Årsberättelse Primär immunbrist organisationen - PIO 0(20)

Transkript

1 Årsberättelse 2013 Primär immunbrist organisationen - PIO 0(20)

2 Primär immunbrist organisationen Mellringevägen 120 B, ÖREBRO tel: e-post:

3 Innehåll INLEDNING... 2 ORGANISATIONEN... 3 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN... 5 INFORMATION OCH UTBILDNING... 6 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET PÅVERKANSARBETE SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER EKONOMI RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR Bilderna på omslaget Minigolfspel under familjelägret i Uskavi. Foto: Anneli Larsson Anders Fasth och Lennart Björkander vid SLIPI/SISSI-mötet i Båstad. Foto: Anneli Larsson Presentation av Anneli Larsson vid Inspirationsdagarna i oktober Foto: Mette Larsen Clara Ivarsson samlar in pengar till PIO:s forskningsfond under Världsimmunbristveckan. Foto: Emma Andersson 1(20)

4 INLEDNING PIO Primär immunbrist organisationen PIO, är en partipolitiskt och religiöst obunden, ideell organisation för personer med primär immunbrist, deras anhöriga, anlagsbärare och andra som vill stödja verksamheten. PIO bildades 1978 och var då den första organisationen i världen för personer med primär immunbrist. PIO:s vision PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem som lever med primär immunbrist. PIO:s mål är att Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård när det gäller utredning, behandling, mediciner och säkra blodplasmaprodukter. Sprida och tillhandahålla information, utbildning och stöd till medlemmarna samt sprida kunskap om primär immunbrist i samhället. Genom intressepolitiskt arbete uppnå ökad förståelse och kunskap om primär immunbrist så att samhällets stöd och insatser kommer vår grupp tillgodo och ger möjlighet till full delaktighet i samhället. PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi. PIO:s motto Ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalité. Primär immunbrist Cirka till personer i Sverige har diagnosen primär immunbrist. Mörkertalet bedöms dock vara stort, cirka personer beräknas ha en avvikelse i sitt immunförsvar, varav flertalet har en relativt mild form av immunbrist. Upp mot beräknas behöva omfattande medicinsk behandling med främst immunglobulin (lösning av antikroppar framställd ur mänsklig plasma). Behandlingen genomförs främst subkutant (under huden) i hemmet eller intravenöst (i ven) på sjukhus. De allra flesta immunbristerna innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. De allvarligaste formerna drabbar barn och dessa barn måste upptäckas och behandlas med stamcelltransplantation eller genterapi före ett års ålder annars överlever de inte. I dag känner man till cirka 200 olika primär immunbristsjukdomar. Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist innebär mänskligt lidande och leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. Odiagnostiserad primär immunbrist innebär en stor samhällskostnad. Många av PIO:s medlemmar har fått vänta länge på diagnos och en del har drabbats av bestående lungskador. Behandlad immunbrist innebär inte att man blir botad. Infektionerna brukar minska men försvinner inte helt. Beroende på komplexitet och allvarlighetsgrad på sjukdomen påverkas vardagen olika för olika personer. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad risk för att utveckla autoimmuna sjukdomar. En ökad risk för att utveckla cancer finns vid några former av primär immunbrist. Att leva med en livslång kronisk sjukdom innebär också en psykisk påfrestning. HAE, som skiljer sig från övriga primär immunbrist-diagnoser, innebär att den drabbade får anfall av svullnader på hud och i slemhinnor. Svårighetsgraden varierar. HAE kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen. Det finns ca 200 personer med HAE i Sverige. 2(20)

5 Antal medlemmar Årsberättelse 2013 ORGANISATIONEN År 2013 har varit ett år fyllt med aktiviteter, påverkansarbete och informationsspridning. Under första halvåret hölls ett välbesökt tvådagars medlemsmöte i samband med årsmötet och i april genomfördes en viktig informationssatsning under Världsimmunbristveckan. Under andra halvåret hölls i augusti det mest välbesökta familjelägret i PIO:s historia och i oktober genomfördes givande inspirationsdagar för förtroendevalda i styrelsen och länsavdelningarna. PIO Sundsvall utökade sitt geografiska område och blev under året PIO Västernorrland-Jämtland. Länsavdelningar PIO är en rikstäckande organisation med sex stycken länsavdelningar: PIO Jönköping PIO Skåne - Blekinge PIO Stockholm - Uppsala PIO Västernorrland - Jämtland PIO Väst - Halland PIO Örebro - Västmanland och en rikstäckande diagnosgrupp: HAE-gruppen. Det finns kontaktpersoner i ytterligare två län/regioner: Östergötland och norra Norrland. Medlemsutveckling Den 31 december 2013 hade PIO medlemmar (+23 jämfört med 2012) fördelade på: Patientmedlemmar: 555 (+5) Anhörigmedlemmar: 190 (+14) Familjemedlemmar, ej betalande: 75 (+1) Stödjande medlemmar: 188 (+1) Läkare och övrig sjukvårdspersonal: 39 (+2) Medlemsutveckling Familjemedlem Anhörig Sjukvårdspersonal Stödjande Patient Diagnoser Mer än 130 olika former av primär immunbrist finns registrerade i WHO:s lista över sjukdomar i världen. I PIO finns över 20 diagnoser representerade, bland andra: Vanlig variabel immunbrist (CVID) Svår kombinerad immunbrist (SCID) Medfödda neutropenier (däribland Kostmanns sjukdom) Kronisk granulomatös sjukdom (CGD) Hyper-IgM-syndromet Hyper-IgE-syndromet Brutons agammaglobulinemi (XLA) IgG-subklassbrist Selektiv IgA-brist Wiskott-Aldrichs syndrom Kombinerad immunbrist Komplementbrist Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom (ALPS) IPEX-liknande syndrom Shwachmans syndrom Charge Kronisk mucocutan candidasis Ektodermal dysplasi med immunbrist WHIM-syndromet HAE Samt ytterligare brister där en exakt diagnos inte har kunnat fastställas. Gemensamt för alla diagnoser är att sjukdomarna är ärftliga och kroniska, dvs livslånga och innebär ett livslångt beroende av mediciner, sjukvård och extra stöd från samhället. Behovet av stöd och information är stort bland medlemmarna och i samhället i övrigt. Att ge information och möjlighet till erfarenhetsutbyte är en viktig del i PIO:s verksamhet. För att underlätta möjligheten till erfarenhetsutbyte mellan medlemmar har ett system lagts upp för att PIO ska kunna förmedla kontakter mellan de medlemmar med samma diagnos som önskar kontakt med andra. 3(20)

