Sekretess och personlig integritet i ett nytt PAS

Transkript

1 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik Medical Management Centrum Programmet för Medicinsk informatik Vårdens organisation och ledning, 4p Ht 2005 Kursledare: Monica Nyström Sekretess och personlig integritet i ett nytt PAS David Asplund Ziryan Barmani Vasilis Hervatis Dimitra Kalivas Projektarbete Problemanalys och kravspecifikation Handledare: Christina Granberg, Lennart Sandberg

2 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Inledning... 3 Bakgrund... 3 Allmänt... 3 Projektsvårigheter... 4 PAS... 5 Problem och avgränsning... 6 Allmänt problem... 7 Antagande... 7 Elektroniska risker... 7 Personlig integritet... 8 Sekretess... 9 Nya lagen... 9 Ur patientens synvinkel Metod Restriktioner och krav på en lösning Referenser

3 Sekretess och personlig integritet i ett nytt PAS Inledning Denna rapport är ett resultat av ett projektarbete inom ramen för kursen Vårdens organisation och ekonomi i ett IT-perspektiv. Gruppen fick självständigt välja vilken aspekt vi ville titta närmre på varför vi valde en aspekt som vi anser hittills har saknats inom ramen för programmet, nämligen en grundläggande orientering i frågor kring sekretess och personlig integritet vad avser system i hälso- och sjukvården. Bakgrund Sjukvården i Sverige idag lider, som tidigare berört, av en mängd problem vars symptom tar sig olika uttryck och är mer eller mindre lätta att upptäcka. Den här rapporten gör inte på något sätt anspråk på att hitta och beskriva ens en bråkdel av dessa, ännu mindre gör den anspråk på att kunna finna fullständiga och slutgiltiga förklaringar. Allmänt När det pratas om problem i vården handlar det oftast om ett område eller en klinik som inte fungerar optimalt och/eller har långa väntetider. I båda fallen kostar det samhället onödigt mycket pengar. I det första fallet behandlas inte lika mycket patienter som skulle kunna göras vilket medför ett problem som beskrevs i det andra fallet; lång kötid. År 2002 var sjukskrivningarna den enskilt största utgiftsposten för hälso- och sjukvården och kostade samhället 188 miljarder kronor (Persson, 2003). När patienter då inte får vård måste de ofta, beroende på åkommans art och allvarlighetsgrad, vara sjukskrivna. Finns inga möjligheter till att erbjuda likvärdig behandling på någon annan mottagning när kötiden blir längre än vad som är nödvändigt för att dämpa ex ante-effekten (med ex ante effekten avses här den överkonsumtion av vård som tenderar att uppkomma när kötiderna är för korta för att få både patient och vårdgivare att tänka till en extra gång om undersökningen/behandlingen/ingreppet är värd väntetiden), går patienterna givetvis sjukskrivna och kostar samhället pengar längre än vad som hade varit nödvändigt om behandligt kunnat ges tidigare. Enligt Vårdbarometern är kortare kötider dessutom det en majoritet av befolkningen önskar sig av vården. År 1994 togs i Sverige 38 procent av landstingens totala utgifter för hälso- och sjukvård i anspråk av en grupp som då utgjorde 17 procent av befolkningen. Med andra ord en mycket vårdkrävande grupp och den utgjordes av invånare som var 65 år eller äldre (SOU 1996:163). Ett annat sätt att uttrycka vårdkonsumtionen på är att en grupp som utgjorde 10 procent av befolkningen tog 70 procent av all producerad vård i anspråk. Av detta kan dras slutsatsen att det finns en begränsad grupp som står för en merpart av all vårdkonsumtion i Sverige. Efter redovisning av statistiken ovan anser vi att det inte är orimligt långsökt att anta att vissa av dessa individer vårdas med annan utgångspunkt än i hemmet. Ponera då att en patient ligger inlagd för en primär åkomma (ev vård av äldre i kommunens regi) men även vårdas i primärvården för en sekundär åkomma, varpå en kallelse till ett läkarbesök i primärvården skickas via post för den sekundära åkomman medan patienten de facto är inlagd för den primära och därför inte befinner sig i hemmet. Patienten kommer i 3

