Tema: Allergi Celiaki

Transkript

1 ORGAN för sveriges kliniska dietister VOLYM XXII NUMMER 4 SEPTEMBER 2013 Tema: Allergi Celiaki

2 Organ för Sveriges Kliniska Dietister Redaktion Ansvarig utgivare Elisabet Rothenberg Redaktör Magnus Forslin Postadress Box Bjuv Telefon Telefax WWW Annonser ADVISER AB Linda Larsson-Levin Telefon: Mobil: Layout & Material STODAB Tryckeri Lenanders Tryckeri AB Kommande nummer TEMA: Allergi & Celiaki Ledare: Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 4 Celiaki en översikt 9 Hög halt omättade fettsyror ökar risken för allergi 16 Fördröjning av celiakidiagnos 18 Ny studie om unga med celiaki och deras näringsintag 20 Vilka krav kan och bör vi ställa på genmodifierade livsmedel? 26 Gynsam spädbarnskost minskar risken för celiaki hos barn 26 5:2-metoden för lägre vikt och längre liv vilken är evidensen 34 Två veckor hos Nutritionists Without Borders i Nairobu 40 Gerds Dag 44 Dietistutbildningen i Göteborg Bäst i Test! 50 DRF informerar 51 Nr. Manusstopp Utgivning 5/13 4 okt 25 okt 6/13 1 nov 22 nov 1/14 20 jan 3 feb Prenumerationer 295 kr/år För osignerat bild- och textmaterial svarar red. Redaktionen förbehåller sig rätten att bearbeta insänt material. För signerade artiklar svarar författaren. För ej beställt material, text och bild ansvaras ej. TS-kontrollerad upplaga 2012: Medlem av: Tidskriften DietistAktuellt DietistAktuellt har utgivits sedan 1991 med en fast periodicitet om 6 nummer per år. Tidskriften är ett medlemsorgan för dietister anslutna till Dietisternas Riksförbund (DRF) samt Föreningen för Nordiska Dietister. DietistAktuellt vänder sig i huvudsak till dietister, men även till andra grupper som är professionellt engagerade inom området kost och nutrition. DietistAktuellt är ett forum med vetenskaplig profil för informationsutbyte och diskussion inom området kost, näring och hälsa. Målsättningen är att för sina läsare, utifrån ett kliniskt och folkhälsoorienterat perspektiv, belysa aktuellt kunskapsläge samt spegla dietistens yrkesroll. Tidskriften förmedlar kunskap och information genom vetenskapligt utformade artiklar, rapporter, referat från symposier och kongresser, intervjuer m m. Vidare, skall tidskriften informera om kurser, konferenser, o dyl, samt ge utrymme för debatt. Artiklar publiceras på ett nordiskt språk eller engelska. En artikel skall vara koncentrerad och redigerad så innehållet blir intressant och lättillgängligt. Tidskriften har vidare ett redaktionellt råd som granskar till redaktionen inkomna vetenskapliga artiklar. DietistAktuellt sept 2013 No 4 vol.xxii 3

3 gästledare Karin Kauppi Leg. Dietist Projektkoordinator Dietisters samtal om levnadsvanor Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder sätter matvanorna på agendan Så var vi äntligen i gång! Nu har DRF:s projekt Dietisters samtal om levnadsvanor som finansieras av Socialstyrelsen, äntligen startat! Att projektet nu blivit verklighet är ett resultat av många kollegors flitiga frivilligarbete och engagemang. Den juni hade projektgruppen uppstartsträff på Eklundshof i Uppsala. Om det berättar Cecilia Hellberg längre fram i DA. Det känns fantastiskt roligt att få möjlighet att arbeta tillsammans med fyra kloka, ambitiösa och engagerade kollegor. Målet är att ytterligare öka samsynen runt dietistens roll i de sjukdomsförebyggande metoderna bland kollegorna, men också att stärka samarbetet med övriga professioner. Det pågår en intensiv aktivitet runt riktlinjerna inom olika organisationer, yrkesföreningar och i landstingen. Att även DRF fått möjlighet att arbeta med riktlinjerna på finansierad arbetstid är väldigt uppmuntrande. Det ger dietister möjlighet att vara med att definiera hur vården ska arbeta för att främja hälsosamma levnadsvanor bland befolkningen. Det ger oss också möjlighet att finnas med i sammanhang där övriga professioner skapar en gemensam bild av vad riktlinjearbetet innebär. Nu är det upp till oss dietister att ta för oss av denna möjlighet! Vi uppmuntrar er kollegor att engagera er i riktlinjearbetet i er närhet och att använda er av projektgruppen! Riktlinjerna betonar betydelsen av att arbeta patientcentrerat och utifrån en definierad samtalsmetod. Samtalen måste också fyllas med ett innehåll som ger positiva hälsoeffekter. Riktlinjerna sätter därför också fokus på vetenskapen bakom hälsosamma matvanor. Andra professioner får trygghet i att det är de svenska näringsrekommendationerna som gäller för friska, i syfte att förebygga sjukdom. Vårdpersonal slipper famla i kostrådsdjungeln och ge hurtiga råd från veckotidningar, när de möter patienter i behov av kostråd. Det finns mycket att vinna på samarbete mellan professionerna. Vi kan inte själva frälsa Sverige från ohälsosamma matvanor. Det finns många kloka människor inom vården som vill bidra till en bättre folkhälsa genom att påverka människors levnadsvanor i rätt riktning. Må vara att de inte är experter på mat och nutrition (det tycker nog heller inte de flesta att de är). Genom att vi inom vården gemensamt lyfter matvanornas betydelse för hälsan, ger ett enhetligt matbudskap och stöttar patienterna utifrån den kompetens vi har, kan vi tillsammans göra skillnad. På samma sätt kan vi dietister tydligare kan lyfta andra levnadsvanors betydelse för hälsan. Det kan handla om att ta upp frågan om tobak och hänvisa till rökavvänjare. Vi kan också lyfta frågan om alkohol utifrån ett riskbruksperspektiv och ge råd om alkoholkonsumtion med lägre risk. Vi behöver dock fortsätta kämpa för fler tjänster. Alla som har ohälsosamma matvanor eller är påverkade i sin nutrition till följd av sjukdom, ska få individuellt anpassad vägledning. Vi kan räkna med att Socialstyrelsen riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder sätter matvanorna på agendan och det gynnar oss som yrkesgrupp. Men framför allt kommer riktlinjerna att gynna patienterna! Det är med stor ödmjukhet inför uppdraget som jag har tackat ja till rollen som projektkoordinator för projektet. En av de stora utmaningarna är att slå vakt om dietistens särställning när det gäller kompetens inom matvaneområdet, att driva våra intressen, samtidigt som vi ökar samarbetet med Socialstyrelsen och de övriga professionerna i frågan. Jag känner också ödmjukhet inför att det kommer skapas olika lösningar i olika delar av landet, beroende på att förutsättningarna är olika. Även om vår vision är att alla människor ska få samma chans till individuellt stöd och vägledning på vetenskaplig grund, oavsett vart man bor, vad man har för inkomst och vilka förutsättningar man har! 4 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