6 Ledamöter i styrelsen Maria Monfors, ordförande Annika Refónd, vice ordförande Märta Almegård, ledamot Anders Fasth, ledamot Mette Larsen, ledamot Suppleanter i styrelsen Lotta Billquist Marie Gabrielsson Maria Jensen Stefan Nordeman Revisorer och revisorsuppleant Lena Jansson, LJ revision, auktoriserad revisor Gunnel Wahlstedt, förtroendevald revisor Charlotte Gagnfors, revisorsuppleant Valberedning Anette Andersson Camilla Eriksson Fristående konsult Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Forskningsråd Professor Janne Björkander, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Professor Anders Fasth, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Bengt Steger, Falu lasarett, Falun Maria Monfors, PIO Annika Refónd, PIO Hedersmedlem Maj-Lis Hellström, PIO:s grundare PIObladet Redaktör: Ann-Sofie Isaksson Nordmark Korrekturläsare: Maj-Lis Hellström Maria Michelfelder Samrådsgrupp: Anders Fasth Ann-Sofie Isaksson Nordmark Anneli Larsson Maria Michelfelder Arbetsgrupp: Ann-Sofie Isaksson Nordmark Mette Larsen Maria Monfors Annika Refónd Gästmedarbetare 2013: Maria Ros Jernberg, Generalsekreterare FRII, Frivilligorganisationernas Insamlingsråd Tryckeri: GTC Tryck AB, Luleå Hemsidan Ann-Sofie Isaksson Nordmark, webbredaktör Maria Michelfelder, webbredaktör,-utvecklare Thorsten Michelfelder, webbutvecklare Kansliet Kansliet har under året haft tre anställda. I september avslutade Ann-Sofie Isaksson Nordmark sin anställning i PIO. Samma månad började Tina Persson som administratör på PIO-kontoret. Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet i organisationen. Anneli Larsson, verksamhetsansvarig Maria Michelfelder, ekonomiansvarig Ann-Sofie Isaksson Nordmark, kommunikatör Tina Persson, administratör Kansliets huvudkontor finns på Mellringevägen 120 B, Örebro. 4(20)

7 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN Årsmöte Den 17 mars hölls PIO:s årsmöte i Göteborg på Scandic Backadal och ca 60 medlemmar deltog. Berndt Nilsson var mötesordförande. I samband med årsmötet hölls tvådagars medlemsmöte, mars, som samlade ca 70 personer. Vid medlemsmötet bjöds det på information om organisationen och på intressanta föreläsningar. Mottagaren av PIO:s forskningsstöd 2012, dr Judith Guðmundsdóttir inledde helgens föreläsningar med en introduktion av kroppens immunförsvar. Därefter fick mötesdeltagarna en inblick i det omfattande begreppet primär immunbrist som inkluderar ca 200 olika sjukdomar. Fyra föreläsningsblock presenterades som handlade om komplementdefekter, antikroppsdefekter, fagocytdefekter och kombinerade T- och B-cellsdefekter. Blocken innehöll medicinska föredrag följt av medlemsberättelser om bland annat HAE, CVID, WHIM-syndromet och SCID. Föreläsare var dr Kerstin B Löfdahl och prof. Anders Fasth samt PIO-medlemmarna Rose Albinsson, Stefan Nordeman, Johanna Thörnesson och Ann-Sofie Isaksson Nordmark som berättade om sina erfarenheter. Föreläsningarna och upplägget var mycket uppskattat av åhörarna. Tid fanns även för erfarenhetsutbyte vid pauser och workshops. Under mötesdagarna bjöds det på mycket goda luncher, middag och fika där det fanns tid att knyta nya kontakter och utbyta erfarenheter. I samband med årsmötet avgick två suppleanter ur styrelsen, Eva Terrvik och Ing-Marie Rice Edsbrand. Ingen av dem hade möjlighet att delta men ordförande meddelade att hon skulle framföra ett tack för deras insatser i PIO. Styrelsemöten Fyra styrelsemöten har genomförts under året, den 17 mars, 10 juni, 20 oktober och den 16 december. Vid dessa avhandlades bl a: Ekonomi Löner och anställningar Utdelning ur forskningsfonden Rapporter från möten där ledamöter deltagit Verksamhetsrapportering Planering fram till nästa årsmöte Världsimmunbristveckan Medlemsenkäten som genomfördes 2012 PIDcare - kvalitetsregistret Höstens styrelsemöte och Inspirationsdagar Årsmöte 2014 Deltagande vid möten/prioriteringar Bildande av arbetsgrupper Samarbeten nationellt och internationellt HAE Scandinavia PIO:s informationsmaterial Hemsidan PIObladet Facebook Familje- och ungdomsläger Arbetsmöten Styrelsen träffades för arbetsmöte den januari, i samband med årsmötet den 15 mars samt har hållit arbetsmöten via telefon. Bland annat behandlades följande: Framtagande av treårsplan/strategisk plan för Verksamhetsrapportering Prioriteringar i verksamheten under året Årsmötet 2013 och 2014 Barn- och ungdomsläger Världsimmunbristveckan Telefonmöten PIO:s kansli och arbetsutskott samt arbetsgrupper har haft telefonmöten löpande under året. Ordförande Maria Monfors tackar Stefan Nordeman efter hans presentation vid PIO:s årsmöte 5(20)

