Att leva med Inflammatorisk tarmsjukdom

Transkript

1 Att leva med Inflammatorisk tarmsjukdom - Patientens upplevelser. En litteraturstudie Living with Inflammatory bowel disease - Patients experiences. A literature study Elina Aronsson Linn Westin Fakulteten Hälsa, Natur- och Teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå 15hp Handledare: Ingrid Andersson & Annika Skoogh Examinerande lärare: Kaisa Bjuresäter Datum:

2 Sammanfattning Titel: Att leva med inflammatorisk tarmsjukdom - Patientens upplevelser. En litteraturstudie Living with inflammatory bowel disease - Patients experiences. A literature study Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Elina Aronsson Linn Westin Handledare: Ingrid Andersson Annika Skoogh Sidor: 17 Nyckelord: Inflammatorisk tarmsjukdom, Inflammatory Bowel Disease, IBD, Patientens upplevelser, Omvårdnad. Inflammatorisk tarmsjukdom blir allt vanligare. Sjukdomen är kronisk och kommer följa patienten för resten av livet. Sjuksköterskan behöver kunskap om patientens upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom för att kunna ge stöd och god omvårdnad. Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Metoden för litteraturstudien utformades efter niostegsmodellen av Polit och Beck (2012). En systematisk litteratursökning gjordes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed. En urvalsprocess i tre steg gjordes, där artiklarna bearbetades och kvalitetsgranskades. Elva artiklar inkluderades till resultatet, varav åtta kvalitativa studier, en kvantitativ studie och två kvalitativ-kvantitativ mixade metoder. Resultatet framställdes i sju kategorier som belyser patientens upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Kategorierna presenterar maktlöshet och frustration, social isolering, oro och rädsla, upplevelse av smärta, upplevelse av fatigue, att känna skuld och att känna kontroll över sin sjukdom. Litteraturstudiens slutsats beskriver att inflammatorisk tarmsjukdom bidrar till begränsningar i vardagen. Sjuksköterskan behöver kunskap om patientens upplevelse av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom för att kunna ge stöd, och på så sätt bidra till att patienten lär sig leva med sin sjukdom.

3 Innehållsförteckning 1. Introduktion Crohns sjukdom Ulcerös kolit Symtom vid inflammatorisk tarmsjukdom Behandling vid inflammatorisk tarmsjukdom Omvårdnad vid inflammatorisk tarmsjukdom Vård vid inflammatorisk tarmsjukdom på sjukhus Att leva med kronisk sjukdom Tidigare forskning Problemformulering Syfte Metod Litteratursökning Databearbetning Forskningsetiska ställningstaganden Resultat Maktlöshet och frustration Social isolering Oro och rädsla Upplevelse av smärta Upplevelse av fatigue Att känna skuld Att känna kontroll över sin sjukdom Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion... 15

4 Klinisk betydelse Förslag till fortsatt forskning Slutsats Referenslista Bilaga 1: Atrikelmatris

5 1. Introduktion Det finns en oklarhet kring vilka sjukdomar som ingår i benämningen inflammatorisk tarmsjukdom, inflammatory bowel disease [IBD]. Öhman (2008) hävdar att det enbart är Crohns sjukdom och Ulcerös kolit som ingår, medan Brinkberg Lapidus (2008) menar att även mikroskopisk kolit, som delas in i kollagen kolit och lymfocytär kolit, ingår i benämningen. Enligt Bohr (2008) är mikroskopisk kolit ett samlingsnamn för diarrésjukdomar, och skiljer sig därför från Crohns sjukdom och Ulcerös kolit. I den här litteraturstudien innefattar benämningen IBD enbart Crohns sjukdom och Ulcerös kolit, då de har många likheter vad gäller symtom och sjukdomsförlopp. IBD innebär en kronisk inflammation i delar av mag- och tarmkanalens slemhinna (Öhman 2008). 2008). De senaste 20 åren har diagnosen ökat i hela världen. Canada, Skottland och länderna i Skandinavien är de mest drabbade länderna, framför allt hos barn och ungdomar (Guariso et al. 2014). Av Sveriges befolkning beräknas 0,5-1 procent lida av IBD. Antalet drabbade ökar och orsaken till detta är ännu oklart. Möjliga faktorer kan vara en ökad medvetenhet om sjukdomen samt att tillgång till sjukvård och bättre metoder för att ställa diagnos har utvecklats. Oavsett orsak får sjukvården ett högre antal kroniskt sjuka patienter att vårda, ibland med ett allvarligt sjukdomsförlopp. Sjukdomen kan drabba alla åldrar. IBD uppfyller kriterierna för att räknas som en folksjukdom (Brinkberg Lapidus 2009). Orsaken till varför sjukdomen utvecklas är ännu inte helt kartlagd (Brinkberg Lapidus 2009). Bidragande faktorer är ärftlighet, defekter i tarmslemhinnans barriärfunktion och immunsystemet samt icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel [NSAID-preparat]. NSAID-preparat bidrar till nedbrytning av tarmslemhinnans barriärfunktion (Halfvarson 2008). 1.1 Crohns sjukdom Vid Crohns sjukdom kan hela mag- och tarmkanalen drabbas av inflammation, vanligast är dock tunntarmen och/eller kolon (Brinkberg Lapidus 2008). Enligt Brinkberg Lapidus (2008) hade personer Crohns sjukdom i Sverige år Det är vanligast att insjukna i Crohns sjukdom innan 30 års ålder, men sjukdomen kan debutera i alla åldrar. Ungefär lika många män som kvinnor drabbas. Cirka 5-20 procent av de som får Crohns sjukdom har en släkting med IBD (Brinkberg Lapidus 2008). Rökning kan öka risken att insjukna och försämra sjukdomsförloppet (Brinkberg Lapidus 2008). Blindtarmsinflammation verkar öka risken att drabbas av Crohns sjukdom (Halfvarson 2008). Det har visat sig att patienter med Crohns sjukdom har en ökad genomtränglighet i tarmslemhinnan, vilket kan vara en orsak till den inflammatoriska processen (Brinkberg Lapidus 2008). 1.2 Ulcerös kolit Vid Ulcerös kolit drabbas endast rektum och kolon av kronisk inflammation (Halfvarson 2008). Debuten sker som vanligast vid ung ålder, oftast hos personer mellan 20 och 40 år, men Ulcerös kolit kan debutera i alla åldrar. Ulcerös kolit ter sig vara vanligare hos män, vilket dock kan vara kopplat till miljöfaktorer eller rökning (Halfvarson 2008). Ca 90 procent av de som drabbats av Ulcerös kolit har inte någon släkting med IBD. Fem procent som har en släkting med Ulcerös kolit drabbas av IBD (Halfvarson 2008). 4

