Registercentrum Syd Lund-Karlskrona/EyeNet Sweden. Verksamhetsberättelse för 2013

Transkript

1 Registercentrum Syd Lund-Karlskrona/EyeNet Sweden Verksamhetsberättelse för 2013 Lund / Karlskrona RE[Skriv text] Sida 1

2 Sammanfattning De två registercentrum-enheterna i Lund och Karlskrona började sin gemensamma verksamhet som det regionala RC Syd Ett samarbetsavtal skrevs gemensamt och undertecknades av landstingsdirektören i Blekinge och regiondirektören i Skåne. Det föreligger också ett avtal mellan direktören vid Regionvårdsnämndens kansli och SKL rörande tillsyn mm av RC Syd. RC Syd Lund har under året organisatoriskt överflyttats till FoU-staben vid Skånes Universitetssjukhus; dess personal är anställda vid Region Skåne på samma sätt som personalen i Karlskrona är anställda vid Landstinget Blekinge. Vid enheten i Lund har Ingemar Petersson, Epi-Centrum Skåne/ERC Syd, tillträtt som chef. I Karlskrona kvarstår Thomas Troëng som chef. De två enheterna organiserar sin verksamhet självständigt men har strukturerat samarbete, med kontakt och samråd kontinuerligt veckovis. En preliminär gemensam verksamhetsplan för 2014 togs fram under hösten 2013 och redovisades för beslutsgruppen i november Karlskrona Antalet anställda har varit oförändrad under 2013 jämfört med året innan. För samtliga medarbetare har också en fortsatt kompetensutveckling ägt rum. Utvecklingsarbete har pågått tillsammans med flera kvalitetsregister gällande utveckling av nya funktioner, IT-stöd, spridning och marknadsföring, kontrakt och avtal samt angående registerkvalitet och säkerhetsfrågor. Inom flera register har också tid ägnats kvalitetsförbättringsprojekt och analysarbete. Under året har ett förbättringsprojekt, HDMI, påbörjats med särskilt anslag från SKL. Användargrupper från två register medverkar. Som tidigare har utbildningsverksamhet, arrangemang och deltagande i seminarier varit en del av verksamheten under En gemensam konferensdag genomfördes september med deltagande av medarbetare från både Lund och Karlskrona och medverkan från kansliet på SKL. Antalet IT-leverantörer har varit oförändrat och stabilt. Enheten har långsiktiga kontrakt med två leverantörer av datorsystem och all lagring av data sker inom Landstingets Blekinges ITavdelning. Kvalitetsregisterapplikationerna utgör en sammanhållen enhet med en utsedd teknisk systemförvaltare på 20 % tjänst. Projektet Hugo II med registerplattformen Pharos har fortsatt. Nya register läggs där, flera delmoduler är i funktion. Vi har under året medverkat i det nationella PROM-nätverket vid flera möten och i arbetet med översättning och validering av generiska PROM. Vi har också arrangerat ett kunskapsseminarium om sjukdomsspecifika PROM samt färdigställt en särskild metodbok för utveckling och användning av PROM-s. Registercentrum Syd RC Syd 2

3 Lund Antalet anställda har varit ökat med en person under 2013 jämfört med året innan. För samtliga medarbetare har en systematisk fortsatt kompetensutveckling ägt rum. En process har påbörjats med projektledare för varje register med huvuduppdrag att driva patientnära frågor liksom verksamhetsutveckling och ökat forskningsstöd. Kompetensen avseende klinisk epidemiologi samt förbättringsarbete har stärkts genom samverkan inom ERC Syd. Utvecklingsarbete har pågått tillsammans med flera kvalitetsregister gällande utveckling av nya funktioner, IT-stöd, spridning och marknadsföring, kontrakt och avtal samt angående registerkvalitet och säkerhetsfrågor. Inom några äldre register har en hel del tid ägnats åt kvalitetsförbättringsprojekt och analysarbete samt också stimulerat arbete med kliniknära verksamhetsutveckling. Som tidigare har utbildningsverksamhet, arrangemang och deltagande i seminarier varit en del av verksamheten under En gemensam konferensdag för registerhållare och registerstyrgrupper genomfördes september med deltagande av medarbetare från både Lund och Karlskrona och medverkan från kansliet på SKL. Vi har deltagit i regelbundna träffar med registren, i olika projektmöten samt regelbundet varit engagerade i RC Verkstad-nätverket. Vidare har två medarbetare varit engagerade i nationella samverkansprojektet kring länkning till journalsystem (NPDi) och NPÖ. Vi har en expertrepresentant i det europeiska samverkan och utvecklingsprojektet för kvalitetsregister inom EU, PARENT, stött av kommissionen. Vi har också medverkat i ett flertal regionala, nationella och internationella konferenser och kongresser där kvalitetsregisterforskning presenterats och diskuterats. En webenkät till anslutna register har visat att stödet från RC Syd uppfattats från acceptabelt till mycket bra för de flesta av registren. Den ekonomiska situationen har under året varit god. Sammantaget har verksamheten hållit sig inom de givna ekonomiska ramarna. Lund-Karlskrona den 30 mars 2014 Ingemar Petersson Thomas Troëng Registercentrum Syd RC Syd 3

4 Basresurser Karlskrona Personal Thomas Troëng, chef för verksamheten, har under 2013 tjänstgjort 60 % på RC Syd Karlskrona. Därutöver tjänstgör han deltid som medicinsk rådgivare vid Landstinget Blekinge. Susanne Albrecht, Eva Wendel, projektledare/ögon- och forskningssjuksköterskor, och Kristin Svensson, verksamhetskoordinator, har arbetat 100 % på RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden. Statistiker (anställda i Lund) arbetar för RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden utifrån behov. Irene Serring, vars tjänst finansieras av Nationella Kataraktregistret, har varit delaktig i RC Syd Karlskrona EyeNet Swedens verksamhet. Konsulter Mats Lundström har under 2013 arbetat som konsult på RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden. För övrigt har antalet konsulter varit oförändrat under året. Samarbetspartners Långsiktiga kontrakt finns sedan tidigare med 1. Nasher för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register 2. Landstinget Blekinges IT-avdelning för support av hårdvaror 3. Karlskrona IT-konsult för utveckling av RiksSår nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår 4. NQRDI (tidigare SDIR, Swedish Dental Implant Register) för drift och support av register för dentalimplantat 5. SKaPa (Svenskt Kvalitetsregister för Karies och Parodontit) för drift och support av kvalitetsregister inom tandvård 6. BPSD (Svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens) för drift av ett webbaserat system för inrapportering av data och uttag av rapporter. 7. Svensk e-identitet för registrering i HSA, licenser etc. vilket ger möjlighet till inloggning med SITHS-kort 8. QlikView för att kunna erbjuda registren möjlighet att via presentationsprogrammet QlikView ta fram och använda aktuella kvalitetsregisterdata Lokaler RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden har bedrivit sin verksamhet på Blekingesjukhuset, Landstinget Blekinge, Karlskrona. Kompetensutveckling Konferenser och möten där RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden har medverkat framgår av bilaga.. Registercentrum Syd RC Syd 4