8 INFORMATION OCH UTBILDNING Bristen på kunskap och medvetenhet om primär immunbrist är fortfarande stor inom sjukvården och i samhället i stort. Det medför högt mörkertal, långa diagnostider, ojämlik behandling och bristande förståelse för de drabbade. Därför är det viktigt att PIO informerar om primär immunbrist inom såväl sjukvården som i övriga samhället. Det är också viktigt med information och utbildning till medlemmarna för att upplysa om rättigheter i samhället mm. Att leva med en kronisk sjukdom innebär även psykiska påfrestningar som gör att det är viktigt med utbildning, information och medlemsstöd. Världsimmunbristveckan Över hela världen uppmärksammades primär immunbrist extra mycket under Världsimmunbristveckan april. Syftet med Världsimmunbristveckan är att öka kunskapen och kännedomen om primär immunbrist i samhället. Detta år samarbetade PIO med ABF, Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, SISSI, SLIPI och Steripolar. För att koordinera samarbetet hölls telefonmöte en gång i månaden januari-april. Inför veckan tog PIO med samarbetspartner fram en kampanjsida på Internet varningstecken på primär immunbrist anpassade för allmänheten, vykort med inbjudan till ett seminarium, artiklar och pressmeddelanden. PIO publicerade kontinuerligt inlägg på hemsidan, Facebook och Twitter inför och under veckan. Under veckan kommunicerade PIO flitigt med sina följare på Facebook och Twitter unika användare såg vår sida på Facebook under veckan och PIO:s Facebooksida fick 58 nya gillamarkeringar. Internet och finns tillgängligt via ABFs hemsida abflive.se (Världsimmunbristdagen) och i PIO:s Youtube-kanal. Föreläsare var överläkare Anders Åhlin och spec. läkare Anna-Carin Norlin, sjuksköterska Maria Lindén samt från PIO Maria Monfors, Stefan Nordeman och Ann-Sofie Isaksson Nordmark. Filmen har totalt setts av drygt 260 personer. Några av PIO:s länsavdelningar samt enskilda medlemmar delade ut flyers och varningstecken, samlade in pengar till forskningen om primär immunbrist och informerade om föreläsningarna och Världsimmunbristveckan på sina lokala sjukhus. Inför veckan köptes insamlingsbössor in och under veckan samlade PIO-medlemmar in pengar till PIO:s forskningsfond. Hittills har drygt kr samlats in via insamlingsbössorna. Under Världsimmunbristveckan deltog PIO även på Barnveckan i Karlstad, där barnläkare och sjuksköterskor från hela Sverige deltog. PIOmedlemmen Jennie Sefton var där och delade ut varningstecken för primär immunbrist. PIO skickade även ut information, artiklar och pressmeddelanden till personer i beslutsfattande- och påverkandeställning samt till media. Genom dessa insatser uppmärksammades primär immunbrist, med intervjuer av PIOmedlemmar i: P4 Norrbotten, P4 Uppland, P4 Värmland, P4 Jönköping, P4 Gävleborg, P4 Örebro, P4 Kronoberg och P4 Sjuhärad, SVT Nordnytt, Örnsköldsviks Allehanda, Kurera.se och orebronyheter.com. Den 27 april anordnade PIO med samarbetspartner ett seminarium om primär immunbrist på ABF-huset i Stockholm. Seminariet livesändes via Föreläsare vid seminariet 27 april, fr. v. Maria Lindén, Anders Åhlin och Anna-Carin Norlin 6(20)

9 Medlemsmöte Ett tvådagars medlemsmöte hölls i samband med årsmötet, se ovan under Möten och sammanträden. PIObladet PIObladet har getts ut tre gånger under året, varav ett nummer var dubbelnummer. Tidningarna har tryckts i 850, 860 och 930 ex. Tidningen har sänts till alla medlemmar och prenumeranter samt till refererade föredragshållare. Tidningen har även delats ut vid möten, utställningar och seminariedagar. PIO har under året haft 52 stycken prenumeranter utöver medlemmarna. Tack vare annonsintäkter infördes åtta färgsidor, utöver omslaget, i samtliga nummer Gästmedarbetare för PIObladet år 2013 var Maria Ros Jernberg, generalsekreterare vid Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII. Material till artiklar hämtades från PIO:s verksamhet, möten om primär immunbrist, gästmedarbetaren m.m. I nr var temat Behandling, i nr 2 var fokus på de olika primär immunbristsjukdomarna som presenterades vid PIO:s årsmöte. I nr fick vi ta del av flera föredrag från SLIPI och SISSI:s immunbristmöte i Båstad. Flera medlemmar medverkade med egna erfarenheter under året. Nytt var Ung med primär immunbrist, som omfattade artiklar och krönikor om livet som ung. Oscar Larsson är återkommande ungdomsskribent och kontaktperson för sidan. Innehåll i PIObladet 2013 Hänt se n sist, ordförandens reflektioner Årsmöte: Årsmöte 2013 i Göteborg, med referat från dr Judith Guðmundsdóttir, dr Kerstin B Löfdahl och prof. Anders Fasth samt PIOmedlemmarna Rose Albinsson, Stefan Nordeman och Johanna Thörnesson. I stället för Mette Larsen som var sjuk vid årsmötet, föreläste Ann-Sofie Isaksson Nordmark om sina erfarenheter av kombinerade T- och B-cellsdefekter vid mötet. Däremot valde PIObladets arbetsgrupp att införa Mette Larsens berättelse i PIObladet, då Ann-Sofie redan har medverkat med sin vid ett tidigare tillfälle. PIO:s forskningsstöd: Dr Judith Guðmundsdóttir, mottagare av PIO:s forskningsstöd 2012 Gästmedarbetare: Presentation av Maria Ros Jernberg och FRII. Ung med primär immunbrist: Reflektioner och berättelser om/av Oscar Larsson, Christoffer Nordmark och Gustav Lundgren. Tema: Behandling Länsavdelningsinformation: Vi testar något nytt, PIO Jönköping Munhälsa & tandvård, PIO Jönköping 35 år som immunbristläkare, PIO Jönköping Träff i trädgård, PIO Väst - Halland Familjeläger: PIO:s familjeläger 2013 med referat från föredrag av kurator Caisa Lindström och docent Ann Gardulf. SLIPI och SISSI-möte i Båstad: Möte för ökad kunskap Livet är orättvist men bra ändå (medl.ber.) Infektionskänslighet hos vuxna Hitta barnen med immunbrist Nya immunglobulinpreparat Rinosinuiter och nasalt immunglobulin Vitamin D en solskenshistoria Underhållsbehandling vid HAE för ökad livskvalitet Medlemsberättelser: Se Årsmöte, Ung med primär immunbrist och SLIPI och SISSI-möte i Båstad. Övrigt, verksamheten: Världsimmunbristveckan Internationellt forum om HAE Medlemsenkäten Antal besökare på hemsidan år 2013 var ca personer (1/1-31/12). De flesta nya medlemmarna anmälde sig via hemsidan och större delen av materialbeställningarna sker via hemsidan. Sociala medier PIO har under året lagt ut information om aktuella händelser på Facebook-sidan, och hade vid årets slut 303 Gilla-markeringar. För PIO:s medlemmar finns två Facebook-grupper, en för medlemmar 7(20)