6 Rökning har en positiv inverkan på sjukdomen och kan ge en skyddande effekt, ändå uppmanas rökstopp eftersom rökning har negativ effekt totalt sett (Brinkberg Lapidus 2008). 1.3 Symtom vid inflammatorisk tarmsjukdom Crohns sjukdom och Ulcerös kolit har många likheter vad gäller symtom. Båda sjukdomarna kommer och går i skov, perioder när inflammationen är aktiv. Vanliga symtom vid skov är diarré, feber, buksmärtor, trötthet och viktnedgång. Symtomen beror på inflammationens lokalisation, och kan vid ett tillfälle vara diarré för att vid nästa tillfälle vara förstoppning (Andersson 2007). Diarré med eller utan blodtillblandning är vanligaste symtomet vid Crohns sjukdom, och hos 70 procent förekommer även buksmärtor (Brinkberg Lapidus 2008). Vanligaste symtomet vid Ulcerös kolit är blod- och slemtillblandad avföring med frekventa tarmtömningar (Halfvarson 2008). Orsaken till diarrén är att inflammationen i tarmen stör funktionen att absorbera näringsämnen. Tarmen får även svårt att slappna av, vilket påverkar tarmtömningen och kan medföra att det läcker avföring ur ändtarmen. Viktnedgången som kan drabba personer med IBD kan bero på att den drabbade inte äter för att undvika kramper och buksmärtor (Andersson 2007). Symtom vid IBD kan visa sig från andra organ än tarmen, detta kallas extraintestinala manifestationer. Det visar sig då från leder, ögon, hud, lever- eller gallvägar (Brinkberg Lapidus 2007). 1.4 Behandling vid inflammatorisk tarmsjukdom Målet med behandlingen av IBD är symtomlindring och förebyggande av återfall (Brinkberg Lapidus 2007). En diet bestående av mer proteiner och fett men med mindre andel kolhydrater lindrar symtom och förebygger återfall. Socker, vetemjöl och/eller laktos är exempel på livsmedel som kan starta inflammation i tarmen. Dessa livsmedel bör undvikas eller eventuellt ersättas med en liknande produkt. Socker kan ersättas med honung, bröd kan ätas om det är bakat av spelt vete eller om brödet är glutenfritt. Kosten är individuell och är en lärandeprocess för varje enskild person (Skrautvol & Nåden 2015). Läkemedel kan ibland användas vid behandling av IBD. Kortison används för att stoppa bildningen av inflammatoriska ämnen. Preparat fungerande som antioxidanter används för att oskadliggöra fria radikaler som bildas vid aktiv inflammation. Antibiotika används vid misstanke om minskad tolerans mot bakteriefloran vilket kan vara orsaken till att en inflammation startar (Andersson 2007). Det finns begränsat med forskning kring antibiotika som behandlingsmetod vid IBD. Trots att forskningen är begränsad har antibiotika använts som behandlingsmetod länge och visat sig vara framgångsrik (Ardizzone & Bianchi Porro 2002). 1.5 Omvårdnad vid inflammatorisk tarmsjukdom Kunskap om hur patienter med kroniska sjukdomar ska vårdas är viktigt då antalet människor med dessa sjukdomar ökar globalt, och är den största utmaningen för sjukvårdsystemet i hela världen (Hunskår & Hovelius 2007). Kärnan i sjuksköterskans omvårdnadsarbete är ett bra bemötande. Varje nytt möte med en patient är en unik situation. Patienten ska ses som en fullt ansvarig person. Sjuksköterskan ska utgå från att patienten kan vara delaktig i de beslut som tas gällande vården (Lindström 1999). Att kommunicera och att skapa en bra relation mellan patient och sjuksköterska är en utmaning. För att främja patientens delaktighet bör sjuksköterskan aktivt lyssna till patienten och dennes bekymmer, exempelvis genom att våga fråga samt ställa följdfrågor. På så sätt 5

7 kan patienten bli involverad i sin vård från början samt får bekräftelse, vilket inger känsla av trygghet. Genom bra kommunikation kan sjuksköterskan även få reda på patientens egna resurser och dennes faktiska behov. Omvårdnadsåtgärder kan sedan planeras utefter detta (Sahlsten et al 2005). Det är endast patienten själv som vet hur denne upplever sin sjukdom. Det är viktigt för sjuksköterskan att försöka förstå upplevelsen för att kunna tillfredsställa grundbehoven hos patienten. Genom att se till helheten och lyssna kan sjuksköterskan därefter planera adekvata omvårdnadsåtgärder (Rustoen 1993). För att patienter med IBD ska få vård på ett bra sätt är det viktigt att lyssna till deras kunskap om sin sjukdom. Vårdpersonal ska vara försiktig med att framföra åsikter kring vilka behandlingsmetoder som passar utan att först disskutera med patienten, då sjukdomen visar sig på olika sätt för varje enskild individ. Patienten utvecklar ofta mycket kunskap om sin sjukdom och detta bör respekteras. För att patienter med IBD ska känna sig bekräftade uppskattas egenskaper som sympati, medkänsla och intresse från vårdpersonalen. Kontinuitet i vården och även uppföljning är viktigt för patienter med IBD, då det upplevs som besvärande att träffa ny personal vid varje besök. Möjlighet till stödtjänster och hjälp av dietist och psykolog är viktiga tillgångar som inger trygghet för patienten (Carter et al. 2004). 1.6 Vård vid inflammatorisk tarmsjukdom på sjukhus Vid inflammatoriska skov är patienterna i regel allmänpåverkade när de kommer in till sjukhuset. Omvårdnadsåtgärder som kan vara relevanta om patienten blir inlagd på sjukhus är att få avskildhet med egen toalett för lugn och ro. Patienten är mycket utsatt när denne inte klarar av att hålla avföringen och kläderna blir förorenade. Frekventa diarréer resulterar i att huden runt ändtarmen blir ömtålig, noggrann hygien och hudvård krävs för att inte skapa sprickor och sår. När patienten är i behov av hjälp vid toalettbesök är det viktigt att personalen visar gott omdöme och tänker på hur de utrycker sig för att inte kränka den utsatta patienten (Lindström 1999). Anamnesen är viktig för symtombilden, patienten kan ofta redogöra för sig själv kring sitt insjuknande genom att sjuksköterskan ställer öppna frågor. På så sätt får den sjuke möjligheten att säga sitt. Viktiga kontroller behöver genomföras flera gånger dagligen för att följa sjukdomsförloppet. Sjuksköterskan ska palpera buken på patienten för att kontrollera bukstatus, ta vitalparametrar samt kontrollera patientens vikt, nutrition och avföring. När patienten har problem med diarréer bör sjuksköterskan observera och dokumentera patientens tillstånd för att förhindra dehydrering (Lindström 1999). Buksmärta och feber är tecken på allvarlig inflammation och beror på att vävnad som sitter runt om tarmen blir påverkad av inflammationen. Vid akuta skov provas farmakologiska alternativ, lokal behandling av kortison kan användas. Om tarmen inte läker av farmakologisk behandling kan delar av tarmen opereras bort som sista utväg (Dignass et al. 2009). 1.7 Att leva med kronisk sjukdom Att drabbas av en kronisk sjukdom kan komma att påverka vardagen hos den drabbade personen för resten av livet (Arman & Rehnsfeldt 2011). Det är ändå stora skillnader på hur människor upplever kronisk sjukdom samt vilka konsekvenser det innebär. Upplevelsen för den enskilde beror på personliga förutsättningar och yttre omständigheter som socialt nätverk och vilka möjligheter det finns till att anpassa arbete, bostad och fritid. De flesta personer anpassar sig till slut efter sin sjukdom och dess begränsningar. Sjukdomen blir en del av vardagen och den drabbade hittar sitt sätt att leva med den (Hunskår & Hovelius 2007). 6