5 Lund Personal Ingemar Petersson, chef för verksamheten från , har tjänstgjort 40 % på RC Syd Lund. Därutöver är han chef för Epi-centrum Skåne inom Staben för Forskning och Utbildning, Skånes Universitetssjukhus, från är dessa båda enheter organisatoriskt sammanförda till ERC Syd (Epidemiologi och Registercentrum Syd). Han innehar också en adjungerad professur i ortopedi vid Lunds universitet. Gunnar Hägglund var chef för verksamheten och tjänstgjorde då 20 % RC Syd Lund Aleksandra Turkiewisz, senior statistiker, deltidsdoktorand Phillippe Wagner, senior statistiker, deltidsdoktorand Martin Zedig, systemutvecklare och IT-ansvarig Penny Lindegren, deltids sekreterare Elisabeth Quensel, deltid, kvalitetsansvarig Rebecka Rylance, statistiker och projektledare Ljubsa Kedsel, statistiker och projektledare Aldana Rosso, senior statistiker och projektledare Tomasz Czuba, statistiker och projektledare Alicsa Wizert, statistiker och projektledare Styrgrupp Personal Ingemar Petersson, chef för verksamheten från , har tjänstgjort 40 % på RC Syd Lund. Därutöver är han chef för Epi-centrum Skåne inom Staben för Forskning och Utbildning, Skånes Universitetssjukhus, från är dessa båda enheter organisatoriskt sammanförda till ERC Syd. Han innehar också en adjungerad professur i ortopedi vid Lunds universitet. Gunnar Hägglund var chef för verksamheten och tjänstgjorde då 20 % RC Syd Lund Aleksandra Turkiewisz, senior statistiker, deltidsdoktorand Phillippe Wagner, senior statistiker, deltidsdoktorand Martin Zedig, systemutvecklare och IT-ansvarig Penny Lindegren, deltids sekreterare Elisabeth Quensel, deltid, kvalitetsansvarig Rebecka Rylance, statistiker och projektledare Ljusa Kedsel, statistiker och projektledare Aldana Rosso, senior statistiker och projektledare Tomasz Czuba, statistiker och projektledare Alicsa Wizert, statistiker och projektledare Styrgrupp En nyinrättad styrgrupp påbörjar sitt arbete under Konsulter Manuel Melo, Force 12/Avensia på halvtid under sex månader för att utveckla och uppdatera 3 C plattformen Registercentrum Syd RC Syd 5

6 Samarbetspartners Långsiktiga kontrakt finns sedan tidigare med 1. Force 12/ Avensia 2. Cygate Lokaler RC Syd Lund finns samlat i lokaler på sjukhusområdet, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Kompetensutveckling Konferenser och möten där RC Syd Lund har medverkat framgår av bilaga. Registercentrum Syd RC Syd 6

7 Uppdraget som Registercentrum Samverkan med andra aktörer Under 2013 har vid flera tillfällen förts diskussioner i positiv anda med företrädare för RCC Syd och för Södra Regionvårdsnämndens kansli för samarbete. Potentialen för samverkan finns både i vår erfarenhet av konkret kvalitetsregisterarbete och vår kompetens och kapacitet för analys och bearbetning av registerdata. Det är i första hand registerverksamheten inom RCC Syd och de regionala sakkunniggruppernas utveckling av kunskapsstyrning som blir våra kontaktytor. Aktuellt läge beträffande strategimålen för 2013 Strategimålen som satts upp för registren för 2013 har vid upprepade tillfällen presenterats och diskuterats med registerföreträdare. Målen uttrycks i sex olika dimensioner. En avser registrens täckningsgrad, 60 % av registren skall ha minst 80 % täckningsgrad. Det bedöms 14 av våra 21 register ha, dvs. 67 %. Tre dimensioner avser olika former av datapresentation, alla register med över 80 % täckningsgrad skall ha öppen redovisning av resultatdata, 95% skall presentera onlinedata för verksamheterna och 60% skall presentera resultatdata för patienterna. De flesta register (18/21) redovisar idag resultatdata öppet i t.ex. årsrapporter, vanligen tillgängliga på Internet. Data online till verksamheterna har 20 av våra 21 register. Resultatdata för patienter finns idag endast hos sex av registren inom RC Syd men är under utveckling i flera. Den femte dimensionen anger att 50 % av berörda verksamhetschefer skall använda kvalitetregisterdata i sina förbättringsprojekt. Vår uppfattning är att detta sker i tilltagande grad men vi har inte haft möjlighet att kartlägga denna användning. Den sjätte dimensionen, att fördubbla antalet forskningsprojekt vid registren, kartläggs vid vår påbörjade serie dialogmöten med anslutna register. Användar-enkät En majoritet av anslutna register (16/21) besvarade i februari 2014 en webenkät om RC Syds tjänster under De register som under året haft hjälp med IT-stöd och teknisk drift ansåg det fungerat från acceptabelt till mycket bra. Ett register som inte haft sådant stöd önskade det för Stöd med analys och redovisning av data hade fungerat acceptabelt till mycket bra för 9/10 register, tre register önskade sådan hjälp det kommande året. Utveckling av nya tjänster och funktioner hade fungerat acceptabelt/bra för 6/9 register, fyra önskade sådant stöd under Stöd för hög datakvalitet och täckningsgrad hade varit acceptabelt/bra för 9/10 register medan 3 önskade hjälp i den frågan För att mäta vårdens kvalitet i flera dimensioner hade 6/7 haft acceptabelt/bra stöd och ytterligare fyra behövde hjälp med detta kommande år. Stöd för kvalitetsutveckling hade fungerat acceptabelt/bra för 8/8 register, ytterligare fem behöver hjälp med detta Internationell bevakning hade 7/8 register haft acceptabelt/bra stöd med, fyra till behöver det under Det finns alltså anledning att erbjuda stöd i olika former till flera av våra register som tidigare inte sökt detta. Många register anser givet stöd acceptabelt eller bra men det kan på flera punkter också förbättras. Registercentrum Syd RC Syd 7