10 med HAE, PIO-HAE, och en för ungdomar, PIO- Ungdom. Under 2013 startades också ett Twitter-konto, twitter.com/pioriks samt ett YouTube-konto, där filmen från föreläsningen under Världsimmunbristveckan 2013 samt båda filmerna från 2012 återfinns. Material Foldern om övergång från barn- till vuxensjukvård har nytryckts och delats ut vid möten, skickats till familjer i PIO och även till sjukhus runt om i landet efter beställning. Varningstecknen som togs fram till Världsimmunbristveckan nytrycktes under hösten eftersom efterfrågan är stor. Varningstecknen delas ut på möten och av medlemmar till vårdcentraler. Inför 2013 planerades uppdatering och nytryck av PIO:s högskolematerial och framtagandet av en ny broschyr om arbete och primär immunbrist. Detta har tyvärr inte hunnits på grund av personalförändringar och hög arbetsbelastning. PIO:s material sprids via hemsidan, kontoret, företrädare och enskilda medlemmar i PIO till sjukhus, myndigheter, beslutsfattare, allmänhet och medlemmar. PIO:s utställningstavlor och affischer Utställningstavlor och affischer har visats vid möten och läger. Sjukhuspärmarna med fakta om primär immunbrist och PIO finns nu på 35 sjukhus runtom i Sverige. Totalt 71 stycken pärmar är utplacerade på olika avdelningar. Under hösten genomfördes en omfattande inventering och påfyllning av pärmarna samt efterlysning av nya faddrar. Tack till er medlemmar som är faddrar till informationspärmar och håller dem uppdaterade! Utskick Under året skickade PIO ut följande information till medlemmarna: PIObladet Årsberättelse Protokoll Årsmötesinbjudan samt årsmöteshandlingar Inbjudan till familjeläger Inbjudan till ungdomsläger Nyhetsbrev Till styrelsen, kontaktpersoner och länsavdelningarna skickades under sommaren en halvårsrapport om PIO:s arbete. Halvårsrapporten publicerades även på PIO:s hemsida. Nyhetsbrev med aktuell information om verksamheten skickades i mars, maj och oktober till de medlemmar som uppgett e-postadress. Nyhetsbreven publicerades även på hemsidan. Information via e-post För att minska antalet papperskopior och sänka kostnaderna för utskick, erbjuder PIO möjligheten att få protokoll och annan information via e-post. Ca 190 medlemmar har hittills anmält sitt intresse till att motta information via e-post. Massmedia Pressmeddelanden Pressmeddelanden skickades i samband med Världsimmunbristdagen den 29 april till olika medier. Artiklar En artikel om primär immunbrist infördes i tidningen Året runt i juni. PIO förmedlade kontakt till en medlem i PIO som berättade om sin sjukdom samt tipsade om specialist på primär immunbrist för intervjun. Dessutom förmedlade PIO kontakter inför ett reportage i tidningen Hälsa. I samband med Världsimmunbristveckan publicerades ett reportage i en lokaltidning där en medlem intervjuades och en handfull inslag har synts på Internet/ i nättidningar (se ovan under rubriken Världsimmunbristveckan). Notiser Information om PIO:s familjeläger har publicerats på kolloguiden på Föräldrakrafts hemsida Radio/TV Under Världsimmunbristveckan sände åtta lokalradiokanaler runt om i landet intervjuer med PIO- 8(20)

11 medlemmar och läkare, en lokal TV-station sände ett nyhetsinslag (se ovan under rubriken Världsimmunbristveckan). Utbildning Föreningskunskap och sociala medier I samband med höstens styrelsemöte hölls den oktober inspirationsdagar för representanter från länsavdelningarna och för styrelsen. Det bjöds på föreläsningar i föreningskunskap och om hur man kan använda sociala medier i organisationen. Mette Larsen från PIO:s styrelse höll i utbildningen om sociala medier. Gruppdiskussioner om hur PIO kan jobba med Världsimmunbristveckan 2014 hölls också, samt en kort information om hur ABF (Arbetarnas bildningsförbund) och PIO kan samverka när det gäller utbildning. Det fanns även tid för utbyte mellan länsavdelningarna. Totalt deltog 15 personer under inspirations-/utbildningsdagarna. Sjuksköterskeelever Under året har Ulla Lindgren, medlem i PIO, regelbundet informerat sköterskeelever i Falköping om primär immunbrist. Övriga utbildningar Anneli Larsson deltog den 12 april i en utbildning om chefens miljöansvar som anordnades av Unionen. Maria Michelfelder deltog på en sommarkurs juni i Barcelona som anordnas årligen av EURORDIS (europeisk organisation för sällsynta sjukdomar) och fick där lära sig mer om olika aspekter av kliniska prövningar, läkemedelsutveckling och EU:s lagstiftning, med fokus på särläkemedel för sällsynta sjukdomar. Den 5 dec deltog Maria Michelfelder vid en informationsträff om skattefrågor som anordnades av Handikappförbunden. PIO:s styrelse 2013, fr.v. Stefan Nordeman, Maria Jensen, Lotta Billquist, Maria Monfors, Märta Almegård, Annika Refónd och Anders Fasth. På bilden saknas Marie Gabrielsson och Mette Larsen. 9(20)

12 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET Alla i familjen påverkas när någon får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska, medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist. För barnen med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Det behövs extra stöd, som dessa läger, för att i möjligaste mån underlätta när man ska ta sig igenom barndom och tonår med en kronisk sjukdom in i vuxenvärlden. Det är givande för familjer att möta andra i samma situation. Familjeläger, barn och ungdomar Det var rekordmånga familjer som deltog vid det årliga familjelägret i Uskavi. Lägret ägde rum den 9-11 augusti och totalt deltog 70 barn, föräldrar, barnledare och föreläsare. Barnen, ungdomarna och föräldrarna fick lära sig mer om primär immunbrist och om sin behandling av sjuksköterska och docent Ann Gardulf. Kurator Caisa Lindström föreläste för föräldrarna om stress hos föräldrar till barn med kronisk sjukdom. Vid lägret berättade även Carolina Mässing, som är medlem i PIO, om sin C-uppsats som handlar om hur föräldrar till barn med primär immunbrist upplever vården. Information om PIO fanns också med på programmet. Alla föreläsningar var mycket uppskattade och i samband med varje föreläsning fanns det tid för gruppdiskussioner och erfarenhetsutbyte. Minigolf, paddling, lag-mångkamp, pyssel, spel och lekar fanns också med på programmet. Likaså korvgrillning vid sjön där några pirater gjorde entré och lockade med barnen på skattjakt. Tonåringarna åkte på egen utflykt för att bowla. Familjelägret anordnades på projektbasis av Maria Monfors. Barn- och lekledare var Emelie, Felix, Josefine och Lisa. Deltagare vid PIO:s familjeläger (20)