4 Noterat Tema: Allergi & Celiaki Minskad allergirisk hos barn vars föräldrar suger på barnets napp Livsstilen har stor betydelse för risken att utveckla allergi, men enkla tips om hur man kan skydda sitt barn har hittills saknats. Forskare vid Sahlgrenska akademin visar nu att vanan att rengöra barnets napp genom att suga på den stärker barnets allergiskydd. När barnet tappar sin napp i golvet brukar föräldern göra den ren på något sätt, innan den hamnar i barnets mun igen. Vanligt är att man sköljer den under kranen, vissa kokar nappen och andra stoppar den i sin egen mun och suger på den innan den ges tillbaka till barnet. Allergiforskaren Agnes Wold och hennes kollegor vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, undersökte hur nappanvändning och rengöringsmetod påverkade risken för eksem vid 1,5 och 3 års ålder i en grupp om 184 barn som följts från födseln och framåt. Att över huvud taget använda napp under barnets första 6 månader tycktes inte påverka risken att utveckla allergi, visar studien. Att koka nappen gav inte heller någon statistiskt säker påverkan på allergiutvecklingen. Däremot såg man att barn vars föräldrar sög på deras napp endast hade en tredjedel så mycket eksem vid 1,5 års ålder som barn vars föräldrar inte hade den vanan. Den allergiskyddande effekten höll i sig även vid 3 års ålder. Forskarna tror att munbakterier förs över från förälder till barn när föräldrarna suger på barnets napp, eftersom man kunde se skillnad på bakteriefloran i munnen mellan barn vars föräldrar sög på nappen och barn vars föräldrar inte hade den vanan. Att tidigt etablera en rik bakterieflora kan stimulera immunsystemets utveckling och förbättra dess funktion, är forskarnas teori. Finns det några nackdelar eller faror med att suga på barnets napp, såsom ökad infektionsrisk? Vi har undersökt det, och vi fann att barn till föräldrar som sög på sitt barns napp inte hade fler luftvägsinfektioner under de första åren än andra barn, säger Agnes Wold. Studien Pacifier cleaning practices and risk of allergy development publiceras i juninumret av den vetenskapliga tidskriften Pediatrics och blir tillgänglig i elektronisk form 6 maj. Studien har gjorts av ett forskarlag vid Sahlgrenska akademin som består av barnläkare, mikrobiologer och immunologer. Dietist på ICA tilldelas SCUF-gaffeln Christina Karlsson, legitimerad dietist och Senior Health Manager på avdelningen för hälsa på ICA Sverige, tilldelas SCUF:s årliga utmärkelse SCUF-gaffeln för att hon på ett betydelsefullt sätt fört gluten- och laktosintolerantas talan under arbetet med ICA:s egenmärkta gluten- och laktosfria sortiment. Varje år delar SCUF, Svenska Celiakiungdomsförbundet, ut priset SCUF-gaffeln till en person, organisation eller företag som är verksamma i Sverige och arbetar för glutenoch laktosintolerantas intresse. Pristagaren har laktos- och glutenintolerantas frågor på agendan eller underlättar på annat sätt för SCUF-medlemmarnas vardag. Utmärkelsen tillfaller i år Christina Karlsson för hennes betydelsefulla expertroll under arbetet med ICA Sveriges framtagning av det gluten- och laktosfria sortiment. Hur känns det inför denna utmärkelse? Jag är glad och stolt över detta pris. Jag ser det som en bekräftelse att vi på ICA är på rätt väg och detta kan också hjälpa och Dietist Christina Karlsson stärka oss i det framtida arbetet. Det hjälper mig att synliggöra era problem och önskemål på butik och sortiment, berättar Christina Karlsson. Vad ser du som det viktigaste i ditt arbete under det gångna året? Det viktigaste var framtagandet av de nya glutenfria ICA produkterna. Att få hela organisationen införstådd med att detta behövdes och efterfrågades till att se produkterna växa fram var fantastiskt. Men vi jobbar ju som vanligt även på med informationspaketet i form av broschyrer och allergikort, allergianpassning av recept och det nya kommunikationspaketet som vi kallar Fri Från, berättar Christina Karlsson. Det är bra att gluten- och laktosintoleranta får tillskott i det laktos- och glutenfria utbudet i form av egenmärkta livsmedel. Detta då de säljs till ett lägre pris än större delen av det befintliga utbudet på den laktos- och glutenfria marknaden. ICA Sveriges butiker har bred spridning i landet så tillgängligheten, i och med den egna märkning av de lanserade varorna, gynnar verkligen våra medlemmar, säger SCUF:s förbundsordförande Sophie Brömster. Källa: Svenska Celiakiförbundet Foto: Martin L-F 6 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

5 Tema: Allergi & Celiaki CELIAKI en översikt Stine Størsrud leg. dietist, med dr. Mag-tarmlab, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Historik Celiaki/glutenintolerans tycks ha drabbat redan de gamla grekerna, och finns beskrivet i skrifter från andra århundradet e Kr av Aretaeus, en berömd läkare från Kappadokien. Han kunde berätta om människor med återkommande diarré och gasspänningar och andra besvär vi numera förknippar med celiaki. Om detta verkligen var celiaki vet man inte, men gamle Arataeus införde dock begreppet som på svenska blivit celiaki. Samma historiska bakgrund har begreppet sprue som tidvis använts för celiaki. Sprue myntades av holländaren Vincent Ketelaer på 1600-talet för ett tillstånd med svåra munnblåsor hos personer med kronisk diarré. Den första riktig övertygande beskrivningen av celiaki skulle emellertid inte göras förrän 1888, då den engelska läkaren Samuel Gee skrev en artikel med titeln On the Coeliac Affection ett okänt tillstånd som kunde drabba människor i alla åldrar men främst barn mellan ett och fem år. Den yttrade sig som kroniska tarmbesvär med en typisk blek, illaluktande och grötaktig avföring som var påfallande stor till volymen. Dr Gee påpekade att insjuknandet skedde gradvis och ledde efterhand till avmagring, blekhet och muskelsvaghet som kunde vara livshotande. Många gånger avled barnen i sin undernäring, men det fanns också fall där barnen tillfrisknande mer eller mindre fullständigt. Behandlingen bestod i olika typer av kost, men dr Gee kunde konstatera att ingen av dem var särskilt effektiv. Ändå säger han att om patienten ska kunna botas alls, måste det ske med hjälp av kost. Dessa observationer och funderingar föll snart i glömska och det dröjde till början av 1900-talet innan den amerikanske barnläkaren Herter återupptäckte celiaki, och då som en orsak till tillväxtrubbningar hos barn. Han beskriver i sin bok fem barn med kortvuxenhet och kalkbrist som följd av en kronisk diarré med bristande matsmältning. Dr Herter ansåg att orsaken var en tunntarmskatarr orsakad av störningar i tarmfloran. Nu ökade intresset för celiaki som började kalllas Gee-Herters sjukdom, men orsaken var ännu fullständigt okänd. Många ansåg att celiaki var något man ådrog sig i tropiska områden. Den danska läkaren Hess Thaysen gjorde därför en betydelsefull insats när han 1932 kunde beskriva celiaki hos danskar, och därmed avfärda teorin om en tropisk åkomma. Fem av hans vuxna patienter hade haft liknande besvär som barn, och dr Hess Thaysen sammanförde celiaki hos barn och vuxna till ett gemensamt tillstånd med sannolikt livslångt förlopp. Orsaken förblev dock en gåta. Celiaki var fortfarande rätt sällsynt och fick olika namn på olika håll. Begrepp som icke-tropisk sprue, idiopatisk steatorré och primär malabsorption användes omväxlande med celiaki och Gee-Herters sjukdom. Någon specifik behandling fanns inte. Celiaki var förknippat med kronisk sjuklighet och en hög 8 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

