Fragile-X tidningen. Ett tack till Swedbank Sjuhärad som hjälpt oss med utskicket!

Transkript

1 Fragile-X tidningen November 2007 Medlemstidning från Föreningen Fragile-X 2. Ordförandens rader 3. Sommarläger på Silverhornet 5. Bildkollage från Silverhornet 8. Boktips 9. Fragile-X och strategier i vardagen 11. Telefontips 12. Inbjudan till årsmöte PG Ett tack till Swedbank Sjuhärad som hjälpt oss med utskicket! Silverhornet Sommarläger i Strömstad. Läs Emmas berättelse från sommarlägret i Strömstad augusti Läs även Birgittas och Ulfs tankar från samma läger. Se sidan 3! info@fragilex.se Sid 1 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

2 Ordförandens rader Hej alla medlemmar och ni andra som läser detta! Hoppas ni har haft en bra början på hösten. I vår familj har vi nog haft alla sjukdomar som går att ha Är det inte feber, hosta, halsont eller snuva så är det magsjuka. De senaste veckorna är det alltid någon eller några som har haft ett symptom av något slag. Sedan att det alltid har kommit lämpligt till alla kortidsövernattningar gör inte saken bättre. Kortids är föresten en mycket bra uppfinning. Barnen får vila ut sig från oss föräldrar och vi föräldrar och övriga barn får lite vanlig tid ihop. Om barnen sedan har kompisar och bra assistenter, har de ofta en ganska trevlig tid ihop. Våra vistelser sker en helg och två övernattningar mitt i veckan varje månad. Vi började för flera år sedan och i början var det en del krångligheter. Men numera känner barnen rutinen och tycker det är rätt mysigt. De brukar vara på bra humör när de åker därifrån. För de tillfällen när föräldramöten, kurser och annat oregelbundet inträffar har vi avlösningstimmar i hemmet. Vi har en närstående som avlösare. Det gör att saker inte behöver vara planerade flera veckor i förväg. Ibland kan det dock bli så att de träffas bara vid sådana tillfällen, vilket också kan kännas fel om man är en släkting. Man måste även få ha möjlighet att bara vara vanlig mormor/farfar/morbror/faster. Andra med äldre barn kan använda sig av ledsagare när barnet ska ut på egna saker, som de egentligen ska klara av själva. Sedan finns den nya djungeln av assistansbolag att välja på om man tycker det kan passa ens barn och den egna familjen. Vi har inte ännu gått den vägen men man är ju alltid öppen för förslag. Resten av hösten går nog åt till förnyade vårdbidragsansökningar, det var ett tag sedan sist. Resten av hösten går nog åt till förnyade vårdbidragsansökningar, det var ett tag sedan sist. Något man grämer sig över och egentligen borde ha skickats in tomma redan när tanken kom upp. Då hade ju ersättningen blivit retroaktiv sedan den dagen. Det är ju bara att komplettera efter hand Det är i alla fall dags att samla ihop läkarintyg, utlåtanden från HAB, BUP och alla andra eventuellt inblandade. Sedan tänka ut om all tid som går åt, alla saker som kostar extra pga. slitage och till slut skriva ned en lång berättelse. Värst av allt är den gången man råkar läsa igenom det man skrivit, då är det en sorglig historia. Nu över till den positiva klubben. Intresset för föreningen ökar stadigt. Vi får fler medlemmar, lägren och rekreationshelgerna är fort fullsatta. Skolor och läkarutbildningar vill ha oss som föreläsare. Läkarstuderande söker material. Läkare och pedagoger som föreläser om Fragile- X. Jag läste om forskare som hittar nya sätt att försöka bota/lindra Fragile-X. Ett forskarteam i USA har kommit på hur Fragile-X genen förändrar hjärncellernas sätt att kommunicera, säger dem. Laboratorieförsök med råttor har visat att det går att motverka Fragile-X genens påverkan på signalsystemet med hjälp av olika substanser, allt enligt Emory Universitet i USA. (se vår hemsida) En medicin kommer kanske inom 5 år, det har ju alla sagt de senaste 10 åren :-) Det är bra med forskning och intresse för vår sak, det gör att vi har lättare att förklara vad det vi bär på i våra familjer. Hoppas ni får en bra fortsättning på hösten och vintern. Jag önskar att vi alla kan träffas på rekreationshelgen i Växjö nu i vår. Försök att få ihop det med kortids, avlösning eller släktingar så att ni får en helg för er själva och möta alla intressanta personer i vår förening. Vi syns! Ingemar Hägg Avgående Ordförande i Föreningen Fragile-X ordforande@fragilex.se Föreningen Fragile-X PG c/o Siverskog Lerbo Prästgård Eneby VALLA Kassör Göran Siverskog: kassor@fragilex.se Sekreterare Kristina Storfors: sekreterare@fragilex.se Styrelseledamot Anna-Lena Danell: styrelse1@fragilex.se Styrelseledamot Heléne Lohne: styrelse2@fragilex.se info@fragilex.se Sid 2 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