13 PÅVERKANSARBETE Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad och möjligheter till stöd från samhället och närstående. Medlemsundersökningar genomfördes 2009 och 2012 som visade att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika områden. Problem finns inom vård, behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer, fritid och privatekonomin. PIO arbetar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga. Prioriterade områden för påverkansarbete är: sjukvård och behandling, skola, utbildning, arbetsmarknad, tillgänglighet, socialförsäkringar, ekonomi och forskning. När medlemmarna fritt fick berätta själva om sin situation berättar många om trötthet, isolering, rädsla och maktlöshet, men också om hopp och om att hitta sin väg. Mässor, möten och seminarier Handikappförbunden Den 6-7 mars och deltog Maria Monfors vid Handikappförbundens ordförandemöte i Stockholm samt vid ytterligare två ordförandemöten, den 10 oktober och 2 december. Hon deltog även vid Handikappförbundens kongressdagar maj samt vid ett seminarium på Internationella funktionshindersdagen 3 december i Stockholm. Maria Monfors deltog den 14 juni, 17 september och 31 oktober vid möten med Nätverket för barn, familj, och skola. Vid dessa möten berättade bl a Per Axelsson och Karin Flyckt som är samordnare för verksamheten/projekt som rör barn och ungdomar från Socialstyrelsen om barn- och ungdomsfrågor hos Socialstyrelsen. Socialstyrelsen Vid samrådsmöte på Socialstyrelsen angående statsbidraget deltog Maria Monfors den 20 maj och Anneli Larsson den 28 november. Socialstyrelsen har en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Anneli Larsson från PIO utsågs 2009 av Sahlgrenska Akademien till ledamot i Socialstyrelsens expertgrupp och uppdraget förnyades Expertgruppens uppgift är att granska och komma med synpunkter på all information gällande olika diagnoser som tas fram eller revideras, både gällande primär immunbristsjukdomar och andra sjukdomar. Under året har Anneli Larsson deltagit vid sex stycken möten. IPIC (International Primary Immunodeficiencies Congress) Den 7-8 november deltog Anneli Larsson och Maria Michelfelder vid IPOPIs (International Pa- tient Organisation for Primary immunodeficiencies) första egna internationella möte, IPIC, för läkare, sjuksköterskor och patienter. Mötet ägde rum i Portugal. Presentationerna och diskussionerna under mötet var inriktade mot vård och behandling. Drygt 400 personer deltog. SLIPI/SISSI-kongress Fem representanter från PIO deltog den 4-6 september vid en kongress anordnad av sköterskornas och läkarnas intresseföreningar för primär immunbrist, SISSI och SLIPI. Läkare och sjuksköterskor från främst Sverige men även de övriga nordiska länderna samlades för att lära sig mer om primär immunbrist. PIO hade ett utställningsbord för att informera och dela ut material. PIO deltog även vi de många intressanta och tankeväckande föreläsningar som hölls för att skriva referat till PIObladet. Från England var professor Andrew Cant inbjuden att inleda mötesdagarna med en föreläsning om Infektioner och vaccinationer. Gammaglobulinbehandling, HAE, CVID, D-vitamin, den infektionskänslige individen, nasalt gammaglobulin och neutropenier var teman för några av de andra föreläsningarna som hölls. Kongressen som var den åttonde i ordningen hölls i Båstad. De fem representanterna från PIO var Mette Larsen, Anneli Larsson, Stefan Nordeman, Camilla Ottosson och Annika Refónd. TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket) Den 18 januari och 11 oktober deltog Maria Michelfelder vid dialogforum med TLV. Bland programpunkterna fanns Läkemedels- och apoteksutredningen, där även representanter från PIO har varit delaktiga, det nya tandvårdsstödet för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som trädde i kraft 1 januari 11(20)

14 2013, ett läkemedels väg till patienten samt diskussioner om prioritering och värdering av läkemedel. I januari 2013 påbörjade TLV en omprövning av subventionen för G-CSF-preparat, som används som behandling vid neutropeni. PIO rekommenderade att prof. Anders Fasth skulle rådfrågas som expert i omprövningen. TLV beslutade i september att avsluta omprövningen utan att vidta några åtgärder. Skolinspektionen, Utbildningsdepartementet Anneli Larsson är en av Handikappförbundens representanter i Skolinspektionens samrådsgrupp och har deltagit vid två möten detta år. Bland annat redogjordes för myndighetens arbete med anmälningsärenden samt aktuella skollagsfrågor. Den 13 september deltog Anneli Larsson på möte vid Utbildningsdepartementet om promemorian Tid för undervisning lärares arbete med åtgärdsprogram. Socialdepartementet I februari deltog PIO vid ett möte i Örebro dit brukarorganisationer bjudits in till en dialog för att ge sina synpunkter till Socialdepartementets utredning Rätt information i vård och omsorg. Uppdraget som utredningen har är att följa patientens väg genom vård och omsorg för att se vilka utmaningar den lagliga regleringen av informationsöverföringen inom vården innebär i dag. Maria Michelfelder deltog den 2 maj vid ett rundabordssamtal angående vårdbidraget och den 3 oktober vid ett rundabordssamtal om bilstöd på Socialdepartementet. Socialdepartementet har tillsatt en arbetsgrupp för att göra en översyn av regler och tillämpning av olika förmåner till personer med funktionsnedsättning och då bland annat vårdbidrag och bilstöd. Tack till de medlemmar som delade med sig av sina erfarenheter som vi kunde ta med oss till samtalen. Den 30 oktober deltog Maria Michelfelder vid en hearing om hur personer med kroniska sjukdomar kan få bättre vård. Hearingen var en del i ett regeringsuppdrag som Socialdepartementet har fått att upprätta en nationell strategi för att utveckla vården för personer med kroniska sjukdomar och därmed skapa förutsättningar för en långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård i Sverige som är effektiv och jämlik. Maria Michelfelder deltog den 30 oktober även vid en särskild dialog om särläkemedel. Detta var en uppföljning av ett möte som hölls 2012 som ett led i den pågående Läkemedels- och apoteksutredningen. PIDcare Stefan Nordeman deltog i november vid sitt första möte som representant för PIO i den grupp som arbetar med utvecklandet av kvalitetsregistret PIDcare. Kvalitetsregistret gör det möjligt att följa upp och förbättra vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionsbenägenhet. Med uppgifterna i registret kan man t ex se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat och vilka som inte längre bör användas. I dagsläget är det tre kliniker som har anslutit sig till registret och det behövs betydligt fler för att uppnå syftet med registret. Sjukvårdsmöten Från PIO deltog Anneli Larsson i januari vid ett möte arrangerat av Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, där förutsättningarna för att inrätta ett webbaserat nationellt hälsobibliotek diskuterades. Den 31 januari deltog Maria Monfors vid ett seminarium på Rosenbad om patientmaktsutredningen. I utredningen föreslås bl a mer makt till patienter, ökad valfrihet och bättre information till patienterna. Utredningen föreslår även en ny lag, Patientlagen. Mette Larsen och Cecilia Thornström deltog den 6 september som representanter för PIO på ett möte vid Centrum för ovanliga diagnoser vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Vid mötet deltog ett tiotal förbund, representanter från Ågrenska-stiftelsen och NSFD. Syftet med dagen var att få en dialog om de mål som är satta för verksamheten samt hur man kan jobba tillsammans för att förvekliga dem. Märta Almegård och Maria Monfors träffade den 28 november representanter från Immunbristenheten, Huddinge. 12(20)