6 Tema: Allergi & Celiaki dödlighet bland barn upp till %. Många typer av kost prövades och som i allmänhet baserades på en fettfattig proteinrik diet. I bästa fall med mycket jordgubbar och bananer. Dr Gee berättade om en pojke som hade blivit uppfödd på holländska musslor. Det hade gjort underverk. Men denna iakttagelse fick aldrig någon allmän spridning, för först återinsjuknade pojken när musselsäsongen var över och sedan när det äntligen blev musseltider igen vägrade pojken ställa upp på den dieten en gång till rapporterade den holländska barnläkaren Dicke i en doktorsavhandling att barn med celiaki snabbt förbättrades när vetemjöl uteslöts ur kosten. Mycket talar för att det var genom att lyssna på mammorna och noggrant följa barnets hälsotillstånd, som tanken på att ett samband med vetemjölet hade börjat växa fram redan Under kriget hade Dicke lagt märke till att celiakibarnen på hans klinik växlade i humör och allmäntillstånd på ett oförklarligt sätt. Barnen brukade få en slags stuvning till lunch, ibland baserad på vetemjöl, andra gånger på ris- eller potatismjöl, vilket berodde på den växlande tillgången på mjöl i det krigsdrabbade Holland. Det dröjde inte länge förrän man fann ut att även vuxna med celiaki inte tålde gluten och måste äta glutenfri kost. Dr Dicke och medarbetare kunde snart visa att barn och vuxna med celiaki var känsliga för proteinet gluten i vetemjölet, eller snarare den del av gluten som kallas gliadin. Liknande proteiner fanns i råg, korn och havre, och den glutenfria kosten fick snart spridning över hela världen. Genom att undersöka vuxna fann senare den engelska läkaren Paulley att tunntarmen vid obehandlad celiaki var kraftig inflammerad och saknade tarmludd. Man kunde senare visa att tarmen läkte när maten var utan gluten och blev åter inflammerad och utan tarmludd när maten innehåll gluten. Den här raden av olika iakttagelser under 1940-, 50- och 60-talet kom att bli grunden för diagnostiken och behandlingen av celiaki i våra dagar. Celiaki i dag Utvecklingen inom celiakiområdet har varit intensiv under de senaste decennierna. Kunskapen om celiaki har fördjupats och tillkomsten av allt bättre analyser av blodprover har skapat möjligheter att lättare upptäcka barn och vuxna med misstänkt celiaki. Provtagningen från tunntarmens slemhinna har också blivit enklare och alltsammans har bidragit till att diagnostiken av celiaki blivit bättre. Definitionen av celiaki Vad är då egentligen celiaki och varför drabbas bara somliga barn och vuxna? Man är numera helt ense om att celiaki är samma tillstånd hos barn och vuxna, och ett uttryck för att man inte tål gluten i maten. Orsaken är inte helt fastställd och detta har skapat problem för forskarna att definiera celiaki på ett enkelt sätt. Enklast är att säga att celiaki innebär att tunntarmens slemhinna skadas av gluten i maten. Detta har som oftast sin början i barnaåren, vid de första kontakterna med födoämnen som innehåller gluten, t ex välling och bröd, och fortgår sedan livet ut med stora växlingar i de symtom som tarmskadan åstadkommer. I obehandlat skede är slemhinnan slät och saknar det typiska tarmluddet på ytan. På djupet ses svullnad och tecken på stark inflammation. Sedan gluten utesluts ur kosten återbildas tarmluddet successivt och retningstecken avtar, vilket tillsammans utgör en stark indikation på att det verkligen föreligger en känslighet för gluten, dvs celiaki. Många utvecklar celiaki stegvis. Man har kunnat följa flera barn och vuxna, många är oftast ärftligt anlagd, som vid första provet har haft normal tunntarmsslemhinna trots gluten i maten och som vid nästa prov flera år senare visar sig ha tydliga tecken på celiaki i slemhinnan. På samma sätt kan man träffa på barn och vuxna som efter ett antal år med normal kost först börjar uppvisa antikroppar mot gluten i blodet, vilka pekar på celiaki och som senare utvecklar tarmändringar. Barn och vuxna syns därför länge kunna vara latenta eller slumrande. En del har också en silent form av celiaki, dvs de har inga symtom och sjukdomen upptäcks av en tillfällighet. Graden av förändringar i tunntarmens slemhinna kan beskrivas med det väl validerade Marshsystemet där 0 står för en normal slemhinna och 4 för full- Nedan: Det grekiske läkaren Aretaeus har tillnamnet av Kappadokien efter den plats där han levde och verkade. DietistAktuellt sept 2013 No 4 vol.xxii 9

7 Tema: Allergi & Celiaki ständig villusatrofi. Många forskare anser därför att man kan likna glutenkänslighet i vår befolkning med ett isberg, där vi ser den synliga toppen av berget i form att fullt utvecklad celiaki med klara symtom, en hel del har på grund av sin celiaki näringsbrister eller diffusa symtom som ännu inte gett någon diagnos. Under ytan hittar man ytterligare ett stort antal personer med slumrande/latent celiaki eller ärftlig risk att utveckla celiaki och därmed ännu normal tunntarmsslemhinna. Man vet av erfarenhet att ärftlighet spelar stor roll för utveckling av celiaki. Exempelvis är ungefär 10 % av alla nära släktingar till en person med celiaki också glutenintolerant jämfört med 1-3 % i den övriga befolkningen. Celiaki är starkt kopplad till ärftliga vävnadsfaktorn, HLA klass II-generna DQ2 och DQ8. Denna kombination finns hos >95 % av personer med celiaki i Nordeuropa men även hos 30 % av normalbefolkningen. Ärftligheten betyder dock inte allt. Det finns t ex tvillingpar av vilka bara den ena enäggstvillingen har celiaki. Det finns därför teorier om en eller flera yttre faktorer bakom uppkomsten av celiaki. Detta inte minst sedan insjuknandet i celiaki bland barn under 1980-talet visat helt skilda utvecklingar i Europa, med en kraftig ökning i Sverige och en kraftig nedgång i andra områden. En sådan yttre faktor skulle kunna vara en vanlig virusinfektion. Den tanken uppkom när man fann att ett vanligt förkylningsvirus innehöll en kedja av 12 enkla aminosyror, som exakt överensstämde med en del av proteinet i gluten. Efter en virusinfektion skulle kroppens försvarscellor kunna ha lärt sig känna igen proteinkedjan och reagera när den dyker upp på nytt i form av gluten i kosten. Bevis saknas ännu för denna teori. Prevalensen av diagnostiserad celiaki varierar mellan olika befolkningar. Det är ännu oklart i vilken utsträckning dessa skillnader har genetiska förklaringar eller beror på skillnader i levnadsvanor och miljö, t ex kostfaktorer. Genomförda studier med screening tyder på att prevalensen av celiaki är ungefär 1/100 i hela västvärlden och att merparten av alla med celiaki i befolkningen är omedvetna om att de har sjukdomen. I Sverige är förekomsten av celiaki hos skolbarn i vissa åldersgrupper så hög som 3% varav 2/3 inte har fått sin sjukdom diagnostiserad. Epidemin av diagnostiserad celiaki hos svenska barn kan delvis förklaras av förändringar över tiden i spädbarnskosten. Resultatet av en multicenterstudie talar för att incidensen av diagnostiserad celiaki i tidig barnaålder minskar om man introducerar glutenhaltig kost gradvis under pågående amning. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män. Vi kan förutse en ökning av vuxenceliaki under de närmaste åren i takt med att barn med känd celiaki blir äldre. Många vuxna kommer också att diagnostiseras som en följd av den ökade kunskapen och bättre och säkrare diagnosverktyg. Symptom hos små barn Symtomen av celiaki kan variera i svårighet från barn till barn, men brukar visa sig relativt snart efter introduktionen av gluten. Även om celiaki hos barn och vuxna är samma tillstånd, är sjukdomsbilden i regel inte den samma. Det beror framför allt på att barn växer och är beroende av en oskadad tarm och bra näringsupptag för att få en normal tillväxt. Men barn fångas in och behandlas relativt snabbt så att symtom från hud, muskler, skelett och nervsystem hinner sällan utvecklas, till skillnad från hos vuxna. De vanligaste orsakerna till att föräldrarna tidigare sökte läkare var att barnet inte ökade eller rent av minskade i vikt. Det viktigaste tecknet på celiaki är dock att barnet avviker från tillväxtkurvan, vilket i första hand gäller viktkurvan. Längdtillväxten påverkas något senare. Ibland kan de första symtomen tolkas som maginfluensa, med stora, lösa, illaluktande och kletiga avföringar. Hos några barn kan däremot avföringen vara hård och ge förstoppningsbesvär. I en del fall växlar avföringen mellan hård och lös. Det kan också förekomma att barnen kräks efter måltiden. Vid läkarundersökningen har barnet ofta en genomskinlig blek hy. Buken kan vara stor och framför allt gasspänd efter måltid. Magsmärtor, kinkighet och dålig aptit är också vanliga symtom. Barnet verkar inte trivas med tillvaron. Ibland är muskulaturen slapp och den motoriska utvecklingen försenad, vilket återspeglas i en bristande förmåga att sitta, stå och gå jämfört med jämnåriga. Järn- och folatbrist kan förekomma, vilket leder till blodbrist. Symptom hos äldre barn Hos äldre barn är symtomen mer smygande. Vikten kan vara normal, övervikt kan även förekomma. Däremot är längdtillväxten oftast hämmad och pubertetsutvecklingen försenad. I själva verket kan kortvuxenhet och sen pubertet vara de enda tecknen på celiaki hos barn i skolåldern. Tarmbesvär med magsmärtor, gasspänd buk, långdragen diarré med stora illaluktande avföringar, omväxlande med hård avföring kan dock förekomma även i denna ålder. Eftersom dessa barn kan ha haft sin tarmskada under längre tid, har de oftare blodbrist på grund av järn- och/eller folatbrist än spädbarnen. Barnen kan också ha psykiska besvär, trötthet, orkeslöshet, dålig aptit och depression. Symptom hos vuxna Det finns inga enstaka symtom som är typisk för celiaki hos vuxna. Celiaki är visserligen en tarmsjukdom men tarmbesvär är långt ifrån något avgörande skäl till att vuxna får diagnosen celiaki. Varje vuxen med oupptäckt celiaki kan ha upplevt växlande besvär genom åren. Många upplever diarré och/eller för- 10 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