4 detta fall inte ha en möjlighet att bli uppmärksammad på att ett besök har bokats in å patientens vägnar i primärvården och kommer således inte att kunna varken komma på besöket eller avboka besöket. Detta kan låta långsökt, men samtal med vårdproffs visar att det inte alls är en särskilt ovanlig företeelse och är naturligtvis en allvarlig effektivitetsslukande faktor. Socialstyrelsen publicerade år 2000 en studie på administration i vården som visade att en läkare på sjukhus i genomsnitt spenderade i medeltal 12,4 h per vecka åt administrativa uppgifter. Ett annat mått på detta är att de spenderade 1,5 arbetsdag per vecka åt administrativa uppgifter. Av detta anser socialstyrelsen att ingen del av de administrativa uppgifter som utförs är onödiga uppgifter, dock visar detta att det finns klara möjligheter till förbättring. Detta naturligtvis om de administrativa uppgifter som genomförs av läkare idag går att lösa på annat sätt med vårdkvaliteten och säkerheten bibehållen. De administrativa uppgifterna lär heller inte minska, snarare öka i takt med att medelvårdtiderna i den öppna vården, såväl den psykiska som den somatiska, kraftigt har gått ner (SoS, 2000). Statistik från SKL visar att medelvårdtiden för gruppen 85+ under en 10- årsperiod i princip har halverats (SKL, 2004). Poängen är att det med kortare vårdtider och ökande antal vårdtillfällen (även per patient) blir mer administration med in/ut-skrivning etc, och andelen administrativa uppgifter kontra aktiv vård har ökat. Fortsätter den reduktion av medelvårdtiden som hittills ägt rum kommer andelen administrativa uppgifter naturligtvis att öka ytterligare, och det behov av ett övergripande informationssystem för att hantera alla dessa patientrörelser i vården kommer att öka med det. För att till stora delar komma tillrätta med de exempel på problem som finns beskrivna ovan, skulle ett system där en patients alla vårdaktiviteter kan registreras och schemaläggas vara till stor hjälp. Detta för att kunna hålla reda på varje patient i vården så inga dubbelbokningar, som ovan illustrerat, ska kunna inträffa. Detta verktyg medger även andra användningar såsom att vara ett instrument med vilket man skulle kunna styra flödet av patienter till mottagningar med minst kö. Tanken här är densamma som ovan, dvs att om en patient får vård snabbare kan man minska den totala sjukskrivningstiden och därmed minska kostnaderna. Projektsvårigheter Utveckling av informationssystem är inte på något sätt enkelt, framförallt inte när det ställs höga krav på produktens användbarhet, användarvänlighet, stabilitet, lönsamhet osv. En studie av the Standish Group gjord 1995 på 8,380 system från 365 svarande organisationer visade att enbart 16,2% av alla informationssystem byggdes enligt schema och inom budget; 52,7% blev försenade, gick över budget eller implementerade inte all den funktionalitet som planerats och 31,1% blev nedlagda innan de var färdiga. McManus el al hävdar dessutom att faktorer som påverkar ett informationssystemsprojekts success rate bland annat är ett minimalt antal offentliga organisationer/myndigheter inblandade i projektet, frånvaro av överdriven gränsdragning av offentliga organisationer/myndigheter och en frånvaro av en komplicerad juridisk miljö (McManus et al, 2003). Detta måste tas i beaktande vid informationssystemsutveckling inom hälso- och sjukvården eftersom alla faktorer nämnda ovan utan tvekan uppfylls, varför informationssystemsprojekt inom detta område måste anses innehålla ytterligare ett lager av komplexitet. 4

5 PAS På grund av skäl liknande dessa ovan beslutade landstinget att genomföra en förstudie som skulle leverera underlag på vilket Landstinget kunde besluta om ett projekt där man ska bygga ett eller flera landstingsgemensamma PatientAdministrationsSystem (PAS) ska startas. Studien skulle fokusera på vart patienten befinner sig i vårdkedjan och vilka aktiviteter som är aktiva runt henne just nu samt leverera ett klargörande kring begreppet PAS då dess innebörd idag är oklar. Enligt Nordstedts uppslagsbok från 1982 betyder administration planering, urval, samordning, allmän förvaltning, ledning och övervakning medan Socialstyrelsen definierar patientadministration som allt som inte rör det direkta patientarbetet inklusive rondarbete (SoS, 2000). Detta klargör förhoppningsvis för läsaren vad det är denna rapport avser med patientadministration även om den enligt författarna eventuellt är något för bred. Observeras här ska dock att det är en definition på patientadministration och inte PAS. Vi kommer dock i denna rapport att arbeta primärt efter Socialstyrelsens definition eftersom den ligger närmst vad vi kommer att titta på. Uppdraget att utföra förstudien lades på landstingsstyrelsens förvaltningskontors it-avdelning (LSF IT) och ett eventuellt senare PAS-utvecklingsprojekt ska ses som en komponent i en större helhet. Regeringen har nämligen fastslagit att ett prioriterat utvecklingsområde är den tekniska utvecklingen inom hälso- och sjukvården och inom endast SLL finns ett flertal stora projekt varav det största antagligen är Gemensam Vård Databas (GVD). I en översiktskarta (figur 1) från GVD-projektet framgår klart att PAS utgör en del i en större strategi. Figur 1 ( Som tidigare påpekat är tekniska utvecklingsprojekt inom hälso- och sjukvården sannolikt att anses som extra svåra att driva. Utöver den helhetsbild vi med Figur 1 försökte förmedla vill 5