15 Övrigt Maria Michelfelder deltog i mars vid ett möte som Socialdemokraterna bjöd in funktionshindersrörelsen till för att diskutera framtidens funktionshinderpolitik. Den 5 december deltog Maria Monfors vid ett informationsmöte som anordnades av inspektionen vård och omsorg, IVO. PIO har haft besök från och telefonmöten med representanter från Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, Shire HGT, SOBI, Steripolar och Viropharma för att diskutera eventuella samarbetsprojekt Skrivelser Riktlinjer PIO har lämnat synpunkter till Riktlinjegruppen på innehållet i Riktlinjerna för utredning, diagnostik och behandling av immunbrister inför arbetet med nästa revidering som ska starta Risken för smittspridning av polio i Europa I november skickade PIO en skrivelse till Smittskyddsinstitutet för att uppmärksamma risken för smittspridning i Europa. Något som uppmärksammats och informerats om på det europeiska smittskyddsinstitutets hemsida men inte alls nämnts på svenska smittskyddsinstitutets hemsida. Ett utförligt svar kom snabbt samt en förklaring och ett löfte om att informationen ska bli mer synlig även på den svenska hemsidan. Debattartiklar I samband med att remissvar skickades till Utbildningsdepartementet gällande promemorian Tid för undervisning lärares arbete med åtgärdsprogram, undertecknande PIO en debattartikel angående promemorian tillsammans med tolv andra förbund. Debattartikeln publicerades i Uppsala Nya Tidning den 8 oktober. Remisser Elevhälsan PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden gällande ett gemensamt svar från medlemsförbunden på en remiss från Socialstyrelsen om Elevhälsan. Läkemedels- och apoteksmarknaden PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden gällande ett gemensamt remissvar till Socialstyrelsen avseende Pris, tillgång och service fortsatt utveckling av läkemedels- och apoteksmarknaden. Patiensmaktsutredningen Ett remissvar skickades i maj till Socialdepartementet gällande delbetänkande Patientlag. Skolan Ett remissvar skickades i början av oktober till Utbildningsdepartementet gällande promemorian Tid för undervisning lärares arbete med åtgärdsprogram. Enkäter Medlemsundersökning I november 2012 genomförde PIO tillsammans med läkemedelsbolaget CSL Behring AB en medlemsundersökning i PIO med hjälp av utredningsföretaget Handu. Enkäten handlade om hur medlemmarna mår, behandling, livskvalité och om hur utsättningsförsök/behandlingsutvärderingar upplevs av de medlemmar som berörs. Resultatet från enkäten sammanställdes och utvärderades under Vuxenenkäten hade en svarsfrekvens på 68 % och barnenkäten på 53 %. Handikappförbunden PIO besvarade Handikappförbundens skolenkät angående den nya skollagen. Ytterligare en enkät från projektet förmedlades till PIO-medlemmar via hemsidan och sociala medier. Sjukvård och behandling Health Consumer Powerhouse enkät med syftet Att jämföra i vilken utsträckning olika länders sjukvårdssystem i Europa svarar upp mot patienternas/konsumenternas intressen 2013, besvarades av PIO i juni månad. IPOPI-enkät IPOPI (International Patient Organisation for Primary immunodeficiencies) skickade i november 2013 ut en enkät om hälsa och livskvalitet. 20 medlemmar från PIO bidrog med sina svar till undersökningen som genomfördes i sammanlagt 10 länder. 13(20)

16 Råd och stöd Regelbundet kontaktar medlemmar eller personer som misstänker att de själva eller någon närstående har primär immunbrist PIO-kontoret för att få råd och/eller beställa informationsmaterial. Hög sjukfrånvaro pga infektioner och behandling försvårar skolgången för barn med primär immunbrist. Anpassning av skolan är ofta nödvändig för att minska smittrisken. PIO verkar för att förbättra skolgång och -miljö för barn med primär immunbrist. PIO:s informationsmaterial En förskola/skola för alla har distribuerats till skolor och föräldrar vid beställning. Råd har även lämnats via telefonsamtal och e-post till enskilda medlemmar och skolor. Råd och PIO:s informationsskrift om gällande lagar, möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd vid eftergymnasiala studier har förmedlats till medlemmar och andra intresserade vid beställning. Forskning PIO:s forskningsstöd 2013 delades ut till två mottagare, Omar Al-Khairy och Per Wekell, som fick vardera trettio tusen kronor. Doktorand Omar Al- Khairy, vid Karolinska institutet i Huddinge, arbetar med att identifiera nya immunbristgener med hjälp av exomsekvensiering och överläkare och doktorand Per Wekell, vid Barn- och ungdomsmottagningen, Uddevalla sjukhus, med forskning om autoimmuna sjukdomar. Deltagare vid SLIPI/SISSI-kongressen i Båstad 14(20)