3 Sommarläger på Silverhornet Emmas berättelse från sommarlägret i Strömstad Som alldeles nya medlemmar i föreningen, med en fraxa-kille på bara tre år och hans lillasyster på två år, blev min man Markus och jag nästan varnade för att åka med på vårt första sommarläger förra året. Varningen syftade till att det kunde vara jobbigt att som småbarnsförälder se större barn och ungdomar med samma handikapp. Vi skulle förbereda oss på att det kunde bli tufft att se sanningen i vitögat och behöva makulera hoppet om vår sons normala uppväxt. Vi lånade böcker, läste information på nätet och tittade på Fragile-X filmen och försökte placera in vår Alfred i någon av personligheterna där. I bilen på väg till Strömstad var vi riktigt taggade och tyckte vi var väl förberedda på besvikelsen vi skulle få uppleva i mötet med de andra barnen. Nu skulle vi snart få inse vad vi hade att vänta i framtiden När vi packat ur bilen och installerat oss i stugan gick vi runt och hälsade på våra grannar, alla de stackars föräldrarna som var drabbade precis som vi. Efter en mycket trevlig middag tillsammans satt vi uppe länge och bytte erfarenheter med varandra. Jag minns att jag och Markus inte alls uppfattade dem som stackars eller drabbade utan tvärtom vad bra alla verkade ha det med sina barn och vad fint allt verkade fungera för familjerna! Alla var glada och välkomnande och utgav en stark känsla av samhörighet vilket jag aldrig tidigare upplevt med människor jag inte känner. Det var som om vi alltid varit en del av det där gänget. Samhörigheten med föräldrarna gav oss styrka. Måltiderna i matsalen var nog det vi blev mest positivt överraskade av. Barnen stod snällt i kö med brickan i handen och väntade på sin tur att få ta mat. Sedan gick de, utan att tappa vare sig glas eller tallrik på vägen, och satte sig vid borden och åt snyggt och prydligt med bestick! De åt med bestick! De satt ner vid borden och åt utan bråk och tjafs. Vissa satt till och med kvar och väntade vid sina bord tills de andra i familjen ätit färdigt. Jag och Markus var chockade. Vad hade de här föräldrarna gjort med sina barn för att få dem att uppföra sig så där, få dem att uppföra sig alldeles normalt? Gång på gång blev vi förvånade över hur bra allting fungerade för barnen och deras föräldrar; aktiviteter som Kapten Kuling, båtturen till Styrsö, fotbollsmatchen och allt det andra, det fungerade så bra! Vi som nästan inte fick en lugn stund på hela veckan med våra två små barn, kunde vi verkligen ha samma diagnos eller hade vi hamnat på fel läger? Många gånger under veckan kom dock föräldrar fram till oss och sa att de kände igen sig så väl i vår situation från när deras barn var små. Hur deras barn också hade ränt runt som illbattingar i matsalen, spillt ut ett fullt glas mjölk i soffan, sprungit ut i regnet utan stövlar eller haft konstiga ljud för sig då det inte alls var passande. Sakta men säkert började det gå upp för oss Föräldrarna var inte lika drabbade längre. De hade visserligen en tuff tid bakom sig, småbarnsåren, men det hade blivit lättare med tiden. Vi började inse att det inte var varningar vi skulle ha fått inför lägret, utan uppmaningar. Uppmaningar att åka och träffa likasinnade och få en tjuvtitt på hur positiv vår framtid med Alfred skulle kunna bli. Utbytet vi fick och som vi fortfarande har av de andra drabbade (läs: lyckligt lottade) föräldrarna och deras handikappade barn är enormt! I stället för med besvikelse åkte vi från sommarlägret med en stor portion hopp i bagaget, ett hopp om att Alfred också en dag ska kunna stå i kö och vänta på sin tur som de stora grabbarna! Vilken fantastisk känsla! Emma Björkman, mamma till Alfred 4 år. info@fragilex.se Sid 3 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