6 vi illustrera den komplexa natur i vilken systemet ska fungera, se Figur 2. Denna bild kan användas i de allra flesta utvecklingsprojekt när man vill se ett system i sin helhet. Figur 2. Frameworktriangeln. ( _en_vidareutveckling_av_mina_vardkontakter.pdf?node=28860 Bilden är lånad av ett tidigare projektarbete med liknande ämne från ht 2003) Inget av det ovan beskrivet är dock det som vi kommer att fokusera på i vår problemanalys utan det finns en stor aspekt som slår igenom överallt, och då framförallt i hälso- och sjukvården, som vi inte nämnt än. Det är aspekten av vilken effekt elektroniska informationssystem har på sekretess och den personliga integriteten. Problem och avgränsning Med kunskap kommer makt, och med makt kommer ansvar brukar det heta. Vad är då kunskap? För att börja i andra änden kan man säga att data är bara en mängd siffror och bokstäver utan mening. Finns data med mening är det information, och finns dessutom en kontext till informationen är det kunskap. Men i detta fallet är det information vi ska behandla. 6

7 Allmänt problem Medelvårdtiderna i vården minskar och rundgången av patienter ökar. I SLL kan man se en tendens att mer avancerade vårdinstanser tar in patienter och genomför ingreppet för att sedan så fort det går skicka patienten vidare eftersom han eller hon inte längre är lönsam. Exempelvis skickas de till antingen anhöriga som får vårda, eller till kommunal äldrevård. Som tidigare konstaterat står gruppen 65+ för en betydande del av all vårdkonsumtion i Sverige, naturligtvis på grund av att det de facto är då människor blir sjuka i större utsträckning. Men detta medför att effekten i vården blir än tydligare, äldre tas in och behandlas för att sedan föras över till annan vård eftersom de inte längre är lönsamma för högre vårdinstans att behålla även om det finns ett visst medicinskt intresse i detta. Tendensen går enligt Hallin och Siverbo att härleda till det prestationsersättningssystem som används i SLL idag där vårdgivare får en fast ersättning för en viss behandling eller diagnos och endast en begränsad hänsyn tas till hur vårdkrävande patienten är i övrigt beroende på ålder, andra åkommor etc. (Hallin och Siverbo, 2003). Tillsammans med en politisk vilja att skära ner kostnaderna för hälso- och sjukvården, där en viktig strategi har varit att inte ge mer vård än nödvändigt, kommer detta en god väg till att förklara de minskade vårdtiderna och den ökade patientrundgången. Som tidigare konstaterat ökar den administrativa andelen av arbetet i vården mycket på grund av ett ökat dokumentationskrav (SoS, 2000) men också på grund av att det är fler patienter som måste dokumenteras per tidsenhet. Många av de informationssystem som idag utvecklas inom vården handlar i grund och botten om att tillhandahålla rätt information, i rätt form, vid rätt tidpunkt. Man vill med dessa system ofta öka säkerheten och kvaliteten på vården genom att öka tillgängligheten till information. En ökad tillgänglighet till information är dock enbart av godo då det är relevant information eftersom de mänger av information som produceras idag lätt översvämmar en enskild och därför snarast kan ha en döljande och då negativ effekt. Klart är dock att denna information följer med patienten överallt, hittills har haft en stadigt ökande kurva och troligtvis kommer att fortsätta likadant. Den ökade mängd information som lagras tillsammans med den ökade patientrundgången medför en enorm informationsrundgång som med ett nytt landstingsgemensamt PAS skulle öka med ytterligare enorma mängder då informationen skulle studsa fram och tillbaka mellan vårdinstanser. Antagande I den här rapporten gör vi dock ett antagande om att den information om patienter som kommer att finnas i ett nytt PAS närmast kommer att likna ett schema eller en kalender över varje patient där alla vårdaktiviteter finns listade. Elektroniska risker Hittills har den största del information som elektroniskt lagrats om patienter varit skärmad ifrån den säkerhetsrisk det trots allt är med nätverk. Experter inom området har länge varnat för bristande säkerhet hos exempelvis banksystem och det finns ingen anledning att anta att hälso- och sjukvårdens datasäkerhet är bättre. Fakta är också att mycket av den elektroniska kommunikation som sker idag fortfarande går genom enkla oskärmade kopparledningar, vilka är så pass enkla att avlyssna att det räcker med en kabel av samma typ som ska avlyssnas och en bra signalrepeterare för att få all data som går genom kabeln. Dessa data är naturligtvis oftast krypterad men kommunikation av känslig information på detta sätt kan inte än anses vara riskfritt. Dock används andra mer svåravlyssnade medium för kommunikation på längre sträckor än exempelvis inom byggnader. 7