17 SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE Handikappförbunden PIO har sedan år 2003 varit medlem i Handikappförbunden och samarbetar kring stora gemensamma frågor. Handikappförbunden är en paraplyorganisation med 39 medlemsförbund. Representanter från PIO har deltagit i nätverk, ordförandemöten, informationsträffar, konferenser samt besvarat skrivelser genom och tillsammans med Handikappförbunden (se under rubrikerna: Möten, Mässor och seminarier samt Påverkansarbete). ABF PIO:s samarbetsavtal med ABF (Arbetarnas bildningsförbund) löpte vidare under Syftet med samarbetet är att kunna erbjuda medlemmarna och förtroendevalda studiemöjligheter, exempelvis ökad kunskap om att leva med en kronisk sjukdom och i föreningsarbete. Maria Michelfelder deltog den 28 maj på ABF:s verksamhetskonferens i Stockholm, där folkrörelsens plats i samhället i dag och andra teman diskuterades i olika fördjupningsgrupper. En representant från ABF i Örebro län presenterade ABFs verksamhet vid PIO:s Inspirationsdagar i oktober. SLIPI, Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening Möte mellan PIO, SLIPI och SISSI En gång per år, sedan 2006, träffas representanter ur styrelsen från PIO, läkarnas samt sjuksköterskornas intresseorganisationer för primär immunbrist för att diskutera vad som är på gång i respektive organisation samt vilka ärenden man kan samarbeta omkring hölls träffen den 3 september i Båstad. Deltog gjorde Janne Björkander och Nicholas Brodszki, SLIPI, Bengt Steger och Maria Lindén, SISSI och Mette Larsen och Anneli Larsson, PIO. Vid mötet diskuterades bl a: Presentation av organisationerna, nytt sen sist PIDcare, det nya registret för primär immunbrist Behandlingsutvärdering/utsättningsförsök Världsimmunbristveckan 2014 Nästa möte ska ske i början av september 2014 på PIO-kontoret. PIO är sammankallande. NMPI, Nordiskt Möte för Primär Immunbrist november träffade Maria Monfors och Maria Michelfelder från PIO representanter från de danska, finska och isländska patientorganisationerna för primär immunbrist vid ett möte som PIO hade arrangerat i Stockholm. Vid mötet diskuterades nyheter och aktuella frågor i de olika organisationerna, olika medlemsaktiviteter vi anordnar, hur vi informerar om vår verksamhet och om primär immunbrist - både till våra medlemmar och utåt, vilka vi samarbetar med samt aktuella frågor och förändringar i samhället som påverkar våra medlemmar. Utöver detta möte har Maria Monfors och Maria Michelfelder under året även varit med på två telefonmöten med ordförandena i de nordiska föreningarna. IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies Maria Michelfelder var under året adjungerad styrelseledamot i IPOPI. Styrelsen träffades vid två tillfällen och hade därutöver fyra telefonmöten. På våren, i mars, träffades styrelsen i Dublin i samband med kongressen IPPC (International Plasma Protein Congress), som arrangeras av PPTA, den internationella intresseorganisationen för tillverkare av plasmaderiverade läkemedel. Utöver styrelsemötet gavs också möjlighet att delta vid kongressen. Styrelsen träffades även till styrelsemöte i samband med IPIC i november. (Se Mässor, möten och seminarier) 15(20)

18 LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER PIO Jönköping Styrelsen för PIO Jönköping har under verksamhetsåret 2013 bestått av Anette Andersson, ordförande, Ann Sturesson, sekreterare, Gun-Britt Sturesson, kassör, Anita Johansson och Susanne Svensk, ledamöter. Gun Söderholm och Ing- Marie Eliasson har varit suppleanter. Per den 31 december 2013 hade PIO Jönköping totalt 76 medlemmar. Lokalavdelningens årsmöte hölls på Odontologiska Institutionen, Jönköping, där övertandläkare föreläste om munvård och munhälsa. Under Världsimmunbristveckan ordnades föreläsning av professor Janne Björkander både för sjukvårdspersonal och för medlemmarna, samt att ordföranden deltog i lokalradion och berättade om immunbrist. En medlemsträff ordnades under hösten tillsammans med Infektionskliniken, Länssjukhuset Ryhov med föreläsning om pumpar, hembehandling och senaste nytt från SISSI och SLIPI. Ett mycket intressant studiebesök på Arkivhuset i Jönköping har vi också hunnit med där flera inspirerades av släktforskning. Ett intresse som kan passa vår patientgrupp bra. Lokalavdelningens ordförande deltog i Riksföreningens utbildning i Örebro i oktober där bl.a. föreningskunskap och sociala medier togs upp. PIO Skåne - Blekinge PIO Skåne-Blekinge inledde 2013 års verksamhet med ett årsmöte förlagt i Lund. Flera nyval till styrelsen skedde och temat för mötet var erfarenhetsutbyte. Världsimmunbristveckan firades genom insamling av forskningsmedel samt spridning av information på utvalda sjukhus och vårdcentraler i både Skåne och Blekinge. I september anordnades en medlemsträff i nordöstra Skåne som ett försök att locka deltagare från Blekinge. Camilla Ottosson och Eva Knutsson delade med sig av föreläsningarna de deltog i på SLIPI/SISSI-konferensen i Båstad och föreningen bjöd på lättare förtäring. PIO Skåne-Blekinge hade under medlemmar varav 63 patienter. PIO Stockholm - Uppsala År 2013 hade PIO Stockholm - Uppsala 216 medlemmar, varav 115 patientmedlemmar. Verksamheten har under 2013 varit låg beroende på bland annat sjukdom, vilket försvårat ett effektivt styrelsearbete. PIO Stockholm - Uppsala har under 2013 haft ett årsmöte samt styrelsemöten. Ett medlemsmöte var planerat i juni, men genomfördes inte pga för få anmälda. På årsmötet i mars föreläste Lennart Hammarström. PIO Västernorrland - Jämtland PIO Sundsvall bjöd in till årsmöte 23 februari 2013 i HSO:s lokaler, åtta medlemmar närvarade. Vid mötet beslutades att utöka föreningens upptagningsområde. I och med det ändrades även namnet till PIO Västernorrland-Jämtland. Styrelsen har under 2013 bestått av ordförande Marie Lindh, sekreterare Karin Edström, kassör Erik-Olof Henriksson, revisor Lars Edström samt av ledamöter Karin Lindström och Stefan Nordeman. Marie Gabrielsson har under året varit kontaktperson för Jämtland. Under 2013 hade PIO Västernorrland-Jämtland 53 st registrerade medlemmar varav 28 st patientmedlemmar. Två medlemsmöten har hållits under året, ett traditionsenligt må gott -möte vid Hamnstugan på Alnö i maj och ett under hösten i HSO:s lokaler. Fokus på föreningens verksamhet har som tidigare år varit att utbyta erfarenheter runt immunbristsjukdomar och kontakter med sjukvårdande inrättningar. En viktig fråga som vi arbetat med är hur vi ska nå ut till övriga medlemmar inom upptagningsområdet. Under året har arbetet fortsatt med att skapa ett informationsmaterial med korta personliga berättelser om hur det är att leva med en immunbristsjukdom, som ett komplement till övrigt informationsmaterial inom PIO. 16(20)

