ha tillräckligt bakgrundsstöd. Sjukhusens kontaktpersoner, regionsekreterarna, de egna medlemsföreningarna och stödpersongruppen hjälper stödpersonen att orka i sitt arbete. Vid arbetshandledning talar man ut om problemsituationer och byter erfarenheter om stödarbetet. Utbildning för stödpersoner ges förutom av det egna förbundet och medlemsföreningarna av olika samfund och medborgarorganisationer. Gemensamma evenemang och träffar bjuder på rekreation. FRÅN KONTAKTPERSON TILL STÖDPERSON En njurkontaktpersons tankar Jag är sjukskötare vid Tammerfors universitetssjukhus. Jag arbetar för närvarande i Dialysutbildningsenheten och Pre Hemodialys Polikliniken. Har fungerat som kontaktperson för njurpatienter under flera år. Till mina uppgifter som kontaktperson har hört att fungera som länk mellan den stödbehövande och stödpersonen. Jag har även berättat för personalen om möjligheten till stödperson. Jag har fått vara med på utbildningar som riktats till såväl stödpersoner som sjukhusens kontaktpersoner. I utbildningarna har jag blivit bättre bekant med stödpersonerna. Det har därför varit lättare att rekommendera en lämplig stödperson till den som är i behov av stöd. Att vara stödperson ger en fin möjlighet att byta erfarenheter och information med personer som upplevt samma sjukdom. Vi som är professionella har kunskap om sjukdomen, men saknar erfarenhet om hur livet är som njurpatient. Jag uppskattar väldigt mycket att någon vill dela erfarenheter av sin sjukdom till andra insjuknade och jag vill uppmuntra njurpatienter att vid behov söka en stödperson. I synnerhet i initialskedet av sjukdomen sker många förändringar i livet och behovet av information är stort, men även senare är det bra att få prata och utbyta tankar och känslor med någon. I en ny och främmande situation är det bra att jämföra erfarenheter med andra som befinner sig i samma situation. En stödperson lyssnar och förstår och den stödbehövande får krafter att leva med sin sjukdom. En leverkontaktpersons tankar När en stödperson frågar sig själv Är jag redo för denna uppgift? är jag säker på att han/hon i detta skede har bearbetat sjukdomen och förmår hjälpa en ny patient genom att vara sig själv eller genom sin närvaro. En leversjukdom börjar ofta så plötsligt och kraftigt att det inte finns tillräckligt med tid att anpassa sig. Sjukdomen kan dessutom vara ovanlig och till med okänd i den närmaste kretsen, man väntar att levern ska bli frisk och inser inte ännu behovet av en stödperson. Ibland är patienten så sjuk att han/hon inte själv klarar av att be om något. Kontaktpersonens uppgift är att inse behovet av hjälp och finkänsligt erbjuda möjligheten till en stödperson. Stödpersonen kan detaljerat berätta om till exempel vård och praxis på HNS kliniken (ur sin egen synvinkel), saker som vårdpersonalen på det egna sjukhuset inte nödvändigtvis känner till. Jag anser att det viktigaste då man träffar stödpersonen är att han delar med sig av sin personliga erfarenhet, eftersom de anhöriga inte helt förstår den insjuknades känslotillstånd och vårdpersonalen inte har tid att lyssna.

7 7 Sjukhusets tempo är tyvärr alltför intensivt, vilket framhävs av allt mer apparater och elektronisk bokföring. Patienten får för lite tid till att ställa detaljerade eller känsliga frågor om sin sjukdom. Därför ökar stödpersonens roll hela tiden. Jag har ofta funderat på när tiden är rätt att berätta för patienten om patientorganisationen och stödpersonverksamheten. Och först på sistone har jag insett att den rätta tiden, med tanke på patienten, är här och nu, det vill säga så fort som möjligt. Då är man på patientens sida. Jag erkänner att jag ofta väntat för länge! Leversjukdomarna ökar hela tiden och i framtiden sträcker sig kontaktpersonens ansvar, enligt min mening, även till svårt sjuka patienter som inte nödvändigtvis kommer att få en ny lever. ERFARENHETER OM STÖDPERSONVERKSAMHET Uppmuntran och ljus En familj med ett njursjukt barn berättar Livet i vår familj förändrades år 2000 när vår lilla dotter Leea föddes. Redan i ett tidigt skede efter födseln konstaterade man att Leea har ett svårt blodtrycksproblem. Orsaken till blodtrycksproblemet klarnade ganska snart. Leea hade en svår och ganska ovanlig kärlsjukdom. Vår dotter har på grund av sin sjukdom fått tillbringa flera långa vårdperioder på sjukhuset och ofta i väldigt dåligt skick. Under vårdperioderna har vårt egna psykiska och fysiska välmående varit utsatt för hårda prövningar. Sjukhusvistelsen har underlättats av det stöd som vi fått av andra barns mammor, pappor och familjer. Många gånger har jag fått gråta mot en mammas axel som trots sin egna svåra situation har orkat vara ett stöd och lyssnat. Till all lycka har vi ändå mellan allt gråtande också fått skratta och vara glada tillsammans. Oberoende av situationen har jag kunnat lita på stödet från mina sjukhusvänner. Anhöriga och vänner försöker trösta på sitt eget sätt, och nog tröstar