8 Ett nytt landstingsgemensamt PAS där varje invånare med vårdaktiviteter ska finnas lagrad reser, i ljus av de trots allt små datasäkerhetsriskerna, frågetecken kring sekretessen och den personliga integriteten. Personlig integritet Vad menas då med begreppet personlig integritet? Svaret är inte enkelt då det inte finns en allmänt accepterad definition på begreppet. Det finns de som hävdar att det är alldeles för stort, individuellt och subtilt för att det ska kunna finnas en bra definition som täcker in allt det vi menar när vi använder det, men vi ska nedan i alla fall reda ut en del av vad det är vi avser med personlig integritet i denna rapport. Personlig integritet anser vi har med människans värdighet att göra. Det är den mänskliga rättigheten att behålla vissa hemligheter för sig själv, skyddat även från exempelvis arbetsgivare och offentliga organs insyn. Det handlar också om att de eventuella uppgifter som finns hos annan part om en individ inte ska kunna användas utan individens samtycke. I grund och botten handlar det om varje individs rätt till sig själv med den information som finns om individen inräknat. Psykologer pratar om individers personliga sfär, det område inom vilket individen upplever det som obekvämt att en annan individ kommer in i. Detta kan exemplifieras genom ett exempel där en person går fram till en annan person på stan för att fråga efter hjälp att hitta. Beroende på om personen som frågar står på någon meters avstånd eller bara på någon halvmeters avstånd kommer personen som får frågan uppleva den olika. I fallet med normalavstånd kommer det att upplevas som en enkel fråga medan samma fråga i det andra fallet kommer att upplevas som obekväm och kanske till och med hotande. Exempel på andra viktiga faktorer som påverkar hur den till frågan ställda personen reagerar på frågan innefattar relation till personen som frågar, åldersskillnad och allmänt intryck av den andre. Naturligtvis är allt detta mycket kulturellt betingat och varierar därför. Den personliga sfären sträcker sig dock precis som med personlig integritet bortom rent fysiska aspekter på vad individer uppfattar är acceptabelt, till mer subtila grader där det handlar om information och individens rätt till sitt privatliv. Detta exemplifieras bra med att man har som praxis på de flesta platser i Sverige att inte avslöja testresultat för andra än individen själv eftersom detta anses kränka den personliga integriteten. Uppfattningen är att det ska vara upp till individen själv om denne vill dela med sig av sitt resultat till omgivningen men att ingen annan har rätt att få reda på det. Många upplever det dock inte kränkande att avslöja deras resultat men det kan finnas de som gör vilket också speglar den enorma variationen i känslighet vad avser användning av information om dem. Det finns helt enkelt ingen enkel regel för vad som styr vad vi uppfattar som kränkande utan detta är starkt situationsberoende. Forskning visar också att det finns skillnader mellan vad män och kvinnor uppfattar som kränkande, exempelvis visade det sig efter en stor klädesbutiks försök att införa övervakningskameror i provhytterna i ett led att minska stölderna att kvinnor uppfattade detta som mer kränkande än män. Vad som också verkar spela roll är vilket syfte och vilken huvudman som hanterar informationen då många kvinnor tillåter att studenter är med vid undersökningar på sjukhus och får information delgiven sig trots att detta rimligtvis torde upplevas som än mer kränkande än kameraövervakning i provhytter. Tendensen är helt klart att man i Sverige litar mer på myndigheter än privata bolag och att i vilket syfte informationen ska användas också har stor vikt. Syften som anses tjäna ett högre mål kan motivera människor till att acceptera större ingrepp i deras personliga sfär än vad de annars funnit acceptabelt. 8