8 1.8 Tidigare forskning Tidigare forskning visar att sjuksköterskan behöver mer kunskap och information om IBD för att effekterna av sjukdomen inte ska underskattas. Trots att antalet drabbade ökar finns relativt lite studerat om sjukdomen. God kunskap och attityd kan bidra med ökad förståelse från sjuksköterskan och göra skillnad för kvaliteten på vården för patienter med IBD (Rowlinson 1999). 1.9 Problemformulering Antalet personer som drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom ökar samtidigt som det finns relativt lite studerat kring sjukdomen. Sjuksköterskor kan behöva mer kunskap om diagnosen, då det kommer bli allt vanligare att möta dessa patienter. Förutom mer kunskap om sjukdomen behöver sjuksköterskan också kunskap om patientens upplevelser av att leva med sjukdomen, då det är en kronisk sjukdom som kan komma att påverka patientens vardag för resten av livet. Patienten är i behov av stöd från sjuksköterskan. Kunskap om patientens upplevelser av att leva med sjukdomen gör det enklare för sjuksköterskan att förstå och stötta dessa patienter, samt hjälpa dem att lättare anpassa sig efter sjukdomen och dess begränsningar. Den här litteraturstudien görs för att ge sjuksköterskan kunskap att bemöta och stötta patienter med inflammatorisk tarmsjukdom, vilket i sin tur kommer att förbättra vården av dessa patienter Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens upplevelser av att leva med Inflammatorisk tarmsjukdom. 2. Metod Metoden som använts var litteraturstudie, som enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär en genomgång av litteraturen och forskningen översiktligt. Polit och Beck (2012) beskriver en niostegsmodell över hur en litteraturstudie kan genomföras, vilket den här litteraturstudien följt genom hela arbetets gång (se Figur 1 nedan). 1. Formulera och definiera primära och sekundära frågeställningar. 6. Sammanfatta och tolka information från kallmaterialet. 7. Kritisk utvärdering av källmaterialet. 2. Lägga upp sökstrategi (välja databaser, identifiera sökord). 5. Läs källmaterial och identifiera nya referenser. 8. Analysera och integrera informationen, kategorisera efter teman. 3. Söka, identifiera och insamla potentiella primärkällor samt dokumentera. sökningarna. 4. Sortera källor efter relevans och lämplighet, uteslut irrelevant material Dra slutsatser och göra en kritisk sammanställning.

9 Figur 1. Niostegsmodell (Polit & Beck 2012) 2.1 Litteratursökning I steg 1 i modellen enligt Polit och Beck (2012) ska frågeställningar och ett syfte formuleras och definieras. Ett syfte formulerades för litteraturstudien. I steg 2 enligt Polit och Beck (2012) ska en sökstrategi läggas upp. En sökstrategi lades upp där databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed valdes ut, samt så fastställdes relevanta sökord för valt syfte. Valet av sökord berodde på antalet träffar i databaserna samt hur det passade in med valt syfte. Sökningen begränsades ytterligare genom användning av AND, som är en av de så kallade booleska operatorerna. För att göra sökningen mer relevant för valt syfte valdes inklusions- och exklusionskriterier ut. Inklusionskriterier var artiklar publicerade på svenska och engelska, peer reviewed och deltagare över 18 år. All forskning innan 2005, litteraturstudier samt patienter med IBS och mikroskopisk kolit exkluderades. Steg 3 enligt Polit och Beck (2012) genomförs genom att söka, identifiera och insamla potentiella primärkällor samt att sökningar dokumenteras. Sökningar gjordes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed med sökord som valts i olika kombinationer i relevans för valt syfte. Sökningarna gjordes med hjälp av databasernas ämnesordlistor, sökord i fritext användes när det inte fanns något ämnesord. Sökorden som användes var Inflammatory bowel disease, Living with och Experience. I Cinahl och PubMed fanns Inflammatory bowel disease som ämnesord. I PsycInfo fanns inte Inflammatory bowel disease som ämnesord där av sökning i fritext (se Tabell 1 nedan). Tabell 1. Databassökning Databas Sökord Antal Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Cinahl S1, Inflammatory Bowel Disease [MeSH] S2, Living with (Fritext) S1 AND S S3, Experience (Fritext) S1 AND S3 58 3(2)** 1 1 PsycInfo S4, Inflammatory Bowel Disease (Fritext) 349 S5, Living

10 with (Fritext) S4 AND S5 17 4(2)* 2 2 S6, Experience (Fritext) S4 AND S6 44 5(3)*(1)** 1 1 PubMed S7, Inflammatory Bowel Disease [MeSH] S8, Livng with (Fritext) S7 AND S S9, Experience (Fritext) S7 AND S9 720 S7 AND S8 AND S (2)* 2 2 Totalt * 7 externa dubbletter. Räknas bara med en gång. ** 3 interna dubbletter. Räknas bara med en gång. I steg 4 enligt Polit och Beck (2012) ska källor sorteras efter relevans och irrelevant material ska uteslutas. Totalt 271 titlar och abstrakt lästes översiktligt, varav 247 artiklar sorterades bort då de inte var relevanta för litteraturstudiens syfte. Tjugofyra artiklar inkluderades till urval 1. Urval 1 var artiklar som verkade relevanta för valt syfte och som skulle ligga till grund för nästkommande urval. I steg 5 och 6 enligt Polit och Beck (2012) ska källmaterialet granskas, genom att sammanfatta och tolka information. Artiklarna granskades mer noggrant, fokus låg på metod och resultat. Tretton artiklar exkluderades på grund av att det kom fram i metoden att informanterna var under 18 år och att det var oklarheter i artiklarnas resultat om upplevelserna kom från informanter med IBD eller IBS. Elva artiklar var kvar till urval 2. I steg 7 enligt Polit och Beck (2012) ska en kritisk granskning göras av källmaterialet. En kritisk granskning gjordes av artiklarna i urval 2. Granskningsmallarna Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report (Polit & Beck 2012) användes till hjälp för att säkerställa att artiklarna höll en hög kvalitet. Till urval 3 valdes åtta kvalitativa, en kvantitativ och två kvalitativa-kvantitativa mixade metoder ut. 9