de, men endast mamman till ett sjukt barn kan förstå den rädsla och spänning som ett barns sjukdom för med sig. Lyckas operationen, vaknar barnet ur narkosen, fungerar dialyskatetern, listan är oändlig och oron hjärtskärande. Jag har fått många goda vänner bland mammorna på sjukhuset. Vi ringer fortfarande till varandra i än den ena eller andra ärendet och delar både glädje och sorg. Vår dotter har varit sex år i dialys, varav vi de senaste 4 månaderna har väntat på en ny njure. Vår familj visste inte under en lång tid om det överhuvudtaget var möjligt att göra en transplantation på vår dotter. Även i den situationen orkade de andra mammorna uppmuntra och skapa hopp för framtiden. Speciellt viktigt har stödet från de andra mammorna varit när livet gjort ont. Jag har ofta funderat på hur väldigt mycket tyngre allt detta skulle ha varit utan det stödet. Jag har märkt att när allt annat har varit osäkert så har de enda säkra faktorerna varit min på vår Fader i himmelen och de andra mammornas orubbliga stöd. De har gett kraft att klara av följande sjukhusperiod. Kursen gav kunskap En människa i njursjukdomens förstadium berättar År 1985 konstaterades hos mig nedsatt funktion för njurarna. Vartefter deras funktionsförmåga blev sämre med åren ledde det till ett besök på njurläkarens mottagning år Samma år blev jag

8 8 även medlem i föreningen för Mellersta Finlands Njur- och transplantationspatienter. Jag fick information om föreningen via webben och från den inremedicinska polikliniken. På hösten år 2004 ringde en sjukskötare och berättade om en predialyskurs på Mellersta Finlands centralsjukhus som jag deltog i alla fem gångerna. På kursen fanns läkare, sjukskötare, socialarbetare, en munhygienist och stödpersoner. Kursen var väldigt informativ och ett bra sätt att bli bekant med personer som befinner sig i samma situation och att utbyta erfarenheter. Kunskap hjälper till att förstå sjukdomens natur och på det sättet skingra rädsla och misstro. Jag rekommenderar patienter och deras närmaste att våga vända sig till stödpersoner och söka stöd för att själva orka med sjukdomen i vardagslivet. Min fru deltog i en utbildning i Kervo som var avsedd för makar. Hon upplevde den som nyttig. Kursen gav kunskap om sjukdomen och vårdformerna. Hon blev också bekant med förbundets och stödpersonverksamheten. Det var verkligen bondtur! En ung vuxen njurtransplanterad berättar Ruljangsen började , alltså direkt när jag föddes i Kuopio. Till en början visste man inte vad jag hade för fel och läkarna gav inget hopp om ett längre liv. Man började göra noggrannare undersökningar på mig när man märkte att urinavsöndringen inte var normal. Då fick man använda måttband. Ibland mättes magens och ibland huvudets omkrets. Efter en kort tid förstod man också att undersöka magen med ultraljud. Då lade man märke till att allt inte var som det skulle. När jag var ca ett år gammal skickade en specialläkare i Kuopio mig och mina föräldrar till barnsjukhuset i Helsingfors för noggrannare undersökningar. Det togs blodprov och magen öppnades så att man kunde kika in och kolla var felet egentligen låg. På samma Helsingforsresa fick jag diagnosen om njurarnas nedsatta funktion, mer specifikt en polycystisk ärftlig njursjukdom. Olika mediciner kom in i bilden redan i en väldigt tidig ålder. Man började följa upp mig både på specialsjukhuset för barn i Kuopio och på barnkliniken i Helsingfors. Njurarnas funktion följdes upp med blodprov, ultraljud och alla möjliga mojänger. Med tiden blev det ofta byte av läkare, men min lilla person var fortfarande med i uppföljningen. Jag har fått lov att berätta min historia om och om igen för olika läkare. Sen hände det. I februari år 1995 hade njurvärdena stigit så högt att det var dags att bekanta sig med dialysvård. Jag var då 14 år och hade massor av aktiviteter. Tanken på dialys kändes hemsk till en början, men man vänjer ju sig vid allt. Jag fick genomgå tre blodtransfusioner innan jag officiellt sattes i kön för transplantation. Det skedde Och det räckte inte länge förrän jag fick kallelse till njurtransplantation i Helsingfors Jag köade alltså två månader och tio dagar. Det var verkligen bondtur! Njurtransplantationen i sig gick bra. Kirurgen hade meddelat mina föräldrar att den nya njuren börjat fungera redan på bordet, så säkert var det en pigg njure. Jag fick åka hem efter en sjukhusvistelse på drygt två veckor. En vecka senare märkte man att njuren hade börjat avstötas och jag togs in på sjukhuset igen. Avstötningen förorsakade ganska svåra smärtor på grund av bieffekterna som berodde på olika mediciner. Jag hade högt blodtryck, sockervärdet var högt och min motståndskraft var nästan helt utslagen. Munnen var full med knottror som gjorde ont och jag kunde knappt äta något. Men allt vände sig till det bättre och jag skrevs ut från sjukhuset efter tre veckor. Blodvärdena hade normaliserats och blodtrycket hade nästan sjunkit till det normala.