8 1. Stödja uppbyggnad och drift av nya och befintliga Nationella Kvalitetsregister. Karlskrona Ett nytt nationellt kvalitetsregister erhöll planeringsanslag under Styrgruppen för registret har haft projektmöten under året. Registrets namn är Svenskt Kvalitetsregister för Rehabilitering vid Synnedsättning (SKRS). Målgruppen för registret är inledningsvis vuxna personer, >20 år, med synnedsättning. För att barn ska inkluderas i registret krävs ytterligare instrument och variabler så det avvaktar man med till att börja med. Registret fokuserar på habiliterings/rehabiliteringsprocessen (ej diagnos) eftersom det är problem och åtgärder i vardaglig aktivitet som Syncentralen arbetar med. Syftet med registret är att öka medvetenheten och förbättra kvaliteten i habiliterings/rehabiliteringsprocessen samt förbättra kunskapen om specifika bedömningsinstrument, göra jämförelser på nationell nivå och att registret ska kunna nyttjas för forskning. Registrering ska ske vid första utredningsbesöket samt vid uppföljning sex månader efter utredning. Ett nytt register, Register för BRachyterapi av Uvealt Melanom, omfattande rikssjukvård av malignt melanom i uvea (ögats regnbågshinna, strålkropp och åderhinna) har byggts upp under året på Pharos, RC Syd EyeNet Swedens nya registerplattform. Även ett register för verksamhet runt screening och operation av AAA, abdominellt aortaaneurysm, håller på att utvecklas utgående från Akademiska sjukhuset i Uppsala men med potential att spridas till fler enheter framöver. För samtliga kvalitetsregister vars drift finns hos RC Syd Karlskrona/EyeNet Sweden gäller att produkten uppdateras, bevakas och kopieras via backupsystem, som administreras av Landstinget Blekinges IT-enhet i samarbete med privata ITkonsulter. RC Syd EyeNet Sweden svarar också för support till användarna bland annat i form av uppläggning av inloggningsuppgifter, support för rutiner enligt manual för registrering, samt information och utbildning i registerkunskap. Lund Under året har påbörjats diskussioner om två för RC Syd Lund nya register: 1. Könsdysforiregistret. Nytillkommet, under uppstart 2013, påbörjat framtagning av underlag för inmatningsapplikation. Könsdysforiregistret har kandidatstatus och från sommaren 2013 har täta kontakter och möten hållits för att ge stöd i och genomföra utvecklingen av registerformulär inkl PROMs och PREMs. 2. Infektionsregistren. Överflytt till RC Syd har diskuterats under 2013 och förberedelsearbete är påbörjat. För samtliga kvalitetsregister vars drift finns hos RC Syd Lund gäller att produkten uppdateras, bevakas och kopieras via backupsystem, som administreras av RC Syd i Lund. RC Syd Lund svarar också för support till användarna bland annat i form av Registercentrum Syd RC Syd 8

9 uppläggning av inloggningsuppgifter, support för rutiner enligt manual för registrering, samt information och utbildning i registerkunskap. Datatransfersystemet för säker krypterad överföring av data är inne på sitt 3:e år och har vidarutvecklats för att anpassas till den snabba teknikutvecklingen. Fler användare har tillkommit och den är mycket uppskattad som den säkra transporten av stora och känsliga filer den är. Centurionsystemet som generiskt levererar utdata i olika format med uppdatering dygnsvis har fortsatt utvecklats för Fotledsregistret, HAKIR och LKG samt Axelregistret. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs där viss samordning avseende utvecklingsarbete av kvalitetsregistren görs och där de olika registercentras kompetensprofil kompletterar varandra. Forum för registercentrum RC Under verksamhetsåret har tre forummöten ägt rum, i Umeå 21 mars och Jönköping den 20 augusti. Från RC Syd Karlskrona har Thomas Troëng, Susanne Albrecht och Eva Wendel deltagit växelvis i mötena. Under året har även regionala cancercentra, RCC, deltagit i forummötena. Diskussion under mötena har rört finansieringsmodell för RC, certifieringskriterier för kvalitetsregistren och RC:s uppdrag. Under året har en arbetsgrupp med representanter för alla RC har utarbetat en policy för utlämnande av kvalitetsregisterdata till externa forskare. Rundabordskonferens RC Syd Lund och Karlskrona har under 2013 deltagit i rundabordskonferenser enligt aktivitetslistan. Patientmedverkan Under året har ett samarbete inletts mellan samtliga RC och patientföreträdare angående patienters medverkan i kvalitetsregister. Samarbetet har utmynnat i en broschyr om patientmedverkan Patientmedverkans snabbguide utgör ett stöd till alla som arbetar med kvalitetsregister i hur man kan öka patientperspektivet i sitt registerarbete. Särskilt fokus ligger på patientföreträdares medverkan i styrgruppsarbetet eller i andra grupperingar som hör till ett kvalitetsregister. Inom RC Syd har Kataraktregistret, Makularegistret, BPSD och SKRS inkluderat patientföreträdare i arbetet med kvalitetsregistret, PROM-nätverket Vi har under året medverkat i det nationella PROM-nätverket vid flera möten och i arbetet med översättning och validering av den generiska enkäten RAND-36. Vi har också arrangerat ett kunskapsseminarium om sjukdomsspecifika PROM samt färdigställt en särskild metodbok för utveckling och användning av PROM-s. Ett projekt har påbörjats tillsammans med Svenska Kärlregistret Swedvasc där en patientenkät har genomgått en så kallad Rasch-analys. Handbok för utveckling av kvalitetsregister, har framtagits av RC Syd Karlskrona/EyeNet Sweden. Handboken har sammanställts till en tredje upplaga. Den Registercentrum Syd RC Syd 9