4 Sommarläger på Silverhornet Birgitta och Ulf två nöjda silverhornfreaks delar med sig av sina tankar från sommarlägret i Strömstad. Det finns tre resor som vår Mattias aldrig säger nej till: skidresa till Jämtland, sommarresa till vårt älskade Sommières i Frankrike och SILVERHORNET. Alla andra förslag på både långa och korta utfärder av olika slag avfärdas med nej, det vill jag inte. Mattias, med sina 28 år och förmodligen den som är i särklass äldst bland alla våra barn med Fragile-X som möts på familjelägret, ser varje år fram emot detta augustimöte. Trots mycket barninriktat program, och så skall det självklart vara, är Silverhornsdagarna heliga för oss alla tre, Birgitta, Ulf och Mattias. Våra utflugna barn, Anna och Erik som båda numera bor i Lund och där lägger grunden för sina framtida liv med studier, de suckar och surrar längtansfullt om hav, grillning, bad, krabbfiske och lek på klipphällarna i kvällssolen. Det andas goda minnen när de pratar om Silverhornet. Gemensamma syskonupplevelser, som aldrig kan fås någon annanstans än på en familjehelg där alla familjer har liknande upplevelser med sig i bagaget, är oerhört värdefulla. Sådana upplevelser kommer med all sannolikhet att prägla deras liv och förhoppningsvis också medföra att de kommer att kämpa för rättigheter och möjligheter för sina och alla andras syskon. I år var vi tidigt på plats, efter att ha tillbringat natten mot lördagen hos Birgittas bror och hans hustru, som har sommarviste två vikar söderut från Dynekilen, i Källviken. Före klockan 14 stod vi tre, Birgitta, Ulf och Mattias, förväntansfulla i receptionen på Silverhornet. Vilket hus skulle bli vårt i år? Vilka skulle bli våra grannar? I nr 38 kliver vi in och känner oss naturligtvis omedelbart hemma. Det ser ju likadant ut i alla husen. Detta är ett helt fantastiskt koncept för våra barn. Det behövs ingen inkörsperiod. Det behövs inte tre dagars introduktion. Mattias väljer självfallet samma säng som alla tidigare år. Han landar i miljön på bara några minuter och arrangerar alla sina trygghetsattribut. Då, när vi går där och installerar oss, pysslar lite, tar ett glas vin, konstaterar vi att nu är det som allra bäst, allt ligger framför oss. Nu skall vi bara njuta. Våra grannar på ena sidan anländer sent. De har kört på GPS-en från Stockholm till Strömstad och blivit lotsade på en liten tur in i Norge. Vi har mött dem förut, liksom familjen på andra sidan och det är kära återseenden. Allt känns tryggt, trevligt och mycket lovande inför de dagar som ligger framför. Och det som kommer blir precis så som vi önskat och längtat efter. Total avkoppling (trots att vi hade lite jobb med oss, det är faktiskt ganska trevligt att sitta på sin lilla veranda med datorn och samtidigt ha kontakt med familjerna runt omkring), bad i havet, promenader, umgänge, korsordslösning och så förstås böckerna som man inte hunnit läsa tidigare. Gemenskapskvällarna, damkvällen, herrkvällen och hela familjekvällen är riktiga höjdare liksom tipspromenaden (vi tillhörde det beige laget som VANN). Så olika, så lärorika och så utvecklande. Den kunskap man får del av under dessa aktiviteter, utifrån andras erfarenheter, är ovärderlig. Vi saknade i år familjen Save/Jeppsson som vi haft som grannar under ett antal år. Alla barnen, trygga Britt och Anders och den avspända och varma livsfilosofi som de representerar. Vi hoppas naturligtvis återse dem nästa år. Vi ser ju att för oss är det numera en annorlunda upplevelse med Silverhornsdagarna än för många andra som är med. Vi måste inte längre hela tiden vara aktiva med vår son. Han är i ett skede där han klarar väldigt mycket själv och han har med åren lärt sig ett socialt acceptabelt beteende. När vi ser alla er föräldrar som oavbrutet är igång med barnen undrar vi ibland: hur orkar ni - hur orkade vi? Perioderna i livet växlar, krafterna går till olika saker. Men en upplevelse är helt fantastisk detta att få se föreningens barn växa och utvecklas år från år. Vi ser fram emot nästa år - dagarna är rödmarkerade i våra almanackor. Birgitta och Ulf Mattsson info@fragilex.se Sid 4 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