9 9 Efter njurtransplantationen fick jag börja ta olika mediciner som förhindrar avstötning. Medicinerna äter jag nuförtiden i rätt så små doser men ändå under resten av mitt liv. Jag besöker läkarmottagningen två gånger och tar laboratorieprov fyra gånger per år. Mitt nuvarande hälsotillstånd är bra. Njurvärdena har hållits inom gränserna. Vi har tillsammans med mina föräldrar varit på några rehabiliteringskurser i mitten av 80-talet, men jag minns just ingenting från dem. Det kan bero att jag är ganska livlig till min natur och att jag blev bekant med andra patienter och att vi då sprang av och an i hotellets korridorer. Ibland var våra knän tjocka av sårskorpa och ibland fick vi en bula i huvudet efter att ha ramlat. Då var det föräldrarna som fick ha bekymmer med våra sjukdomar. Mina föräldrar och jag blev medlemmar i föreningen för njur- och transplantationspatienter i slutet av 80-talet. Vi tänkte att föreningsverksamheten skulle hjälpa oss att orka bättre med vårt liv och den svåra sjukdomen. På det sättet kunde vi åtminstone halvera vår oro och sorg och givetvis vår glädje med andra som råkat ut för samma sak. När jag blivit äldre har jag deltagit i några kurser som förbundet har ordnat: i Kalajoki, på Åland och i Åbo. På kurserna har jag blivit bekant med nya människor och fått nya vänner. Problemet är att jag inte träffar dem så ofta eftersom vi bor på skilda orter. Nu är jag 25 år och reflekterar över min situation att jag är så här och kan inget åt det. I praktiken är jag frisk; jag fick ju en ny njure som för tillfället fungerar bra och jag klarar mig med den. Jag lever för dagen och ibland även två dagar åt gången och det är jag glad över. För närvarande är jag styrelsemedlem och informationsansvarig för föreningen njur- och transplantationspatienter i Norra Savolax. Jag är också utbildad erfarenhetsutbildare för Polku-verksamheten. Livet vinner En levertransplanterad berättar Jag insjuknade i graviditetshepatos år Levervärdena normaliserades efter min första graviditet, men efter andra graviditeten förblev de höga. Jag gick på undersökningar på regionsjukhuset under många år. Efter år av undersökningar hittade man äntligen ett namn för min sjukdom i samband med en gallstensoperation vilket var en lättnad. Jag hade redan i fem år lidit av skleroserande cholangit, det vill säga förträngning i gallgångarna. Enligt prognosen kunde jag gott och väl leva i månader, år eller till och med 10 år. I samband med gallstensoperationen blev läkarna tvungna att sätta in en slang genom bukväggen. Den ledde till en påse dit överflödig gallvätska samlades. Genom slangen tillfördes ett kontrastmedel i samband med filmning. Vid bestämda tider injicerade man kortison för att lindra infektionen. Efter sju månaders sjukledighet slapp jag slangen. Fem år efter operationen blev min hud gul och jag magrade enormt. Det kliade så starkt, att jag skrapade huden blodig trots att jag hade blivit förbjuden. När situationen förvärrades fick jag gå på tilläggsundersökningar. Läkarna konstaterade att en levertransplantation var det enda alternativet. Jag hade aldrig förr träffat någon som fått en levertransplantation. Det kändes skrämmande och främmande. Mina barn, min make och andra närstående var väldigt oroliga för om jag skulle bli frisk. Jag kom på transplantationsundersökningar och i slutet av samma år i kö för transplantation. Jag väntade i drygt tre månader. Jag kände efterhand att jag tynade bort från livet. På grund av barnen var jag tvungen att tänka positivt och orka gå vidare. Äntligen, i februari 1991, hittades ett lämpligt transplantat. Då var jag redan i ganska dåligt skick. Det var en gåva att bli transplanterad, inte ett måste.

10 10 Livet vinner. Efter transplantationen blev det många komplikationer och en liten avstötningsreaktion då leverartären stockades. Levern fungerade ändå, fastän dåligt, men ändå bättre än min egen lever skulle ha fungerat i den situationen. Jag utbildade mig via rehabilitering till ett nytt yrke. Leverns funktion blev sämre. Symptomen kom tillbaka och jag var oerhört trött. Jag slutförde utbildningen. Jag hade en ny levertransplantation framför mig år Jag klarade den, men det uppstod problem igen. Leverartärerna stockades och levern drabbades av kallbrand. Sjukhusvistelsen räckte ett halvt år. Jag besökte sjukhuset för att få antibiotika intravenöst under två månader tills febern förde mig tillbaka till sjukhuset. I det skedet gjordes en tredje levertransplantation på mig, år Jag repade mig på rekordtid på fem veckor. Fast det inte gick problemfritt klarade jag mig, med hopp och stöd av vänner och andra leverpatienter. Jag träffade första gången en person som upplevt samma sak då jag var på transplantationsundersökning år Jag hade då lidit av sjukdomen i 11 år. Jag hade många gånger saknat det stöd och den trygghet som en likvärdig människa hade kunnat ge. Situationen är nu en annan. Jag fungerar av hela hjärtat som stöd för personer som får uppleva samma sak. Likaså är Internet en bra kanal för en del att hitta kamratstöd. Jag försöker på det sättet genom min egen erfarenhet ge svar till andra leverpatienter och levertransplanterade. Njuroch leverförbundet rf har varit en viktig kraftkälla för min mentala hälsa när jag lämnade arbetslivet och via dem fick något vettigt att göra och en känsla av att vara behövd. Hopp bör skapas där det ännu finns liv. Man klarar sig förvånansvärt bra med en positiv attityd. Det är ovanligt med dessa tre transplantationer, men trots allt är det möjligt att tillfriskna även från så här svåra situationer och få mentalt stöd av andra som upplevt samma. När jag fick transplantation, och En njurtransplanterad berättar Jag insjuknade i IgA nefropati som 17-åring år Till en början höll sig sjukdomen lugn med rätt kost under noggrann övervakning av läkare, och med vård för högt blodtryck. I samband med min graviditet år 1992 började sjukdomen framskrida långsamt, och den17 maj år 2004 började dialysbehandlingen bukhinnedialys med påsar som byttes för hand. Samma år i september fick jag en ny njure. Jag köade endast två månader för transplantationen! Allt skedde till slut i en så snabb takt att jag inte riktigt hängde med. Livet kändes ganska svårt just då. Jag hittade webbsidan musili.fi där jag fann mitt första kamratstöd. Jag skrev mycket på webbsidorna, flera gånger per dag. Det var en lättnad att märka att så många andra människor kämpade med liknande problem. När njurtransplantationen var utförd och jag efterhand började repa mig märkte jag till min glädje att det på avdelningen fanns många andra patienter som upplevt samma. Det uppstod viktiga mänskliga relationer mellan oss, som ännu i dag håller i sig. Med tiden har jag även blivit bekant med två levertransplantationspatienter. Då jag pratar med dem märker jag att de har liknande känslor som jag. Det har ingen betydelse om vi fått en lever- eller njurtransplantation, erfarenheterna är nästan likadana. Kraften från dessa stödpersoner är ofattbar! Man behöver inte förklara självklara saker om sig själv, eftersom den andra direkt är med i diskussionen. Vi har på egen hand träffats med denna grupp av stödpersoner och planerar att träffas på nytt.

