Ensam inte alltid stark

Transkript

1 Ensam inte alltid stark Foto: Sofie Sahlén-Hurdén En delrapport, maj Lars Dahlgren, professor emeritus, Sociologiska institutionen, Umeå Universitet Klas Göran Sahlén, forskare Institutionen för omvårdnad, Umeå Universitet.

2 Innehåll Vårt uppdrag... 1 Metod... 3 Undersökningens uppläggning... 3 De sjuka äldres situation... 4 Våra informanter... 9 Vad vi kommunicerat med våra informanter om Vad vi kommunicerat via register angående våra informanter Resultat Fyra representativa narrativ eller berättelser Klas och Greta Ingeborg och Henry Lisbet Alma Fem pusselbitar av vård och omsorgskonsumtion Analys -Fem stråk i livet för sjuka äldre Sociala band Vägskälet Kontrollen Beroendet Att inte bli sedd Huvudkategorin ensamhet Relationer mellan huvudkategorin ensamhet och övriga kategorier Ensamhet och sociala band Ensamhet efter vägskälet Ensamhet och kontroll Ensamhet och beroende Ensamhet och behovet att bli sedd Diskussion Litteratur Bilaga 1.

3 Vårt uppdrag Utvärderingen av Projekt Multi7, som genomförs av Umeå kommun och Västerbottens landsting, består av flera delar. Projektet bygger på 7 delområden. Denna rapport utgör en underlagsrapport till projektets sammanfattande utvärdering. I fokus för vår kvalitativa rapport står ambitionen att i första hand spegla ett brukarperspektiv. Brukarperspektivet anläggs på de framgångsfaktorer som identifierats i kommunens och landstingets strävan mot målet att erbjuda god kvalitet i hälso- och sjukvården samt i vård- och omsorgsinsatserna och med särskilt fokus på en förbättrad samordning mellan olika vårdgivare. Mer specifikt är avsikten att klargöra hur vården av de mest sjuka kan förbättras inom vård- och omsorgsorganisationerna genom ökat utnyttjande av brukares kunskaper och erfarenheter. Brukarnas erfarenheter kommer framför allt från olika geografiska områden i Umeå kommun men också från andra delar av länet. Ambitionen är att urvalet sammantaget ska spegla variationen i insatser och utfall. Denna utvärdering syftar till att ge de äldre en röst. Detta gör vi utan att ta hänsyn till vart man bor, dvs. om man bor på Backen området där projektet pågår eller på annat ställe i länet. Den äldres reflektioner, åsikter eller förslag är centrala i vårt arbete och det saknar betydelse var de formats. Projektet har tre målbilder; den första handlar om att brukare och närstående ska vara välinformerade, den andra om att det ska vara god kvalitet på vård och omsorgsinsatser och den tredje om att samordningen mellan vårdgivarna ska vara väl fungerande. Det tre målbilderna innehåller en problematik när man ska spegla de äldres egna röster som man bör vara medveten om. Att bedöma om man är välinformerad eller inte kräver kunskap om vad man kan kräva för information; att bedöma om det är god kvalitet eller inte kräver förutom egna erfarenheter också referensramar om vad som är möjligt att kräva. Om samordningen fungerar eller inte är också svårt för många äldre att bedöma eftersom det kräver en hel del bakgrundskunskap och jämförelsematerial. Metodiken i denna rapport baseras på grundad teori (Glaser & Strauss, 1967) som tar sin utgångspunkt i människors subjektiva upplevelser av som här det som fokuseras i rapportens syfte. Detta innebär att vi med utgångspunkt i våra intervjuer med sjuka äldre försökt ta till oss och förstå deras bilder av sin situation för att därefter försöka förmedla vår förståelse till läsarna av rapporten. Framför allt har vi fokuserat på informanternas erfarenheter av samspelet mellan de aktörer som hjälper dem i vardagen och där främst företrädare för sjukvården och socialtjänsten samt den samverkan som dessa försöker organisera. Även andra aktörer har självfallet betydelse för sjuka äldre och då främst människor i civilsamhället som släkt och vänner. Speciellt barnen tycks vara en viktig del i det sociala kapital som de flesta av 1

4 våra informanter byggt upp under ett långt och strävsamt liv. Barnen och de nära anförvanterna utgör de primära sociala band som alla människor värnar om och räds att mista. Mycket i våra intervjuer speglar detta och de beroendeförhållanden mellan barn och föräldrar som tenderar till att skifta karaktär när sjukdom och åldrande kommer in i bilden. 2

5 Metod Undersökningens uppläggning Kvalitativ undersökningsmetodik söker inte sanning i den form som naturvetenskap erbjuder, men däremot söks idéer och mönster som kan användas i olika sammanhang med anspråk på att vara generellt tillämpbara, om än inom vissa gränser. I modern grundad teori (Bryant & Charmaz, 2007) har ambitionen på senare år modifierats och numera är det snarast en analys som tar hänsyn till situationer, sammanhang och förförståelse som eftersträvas (Fosket, 2002). En representativ företrädare för den metodik som vi tillämpar är Adele Clarke (2005). Liksom en av den grundade teorins kreatörer; Anselm Strauss, har hon sina rötter i symbolisk interaktionism, men framför allt i amerikansk pragmatism, båda möjliga att lokalisera till Chicago och mitten av förra seklet. Liksom tidiga företrädare för dessa båda teoretiska perspektiv utgår Clarke från att vi lever i samhällen stadda i snabb förändring och att forskningens uppgift är att lämna verksamma bidrag i denna utvecklingsprocess. Samhällsvetenskap bör i konsekvens av detta vara flexibel och aktionsinriktad och kvalitativ metodik, kanske framför allt grundad teori, som utarbetades i slutet av 1960-talet, utgår från denna premiss. Som speciellt intressanta betraktas de viktiga passager eller vägskäl där avgörande saker händer, när tillvaron ställs på sin spets och där nya handlingsstrategier och insikter behövs som ibland blir möjliga att mobilisera. Många vackra analyser har levererats kring detta. Exempelvis beskrev författaren James Joyce vägskäl där något förändrade en människas liv, händelser som gav insikter och pekade på handlingsmöjligheter (återges i Liedman, 2013). Än mer djupsinniga exempel återfinns i Anselm Strauss mest lästa arbete: Mirrors and Masks från Vi återkommer till denna referens. Dock är en huvudpoäng den att konsekvenserna vid vägskälet är ytterst svåra att bedöma, speciellt i ett långt tidsperspektiv. Den grundade teorin intresserar sig primärt för individnivån och den enskilda människans handlingar och förberedelser för handling. Utgångspunkterna hämtas från interaktionismens idé att människan är en social varelse som formas i den miljö som hon vistas i. Hon omges av andra betydelsefulla personer i en oftast växande krets från mor och far till kamrater och aktörer på samhällsscenen. Hon lär sig av sina erfarenheter och såväl hennes förväntningar som handlingsstrategier finner sin näring i dessa. Historikern Robert Kocelleck (2004) benämner dessa två tidsperspektiv erfarenhetsrum respektive förväntanshorisonter och ett av de frågeområden som vi tagit upp i våra intervjuer är hur informanterna upplever och har hanterat att deras erfarenhetsrum expanderat fram till pensioneringen samtidigt som förväntanshorisonten blivit kortare. Vidare kommer vi, vilket Clarke rekommenderar, att utnyttja den typ av begrepp som en tidig interaktionist: Herbert Blumer (1969) benämnde: sensitizing concept. Begreppet kan översättas till spårhundsbegrepp (Starrin et al. 1991). 3

6 Spårhundsbegreppen fungerar som ett slags guider i sökandet efter förståelse, guider som då är verksamma i kodningen av insamlade data. Till skillnad från vad fallet var i traditionell grundad teori eftersträvas m.a.o. ett arbetssätt där data och teori tillåts samspela med varandra. Utgångspunkten är visserligen en konkret problematik som är föremål för undersökning, men denna analyseras med hjälp av en praktisk eller teoretisk förförståelse som finns i forskargruppen, en förförståelse som förstärks av den teoretiska guidning, i form av spårhundsbegrepp, som den första kodningen genererat. Trots dessa teoristyrda inslag menar Clarke att metodiken är fjärran från ambitionen att testa befintlig teoribildning med hjälp av insamlade data. Hon väljer att benämna arbetssättet integrerad analys där syftet är att förstå, snarare än att förklara och prognostisera de samhällsfenomen man önskar belysa. Det är också så vi har arbetat. Grundad teori är en metodik som fokuserar mänsklig handling och meningsbärande attityder. Med detta dock inte sagt att det sociala livet runtom den enskilde saknar betydelse snarare tvärtom. Med sina rötter i den symboliska interaktionismen söker metodiken förstå samspelet mellan det yttre och det inre livet mellan människors spontana handlingar och deras reflektioner över desamma. Reflektionerna kan ses som ett slags korrigeringsinstrument i lägen där omdömet brustit med konsekvenser i form av kritik och avståndstagande från människor i ens närhet, men också som något som förstärker handlingar som omgivningen belönar. Människors handlingar kan emellertid också påverkas av de erfarenheter som erhålls genom iakttagelser av andra människors tillkortakommanden eller framgångar. I den symboliska interaktionismen ses livet som en pendling mellan intuition och reflektion eller med ett mer beteendevetenskapligt språkbruk; som ett samspel mellan emotioner och kognitioner. Som en tredje möjlighet återfinns vanorna, d.v.s. de handlingar som oreflekterat upprepas medan tiden rinner iväg. Vi återkommer även till detta. De sjuka äldres situation Människors livstid är begränsad och den förväntanshorisont som Kocellec (2004) beskriver tenderar till att bli allt kortare för våra sjuka äldre informanter. Inte desto mindre finns förväntningar där för att ibland t.o.m. intensifieras. Erfarenhetsrummet å sin sida utvidgas och reflektioner över vad som varit upptar tankarna hos många äldre, både på gott och på ont. I takt med att minnet försvagas aktiveras reflektionerna allt mer; hågkomster från lyckliga stunder blandas med ruelse över upplevda misstag. Få är förunnade att nå det stadium av självförverkligande som Abraham Maslow beskrev på 1960-talet och som senare framför allt Thomas Scheff (2008) fört intressanta diskussioner kring. Den ytterst optimistiska vision som det här handlar om är att individen när slutet närmar sig ska känna att hon nått dit han rimligen kunnat nå. För Scheff handlar det här om en frigörelseprocess, om vad han benämner individuell autonomi. I fokus för detta arbete står de sjuka äldres erfarenheter och attityder till sjukvården och socialtjänsten och speciellt den samverkan som sker dessa båda huvudmän 4

7 emellan. Här har, som antytts, Clarke (2005) inspirerat oss genom sin metod att problematisera situationen och identifiera framträdande drag i denna. I våra intervjuer har vi utgått från den situation som de sjuka äldre befinner sig i och försökt ta till oss och förstå deras syn på densamma. Vidare har vi förhört oss om deras nätverk och relationer till närstående; släkt och vänner, samt om deras möten med professionella aktörer inom socialtjänst och sjukvård. Vi har eftersträvat samtal där intervjupersonerna dels beskriver vad de gör och tycker, men dels också vad de reflekterar över kring vad som varit och kring vad som komma skall. Intervjuerna har som framgåtts präglats av öppenhet och ambitionen att lyfta fram informanternas berättelser, men de har också kodats i syfte att i någon mån överskrida dessa. Vår ambition har varit att koppla den lilla världen till den stora eller som Carey (2002) uttrycker saken; relatera enskilda människors biografi till den allmänna historien. Clarkes (2005) situationsanalys, som vi använt den, innebär en kartering av interaktionsmönster samt av de normer och värderingar som omger de sjuka äldre. Här återfinns positiva samspel av närmast altruistisk art som när barn och goda vänner hjälper till utan tanke på belöningar och här återfinns finstämda organisatoriska mönster som informanterna kan lita på att de fungera och som det känns naturligt att söka sig till vid behov. Men här finns också motsatsen; skuldkänslor för det man gjort eller inte gjort, oftast förknippade med barn och barnbarn, och rädsla inför den krympande förväntanshorisonten och sitt ökande beroende. I termer lånade från psykoanalysen skymtar överjaget med dess normer och regler som en sträng domare som inte endast dömer manifesta försummelser utan även latenta; försummelser som man lyckats bevara som hemligheter för alla, dock inte för sig själv. Ytterligare en aspekt handlar om de sociala roller som sammantagna utgör människors identitet och nu närmar vi oss samhället och dess strukturella förhållanden. Till att börja med har yrkesrollen tonats ner eller bevarats blott som ett minne efter pensionen. Frågor som propsar på svar är: Vem är jag nu och vem vill jag bli? Mycket ofta uttrycks behovet av att vara behövd, men däremot ställs mer sällan frågor som: Vad behöver jag? eller ännu hellre: Hur får jag det jag behöver? Uppenbart är att normen att vara förnöjsam och inte klaga även på berättigade missförhållanden vuxit sig stark i erfarenhetsrummet. Andra betydelsefulla personer, främst de egna föräldrarna, hörs fortfarande även efter sin död viska i de sjuka äldres öron att det alltid finns de som har det värre mycket värre! Ligg inte till last! är ett påbud som man ofta tagit till sig och frågan är om inte denna norm i högre utsträckning utgår från de egna nära nätverken än från professionella aktörer inom, som här, socialtjänsten och sjukvården. Clarkes situationsanalys uppmärksammar ett klassiskt antagande i samhällsvetenskapen, nämligen makarna Thomas (1928/1970) tes att människors subjektiva upplevelser av en verklig situation tenderar till att bli objektivt verklig i sina konsekvenser. En annan aspekt på relationen subjekt och objekt som Clarke diskuterar är den påtagliga tendensen hos intervjupersoner att ge allmänna svar på personliga frågor. Man tycks helt enkelt anpassa sig till förväntade svarsmönster. Vi 5