8 Tema: Allergi & Celiaki stoppning som ett normalt fenomen eller som kvarstående efter en maginfluensa. Vikten brukar minska vid försämring och till detta kommer illamående och aptitlöshet, men extrem avmagring är numera sällsynt. Gasspänning kan vara framträdande vid obehandlad celiaki, oavsett om diarré förekommer. Buller och körningar, värk och sveda i buken är vanligt. Som en enkel regel gäller att oklar buksmärta tillsammans med någon form av näringsrubbning alltid bör leda till misstanke om celiaki. Det är dock inte ovanligt att dessa personer går med diagnosen nervösa tarmbesvär (IBS) i många år innan rätt diagnos ställs. Sura uppstötningar och halsbränna hör till de vanligaste besvären när celiaki upptäcks. Sambandet är oklart och bevis saknas för att gluten själv skulle utlösa retning i matstrupe och magsäck. Vid celiaki förekommer brist på järn, folat och vitamin B12 på grund av tarmskadan och därmed det nedsatta näringsupptaget. De allra flesta vuxna har haft perioder med blodbrist av måttlig grad. Den blir mer uttalad när behovet ökar, såsom vid graviditet eller ökade blodförluster. Hos vuxna märks muskelsvaghet mest som en allmän trötthet och nedsatt kondition. Det beror oftast på näringsbrister och har beröringspunkter med benskörhet. Hudsjukdomen dermatitis herpetiformis (DH), också kallad hudceliaki och andra hudbesvär kan uppträda vid celiaki. Sambandet med DH är starkt men orsaken är oklar. Psykiske besvär av olika typer är vanligt och uppträder i alla åldrar. Redan hos spädbarn kan föräldrar slås av en onaturlig retlighet och gnällighet och en likgiltighet för omgivningen. De psykiska besvären tycks gå hand i hand med att gluten förekommer i maten, för man kan märka en drastisk förändring när glutenfri kost introduceras. Hos äldre barn och vuxna med försummad celiaki dominerar en allmän trötthet och olustkänsla. Depression med skuldkänslor och gråtattacker med en känsla att aldrig vara riktig utvilad är vanligt. Blåsor i munnen ansågs länge vara typisk för obehandlad celiaki, men förekommer dock ofta även hos friska. Andra besvär vid celiaki kan vara kramptillstånd av olika slag, tetani, epilepsi, infertilitet, håravfall och sköra naglar, migrän och olika bindvävssjukdomar. Diagnostik All erfarenhet säger att det är så gott som omöjligt för en person att själv fastställa sin celiaki, även om man numera kan köpa självtest på apoteken. Att ställa diagnosen medicinsk är dock oftast inte svårt. Ett okänt antal människor går dock omkring med oupptäckt celiaki och söker regelbundet läkare för olika typer av besvär som kan förklaras av gluten i maten, den åtföljande tarmskadan och bristande matsmältningen med försämrat näringsupptag. En noggrann läkarundersökning med blodprov för att se på förekomst av eventuell blodbrist är första steget i utredningen. Analys av antikroppar har visat sig vara ett känsligt prov på celiaki i alla åldrar. Vid obehandlad celiaki ses hos de allra flesta förhöjda nivåer av serumantikroppar av IgAtyp mot gliadin (AGA), deamiderat gliadin (DGP), endomysium (EMA) och vävnadstransglutaminas (TGA). Hos barn under två år kan TGA i början vara negativt. Hos vissa av dessa barn är istället AGA och/eller DGP förhöjda. Problemet är att även friska kan ha förhöjda värden och därför i onödan misstänks ha celiaki. Ett prov av tarmslemhinnan, tunntarmsbiopsi, är därför ett krav för att Dermatitis herpetiformis Transglutaminase säkerställa diagnosen innan glutenfri kost sätts in som behandling. Små prov av tarmen tas vanligen från flera ställen och undersöks sedan i mikroskop. Förändringarnas svårighetsgrad bedöms slutligen. Det finns ingen generellt accepterad klassificering av förändringarna i tunntarmens slemhinna vid celiaki. Svenska tarmpatologer använder oftast en KVAST-klassificering. Internationellt mest spridd är en modifierad version av en indelning enligt Marsh. Histologiska förändringar kan vara diskreta som enbart ökning av intraepiteliala lymfocyter (IEL). Det har diskuterats att diagnos utan biopsi kan ställas om hög koncentration (10 ggr cut off ) av transglutaminasantikroppar föreligger. Celiaki är starkt associerad med HLAantigenerna DQ2 och DQ8. Hos en person som är DQ2/DQ8 negativ är celiaki osannolikt. HLA DQ analys kan alltså användas för att med stor sannolikhet utesluta men inte för att diagnostisera celiaki. Det är dock mycket viktigt att inte börja äta glutenfri kost innan diagnos är ställt, då glutenfri kost gör det svårt eller omöjligt att ställa diagnos. Behandling Principen bakom behandlingen av celiaki är en livslång och fullständig uteslutning av gluten ur maten. Detta innebär att alla produkter som innehåller vete, råg och korn utesluts ur kosten. Naturligt glutenfria spannmål, som havre, hirs, bovete, majs och ris, används istället. Gluten finns i ett oändligt antal produkter och bara genom att läsa innehållsdeklarationen kan man veta om produkten innehåller gluten eller inte. Rena former av frukt och bär, grönsaker, potatis och rotfrukter, matfett, mjölkprodukter, kött, fisk och skaldjur, ägg och dryck innehåller inte gluten, men i bearbetade produkter av dessa samt mjöl, gryn och flingor, bröd, kakor och kex, gröt, välling och pasta bör man noggrant läsa innehållsdeklarationen. Med hjälp av naturligt glutenfria, glutenfria specialprodukter och vana är det dock inte så svårt att komponera en bra måltid som inte skiljer sig mycket från en normalkost. I Sverige finns det numera ett stort utbud av glutenfria specialprodukter, allt ifrån mjölblandinger som man kan baka bröd, kakor och kex av, till färdiga produkter, pasta, 12 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