19 PIO Väst - Halland PIO Väst-Halland kallade till årsmöte 26 februari på Dalheimers hus. Få medlemmar hade anmält sig så vi bokade av talaren men kunde genomföra årsmötet. Första styrelsemötet efter årsmötet beslutade vi att ej anordna något medlemsmöte under våren utan istället planera till sensommaren och hösten. Under våren hade vi tre stycken styrelsemöten. Under hösten hade vi fyra stycken styrelsemöten. Den 15 september hade vi medlemsträff på Botaniska trädgården. Det var relativt god anslutning av medlemmar och även bekanta till medlem. Vi avslutade med förtäring på Caféet. 6 oktober hade vi medlemsträff på Varbergs Fästning med guidning. Glädjande var att vi hade flera barnfamiljer med och god anslutning av medlemmarna. Efteråt hade vi förtäring och god samvaro och lärde känna varandra hemma hos Anneli Håkansson som ställde sitt hem till förfogande. Vi har fått flera uppskattade mail med tack. PIO Väst-Halland i Botaniska trädgården PIO Örebro - Västmanland År 2013 hade PIO Örebro - Västmanland 94 medlemmar, varav 34 patientmedlemmar. Årsmötet den 16 februari var planerat att hållas i Västerås, men pga mycket få anmälningar från Västmanland flyttades mötet till Stadsträdgården Restaurang & Café i Örebro. 13 medlemmar deltog vid mötet. I samband med Världsimmunbristveckan april delade medlemmar ur PIO Örebro- Västmanlands styrelse ut flyers med information om den föreläsning som riksföreningen anordnade i Stockholm och varningstecken för primär immunbrist för att på så sätt sprida information om PIO och om immunbrist. Dessutom deltog Clara Ivarsson och Maria Michelfelder från styrelsen i ett radioinslag i SR Örebro. Pengar samlades under veckan in till PIO:s forskningfond av Clara Ivarsson. Under Världsimmunbristveckan bjöd PIO Örebro-Västmanland också in till föreläsning på Universitetssjukhuset i Örebro, där Tina Malmstigen och en kollega, båda sjuksköterskor vid infektionskliniken på USÖ, berättade om sin verksamhet och om nyheter. Den 27 oktober bjöd styrelsen in till en träff i Kungsbyns djurpark utanför Västerås och ett tjugotal medlemmar med barn och syskonbarn hade en trevlig dag bland alla djuren. HAE-gruppen Den 9 februari träffade PIO:s HAE-representant Camilla Eriksson Henrik Balle-Boysen och Trine Balle-Boysen från Danmark samt Trine Dahl- Johansen från Norge i Köpenhamn för att diskutera om hur länderna skulle kunna hjälpa varandra och ett ev. samarbete. I samband med PIO:s årsmöte i Göteborg den mars föreläste Kerstin B Löfdal om HAE. Rose Albinsson delade med sig av sin vardag med HAE som en medlemsberättelse. Den 15 juni var det ett internationellt forum om HAE i Frankfurt. Tio europeiska länder var representerade. Vid forumet arbetade vi vidare på ett dokument om behandlingsstatus för HAE i Europa. Den 9 november var det ett HAE-möte i Stockholm. Vi var totalt 45 stycken deltagare. Det var två föreläsningar, en av Henrik Balle-Boysen från danska patientföreningen för HAE om "burden of illness -studien och en av specialistläkare Patrik Nordenfelt om nya data från SWEHA-registret. Det var också gruppdiskussion som prof. Janne Björkander höll i. Det blev ett lyckat möte med många långa och bra diskussioner. Vi fick också ta del av många patientberättelser. 17(20)

20 EKONOMI Resultat Årets resultat uppgår till kr. Organisationens fria egna kapital uppgår till kr. Ansökningar Statsbidrag Ansökan om statsbidrag 2014 sändes till Socialstyrelsen i september månad och samtidigt lämnades en redovisning för hur årets bidrag har använts. I januari 2014 kom besked om att PIO för 2014 har beviljats fullt statsbidrag av synnerliga skäl. Fonder och stiftelser Till familje-/ungdomslägret 2013 ansökte PIO och beviljades bidrag från Jerringfonden, Kronprinsessan Victorias fond, Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond, Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs minne, Sunnerdahls handikappfond, Ulf Lundahls minnesfond, Åhlénstiftelsen och Landstinget Dalarna. Inför familje-/ungdomslägret 2014 har ansökningar skickats till Jerringfonden, Sunnerdahls handikappfond och Åke Wibergs stiftelse. PIO fick i december besked om att bidrag har beviljats av både Sunnerdahls Handikappfond och Åke Wibergs stiftelse, men inte från Jerringfonden. Ansökningar för 2014 års läger kommer att skickas till fler fonder i början av kr-annonser En möjlighet att stödja PIO lanserades under För 1000 kr - eller valfritt högre belopp - kan företag stödja PIO:s verksamhet och som tack få sitt företags logotyp publicerad i ett nummer av PIObladet samt på PIO:s hemsida under ett år. Hittills har sju stycken företag anmält intresse. Inkomster Statsbidrag Statsbidraget på kr är PIO:s enskilt största inkomst. Från det betalas ett samarbetsmedel till HSO som 2013 uppgick till kr. Intäkter från medlems- och prenumerationsavgifter uppgick till kr. Statsbidraget ger PIO möjlighet att ha anställda som sköter organisationens löpande verksamhet som omfattar såväl administrativt arbete som påverkansarbete, medlemsaktiviteter och - kontakter. PIO fick statsbidrag första gången år Sedan dess har organisationens verksamhet utvecklats och medlemsantalet ökat. Under 2013 hade PIO tre personer anställda på motsvarande två heltidstjänster. Samarbetsmedel PIO har under 2013 samarbetat med: Baxter Medical AB CSL Behring AB NordicInfu Care AB Octapharma Nordic AB Shire HGT AB Steripolar AB Swedish Orphan Biovitrum Sverige AB Viropharma Gåvor PIO har mottagit kr i testamentsgåvor, enstaka gåvor från medlemmar, gåvor från andra enskilda givare samt gåvor från månadsgivare. Forskningsfonden Genom gåvor till minne av avlidna samt intäkter från vykortsförsäljning har PIO under 2013 mottagit kr till forskningsfonden. PIO betalar årligen ut forskningsstöd till projekt som rör forskning inom primär immunbrist. Stort tack till alla givare och samarbetspartners 2013! 18(20)

21 RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR 2013 Resultaträkning för år 2013 Intäkter Medlemsavgifter och bidrag Försäljning och annonsintäkter Kostnader Kostnader för information och trycksaker Lämnade bidrag och medlemsavgifter Administration och lokalkostnader Mötesutgifter Personalkostnader Avskrivningar Rörelseresultat Finansiella poster Ränteintäkter Räntekostnader -538 Årets resultat Balansräkning per Tillgångar Materiella anläggningstillgångar Finansiella anläggningstillgångar (Forskningsfonden) Kortfristiga fordringar Kassa och bank Summa tillgångar Eget kapital Bundet eget kapital Fritt eget kapital Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Skatteskulder Övriga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Summa eget kapital och skulder (20)

22 Tack för allt stöd och uppmuntran som styrelsen har fått under det gångna året! Örebro (20)

23 21(20)

24 Primär immunbrist organisationen Mellringevägen 120 B ÖREBRO Tel: E-post: info@pio.nu 22(20)