10 snabba utvecklingen inom kvalitetsregisterområdet har gjort behovet av uppdatering stort. Komplettering har skett av text, tillägg av nya kapitel om patientmedverkan, ny organisation och ansökningsprocess. Kvalitetsregistrens syfte med kontinuerligt lärande och förbättringsarbete har getts stort utrymme tillika vikten av återkoppling till användarna och användning av data. Handboken trycktes i mitten av mars 2014 och har lagts upp på hemsidan i pdf-format. Under ledning av QRC Stockholm medverkat i utveckling av rutiner för utlämning av registerdata till forskare. Under året har Susanne Albrecht medverkat i registercentras nationella forum för projektledare inom kvalitetsregister kallat QA-nätverket (Quality Assurance). Under hösten bytte gruppen namn till ett vidare begrepp, RC-verkstaden. I gruppen har representanter från samtliga RC deltagit. Nätverket har bland annat utarbetat en checklista för start av nytt kvalitetsregister, quality assurance, diskuterat avtal och kontrakt, samt planerat en utbildning för nya kvalitetsregisterarbetare till våren 2014 på Ersta konferens, Stockholm. Kvalitetsregisterdagar Den 9-10 oktober arrangerades Kvalitetsregisterdagarna i Stockholm på Friends Arena med temat Forum för medicinsk kvalitet och ständigt förbättringsarbete. RC Syd Karlskrona/EyeNet Sweden deltog i utställningen tillsammans med RC Syd Lund. På registertorget deltog Makularegistret och BPSD. Hur PROM kan användas för att förbättra indikation för kataraktkirurgi presenterades av Mats Lundström. Verktyg för validering av kvalitetsregisterdata presenterades av statistikern Aldana Rosso, RC Syd Lund. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT-stöd och drift av registret som uppfyller lagens krav på säker informationsöverföring och hantering av data. Karlskrona Nationella Kataraktregistret och Svenska Cornearegistret vidareutvecklade under året webformulärens utformning för operation och uppföljning. En SITHS-lösning för inloggning finns tillgänglig för de användare som så önskar. Barnkataraktregistrets utveckling som ett självständigt register har fortsatt under året, även om man organisatoriskt är en underavdelning till Nationella Kataraktregistret. Sedan tidigare har en exportfunktion, där egna enhetens data kan laddas ner i Excelformat, funnits tillgänglig för flera av de associerade registren. Under 2013 har denna funktion också utvecklats för Barnkataraktregistret. Det ger ökad möjligheten att göra egna analyser. Makularegistret har i samarbete med RC Karlskrona/EyeNet Sweden och ITkonsulten Nasher AB fortsatt utveckla Makularegistret. Certifieringsnivån höjdes från 3 till 2 under verksamhetsåret 2012, under tiden som registret fick tvåårsanslag. Styrgruppen har fokuserat på en välfungerande online rapportering till användarna, en ny terapirapport, exportfunktion av rådata samt att fortsätta leverera Registercentrum Syd RC Syd 10

11 kvalitetsindikatorer till Öppna Jämförelser. SLL har under året tagit kontakt för att utveckla automatisk överföring av data från TakeCare till Makularegistret. Lösningen kommer att byggas på samma sätt som den färdigutvecklade lösning som finns mellan Reumaregistret och TakeCare. RC Syd Karlskrona/EyeNet Sweden sköter drift och användarsupport för registret, administration av personliga inloggningar, ansvarar för utskick av information via e-post till samtliga användare, identifiering och klassificering av avvikelser, sammanställning av frågor och förslag från användarna. Registercentrum har under 2013 sammanställt årsrapport med klinikspecifika data och försett användare med specifika lokala data. Under året har två användarmöten ägt rum. Vid ett regionalt möte i Skåne har regionala skånedata analyserats. Under året har EyeNet Sweden haft möten med SKaPa - Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit, för att bedriva ett fortsatt arbete med införandeprocessen i olika landsting. Vid årsskiftet fanns 15/21 landsting med i kvalitetsregistret SKaPa. Skåne har inte levererat tillfredställande filer ännu och Stockholms läns landsting har ännu ej påbörjats. Jämtland och Dalarna har valt att avvakta anslutning. Halland och Gotland är inte aktuella i nuläget eftersom skifte från OPUS till Carita sker för närvarande. Även den privata delen av tandvården, Praktikertjänst, har anslutit sig till registret. SKaPa har under verksamhetsåret utvecklat en rapportportal för användare med inloggning via hemsidan. En patientföreträdare har adjungerats till styrgruppen och ett vårdutvecklingsprojekt i tre landsting har pågått. BPSD-registret. Registrets idé bygger på att göra en utvärdering/skattning av beteendemässiga och psykiska symtom som uppstår till 90 % vid demenssjukdom. Därefter görs uppföljande mätningar under patientens vårdtid. Under 2013 har registret fokuserat på att förbättra rapporterna för användarna och fortsatt arbetet med implementering i Sveriges kommuner och landsting. Vid årsskiftet hade BPSD 90 certifierade utbildare och hade arrangerat 286 utbildningar. RC Syd EyeNet Sweden har bistått med råd och information vid utformning av projektplan för utveckling av BPSD till ett beslutsstöd, vilken innebär CE-märkning av registret. Ett PUB-avtal (personuppgiftsbiträdesavtal) är tecknat mellan CPUA för BPSD, Region Skåne och Landstinget Blekinge. Svenska Traumaregistret (SweTrau) har under året gradvis ökat antalet deltagande sjukhus, drygt fall finns nu i registret. Arbete på en användarvänlig rapportfunktion med direkttillgång till data och presentationer över Internet har påbörjats. RiksSår. Arbetet med att utveckla och sprida registret har fortsatt under En specifik trycksårsmodul gick i skarp drift under våren och mötte stort intresse. RC Syd EyeNet Sweden sköter drift, uppläggning av nya användare och användarsupport. Stor kraft har lagts på att stötta användarna i registerhanteringen. Säker överföring av data garanteras med hjälp av https, säkert överföringsprotokoll och avancerade lösenord. Lund Datatransfersystemet för säker krypterad överföring av data är inne på sitt 3:e år och har vidarutvecklats för att anpassas till den snabba teknikutvecklingen. Fler användare har tillkommit och den är mycket uppskattad som den säkra transporten av stora och känsliga filer den är. Centurionsystemet som generiskt levererar utdata i olika format Registercentrum Syd RC Syd 11