9 Tema: Allergi & Celiaki knäckebröd, müsli etc. Många av produkterna är baserat på vetestärkelse, där man renat bort proteinet och därmed gluten. Vetestärkelse tolereras av de allra flesta patienter. I vissa andra länder, främst i södra Europa och USA tillåts endast produkter naturligt fria från gluten. Resultaten av behandlingen är starkt beroende av den information om kosten som ges från början och bör förmedlas av någon med stor insikt i kostfrågor och produkterna på marknaden, förslagsvis en dietist. Svenska Celiakiföreningen kan vara till stor hjälp om man har frågor, båda med sin informativa hemsida och med sina tidskrifter. Där kan man få tips och råd, recept, produktinformation och ta del av andras erfarenheter. Om man skall resa utomlands finns det informationskort om sjukdomen på olika språk som man kan visa upp på restauranter och liknande för att vara säkrare på att få rätt sorts mat. En del lokalföreningar anordnar också föreläsningar, kurser, julbord, läger för barn med celiaki, etc. På nätet finns det också mycket information, både fakta om själva sjukdomen och diskussionsforum. Det kan dock ibland vara svårt att veta om denna information är korrekt eller bara ett antagande eller tyckande. Vid övergång till glutenfri kost kan vissa problem uppstå, t ex förstoppning som en följd av att den glutenfria kosten kan vara fattig på fiber. Detta har dock förbättrats med åren med flera fiberrika alternativ att välja mellan bland bröd, flingor, pasta, etc. Det finns glutenfria fibrer som man själv kan blanda i sin t.ex. gröt eller müsli, samt våra naturligt fiberrika grönsaker, baljväxter, frukt och bär som också bör ingå i kosten. En del patienter upplever viss viktuppgång när de börjar äta glutenfritt eftersom kroppen plötsligen kan tillgodogöra sig all näringen. I en övergångsperiod på 2-3 månader kan laktos också ställa till med besvär. Enzymet laktas, som spjälkar laktosen, försvinner med tarmluddet och medför att många obehandlade inte tål laktosen i mjölk och mjölkprodukter. Det kan därför vara nödvändigt med laktosreducerad kost tillsammans med glutenfri kost den första tiden. Den glutenfria kosten medför extra kostnader. I Sverige kan barn upp till 16 år få ett begränsat bassortiment av glutenfria specialprodukter genom en så kallad livsmedelsanvisning. Efter 16 års ålder blir bostadsorten avgörande för om ekonomiskt stöd utgår. I några län gäller i stort sett samma regler som för barn medan kontantersättning finns i vissa andra län. I vissa län utgår inget stöd alls. Önskvärt vore ett enhetligt, rikstäckande system för ekonomiskt stöd till glutenintoleranta i alla åldrar. En utredning av detta pågår sedan många år. Alternativa behandlingar diskuteras och provas ut. Ett vaccin som utvecklats i Australien kan bli ett alternativ till glutenfri kost. Medicinen kommer, om den godkänns, att göra det möjligt att äta mat som innehåller gluten även om man har celiaki. Man har också diskuterat och till viss del provat enzym-behandling, liknande den man kan använda vid laktosintolerans, där enzymet förväntas spjälka peptiderna till för tarmen ofarliga aminosyror. Olika varianter av tystning och blockering av immunsystemet har också diskuterats och provats, likaså utveckling av sädesslag med lågt/obefintligt innehåll av de toxiska peptidsekvenserna. Än har dessa alternativa behandlingsmetoder inte haft tillräcklig bra effekt eller så har biverkningarna varit för många eller allvarliga till att de finns att erbjuda i nuläget. Framtiden vill visa om den glutenfria kosten kan ersättas med mediciner eller sprutor eller spannmål utan gluten. Uppföljning För att minimera risk för framtida komplikationer bör personer med celiaki fortlöpande följas. Svenska Barnläkareföreningen har tagit fram vårdprogram för behandling och uppföljning av barn och ungdomar med celiaki. Likaså finns det nyss utkomna nationella riktlinjer för omhändertagande av vuxna med celiaki. Uppföljningen av barn bör innehålla kontroll av längd- och viktutveckling, dietföljsamhet (compliance) samt antikroppar var till vartannat år. Vid behov görs även förnyad tarmbiopsi. Många får sin diagnos när de är små, med informationen riktat till föräldrarna. Viktigt är då att från tidiga tonår informera om sjukdomen och dess bakgrund och förbereda för eget ansvar avseende kosten. För vuxna saknas det internationell konsensus hur de ska följas, inklusive provtagningar. Vuxna i Sverige med celiaki följs upp enligt lokala rutiner som växlar mellan och inom landstingen. Dietistkontakt för uppföljning av kostinformationen, ny provtagning och eventuellt kontrollbiopsi ett till tre år efter start av glutenfri kost bör erbjudas alla patienter. Patienter som då bedöms vara i remission rekommenderas fortsätta med kosten på egen hand livet ut med kontroll inom primärvården. Associerade sjukdomar och komplikationer Hudsjukdomen Dermatitis Herpetiformis är en gluteninducerad sjukdom som behandlas med glutenfri kost. Celiaki finns i ökad frekvens hos personer med andra autoimmuna sjukdomar som diabetes typ 2, reumatiska sjukdomar, Addisons sjukdom, thyroideasjukdom och även vid Downs syndrom och Turners syndrom. Det finns indikationer men inte bevis för att förekomsten av autoimmuna sjukdomar hos personer med celiaki minskar ju tidigare en glutenfri kost påbörjas. Om den glutenintoleranta håller sig till sin glutenfria kost existerar knappast några komplikationer. Obehandlad celiaki medför dock en risk för komplikationer. Förutom de ovan nämnda autoimmuna sjukdomarna ser man t ex hämmad längd-/viktutveckling och sen pubertet, negativa effekter på fertilitet, fostertillväxt och graviditetsutfall, osteoporos, brist på vitaminer och mineraler, ev. också vissa lever- och neurologiska sjukdomar. En något ökad risk för malignitet föreligger också, främst lymfom i mag-tarmkanalen. Många med obehandlad eller dåligt behandlad celiaki har dessutom en försämrad livskvalitet. Det kan vara en ökad trötthet och/eller depression. Både för den enskilda patient och för samhället är det därför angeläget att så tidigt som möjligt upptäcka celiakisjukdomen och sätta in adekvat behandling så snabbt som möjligt. Aktuell forskning Sverige ligger långt framme i forskningen inom celiakiområdet. Studier pågår om ärftlighet och andra riskfaktorers betydelse, incidens och prevalens, orsaksmekanismer, hur man kan förbättra och förenkla diagnostiken, sambandet till andra sjukdomar, etc. Till forskningen hör också att försöka definiera det tillstånd som numera kallas non-celiac gluten sensitivity, ett tillstånd där man ser vissa likheter med celiaki men ingen tarmskada, som förbättras på glutenfri kost. Även andra tillstånd där personer säger sig må bättre på en gluten-/vetereducerad/- fri kost, där det inte handlar om gluten men om andra komponenter i vete (t.ex. fermenterbara kolhydrater vid IBS), är viktiga att definiera för att inte tappa bort de som verkligen har celiaki och som måste äta en strikt och livslång glutenfri kost. 14 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

10 Den 15:e Celiakidagen i Norrköping den 10 oktober 2013 kl Med de senaste rönen om behandling av celiaki från årets Celiakikonferens i Chicago Celiakins psykologi - Claes Hallert Den glutenfria kosten vän eller fiende? Susanne Roos Senaste nytt om gluten i mat och dryck Livsmedelsverket Inspirerande glutenfri kost Anna Cardelius Förekomsten av celiaki hos svenska barn Lars Stenhammar Celiaki - ett riskfyllt tillstånd? Claes Hallert Nya svenska riktlinjer för vuxna med celiaki Claes Hallert Erfarenheter av glutenintolerans utan celiaki - Claes Hallert Fem stora nyheter vid årets Celiakikonferens i Chicago Anmälan sker på med ev önskemål om specialkost. Konferensavgiften inbetalas senast 30 september till Hälsoinformation i Norrköping Bg (600 kr för medlemmar i SCF (750 kr för övriga) inkluderar lunch. Lokal: Louis de Geer Konsert & Kongress i centrala Norrköping Frågor besvaras av Hälsoinformation i Norrköping Lyckan är att lyckas i köket Om du blandar Fibrex i degen lovar vi att ditt bröd blir både mjukare, saftigare och matigare. Dessutom är Fibrex en färskhållare och har den fina egenskapen att det håller magen igång, med sina 73% kostfibrer. Men bröd är inte det enda. Köttbullar och färsrätter blir också saftigare och godare med Fibrex. Hemligheten är att Fibrex har en vattenhållande förmåga. Inga konstigheter alltså. Naturligt glutenfri Goda recept gratis. Beställ broschyren Glutenfritt med Fibrex på eller konsumentkontakt telefontid 9-12.