8 har på denna punkt följt Donna Haraways (1991) rekommendation att utnyttja vår förförståelse för att tolka den kunskap som intervjupersonerna förmedlar. Clarkes situationsanalys utgår ofta från kartor, ett grepp som vi endast till viss del kommer att tillämpa. Hennes grundläggande karta beskriver situationen. Med hjälp av denna karta beskrivs vad som kännetecknar situationen ( situational map ) och vilka som är inblandade. Här frågas också efter hur informanterna värderar situationen och hur de bedömer medspelarna (närstående, hemtjänstpersonal, distriktsläkare etc.) och deras insatser. Här beskrivs och analyseras de inblandade parternas inbördes relationer. Figur: 1 beskriver här/nu situationen för sjuka äldre i termer av ansvarsförhållanden och hur de upplevs. Här kan konstateras att Definition När vi denna rapport använt begreppet anhörigvård avser vi den informella anhörigvården till skillnad från den av kommunen betalda anhörigvården situationen med avseende på ansvarsförhållanden mellan de tre parterna: socialtjänsten, hälso-och sjukvården samt anhörigvården har förändrats vilket medfört mer komplicerade val för de enskilda. De dubbelriktade pilarna i figuren symboliserar samspel mellan de tre parterna där i synnerhet samspelet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården fokuseras i multi7-projektet. Figur 1. Ansvarsfördelningen kring de sjuka äldres handlingssituation 6

9 I två ytterligare kartor beskriver Clarke organisatoriska förhållande och relationer mellan kollektiva aktörer. Samspelet mellan våra informanter och de professionella aktörerna äger rum på arenor präglade av ett antal sociala världar som i de sjuka äldres fall ofta är stadda i förändring ( social worlds/arenas maps ). Den tredje typen av karta beskriver teoretiska utfall av den analys som genomförts ( positional maps ). Denna sistnämnda ansats ligger dock vid sidan av ambition i detta arbete. Clarkes andra karta; social worlds/arenas avser förhållanden på en mer socialpsykologisk nivå. Här kommer bredare sammanhang in i bilden som normsystem och betydelsefulla nätverk förutom de parter som beskrevs i figur: 1. Här kan konstateras att de normsystem som de sjuka äldre tagit till sig och som påverkar deras liv skiljer sig åt med avseenden på strukturerande förhållanden som klass och kön, men framför allt genom att människors samlade erfarenheter ger skilda möjligteter att bemästra situationen som multisjuk på ålderns höst. Figur: 2 speglar detta och i fokus står de val som står de sjuka äldre till buds och som kan handla om s.k. rollutvidgning där livet efter pensionen handlar om att finna nya sätt att ge livet mening (Jonsson, 2000), men också om alternativet att till varje pris försöka hålla fast vid så mycket som möjligt i sitt tidigare liv. I figur: 2 har normer en betydelsefull position både via diskursiv påverkan byggd på argument eller specialkunskaper och via påverkan via betydelsefulla människor som föräldrarna i ungdomsåren. Ytterst påverkar valet existentiella frågor som meningen med livet, fördjupad förståelse och identitetsuppfattning. Figur 2. Val i samband med vägskäl i livet 7

10 Vi ska nu gå vidare med att beskriva hur vi konkret gått till väga vid kodningen av de data vi samlat in. Denna har skett stegvis från öppen och datastyrd till mer selektiv och teoriintegrerande. Som beskrevs ovan har vår öppna kodning kännetecknats av ambitionen att läsa mellan raderna för att komma åt även latenta budskap i de berättelser som våra informanter delgivit oss. Här utnyttjar vi vår praktiska förförståelse av situationen, men även den förförståelse som baseras på näraliggande forskning, exempelvis av den utvärdering som i Umeå genomförts av Christer Gilder (2013) eller av den forskning på området som letts av Marta Szebehely (2012) vid Stockholms universitet. I ett andra steg, i den selektiva kodningen, har vi därefter låtit oss guidas av de spårhundsbegrepp som genererats i den öppna kodningen och i vår förförståelse av problematiken. Här bör framhållas att vi eftersträvat att inte hamna i en situation där förförståelsen helt dominerat analysarbetet. Många älsklingsidéer har också dödats under resans gång. Vid sidan av spårhundsbegreppen utnyttjade vi därefter en analytisk referensram (Ragin, 1994) som en slags katalysator mellan våra data och de kategorier eller begrepp som successivt växte fram i kodningsprocessen. Denna analytiska guide eller karta hämtade vi från emotionssociologin och där främst från känslor som skuld och stolthet som båda visade sig ha en betydande laddning såväl när intervjupersonerna beskrev sin nuvarande situation som än mer när de reflekterade över sina erfarenheter eller vågade se framåt mot förväntanshorisonten med befogade anledningar till oro och rädsla. Därefter gled vi successivt över till den fas där vi försökt åstadkomma ett konstruktivt möte mellan vad vi funnit och befintlig teoribildning på området. Vår tillämpning av grundad teori har sammanfattningsvis skett i följande steg: 1. Först har det handlat om så kallad öppen kodning där ett stort antal koder genererats från texten från de utskrivna intervjuerna. Eftersom vårt analysarbete styrts av ett emotionssociologiskt perspektiv har vi eftersträvat att finna koder som beskriver de känslor som intervjupersonerna förmedlat. 2. Därefter har vi valt ut de koder som vi funnit mest relevanta och sammanfört dem under ett antal kategorier. De här kategorierna är mer abstrakta än de koder de genererats ur och den bild som målats upp med hjälp av koderna har tolkats med hjälp av de teoretiska guider vi kommer att presentera nedan. 3. Relationerna mellan de kategorier som konstruerats har därefter beskrivits, dels i form av orsaks/verkan relationer, dels med hänsynstagande till de sammanhang i vilka meningsbärande relationer ägt rum. Även här försöker vi bidra till förståelsen med hjälp av våra teoretiska guider och vår förförståelse av problematiken. 4. Slutligen relaterar vi vår analys till aktuell forskning på området och till relevanta drag i samhällsutvecklingen. Viktigast här har varit att försöka finna kopplingar mellan våra informanters upplevelser av sin situation och förhållanden som påverkar denna, främst då organisatoriska förhållanden och allmänna drag i samhällsutvecklingen. 8

11 Våra informanter Av våra 11 informanter har 9 identifierats av projektledarna för multi7 projektet med hjälp av landstingets register. Dessa 9 har samtliga haft minst 3 kontakter med landstingets akutmottagning under det senaste året eller blivit identifierade av ansvariga för Backenprojektet. Två av våra informanter är anhöriga som båda haft viktig information att ge varför dessa har inkluderats. Sammantaget bedömer vi att de tillfrågade 9 informanterna ger en stor variation inom gruppen sjuka äldre även om det är tydligt att varje individ har sin egen historia bygd på sina specifika erfarenheter. Efter att informanterna har identifierats av landtinget via sitt vårdregister har projektledaren för Multi7 kontaktat den enskilde för att efterhöra om man är villig att ställa upp på en intervju. Därefter har utvärderarna kontaktat informanten för att komma överens om tid och för att ge ytterligare information om syftet med intervjun. Även denna till synes enkla åtgärd visade sig vara svårt att genomföra. Ett par av de potentiella informanterna har inte gått att få tag i per telefon trots upprepade kontaktförsök, någon har efter överenskommelse om tid för intervju ändrat tiden p.g.a. av sjukdom och inläggning på sjukhus, någon har velat skjuta på intervjun på grund av att man flyttar till seniorboende. När vi introducerade oss själva och vårt uppdrag har vi uttryckt oss enligt följande: Vi är forskare vid Umeå Universitet som på uppdrag av Umeå Kommun och Västerbottens Läns Landsting vill intervjua dig för att få dina åsikter om hur hälso- och sjukvård och äldreomsorg fungerar och samarbetar. Vi ringer dig eftersom du är en expert på området till följd av att du har många kontakter med hälso- och sjukvården eller äldreomsorgen. Samtliga intervjuer har genomförts i den enskilde informantens hem med undantag för den intervju som gjorts på en dotters arbetsplats. Den nämnda intervjun genomfördes efter att den äldre vid ett flertal tillfällen refererat till dottern och dessutom uttryckt en klar önskan om att vi som intervjuare skulle ta kontakt med dottern för att vi skulle ge henne information. Vi tog självfallet också chansen att få information som var relaterat till vårt uppdrag. 9

12 Informant Man 71 år Martin Kvinna 85 år Sigrid Man 83 år Klas Kvinna 76 år Greta Kvinna 80 år Ingeborg Man 80 år Henry Kvinna 77 år Lisbet Kvinna 68 år Alma Kvinna ca 40 år Jessica Kvinna 91 år Theresia Kvinna 90 år Majlis Deltagare i Multi7 * Civilstånd Kontaktytor med den offentliga vård- och omsorgen Nej Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter** Ja Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter Nej Sammanboende Frekventa sjukvårdskontakter** Maka Nej Sammanboende Frekventa sjukvårdskontakter Nej Sammanboende Vissa sjukvårdskontakter Ja Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter** Ja Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter** Dotter Ja Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter** Nej Ensamboende Frekventa sjukvårdskontakter Inga socialtjänstkontakter Vissa socialtjänstkontakter Inga socialtjänstkontakter Vissa socialtjänstkontakter Vissa socialtjänstkontakter Frekventa socialtjänstkontakter Vissa socialtjänstkontakter Vissa socialtjänstkontakter Frekventa socialtjänstkontakter Tabell 1. Beskrivning av våra informanters boendesituation och kontakter med kommunens socialtjänst och landstinget. * Ingår i Multi7 projektet på Backen. ** Undertecknat samtyckesformulär för registerutdrag vilket inne bär att dessa personer ingår i diskussionen kring de hälsoekonomiska aspekterna. Vad vi kommunicerat med våra informanter om. Vi utvecklade en tematisk intervjuguide där vi allt eftersom har utvecklat de konkreta frågeställningarna. För att tydligt markera att det är den äldres röst vi är intresserad 10

13 av startade intervjuerna med att vi bad informanten att berätta om sig själv. Det gav informanten själv möjlighet att definiera sig själv eller annorlunda uttryckt indikera vad han eller hon ansåg vara viktigt för att placera sig i ett sammanhang. Allt eftersom intervjun fortskred så såg vi till att de övriga temana hamnade i fokus. Av särskilt intresse var vad vi i den tematiska guiden kallar social respektive medicinsk position. Här kom vi in på många av de frågeställningar som finns berörd i Målgruppsenkät Okt 2012 från Bättre samverkan Bättre liv i Stockholms landsting (Bilaga 1). Figur 3. Tematisk intervjuguide Vad vi kommunicerat via register angående våra informanter. Fem av våra informanter har gett samtycke till att vi ska få studera deras historia genom att titta in i den konsumtion som finns registrerad i landstingets respektive kommunens register som baseras på den medicinska patientjournalen och den sociala akten. Skälen till att inte de övriga gav sitt informerade samtycke var i något fall att man inte ville och i de andra fallen handlade det om att delar av vård konsumtionen inte fanns registrerad i Umeå kommuns register eller landstingets register. Därför avstod vi från att begära det informerade samtycket eftersom det i 11

14 dessa fall inte skulle bli fullständigt utan ett avsevärt arbete i form av kontakter med flera kommuner och privata omsorgsgivare. För att skapa en bild av de kostnader som är förenade med insatser till sjuka äldre så presenteras prislistor för 2012 avseende Norra regionen länssjukvård och primärvård samt SKL s standardkostnadsmodell för De två prislistorna kombineras i våra beräkningar men de visar också att de skillnaderna mellan dem inte har någon avgörande betydelse. Det ska understrykas att vi inte har för avsikt att göra en fullständig hälsoekonomisk analys något som heller inte låter sig göras med de data som finns tillgängliga. Insats Prislista Norra regionen länssjukvård och primärvård 2012 Utdrag ur Standardkostnads modell 2011* Läkarbesök öppenvård 2987 kr 3512 kr /besök** Läkarbesök hälsocentra 1757 kr/ besök 1063 kr/ besök Distriktssköterskebesök HC 702 kr/ besök 452 kr/ besök Hembesök läkare kr / besök Hembesök kr / besök 562 kr / besök distriktssköterska Läkarbesök 3100 kr / besök 2421 kr / besök akutmottagning Vårdtillfälle hjärtsvikt (DRG) kr 5611 kr / vårddygn Hemtjänst / dag 281 kr/ timme 272 kr / timme Hemtjänst / natt 400 kr/ timme Hemsjukvård ssk 513 kr/ timme Hemsjukvård annan 428 kr/ timme Trygghetslarm 33 kr / dygn Ledsagarservice 272 kr/ timme Tabell 2. Kostnader för olika insatser * Applikation standardkostnader för uppföljning av multisjuka äldre. HCM Health Care Management. Oktober ** För de flesta invärtes medicinska specialiteterna. Några något högre. Geriatrik avsevärt högre (9176). Kirurgiska specialiteter något lägre. 12

15 Resultat Resultatet av vårt arbete presenteras i två delar. I den första delen redovisas inledningsvis fyra, som vi menar, representativa berättelser som i kondenserad form försöker förmedla centrala händelser och känslor i våra informanters liv. I denna första del presenteras därefter de kategorier som genererats i vår kodning av det bandade och utskrivna materialet. I den analys som därefter följer relateras dessa kategorier till vårt val av huvudkategori som är ensamhet för att slutligen vävas samman i ett helhetsperspektiv. Del två i resultatpresentationen handlar om ekonomi sett ur vårdgivarnas perspektiv. Fyra representativa narrativ eller berättelser Klas och Greta Klas och Greta beskriver sig själv som flyttfåglar eftersom de i hela sitt gemensamma liv flyttat till orter som byggt järnväg. Malmtransporterna i Norrbotten var väl den egentliga anledningen till att han blev tvångsad dvs. med tvång flyttad till en liten ort längs malmbanan. Greta följde med och där föddes deras första och enda dotter. En stark gemenskap mellan de familjer som flyttat till den lilla orten växte fram och bilden av en stor familj lever än som bilden av ett nära nog ouppnåeligt ideal. Alla hjälptes åt och brydde sig om varandra, solidariteten frodades. Senare i livet flyttade familjen till kusten där man bott i flera städer. De sista 18 åren före Klas pensionering bodde man på samma ställe vilket innebar att också Greta kunde förverkliga sitt yrkesliv. Efter Klas pensionering har han varit aktiv med att bl. a. reparera deras dotters hus i Umeå. De menar sig ha bra kontakt med dottern även om det inte blir så ofta de träffs: Hon har det tydligen bra där hon bor och barnbarnen är ju nästan för stora för att ha hjälp av mormor och morfar. (Greta). Något år efter Klas pensionering flyttade paret till Umeå där de nu bor i en trevlig lägenhet på tredje våningen i ett hyreshus. I huset finns hiss, men trots detta funderar man på ett seniorboende av något slag. Detta bl.a. till följd av Klas ögonsjukdom som innebär att han inte längre kan köra bil. Ett par kroniska sjukdomar samt en blodsjukdom motiverar frekventa besök på sjukhuset. Paret lämnade hus, sommarstuga och ett brett socialt nätverk. Några av de gamla kompisarna har man lite kontakt med men det är mest telefonledes. Några kontakter i den nya staden har inte utvecklats på de nära 20 år som man nu bott här: Inte var det särskilt lätt inte att få kontakt med nya människor. Det kan jag inte säga. (Greta) 13