12 med uppdatering dygnsvis har fortsatt utvecklats för Fotledsregistret, HAKIR och LKG samt Axelregistret. 4. Driva kvalitetsregisterutvecklingen genom att utveckla nya funktioner och tjänster, ex prenumerationstjänster, inloggningsfunktioner, presentationsmoduler, statistiska presentationsmodeller och förbättringskoncept. Karlskrona Automatisk överföring av journaldata för tandvården Tandvårdsregistret för karies och parodontit, SKaPa, har från start satsat på automatisk överföring av journaldata till kvalitetsregistret. Via CareLink skickas filer som efter konfirmation lagras på server på IT-enheten i Blekinge. Datainformationen extraheras ur journalsystemen för tandvård (Effica, T4, OPUS och Carita) via ETL (extracttransfer-load). För att lösningen ska uppfylla lagens krav på säkerhet och hantering samt lagring av data har ett detaljerat avtal utformats. Systemutvecklare inom Landstinget Blekinge har arbetat med struktur och statistik. Ett personuppgiftsbiträdesavtal har funnits mellan landstinget i Värmland och landstinget Blekinge under verksamhetsåret. Prenumerationsservice Nationella Kataraktregistret och Makularegistret har under året fortsatt skicka ut rapporter via e-post till samtliga kliniker i registret. Även Cornearegistret har utvecklat prenumerationstjänsten och levererar nu automatrapport två gånger per år till sina användare. BPSD erbjuder användarna prenumeration på rapport av vårdtyngdsmätning för egna enheten. Bättre liv för sjuka äldre En rapport skickas regelbundet till SKL med data från BPSD-registret om antalet skattningar per enhet inom projektet Bättre liv för sjuka äldre. Även RiksSår ingår sedan hösten 2013 i Ledningskraftsportalen och kommer att delta med data i projektet. Pharos lösning för e-tjänstekort RC Syd Karlskrona EyeNet Sweden har byggt en ny kvalitetsregisterplattform, Pharos, som inkluderar stark autentisering via e-tjänstekort. Samtliga, till registercentrum RC Syd Karlskrona associerade kvalitetsregister, har tillgång till denna förbättrade autentisering av användare i kvalitetsregistren. Under året har registercentrum anlitat företaget Svensk E-identitet. Teknisk IT-lösning för rapportering av CATQUEST-9SF Nationella Kataraktregistret har sedan flera år använt en IT-lösning, Catquest, för inmatning av de enkäter som patienter besvarar pre- och postoperativt i nyttoregistreringen, vilken har varit i full drift under Systemet är kopplat till befolkningsregistret och till Kataraktregistrets databas och håller reda på utskick av den postoperativa enkäten med adressetiketter och kontroll av eventuella dödsfall. Catquest-9SF i Cornearegistret Enkäten Catquest-9SF har under året också använts i Cornearegistret. Patientnyttan undersöks med hjälp av enkäten före transplantation och vid uppföljningen cirka två år Registercentrum Syd RC Syd 12

13 senare. Enkätdata registreras i Catquest CSI, ett generiskt IT-system, för att bygga en databas som möjliggör analys av enkätdata. Catquest-9SF används som PROM i Makularegistret I oktober 2010 startades en pilotstudie för att se om Catquest kan användas till Makularegistret som utvärderar en annan typ av synbesvär än katarakt. Pilotstudien avslutades under 2011 och instrumentet passar utmärkt till att utvärdera patientens självupplevda syn före start av behandling och efter månaders behandling. Beslut togs att utvidga användningen av PROM i Makularegistret och under verksamhetsåret har ny årlig studie inletts. Analys och bearbetning av utfallet pågår för närvarande i arbetsgruppen för PROM inom Makularegistret (M Lundström, I. Westborg, S. Albrecht). En artikel för publicering av data pågår. Inklusionskriterier har varit alla nydiagnostiserade patienter som behandlas för AMD under oktober månad. Alla patienter fyller i enkäten före behandlingsstart samt efter 6- och 12 månader. IT-projektet HUGO II Ett gemensamt grepp har tagits för att bygga om plattformen för att förbättra säkerhet, prestanda och stabilitet. Under året har följande funktioner utvecklats via konsult GNasher IT och Presis i Lund: ny rapportplattform, ireport, vilket innebär att ökat antal rapporter kan köras samtidigt, förbättrad tillgänglighet för användaren. rapportarkiv har skapats i ireport, som ger användaren tillgång till tidigare körda rapporter. funktion för beställning av rapporter har utvecklats, omfattande rapporter kan beställas för leverans via e-post. mall för rapportparametrar, förenkla tillägg av nya rapporter. - Under året har projektet tagit fram ett administrationsverktyg som inledningsvis har applicerats i BPSD-registret - En kravspecifikation för registermall har utvecklats för nya register på plattformen. Utvecklingsarbetet har resulterat i två prototyper av register som just nu tillförs förbättrad valideringsfunktion av data. - Under året har ett register för brachyterapi av uvealt melanom, en riksspecialitet, och ett register för screening av abdominellt aortaaneurysm (AAA) konstruerats. - Under slutet av året påbörjades utveckling av trombosmodul inom Svenska Makularegistret och ett nytt kvalitetsregister för rehabilitering av synnedsättning. Exportfunktion av rådata För att ytterligare utöka feedback till användare och möjligheter att använda egen lokal data har en exportfunktion utvecklats för att via webbregistret ta ut egen lokal data i en Excel-fil och det finns nu tillgängligt i Kataraktregistret, Barnkataraktregistret, Traumaregistret, Cornearegistret och Makularegistret. Funktionen kan utvecklas för övriga register om så önskas. Svenska Makularegistret utvidgar registrering med trombos- och diabetesmodul Makularegistret har under året konstruerat en modul för registrering av ögontromboser som också behandlas enligt regim med intravitreala injektioner. Under året planerades ytterligare en modul för behandling av makulaödem vid diabeteskomplikation. Samtliga variabler som läggs till är utvecklade av professionen och i samband med utvecklingen av nya moduler ses terminologin över och anpassas i möjligaste mån till gällnade klassifikationssystem som ska användas framgent (SNOMED, KVÅ, ICD10). Registercentrum Syd RC Syd 13

14 Trycksårsmodul i RiksSår. En särskild modul för registrering av trycksår gick i skarp drift i RiksSår i början av året, vilket länge har varit efterfrågat av professionen. Särskilda variabler bättre anpassade för vården av trycksår gör det nu möjligt att bättre följa upp behandling och resultat. Stor vikt har lagts vid att ta fram variabler som stöder det förebyggande arbetet. Lund Vi fick medel från SKL för att utveckla en delvis automatiserad procedur för att validera registerdata Metoden testades av Cornearegistret och arbetet pågår. Utvecklingsprojekt i samarbete mellan CPUP och RC Syd Lund 1. Framtagning av ny rapportfunktion för att skapa individuell rapport om hälsa och hälsoförändring till personer med CP. Med bidrag från kvalitetsregistersatsningen pågår ett samarbete mellan CPUP, RC Syd, SKL och Mina vårdkontakter. En rapport som visar patientens individuella utveckling och nuvarande tillstånd baserat på uppgifter inrapporterade till CPUP skapas. Rapporten genereras dagligen med automatik från RC Syd och levereras till Mina Vårdkontakter. Patienten kan med säker inloggning hämta ut sina uppgifter. 2. Framtagning av målindikatorer och skapande av automatrapport till bland annat verksamhetschefer Ett antal, cirka 15, mål baserade på CPUP tas fram. Målen utgörs av både process och resultatmått. De olika målen skall förankras hos landets verksamhetschefer i habiliteringen, brukarorganisationer och i professionen. I samarbete med RC Syd skall en automatisk rapportering av mål och måluppfyllelse levereras till samtliga verksamhetschefer som en tertialrapport. 3. Realtidspresentation av rapporteringsfrekvens i olika landsting och distrikt. Tillsammans med RC Syd har ett rapporteringsverktyg skapas som dagligen genererar rapport till CPUP-hemsidan där antal och andel personer som rapporterats till CPUP i olika landsting och sjukvårdsdistrikt presenteras grafiskt. Rapportfunktionen på hemsidan skall konstrueras så att den är tillgänglig och förståelig får allmänheten. SwedeAmp-registret (Amputationsregistret): - Årsrapporten och statistiska analyser - Medverkat i förberedelsearbete för tabellframtagningar för bl.a. årsrapport - NMiS - registret (Neuromuskulära sjukdomar i Sverige): - Underlag för databasdesign - Registerdesign (6 nya formulär i 3C) 1. NMiS - Patient-ID 2. NMiS Diagnostik Registercentrum Syd RC Syd 14