11 11 Även rädslan smög sig på... En njurtransplanterad berättar Det konstaterades att jag hade en polycyctisk njursjukdom år Till en början tog jag inte in hela saken och avvisade allting som berörde den. Först tio år efter diagnosen började saker och ting klarna. Jag insåg att hemodialys väntade. Det var verkligen svårt att acceptera det. Som tur var fick jag under samma tid veta att det i mina trakter fanns en förening som var avsedd för njur- och leversjuka. Jag åkte dit för att ta reda på saken och fick träffa många människor som upplevt samma sak. Kamratstödet hjälpte mig vidare. Med tiden blev jag sämre och då började man med dialysvården. I början var det ganska kaotiskt och det kom flera nya saker in i bilden. Vården kändes i början väldigt bindande när jag blev tvungen att besöka dialysavdelningen tre gånger i veckan. Vårdtiden var först fyra timmar, men ökade ganska snart till fem timmar. Jag blev borta från jobbet, först sjukledig och sedan med rehabiliteringsstöd. Situationen ändrades snabbt och jag fick omvärdera mitt liv ur en helt annan synvinkel. Saken förde också bra sidor med sig, som till exempel att min yngsta son började skolan vid samma tidpunkt, så jag fick föra och hämta honom till och från skolan. Jag hade också möjlighet att vara hemma. Lokalföreningen blev hela tiden en allt större del av mitt liv. Vi deltog i alla typer av verksamhet som föreningen och förbundet erbjöd. Efter fyra år av dialysvård kom dagen då man ringde från Helsingfors jag fick komma på njurtransplantation. Det var blandade känslor. Å ena sidan var jag givetvis väldigt glad, men spänningen var ofantlig, och även litet rädsla smög sig på. Skulle allt gå bra? Transplantationen utfördes. Själva operationen gick bra. Det tog cirka en vecka innan transplantatet började fungera. Jag var tvungen att få dialysvård tre gånger. Den veckan var väldigt tung. Till slut började allt gå bra och efter tre veckor fick jag åka till det egna sjukhuset. Stödverksamheten har varit mycket viktig för mig. Jag har fått mycket av den, och anser att jag även har gett. Man behöver inte vara ensam En närstående berättar När min man fick veta att han led av nedsatt funktion i njurarna var vi en ung familj som inte förstod vad det skulle komma att innebära. Informationen från sjukhuset var knapp och vi hade inte förmågan att själva fråga eller ta reda på. I början klarade han sig enbart med blodtrycksmedicin och vi kunde leva ett fullt normalt liv. Jag hade inga bekymmer inför framtiden. Men då han i större grad började få kroniska symptom för njursjukdomen - svullnader, trötthet, illamående, anemi och vi snart fick veta att hemodialysvård väntade, då kändes det smärtsamt att titta på. Som tur var kunde vi söka stöd och information från vår egen lokalförening. Min man fick snart komma med i föreningens verksamhet. Där kändes det bra att byta erfarenheter med människor som hade gått igenom samma skede. Föreningen har gett mig mycket, när jag fått träffa andra närstående har jag inte behövt känna mig ensam med svåra saker. När min man hade besökt dialysen i fyra år fick han en njurtransplantation. Att han fick komma på njurtransplantationen var för mig en stund av både glädje och sorg. Jag var rädd, kommer

12 12 transplantationen att lyckas och hur går vi vidare. Som tur var gick allt bra. Därifrån var det bara att gå vidare. Jag känner fortfarande att jag behöver stöd av både föreningen och mina stödpersoner. Världen vidgades En leversjuk berättar Jag insjuknade i skleroserande cholangit år 1999, efter att jag återvänt till jobbet efter att mitt första barn fötts. Vid en rutinkontroll konstaterade läkarna att mina levervärden var aningen höga och man började följa upp dem. Trots förväntningarna så sjönk inte värdena. Jag fick remiss till en inremedicinsk läkare och via den till vidare undersökningar på Mejlans sjukhus. Jag besökte Mejlans under några år. När förstoppningarna i gallgångarna ökade fick jag remiss till Kirurgiska sjukhuset för utvärdering möjligheten till en levertransplantation. Det var egentligen först då jag vaknade, vad var det fråga om? Lyckligtvis fann jag webbplatsen musili.fi. Jag hade en gång tidigare varit på Mejlans och bläddrat i en mapp i förbifarten och noterat ordet musili. Då upplevde jag inte att situationen var så allvarligt att jag borde vara intresserad av patientföreningsärenden. Under några månader besökte jag webbsidorna med jämna mellanrum för att se vad människorna diskuterade där. Det var en lättnad att få komma till Kirurgen. Där blev jag tvungen att träffa människor som på riktigt hade fått en levertransplantation. Jag pratade med många: en som fått ny lever för tio år sedan, för tre månader sedan och en som fått vara ägare till en ny lever i två veckor. Världen vidgades och rädslorna försvann. Det som de gav mig var otroligt. Jag fick fråga om dumma småsaker som hade bekymrat mig och ändå anonymt, utan namn, endast människor emellan. Ett stort tack till dem! Under samma resa blev jag bekant med en person som hade fått sin transplantation tidigare. Jag har fått följa med hans liv på nära håll, vilket också har varit till stor hjälp. I synnerhet då han nuförtiden sänder meddelanden från hela världen, vart han än