16 Bilden förstärks av att frun understryker att hon pratar med folk när hon åker buss, det är nästan det enda. För närvarande finns alltså inga sociala kontaktytor för pare förutom dottern och hennes två tonårs barn. Ensamheten upplevs som uthärdlig tack vare att man har varandra. Den enda ljuspunkten är den kursverksamhet som man vid flera tillfällen deltagit i vid Vindelns folkhögskola, något som man fått möjlighet till eftersom Klas syn blivit påtagligt sämre. Den andra sociala kontakten är de mänskliga möten som skett i hälso- och sjukvårdens regi. Den ensamhet som man känner är ett starkt drivande skäl för varför man funderar på att flytta till ett seniorboende. Hemtjänst upplevs inte som ett alternativ eftersom den enligt hörsägen kännetecknas av mycket stor brist på kontinuitet: Som det är nu är det aldrig samma person. Då ska man ha en himla tur. (Greta). Samtidigt med ensamheten beskrivs också en påtaglig rädsla. Som det där att folk brukade komma in och ta en fika eller bra en kopp kaffe. Det är ju alldeles slut med det nu. Folk törs ju inte öppna dörren. Det är ju för hemskt att folk ska vara så rädda. Man ska vara inlåst och hålla för hålet så att de inte ser vem det är (Klas). Sin rädsla beskriver också paret på andra sätt. Den senaste tidens tidningsskriverier kring privata vårdskandaler har oroat paret. Rädslan att bli lämnad utan tillsyn är stor och förstärks av erfarenheter inom sjukvården där Klas upplevt tidsbristen bland personal alltför stor. Kravet på att bli sedd som en hel människa kläs också i egna erfarenheter. Klas många olika sjukdomar medför att han har kontakter med läkare på hematologen, reumatologen, hjärtspecialisten och hos ögonläkaren. När han vid ett tillfälle tog upp ett annat problem med en tidigare diagnostiserad neuropati kunde inte specialistläkaren skriva en remiss till neurologen. För att få den remissen blev Klas hänvisad till vårdcentralen, där han inte har någon fast kontakt. Resultatet blev att han självmedicinerar eller låter tiden gå. Han vet ju att om det blir akut kan han gå via akuten. Rädslan för att inte bli sedd som en hel människa skiner igenom. Vare sig det handlar om kommunal äldreomsorg eller sjukvård är Klas också rädd för att inte bli förstådd eftersom han upplever att alltför få personal kan det svenska språket: Visst kan många utlänningar vara duktiga, men de måste ju kunna språket. (Klas). Det medicinska språket kan också orsaka problem. Klas och Greta nämner särskilt att de upplever stora problemet med läkemedel och deras namn: Att det är nya namn och nya sorter varje gång man ska hämta. (Greta). 14

17 Känslan av att man förväntas ha kontroll över sin makes medicinering men vetskapen om att man inte har det beskrivs som frustrerande av Greta. Ingeborg och Henry Ingeborg och Henry har just flyttat in till ett trivselboende i Umeå. Deras tre rums lägenhet är fylld med flyttkartonger. Ingeborg sitter i soffan och Henry möter mig vid dörren. Flera datorer surrar i det lilla arbetsrummet som främst används av Henry. Ingeborgs synproblem innebär att hon endast kan urskilja ljus och mörker. De flyttade till Umeå för ca 15 år sedan för att komma närmare sonen och barnbarnen, men också för att de båda har en bestämd uppfattning om att tryggheten för äldre är väsentligt bättre vid kusten än den är i inlandet. Henry kommer ursprungligen från södra Sverige och Ingeborg från Västerbottens inland. De gifte sig för snart 60 år sedan. Ingeborg har varit lärare och följaktligen kunna ta jobb på olika ställen medan Henry varit företagare och har köpt upp företag som han drivit ett tag för att därefter sälja. Första företaget var Klas fars cementgjuteri och det sista var ett byggföretag i norra Sverige. Efter att ha flyttat runt i olika delar av landet hamnade de i Slamvik, en liten ort med några hundra innevånare i Västerbottens inland. Där bodde man tills dess att Ingeborg blivit pensionär då de beslutade sig för att flytta till Umeå. Jag saknar nog Slamvik, för där var det ju lite liv och rörelse. Här sitter man väldigt ensam. (Henry). Paret är rörande överens om saknaden av Slamvik: Alla fanns där, säger Henry med dröm i blicken och då ska man betänka att det han åsyftar är en liten by i norra Sverige som denne skåning inte har annan relation till än den som Klas fru en gång i tiden gav honom tillgång till. Flytten till Umeå var ett försök att tillsammans förverkliga en gemensam dröm om ett hem där de kunde vara till hjälp för sonen och Klas familj samtidigt som man tänkte sig kunna skapa nya sociala kontaktytor. Drömmen visade sig inte bli verklighet, eftersom man inte ens lärde känna grannen. Åtminstone har det varit så fram tills nu. Men det ska understrykas att Henry och Ingeborg är väldigt nöjd med sin senaste flytt inom Umeå, till trivselboendet och förväntningarna inför fortsättningen är stora: Vi har nog inte haft kontakt med lika många människor i Umeå under de 15 år vi bott här som vi haft under de fyra dagar som vi bott här. (Ingeborg). Ingeborg och Henry har tidigare sökt gemenskap med andra. Eftersom Ingeborg har ett syn handikapp har de haft möjlighet att bevista kurser vid Vindelns folkhögskola som beskrivs i lyriska ordalag. Andra försök till social gemenskap har inte varit lika lyckosamma. När man försökte gå med i en av de många äldregrupper som finns i stan beskriver Henry och Ingeborg att det var svårt att komma in i gruppen eftersom den redan var formerad och präglades av ett koketteri som de inte ville delta i. 15

18 Trivsel boendet är ett boende som detta par har planerat för. De har sett till att ekonomin fungerar även om en av de två skulle gå bort liksom att den service som finns att tillgå både är väl anpassad till Ingeborgs behov och hennes sjukdomar, liksom till Henrys behov som i dag är relativt små även om också han lider av åldersproblem. På trivsel boendet finns en gemensam matsal att använda om man så vill, ett litet gym, biljardrum, ett lämpligt rum om man vill spela bridge eller bara umgås. Dessutom finns frisör, fotvård och distriktsköterska att tillgå. Boendet har ju också en klar fördel: Beroende på vår skröplighet. Det är ju nära till akuten, och sånt, det har vi verkligen nyttjat. (Ingeborg). Man har tagit i beaktande den tid som man tror kommer, när man kommer att ha större behov än man har i dag: Det är ju det som är tanken att man ska kunna beställa viss hjälp här. (Henry). Efter den kontakt som man haft med kommunen så hyser man vissa tvivel om man kan lita på den kommunala omsorgen eftersom man vid den första kontakten bara fick beskedet att de borde vända sig till privata aktörer. Denna gång handlade det om städning, men bemötandet innebar att man dragit slutsatsen att kommunen inte är att räkna med. Ingeborg har under några år varit helt beroende av sin make. Trots att hon känner förtvivlan över sin situation så är hennes goda kontakt med Henry det som håller henne uppe. Hon vet att han kommer att se till att hon kommer till akuten när det bli nödvändigt. Akuten är deras väg in i det offentliga eftersom det är det enda som de har erfarenhet av. De vet inte riktigt hur de ska göra i andra fall eftersom det oftast är långa köer. Erfarenheterna av primärvården är varierande och verkar vara helt beroende av relationen till den läkare som de får kontakt med. Henry har en fast, uppskattad kontakt med en distriktsläkare som han har förtroende för och han avser att stanna kvar där trots att den ligger på andra sidan av stan efter den senaste flytten. Ingeborgs erfarenheter är sämre. Hennes distriktsläkare har bytts ut vid flera tillfällen och det har inte skapats förutsättningar för ett förtroendefullt partnerskap. Henry och Ingeborg förutsätter att kontakterna mellan sjukhusvården och det privata trivsel boendet ska fungera bra. Eftersom deras vårdcentralskontakt inte ligger i det geografiska området är detta särskilt viktigt. Både Henry och Ingeborg har uppfattningen att sekretesslagstiftningen är mer ett skydd för att personal inte vill göra det de borde, än ett skydd för de äldre själva: Man skapar ju bara problem för de äldre genom att rida på sekretessen, säger Henry och anför som exempel de problem som landstinget har när det gäller att lämna över identitets- och adressuppgifter till Vindelns folkhögskola. 16

19 Det är inte bara landstinget som skapar problem. Det gör också apoteket eftersom de inte tänker på synskadade när de byter preparat allt eftersom priser går upp och ner. Lite billigare tablett skapar problem för den synsvage, menar Henry. Lisbet Lisbet är änka sedan 15 år och bor i en trevlig lägenhet präglad av stilfullhet och egna konstverk. Hon har bl.a. problem med sina knän efter ett fall och eftersom hon har svårt att gå i trappor har hon valt att bo i ett hus med hiss. Hon är uttalat kommunikativ och samtalet vid köksbordet flyter lätt och ledigt. Man får intrycket att hon helst pratar om positiva saker och tenderar till att undvika eller snarare förminska de hälsoproblem som hon dras med. Lägenheten var från början avsedd som ett äldreboende men numera rymmer huset alla typer av hyresgäster vilket Lisbet inte är så förtjust i. Framför allt tycker hon att det är för lyhört och särskilt från början när barnfamiljer började flytta in i huset blev hon irriterad på allt oväsen. Nu har hon på det hela taget vant sig. Dock får man intrycket att hon finner dagens föräldrar något för slappa i sin barnuppfostran. Lisbet har två barn, en son och en dotter. Dottern bor i Umeå och såväl sonen som dotterns barn har flyttat ut. Hon har god kontakt med sitt enda barnbarn trots avståndet. Skämten blir många där vid köksbordet och Lisbets humor är träffsäker och inte sällan lite småfräck. Hon gör intryck av att vara ajour med det mesta som händer i samhället, men lite förvånande är att hon är helt ointresserad av och snarast fientligt inställd till datorer. Men sonen kan allt om datorer så den här bristen sägs inte alls spela någon roll. Om datorer och annan teknik saknar intresse så finns annat som väger upp och skapar den livsstil som så påtagligt ger Lisbet en meningsfull tillvaro. Konst och konstutövning är som hon säger: hennes grej. Det är konsten som skrämmer ensamheten på flykt och faktum är att hon ibland söker ensamheten för att få tid med sitt måleri. Lisbet omger sig av ett privat nätverk av betydande storlek. Hon har, som hon uttrycker det, trogna väninnor och hon har en dotter som hjälper till när det behövs. Hennes problem är att hinna med allt och att orka med sådant som hennes hälsoproblem börjar sätta stopp för. Favoritsysselsättningar som dans, cykling och simning har hon t.ex. fått sluta med. Även relationerna till relevanta professionella aktörer inom sjukvård och socialtjänst fungerar alldeles utmärkt. Hon har lätt att ta kontakt med människor och ser egentligen inga problem med att det är många att lära känna inom hemtjänsten. Hon kan namnen på alla och är synnerligen nöjd med den service de erbjuder. När vi kommer till Lisbet finns hemtjänsten där i form av en muskulös ung man. Hon hör lite dåligt och hade inte riktigt förstått vårt ärende när hon informerades via telefon. Därför har hon bett hemtjänsten om att skicka en anställd som en slags garant för att inget otrevligt ska hända. Man kan ana att tidningsreportage om våld mot äldre har påverkat. Den unge mannen stannar under hela intervjun och det är lätt att se att han och Lisbet gillar varandra. Det är också lätt att ta till sig 17

20 uppfattningen att Lisbets vinnande sätt ger henne fördelar i umgänget med hemtjänstpersonalen. Över huvud taget har Lisbet inga problem med att ta kontakt med vare sig socialtjänsten eller sjukvården och hon har genom åren fått den assistans hon känt behov av. Vi upplever henne som en lycklig och privilegierad människa med en självtillit som hon förvärvat under ett långt liv. Detta trots lågfrekventa besök av barnen. Hon uppger att också ensamhet kan vara en välsignelse och hennes sociala band till människor i sin närhet fungerar utmärkt. Hon umgås också en del med en man som tittar till henne och ser till att hon har det bra. Däremot är Lisbets relationer med sin släkt mycket begränsade. Visserligen bor hon idag långt från sin uppväxtmiljö men relationerna måste, även givet detta, betraktas som knapphändiga. Men detta förhållande utgör inte något som helst problem för henne. Man kan säga att hennes inre styrka väl kompenserar för detta. Hennes sociala kapital måste bedömas som tillräckligt, släkten förutan. Lisbet visar sig vara mycket väl förtrogen med sina möjligheter och rättigheter till kontakter med både sjukvård och socialtjänst. Hon har träffat merparten personal av relevans för de behov hon upplevt och kan den s.k. kontaktpärmen på sina fem fingrar. Kontakterna med kommunen och vården sköter hon helt och hållet själv och tycker att det fungerar alldeles utmärkt. Lisbet har levt ett äventyrligt liv fyllt av resor ända sedan ungdomsåren. Hon kommer från en välbeställd familj och vårt samlade intryck är att de erfarenheter hon samlat på sig har gett henne en inre styrka som hon nu har nytta av på ålderns höst. Hennes liv har varit fyllt av intryck som gett henne intressanta minnen att reflektera över och som hon förmodligen bearbetar och har nytta av även i sin konstutövning. Hon ångrar ingenting och känner nyfikenhet inför den framtid som ligger framför henne. Eller som hon själv uttrycker det: Jag har vissa saker som jag vill göra och då gör jag dom. Om morgondagen kan jag tippa, gårdagen kan vi skippa idag lever vi och jag vet ingenting om morgondagen. (Lisbet). Alma Alma bor i en trevlig lägenhet i ett hus delvis avsett för äldre, i ett seniorboende. Hon har betydande hälsoproblem och det är bl.a. dessa som föranlett henne att flytta ner till Umeå från en ort i Lappmarken. En andra orsak är att komma närmare sin yngsta dotter och hennes barn. Alma beskriver sig själv som en sådan där: tjurig sak, som en som: försöker göra allt jag kan och det jag inte kan det gör jag ändå. Hennes liv har periodvis varit hårt med många barn i flera förhållanden och ständiga flyttningar. Även jobben har varit många och oftast rätt tunga. Hon har arbetat med lite av varje och inte varit rädd för att ta de jobb som funnits. Alma ger intryck av att ha varit modig och 18

