och annat obehag Johan Malmros Sektionen för onkologi och koagulation Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Transkript

1 Palliativa vårdens utveckling smärta och annat obehag Sektionen för onkologi och koagulation Astrid Lindgrens Barnsjukhus

2 Palliativ vård av barn vilka barn? Neurodegenerativa sjukdomar Progressiva metabola sjukdomar Grava hjärtfel/missbildningar Tumörsjukdomar/leukemi (c:a 60 barn dör varje år i Sverige) 16 december

3 Palliativ vård vad är det? Den vård som ges när utsikten att bota barnet är så liten (hur liten?...), att syftet med vården är symptomlindring Tidig fas (kan vara månader till flera år) sen fas (veckor) Palliativ vård inom onkologin kan även innefatta cytostatika- t tik och strålbehandling 16 december

4 3 4 AV 4 5 BARN ÖVERLEVER CANCER Vi kämpar för att fylla den tomma stolen. Var med och kämpa för livet du också. 16 december

5 En liten onkologisk historieöverblick 16 december

6 Ur Barncancerrapporten 2015: 16 december

7 1960: 50 överlevande barn per år i landet 2015: 3 överlevande barn per husläkare eller medelstor gymnasieskola 16 december

8 december

9 1960: 15% 1av7 16 december

10 Omvänt då? Allt färre barn dör av cancer, nu 1/5 Vi ser inte döende barn så ofta längre På 60- och 70-talet låg det ofta ett eller två döende barn på avdelningen Då var vi en liten enhet. Nu har avdelningen 14 platser och mottagningen är drygt 5 gånger större än i början! Allt fler barn överlever och finns kvar 16 december

11 Fram till andra världskriget såg de flesta det som omoraliskt att behandla barn med cancer, även om det bara gällde blodtransfusion och antibiotika 16 december

12 När kom vändningen? Och hur? 16 december

13 16 december

14 Upptäckterna som gjorde skillnad 1943 upptäcktes folsyra. Folsyrahämmaren aminopterin => snabb effekt på lymfom och ALL. Nu: Metotrexat Kvävesenapsgas, 2:a världskriget. Katastrof i Bari: sänkning av krigsfartyg lastad med senapsgas => snabb utveckling av benmärgssvikt => död. Vidareutvecklades till cyklofosfamid (första cytostatikan) 16 december

15 Upptäckterna som gjorde skillnad 1949: Cortison mot RA med dramatisk effekt. Prövades på många andra sjukdomar, inklusive ALL. 6-merkaptopurin: Syntetisk falsk DNA-byggsten (Joseph Burchenal, George Hitchings, Gertrude Elion. Nobelpriset 1988) 1954: odling av leukemiceller med marsvinsserum. Av oklar orsak dog cellerna. Okänd faktor i serumet, senare identifierat som L-asparaginase. Bryter ned asparagin, en för ALL-celler essentiell aminosyra 16 december

16 16 december

17 Vinca rosea = Madagascar periwinkle = rosensköna Vincristin, vinblastin, vinorelbin, vindesin 16 december

18 Upptäckterna som gjorde skillnad Traditionell medicin i bl.a. Indien: Te från Vinca minor sades bota diabetes. Det stämde inte, men stora mängder sådant te ledde till svårläkta sår, pga leukopeni. Växten innehåller mer än 50 olika alkaloider, bl.a. vincristin. 1965: Odling av E. coli i elektriskt fält hämmade mitos. Men till slut förstod man att det inte berodde på elekriciteten utan på platinaelektroderna. Cisplatin och paraplatin används nu mot bl.a. sarkom. 16 december

19 Upptäckterna som gjorde skillnad 1950-talet i Italien: systematiskt sökande efter cancermedicin i bl.a. mikrober i jord. Streptomyces peucetius (en rödpigmenterad bakterie) producerade antibiotika av antracyklintyp: doxorubicin och daunorubicin. Används mot solida tumörer och ALL. 16 december

20 Första botade ALL-patienten, 1971 Donald Pinkel, S:t Jude s ALL Total Therapy Randomiserade, vetenskapliga studier Samarbete 16 december

21 Dagens barncancerbehandling: Kirurgi Kemoterapi Strålbehandling Individuellt anpassad behandling 16 december

22 Men fortfarande dör några (20%) av barnen De flesta dör hemma Stöd av hemsjukvård Ett fåtal dör på sjukhus, ofta inte optimalt - Rushigt, tidsbrist, man hinner inte sitta ned - Dåligt anpassat för döende - Saknar hemmiljön Ungdomar hospice? I Sthlm : Lilla Erstagården 16 december

23 Palliativ onkologisk vård Varierar kraftigt beroende på situationen Tidig fas Terminal fas Viktigaste principen: Primum non nocere - Aldrig skada - Ibland bota - Ofta lindra - Alltid trösta Det palliativa samtalet börjar när patienten får sin diagnos Gällde åtminstone förr, men nu allt mindre (tyvärr) 16 december

24 När är det dags att byta terapeutisk inriktning? 16 december

25 Palliativ onkologisk vård Hur och när byter man från kurativ till palliativ inriktning? Brytsamtal. Med vem? - Föräldrarna? - Barnet? - Bådadera? - Andra? Ge ärligt och åldersadekvat den information som krävs, men: Ge inte i onödan information som inte efterfrågas 16 december

26 Ibland önskar man att det här fungerade: Det du säger till patienten kan sitta kvar länge var noga med hur du uttrycker dig 16 december

27 Hur ser den tidiga palliativa fasen ut? Ofta fortsätter någon sorts behandling, med syfte att lindra - Lågintensiv cytostatikabehandling (i.v. / p.o.) - Strålbehandling: Mycket effektivt mot bl.a. skelettsmärta Parallellt diskussion med familjen om ändrade villkor - Ofta kraftiga reaktioner, förnekelse, osv - Ta inte bort allt hopp! 16 december

28 Kurativ / palliativ onkologisk behandling: Balansen mellan effekt och bieffekter vad blir bäst för patienten? 16 december

29 Sen palliativ fas / terminalvård Varierar kraftigt, beroende på symptomen, t.ex: - Benmärgssvikt, anemi - Nutritionssvårigheter - Smärta - CNS-påverkan - Andningspåverkan -Sår - Ångest, oro -m.m. 16 december

30 Li Jalmsell, avhandling 2015: 16 december

31 Läkartidningen, nr. 46/2015: 16 december