reser... alltså livet går vidare. Det var först då jag förstod hur värdefullt ett kamratstöd är. Jag kan prata med en människa som har liknande erfarenheter. Det hjälper att orka och tro på en god framtid, även med en ny lever. Samtidigt förstod jag att också jag utlovas ett andra liv som fortsättning på det gamla, alltså tilläggstid, till och med mycket av det. Jag upplever att jag kanske inte ännu har behov av en egen stödperson, men kanske sedan efter operationen. För tillfället räcker det att jag får utbyta tankar per telefon, över en kopp kaffe eller på musilis spalt. Jag köar fortsättningsvis för transplantation när jag skriver detta. Jag har varit länge i kön, men har inte upplevt det som en olägenhet, utan som en möjlighet att växa mentalt. Fysiskt är jag i bra skick, arbetar normalt, pysslar med mitt barn, träffar vänner och utövar motion. Fastän många rädslor är förknippade till detta, rekommenderar jag var och en att samla mod: var inte rädd för att kontakta en stödperson om du behöver någon att prata med som befinner sig i samma situation. Smärtan av att förlora ett barn En familj med ett leversjukt barn berättar Allt började för nästan 20 år sedan när vi väntade familjens andra barn. Födelsen av denna väntade flicka förändrade vårt liv på en gång. Redan när hon var sex veckor gammal konstaterade man att det var något fel på levern, och då började en lång sjukhusvistelse som ledde till levertransplantation redan vid nio månaders ålder. På den tiden hade transplantationer på barn bara börjat och informationen var minimal.

13 13 Vi gick aningslösa från den ena undersökningen till den andra och det kändes alldeles tröstlöst när det enda vi såg framför oss var ett svart hål. Framtiden kändes skrämmande när ingen kunde säga vilken prognosen var, och det enda vi kände var smärtan att förlora vårt barn. Ända tills det en novemberkväll kom information om möjligheten till en levertransplantation. Det var en stor lättnad, fastän vi visste att problemen som låg framför oss var många. I synnerhet när det var fråga om ett så litet barn som vägde endast 6,5 kg, men vi hade trots allt fått hopp. På sjukhuset blev vi bekanta med andra barnfamiljer. Diskussionerna med dem gav mycket kraft och vi märkte att vi inte var ensamma med våra angelägenheter, även andra hade motsvarande problem. Under veckorna och även månaderna som vi tillbringade på avdelningen väcktes tanken bland föräldrarna att grunda en barnsektion, som skulle verka för barnpatienternas förmåner. Några föräldrars aktivitet fick sektionen att ta fart. Sektionen är till stor hjälp för oss barnfamiljer. Genom olika kurser och evenemang får man mycket information och erfarenhet om angelägenheter som anknyter till sjukdomen. Det lönar sig därför att bekanta sig med och delta i sektionens verksamhet eftersom det i dagens läge finns möjlighet till det. Vi kan säga att just dessa barnfamiljer genom åren har blivit våra bästa vänner, som vi även efter alla dessa år fortfarande har kontakt med. När det var dags att bli utskriven från sjukhuset med ett nästan ett år gammalt barn som fått transplantation, var det helt annorlunda än vi hade varit förberedda på. Barnet måste övervakas och följas upp och det var flera faktorer som speciellt skulle iakttas, samtidigt som vårt friska barn inte fick glömmas bort. Brodern fick säkert mindre uppmärksamhet och det har jag ofta varit illa till mods för. Men situationen var som den var och det fanns inte många alternativ. Allt gick bra efter transplantationen och livet började återgå till det normala. Flickan utvecklades och växte ikapp sina jämnåriga med hisnande fart. Hon blev energisk och målmedveten och visste vad hon ville. Hon började skolan i tid och klarade sig hyfsat, fastän sjukdomen tärde på hennes krafter under högstadietiden och hon inte alltid orkade vara intresserad. Puberteten var den svåraste tiden för henne, eftersom hon inte kunde acceptera sin sjukdom. Hon protesterade tidvis kraftigt mot att ta sina mediciner, mot sitt utseende och mot uppföljningsbesöken. Hon skulle alltid vara som andra ungdomar och ville inte acceptera sin sjukdom. Varför just jag? Ändå var livet s.k. normalt utan större begränsningar. Hon hade flera fritidsintressen och vänner, och skulle alltid vara med på allt. Ungdomar är så klart rädda för sin framtid och sitt yrkesval. Det finns stora tankar i ett litet huvud som det inte alltid är lätt att prata om. Vi anser därför att det är viktigt att de unga har möjlighet att få professionell hjälp vid behov, eftersom det är fråga om stora angelägenheter. För oss var barnets första och sista år den tyngsta tiden. Under det sista året började problemen hopa sig. Leverns och njurarnas funktioner började försvagas, och framför oss låg funderingar om nya transplantationer. Stora frågor, men det fanns inga alternativ. En stor operation väntade. Flickan var då 16 år och förstod mycket väl vad det var frågan om. Hon var ganska optimistisk inför operationen och sa vid dörren till operationssalen HEIPPA! Det var hennes sista ord, för hon återvände aldrig från den resan. Vetskapen om att man förlorat ett barn är säkert det tyngsta någon människa får uppleva. Man kan inte tro att det faktiskt gick på det viset.