21 handlingskraftig, att det aldrig suttit fast och ofta har hon på egen hand fått ta hand om allt praktiskt kring hus och hem. Hon är stolt över det hon uträttat i livet men konstaterar att de sjukdomar som hon börjat känna av under det senaste decenniet förstört mycket. Från att ha varit en tuff brud har hon blivit lite av en ängslig tant. Hennes ekonomiska situation är inte heller den bästa vilket försvårar en hel del saker i hennes liv. Flytten från inlandskommunen till Umeå har inte bara varit positiv utan även medfört att viktiga sociala band sträckts ut för att nära nog brista. Alma gör visserligen sitt bästa för att bevara banden genom flitiga bussresor till sin hemby där mycket av hennes släkt bor, men framför allt besöker hon goda väninnor och speciellt en god vän hälsar titt som tätt på i Umeå. I Umeå är det främst sin yngsta dotter som hon umgås med och banden mellan mor och dotter är mycket starka. Man kan beskriva deras relation som präglad av ömsesidigt beroende där mamman hjälpt till med barnen och med kriser i dotterns liv, medan dottern nu är en slags livlina i kontakterna med sjukvård och socialtjänst m.fl. myndigheter. Dottern är helt klart den person som mest påtagligt utgör en resurs för Alma nu när kroppen inte riktigt hänger med längre. Vi intervjuade även Almas dotter Jessica och hon bekräftar bilden av modern som en stark kvinna som nu inte längre klarar av att ta nödvändiga kontakter. Det kan gälla kontakter med professionella aktörer men det gäller också förmågan att knyta kontakter med nya vänner och grupperingar. Dottern bekräftar Almas ensamhet och känner skuldkänslor för att själv inte riktigt hinna med henne. Hon menar att: Det måste vara någon som drar iväg henne, t.ex. till PRO eller någon annan pensionärsförening. (Dottern Jessica). Hon tycker också att syskonen borde ställa upp mer och att även kontakterna med de 26 barnbarnen kunde ha varit mer frekventa. Jessica beskriver i målande ordalag den situation som föregick Almas flytt till Umeå. Som Alma också nämnde handlar det om ett insjuknande där Alma skickats hem från den lokala vårdcentralen trots att hon var jättedålig. Hon ringde då till dottern som insåg läget: Då sa jag (dottern) att kom hit så tar jag dig till läkaren här (i Umeå). Då kom hon ner hit och blev inlagd på sjukhuset och visade sig ha en dubbelsidig lunginflammation. Och sen sa jag; Är det så bra att bo där? Du får ju ingen hjälp på vårdcentralen. Hon sa; Nä, det får jag ju inte. Jag sa då; flytta hit i stället och hon flyttade hem till mig i några månader. Sedan flyttade hon till den där lägenheten som hon har nu. (Dottern Jessica). Dottern menar att det snarare är hennes sällskap som mamma sökt sig till än till den praktiska assistans som hon (Jessica) förmått ge henne. Behovet av den ökade trygghet som närheten till specialistvård erbjuder är dock enligt henne ett lika vägande skäl till flytten. 19

22 En gemensam rädsla som Alma och dottern förmedlar är rädslan för att Alma ska bli senil. Båda menar att det ligger i släkten och man har sett Almas mor gå in i dimman redan i 70-årsåldern. För dottern har Alma alltid varit stöttepelaren och hon vill så gärna ge något tillbaka men känner sig ofta otillräcklig. Inte minst i kontakterna med myndigheter när hon inte vet vare sig vilka rättigheter man har eller hur man argumenterar för dem. Alma gör vad hon tror är bra för att åtminstone uppskjuta demensen men hennes oro är påtaglig. Ytterligare en rädsla som plågar Alma kommer av ett inbrott som hon upplevt i sin nuvarande lägenhet. Inbrottet gjordes av tre ungdomar som uppgav sig tillhöra en städpatrull och tilliten till oväntade besökare blev ju inte bättre av detta. Dock tyckte Alma samtidigt synd om förövarna som för så liten vinning förstört så mycket i sina liv. Almas stora lycka i livet har varit dansen och nu när hon nu inte orkar med att dansa längre så saknar hon den mycket. Hon har som dottern också påpekade svårt att söka sig ut till de möjligheter som faktiskt erbjuds och när dansen som arena för att knyta kontakter försvann så har allt blivit svårare. Almas stora problem är ensamheten och hon vet inte riktigt hur hon skall hantera den. Hon minns tiden med alla barnen i huset som den lyckligaste i sitt liv även om den samtidigt måste ha varit jättejobbig. Hon försöker skingra tankarna och den oro de föder i hennes ensamma stunder, men ibland måste hon bara ringa dottern eller väninnan för att få en människa att prata med. 20

23 Fem pusselbitar av vård och omsorgskonsumtion. Vi kan konstatera att våra fem undersökta informanter har frekventa sjukvårdskontakter av skiftande slag. Minst en veckas sjukvård, minst ett läkarbesök varannan månad samt sjukvårdande behandlingar i varierande grad (se tabell 3). Detta kan också tydas som ett tecken på att urvalsprocessen fungerat Slutenvårds-tillfällen Slutenvårds-dagar Läkarbesök Primärvården Sjukvårdande behandlingar Total kostnad Landstinget kr kr kr kr kr Mediankostnad Totalkostnad kr kr Tabell 3. Fem informanters landstingskommunala vårdkonsumtion under ett kalenderår. När vi tittar i detalj på orsakerna till sjukvårdskonsumtionen kan vi ha nytta av de diagnoser som finns registrerade i samband med slutenvård. Ett antal av diagnoserna ger oss som rapportförfattare tanken; Slutenvårdskonsumtionen skulle kunna vara möjligt att undvika om hälso- och sjukvården och äldreomsorgen fungerade annorlunda. Det kan handla om diagnos E86 (minskad vätskevolym), T50 (förgiftning av diuretika), I95 (lågt blodtryck), M79 (Andra sjukdomstillstånd i mjukvävnader som ej klassificeras annorstädes) eller R69 (Okända och icke specifika orsaker till sjuklighet). De diagnoser som är mest vanliga som orsak till inläggning är ett antal hjärtrelaterade diagnoser. Även bland dessa kan man ana att en del skulle kunna vara undvikbara medan andra självklart kräver sjukhusvård. Sammantaget är det en god gissning att det bland våra fem informanter skulle vara möjligt att undvika hälften av den slutenvård som de har konsumerat om vårdsystemen fungerat optimalt. På motsvarande sätt har vi studerat våra informanters omsorgskonsumtion hos Umeå kommun genom att undersöka vilka insatser som beviljats. Eftersom vi tittat på insatser som beviljats har inte tagits hänsyn till om kostnaderna för hemtjänst och 21

24 andra insatser minskat till följd av barnens besök under semestern eller långvarigt sjukhusbesök. På motsvarande sätt har vi inte studerat hur många gånger trygghetslarmet utnyttjats utan beräknat kostnaderna utifrån den presenterade standardkostnadsmodellen. Vi har vidare saknat underlag för matleveranskostnad som använts av en av våra informanter. 22

25 Hemtjänst Matleverans Ledsagarservice Dagverksamhet Trygghetslarm Städ Total kostnad Kommunen 9,5 tim/ vecka 3 tim/ vecka tim/ v.a vecka kr 494 tim/år 156 tim/år 26 tim/år 1 tim/ vecka 4-5 ggr/vecka tim/ v.a vecka kr 52 tim/år 26 tim/år + matleverans kr ja kr ja kr Kostnad Genomsnittskostnad kr kr Tabell 4. Fem informanters kommunala biståndsbeslut som en indikator på erhållna insatser. Låt oss göra ett tankeexperiment som utgår från premissen att hälften av den observerade sjukvårdskonsumtionen är möjlig att undvika genom andra former av insatser. Vi kan då konstatera att de inbesparade landstingsresurserna skulle räcka till ett distriktssköterskebesök/hemsjukvårdsbesök i hemmet varannan vecka och ett läkarbesök i hemmet varje månad. En dylik form av avancerad vård i hemmet skulle medföra ett stort mervärde för de äldre. Huruvida det skulle ge minskade vårdkostnader har vi inte underlag för att hävda i denna undersökning men det är ett område som skulle vara väl värt att utreda vidare. När det gäller kostnaderna inom kommunen slås man av att tre av fem informanter har mycket små insatser. En är helt okänd för kommunen. Det innebär att en effektiv kedja av insatser knappast torde innebära primärkommunala besparingar. Det finns således en obalans mellan huvudmännen som vi återkommer till i diskussionsavsnittet. 23

26 Analys -Fem stråk i livet för sjuka äldre I underrubrikerna till detta avsnitt presenteras ett antal kategorier som sammantagna men på olika sätt belyser den ensamhet som så påtagligt präglat merparten av våra informanters liv. Inledningsvis berörs vikten av sociala band och de konsekvenser det får när banden slits av eller sträcks ut till nära nog oigenkännlighet. De citat som valts för att göra framställningen levande anges mellan citationstecken. Vi börjar med att presentera kategorin sociala band. Sociala band Människan är en social varelse som har behov av att vara en del i ett sammanhang. De sociala band som man har utvecklat under sitt liv vill man gärna bibehålla och helst stärka. Att upprätthålla eller skapa starka sociala band är en strategi för att motverka negativ ensamhet. Men det är inte alltid som den strategin är möjlig eller i vart fall tillräcklig. Trots att Emmy har goda kontakter med barn och barnbarn, som dessutom tagit över hemgården i en by utanför Umeå, känner hon sig ofta ensam. Orken räcker inte till för att vårda de sociala banden. Jag är så välkommen men ibland vill jag inte heller. Jag orkar inte. (Emmy). Klas och Greta beskriver hur man vill slå hål på ensamheten genom att skapa nya sociala band men upplever att det inte är lika lätt som förr. Och man hälsade på varandra och tog en kopp kaffe och så där men det gör man inte nu. Det är så himla märkvärdigt att komma in och dricka en kopp kaffe. Jag har varit ute här och pratat med någon. Men kom in så kokar vi kaffe, men; nej, nej, nej, inte går det. Det är tiderna som har förändrats. (Greta). Även Ingeborg och Henry har gjort liknande försök men misslyckats. Ja, vi kände oss absolut inte välkomna. (Ingeborg) Nej, det var bara att betala avgiften. När man spelar boule ska man ju delas upp i lag. Dom sa då i slutet Ja du får väl ta dom då. Ja, vi gick inte så många gånger innan vi bestämde. Och när du frågar om såna aktiviteter så är vi gärna med, men att komma in i ett gäng med mycket kotterier det är. (Henry) 24

27 Att bibehålla sina band är inte alltid enkelt även om det ibland kan beskrivas som självklart att det ska vara det. Flera informanter beskriver detta men ursäktar oftast, sina barn för att de inte delar vardagsbekymmer med föräldrarna. Men det är också vanligt att ursäktandet syns genom att barnen helt enkelt inte finns med i de berättelser som vi får ta del av. Jag träffar dem på födelsedagar men de jobbar ju. (Sigrid) Ja, men de har ju sitt. Inte kan jag begära. (Majlis) Ensamheten kan emellertid också beskrivas som något man tycker om eller i vart fall kan hantera. En strategi för att hantera den är att använda sin multisjuklighet som ett argument för att man inte orkar ha så mycket folk omkring sig. En annan strategi är att förlika sig med det liv man har och försöka se de delar som är positiva. För Martin handlar det om att se naturen som en resurs och Lisbet säger rakt ut att hon trivs med ensamheten. Ensamheten kan vara ett gissel som ibland är uttalat men ibland också dolt. Men ensamheten kan också ge ro för att göra annat. Ensamheten handlar inte bara om hur många människor som man träffar. Den handlar mer om kvaliteten i dessa möten. Ett enda besök med hög kvalitetsfaktor kan vara mer värt än många ytliga och kvalitetslösa besök. En del informanter upplever sig ensamma trots att man har släkt och vänner samt många besök från hemtjänsten medan andra ger uttryck för motsatta känslor. Två handlingsstrategier ställs mot varandra när det gäller sociala band. Den första och förmodligen vanligaste är att man försöker bevara sina sociala band intakta så länge som möjligt. Ofta ackompanjerar denna strategi rädslan att man ska förlora sina band och därmed sin sociala förankring. När man når så hög ålder som t.ex. Emmy är risken påtaglig att anförvanter och nära vänner går bort och att till slut endast ensamheten blir kvar. Den andra strategin handlar om att man bestämmer sig för att skapa nya band och att, åtminstone till viss del, överge sina gamla. En flyttning medför nästan med nödvändighet detta val av strategi, men för bl.a. Alma blev det svårt att förverkliga de förhoppningar som hon närde inför sin flytt till Umeå och sin dotter där. För Lisbet innebar handlingsstrategin inga större problem. Hon saknar inte de band hon övergav och har med lätthet funnit nya som fungerar. Att skaffa sig en ny partner på ålderns höst har inte bara hon gjort utan även Martin, Rut och Emmy och även om den nya partnern snarast är att betrakta som en vän så innebär den nya relationen ett nytt socialt band av stor betydelse. I Martins fall ingår t.ex. en planerad förändring i livet som 25