9 För att skydda den personliga integriteten vid behandling av personuppgifter finns bland annat personuppgiftslagen (PuL). Inom vården anger den att patienten har rätt att få veta vilka uppgifter som finns registrerade om henne i hälso- och sjukvårdens alla olika register, och enbart om personen som är registrerad har lämnat sitt samtycke får personuppgifterna behandlas. Till detta finns dock en rad undantag som exempelvis journalföring som regleras av patientjournallagen. Lagen är dock applicerbar på nästan all behandling av personuppgifter, oavsett hur de registrerats och lagrats men lagen får däremot inte användas på ett sådant sätt att offentlighetsprincipen inskränks. Nu är det så att det i svensk lag inte står skrivet att varje invånare har rätt till sin personliga integritet, utan vad som står är att i 1 kapitlet, 2 fjärde stycket regeringsformen, att det allmänna skall värna om den enskildes privatliv och familjeliv. I 2 kapitlet, 3 andra stycket, står att varje medborgare i den utsträckning som närmare anges i lag skall skyddas mot att hans personlig integritet kränks genom att uppgifter om honom registreras med hjälp av automatisk databehandling. Detta är något helt annat som snarast säger att om det finns större intressen får den personliga integriteten kränkas. Värt att notera här är att detta är vad lagen föreskriver och tillåter, men för att ett offentligt system ska kunna uppnå allmän acceptans bland användare kan nivån av skydd behöva vara högre. Sekretess Delvis därför finns sekretesslagen som mycket kort inom den offentliga hälso- och sjukvården innebär att ingen uppgift om enskild får lämnas ut enligt offentlighetsprincipen (som även omfattar hälso- och sjukvården) om det inte står klart att detta inte kan orsaka men för den enskilde (omvänt skaderekvisit). Det står även att ingen uppgift får lämnas ut inom verksamheten om inte personen som begär att få ta del av uppgiften behöver den för sitt arbete. Detta kallas för yttre respektive inre sekretess. Inom hälso- och sjukvården är sekretessreglerna problematiska. Lagen säger nämligen att det råder sekretess mellan myndigheter, och det är oklart vad som ska anses som en myndighet inom hälso- och sjukvården. Det är inte heller klart vad som är att anses som en självständig verksamhetsgren. När då elektroniska informationssystem ska införas som spänner över flera huvudmän sätter lagen ofta stopp (SoS, 2000). På grund av detta har utvecklingen av tekniska lösningar allvarligt hämmats men medan denna rapport skrivs är sekretesslagen under omarbetning och betänkanden har lämnats från ett flertal instanser ur vilka ett axplock är socialstyrelsen, datainspektionen och vårdförbundet. Nya lagen Det är författarnas åsikt att man i den nya sekretesslagen kommer att försöka att luckra upp sekretessen mellan myndigheter för att underlätta informationsutbyte (SoS, 2004) och facilitera den av regeringen fastslagna prioriterade tekniska utvecklingen inom hälso- och sjukvården. Översynen av lagen är ingen tillfällighet och i direktiven till SOUs patientdatautredning slås det fast att utredaren skall se över den lagstiftning som finns idag som reglerar sekretess och den personliga integriteten och i de fall där det anses nödvändigt, föreslå ändringar. Detta är en klar signal om att man har synen att lagen måste anpassa sig efter den teknologiska utvecklingen, och inte tvärt om. Med grund i den syn regeringen har på vikten av införande av teknologiska framsteg i hälsooch sjukvården, har system redan innan lagens införande börjat byggas som med den lagstiftning som finns i nuläget högst troligen skulle vara att anse som förenliga med lagen. Ett exempel på ett sådant system är SLLs projekt Gemensam Vård Databas (GVD) där målet är att varje person, oavsett vårdgivare genom åren, enbart ska ha en gemensam journal 9