14 14 Vi har ändå klarat oss genom allt. Det finns säkert lika många sätt att klara sig som det finns förluster. Vi har fått den bästa hjälpen av den närmaste kretsen, förstående arbetskamrater och barnfamiljerna som jag tidigare nämnde. De, om någon, vet vilket stöd som behövs och kan även ge det. Det finns givetvis professionella hjälpare, men jag har själv upplevt att de inte varit till någon hjälp. Det sägs att tiden läker alla sår, och så är det nog säkert. Sorgen ändrar form med tiden, fastän man inte kan acceptera det som hänt. Nu efteråt då jag tänker på vår dotters öde, så fick hon en smärtfri död och på ett för henne okomplicerat sätt när tiden var inne. Det finns inget är värre än att lida av smärta och veta att det är slut. Det känns verkligen tungt och är en tröstlös smärta för den unga och för de närmaste, när det inte längre finns någonting att göra. Jag arbetar själv med svårt sjuka patienter. Jag träffar många patienter som är i livets slutskede och deras anhöriga som ofta är mer ångestfulla än patienterna själva. Jag upplever att jag genom mina egna erfarenheter är starkare när det gäller att möta patienter som ska dö och deras anhöriga. Jag tror att var och en finner sin egen metod att hantera situationen som hjälper en att orka vidare. Jag tänker optimistiskt En dialyspatient berättar Livet för en dialyspatient är värt att leva, det är säkert. Varje människa har bra och dåliga dagar i sitt liv. För mig är det i första hand bra dagar. Patienten måste acceptera dialysen som en nödvändig del av sitt liv. För min del inleddes dialysbehandlingen sommaren 1998 då mina njurars nedsatta funktion hade ökat från år Dialysvården var för mig en total överraskning. Antagligen förklarade vårdpersonalen för mig på förhand hurudan vård det var fråga om, men jag förstod ändå inte då. Genast under den första sjukhusdialysen frågade sköterskan mig om jag var intresserad av att bli hempatient. Jag gick med på det, fast jag inte visste vad vården innebar i praktiken. Jag överfördes till hemsjukvården i december samma år. Cirka ett år efteråt började jag utföra 8 timmars nattbehandling tre gånger i veckan. Det är imponerande att säga att jag själv tog på mig vårdansvaret då jag flyttade hem. Jag var ju hemma i trygghet under hela behandlingen, och min fru som fungerade som assistent fanns hela tiden till hands. Telefonkontakten till hemdialyspersonalen har fungerat kontinuerligt trots att jag inte anser att jag haft behov av att kontakta dem väldigt ofta. Jag ångrar inte för en sekund att jag blev hempatient, eftersom besöken till sjukhuset tre gånger i veckan skulle ha blivit bindande och väldigt tröttsamma. Då jag i december 1998 tillsammans med min fru på tu man hand gjorde första behandlingen hemma, var jag väldigt nervös. Nu är jag inte längre nervös. Jag har haft samma dialysapparat i åtta års tid och den har fungerat mycket pålitligt. För mig är en assistent nödvändig. Nackdelen med hemdialys är att behandlingsprocessen orsakar bekymmer och besvär för assistenten. En annan nackdel är att sjukhuset bättre borde satsa på att ge information till hemdialyspatienter. Hempatienter läser sjukhusets anslagstavla mer sällan. Jag är inte aktiv medlem i njursjukdomsföreningen, men deras verksamhet och information är ändå viktiga. På kurser som arrangeras av föreningen har man möjlighet att höra erfarenheter och åsikter av kolleger och få information av experter om hur vården utvecklas. Evenemangen är mycket viktiga, en hemdialyspatient är annars ganska ensam. Utrikesresor som föreningen ordnar är minst lika viktiga. Jag är 65 år och ser optimistiskt på framtiden. Mitt liv är i balans. Jag har accepterat tanken på att jag aldrig kommer att få en ny njure.