11 2.2 Databearbetning I steg 8 enligt Polit och Beck (2012) ska informationen analyseras och kategoriseras. Artiklarna i urval 3 skrevs ut i pappersformat. Datamaterialet analyserades och en sökning efter kategorier till litteraturstudiens resultat påbörjades. Induktiv analysmetod användes där kategorier formades efter resultatet i resultatartiklarna. Relevant material för litteraturstudiens syfte markerades med hjälp av färgpennor som skapade olika färgkoder. Färgkoderna representerade olika upplevelser. Färgkoderna, som representerade olika upplevelser, lyftes ur resultatdelen diskuterades och bearbetades och resulterade sedan i att olika kategorier formades och utgjorde litteraturstudiens resultat. I steg 9 enligt Polit och Beck (2012) ska slutsatser dras och en kritisk sammanställning göras. En sammanställning av artiklarnas material gjordes och artiklarna i urval 3 sammanställdes i en artikelmatris (se Bilaga 1). 2.3 Forskningsetiska ställningstaganden Etiska överväganden bör alltid göras vad gäller urval och presentation av resultat vid litteraturstudier, det görs genom att välja studier med godkännande från etisk kommitté, redovisa alla artiklar som ingår i litteraturstudien och presentera alla resultat oavsett om det stödjer eller inte stödjer hypotesen (Forsberg & Wengström 2014). Tidigare studier användes sanningsenligt genom att undgå förvrängning, plagiering eller stöld av data. Etiska överväganden som tagits ställning till är att välja studier som blivit granskade av en etisk kommitté. Alla artiklar med relevans för studiens syfte valdes ut, oberoende av författarnas egen åsikt. Under hela litteraturstudiens gång har förutfattade meningar åsidosatts och undvikits genom diskussion. Citat skrevs på ursprungsspråket för att undvika feltolkning. 3. Resultat Litteraturstudiens resultat baserades på åtta kvalitativa, en kvantitativ och två kvalitativakvantitativa mixade metoder där upplevelser som identifierades delades in i olika kategorier, dessa var maktlöshet och frustration, social isolering, oro och rädsla, upplevelse av smärta, upplevelse av fatigue, att känna skuld och att känna kontroll över sin sjukdom. I tabell 2 nedan presenteras kategorierna som framkom. 10

12 Att känna kontroll över sin sjukdom Maktlöshet och frustation Social isolering Att känna skuld Upplevelser vid IBD Oro och Rädsla Upplevelse av fatigue Upplevelse av smärta Tabell 2. Presentation av kategorier. 3.1 Maktlöshet och frustration Maktlöshet är en upplevelse av att förlora kontrollen på grund av sjukdomen (Phil- Lesnovska et al. 2010). Frustration är en upplevelse som uppstår när sjukdomen inte är påverkbar (Yunxian et al. 2014). Maktlöshet och frustration upplevdes av informanterna när deras livssituation inte var påverkbar på grund av sjukdomen (Phil-Lesnovska et al. 2010; Yunxian et al. 2014). Maktlöshet upplevdes av informanter när det uppstod komplikationer efter att de försökt ignorera sin sjukdom genom att inte lyssna på kroppens signaler, för att kunna delta i sociala aktiviteter (Phil-Lesnovska et al. 2010). Upplevelse av maktlöshet och frustation framkom hos informanter då de var tvungna att tänka på vad de åt och att sjukdomen aktiverades trots att de undvek att äta mat som kunde orsaka inflammation i tarmen (Phil-Lesnovska et al. 2010; Yunxian et al. 2014). Informanter beskrev att de vissa dagar kunde äta en typ av mat, som andra dagar orsakade att sjukdomen aktiverades, vilket upplevdes frustrerande (Yunxian et al. 2014). Inflammatorisk tarmsjukdom är en sjukdom som inte syns på utsidan, vilket kan resultera i svårigheter för omgivningen att förstå personer med inflammatorisk tarmsjukdom. Informanter beskrev att de var frustrerade över att leva med en osynlig sjukdom, eftersom omgivningen ibland såg dem som lata och omotiverade (Purc-Stephenson et al. 2015). 11

13 Physically my body still cannot handle a good deal, yet I look fine on the outside. So I struggle with feeling that others think I m lazy when I honestly can t do anything (Purc-Stephenson et al. 2015, s. 1202). 3.2 Social isolering Informanter beskrev att relationen med familj, vänner och andra människor förändrades och att de blev begränsade från att inleda nya nära relationer på grund av sjukdomens symtom, vilket ledde till att de hellre var för sig själva och därmed kände sig socialt isolerade (Wolfe & Sirois 2008; Purc-Stephenson et al. 2015). Informanter upplevde att familj, vänner och sjukvårdspersonal inte förstod deras sjukdom, vilket gjorde att de gärna höll sig för sig själva vilket gjorde att de kände sig socialt isolerade (Wolfe & Sirois 2008). Social isolering upplevdes också av informanter när de hellre valde att stanna hemma då de ibland kände sig som en börda för andra (Hall et al. 2005). I don t socialize much anymore because I seem to always be sick and people get tired of inviting me to be with them. (Wolfe & Sirois 2008, s. 881). Sjukdomen medförde begränsningar i vardagen och social isolering då de inte kunde delta i vissa aktiviteter och utföra vardagliga sysslor som hushålls- och trädgårdsarbete samt att sjukdomen påverkade yrke, karriär och möjligheten att resa (Wolfe & Sirois 2008). Social isolering upplevdes också på grund av förlorad tarmkontroll (Sammut et al. 2015). Informanterna beskrev att de var tvungna att planera sina liv kring magens aktivitet och tillgängliga toaletter (Hall et al. 2005; Sykes et al. 2015), bland annat när de skulle åka någonstans (Sykes et al. 2015). Gå ut och äta på restaurang kunde innebära problem, informanterna beskrev att de var tvungna att tänka igenom sina val av mat och begränsa intaget för att inte drabbas av diarré, detta upplevdes ibland så jobbigt att de hellre stannade hemma och därmed upplevdes social isolering (Prince et al. 2011). Before going anywhere I worry about whether or not I m going to have an attack of diarrhea and ruin everybody s plans. I immediately look for a bathroom wherever i am (Wolfe & Sirois 2008, s. 881). Informanter upplevde också social isolering på arbetsplatsen då de på grund av sjukdomen placerades i närheten av toaletter istället för tillsammans med sina kollegor (Sammut et al. 2015). 3.3 Oro och rädsla Informanter beskrev att de upplevde rädsla när de fick första symtomet av sjukdomen då de var oroliga att de drabbats av cancer (Sammut et al. 2015). I was afraid because I feared that they were going to tell me that I had cancer. (Sammut et al. 2015, s. 2663). Oro upplevdes också på grund av att det är en kronisk och obotlig sjukdom (Pihl-Lesnovska et al. 2010). What concerns me is that it s a chronic and incurable disease (Pihl-Lesnovska et al. 2010, s. 41). Informanter beskrev en oro över att inte kunna planera sin vardag på grund av problem som sjukdomen kunde åstadkomma (Wolfe & Sirois 2008). Oro och rädsla upplevdes på grund av förlorad tarmkontroll (Hall et al. 2005; Sammut et al. 2005; Wolfe & Sirois 2008; Cooper et al. 2009). De var oroliga över att inte hinna till toaletten i tid (Sammut et al. 2005), och på så sätt förstöra för dem de umgicks med (Wolfe 12