15 3. NMiS Anamnes 4. NMiS Besöksformulär 5. NMiS Läkemedelsformulär 6. NMiS EQ-5D - Medverkar i NMiS Workshop den 14 november 2013 i Örebro - Skapat underlag för inmatningsapplikation, aktiverats under hösten Svenska Bukväggsbråcksregistret: rack - ändringar i databasen och registerdesign utförda för följande formulär: 1. Svenska Bukväggsbråcksregistret 2. Svenska Bukväggsbråck, Uppföljning 30 dygn postoperativt 3. Svenska Bukväggsbråck, Uppföljning 1-6 månader Stämvecksstudie - Underlag för databasen - Studiedesign (6 formulär): 0a. Stämvecksstudie, Pre-op 0b. Stämvecksstudie, Pre-op Röstenkät 1a. Stämvecksstudie, Post-op, Besök 1 1b. Stämvecksstudie, Post-op Besök 1 Röstenkät 2a. Stämvecksstudie, Post-op, Besök 2-5 2b. Stämvecksstudie, Post-op Besök 2-5 Röstenkät Statistiska analyser - En tvärsnittsstudie om dödsorsaker hos diabetiker - - Framtagning av underlag för ändringar i registret Fotledsregistret MMCUP Axel-instabilitet Styrgruppsmedlemskap och medverkat vid användarmöte i Stockholm 27 september. Registret har haft inledande samtal för samverkan med Riksfot, deltagit i registerinformationsmöte i RC Syds regi den 4april, nya variabler tillkommit, Centurion-rapporter för återrapportering till kliniker har utvecklats, planering av övergång från centraliserad till decentraliserad registrering av data Skapat inmatningsapplikation för ett antal formulär och aktiverat registret för dessa. Pågående arbete med att skapa underlag för och bygga inmatningsformulär för operationer Skapat underlag för inmatningsapplikation 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och redovisar kvalitetsregisterdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. Ändamål kan exempelvis avse kliniskt förbättringsarbete, klinisk forskning och hälso- och sjukvårdsplanering. Registercentrum Syd RC Syd 15

16 Karlskrona Statistisk kompetens Under 2013 har RC Syd EyeNet Sweden haft tillgång till statistisk kompetens genom samarbetet med RC Syd Lund. De anslutna registren har kunnat anlita statistiker efter behov i samband med studier och projekt. Projekt har påbörjats under året och andra har kunnat slutföras. Rapport för utdata Diskussion har förts med flera register när det gäller utformningen av rapporter för att bättre kunna föra ut resultat och initiera förbättringsarbete. Inom ramen för utvecklingen av vår nya tekniska plattform Pharos och dess rapportgenerator ireport utformas nu standardrapporter i samarbete med flera av de register som ännu inte har sådana (SweTrau) eller önskar flera och förbättrade rapporter (BPSD) via en QlikView-lösning. Sjukdomsspecifika PROM Arbete med att analysera och revidera befintliga sjukdomsspecifika PROM har fortsatt under året. En metodbok för framställning av sjukdomsspecifika PROM, utarbetad av Mats Lundström och RC Syd EyeNet Sweden, publicerades i september Publikationen finns tillgänglig som PDF på RC Syd EyeNet Swedens hemsida. Exportfunktion av rådata Allt fler av våra register kan nu ta ut egna rådata för egen analys genom exportfunktion av lokala data via webbregistret. I dagsläget erhålls materialet i Excel och kan sedan bearbetas på valfritt sätt med statistikverktyg som SPSS eller Stata. Bland annat vid årsrapportering har RC Syd EyeNet Sweden vid önskemål varit behjälplig med framtagande av statistik och utformning av årsrapporter för associerade register. Öppna Jämförelser Makularegistret och Kataraktregistret deltar årligen i Öppna Jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Kataraktregistret deltar med indikatorerna synfel vid kataraktoperation och självskattad nytta av kataraktoperation. Data sammanställs på RC Syd EyeNet Sweden av registersekreterare och statistiker. Makularegistrets indikator handlar om andel patienter med förbättring efter behandling vid makuladegeneration. RC Syd EyeNet Sweden sammanställer data med statistisk beräkning av konfidensintervall från RC Syd Lund Lund se punkt4! 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. Karlskrona Täckningsgraden för Nationella Kataraktregistret som startade 1992, har under verksamhetsåret precis som tidigare år varit mycket hög. Samtliga Registercentrum Syd RC Syd 16