15 15 Ett liv med transplantat i över 30 år En njurtransplanterad berättar Allt hände mycket fort då jag insjuknade och dialysvården påbörjades år Jag hamnade i dialysvård på samma sjukhusresa som man konstaterade nedsatt funktion i njurarna. Jag besökte dialysen tre gånger i veckan under nästan två år. Dialysvården tog på den tiden sina första steg och det var stora problem med mitt hälsotillstånd då. Förutom en avstötningsreaktion har det första transplantatet fungerat bra under trettio år. Åren och rentav årtiondena efter transplantatoperationen har det funnits problem med mitt hälsotillstånd som delvis berott på medicineringen, men även på ärftliga faktorer, ålder och levnadssätt. Jag har under åren som gått tänkt mycket på händelserna från den tiden. Det fanns ingen stödverksamhet i initialskedet av min sjukdom, verksamheten började först ca tio år efter att jag insjuknat. Efteråt har jag tänkt att just de tio åren var en tid då jag skulle ha varit i behov av stödsystemet som hjälp för att klara av det jag hade råkat ut för. Därför har jag ingen egen erfarenhet av kamratstöd. Efter att ha genomgått många skeden ville jag utbilda mig till stödperson för att jag ha beredskap att hjälpa yngre personer att orka vidare med livet. Jag har fungerat som stödperson i många år. Min egen erfarenhet är att stödverksamheten är en mångsidig verksamhet. Det kan vara frågan om ett slumpmässigt samtal vid behandlingen, i poliklinikens kö eller till och med i bussen eller på tåget. I dylika situationer kan en utbildad stödperson utnyttja sin utbildning och ge sitt stöd helt obemärkt. Målsättningen är ändå den att kamratstödet är systematisk och ledd verksamhet som inleds och avslutas enligt överenskomna spelregler. Detta är önskvärt därför att de personer som fungerar som stödpersoner har fått utbildning och förbinder sig till verksamheten. Förmedlaren av stödpersonen skulle då vara en bekant och pålitlig kontaktperson från den vårdande enheten. På så sätt har både den som är i behov av stöd och stödpersonen ett bekant och tryggt stöd vid eventuella problemsituationer. Vår sjukdom är en mycket varierande process. Att vårda sig själv kräver så mycket specialkunnande och information att det inte alltid finns krafter eller initiativförmåga att tillägna sig detta. Den möjlighet som förbundet och lokalföreningarna ger för stödpersonernas verksamhet är verkligen en ypperlig möjlighet att få hjälp och vägledning i sjukdomens olika skeden för att klara av problemsituationer. Alla vi patienter har vår egen berättelse från det att sjukdomen konstaterats. Jag, som har fått genomgå en lång och omväxlande behandling, är övertygad om att diskussion och utbyte av erfarenheter ger information, tro och hopp att klara av de problem och den ångest som vi går och bär på. Elektroniskt kamratstöd Jag upplever att Internet är bra i min egen situation, för genast i sjukdomens initialskede är det bra att få kontakt med en anonym person som man kan fråga om allt mellan himmel och jord. Diskussionsspalten är verkligen bra, men kräver omdömesförmåga och medvetenhet att behandla saker på ett någorlunda kritiskt plan. Det mentala stöd som jag upplevde att jag fick var verkligen värdefullt. Det är bra att man kan var anonym på dessa sidor, det underlättar mycket. Anonymitet, att framskrida i egen takt, vänlighet, saklighet, ärlighet och äkthet är viktigt. Ingen medömkan, inget påtvingande, inte för mycket information på en gång, klartext och stöd på egna villkor.

16 16 STÖDPERSONVERKSAMHETENS HISTORIA Till en början kallades verksamheten för stödpersonverksamhet. År 1982 var betydelsefullt för verksamhetens utveckling. Stödpersonverksamheten nämndes då för första gången i förbundets verksamhetsplan. Stödpersonsektionen inledde sin verksamhet år Verksamheten testades först i Seinäjoki, Kuopio och Helsingfors, och den utvidgades att bli riksomfattande år Medicinalstyrelsen rekommenderade påbörjande av stödpersonverksamhet för att förbättra njurpatienternas livskvalitet. Distriktsföreningarnas och centralsjukhusens ansvarspersoner har för sin egen del påverkat till att få stödpersonverksamhet till varje centralsjukhusdistrikt. År 1992 blev även levertransplanterade medlemmar i förbundet. Även för denna grupp har man byggt ett stödpersonnätverk och ett riksomfattande leverkontaktpersonnätverk i vårdenheterna. Stödpersonverksamhet för föräldrar Stödpersonverksamheten hjälper dem som har en njur- eller leversjukdom, har fått transplantat samt deras familjer att klara sig i sjukdomens olika skeden. Stödföräldrarna är ditt stöd när det i familjen har fötts ett barn som har en njur- eller leversjukdom. Stödföräldern har egen erfarenhet av livet i en familj med ett njur- eller leversjukt barn. Han/hon är ett steg före i jämförelse med situationen i det svåra initialskedet, men även i deras egen familj varierar situationen. Man lever en dag i taget. En stödförälder är redo att lyssna, vara närvarande och uppmuntra redo att ge av sin tid och dela med sig av sina egna erfarenheter pålitlig och känner sitt ansvar Stödföräldrar får utbildning och handledning av Njur- och leverförbundet i sitt stödarbete. År 2011 fungerade 9 utbildade stödföräldrar i Njur- och leverförbundet. Som arbetsredskap använder sig stödföräldrarna mycket av elektroniska medier, telefon och personligt möte. Målet är att det ska finnas stödföräldrar för såväl njursjuka som leversjuka barns familjer. Förmedling av stödföräldrar sker med hjälp av förbundets regionansvariga och även genom utnyttjande av elektroniska medier. PRESENTATION AV FÖRBUNDET Njur- och leverförbundet grundades år Till förbundet hör 20 regionala medlemsföreningar som har nästan personmedlemmar. Förbundet och dess medlemsföreningar fungerar som folkhälso-, patient- och klientorganisation för personer i olika åldrar som insjuknat i långvarig och svår njur- och leversjukdom samt bevakar deras och de närståendes rättigheter och intressen. Förbundet strävar efter att trygga sakkunnig vård som de som insjuknar i dessa sjukdomar får. Förbundet verkar för att förebygga och minska den olägenhet som dessa sjukdomar orsakar. Förbundet stöder på flera sätt dem som insjuknat och deras närståendes sociala samvaro och möjligheter till ett fullvärdigt liv. Förbundet samarbetar med hälsovårdspersonal, inflytelserika beslutsfattare som fungerar inom branschen, myndigheter, övriga organisationer och företag både i hemlandet och även utomlands.