5 Bildkollage från Silverhornet Fullt av aktiviteter av alla de slag Lek och plask vid poolen. Full fart i rutschkanan Ett blivande golfproffs info@fragilex.se Sid 5 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

6 Resans mål, Styrsö Havsbad Båtutflykt till Styrsö Vattenlek Matdags Livet é toppen Sid 6 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

7 Piratfest med skattjakt Sid 7 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

8 Boktips! Kristina Storfors tipsar nedan om några bra böcker som hon läst och tagit intryck utav. Den besynnerliga händelsen med hunden om natten av Mark Haddon Christopher är femton år och autist. Han måste ha ordning och reda, var sak på sin plats. Han kan räkna upp alla länder i världen eller alla primtal till Logiska resonemang är inget problem för honom. Men han kan omöjligt förstå andra människors känslor. Miffon, nördar och Aspergers syndrom av Luke Jackson Luke Jackson har skrivit en mycket läsvärd bok om hur det ser ut inuti huvudet på en person med Aspergers syndrom. Luke blev 2003 vinnare av Childrens Book Award. Luke Jackson var 13 år när han skrev boken Miffon, nördar och Aspergers syndrom. Luke har själv autism. Det är en mycket läsvärd bok han skrivit. Boken är särskilt matnyttig för tonåringar med Asperger, deras föräldrar och alla som kommer i kontakt med problematiken. Men boken kan läsas med behållning av alla. En riktig människa av Gunilla Gerland En självbiografisk bok som handlar om att växa upp och leva med Aspergers syndrom. Det är en berättelse om utsatthet, om att vara annorlunda och att vara människa en bok som öppnar dörrar till förståelse. Så här skrev några recensenter: En stilsäker debutbok Fascinerande inblick i autistiskt tänkande En gripande berättelse med exceptionell lyskraft, språkligt formfulländad och av största intresse för en bredare publik Det barn vi fick av Åsa Bryhagen Boken handlar om att först inte kunna bli med barn och sedan få ett barn med Downs syndrom. Det är den bästa boken jag har läst om hur det är att få och ha ett annorlunda barn. I vissa delar av boken är det som om hon skriver om mig. Där finns också många fina formuleringar om det som är så svårt att formulera. info@fragilex.se Sid 8 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