17 landstingskommunala och alla större privata enheter deltar i registret och 97,4 % av alla kataraktoperationer registreras, vilket kan betecknas som ett totalregister inom kataraktkirurgi. Valideringsstudier har genomförts med gott resultat, senast Makularegistret startade 2003 och webbaserades Alla kliniker som utför behandling på gula fläcken i ögat har deltagit utom Gotland som trots påtryckning inte startat registrering. Antalet deltagande kliniker är 35, med flertalet användare för varje klinik. Täckningsgraden beräknades i årsrapporten för 2012 vara ca 83 procent. 70 % av antalet injektioner och i princip >90 % av antalet patienter kommer med i registret. Det innebär att de flesta patienter kommer med i registret men att inte alla intravitreala injektioner registrerats. Under verksamhetsåret har frågan lyfts på användarmöten och förbättring av registrering har inletts på flera kliniker. BPSD har under verksamhetsåret varit det associerade registret som har expanderat mest. De har kontinuerligt bedrivits utbildning och marknadsföring för att öka antalet deltagande enheter i registret. I dagsläget har BPSD verksamhet i 240 av Sveriges 290 kommuner. I dagsläget finns 8500 användare i registret SweTrau - Svenska Traumaregistret har under verksamhetsåret kontinuerligt ökat antalet användare till att i dagsläget omfatta 32 deltagande kliniker. Det har arrangerats användarmöten den 8-9 april och 4-5 november. Till mötet har användare inbjudits som redan registrerar men inbjudan har även skickats ut till icke deltagande sjukhus. En presentation under Kirurgveckan i augusti visade de resultat som uppnåtts i SweTrau efter två års registrering. Medverkan i marknadsföring av registret har skett vid flera tillfällen. Registerhållaren medverkar i den nyligen påbörjade nationella översynen av traumavården som bedrivs av Socialstyrelsen. SKaPa startade 2008 och har fortsatt sitt arbete med att införa automatisk överföring av data från journalsystem via ETL (extract-transfer-load). För att datakvaliteten i registret ska vara hög genomfördes ett stringent arbete i journalsystemen Effica, Carita, T4. Ett journalsystem återstår, OPUS. SKaPa har under verksamhetsåret upprättat automatisk överföring av datta från 15/21 landsting. En validering av skickade filer sker, icke korrekta filer korrigeras. Inom snar framtid kommer en mycket hög täckningsgrad att uppnås. NQRDI (National Quality Register Dental Implant) bildades 2011 genom en sammanslagning av SEVS och SDIR. Sammanslagningen skedde för att enas kring ett register och för att öka täckningsgraden för det nationella registret för dentala implantat i Sverige. Under året har registret marknadsförts på Odontologisk Riksstämma för att öka täckningsgraden. Nationella Cornearegistret startade 1996 och webbaserades Alla opererande enheter i landet deltar och % av alla hornhinnetransplantationer som utförs registreras. Under 2013 började ytterligare en klinik, Jönköping, att utföra ingreppet och anslöt sig också till registret. Även flera enheter från de övriga nordiska länderna deltar. Uppföljning görs cirka två år efter transplantationen när ögat anses läkt, men med varierande svarsfrekvens mellan de olika enheterna. För att öka uppföljningsgrad och uppmuntra snabbare inrapportering har ett mer riktat stöd getts till enheterna med Registercentrum Syd RC Syd 17

18 ambitionen att förbättra rutiner vid insamling och registrering av data. En validering av databasen påbörjades under hösten Efter statistisk urvalsberäkning har data samlats in på 300 patienter opererade från sju kliniker. Resultatet kommer att analyseras under En minivalidering har genomförts av de registreringar på barn som finns i registret, data ska analyseras ytterligare. Ett användarmöte med hög närvaro av deltagande enheter arrangerades under våren, där rutiner och resultat från registret diskuterades. Barnkataraktregistret, PECARE, är sedan 2006 en underavdelning till Nationella Kataraktregistret med egen styrgrupp och eget webbformulär. Alla enheter i Sverige som utför grå starroperationer på små barn deltar i registret, även alla opererande enheter i Danmark. Formulär för uppföljning finns för att kunna följa upp barnen efter operation vid 1, 2, 5 och 10 års ålder och mycket kraft har lagts för att säkerställa uppföljningarna. Alla uppföljningar sker på patientens hemsjukhus och ett nätverk med kontaktperson på alla berörda ögonkliniker finns därför etablerat. Antalet registrerade operationer uppgick 31/ till 549. Under 2013 har arbetet med att förbättra rapportuttaget fortskridit, liksom korrigeringar av uppföljningsformulär och manualer med avseende på urval och korrektionsvariabler. Fel som uppstått i databasen bland annat i samband med datatekniska manövrar har identifierats och korrigerats. RiksSår ökar kontinuerligt antalet användare. Styrgruppens strategi för att öka täckningsgraden innefattar föreläsningar, utbildningar, inspirationsdagar, användarmöten, inrättandet av fler koordinatorer och samarbete med expertgrupper som SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige). Alla landsting/regioner, förutom Halland, finns nu representerade i registret med användare från både specialist- och primärvård. Ett stort antal kommuner och privata vårdgivare runt om i Sverige deltar. Ett antal koordinatorer har under året genomfört utbildningar och informationsmöten för att öka intresset för registret och ett mycket uppskattat användarmöte arrangerades i oktober i Landskrona. Ett projekt utgående från SKL med syfte att aktivera slumrande enheter startade hösten Genom att gå igenom rutiner och registreringsteknik hoppas man kunna lösa problem och entusiasmera användare till ökad registrering. En särskild modul för registrering av trycksår har utvecklats, vilket har varit starkt efterfrågat av användarna. Samarbete inleddes i början på året med Senior Alert för att kunna dra nytta av de två registren när det gäller trycksår och tydligare se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Samarbetet fördjupades under året och beslut har tagits om ett samgående. Spridningen av RiksSår inom främst kommunal verksamhet kommer att underlättas genom Senior Alerts redan etablerade spridningsorganisation. Lund Fotledsregistret Registret har haft inledande samtal för samverkan med Riksfot, deltagit i registerinformationsmöte i RC Syds regi den 4april, nya variabler tillkommit, Centurion-rapporter för återrapportering till kliniker har utvecklats, planering av övergång från centraliserad till decentraliserad registrering av data MMCUP Skapat inmatningsapplikation för ett antal formulär och aktiverat registret för dessa. Pågående arbete med att skapa underlag för och bygga inmatningsformulär för operationer Registercentrum Syd RC Syd 18

19 Axel-instabilitet Skapat underlag för inmatningsapplikation NMiS Skapat underlag för inmatningsapplikation, aktiverats under hösten Svenska bukväggs-bråcksregistret Framtagning av underlag för ändringar i registret Amputationsregistret Medverkat i förberedelsearbete för tabellframtagningar för bl.a. årsrapport 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. Karlskrona Vårdens kvalitet i flera dimensioner Nationella Kataraktregistret startade med patientenkäter för att spegla patientens nytta med en operation redan Under 2008 utvecklades en förbättrad patientenkät, Catquest-9SF, som uppfyller alla moderna krav på psykometriska egenskaper och är ett fullgott mätinstrument. Enkäten används i en årlig studie där patienter opererade under mars månad tillfrågas om deltagande. Under 2013 deltog 38 enheter och svar från drygt 4700 patienter inkom. Enkätdata har använts i flera studier och utmynnat i flera publikationer. Catquest-9SF är också validerad på engelska och tyska och studier pågår med validering på holländska, italienska, spanska, slovakiska och mandarin. I Makularegistret har PROM-studier genomförts med det sjukdomsspecifika instrumentet Catquest-9SF. Inledningsvis gjordes en Rasch-analys för att bekräfta instrumentets användbarhet för målgruppen. Med instrumentet följs patientens subjektivt upplevda besvär med synen. Resultaten från enkäterna jämförs med variablerna som fångats i Makularegistret under samma tidsperiod. Samband mellan stora besvär och lång symptomduration innan behandling har noterats i pilotstudien från Under året sammanställdes en vetenskaplig artikel för publicering. Även i Cornearegistret har patientnyttan följts genom frågeformuläret Catquest-9SF, först som ett pilotprojekt under , sedan mer rutinmässigt. Efter raschanalys visar resultatet att Catquest-9SF fungerar mycket bra även i denna patientgrupp. En enkät besvaras av patienten före operation och vid uppföljning när transplantatet är läkt och patienten är synrehabiliterad, cirka två år efter operationen. Analys av enkätsvaren har utförts och visar att utfallet av operationen och även patientens subjektiva besvär och upplevda funktion är starkt avhängigt av operationsindikation, framför allt av patientens diagnos. Studien kommer att fortsätta för att samla in mer material och säkrare data. Swetrau är ett register som primärt följer slutenvården vid svåra kroppsskador. I registret införs prehospitala data från skadeplatsen, på sjukhuset och en kort uppföljning av vården. Ett pilotprojekt har påbörjats med telefonintervjuer, inklusive flera PROM-mått, tre och sex månader efter utskrivning. Både ett regionsjukhus och flera länssjukhus medverkar. Registercentrum Syd RC Syd 19