10 som ska följa personen genom livet. Denna utdelning av information mellan olika huvudmän som ett sådant system med nödvändighet skulle medföra är enligt författarnas tolkning av lagregleringen av sekretess mellan myndigheter och till utdelning av uppgift till enskild inte förenlig med den lagstiftning som för närvarande finns på området. Den lagändring som nu kommer att ske kommer möjliggöra användandet av informationssystem som spänner över flera huvudmän varav vilket ett nytt landstingsgemensamt PAS skulle vara ett sådant system. Dock kommer lagen tvunget att hålla en något lägre nivå av sekretesskydd för uppgifter inom hälso- och sjukvården för att tillåta de teknologiska framsteg som gjorts att implementeras i olika tillämpningar. Det är här av absolut vikt att man inte låter sig blint styras av de teknologiska möjligheterna som finns när lagen luckras upp utan behåller de värderingar som finns inom vården idag där patientens välbefinnande alltid ska komma först. Ur patientens synvinkel Hittills har i princip allt i denna rapport handlat om myndigheternas syn på sekretess och personlig integritet men författarna vill framhäva att det finns ett annat perspektiv ur vilket de system som byggs bör ses ur, och det är patientens tillika allmänhetens. Det bör anses bevisat att de system för att hemlighålla information om patienter som finns idag inte alltid är tillräckliga, som exempel kan nämnas mordet på Anna Lindh där det i eftersvallen av utredningen uppdagades att ett flertal yrkesmänniskor inom vården på mycket tveksamma grunder tagit del av ministerns journal. Senare delades även straff ut för detta då vissa inte hade laga skäl för deras handlingar. Idag har merparten av alla patienter flera journaler upprättade om sig hos ett flertal vårdgivare, exempelvis en hos primärvården, en hos tandvården, en på ett sjukhus och eventuellt också en på en specialistmottagning. Fullt möjligt är att patienten genomgår behandling för något under vilka omständigheterna är sådana att patienten har lämnat uppgifter som är mycket känsliga för patienten, låt oss för enkelhetens skull anta att patienten genomgår behandling för klamydia något som är på tapeten i Stockholm. Sett ur patientens synvinkel är då en samlad journal något negativt eftersom det medför (med all sannolikhet) att alla de andra kommer att kunna ta del av dessa känsliga uppgifter som patienten vill hålla hemliga för så många som möjligt. Antar man vidare att patienten är en mycket uppmärksammad person i samhället blir uppgifterna om patientens klamydiabehandling mycket värdefulla för bland annat media men också för fiender, att använda emot patienten. Med andra ord är det av absolut vikt att alla uppgifter om alla patienter skyddas från alla som inte har ett direkt behov av att se dem för att kunna garantera vården. Görs inte detta är risken överhängande att förtroendet mellan patient och vårdgivare allvarligt skadas vilket sannolikt då skulle medföra stor försiktighet med vad patienten lämnar för uppgifter. Utan all information är risken stor att vårdkvaliteten blir lidande eftersom patienten inte är i ställning att avgöra vad som är relevant information för behandling eller ej, vilket inte gagnar någon part. Observeras bör att det är av yttersta vikt att man vid design av system där information om patienter kommer att kunna få en ökad spridning och tillgänglighet, går till extrema längder för att säkra sekretessen och bevara det förtroende mellan patient och vårdgivare som en god vård grundas på i Sverige. En fråga som författarna anser kan vara av vikt att ställa är att om varje person, trots att det som tidigare visat inte finns reglerat i lag, bör anses ha rätt till sin egna personliga integritet? 10