11 Tema: Allergi & Celiaki Aktuell svensk studie Hög halt omättade fettsyror i blodet ökar risken för allergi Omättat fett, framför allt omega- 3-fettsyror, lyfts ofta fram som nyttigt och hälsosamt. Men ny forskning visar att omättade fettsyror kan öka risken för allergi hos barn. Det framgår av en ny studie som presenteras gemensamt av Chalmers, Göteborgs universitet och Umeå universitet. Studien som publiceras i den ansedda tidskriften PLOS One visar att nyfödda med en hög andel omättat fett i blodet hade större risk att utveckla allergi under sina första 13 år än nyfödda med låg andel omättat fett. Forskarna tror att det beror på att omättat fett dämpar aktiveringen av immunsystemet och därmed motverkar att spädbarnets immunsystem mognar. På samma sätt som immunsystemets mognad förhindras om vi lever för rent, kan den nog försvåras om immunsystemet dämpas av höga halter omättat fett, säger Agnes Wold, immunolog vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och en av forskarna bakom studien. Det är känt sedan tidigare att omättade fettsyror hämmar immunsystemets aktivering. Det kan säkert vara nyttigt om man är gammal och inflammerad. Men spädbarnets immunsystem behöver få en kick-start, annars mognar det inte på rätt sätt, säger hon. Forskarna undersökte fettsammansättningen i navelsträngsblodet hos 129 nyfödda barn. Barnen valdes ut från en kohort om 794 barn som föddes i Östersund Deras navelsträngsblod sparades i frysen och barnen följdes med regelbundna allergikontroller upp till till 13 års ålder. Av de utvalda barnen hade 48 inga tecken på allergi under uppväxten, medan 44 hade luftvägsallergi (astma och/eller hösnuva) och 37 atopiskt eksem (böjveckseksem, allergiskt eksem) vid 13 års ålder. När man undersökte fettsyramönstret hos de tre grupperna fann man att de som var allergiska vid 13 års ålder hade högre andel fleromättat fett i blodet vid födelsen än de som inte utvecklat allergi. Både en hög andel omega-3-fettsyror och en hög andel omega- 6-fettsyror visade sig vara riskfaktorer för allergiutveckling. De nyfödda som kom att förbli icke-allergiska under uppväxten hade däremot en högre andel enkelomättat fett i navelsträngsblodet. Resultaten stod sig även om man tog hänsyn till om barnets mammor var allergiska eller inte. Resultaten är kontroversiella, då kvinnor idag uppmanas att äta mindre mättat fett och spädbarnsmat ofta berikas med omega- 3-fettsyror. Att omättat fett skulle vara nyttigt är en slutsats som framför allt har dragits från studier av hjärt-kärlsjukdom hos medelålders individer. Flera studier har även visat att barn utvecklar mindre allergi om de får fisk tidigt. Detta har tolkats som ett stöd för att omättade fettsyror är bra för spädbarn, eftersom fisk är rik på omättade omega-3-fettsyror. Fisk innehåller så mycket mer än bara omega-3-fettsyror. Man kan inte dra slutsatsen från vår studie att gravida kvinnor och småbarn inte skall äta fisk, säger Ann-Sofie Sandberg, näringsforskare och professor i livsmedelsvetenskap på Chalmers och en av forskarna bakom studien. Tvärtom vet man att småbarn får mindre allergi om de får fisk tidigt, säger hon. Överläkare Anna Sandin, barnläkare och allergiforskare, har själv följt alla barn som föddes under ett år ( ) på Östersunds sjukhus i Jämtland upp till 13 års ålder: Fantastiskt roligt att blodproverna som jag sparat kom till användning genom det här samarbetet. Nu tänker jag dra igång en ny kohort - denna gång blir det alla barn som föds på Sunderbyns sjukhus i Norrbotten under ett år, säger hon. Dem kan jag följa tills jag pensioneras, fortfarande är det så mycket vi inte vet om varför man utvecklar allergi så ofta i dag. Artikel: High Levels of Both n-3 and n-6 Longchain Polyunsaturated Fatty Acids in Cord Serum Phospholipids Predict Allergy Development PLoS One, 10 juni. Malin Barman, Sara Johansson, Bill Hesselmar, Agnes Wold, Ann- Sofie Sandberg, Anna Sandin Källa: Chalmers, Göteborgs universitet och Umeå universitet 16 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

12 Examensarbete Biopsi av tunntarmen som visar tecken på glutenintolerans; avtrubbade villi, hyperplasi i kryptorna med infiltration av lymfocyter. Fördröjning av celiakidiagnos En kvantitativ studie om sjukskrivning, vårdkonsumtion och social situation hos vuxna med celiaki före och efter diagnos Att ställa en celiakidiagnos kan vara svårt på grund av sjukdomens diffusa symtom. I Sverige är genomsnittstiden från första symtom till celiakidiagnos ungefär 10 år och det finns luckor i kunskapen om vilka konsekvenser denna fördröjning ger. I september 2012 genomfördes en Internetbaserad enkätstudie som inkluderade 611 medlemmar ur Svenska Celiakiförbundet. Resultaten visade att både sjukfrånvaro och vårdkontakter minskade efter diagnos. Deltagare undvek då också sociala aktiviteter i mindre utsträckning och majoriteten upplevde förbättrad livskvalité. Hela 39 % av deltagarna, varav majoriteten var äldre, uppgav att de fått diagnos först 10 år eller mer efter symtomdebut. Av dem som upplevde att deras livskvalité förbättrades av att få diagnosen bekräftad uppgav en majoritet att fördröjningen från första symtom till diagnos var fyra år eller mer. Det är viktigt att celiakidiagnos ställs tidigt för att bespara samhället kostnader, samt minska den negativa påverkan hos individen. Då studien visar att majoriteten av deltagarna har haft symtom i minst 5 år innan diagnos anser vi att mer åtgärder måste sättas in. Tidigare diagnos skulle uppnås genom antingen screening av befolkningen eller nya vårdplaner där diffusa symtom av celiaki uppmärksammas mer. Fler studier behövs för att avgöra vilken åtgärd som är mest hållbar. Andreas Rydström leg dietist Maria Guldstrand leg dietist Inledning Celiaki är en kronisk autoimmun sjukdom där tunntarmsslemhinnan tar skada av glutenproteinet som finns i vete, råg och korn (1). Därför kallas det ofta också för glutenintolerans. Celiaki är ungefär dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män och orsaken anses främst vara ärftlighet (2). Insjuknandet i celiaki bland Svenska barn ökade under åren vilket delvis har kopplats till dåtida råd om introduktion av gluten till spädbarn (3). Av barnen födda 1993 visades i en stor studie (n=10,041) år 2009 ungefär tre procent vara glutenintoleranta vid 12 års ålder (4). Att knappt en procent av barnen hade celiakidiagnos innan studien påbörjades indikerar att det finns ett stort mörkertal, vilket stärks av andra studier (5, 6). Efter 3 månader av glutenfri kost är tar- Examensarbete 15 hp, en del av Dietistprogrammet 180 hp, Umeå Universitet, Ht Handledare Petra Rydén men återställd hos alla barn och hos hälften av alla vuxna (7). Klassisk celiaki yttrar sig som diarréer, magsmärta, viktminskning eller tillväxthämning (8). De senaste åren har mer diffusa symtom på celiaki hos vuxna uppmärksammats, bl.a. trötthet, gaser, obehag från mag-tarmkanalen, infertilitet och blodbrist med näringsbrister (1). Den komplicerade symtombilden kan vara orsaken till att vissa inte får rätt diagnos trots många läkarbesök (9). Det är svårt att avgöra vad en diagnos har för inverkan på livskvalitén. Flera studier har visat att en celiakidiagnos höjer livskvalitén för glutenintoleranta (10-12), men endast en av dem har visat att livskvalitén kan bli lika god som för individer utan celiaki (12). I dessa studier upplevde de individer som hade fått sin diagnos senare i livet generellt sett större negativ social påverkan än de som hade fått sin diagnos tidigt i livet. Screening för celiaki kan vara lönsamt i Sverige eftersom symtomen kan vara svåra 18 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