28 innebär att han flyttar ihop med sin väninna när orken att klara ett eget boende inte längre finns kvar. Brustna sociala band betyder ensamhet och ensamhet är för de allra flesta det man fruktar mest, givet att den inte är självvald och givet att man har tillgång till sociala band i lägen när man upplever sig behöva dem. Vi går nu vidare till den kategori som speglar viktiga valsituationer av relevans för sjuka äldres nuvarande situation. Vi valde att metaforiskt benämna kategorin: vägskälet. Vägskälet En central kategori i vår analys är den vändpunkt i livet som beskrivs när man blivit pensionär och i samband med detta valt att flytta. Beskrivningar av hur planer för ett socialt rikt liv nära barn och kära anförvanter och vänner inte blivit vad man tänkt sig, avlöser varandra. Drömmen om att skapa ett nytt hem blir till betydande delar inte mer än en dröm. Ingeborg och Henry exempelvis saknar gemenskapen i Slamvik, Alma saknar sina vänner i inlandet där hon bodde. Klas och Greta saknar det liv som de blivit avrådda från att ge sig in i. Även Martin, som inte flyttade för att komma närmare sina barn utan snarare för att komma i närheten av sina föräldrar, har insett att det socialt aktiva liv som han levt idag är ett minne blott och har ersatts med en nästan religiös beskrivning av gemenskapen med natur och friluftsliv. Jag kan inte annat än vara tacksam för det liv jag har haft. Jag har haft ett mycket rikt erfarenhetsmässigt liv. Och just det här med att få arbeta i guds skapade natur. Det är en sån tillfredsställelse att det kan dom nog inte begripa, dom som inte har sådana intressen som jag. (Martin). Motiven för att välja detta spår handlar också om att skapa trygghet för anhöriga och för sig själv. Hälso- och sjukvårdens kvalitetsproblem inklusive de långa transporterna anges som en bidragande orsak. För Alma var erfarenheterna av en felbehandling på hemmaplan samt att en driftig dotter tog mamma till Umeå och lasarettet där det som avgjorde. Även för Klas och Greta var tryggheten det viktigaste skälet till flytten. Åtminstone när de reflekterar i backspegeln så används detta motiv som ett argument för att försvara beslutet. Men å andra sidan har det ju en klar fördel, det är ju beroende på vår skröplighet. Ja jag har ju använt mig väldigt mycket av lasarettet. (Greta.) Det är ju nära till akuten. Vi har ju varit där. Tryggheten är ju väsentligt högre här vid kusten än den är i inlandet. (Klas). Andra som Rut väljer att fortsätta på den inslagna vägen när de närmar sig vägskälet och finner sin trygghet i detta. Man befinner sig på välbekant mark och har lätt att orientera sig i tillvaron. Även för Rut har livet inneburit förändringar, men 26

29 då inte självförvållade. Vänner och bekanta går bort och professionella aktörer som läkare och distriktssköterskor pensionerar sig. Även de som söker stabilitet tvingas för eller senare till anpassning. För Lisbet har vägskälen i livet varit många och sedda i backspegeln oftast positiva. Flyttningen till Umeå motiverades av makens arbete men Lisbet har inte haft några svårigheter att anpassa sig. Platsen att leva på är för henne inte det centrala. Emmy slutligen minns med glädje den plats där hon verkat ända fram till att hon och hennes man tvingades flytta in till Umeå p.g.a. Klas sjukdom. Navelsträngen till det gamla hemmet är heller inte helt avklippt utan hemgården ägs av släktingar och hon kan komma på besök när hon vill. Hon minns allt det positiva som bygemenskapen och att alla hjälpte varandra. Även om livet var hårt minns hon allt detta med såväl glädje som vemod. För Emmy kan vägskälet beskrivas som en sluss från ett liv till ett annat där makens sjukdom först motiverade flytten in till Umeå för att sedan efter Klas död bli inkörsport till ett nytt, tryggare och mindre arbetskrävande liv. Kontrollen Henry och Ingeborg har planer för framtiden, så även Klas och Greta. Så länge man är två så klarar man sig. Henry och Greta är fortfarande i stånd att stötta sina partners. Att ta kontroll över framtiden, liksom man gjorde när man beslutade sig för att flytta till Umeå, är ett hälsotecken som ger en stark självkänsla. Båda paren ställer sig nu frågan vad som händer sedan. I det ena fallet har man tagit tag i problemet och just flyttat till ett trivsel boende för seniorer. I det andra så har man börjat fundera, men ett antal praktiska problem känns fortfarande som alltför stora. Lisbets inre styrka ger henne kontroll. Hon har genom livet vant sig med att ha kontroll och upplever sig fortfarande ha kontroll över vardagen. Hemtjänst, socialt liv, intressen, hälso- och sjukvården är några arenor där hon trots sina sjukdomar och handikapp klarar sig väl. Flera informanter beskriver det som ett sort problem när de tappar kontrollen över sina läkemedel. Att inte ha kontroll gör att man inte längre tillåts vara den starka och självständiga person som man vill se sig som. Byten av läkemedel beskrivs som ett hinder för att behålla kontrollen. Andra exempel där förlusten av kontroll är central är att inte ha kontroll när främlingar kliver över tröskeln. Det kan yttra sig i att kontinuiteten i hemtjänstens personalgrupp brister eller i en obehaglig händelse vid ett inbrott. Rädsla är den känsla som genereras i sådana sammanhang. Regler om remisskrav försvårar också för äldre att själva ha kontroll. Ett exempel är att man upplever det som märkligt att en läkare inte ska kunna skriva en remiss till en annan specialist i stället för att man tvingas göra ett nytt besök på vårdcentralen för att få remiss. Rut ger ett annat exempel, vilket också antyds av flera andra, som handlar om den gränsdragning som finns mellan sjukresor och färdtjänst. Här finns möjlighet att ta kontroll över situationen genom civil olydnad. 27

30 Då tar man ju bara och åker till apoteket i stället även om man ska till vårdcentralen. Det är ju samma adress. Det gör ju alla. (Rut). Om man inte har kontroll över allt i sin vardag gäller det att utse arenor där man kan ha kontroll. Ibland får man nöja sig med att minnas. Martin drömmer om när han var aktiv i tinget, han var en viktig person i sin by. Även om den situationen i dag knappast påverkar Klas vardagliga liv så påverkar minnena självkänslan. Den förstärks också genom förmågan att ta beslut i vardagen som påverkar livet. Klas beslut att inte genomgå en operation, trots att det skulle kunna vara en möjlighet, samt att själv ta de kontakter som han anser sig behöva, är viktiga för Klas positiva självbild. För Alma är situationen den motsatta. Hon upplever sig ha mist den egenkontroll som gjorde att hon före sjukdomarna satte in förmådde, inte bara hantera jobbiga livssituationer utan även vara en resursperson för sina barn. Sedan hon efter flytten till Umeå hamnat i obekanta livssammanhang känner hon sig osäker och hennes beroende av sin yngsta dotter har blivit allt mer påtagligt. För Emmy är situationen likartad. Här handlar det om en kvinna som är van att styra och ställa, robust och med självtillit som i sin nuvarande situation nödgats söka hjälp hos psykiatrin. Hjälpen har i hennes fall verkligen fungerat och idag är hon fullt kapabel att själv orientera sig i sin livssituation: Så länge jag kan prata för mig själv så då gör jag det. (Emmy) Beroendet Att vara beroende av någon vill ingen vara om man kan göra ett medvetet val. Om man är beroende kan den äldre på olika sätt se det som pay back time eller också kliva tillbaka och välja att lita till sina egna styrkor eller hoppas på att de offentliga skyddsnäten fungerar. Alma har under hela sitt liv klarat sig själv och ställt upp för andra. Särskilt hennes yngsta dotter har haft stor nytta av hennes insatser. Nu är det outtalat dags att betala tillbaka. Samsynen kring detta är tydlig. Dottern har inget egentligt val och därför uttrycker hon också att det är självklart för henne att ställa upp. Alltså, egentligen vet jag inte om hon vill ha hjälpen. Egentligen så tror jag att hon bara vill ha sällskapet. För att när jag kommer dit så har hon ju någon att prata med under hela tiden jag är där. eller när hon kommer till mig så vet ju jag att hon är på benen. (Jessica, dotter till Alma). Att ett ömsesidigt beroende övergår i ett ensidigt eller att beroendeförhållandet ändrar riktning när det är dags för barnen att betala tillbaka är problematiskt. Här återfinns samhällsnormer som påbjuder att barn ska ställa upp för sina föräldrar när dessa inte klarar sig själva längre och denna norm tycks i dagens Sverige uppleva en renässans, åtminstone politiskt. Men här finns också samhällsnormen att föräldrar ska vara förnöjsamma och inte kräva för mycket av sina barn. I det gamla bondesamhället reglerades dessa förväntningar inte sällan juridiskt genom att 28

31 kontrakt upprättades som ytterst konkret angav vad de på undantag satta föräldrarna hade rätt att kräva av det barn som fick överta rörelsen. I det moderna samhället har skattefinansierade välfärdsinstitutioner tagit över detta ansvar. När nu även detta system börjar krackelera blir beroendesituationen en källa till skuldkänslor över generationsgränserna. Flera av våra informanter som Alma, Klas/Greta och Birgit/Henry har genom sin flyttning närmare barnen och/eller sjukvården markerat en förhoppning att de därigenom ökar sina möjligheter att få den hjälp de behöver, men handlingsstrategin medför som framgått risker i form av ökad ensamhet problematiska relationsproblem mellan barn och föräldrar och en allmän vilsenhet som välfärdsstaten tycks få allt svårare att hantera. Ingeborg och Henry utgör ett bra exempel på detta. De ställde upp mycket för dottern tidigare när huset skulle restaureras och barnen tas om hand, men efter hennes skilsmässa och flyttning har kontakterna blivit färre. Andra, speciellt Lisbet, har satsat på att göra sig oberoende av närstående och i stället satt sin lit till befintliga välfärdssystem som hon hanterar med stor kompetens. Martin, i sin tur, är beroende av vänner som han förutsätter ska finnas där för att hjälpa till med praktiska saker som veden och att hålla koll på hur han har det. Om detta är ett önsketänkande eller inte återstår att se. Att inte bli sedd Att bli sedd, lyssnad på, eller att vara någon att räkna med är något som vi alla behöver och mår bra av. Den motsatta situationen kan innebära modfälldhet eller i värsta fall ohälsa. I våra intervjuer mötte vi olika strategier för att hantera detta. När Emmy ombeds berätta om sitt liv i intervjun så markerar hon direkt att det är hon som vill bestämma hur hon ska bli ihågkommen. Hon har medvetet skapat sin egen berättelse där hon bestämmer hur hon ska bli sedd och ihågkommen. Jag har skrivit en bok om det där. Men den får ingen se. Jag har gett den till barnbarnet. Hon har tagit ut den på datorn. Men jag sa visa den inte förrän jag är död. (Emmy). Emmy vill bli sedd även på andra sätt. Hon beskriver att hon har en god kontakt med sin kontaktperson på vårdcentralen samt även en väl fungerande telefonkontakt med psyket. Däremot har hon aldrig träffat den som är hennes kontaktperson inom hemtjänsten. Jag sa åt henne att du är min kontaktperson men jag ser aldrig till dig. Nej men, sa hon, det är fel det vet jag men. Dom har ju så mycket att göra att..herreligen. (Emmy). 29

32 Att ha en uppgift är viktigt för att bli sedd. Antingen har man kraft att ta tag i det själv som just Theresia visat ett par exempel på, men det kan också vara anhöriga som ger möjligheten och visar uppskattning på olika sätt Virka går bättre. (Dottern) har sagt; kan du virka kanske. Hon kommer med garn och jag stickar sockar och jag stickar tofflor och gud vet allt. Dom är så glada (Emmy). Jag gjorde en rosentavla, och Veronica heter hon, min lilla syster och hon sa att kan inte du, och då sa jag att visst kan jag göra en rosentavla åt dig. Men jag inte tänkt att jag ska börja göra det för att få pengar, nej, utan det går så där. (Lisbet). Ingeborg och Henry betonar också vikten av att vara sedd och pekar på hinder som finns. Landtingets ovilja att lämna ut namn och adresser till exempelvis Vindelns folkhögskola ser man som ett exempel på där sekretesslagstiftningen tolkas på ett sätt som förhindrar att man blir uppmärksammad och synliggjord. Man förutsätter att liknande hinder inte ska finnas när det gäller informationsöverföring till det privata trivsel boendet. Vi äldre tjänar på att bli synliggjorda och inte sekretessbelagda. (Henry). Även Rut menar att hon inte blir uppmärksammad när hon ligger på sjukhuset. Hon saknar information. Det händer en massa runt om henne som hon inte förstår. Hon får inga tidningar trots löfte från personal. Maten finns men hon saknar en matsituation som gör att det är trevligt att äta. Ibland vet hon inte vad de gjorde på sjukhuset med henne när hon kom hem. Viljan att bli sedd ingår i ett slags konstruktionsarbete. Man skapar en bild av vem man är och vem man har varit och de bilderna bygger man vidare på under hela livet. Professionella aktörer missar inte sällan detta och behandlar klienterna på ett stereotypt och ibland rent av kränkande sätt. Man inser inte alltid att bakom den åldrande fasaden finns en människa med långt mer erfarenheter än de själva och med ett bevarat ungdomligt sinnelag. Att inte bli sedd och lyssnad på vid besök hos kanske framför allt läkare är en utbredd uppfattning. Hos Emmy, som vi upplevde som en mycket klarsynt kvinna, innebar foton och förmodligen också speglar ett slags hot mot den egna självbilden. Hon ville förvisso bli sedd men hellre för sina inre kvaliteter än för sitt åldrande utseende. Hennes motiv för att dokumentera sitt liv i bokform och tillägna detta till i första hand sina barnbarn är tänkvärda. Hon ville måla en bild av sitt liv byggt på erfarenheter och minnen. Dock inte vilka minnen som helst utan sådana som hon var stolt och lycklig över, i vart fall inte minnen som hon skämdes för: Jag har bra minne. Det jag vill minnas. Men det jag inte vill minnas det minns jag inte. Så är det. (Emmy). Lite av censur inför problem och tillkortakommande, men förmodligen en ytterst förnuftig handlingsstrategi: 30