14 & Sirois 2008). Oro upplevdes också på grund av att de inte fått tillräckligt med information kring sjukdomen och medicineringen. De var osäkra på hur de skulle handskas med vila, stress och diet. Oro och rädsla beskrevs också över att inte bli förstådda av andra (Hall et al. 2005). Oro upplevdes också över att omgivningen skulle tro att de var smittsamma (Purc- Stephenson et al. 2015). Informanter upplevde också en rädsla över att sjukdomen är ärftlig, och de ville inte oroa anhöriga genom att prata med dem om symtom, därför var det viktigt att kunna prata med sjukvårdspersonal om sjukdomen (Pihl-Lesnovska et al. 2010). Rädsla upplevdes inför att prova ny kost, då de var rädda för förstoppning eller nya skov (Yunxian et al. 2014). Informanter upplevde en oro över att få förnyade skov (Hall et al. 2005). 3.4 Upplevelse av smärta Smärta spelade en stor roll för hur informanterna upplevde sin sjukdom (Wolfe & Sirois 2008). Studier visade att informanter upplevde att smärtan medförde begränsningar i deras liv och påverkade deras sätt att leva (Phil-Lesnovska et al 2010; Sammut et al. 2015). Informanter beskrev att kost hade en stor betydelse för smärta då det kunde aktivera inflammationen i tarmen (Prince et al. 2011). Informanterna beskrev att sjukdomen orsakat både akut och kronisk smärta som de tvingats lära sig att leva med (Skrautvol & Nåden 2015). Smärtan upplevdes varierande, exempelvis smärta vid fysisk aktivitet och smärta under samlag (Wolfe & Sirois 2008). I can no longer go to work or school because I m usually in constant pain. (Wolfe & Sirois 2008, s. 881). 3.5 Upplevelse av fatigue Fatigue upplevdes speciellt i samband med skov. Sömnen förändrades och blev sämre på grund av symtom som nattliga svettningar och fler toalettbesök. Den dåliga nattsömnen resulterade i allmän trötthet på dagarna, informanterna ägnade då sina dagar åt att sova och försöka samla energi. Dagligt hushållsarbete kunde inte genomföras och planerade aktiviteter fick ändras eller ställas in (Sykes et al. 2015). Vissa informanter ansåg att fatigue berodde på de läkemedel som krävdes för att kontrollera sjukdomen och förebygga skov. Användning av läkemedel hade en negativ påverkan på deras medvetande, vilket medförde att de kände sig tröttare än tidigare. Brist på energi ledde till ökat sömnbehov och minskad motivation i vardagen (Wolfe & Sirois 2008). 3.6 Att känna skuld Två av studierna visade att informanterna upplevde skuld i association till IBD (Wolfe & Sirois 2008; Sammut et al. 2015). I en av studierna beskrev informanterna att de upplevde skuld för att de trodde att det var på grund av deras egna handlingar som sjukdomen utvecklats. En informant trodde att sjukdomen utvecklats för att han inte skyddad sig med ansiktsmask mot lim på arbetet. En annan informant hävdade att IBD utvecklats till följd av missbruk av laxermedel (Sammut et al. 2015). En av studierna visade att en informant upplevde skuld över att vara begränsad till platser med tillgängliga toaletter, vilket hindrade henne från att åka iväg med sina barn till platser de ville till (Wolfe & Sirois 2008). 3.7 Att känna kontroll över sin sjukdom För att känna kontroll behövde sjukdomen accepteras och bli en del av livet (Cooper et al. 2010), sjukdomen skulle inte få ta över (Hall et al. 2005; Wolfe & Sirois 2008). Informanter beskrev att upplevelsen av att känna kontroll över sin sjukdom ändrades efter tid. Det gick från att sjukdomen kontrollerade personen till att personen tillslut kontrollerade sjukdomen. För att känna kontroll över sjukdomen beskrev informanter att de följde en diet för att 13