11 Eller med andra ord om inte varje patient har rätten att dela med sig vad patienten vill dela med sig av istället för att detta hanteras automatiskt på ett schablonmässigt sätt? Till detta måste det naturligtvis i sådana fall finnas undantag såsom exempelvis när intressen av smittskydd överväger eller vid brott. Men huvudfrågan står kvar. Indirekt har praxis i princip varit att patienten har fått dela med sig av vad patienten själv vill dela med sig av, på grund av avsaknaden av en gemensam journal där en journal då fått upprättas hos nästan varje enskild vårdgivare patienten besökt. Patienter är därför vana vid att själva få bestämma över sina uppgifter och tar man bort den delen finns det sannolikt en del patienter som kommer att reagera negativt och uppleva det som ett allvarligt intrång i deras privatliv. Sådana här grupper finns naturligtvis alltid och frågan är bara hur stor gruppen är och om man i designen av systemet måste ta mer hänsyn till deras åsikter än väntat. Det är dock författarnas åsikt att det finns en klar risk men att vinsterna troligtvis kommer att överväga förutsatt att de framhävs tillräckligt. Nu handlar denna rapport om ett nytt landstingsgemensamt PAS där det som författarna kan se det sannolikt kommer att ingå ett ersättningssystem vilket medför att diagnos skulle finnas tillgängligt utöver en individuell överblick över vårdkonsumtionen. Skulle detta inte vara fallet kommer systemet inte att vara lika sekretesskritiskt och risken för att systemet inte ska uppnå allmän acceptans reduceras kraftigt då enbart en överblick av vårdtillfällen fås, utan diagnos eller annan närmre information. Klart är dock att om gruppen blir mätbar och börjar få utrymme i media kommer trycket på ägarna av systemet att förändra det för att passa deras åsikter öka, och kostnaden för ändringar i projekt ökar närmast exponentiellt ju längre ett projekt pågått varför detta bör utredas och implementeras så tidigt som möjligt (Alter, 2002). Att rent tekniskt säkra sekretessen och den personliga integriteten räcker sannolikt inte för att systemet ska uppnå allmän acceptans. Proteststormen och debatten efter det att polisen tagit DNA från PKU-registret för en jämförelse med spår mördaren i Anna Lindh-fallet lämnat efter sig var omfattande och det kan inte uteslutas att en liknande proteststorm och debatt kommer att följa på införandet av ett nytt landstingsgemensamt PAS. Systemet kommer ju trots allt sannolikt kunna erbjuda en sammanfattad bild över varje patients vårdkonsumtion till vilken möjliga yttre intressenter av informationen kan vara försäkringsbolag, media, forskning etc. som för patienten kan vara känslig information. Forskningen säger oss att det tar 7 sekunder att bilda sig ett första intryck men 45 minuter att ändra det. De allra flesta patienter kan inte förväntas ta sig 45 minuter att omvärdera sitt intryck av ett PAS utan kommer sannolikt primärt styras av sitt första intryck varför det är av yttersta vikt att det vid design och ett eventuellt införande ägnas energi åt att skapa en bra image åt systemet. Görs inte detta och delar av användarna får ett intryck och en uppfattning om att systemet inte för med sig en signifikant förbättring och är värt de upplevda intrången i den personliga integriteten och frågetecknen kring sekretesskyddet finns risk att det börjar uppträda vad Steven Alter kallar för work-arounds (Alter, 2002). Vi ska först definiera vad vi menar med användare. En användare kan vara en person som arbetar direkt med systemet, exempelvis en administratör som handhar löner och skickar ut lönespecifikationer till de anställda. Men en användare kan också vara den anställde som inte arbetar direkt med systemet men som berörs av dess användning främst i form av lönespecifikationerna men även själva löneutbetalningen. Man kan då kalla dem för primära och sekundära användare. Med work-arounds avses när användarna av ett system som upplevs som krångligt, börjar skapa egna lösningar med vilka man klarar av att lösa sina arbetsuppgifter utan att behöva använda systemet som var avsett för uppgiften alternativt använder det mycket mindre eller på ett annat sätt än vad som var avsett. När detta händer har systemet misslyckats och det 11

12 kommer krävas mycket arbete och energi för att få användarna att börja använda systemet igen, om det ens går beroende på hur pass kompakt motståndet mot systemet är. Observeras bör också att om systemet misslyckats och inte används på avsett vis kommer det kunna bli mycket svårt att extrahera tillförlitliga data för utvärderingar eftersom inte all data finns tillgänglig i systemet. Detta skulle då exempelvis kunna vara en patient och en sjuksköterska som på en primärvårdmottagning kommer överens om att hålla behandlingen utanför systemet eftersom patienten möjligtvis inte vill att detta ska finnas registrerat på denne. Facit blir då en försämrad kvalitet på vården, även i jämförelse med innan eftersom att övriga vårdinstanser antar att de har en helhetsbild över patienten något som de inte tidigare kunde anta och därför eventuellt missar viktiga uppgifter. Något som patienten och sjuksköterskan kom överens om att de skulle hålla hemligt och som patienten själv inte är i en sits att kunna bedöma om det är relevant information eller ej vid annan senare behandling. Detta torde stå mycket klart om vi för en sekund går utanför vår avgränsning och exemplifierar med farmakologiska interaktioner. Metod Vi startade vårt projektarbete med att gå genom projektarbetesbeskrivningen noga och diskutera dess innehåll. Därefter genomfördes samma sak med projektbeskrivningen som i vårt fall var en förstudie som varken var färdig eller publicerad. Detta begränsade naturligtvis informationstillgången varför vi valde att undersöka och analysera ett övergripande ämne som alltid är aktuellt inom vården och som utgjorde en intressant och nödvändig orientering. Vilket detta ämne skulle bli var dock osäkert varför en grundläggande litteraturstudie vidtogs där var och en samlade information för att sedan sprida detta inom gruppen. Klart blev att begreppet patientadministration var mycket stort och att detta behövdes dels klargöras och dels begränsas. När vi kände att vi hade en plattform att göra vårt val ifrån satte vi oss ned för att diskutera oss fram till en intressant aspekt att titta på vilket blev sekretess och integritetsfrågor. Vårt första mål var därefter återigen att hitta så mycket information som det gick att få tag på från litteraturen, olika studier och myndigheter. Speciell tonvikt gavs på myndighetsrapporter eftersom att sjukvården bedrivs i deras regi, och det därför ansågs sannolikt att dessa beställt studier av deras verksamhet och förutsättningarna för denna. Vi vände oss därför till bland annat socialstyrelsen för att ta del av deras information och rapporter, regeringskansliets publikationer, övriga böcker och webbportaler. Även denna informationsinhämtning genomfördes individuellt för att sedan sprida funnen relevant information inom gruppen. Nästa steg i processen var att tillsammans diskutera innehållet i det vi funnit och sortera det efter relevans. För att kunna bedöma innehållet var vi noga med att ta hänsyn till källan, målgruppen och dess syfte. Vid den här tidpunkten delegerades ansvar för olika delar av arbetet ut och skrivande vidtog. Efter detta träffades gruppen för att genomföra en analys av det vi funnit samt ställa krav utifrån dessa och projektarbetet avslutades med att skriva ihop rapporten och presentationsmaterial. 12