33 Man behöver ju inte berätta varenda hemlighet för barnbarnen heller. (Emmy). Huvudkategorin ensamhet Tidigt i vår öppna kodning av data från våra intervjuer utkristalliserade sig huvudkategorin ensamhet. Alla informanter utom en, möjligen två, upplevde ensamhet som sitt stora problem medan någon till och med menade sig söka ensamheten för att kunna ägna sig åt sin stora hobby akvarellmålning. Valet av ensamhet som huvudkategori har också betingats av att denna kategori har bindningar till övriga fem kategorier, men framför allt genom att den så tydligt är den kategori där något bör göras för att effektivisera insatserna från såväl socialtjänsten som sjukvården. Det är också här som samverkan mellan relevanta aktörer, i civilsamhället och bland professionella, bör kunna ge positiva resultat. Ensamhet innebär saknad efter någon att umgås med men detta umgänge behöver inte nödvändigtvis vara i realtid. När man är ensam i fysisk mening finns tid för reflektion. Det är då minnena kommer och förhoppningsvis minns man ljuspunkterna bättre än svackorna. Framför allt minns man människor som betytt något väsentligt. För Rut är det oftast mamman hon saknar trots att denna dog för 25 år sedan: Jag hade en mamma som var helt underbar. Jag saknar henne väldigt mycket. (Rut). Den här typen av saknad blir vanligare med stigande ålder eftersom allt fler anförvanter går bort och särskilt om barnen dör före föräldrarna blir reflektionerna tunga och svåra att hantera. Man uppger sig behöva något som skingrar tankarna. Flera informanter, bl.a. Rut, har lyckats bemästra ensamheten genom att finna en ny vän, en kompis att dela åtminstone delar av vardagen med, eller som Rut beskriver relationen: Det är ju kompisen min och jag. Vi lagar lite god mat och så där. Fredagar då är jag oftast hos honom. Ja, då äter vi lite mat och kan ta oss ett glas vin. (Rut). Den nya vännen ger ofta mer i utbyte än barn och barnbarn som man inte ser till särskilt ofta i vardagen även om man får hjälp i krissituationen och kan ha trevligt med under familjehögtider. Som nämnts är det också påtagligt hur stor förståelse våra informanter har för det faktum att barnen inte tycks ha tid med sina gamla föräldrar och normen att man inte ska ligga barnen till last är bergfast internaliserad. Samtidigt behöver man barnen om det krisar och flera av informanterna tycker som 31

34 Emmy synd om: stackarna som inte har några barn. Hur fasiken bär dom sig åt. (Emmy) Ensamhet är ingen exakt kategori och olika människor bedömer ensamhet på olika sätt. För Martin, en människa i fjällvärlden, innebar närheten till djur och natur ett sällskap och även ett ganska begränsat umgänge upplever han som stort: Jag har ju så många (vänner, vår kommentar) att jag hinner ju inte vara hos allihop. (Martin). Martin representerar helt enkelt de människor som sedan barnsben vant sig vid ensamheten. Än mer positiv till ensamheten är Lisbet som till och med beskriver den som en välsignelse. Det är, som hon upplever det, då som hon får utrymme för sitt måleri. För våra två par av informanter är läget annorlunda eftersom man har varandra. Men även här saknar man andra människor och även här är barnen lite frånvarande. Här finns också tankarna på hur det ska bli den dag när partnern går bort. Klas och Greta som varit synnerligen aktiva resurser för sin dotters familj på många olika sätt och som också valt att flytta till hennes hemstad kan konstatera att hon efter skilsmässan varit märkligt frånvarande i deras liv och därmed också hennes barn. Klas och Greta konstaterar också att det varit synnerligen svårt att få kontakt med andra människor på den för dem nya orten. Man funderar i konsekvens med detta på att skaffa en lägenhet i ett äldreboende. Birgit och Henry upplever ungefär samma saker som Klas och Greta och beskriver med stor emfas livet i den lilla ort i Lappmarken som de närmast kommer ifrån före flytten till Umeå. Ingeborg beskriver den lilla orten jämfört med den stora i följande ordalag: Jag saknar min hemort för att det var lite mer liv och rörelse för de äldre där. Här sitter vi ganska så ensamma, om man nu inte vill ge sig in i en massa föreningar och det är varken Henry eller jag så intresserade av. Här är man ju väldigt anonym. (Ingeborg). Ensamhet kan leda till otrygghet och rädsla och Almas upplevelse av inbrottet i sin lägenhet på det seniorboende där hon bor satte djupa spår. Hennes tidigare mod och handlingskraft visade sig vara ett bräckligt skydd inför de känslor av otillräcklighet som inbrottet genererade. Känslan av att endast ha sin yngsta dotter att dela oron och rädslan med upplevdes tung att bära för Alma både när det gällde oro för den egna hälsan och oro för de anförvanter som hon har dålig kontakt med. Alma som till sin natur är utåtriktad och som också levt ett rikt liv på gott och ont upplever nu som multisjuk att det är svårt att nå såväl nya vänner som olika professionella aktörer. Hennes kunskaper om vad hon har rätt att kräva och av vem är begränsade och hennes självtillit naggad i kanten. Yngsta dottern är hennes livlina men också dottern känner behov av stöd för att riktigt kunna hjälpa sin mamma i mötet med kommunens socialtjänst. Almas behov är stort när det gäller att fly ensamheten: 32

35 Jag hanterar inte ensamheten alls. Jag rotar och jag lagar mat och jag sitter. Och ja, Jag försöker på det viset. Ibland ringer jag upp henne (dottern, vår anmärkning) bara för att få någon människa att prata med. (Alma). I ensamhet frodas ofta sviktande självtillit och vanmakt. Man saknar återkopplingar från andra människor vilket påverkar både förmågan att reflektera och att agera. Man tenderar till att bli allt mer beroende av andra människor och kommer lätt in i en ond cirkel där vägen ut inte är självklar. För Emmy fick den ensamhet hon upplevde i samband med en svårartad influensa påtagliga konsekvenser: Det är värst att ligga sjuk när man är ensam. Ja, det har jag varit med om. Ja, usch! Man tror att man är alldeles ensam i denna värld. Så känns det. Jag blev så nere förstår du att jag orkade ingenting. Jag bad. Jag ringde och bad att få hjälp från äldrepsyket. Vad farao ska man göra när man inte orkar. Och vara ensam. Fy, så hemskt. Jag vill inte uppleva det något mer. (Emmy). När upplevd ensamhet får dessa konsekvenser klingar skamkänslorna bort och man accepterar den hjälp som finns att få även om människor i omgivningen rynkar på näsan. Terese är idag mycket nöjd med att ha fått en direktkontakt till psyket som hon kan ringa om det skulle behövas. Övertaget ser hon kontaktpersoner som mycket viktiga och hon är nöjd även med sina kontaktpersoner vid vårdcentralen och hemtjänsten. Storhelger, speciellt julen, framställs av exempelvis Emmy som en fasa. Även om hon får en del besök så blir ensamheten så påtaglig när barnen far hem och när hon drar sig till minnes hur roligt det var i gamla tider: Herregud så långsamt det är då och ingen människa ser man till. Huvva. Jag brukar titta i almanackan då det är röddagar och tänker röddagar är döddagar. (Emmy). Att skuldbelägga sina nära och kära för att besöken uteblir eller blir för korta skulle inte falla Emmy in och normen är att man bör hålla masken. Bevara ångesten som en hemlighet och skona barnen för deras tillkortakommanden. Faktum är att man oftast avstår från att skuldbelägga även hemtjänstpersonal trots att man skulle önska att de hade tid även för lite småprat och gemenskap: Sätt dig en stund och prata så ska jag koka kaffe. Nej men huvva. Dom har så himmelens bråttom. (Emmy). Många av våra koder har kunnat sorteras in under kategorin ensamhet. Ett axplock visar på de negativa koderna: rädsla, meningslöshet, identitetsförlust och främlingskap, medan positiva vinklingar i stället har kodats i termer av: utrymme, tid och reflektion. 33

36 Relationer mellan huvudkategorin ensamhet och övriga kategorier Människan är ett socialt djur som skyr ensamhet nära nog mer än något annat. Visserligen hör man ibland uttryck som: ensam är stark, men då handlar det om resursstarka individer med tillgång till socialt kapital som man, när man finner det lämpligt, lätt kan mobilisera. I vårt material är variationsvidden stor från attityden att ensamhet är något nära nog outhärdligt till att den, åtminstone i vissa lägen, är önskvärd. Här ska vi nu länka samman våra fem sub-kategorier; sociala band, vägskälet, kontroll, beroende och att bli sedd med huvudkategorin ensamhet. Vi börjar med relationen mellan ensamhet och sociala band. Ensamhet och sociala band Relationen mellan sociala band och ensamhet är ömsesidig. Ensamhet är konsekvensen av att de sociala banden brister men att de brister är samtidigt en konsekvens av ensamhet. Ett vanligt scenario är att de sociala banden brister p.g.a. att vänner och släktingar avlider, ett annat att en flyttning till en ny miljö försvårar att relationer hålls vid liv. Här har vi iakttagit en påtaglig risk för att man, när man blir gammal och sjuk, litar helt till att välfärdssystemet och/eller till att de egna barnen ska ta hand om en. En klok handlingsstrategi som flera av våra informanter lyckats bra med är att hitta nya vänner och varför inte en ny vän, ofta särbos, men med ett betydande umgänge. Problemet är ofta att orken tryter och att man inte alltid vet hur man ska få kontakt med nya människor. Här behövs viss hjälp, exempelvis för att bli aktiv medlem i en pensionärsorganisation. I den bästa av världar utvecklas livet för en människa i positiv riktning från födelse till död. En välkänd modell som spinner på detta tema är Abraham Maslows behovshierarki från 1960-talet (Maslow, 1968). Modellen som har formen av en trappa där de första stegen utgörs av de kroppsliga behoven samt trygghet och säkerhet. Därefter följer de sociala behoven tillhörighet och uppskattning samt slutligen självförverkligande. När man som våra informanter hunnit komma upp i den åldern när självförverkligandet förväntas äga rum är det lätt att konstatera att den här trappan snarare är en idealtyp än en praktisk realitet. Av vad vi sett upplever våra informanter sig vara hyfsat tillgodosedda när det gäller de två första trappstegen, kroppsliga behov som mat och skydd samt trygghet och säkerhet, t.ex. sjukvård och olika typer av socialtjänst. Däremot upplevs en hel del brister i behovstillfredsställelsen när det gäller tillhörighet, uppskattning samt framför allt självförverkligande. Här beskriver de flesta att deras åldrande och sjukdomar har medfört att man tenderat till att halka ner några trappsteg på behovstrappan snarare än att nå dess topp; självförverkligandet. 34

37 Thomas Scheff (2008) har i ett aktuellt arbete utgått från behovshierarkin i ett försök att utveckla de tre översta stegen och det är främst steg tre (tillhörighet) och 4 (uppskattning) som vi fokuserar här. Båda dessa steg handlar om relationer till andra människor och för våra informanter är det här som deras upplevda problem ligger. Deras främsta rädsla är att deras sociala band till betydelsefulla människor som anförvanter och vänner ska brista vilket måste bedömas som realistiskt eftersom de redan börjat tänjas ut. Nära associerade till de sociala banden är begrepp som gemenskap, solidaritet och anknytning. Människor vill vara del av något och när man tenderar till att hamna utanför gemenskapen kommer känslor som övergivenhet, utanförskap och rädsla. Det man upplever är ett utanförskap som förstärks av att man får allt svårare att hantera den nya tidens redskap som datorer och sådana organisatoriska konstruktioner som krävs för tillgång till samhällsservice av olika slag. Ett sociologiskt begrepp som speglar detta samhällsfenomen är alienation, d.v.s. de känslor av främlingskap som väcks i lägen där man saknar kontakt med andra människor och därigenom får svårt att orientera sig i tillvaron. För våra informanter förknippas främlingskapet med ålder och sjukdom och med den ensamhet som de nu upplever för nära nog första gången i sina liv. Med hänvisning till Seeman (1975) identifierar Scheff sex innebörder i fenomenet alienation: social isolering, maktlöshet, kulturellt förfrämligande, självförfrämligande, meningslöshet och normlöshet. Några av dessa är påtagligt länkade till våra informanters situation vilket då främst gäller den sociala isoleringen och maktlösheten men hos några har alienationen gått så långt att det är fråga om känslor av främlingskap både i det samhälle man lever och inför sig själv och den man varit. Hos någon har tankar på meningen med livet infunnit sig medan däremot gamla normer och förväntningar lever kvar, ibland med skamfyllda minnen och ångestframkallande reflektioner. Uppenbarligen sviktar behovstrappan både när det gäller trappstegen för nära relationer/gemenskap och uppskattning, d.v.s. trappstegen för återkopplingar från andra människor, främst då från de som betyder något men även självaktning i form av frihet och oberoende och känslan av att ha kontroll och kompetens. Självförverkligandet som högsta stadium är det få förunnat att nå men som framgått har åtminstone en av våra informanter antytt denna möjlighet genom att hennes konstutövning gett livet mening och känslan av att ha lyckats uppnå vad som för henne varit möjligt (Lisbet). Också Emmy som konstruerat en positiv livsberättelse för sina barn och barnbarn är inne på denna väg. De koder som i första hand kopplar samman ensamheten med sociala band är rädsla och främlingskap. Ensamhet efter vägskälet Pensioneringen är ett vägskäl i livet där mycket förändras. Den mest remarkabla förändringen är oftast att ens sociala status förändras och ofta till det sämre. Vad som alldeles säkert går förlorat är yrkesrollen som i vårt samhälle är den roll som mer än andra konstruerar identiteten. Många är sitt arbete och upplever sig bli ingenting 35

38 det förutan. I vår undersökningsgrupp är det faktiskt den person som i stort sett stått utanför arbetsmarknaden i hela sitt liv som klarat detta vägskäl bäst. Det handlar alltså om identitetsförlust och om behovet av att bygga upp något nytt. Det handlar om att bli mormor snarare än mor och om att byta spår. Sjukrollen är ett alternativ som kan vara lockande men som också erbjuder risker, särskilt om den kombineras med ensamhet. Andra gånger kan sjukdomar till och med erbjuda gemenskap och livsglädje när vården ges i kollektiva former som vid rehabiliteringen i Vindeln. Pensioneringen som vägskäl innebar för några av våra informanter en ytterst positiv föväntanshorisont där allt blev till det bättre och Terese och hennes man fick njuta några sköna år innan makens sjukdom förmörkade bilden. Det har skrivits många lärda böcker om vägskäl i mer filosofisk bemärkelse, men den förmodligen mest inflytelserika torde vara Barney Glasers och Anselm Strauss bok från 1971 om statuspassager. Boken handlar om vägskäl som innebär en utveckling från ett tillstånd till ett annat där nya krav och förväntningar ställs från betydelsefulla andra. Att få förändrad status kan vara på gott och ont och pensioneringen kan i bästa fall till och med innebära att man kopplar bort sin tidigare status. Som en av våra informanter så tydligt markerade när vi bad henne beskriva sig själv: Jag är människa, ingenting annat. Glaser & Strauss identifierar i sin bok ett antal egenskaper hos kategorin statuspassage. Exempelvis kan passagen vara önskvärd eller ovälkommen och den kan också upplevas som central eller marginell. För några kan passagen väcka förhoppningar medan den hos andra väcker fruktan. Ibland har den spelats upp i förväg i fantasin med svåröverskådliga konsekvenser. För oss har här varit av särskilt intresse att bedöma en av statuspassagens egenskaper, nämligen hur den påverkat möjligheterna till kontroll. Som framgått ovan är just kontrollen något som våra informanter eftersträvat. Kontrollen i sin tur är kopplad till beroendet som är av godo i lägen där det är ömsesidigt (som när barnen med glädje bjuder tillbaka för allt de fått av föräldrarna) men av ondo när beroendet blir eller snarare upplevs som ensidigt. De koder som i första hand kopplar samman ensamhet med vägskäl är tillhörighet och makt. Ensamhet och kontroll Sjukdomar, särskilt hos äldre, får ofta som konsekvens att människors förmåga att ha kontroll över sitt liv minskar. För vissa kan detta bli förödande för självkänsla och självtillit vilket i sin tur riskerar leda till vanmakt och ensamhet. Scenariot blir ofta det att man får allt svårare att göra sin röst hörd och man hamnar lätt i en ond cirkel av passivitet och missmod. Här behövs hjälp för att komma ut ur bubblan, här behövs någon som pushar på och hjälper till med nödvändiga kontakter. Kontrollen kan upprätthållas genom att man fullt ut litar på den hjälp man får av närstående eller av professionell personal inom t.ex. hemtjänst och primärvård. Kontrollen kan förstås också upprätthållas av klienterna själva vilket kräver personliga 36