20 Följa hela vårdkedjan RiksSår. Flera olika yrkeskategorier samarbetar i RiksSår. Traditionellt är sårbehandling sjuksköterskornas och undersköterskornas ansvarsområde och RiksSår mäter också flera omvårdnadsvariabler såsom rökning, smärta och motion. Genom att en korrekt diagnos måste ställas och registreras blir även läkarna mer delaktiga. Patienter fångas upp från sjukvårdens alla olika delar, såväl från specialist-, primäroch kommunal vård som privat verksamhet. Eftersom uppföljning, som görs när såret är läkt, ska göras av den person som registrerat patienten första gången befrämjar registret att kontakt tas mellan olika instanser. Lund RC Syd Lund har under 2013 deltagit i rundabordssamtal med SKL, medverkat i möten med andra registercentra, deltagit i samarbets-och planeringsdiskussioner med RC Syd Karlskrona/EyeNet och RCC Syd, haft diskussioner med ett antal registerhållare som övervägt anslutning till RC Syd eller velat ha statistisk rådgivning eller velat diskutera annat samarbete, varit styrgruppsmedlem i knäprotesregistret, och gett goda råd till Myndigheten för Vårdanalys. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Karlskrona RC Syd-dagarna. Tillsammans med RC Syd Lund arrangerades RC Syd-dagar september då totalt cirka 50 personer samlades i Köpenhamn. Representanter från SKL, associerade register och styrgrupper till både kontoren i Lund och Karlskrona tillsammans med konsulter inom IT deltog. Första dagen presenterade Aldana Rosso ett valideringsprojekt i Centurion och Richard Bibby berättade om bakgrundsvalideringsprojektet i Pharos. Jonas Ranstam informerade också om ett nystartat nationellt projekt där en valideringshandbok ska tas fram. Max Köster och Marcus Gry från Nationell Registerservice berättade vad de kan hjälpa registren med och Mats Lundström informerade om sjukdomsspecifika frågeformulär. Arbetet med hur man ska öka patientmedverkan på olika sätt i kvalitetsregisterarbetet presenterades av Susanne Albrecht. Andra dagen inleddes av Ingemar Petersson, då alldeles nytillträdd som chef för RC Syd Lund, som berättade om arbetet med vårddatabaser för forskning och utvärdering. Bodil Klintberg redogjorde för de formulerade strategimålen och hur man på SKL vill att verksamhet och resultat från registren ska redovisas med hjälp av polärdiagram (spindelnätsdiagram). De ger en mycket tydlig bild av vilket/vilka områden man bör jobbar mer med. Tillsammans med Bertil Lindahl diskuterades forskning med registerdata. Eva Wendel informerade om det pågående HDMI-projektet, ett förbättringsprojekt tillsammans med Makularegistret och BPSD-registret, där registerdata används i praktiskt förbättringsarbete. Dagen avslutades med en frågestund och allmän diskussion. Registercentrum Syd RC Syd 20

21 HDMI-projektet Under året fick samtliga RC uppdrag att tillsammans med kvalitetsregister starta ett förbättringsprojekt. Av RC Syds associerade register anmälde sig Höftfrakturregistret, BPSD-registret och Makularegistret och projektet gavs därför namnet HDM-I (Hip, Dementia and Macula Improvement). Gemensam nämnare för de tre registren var att patientgruppen är äldre personer där ett bättre omhändertagande snabbt ger ökat mervärde genom minskat lidande och bättre livskvalitet. En projektplan skrevs, övergripande av RC Syd EyeNet Sweden och mer i detalj av respektive register. Projektet planerades som ett Genombrottsprojekt med fyra lärandeseminarier och Utvecklingscentrum i Region Skåne anlitades som utbildare. En inbjudan skickades ut till enheter inom de tre registrens verksamhetsområden och totalt 13 team anmälde sig. Första lärandeseminariet arrangerades 25 september i Malmö. Tyvärr hade då Höftfrakturregistret dragit sig ur samarbetet. Nästa lärandeseminarium gick av stapeln den 25 november och de två övriga arrangeras under våren Mellan seminarierna har coaching via handledare utförts. Susanne Albrecht och Eva Wendel har varit projektledare och handledare och haft regelbunden kontakt med teamen under projekttiden. Ett nätverk skapades nationellt för lärande mellan projektledarna som koordinerat och stött projekten och regelbundna telefonmöten och träffar har arrangerats. Sofia Kialt på SKL:s kansli har fungerat som samordnare. Lund RC Syd Lund har under 2013 deltagit i rundabordssamtal med SKL, medverkat i möten med andra registercentra, deltagit i samarbets/planerings-diskussioner med EyeNet och RCC Syd, haft diskussioner med ett antal registerhållare som övervägt anslutning till RC Syd eller velat ha statistisk rådgivning eller velat diskutera annat samarbete, varit styrgruppsmedlem i knäprotesregistret, och gett goda råd till Myndigheten för Vårdanalys. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik genom egen personal eller etablerade samarbeten. Därutöver kan registercentra profilera sin verksamhet exempelvis med kompetens inom beteendevetenskap, genusmedicin, hälsoekonomi, juridik, patientrapporterade mått, internationell kompetens samt kommunikations- och mediehantering. Karlskrona EyeNet Sweden har valt en organisationsmodell med tillgång till vissa kompetenser utanför den inre kretsen av medarbetare IT-företagen Gnasher och Karlskrona IT-konsult, har varit konsulterade för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register. Susanne Albrecht och Eva Wendel har genomgått projektledarutbildning i Genombrottsmetodiken och erhållit kompetens i kvalitetsförbättringsarbete. Registercentrum Syd RC Syd 21