13 Restriktioner och krav på en lösning Denna rapport har enbart syftat till att bringa en viss klarhet i vilka allmänna restriktioner och krav som ett nytt landstingsgemensamt PAS bör uppfylla för att så långt författarna kan se, bli ett användbart verktyg för vården som uppskattas av allmänheten, med vilket bland annat bättre resursutnyttjande och kvalitet kan uppnås. De flesta av dessa krav och restriktioner är dessutom applicerbara på andra liknande system såsom gemensamma journalsystem. Vi har för enkelhets och lärbarhetens skull listat de nedan i punkform, utan inbördes ordning. Syftet med att ha systemet bör lyftas fram ordentligt för att motivera det något större ingreppet i patienters personliga integritet som ett nytt PAS medför. Det måste framstå som en signifikant fördel för patienten att finnas med i systemet, eller så måste det hållas från patienten att han/hon finns med. Exempelvis måste planeringsmissar minska. Även för vårdproffs måste det framstå som en vinst att använda systemet. Tillgängligheten till relevant information måste öka och irrelevant måste hållas borta. Systemet måste framstå som rigoröst säkert och de detaljer som med hänsyn taget till säkerheten, kan släppas, bör användas för att övertyga användare om systemets openetrerbarhet. Hänsyn måste tas till patienter och vårdgivares eventuella farhågor för sin personliga integritet. Dessa måste hanteras och byggas in i systemet för att minimera det eventuella motståndet mot att använda det. Detta för att undvika work-arounds. En implementationsplan bör utarbetas. Problemet med att endast personer som behöver tillgång till informationen för arbetsuppgifter ska kunna ta del av den måste lösas. Tillgången måste begränsas så långt som möjligt för att förhindra sekretessläckor som tidigare exemplifierats med Anna Lindh-fallet. Anställda inom vården är vanliga människor och faller därför lika lätt för frestelser som vanliga människor; dessa frestelser måste byggas bort när större och mer utförliga bilder över enskilda skapas. Patienternas välbefinnande ska gå först. Informationen måste säkras ordentligt under transport mellan noder för att minimera risker för avlyssning och för att man ska kunna visa på till vilka längder man gått i arbetet med att säkra informationen - för att skapa förtroende. Man får inte blint låta utvecklingen rusa iväg med de nya tekniska möjligheterna lagen kommer att erbjuda och tillåta sig att glömma att patienterna återigen alltid ska komma först. 13

14 Referenser Alter S. Information Systems: The Foundation of E-Business, Pearson Education, Hallin B och Siverbo S. Styrning och organisering inom hälso- och sjukvård, Studentlitteratur, McManus J och Wood-Harper T. Information Systems Project Management: Methods, Tools and Techniques, Pearson Education Limited, Persson U. Hur påverkar sjukskrivningarna samhällsekonomin? IHE Forum, Projektarbete, Interaktiv tidsbokning en vidareutveckling av Mina vårdkontakter, _en_vidareutveckling_av_mina_vardkontakter.pdf?node=28860, åtkomlig i sep SKL. Utvecklingen inom Svensk hälso- och sjukvård, SKL, SLL. Genomförandeplan för SLL:s IT strategi för hälso- och sjukvården , åtkomlig i sep Socialstyrelsen. Omfattningen av administration i sjukvården. Socialstyrelsen, Socialstyrelsen. Åtta sidor om sekretess inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, Socialstyrelsen Socialstyrelsen. Socialstyrelsens yttrande över betänkandet Ny sekretesslag (SOU 2003:99). Socialstyrelsen, SOU 1996:163. Behov och resurser i vården en analys. Delbetänkande av HSU, SOU. Patientdatautredningen, tillgänglig på Internet 16 sep The Standish Group. Chaos,