39 resurser och självtillit. Den här distinktionen beskrevs först av den franske sociologen Emile Durkheim (1972) som betonade att känslor binder människor samman i såväl nära, intima relationer som till samhället och dess institutioner. I det första fallet handlar det om känslor som vi också identifierat som koder i våra intervjuer; stolthet eller skam, medan känslor av den andra typen snarare handlar om trygghet eller vanmakt, känslor som återfinns i samvaron med likasinnade i pensionärsföreningar etc. men också i negativa myndighetskontakter. Ett problem som tas upp av informanterna om än med lite olika emfas är hemtjänstens personalomsättning och tidsnöd. En pratstund vid kaffet upplevs nära nog som en omöjlighet och de korta besöken lämnar inte sällan känslor av tomhet efter sig. Den amerikanske sociologen Randall Collins (2004) utnyttjar begreppet emotionell energi för att ringa in en av konsekvenserna av möten människor emellan. I vår kodning av materialet är känslor som självtillit och entusiasm vanliga och lätt att knyta till hög emotionell energi, medan koder som nedstämdhet, orkeslöshet och negativa självkänslor kännetecknas av möten som genererar låg emotionell energi. Minnen och reflektioner tenderar till att kretsa kring situationer präglade av skam och skuld, d.v.s. subjektiva upplevelser och tolkningar. Genom människors liv sker möten som påverkar den emotionella energin och det som riskerar hända när människor blir gamla och sjuka är att förluster gör mötena färre och där släkt och vänner successivt ersätts av personal inom sjukvården och socialtjänsten. Det hör till sakens natur att professionella aktörer har svårt att ersätta intima relationer och därmed också svårt att leverera emotionell energi till sina klienter. Påtagligt är att det bland våra informanter finns behov av att söka sig närmare sina barn när krämporna sätter in. Intuitivt anar många att ensamhet riskerar få negativa konsekvenser för hälsan likaväl som rökning och fetma. Samtidigt som behovet att skingra ensamheten växer sig starkare ökar också rädslan att upplevas som en belastning av sin omgivning. Ytterligare en aspekt som Collins tar upp är den maktlöshet eller vanmakt som riskerar bli konsekvensen av att inte bli sedd och betraktas som någon som man inte behöver räkna med. Det våra informanter här förmedlat är nedstämdhet och brist på motivation med rötter i upplevd brist på inflytande och kontroll. I det kortsiktiga perspektivet reagerar man ibland med ilska men i ett längre perspektiv blir konsekvenserna snarare modlöshet och vanmakt. Inte sällan skäms man för sin oförmåga att säga ifrån och ta strid. Vad som sker är att erfarenhetsrummet töms på sitt innehåll samtidigt som förväntanshorisonten krymper. Få av våra informanter såg datorer och massmedia som lösningen på sina ensamhetsproblem och flera drog sig också för att söka sig till organiserad samvaro med andra i situationer liknande den egna. Några menade sig till och med ha blivit illa behandlande när de sökt sig till sådana sammanhang. Här kan man möjligen se en ljusning när nya generationer med datorvana åldras. När ställen som twitter och face-book blir var mans egendom och när ensamhet inte i samma grad som idag förknippas med kroppslig närvaro. 37

40 De koder som i första hand kopplar samman ensamhet med kontroll är nedstämdhet och vanmakt. Ensamhet och beroende Människan är ett socialt djur och ingenting tyder på att den egenskapen försämras med ålder och sjukdomar. Vad som försämras är tillgången till det sociala kapital som byggts upp under en levnad och som man kan få tillgång till när man på sin ålders höst behöver det. Lite mer preciserat är människans mest grundläggande instinkt viljan att höra hemma och samarbetsvilja och solidaritet framstår som minst lika viktiga drivkrafter för människor som konkurrens och girighet. Jeremy Rifkin, (2009) går till och med så långt att han beskriver samhällsutvecklingen som en berättelse om empati; att det är omtanke om varandra som gör att vi överlevt. Stefan Svallfors (2008) finner i neurovetenskapen stöd för den näraliggande tanken att människan till sin natur är reciprok. Ömsesidigt beroende kan i perspektiv av detta betraktas som positivt och utbyten mellan människor som något naturligt. Men gäller detta hela livscykeln? Nej knappast över tid när det gäller relationen barn/föräldrar. De engelska epidemiologerna Michael Marmot (2004), Richard Wilkinson och Kate Pickett (2009) beskriver med stöd av data från Whitehall- undersökningarna i Storbritannien ensamhet och ensidigt beroende som ett sjukdomsframkallande gissel. Liksom Collins diskuterar Marmot den sociala statusens betydelse för hälsan och livslängden samt den subjektiva betydelse som människor lägger in i sin sociala position eller status. Social status speglar förväntningar att bli sedd och uteblir bekräftelser upplevs marginalisering, inte sällan åtföljd av försämrad initiativförmåga och låg grad av självförtroende. Här spelar jämförelser stor roll, dels när man jämför sig med andra grupper än den egna, men dels också när man jämför den man idag är med den man tidigare upplevt sig ha varit. För våra informanter är det framför allt den senare jämförelsen som är aktuell eftersom ingenting i våra data indikerar att man avundas vare sig andra grupper av människor eller personer i en situation liknande den egna. Nej, även här är det minnen av vad som varit och erfarenheter som gjorts som spelar roll. De påverkar de reflektioner som sker i våra informanters ensamhet i vardagen. Författaren Karin Alvtegen (2013) beskriver dessa reflektioner på ett inkännande sätt som förtjänar återges: Så vem är jag nu, när varken blickar eller reaktioner guidar mig längre? Tystnaden når från morgon till kväll. Jag känner mig ganska vilsen och ofta ifrågasätter jag mina funderingar. De är knappast av godo, för varför älta sig själv när det finns så mycket annat elände i världen? Men tankarna går som de vill. Trots att de gör mig så sorgsen. Särskilt att jag tillät mitt liv att bli så snävt för att någon annan ville ha det så. Att så mycket valdes bort. (Alvtegen, 2013, sidan: 87) 38

41 För Wilkinson och Pickett (2009) är den förmedlande länken mellan social status och hälsa den sociala oro som många människor, bl.a. våra informanter, upplever. Känslor och kunskaper går här hand i hand och samspelar med sjukdomsframkallande fenomen på molekylär nivå. Här förbinds människors inre mekanismer med den sociala gemenskap som gått förlorad. Här återfinns de sociala band utan vilka vi tvingas in i ensamhet. Vidare återfinns här sociala band kännetecknade av tillit eller misstro. Vissa av våra informanter upplever sig riskerar att tappa kontrollen och bli offer för omständigheterna. Där negativa eller obefintliga sociala relationer är förhärskande frodas, som Wilkinson (1999) så starkt framhåller, negativa känslor vilka i sin förlängning riskerar drabba hälsan. Ensamhet leder lätt till ensidigt beroende av professionella aktörer inom vård och omsorg men även till anförvanter och andra resurspersoner i civilsamhället. I relationen till barnen handlar det om ett slags bytesförhållande där barnen när de är små är helt beroende av sina föräldrar för att därefter successivt minska detta beroende och jämviktsläget ( break even point ) inträffar ungefär vid tiden för att föräldrarna och barnen behöver och hjälper varandra lika mycket. I slutet av föräldrarnas liv riskerar så beroendet att bli lika ensidigt som inledningsvis men nu är rollerna och dess konsekvenser ombytta. Påtagligt här är att medan föräldrarnas insatser för barnen och i någon mån barnbarnen präglas av altruism så riskerar barnens insatser för sina gamla föräldrar snarare att få karaktär av plikt. Faktum är att många äldre föredrar att bli beroende av professionella aktörer snarare än av sina barn. Faktum är att den s.k. hemmaboendeideologin tillväxt i styrka sedan 1970-talet och att den samhälleliga institutionsvården i konsekvens av detta minskat i omfattning och så även den kommunala hemhjälpen (Edebalk, 1990). Szebehely (2006) har i flera olika sammanhang målat upp hotbilden att speciellt kvinnorna tenderar till att drabbas i denna utveckling, dels som oavlönad arbetskraft med ansvar för sina föräldrar, men dels också för att relationerna till dessa paradoxalt nog riskerar försämras på grund av den ensidiga beroendesituationen. Vi har själva i en rapport från 1994 (Ädel-utvärderingen, 94:6) belyst situationen inom den kommunala anhörigvården där vi konstaterar att denna vårdform till avgörande del är avhängig det aktuella beroendemönstret. Medan anhörigvården av handikappade barn fungerar alldeles utmärkt präglas anhörigvården av gamla och sjuka föräldrar av koder som fällan och plikten. Även om den lite modifierade affärsuppgörelse som i gamla tider gjordes upp via kontrakt där fädernesgården kunde överlåtas till det barn som tog på sig omsorgen om föräldrarna fortfarande lever vidar, så fungerar det, som Szebehely beskriver saken, inte sällan dåligt och dessutom dåligt för båda parterna. De koder som i första hand kopplar samman ensamhet med beroende är oro och kränkning. 39

42 Ensamhet och behovet att bli sedd Att åldras innebär ingen minskning av behovet att bli sedd men däremot förändras ofta vad man vill bli sedd för och vem man vill bli sedd av. Yttre egenskaper som skönhet och makt klingar naturligen av och ersätts med inre egenskaper som social kompetens och empati. Att bli äldre innebär att behovet att bli sedd allt mer handlar om inre egenskaper men också om saker som har hänt tidigare i livet. Allt fler människor konstruerar idag sina livsberättelser för att presentera dem för sina nära och kära och kanske också för en vidare krets av människor. Finns sedan ingen att presentera sig själv och sitt liv för återstår ensamhet och tomhet. I novellen Dorian Grays porträtt målar Oscar Wilde (se: Dahlgren, 2011) upp en historia där huvudpersonen i unga år beställer ett porträtt av sig själv men grips av ruelse när han betänker att han själv kommer att åldras medan porträttets sköne yngling förblir oförändrad. Han fattar då det ödesdigra beslutet att sälja sin själ till djävulen i utbyte mot att porträttet skall åldras medan han själv får bevara sin skönhet. När huvudpersonen så småningom inte står ut med att betrakta det allt fulare porträttet beslutar han sig för att förstöra det och historien slutar illa. Speglar och masker är metaforer som berättar en hel del om detta. Wildes berättelse fäster blicken på fenomenet att det yttre åldrandet distanseras allt mer från det inre, där erfarenheter från de åldrar man upplevt bevaras i mer eller mindre förskönad form och tenderar till att harmoniera allt mindre med den mer objektiva bild som framgår i spegeln. Några av våra informanter antyder här att man på sätt och vis döljer sin barnslighet för andra människor, t.o.m. barnen, av fara för att bli stämplad som lite senil eller i vart fall konstig. Hemligheter tycks med andra ord inte bli färre med stigande ålder och det hemligheter är också den kod som kom att avsluta vår genomgång av datamaterialet. 40

43 Diskussion Våra informanter har valts ut på grund av sina många kontakter med hälso- och sjukvården. Vår utgångspunkt är självfallet inte att medicinskt förändra de enskildas vardag. Vi försöker i stället observera de åtgärder som de äldre plockat fram åtgärder som skulle innebära en bättre livskvalitet och i förlängningen leda till mindre behov av onödig vård och omsorgskonsumtion. Vi vet med stöd av våra referenser Scheff, Collins, Marmot m.fl. att positiva känslor leder till ett bättre liv, varför grundfrågorna blir Hur kan vi bidra till att skapa dessa positiva känslor? Hur tar vi steg uppför behovstrappan från tillfredsställelse av kroppsliga behov och behov av trygghet till tillfredssällelse av sociala behov som tillhörighet och uppskattning? Alla informanter har gett oss bilder av sina kontakter med vård- och omsorgsapparaten men de har också delat andra viktiga pusselbitar av sitt liv med oss. Syftet med vårt uppdrag handlade om att identifiera problemområden i kontakterna mellan hälso- och sjukvårdens samt äldreomsorgens olika aktörer. Vi vill understryka att vi inte har för avsikt att ge förslag som olika aktörer direkt kan ta till sig och implementera. De konkreta förslagen eller funderingarna som vi ger är sedda ur våra informanters perspektiv men med vår tolkning av värdet och vad det kan ge för effekt. Att se våra informanters perspektiv har också direkt och konkreta effekter på huvudmännens ekonomi. Våra informanter kostar betydande summor. Initiala brister i det kommunala ansvarstagandet leder med stor sannolikhet till ökade kostnader för landstinget och möjligen också långsiktigt ökade kostnader för primärkommunen. På samma sätt är det troligt att brister i det landstingskommunala ansvaret ge kort- och långsiktiga kostnader. Det är en utmaning för båda huvudmännen att hantera våra informanters berättigade krav på samordning och god kvalitet för att undvika onödiga kostnader. Ensamheten är ett centralt tema när man värderar sin livskvalitet men också när det gäller hur man hanterar sin multisjuklighet. Så länge man bor i par är det självklart lättare och problemen mindre men även par kan uppleva sig isolerade. Kanske är det omöjligt för kommuner eller landsting att fullt ut lösa problemen med ensamhet, men däremot är det möjligt att med små medel ge seniorerna möjlighet och styrka att själva ta itu med problematiken. Det handlar både om hur det faktiskt ser ut och om förhållningssätt. Att kontinuerligt i personalutbildning och vid personalmöten diskutera ensamheten och dess olika ansikten känns naturligt. Några viktiga frågor att belysa kan vara; Vilken ensamhet kan vara skadlig och vad kan betraktas som ofrånkomligt och nyttigt? Varför är några ensamma trots att man har många kontaktytor? Kan ett förändrat förhållningssätt bidra till förbättring? Kan man genom att planera vardagen, exempelvis hemtjänstinsatserna, möjliggöra för den multisjuke att orka med ett deltagande i sina sociala nätverk? 41