15 minska upphov till symtom. Informanterna ansåg att dieten fungerade, magen blev lugnare och de fick mindre diarrée och förstoppning, vilket resulterade i att de upplevde sig kunna kontrollera sin sjukdom (Skrautvol & Nåden 2015). Upplevelsen av kontroll genom att undvika vissa livsmedel framkom i flera studier (Fletcher & Schneider 2006; Sykes et al. 2015; Skrautvol & Nåden 2015). 4. Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens upplevelse av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Efter databearbetningen framkom ett antal upplevelser som utgjorde resultatet, dessa var maktlöshet och frustration, social isolering, oro och rädsla, upplevelse av smärta, upplevelse av fatigue, att känna skuld och att känna kontroll över sin sjukdom. 4.1 Metoddiskussion Litteraturstudien följde Polit och Beck (2012) niostegsmodell för litteraturstudier genom hela arbetet. Modellen gav en tydlig översikt av studien, och gjorde det möjligt att gå tillbaka till tidigare steg under studiens gång. Modellen valdes då den gav en tydlig struktur på arbetet och var lättförståelig. En litteraturstudie innebär en granskning av tidigare forskning, vilket kräver att det gjorts studier av god kvalitet inom området (Forsberg & Wengström 2008). För att få ihop material till resultatet i litteraturstudien användes databaser som är lämpliga för omvårdnadsforskning enligt Forsberg & Wengström (2008), och därmed relevanta för litteraturstudiens syfte. För att få så relevant forskning som möjligt exkluderades först all forskning innan 2010, vilket gav för få träffar som var relevant för litteraturstudiens syfte. Sökningen utökades istället till år Förändringen av tidsperspektivet bedöms inte ha förändrat resultatet. Sökorden valdes för att få artiklar där informanterna beskriver sina upplevelser kring att leva med IBD. Sökningarna i fritext som gjordes bör inte ha varit någon svaghet för resultatet då sökningarna resulterade i artiklar som svarade till syftet. Sökningen resulterade i åtta kvalitativa, en kvantitativ och två kvalitativa-kvantitativa mixade metoder som utgjorde resultatet. För att minimera risken för feltolkningar på grund av att samtliga artiklar var skrivna på engelska användes lexikon och synonymordbok genom hela studiens gång. Kvalitativa studier syftar till att förstå människors subjektiva upplevelse av omvärlden (Forsberg & Wengström 2008), dock beskriver Forsberg och Wengström (2008) att resultatet kan påverkas av forskarens tolkning, då forskaren inte är skild från fenomenet (Forsberg & Wengström 2008). Ett arbetssätt utan förförståelse eftersträvades under hela litteraturstudiens gång för att få ett objektivt resultat. Då ingen av författarna var bekant med IBD sedan tidigare fanns ingen förutfattad mening kring patientens upplevelser av sjukdomen. Det bör ha varit en fördel att majoriteten av resultatartiklarna var av kvalitativ metod, då syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser av att leva med IBD. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är kvantitativa studier objektiva där forskaren håller distans till studieobjektet för att undvika att förutfattade meningar påverkar resultatet. Mixad metod används för att få olika typer av information om ett fenomen, fördelen med detta är att fenomenet belyses ur olika synvinklar (Forsberg & Wengström 2008). En kvantitativ studie och två kvalitativa-kvantitativa mixade metoder ingick i resultatet vilket bör ha gett resultatet ett vidare perspektiv tillsammans med de kvalitativa artiklarna, då syftet beskrivs från olika synvinklar. 14

16 Av valda artiklar gjordes en induktiv analys. Flera upplevelser identifierades och delades in i olika kategorier med hjälp av färgpennor. Upplevelser som endast uttalades av enstaka informanter kunde därför upptäckas och bidra till resultatet. 4.2 Resultatdiskussion Resultatet av litteraturstudien visade att maktlöshet och frustration upplevdes vid känslan av förlorad kontroll och när sjukdomen inte var påverkbar. Genom att försöka ignorera sjukdomen för att kunna delta i aktiviteter uppstod bara mer problem i form av symtom vilket bidrog till upplevelse av maktlöshet, vilket kan styrkas med forskning (Fletcher et al. 2008). Enligt Fletcher et al. (2008) skapar ignorans av kroppens signaler förvärrade symtom och komplikationer. Ignorans av sjukdomen skapar en ond cirkel. Börjar patienten ignorera sin sjukdom för att kunna delta i aktiviteter kommer tillslut komplikationer och förvärrade symtom att uppstå, vilket i sin tur leder till att de inte kommer att klara av att delta i några aktiviteter alls, och en upplevelse av mer maktlöshet och frustration uppstår. Sjuksköterskan bör ha i åtanke att det finns patienter med IBD som försöker ignorera sin sjukdom, och att det kan leda till komplikationer och förvärrade symtom. Patienter med IBD behöver informeras om detta för att inte en ond cirkel ska uppstå. Social isolering framkom i litteraturstudiens resultat då sjukdomen begränsade relationer och socialt liv, bland annat genom minskad förståelse från omgivningen, förlorad tarmkontroll och konstant planering av vardagen. Daniel (2001) beskriver i sin studie att personer med IBD upplever social isolering på grund av att de alltid är tvungna att planera sin vardag efter tillgången på toaletter och val av mat, vilket också belyses i en annan studie (Fletcher et al. 2008). Enligt Fletcher et al. (2008) har ett stödjande nätverk betydelse för att personer med IBD ska kunna delta i sociala aktiviteter och därmed inte uppleva sig socialt isolerade. Sjukvårdspersonal bör vara en del i det stödjande nätverket, tillsammans med familj och vänner. Brist på stöd orsakar känslor av ensamhet i hanterandet av sjukdomen och bidrar därmed till social isolering (Fletcher et al. 2008). IBD är en sjukdom som på olika sätt begränsar vardagen hos den drabbade och som i sin tur leder till upplevelse av social isolering. Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att stöd är en del i vårdandet av dessa patienter för att hjälpa dem att lära sig leva med sjukdomen och därmed minska risken att uppleva social isolering. Fletcher et al. (2008) menar att stödet från omgivningen är en av de viktigaste faktorerna för patienten för att lära sig att hantera sjukdomen (Fletcher et al. 2008). Upplevelsen av att leva med IBD är individuell. Sjuksköterskan bör lyssna till hur patienten upplever sin sjukdom, och vad som orsakar upplevelse av social isolering för just den enskilde patienten. Därefter kan sjuksköterskan planera adekvata åtgärder och vara ett stöd för patienter i hanterandet av sjukdomen. I litteraturstudiens resultat framkom upplevelser av oro och rädsla för förnyade skov, förlorad tarmkontroll, ärftlighet, brist på information och att inte bli förstådda av omgivningen. Enligt Daniel (2001) studie upplever personer med IBD rädsla över förnyade skov och att det är en kronisk och obotlig sjukdom. Rädsla upplevdes också på grund av ovissheten innan diagnos fastställts samt oro och rädsla över eventuell operation och stomi (Daniel 2001). Personer med IBD upplever en oro på grund av att sjukdomen är ärftlig och för att det då finns en risk att de för över sjukdomen till sina barn (Mukherjee et al. 2002). Patienten behöver kunskap om kost, behandlingar och undersökningar för att minska oro och rädsla (Daniel 2001). Sjuksköterskan bör ha i åtanke att patienter med IBD kan uppleva oro och rädsla, och vilka anledningarna kan vara. Eftersom patientens upplevelse är individuell är det viktigt att ta reda på vilken anledning/anledningar som orsakar oro och rädsla hos just den patienten, för 15