13 att identifiera. Att en celiakidiagnos kan vara lönsam styrks både av en studie från USA och en studie från Finland (13, 14). En Israelisk tyder på att det är kostnadseffektivt att använda sig av screening om tidsspannet mellan första symptom och diagnos överstiger 6 år (15). Enligt en studie år 2011 av Nordström et als var genomsnittstiden kring 9,7 år i Sverige (16). Forskningen kring celiaki har hittills främst fokuserats på barn och tonåringar, vilket innebär att det fortfarande finns luckor i kunskapen om situationen för vuxna. Med denna studie vill vi hjälpa till att fylla i dessa luckor. Studiens syfte är därför att överblicka hur fördröjd diagnos av celiaki hos vuxna påverkar samhällets resurser, hur dessa individer upplever att symptomen påverkat deras sociala liv före och efter diagnos, samt om diagnostiken behöver effektiviseras. Studien genomfördes i samarbete med Svenska Celiakiförbundet där de medlemmar som anmält sig till förbundets e-postlista bjöds in att delta. Studien inkluderade alla deltagare som var yngre än 65 år och som fått celiakidiagnos efter 20 års ålder, men innan år I slutändan bestod studiedeltagandet av 611 individer. En enkät utformades i Google Dokument, Googles redigeringsverktyg på internet. Samma verktyg som användes för att sammanställa svaren på enkäterna, vilket gjorde det möjligt att hantera alla uppgifter digitalt samtidigt som deltagarnas anonymitet garanterades. Genomsnittsåldern för hela urvalet var 44,3 år (SD=11,6). Av de 606 deltagare som uppgav kön var majoriteten kvinnor (83,0 %). Medelåldern för kvinnorna var 42,9 år (SD=11,4) och lägre än männens medelålder (51,0 år, SD=10,1). Den geografiska fördelningen av deltagarna liknade fördelningen av Sveriges befolkning i stort. sig i mindre grad än kvinnor före diagnos (p<0,000, n=606). Efter diagnos fanns ingen skillnad mellan könen. Det uppskattade antalet vårdkontakter sjönk efter diagnos. Från att ha varit 8,0% som uppgav att de uppsökt vård 15 gånger eller fler var det endast 3,1 % som uppgav samma frekvens efter diagnos. Även kategorierna 5-9 vårdkontakter och vårdkontakter minskade efter diagnos. Andelen som uppgav noll vårdkontakter ökade från 17,5% (n=107) till 34,9% (n=213) efter diagnos. Social påverkan Innan diagnos uppgav 209 deltagare att de undvikit någon social aktivitet på grund av celiakisymtom varav 116 deltagare uppgav att de undvikit tre aktiviteter eller mer (Figur 1). Den aktivitet som flest undvek var middagar/fester (20,0%, n=122). Efter diagnos sjönk antalet deltagare som uppgav att de undvikit tre aktiviteter eller mer med 44,0% (n= 51, p<0,001). Aktiviteten som flest undvek var då café/restaurant (23,7%, n=145). Påverkan på sjukfrånvaro och vårdkontakter Den självuppskattade sjukfrånvaron sjönk efter diagnos. Före diagnos uppgav 64,3% att de sjukskrivit sig 0-9 dagar, varav 43% (n=263) uppgav 0 dagar. Efter diagnos steg andelen som sjukskrivit sig 0-9 dagar till 85,1% och andelen som uppgav noll dagar steg till 52,5% (n=321). Alla övriga kategorier minskade efter diagnos. Män sjukskrev I fritext beskrevs fler aktiviteter som deltagare hade undvikit. Innan diagnos beskrevs följande: att stanna kvar i skolan och plugga med kompisarna, socialt umgänge, skogspromenader, sex, gå och handla, äta innan resa till jobb och att äta över huvud taget. Upplevelser som en eller flera deltagare beskrev har påverkat deras sociala till- Figur 1. Antal deltagare som uppgav att de undvikit en eller flera aktiviteter före och efter diagnos analyserat med chitvåtest (n=611). Sverige, september DietistAktuellt sept 2013 No 4 vol.xxii 19

14 Tema: Allergi & Celiaki varo innan diagnos var följande: behovet av att ha nära till en toalett, val av lösa kläder för att dölja magen, upplevelsen av att vara totalt handikappad eller orkeslös samt att symtom tolkats som matallergi. Efter diagnos beskrevs att några deltagare undvikit följande aktiviteter: utlandsresor, spontanfika, socialt umgänge, föreningsverksamhet, konferens, fika med familj, krogen, promenader, äta innan resa till jobb och baka hemma. Dessutom beskrevs även dessa: känslan av att vara en krånglig gäst på middagar, anpassning av utlandsresor till resmål man vet har bra utbud av glutenfri kost, att chef och medarbetare inte respekterar ens behov av glutenfri kost samt att ta med egen mat p.g.a. osäkerhet på om mat som serveras är helt glutenfri. Fördröjning av diagnos Majoriteten av deltagarna uppgav att de upplevt sina första symtom mer än 4 år innan de fick diagnos. Drygt en tredjedel (39,0%, n=239) uppgav att de fått diagnos först 10 år eller mer efter symtomdebut. Andelen deltagare som uppgav att de hade fått diagnos inom 4 år var lite större (43,7%, n=267) och utav dessa var det 101 deltagare (16,5%, n=101) som uppgav att det gått mindre än ett år från första symtom till diagnos. Förr tog det längre tid att få celiakidiagnos. Vid jämförelse av fördröjningen till diagnos under åren 1980 till 2011 framkom att deltagarna som diagnostiserades hade haft symtom längre jämfört med de som fick diagnos (p=0,004, Figur 2). Hälften (49,3%, n=188) av deltagarna som fått diagnos efter 2003 uppgav att de upplevt symtom i 5 år eller mer innan de fick diagnos. Det fanns en antydan till att kvinnor fick vänta längre på sin diagnos. Förhållandet mellan män och kvinnor som fick diagnos efter 0-4 år var 1:5, medan förhållandet i kategorierna 5-9år och 10år eller mer var båda 1:7 (p=0,069, n=606). Livskvalité av diagnos Studien visade att majoriteten av deltagarna (65,1%, n=396) upplevde att deras livskvalité påverkades positivt av att få celiakidiagnos. Genom variansanalys visades att gruppen som uppgav att deras livskvalité påverkades till det bättre hade en genomsnittlig fördröjning på 8,4 år (SD=6,8) från första symtom till diagnos och de som angett att den påverkades till det sämre hade en fördröjning på 6,5 år (SD=5,1, p<0,000). En majoritet (71,8%, n=89) av dem som uppgav att deras livskvalité blivit sämre av diagnos hade haft symtom i max fyra år innan diagnos. Studiens styrkor och begränsningar Vår förförståelse kan ha begränsat frågorna kring social påverkan från celiakisymtom. Risken för detta minskar dock i och med att deltagarna hade möjlighet att lämna kommentarer i fritext om problem vid sociala aktiviteter. Ur dessa kommentarer framkom att vissa deltagare angav att de hade undvikit sociala aktiviteter på grund av glutenfri kost istället för symtomen som de upplevt. Detta har väckt misstanke om att fler deltagare kan ha besvarat frågan ur detta perspektiv. Det finns både för- och nackdelar med att studien är gjord på deltagarnas egna uppgifter istället för på statistik från försäkringskassan och landstingen. En möjlig nackdel är att de personer som hade en besvärlig period innan diagnos kan ha överrapporterat antalet sjukdagar och vårdkontakter före diagnos och underrapporterat dessa efter diagnos. En styrkan är att denna utformning inkluderade hur symtom och diagnos påverkat deltagarnas sociala liv och livskvalité. Den största styrkan i studien är att enkäten var internetbaserad. Det bedmös ha minskat risken för påverkan från studieledarna, ökat tillgängligheten av enkäten och möjliggjort en större geografisk spridning bland deltagarna. Vad blir effekten av en diagnos? Då både sjukfrånvaro och antalet vårdkontakter minskade markant efter att diagnos ställts tyder det på att det kan vara ekonomiskt lönsamt för både samhälle och individ att diagnos ställs tidigt. Den genomsnittliga sjukfrånvaron för Sveriges befolkning år 2011 var fem dagar per år (17), vilket antyder att de deltagare som angett att de sjukskrivit sig 0-9 dagar hade en arbetslivssituation som liknat normalbefolkningen. Att andelen som sjukskrev sig 0-9 dagar steg med 75,6% talar för en förbättring för både samhällets och individernas ekonomi. En liknande situation och förbättring sågs vid jämförelse av antalet vårdkontakter vilket talar för ytterligare resursbesparingar. Som tidigare nämnts så talar också andra studier för att en tidig diagnos kan minska kostnader för både samhälle och individ (13, 14). För flertalet deltagare förbättrades den självskattade livskvalitén efter diagnos vilket skulle kunna bero på att symtomen hos majoriteten minskade eller försvann. Alla upplevde dock inte en förbättring av sin livskvalité. För dessa kan celiakibehandlingen ha inneburit stora förändringar i kosthållningen, vilket enligt en svensk studie upplevs av många som en börda (18). Det skulle också kunna bero på att en del inte hunnit uppleva symtom under en längre period innan de fått diagnos, vilket stärks av att majoriteten av de som upplevde en förvärrad livskvalité av att få diagnos uppgav att de endast haft symtom 0-4 år innan diagnos. Att en diagnos inte leder till förbättrad livskvalité för alla bör dock inte tas som skäl för att inte ställa diagnos tidigt då det finns andra tyngre faktorer att väga in, t.ex. att obehandlad ce- Figur 2. Egen uppskattning av hur många år det gick från första symtom till diagnos beroende på vilket år diagnosen ställdes hos studiens deltagare (p=0,004, n=611). Sverige, september vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