9 Fragile-X och strategier i vardagen Översatt och sammanställt av: Tom Storfors Den 18 oktober 2007 var jag i Stockholm och lyssnade på två experter på Fragile-X: Tracey Stackhouse och Sarah Scharfeneker från USA. De ville få oss att förstå hur det känns att vara i en kropp som är i hyperaktivering (hyperarousal) *) ett tydligt kännetecken för personer med Fragile-X. De började workshopen med att tala om vad som kännetecknar Fragile-X syndrom (FXS) och betonade att vi måste förstå hur det är ha FXS för att kunna hjälpa på rätt sätt. Personer med FXS har en egen lärstil som man måste ta hänsyn till om man vill att de ska lära sig något. Denna lärstil skiljer sig lite mellan pojkar och flickor. Till sist talade de om tre pedagogiska strategier: sensoriskt baserade, rutinbaserade och språkbaserade strategier. I tur och ordning kommer jag att förklara kännetecken, lärstilar och pedagogiska strategier. Kännetecken för Fragile-X Hyperaktivering ett tydligt kännetecken Ett starkt kännetecken för personer med FXS är att de är oroliga och ängsliga. Denna ängslan kan lätt slå över till en hyperaktivering om de utsätts för till exempel starka sinnesintryck. Hyperaktivering förknippat med sinnesöverkänslighet är kärnsvårigheter för barn och vuxna med FXS. Reaktioner på sinnesintryck kan sträcka sig från försiktigt undvikande och vägrande till svåra aggressionsutbrott. Kognitiva kännetecken - mental funktionsnedsättning, från mindre svårigheter i t.ex. matematik till grav utvecklingsstörning. - från mindre uppmärksamhetsstörningar/koncentrationssvårigheter till hyperaktivitet. - Hyperaktivering är det kännetecken som är tydligast för FXS. Den finns kvar hela livet och påverkar språk, uppmärksamhet och social situationer. Att hantera hyperaktivering är centralt i ALLA lärandesituationer och i utveckling generellt. Det är viktigt att jobba förebyggande för att undvika hyperaktivering och gäller att få barn och vuxna med FXS att själva kunna kontrollera detta. - överkänslighet för sinnesintryck. De sensoriska systemen är inte bara medel för att uppfatta omvärlden, utan också viktiga för att upprätthålla vakenhetsgraden, skapa kroppsuppfattning och styra motoriska rörelser. - oro/ängslan - dyspraxi. Svårigheter med motorik och att planera och utföra motoriska rörelser Karaktäristiska beteenden - Autismliknande beteende. Men det är stor skillnad mellan FXS och autism. - Impulsivitet. Blyghet. Oro/ängslan. Dålig ögonkontakt. Repeterande tal. Hand-klappande och handfladdrande. - Socialt engagerad. Gärna passivt men uppfattar allt. Lärstilar (Avsnittet om lärstilar är översatt från textkopior som vi fick vid föreläsningen.) När man ska skapa eller anpassa en undervisningsplan eller mål för terapi så är det väsentligt att beakta den generella lärstilen. Pojkars lärstil. - Simultant (samtidigt) lärande, inte sekventiellt. Detta är mot förnuftet för många lärare och terapeuter. Kom ihåg att lära genom att visa slutprodukten först, hellre än igenom en sekventiell process, steg för steg. Om du startar en aktivitet, så kom ihåg att visa när det är klart. Det är viktigt att skapa en början och ett slut. - Visuellt lärande, inte auditivt lyssnande. Förstärk lärandet med bildschema, visuella ledtrådar och visuella förebilder. - Utmärkta färdigheter i härma verbalt och socialt. Pojkar kan lätt imitera andras beteende eller manér. - Sidolärande (Incidental learning). Detta lärande består av passivt observerande av aktiviteter. Du kanske tänker att ett barn med FXS, som sitter utanför gruppen som instrueras, inte är uppmärksamt, men det är högst troligt att han uppmärksammar och lär sig uppgiften även om han befinner sig i utkanten. - Starkt minne för rutiner, videor och TV-program. Det är viktigt att integrera dessa intresseområden i lärande och läromedel. - Utvecklad känsla för humor. Använd denna styrka i arbetsmaterial och anpassa undervisningsplanen med tanke på detta. info@fragilex.se Sid 9 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