17 att kunna handla därefter. T.ex. prata om anledningen, informera om vad det skulle kunna innebära att få en stomi, eller förmedla mer kunskap om ärftlighet. Sjuksköterskan bör informera patienten om sjukdomen, behandlingar och undersökningar, då ökad kunskap kan bidra till minskad oro och rädsla. Oro och rädsla över att inte hinna till toaletten i tid framkom i litteraturstudiens resultat men belyses även i tidigare forskning (Daniel 2001). Förlorad tarmkontroll innebär inte bara oro och rädsla, utan även en begränsning i vardagen och det sociala livet. I litteraturstudiens resultat framkom att informanterna kunde kontrollera sin sjukdom genom att följa en viss diet för att minska symtom som diarré. Sjuksköterskan bör ha kunskap om kost och ha i åtanke att rätt kost för patienter med IBD kan bidra till att de kan kontrollera sin sjukdom och att känslan av kontroll bör inge trygghet, vilket kan tänkas bidra till minskad oro och rädsla, och därmed bidra till att de kan bli mer aktiva i det sociala livet. Fatigue framkom som en upplevelse i litteraturstudiens resultat, vilket även belyses i annan forskning (Czuber-Dochan et al. 2013; Pellino et al. 2014). I litteraturstudiens resultat framkom fatigue som en upplevelse, dock inte i stor utsträckning bland informanterna. Upplevelsen av fatigue medförde begränsningar i vardagen på grund av brist på energi, de tillbringade dagarna mestadels i sängen och dagliga aktiviteter och hushållsarbeten var omöjliga att genomföra. Czuber-Dochan et al. (2013) beskriver i sin studie att fatigue medförde begränsningar i vardagen och att tröttheten orsakade ett sämre välbefinnande. Fatigue hade både en fysisk och psykisk påverkan som medförde bland annat orkeslöshet och minskad motivation (Czuber-Dochan et al. 2013). Enligt Van Langenberg och Gibson (2010) finns det få publicerade studier som undersökt sambandet mellan IBD och fatigue. Det krävs fler studier för att se förekomst och samband mellan fatigue och sjukdomen (Van Langenberg & Gibson 2010). Pellino et al. (2014) menar att mer forskning krävs för att undersöka hur fatigue påverkar personer med IBD, för att därefter kunna finna relevanta omvårdnadsåtgärder (Pellino et al. 2014). Det är anmärkningsvärt att forskning som undersökt sambandet mellan IBD och fatigue är begränsat, då fatigue enligt Czuber-Dochan et al. (2013) är det mest besvärande symtomet för dessa patienter. Mer forskning bör göras för att personer med IBD ska kunna få hjälp att hantera fatigue. Åtgärder speciellt framtagna för fatigue hos patienter med IBD bör bidra till en ökad känsla av välbefinnande och underlätta för patienten i dennes vardag. Klinisk betydelse Då antalet personer som drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom ökar kommer allt fler sjuksköterskor att möta patienter med sjukdomen. Innehållet i den här studien kan vara av betydelse för all typ av sjukvårdspersonal som möter de här patienterna. Litteraturstudien ger en möjlighet till ökad förståelse för patientens upplevelse av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom, det är viktigt för att kunna stötta dessa patienter vilket är en del i vårdandet. Förslag till fortsatt forskning Det hade varit intressant om framtida forskning kunde fokusera på en upplevelse och hur patienter förhåller sig till den, exempelvis hur patienter med inflammatorisk tarmsjukdom upplever fatigue, då det inte finns mycket forskat kring det. Fördjupning av en upplevelse bör öka förståelsen för just den upplevelsen och därmed bidra till en bättre vård. Vidare hade det varit berikande att undersöka hur sjuksköterskan upplever hur det är att vårda patienter med inflammatorisk tarmsjukdom, då tidigare forskning belyser att sjuksköterskan behöver 16

18 mer kunskap om sjukdomen. Intressant hade även varit att göra studier där både sjuksköterskor och patienter intervjuas, för att se upplevelserna av vårdandet från båda perspektiven tydligare och på så sätt eventuellt kunna förbättra vården. Slutsats Upplevelser som identifierades i studiens resultat var maktlöshet och frustration, social isolering, oro och rädsla, upplevelse av smärta, upplevelse av fatigue, att känna skuld och att känna kontroll över sin sjukdom. Upplevelserna visar vilka utmaningar de drabbade personerna står inför varje dag. IBD påverkar personens liv i vardagen på flera sätt i form av begränsningar. Varje aktivitet i sociala sammanhang blir en utmaning som behöver planeras runt tillgängliga toaletter, vilket orsakar att relationer till andra människor kommer i andra hand. Sjuksköterskans del i vårdandet för personer som lever med IBD är att ge stöd och information för att de drabbade ska lära sig att leva med sjukdomen, vilket kräver att sjuksköterskan har tillräcklig kunskap om hur patienten upplever sin sjukdom. 17

19 Referenslista Andersson, K. (2007). Fri från magbesvär. Stockholm: Fitnessförlaget. Ardizzone, S. & Bianchi Porro, G. (2002). Inflammatory bowel disease: new insights into pathogenesis and treatment. Journal of Internal Medicine. 252, Arman, M. & Rehnfeldt, A. (2011). Vårdande som lindrar lidande Etik i vårdandet. Stockholm: Liber AB. Brinkberg Lapidus, A. (2008). Crohns sjukdom. I Nyhlin, H. (red.). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. s Brinkberg Lapidus, A. (2009). IBD ökar starkt ännu oklart varför. Läkartidningen, 106(45), [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ] Bohr, J. (2008). Mikroskopisk kolit. I Nyhlin, H. (red.). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. s Carter, M.J. Lobo, A.J. & Travis, S.P.L. (2004). Guidelines for the management of inflammatory bowel disease in adults. Gastroenterology Unit. (53)5, Cooper, J.M. Collier, J. James, V. & Hawkey, C.J. (2010). Beliefs about personal control and self-management in year olds living with Inflammatory Bowel Disease: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies. 47(12), Czuber-Dochan, W. Dibley, L.B. Terry, H. Ream, E. & Norton, C. (2012). The experience of fatigue in people with inflammatory bowel disease: an exploratory study. Journal of advanced nursing. 69(9), Daniel, J.M. (2001). Young Adults Perceptions of Living With Chronic Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology Nursing. 25(3), Dignass, A. Van Assche, G. Lindsay, J.O. Lémann, M. Söderholm, J. Colombel, J.F. Danese, S. D Hoore, A. Gassull, M. Hommes, D.W. Michetti, P. O Morian, C. Öresland, T. Windsor, A. Stange, E.F. & Travis, S.P.L. (2009). The second European evidence-based Consensus on the diagnosis and management of Crohn's disease: Current management. Journal of Crohn s and Colitis. 1(4), Fletcher, P.C. & Schneider, M.A. (2006). Is There Any Food I Can Eat? Living With Inflammatory Bowel Disease and/or Irritable Bowel Syndrome. Clinical Nurse Specialist. 20(5), Fletcher, P.C. & Schneider, M.A. Van Ravenswaay, V. & Leon, Z. (2008). I Am Doing the Best That I Can! Living With Inflammatory Bowel Disease and/or Irritable Bowel Syndrome (Part II) Clinical Nurse Specialist. 22(6), Forsberg, C. & Wengström, Y. (2014). Att göra systematisa litteraturstudier Värdering, analys och presentation och omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. Guariso, G. Gasparetto, M. Day, A.S. & Henderson, P. (2014). Epidemiology and Natural History of IBD in the Paediatric Age. Gastroenterology Research and Practice. Volume 2014, Article ID Tillgänglig: [ ]. 18