44 En viktig observation är att många i samband med att man flyttar till kommunen som pensionär får svårt att integreras i sin nya livsmiljö. Jobbet erbjuder inte längre något naturligt sammanhang. Nej, det är snarare tryggheten i vården och omsorgen som utgör motivbilden för flytten. Många upplever förmodade eller upplevda kvalitetsproblem med vården i inlandet och att man förmodar eller har upplevt att situationen är bättre vid kusten. Några förslag på hur detta skulle kunna åtgärdas framfördes inte av våra informanter. Man tycktes snarast se på förhållandet som en naturlag omöjlig att påverka. I samband med flytten söker man sociala kontaktytor på olika sätt. Några är t.ex. föreningsmänniskor, andra är det inte. För alla gäller att om man lyckas med sina föresatser att skaffa nya vänner så förbättras framtida möjligheter att må bra och uppleva en god livskvalitet. Kommunen har säkerligen många kontaktytor med olika föreningar. Att med utbildning till föreningsaktiva lyfta värdet av ett positivt och direkt välkomnande när en pensionär flyttar till kommunen vore värdefullt. Kanske skulle man också kunna utveckla och använda sig av den organisation som man har för förebyggande hembesök och rikta ett besök till dessa inflyttare. Många av inflyttarna har också hälsoproblem. I kontakter med landstinget, såväl primärvården som mer specialiserade kliniker, borde rutiner kunna utvecklas i syfte att förmedla namn och adresser till olika handikapp- och intresseorganisationer finna nya vägar i skapandet av kontaktytor. Vi är väl medvetna om de problem som sekretesslagstiftningen kan innebära för samverkan över myndighetsgränserna, men vi tror att dessa är överkomliga. Att få bra information är a och o. En äldre multisjuk person som kommer hem från sjukhuset och inte vet riktigt vad man gjort, som känner sig allmänt missnöjd med bemötande, maten och av att inte ha blivit sedd, kommer snart att komma tillbaka till sjukhuset igen. Kostnaden för kommun och landsting och förlusten av livskvalitet för den enskilde blir för alla parter stora. Den återkoppling vid hemkomsten som troligtvis sker borde kunna utvecklas. Kanske kan till och med planerade hembesök varannan vecka av distriktssköterska och läkare vara motiverat, detta även om inga direkt medicinska indikationer är för handen. Allt fler privata bostadsföretag etablerar sig på marknaden genom att erbjuda olika former av trivsel- eller seniorboenden. Rutiner för hur information från både sjukhusvården och kommunens äldreomsorg till dessa aktörer ska ske måste utvecklas så att inte effekten blir att informationen stannar på den enskildes vårdcentral, som ibland är i en annan del av staden. Även detta skulle i hög grad påverka den enskildes liv i positiv riktning. Flera informanter har lyft värdet av att ha kontaktpersoner inom kommunens äldreomsorg. När personen har stora hemtjänstinsatser verkar detta fungera bra eller också övertar hemtjänstpersonalen rollen som kontakt till kommunen. Men när den äldre endast har färdtjänst och/eller trygghetslarm saknas ibland ett fungerande 42

45 kontaktsystem. Rutiner för hur detta ska åstadkommas borde förfinas och/eller utvecklas. Detta understryks av att vi mötte informanter som var väl medvetna om att man hade en kontaktperson men att man aldrig träffat denne. Alla har rätt att få bra information om sin egen hälsa och vilka handlings vägar som finns respektive vilka konsekvenser som de olika alternativen ger. Det har understrukits av flera informanter. Detta är ingen ny kunskap för de olika aktörerna men det är värt att understryka. Kanske är värdet här större än endast ren information. Det viktigaste värdet kanske ligger i att bli sedd och betraktad som en beslutskapabel person, något som genererar positiva känslor och att man mår bättre, vilket i förlängningen kan minska onödigt överutnyttjande av sjukvården. Alla har inte en kontinuerlig kontakt med primärvården. Det kan bero på att man nyligen flyttat eller på att hälso- och sjukvården inte tillhandahåller den kontinuitet i personalbemanningen som man skulle önska. Att i det läget ha rutiner som innebär att den läkare som man känner väl inte ska kunna skriva en remiss till en annan specialist upplevs som onödigt och kan i värsta fall innebära fara för den äldre. När den äldre kommer hem från exempelvis ortopeden, med rådet att söka upp sin vårdcentrals läkare för att få en remiss till hjärtspecialisten, blir troligtvis effekten en fördröjning av nödvändig vård och vårdcentralsbesöket uppfattas som ett onödigt vård utnyttjande. Ibland blir resultatet att kontakten med hjärtspecialisten sker en kväll via akutmottagningen. Ur de multisjuka äldres perspektiv är dessa remissregler inte ändamålsenliga. Den gränsdragning som i dag finns mellan färdtjänst och sjukresa upplevs av äldre som en meningslös byråkrati. Att utveckla ett regelsystem som innebär att äldre som har färdtjänst ska kunna använda den också när man åker till vårdcentraler och sjukhus förenklar vardagen för de äldre och leder förmodligen till att dessa i vissa situationer med behov av snabbt omhändertagande kommer snabbare till sjukvård. Dagens regelsystem blir också ojämlikt eftersom de seniorer som har kraft och kontroll tar sig förbi byråkratin genom att beställa resan till apoteket i stället för till vårdcentralen, medan andra har ett hinder att kliva över. Bristen på kontinuitet upplevs av vissa som ett stort problem medan andra inte ser det som ett problem. De av våra informanter som hade omfattande insatser av hemtjänst upplevde det inte som ett problem. Däremot de informanter som inte hade hemtjänst upplevde bristen på kontinuitet (som man hört talas om) som ett skäl att lösa sina problem på annat sätt, än genom att skaffa hemtjänst. Föreställningen att det är stor brist på kontinuitet, vare sig den är sann eller inte, är ett hinder för att söka socialtjänstinsatser. Den äkta hälften var viktig, liksom en vän men också olika former av seniorboenden finns med i bilden som resurs. Ibland sker livsavgörande händelser. Det kan vara dödsfall i familjen eller att en nära vän utvecklar demens och inte längre kan vara en del i de sjuka äldres sociala nätverk. Ibland kan det vara ett inbrott i den egna lägenheten eller en stöld av sparkcykeln. Dessa händelser kan få avgörande betydelse för hur den äldre ser på sig själv och sin omgivning. Ett brott i ens närhet kan påverka synen på 43

46 medmänniskor och tilltron till andra. En sjukdom eller ett dödsfall kan slå sönder ett socialt nätverk. Om exempelvis hemtjänsten, primärvården och slutenvården lyckas identifiera och hantera sådana livsavgörande händelser kan både livskvalité för den äldre och framtida hälsoproblem undvikas. Avslutningsvis ett område som både har direkt och indirekt koppling till hälsosituation och vård konsumtion. Flera informanter har tagit upp sina problem med generiska läkemedel och varierande preparatnamn. Ett flertal informanter har berört frågan utan att vi som intervjuare specifikt tagit upp den vilket gör den viktig att belysa. Vi har fått ta del av exempel där detta problem resulterat i att man inte tagit läkemedel under en period, att man tagit dubbla doser, eller att man sökt upp sjukvården för klargörande. Framför allt har det skapat känslor av otrygghet både hos den äldre själv och hos dennes anhöriga vilket upplevs som mycket otillfredsställande. I den litteratur som vi hänvisat till har uppmärksammats tendenser till att återflytta ansvar för åldringsvården till civilsamhället och familjen, såväl faktiskt som idémässigt. Mindre uttalad är den problematik som Debora Bone (2002) diskuterar, nämligen avvägningen mellan materiellt ansvarstagande och emotionellt. Bones analys utgår från sjuksköterskors arbetssituation och deras problem med att balansera emotionellt arbete mot uttalat medicinska arbetsuppgifter. I vårt material är det lätt att utvidga hennes analys till att gälla socialtjänsten och den tidspress som hos exempelvis hemtjänsten försvårar det sociala umgänget med sina klienter. Mer oväntat och kontroversiellt är den tendens, som också indikeras i våra intervjuer, nämligen att även relationerna till barn och andra anhörigvårdare ofta försämras i pressade vårdsituationer, inte minst emotionellt. Det brister det en hel del i medvetenheten kring detta hos alla inblandade parter. Organisatoriskt inom såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten upplevs, som Bone uppmärksammar (låt vara i ett amerikanskt sammanhang), det emotionella arbetet som oavlönat även om det nära nog krävs för en god omvårdnad och sjukvård. För anhörigvårdare riskerar det emotionella åtagandet bli mer krävande än rent praktiska hjälpinsatser. Föräldern som nyss var en viktig del i den anhöriges liv både som kamrat och resursperson blir plötsligt en krävande främling. Här kommer lätt känslor av skam och tillkortakommande in i bilden. För sjuka äldre kommer inte sällan de förväntningar som man hade när krafterna började svikta och som kanske motiverade en flyttning till Umeå på skam och många kommer i praktiken att föredra professionell omvårdnad framför vård av de egna barnen. Inte alla vill visa upp sin skröplighet för sina nära och kära. De val i vägskälen som figur 2 symboliserar görs alltför ofta i lägen där det brister såväl i konkret information som i känslomässig insikt. När behovet av hjälp och stöd växer sig starkt riskerar man vägledas av normer kring hur det borde vara snarare än av realiteter hur det är. Man tenderar till att låta sina val styras av erfarenheter som inte längre leder rätt eller av löften som saknar bäring trots vällovliga avsikter. I Rickard Koscellecs termer fördunklar allt detta förväntanshorisonten vilket riskerar få 44

47 oväntade och olyckliga konsekvenser. Här har de aktörer som vi inte nämnt så ofta i denna rapport; pensionärsorganisationer och liknande kollektiv, en viktig uppgift vid sidan av att utgöra meningsfulla mötesplatser för den fjärde ålderns människor som Patricia Tudor- Sandahl (2012) så levande beskriver. 45

48 Litteratur Applikation standardkostnader för uppföljning av multisjuka äldre. HCM Health Care Management. Oktober Blumer, H. (1969). Symbolic Interactionism: Perspective and Method. New Jersey: Prentice Hall. Bone, D. (2002) Dilemmas of emotion work in nursing under market-driven health care. International Journal of Public Sector Management, 15(2), 140ff. Bryant, A. & Charmaz, K. (2007). The SAGE Handbook of Grounded Theory. London: SAGE. Carey, J.W. (2002). Cultural Studies and Symbolic Interactionism: Notes in Critique and Tribute to Norman Denzin. Studies in Symbolic Interaction, 25, Clarke, A. (2005). Situational Analysis. Grounded Theory After the Postmodern Turn. London: SAGE. Collins, R. (2004) Interaction Ritual Chains. Princeton: Princeton University Press. Dahlgren, L. (2011) För att bättre förstå. Folkhälsan speglad I emotionssociologi och grundad teori. Lund: Studentlitteratur. Durkheim, E. (1972) Selected Writings. Cambridge: Cambridge University Press. Edefalk, P.G. (1990) Från motstånd till genombrott. Den Henryska arbetslöshetsförsäkringen Lund: Ekonomisk-historiska institutionen. Fosket, J.R. (2002). Breast Cancer Risk and the Polic of Prevention: Analysis of a Clinical Trial. San Francisco: Dept. of Sociology, University of California. Glaser, B. & Strauss, A. (1971) Status Passage: A Formal Theory. Mill Valley CA: Sociology Press. Glaser, B. & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine Publishing Company. Haraway, D. (1991) Situated knowledge: The science question in feminism and the privilege of partial perspectives. In Donna Haraway (ed.) Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature. New York: Routledge. Jonsson, H. (2000) Anticipating, Experiencing and Valuing the Transition from Worker to Retiree. Stockholm: Karolinska institutet (avhandling). Kosellec, R. (1979/2004). Erfarenhet, tid och historia. Om historiska tiders semantik. Göteborg: Daialos. Liedman, S-E. (2013). Livstid. Stockholm: Albert Bonniers Förlag. Marmot, M. (2004) Statussyndromet. Hur vår sociala position påverkar hälsan och livslängden. Stockholm: Natur och Kultur. 46

49 Maslow, A. (1968) Toward a Psychology of Being. Princeton: NJ: Van Nostrand. Masterton, A. (2011) Skulden och den inre domstolen. I: Monica Anjefelt (red.) 10 skäl att älska Freud. Stockholm: Natur & Kultur. Ragin, C. (1994) Constructing Social Research: The Unity and Diversity of Method. London: Pine Forge Press. Rifkin, J. (2009) The Empathic Civilization. The Race of Global Consciousness in a World in Crises. London: Penguin Books. Scheff, T. (2008). Universella behov? Efter Maslow. I: Åsa Wettergren, Bengt Starrin och Gerd Lindgren (red.) Det sociala livets emotionella grunder. Lund: Liber. Seeman, M.(1975) Alienation studies. Annual Review of Sociology, I: Strauss, A. (1959/1997). Mirrors & Masks. The Search for Identity. London: Trancation Publishers. Svallfors, S. (2008) Den reciproka människan. Ord och Bild (5) Szebehely, M. (2006) Äldreomsorgens förändringar under de senaste decennierna. I: Joakim Vogel (red.) Äldres levnadsförhållanden. Arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk Stockholm: SCB. Thomas, W.I. & Thomas, D.S. (1928/1970) Situations Defined as Real are Real in Their Consequences. In G.P. Stone & H.A. Farberman (Eds.) Social Psychology through Symbolic Interaction. Waltham, MA: Xerox College Publishing. Tudor-Sandahl, P. (2012) Den fjärde åldern. Stockholm: Brombergs Bokförlag Wilkinson, R. & Pickett, K. (2009) The Spirit Level why more equal societies almost always do better. London: Allen Lane. 47

50 Bilaga 1.