17 17 Vision: Njur- och leverförbundet är viktigt för medlemmarna och en aktiv påverkare på samhällsnivå som genom sin verksamhet stöder njur- och leverpatienters möjlighet till ett fullvärdigt liv. Värderingar: Förbundets viktigaste värderingar är service som baserar sig på klientens behov, sakkunnighet, likvärdighet och en fortsättning av livet. Livskvalitet genom service Förbundets tjänster är rådgivning, handledning, information, utbildning och anhörig/avlösar vårdcirkel och stödpersonservice. Rehabiliteringsservice är rehabiliterings- och habiliteringskurser. Förbundet främjar organdonations- och transplantationsverksamhet genom att informera om transplantationsverksamheten och genom att dela ut donationskort tillsammans med övriga En gåva för livet -samarbetsorganisationer. Förbundet främjar Konditionstränings- och tävlingsidrottsverksamhet tillsammans med Finlands handikappidrott och motion rf. Förbundet samarbetar med vårdpersonal och folkhälso-, patient- och handikapporganisationer, som t ex med Finlands Diabetesförbund. Internationella samarbetsparter är Estlands njurpatientorganisation samt de nordiska och europeiska systerorganisationerna. Förbundets finansiär är RAY (Penningautomatföreningen). LÄNKAR KÄLLOR Njur- och leverförbundet rf: Vaikuttamistyön suuntaviivat Njur- och leverförbundet rf: Vertaistukea sinulle -esite Njur- och leverförbundet rf: Vertaistukitoiminta-kansio Centralförbundet för Socialskydd och Hälsa rf (2005): Utbildningsmaterial för frivilligverksamheten BILAGOR: HOPP ÄR EN KÄNSLA AV SAMHÖRIGHET SOM MÖJLIGGÖR PÅNYTTFÖDELSE ÄVEN I VÅRDFÖRHÅLLANDET Förhoppningar är personliga, till och med hemliga. De hjälper i vardagen. Människan skapar sig själv en utopi eller bygger ett luftslott och försöker på det viset att leva ut sin stulna, oförverkligade dröm. Man märker ofta att det var mycket mer spännande att vänta, än att få det som man länge velat ha. Det sägs att drömmar håller oss vid liv, inte att de förverkligas. Kanske börjar vi då igen vänta på något nytt.

18 18 Hopp är ändå inte detsamma som hoppfullhet det vill säga optimism, där man vaggas in i tanken att allt kommer att vända till det bättre. Hopp är mycket mer: det är att tro på livet. När det är mer smärtsamt att stanna kvar än att fara i väg, då ger vi förändringen möjlighet att stiga in genom dörren. Och alla behöver vi åtminstone en liten gnutta hopp som förverkligats. En filosof sade: Åren lär vad dagarna inte visste något om. Förutom en stark känsla för Carpe diem fånga dagen behöver man även en PLS, alltså en plan på lång sikt. I livet bör det finnas utrymme för saker man inte räknat med och för planer att uppfylla dessa det är inställningen hos en människa med självrespekt och en vilja att utvecklas! En bilskollärare uppmanade sina kunder att titta längre fram i trafiken och förutse vad som kunde hända. Fast man ibland, enligt afrikansk tidsuppfattning, skulle ha lust att vända framtiden ryggen och endast se det förflutna, är det ändå klokast att möta framtiden som den kommer, på västerländskt vis. Även planer på lång sikt kräver att man från realtid sjunker in i en önskedröm om något nytt, som för övrigt ofta slår in. Enligt Sokrates vet en vis människa att hon är ofullbordad. Till ofullständigheten hör även tankar om hopp, en strävan mot något som inte förverkligats. Finns det inget rum för hopp, skapas knappast några nya opus. Ge hopp, ge tro, förtroende för en ny morgondag! Mari Toivanen, 2005 EN LITEN SÅNG OM MÄNNISKAN En människa behöver en människa för att vara en människa för en människa, för att själv vara en människa. Den varma filten är den andras hud, den andras glädje är den bästa födan. Vi är inte stjärnor, utan himlens fåglar, vi är människor, just nu. En människa behöver en människa en människa utan en människa är minde än en människa kan vara. En människa behöver en människa. Tommy Tabermann (Fritt översatt från finska)