10 Flickors lärstil. Flickor och kvinnor med FXS har ett liknande mönster av styrkor och svagheter som pojkar, men den generella utförandenivån är vanligtvis högre. Kognitiva styrkor hos kvinnor kan vara: - Bra ordförråd och förståelse - Visuellt korttidsminne starkt. Kognitiva svagheter bland kvinnor kan vara: - Abstrakt tänkande - Förstå rumsliga relationer med abstrakt information, speciellt när det krävs motorik. - Svårt att förstå och använda innebörden av siffror. - Oförmåga att förstå givande och tagande i samtal. - Svårt att hålla sig till ämnet - Korttidsminne för hörsel. - Upprätthålla uppmärksamhet. - Impulsivt beteende - Svårt att förstå kroppsspråk och andra icke-verbala ledtrådar Pedagogiska strategier De amerikanska experterna talade om tre pedagogiska strategier. Dessa strategier bygger på att man särskilt tar hänsyn till sinnesöverkänsligheten och hyperaktivering. Jag har sammanfattat dessa strategier för att det inte ska bli så mycket text. I kopiorna vi fick vid föreläsningen finns utförligare beskrivningar av de pedagogiska strategierna. Förhoppningsvis kan det översättas vid ett senare tillfälle. Sensoriskt baserade strategier - Sensorisk diet är en strategi skapad för att uppnå och upprätthålla lämplig vakenhetsgrad (arousal) genom hela dagen. Det gäller bland annat att hålla koll på vilka sinnesintryck som drabbar barnet och hur starka dessa är. För att hålla lämplig vakenhetsgrad är det viktig med vissa sensoriska input-aktiviteter. De viktiga är beröring, tryck, stimulering av djupa muskel- och ledsinnet, rörelse, oral taktilt, andning och rytmisk ljud. - Rutiner för förflyttningar. Det är viktigt att undersöka vilka sinnesintryck som barn med FXS utsätts för när de förflyttar sig mellan olika miljöer, till exempel från klassrummet till matsalen. - Familjens livsstil, samspelstil, anpassningar av uppgifter och aktiviteter samt miljöanpassningar påverkar också. Det viktiga är att ta hänsyn till sinnesimpulser som påverkar barn och vuxna med FXS så att de inte hamnar i hyperaktivering. Rutinbaserade strategier - Här är det viktigt med visuellt stöd, till exempel i schemat. Talbaserade strategier - Använd tyst och rytmisk röst - Minimera det verbala. - Använd socialt stöd för att ändra beteende som tidigare lett till hyperaktivering. - Använd kompisar som de kan härma och lära sig av. - Använd gärna video för modellinlärning, eftersom de har lätt för att lära sig visuellt och duktiga på att härma verbalt. Spela in på video det som du vill att personen ska lära sig i en viss situation, t ex har man gör vid toalettbesök, duschning, måltider. - Sidodialoger. De uppfattar hellre i smyg än vid direkt dialog. *) I Psykologilexikonet förklarar man arousal/aktivering och RAS på följande sätt: Tillstånd i organismen som karakteriseras av antingen (a) anspänd uppmärksamhet, ökad vakenhet och vaksamhet eller (b) känslomässig upphetsning eller (c) bådadera i kombination. Den känslomässiga upphetsningen blockerar den kognitiva funktionen. Denna hyperaktivering sker i RAS. RAS, det retikulära aktiveringssystemet svarar för vakenhet och allmän aktivering så kallad arosual. RAS är ett nätliknande system av nerver i hjärnstammen. När sinnesorganen utsätts för stimuli, speciellt oväntade, ovanliga eller omväxlande, reglerar det retikulära systemet graden av uppmärksamhet, vaksamhet och aktivitet i hjärnan. info@fragilex.se Sid 10 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

11 Telefontips! Ingemar Hägg tipsar om telefoner. Dagens telefoner innehåller väldigt många funktioner. Ibland kanske man bara vill kunna ringa. Här är några väldigt enkla eller funktionella modeller. Man får dock söka lite för att finna de som säljer dem. De kan ibland även fås som hjälpmedel. Mer info finns på följande hemsidor: Sid 11 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007

12 Inbjudan till årsmöte Föreningen Fragile-X Kallelse till årsmöte Inbjudan till utbildnings- och rekreationshelg den 8-9 mars 2008 År 2008 är ni välkomna till Bergdala glasbruk och vandrarhem utanför Växjö i Småland ( Preliminärt program 8 mars Kl , ankomst till Bergdala Kl Lunch Kl Föreläsningar om boende Kl Hyttsill 9 mars Frukost Kl Årsmöte Kl Lunch och därefter avresa Pris: 600 kronor per person I priset ingår: 1 övernattning med lakan och städning 2 lunch 1 kaffe och kaka (8 mars) hyttsill frukost Vill Du komma redan på fredagen kontaktar Du vandrarhemmet och bekostar den övernattningen själv. Sista anmälningsdag är den 30 januari 2008 Anmälan sker genom inbetalning till pg och ett till helg@fragilex.se. Betala inte tidigare än den 1 januari 2008, tack! Endast den som är medlem kan delta! Slutgiltigt program, vägbeskrivning och årsmöteshandlingar kommer att skickas till anmälda deltagare i februari. Har ni frågor kan ni skicka ett mail till helg@fragilex.se eller ring till Eva-Lena Danell Törnquist eller Åsa Klasén Varmt välkomna önskar arrangörerna 2008 Eva-Lena och Åsa info@fragilex.se Sid 12 av 12 Föreningen Fragile-X tidning nr 4, november 2007