20 Hall N.J. Rubin, G.P. Dougall, A. Hungin, A.P. Neely, J. (2005). The fight for 'health-related normality': a qualitative study of the experiences of individuals living with established inflammatory bowel disease (ibd). Journal of health psycology. 10(3), Halfvarson, J. (2008). Ulcerös kolit. I Nyhlin, H. (red.). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. s Hunskår, S. & Hovelius, B. (2007). Allmänmedicin. Lund: Studentlitteratur AB. Lindström, A. (1999). Urin-, faeces- och tarmbesvär. Lund: Studentlitteratur AB. Mukherjee, S. Sloper, P. & Turnbull, A. (2002). An insight into the experiences of parents with inflammatory bowel disease. Journal of Advanced Nursing. 37(4), Pellino, G. Guido, S. Caserta, V. Candilio, G. De Fatico, G.S. Gagliardi, S. Landino, I. Patturelli, M. Riegler, G. Di Caprio, E.L. Canonico, S. Gritti, P. & Selvaggi, F. (2014). Fatigue in inflammatory bowel diseases: Relationship with age and disease activity. International journal of surgery. 12(2014) Pihl-Lesnovska, K. Hjortswang, H. Ek, A-C. & Hollman Frisman, G. (2010). Patients' Perspective of Factors Influencing Quality of Life While Living With Crohn Disease. Gastroenterology Nursing. 33(1), Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. New York: Lippincott Williams & Wilkins. Purc Stephenson, R. Bowlby, D. & Qaqish, S.T. (2015). A gift wrapped in barbed wire Positive and negative life changes after being diagnosed with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research. 24(5), Prince, A. Whelan, K. Moosa, A. Lomer, M.C. & Reidlinger, D.P. (2011). Nutritional problems in inflammatory bowel disease: the patient perspective. Journal of Crohns and Colitis. 5(5), Rustoen, T. (1993). LIVSKVALITET En utmaning för sjuksköterskan. Stockholm: Almqvist & Wiksell Förlag AB. Sahlsten, J.M.M. Larsson, E.I. Lindencrona, S.C.C. Plos, A.E.K. (2005). Patient participation in nursing care: an interpretation by Swedish registered nurses. Journal of Clinical Nursing. 14(1), Sammut, J. Scerri, J. & Xuereb, B. (2015). The lived experience of adults with ulcerative colitis. Journal of Clinical Nursing. 24(17/18), Skrautvol, K. & Nåden, D. (2015). Nutrition as long-term care as experienced by persons living with inflammatory bowel disease: a qualitative study. Holistic Nursing Practice. 29(1), Sykes, D.N. Fletcher, P.C. & Schneider, M.A. (2015). Balancing my disease: women's perspectives of living with inflammatory bowel disease. Journal of Clinical Nursing. 24(15/16), Van Langenberg D.R. & Gibson P.R. (2010). Systematic review: fatigue in inflammatory bowel disease. Alimentary Pharmacology and Therapeutics. 32(2), Wolfe, B.J. & Sirois, F.M. (2008). Beyond standard quality of life measuers: the subjective experiences of living with inflammatory bowel disease. Quality of life research. 17(6),

21 Yunxian, Z. Xiaoqin, M.A. & Yan, Chen. (2014). Dietary practices of Chinese patients with inflammatory bowel disease: a naturalistic inquiry. Society of gastroenterology Nurses and Associates. 37(19), Youssef F. & Wong R. (2002). Educating clinicians to assess quality of life in patients with chronic illness. Home Health Care Management & Practice. 15(1), Öhman, L. (2008). Immunologi och inflammatoriska mekanismer i tarmslemhinnan. I Nyhlin, H. (red.). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. s

22 Bilaga 1: Artikelmatris Författare och årtal Syfte Metod Resultat Cooper, J. Collier, J. James, V. & Hawkey, C Undersöka uppfattningar om personlig kontroll och självhantering hos patienter med IBD, samt fokus på fysiska, psykiska och socioekonomiska upplevelser. Kvalitativ-kvantitativ mixad metod. Ospecificerad innehållsanalys. Semistrukturerade intervjuer. I studien deltog 24 personer med IBD. Informanterna upplevde att personlig kontroll var viktigt för att kunna hantera sjukdomen. Sjuksköterskor stöttade dem till att leva med sitt tillstånd. Upplevelser som framkom var oro och rädsla samt att känna kontroll över sin sjukdom. Fletcher, P.C. & Schneider, M.A Undersöka kvinnors livserfarenhet av IBS/IBD med tyngdpunkt på dietvanor före och efter diagnosen. Kvalitativ metod. Fenomenologisk analys. Semistrukturerade intervjuer. I studien deltog åtta personer med IBD. Det som hade störst betydelse för kvinnornas tillstånd var kontrollen de hade över sin konsumering av mat. Upplevelser som framkom var att känna kontroll över sin sjukdom. Hall, N.J. Rubin, G.P. Dougall A, Hungin, A.P.S. & Neely, J Undersöka upplevelser hos personer med IBD och beskriva deras copingstrategier. Kvalitativ metod. Grounded theory. Semistrukturerade intervjuer. I studien deltog 31 personer med IBD. Social jämförelse, kontroll, hantering och identitet kan kopplas samman till en individuell känsla av normalitet vid kronisk sjukdom som IBD. Upplevelser som framkom var att känna kontroll över sin sjukdom, oro och rädsla samt social isolering. Pihl- Lesnovska, K., Hjortswang, H. Ek, A-C. & Frisman, G Undersöka och beskriva betydelsen av livskvalitet hos patienter med Crohns sjukdom. Kvalitativ metod. Grounded Theory. Semistrukturerade intervjuer. I studien deltog elva personer med IBD. Begränsningar påverkar livskvaliteten hos patienter med IBD. Det är viktigt att vårdpersonal låter patienten uttrycka vad som är viktigt för stunden. Upplevelser som framkom var maktlöshet, upplevelse av smärta samt oro och rädsla. Prince, A. Whelan, K. Moosa, A. Lomer, M.C. & Reidlinger, Undersöka näringsproblem hos IBD-patienter och undersöka vilka hälso- och sjukvårdstjänster som finns för att Kvalitativ-kvantitativ mixad metod. Statistisk analys. Semistrukturerade intervjuer. I studien deltog 72 personer med IBD. Mat och nutrition är en viktig del för hur patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet. Upplevelser som framkom var upplevelse av smärta och social isolering.