15 Tema: Allergi & Celiaki Det är alltså viktigt att celiakidiagnos ställs tidigt för att bespara kostnader som annars kommer av sjukfrånvaro och vårdkonsumtion. liaki leder till högre dödlighet p.g.a. följdsjukdomar (19). Utifrån det sociala perspektivet anser vi det vara av stor vikt både att celiakidiagnosen ställs tidigt, och att behandling påbörjas så tidigt som möjligt. Symtom som t.ex. leder till att en känner sig totalt handikappad och utmattad kan tänkas ha allvarliga konsekvenser för individens sociala liv och välmående. Att majoriteten av deltagarna undvek sociala aktiviteter i mindre utsträckning efter diagnos talar för att en diagnos kan leda till en förbättrad social tillvaro. De problem som uppkom efter diagnos var i stort relaterade till mat och ätande. Detta har också observerats i en annan studie (18). För att hantera dessa problem bättre skulle mer dietistkontakt kunna vara av värde. Eftersom studier även visat att det är större chans för individen att uppleva en god fysisk hälsa och känna en god livskvalité ju tidigare i livet diagnos ställs (12), borde det vara av vikt att diagnostisera individer med celiaki så tidigt som möjligt för att slippa både långvariga symtom och upplevda svårigheter av förändrad kost efter diagnos. Varför kvinnor hade högre sjukfrånvaro före diagnos än män är oklart. I övriga befolkningen sjukskriver sig kvinnor i högre grad än män (20). Om skillnaden var lika stor och hade samma orsak kan inte bedömas från studiens resultat. Möjliga orsaker skulle kunna vara att symtombilden varierar mellan könen och män i större utsträckning har tyst celiaki (21). För att kartlägga skillnaderna mellan könen behövs mer forskning. Behöver diagnostiken effektiviseras? Även om diagnostiken tycks ha förbättrats under perioden 1980 till 2011 sågs en lång fördröjning även hos deltagarna som fått diagnos efter 2003, vilket tyder på att det fortfarande finns brister i diagnostiken. Trots att en del av deltagarna haft många vårdbesök före diagnos tycks symtomen inte alltid ha lett till misstanke om celiaki. Det finns studier som pekar på att om sjukvårdspersonal skulle bli mer uppmärksam på diffusa symtom vid celiaki skulle man hitta och diagnostisera fler vuxna individer (23) och att screening på befolkningsnivå kan vara lönsamt om genomsnittet för fördröjningen till diagnos är mer än 6 år (15). I denna studie sågs endast en antydan till skillnad mellan män och kvinnor i fördröjningen till diagnos, medan det i en annan studie visade att männen som ingick hade haft symtom en kortare tid än kvinnorna (22). Detta skulle kunna bero på att symtombilden skiljer sig mellan könen (21, 22). Det är alltså viktigt att celiakidiagnos ställs tidigt för att bespara kostnader som annars kommer av sjukfrånvaro och vårdkonsumtion. En tidig diagnos skulle också minska den negativa påverkan som symtom har på det sociala livet och livskvalitén. Då mer än hälften av deltagarna haft symtom i minst 5 år innan diagnos anser vi att åtgärder måste sättas in. För att ställa diagnos tidigare behövs antingen screen-

16 ing av befolkningen eller andra åtgärder som leder till att diffusa symtom av celiaki uppmärksammas mer. Det behövs mer studier för att avgöra vilken åtgärd som är mest ekonomsik och effektiv. Referenser 1. Hallert C. Glutenintolerans [Hemsida på Internet] se [uppdaterad ; citerad ] Tillgänglig via: 2. Olsson C, Stenlund H, Hörnell A, Hernell O, Ivarsson A. Regional variation in celiac disease risk within Sweden revealed by the nationwide prospective incidence register. Acta Paediatr. 2009;98: Ivarsson A. The Swedish epidemic of coeliac disease explored using an epidemiological approach -- some lessons to be learnt. Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2005;3: Myléus A, Ivarsson A, Webb C, Danielsson L, Hernell O, Högberg L, et al. Celiac disease revealed in 3%of Swedish 12-year-olds born during an epidemic. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2009;49: Dubé C, Rostom A, Sy R, Cranney A, Saloojee N, Garritty C, et al. The prevalence of celiac disease in average-risk and at-risk Western European populations: a systematic review. Gastroenterology. 2005;128:S Catassi C, Rätsch IM, Fabiani E, Rossini M, Bordicchia F, Candela F, et al. Coeliac disease in the year 2000: exploring the iceberg. Lancet. 1994;343: Farrell RJ, Kelly CP. Celiac sprue. N Engl J Med. 2002;346: Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, Biagi F, Fasano A, Green PH, et al. The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut. 2013;62: Cranney A, Zarkadas M, Graham I D, Butzner J D, Rashid M, Warren R, et al. The Canadian Celiac Health Survey. Dig Dis Sci. 2007;52: Häuser W, Gold J, Stein J, Caspary WF, Stallmach A. Health-related quality of life in adult coeliac disease in Germany: results of a national survey. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2006;18: Hallert C, Grännö C, Grant C, Hultén S, Midhagen G, Ström M, et al. Quality of life of adult coeliac patients treated for 10 years. Scand J Gastroenterol. 1998;33: Wagner G, Berger G, Sinnreich U, Grylli V, Schober E, Huber WD, et al. Quality of life in adolescents with treated coeliac disease: influence of compliance and age at diagnosis. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008;47: Long KH, Rubio-Tapia A, Wagie AE, Melton LJ 3rd, Lahr BD, Van Dyke CT, et al. The economics of coeliac disease: a population-based study. Aliment Pharmacol Ther. 2010;32: Ukkola A, Kurppa K, Collin P, Huhtala H, Forma L, Kekkonen L, et al. Use of health care services and pharmaceutical agents in coeliac disease: a prospective nationwide study. BMC Gastroenterol. 2012;12: Hershcovici T, Leshno M, Goldin E, Shamir R, Israeli E. Cost effectiveness of mass screening for coeliac disease is determined by time-delay to diagnosis and quality of life on a gluten-free diet. Aliment Pharmacol Ther. 2010;31: Norström F, Lindholm L, Sandström O, Nordyke K, Ivarsson A. Delay to celiac disease diagnosis and its implications for health-related quality of life. BMC Gastroenterol. 2011;11: Statistikdatabasen [Internet]. Stockholm: Statistiska Centralbyrån. c [citerad 2012 october 16]. Tillgänglig via: les aspx?rxid=00a1594a-19da c41-97df6c051477&px_tableid=ssd_ extern%3asjukloneperiodsekt 18. Olsson C, Lyon P, Hörnell A, Ivarsson A, Sydner YM. Food that makes you different: the stigma experienced by adolescents with celiac disease. Qual Health Res. 2009;19: Peters U, Askling J, Gridley G, Ekbom A, Linet M. Causes of death in patients with celiac disease in a population-based Swedish cohort. Arch Intern Med. 2003;163: Institutet för arbetsmarknadspolitisk utvärdering. Kvinnors och mäns sjukfrånvaro. Uppsala: Arbetsmarknadsdepartementet, Rapportserien, ISSN Även tillgänglig via: Bardella MT, Fredella C, Saladino V, Trovato C, Cesana BM, Quatrini M, et al. Gluten intolerance: gender- and age-related differences in symptoms. Scand J Gastroenterol. 2005;40: Bai D, Brar P, Holleran S, Ramakrishnan R, Green PH. Effect of gender on the manifestations of celiac disease: evidence for greater malabsorption in men. Scand J Gastroenterol. 2005;40: Aziz I, Sanders DS. Are we diagnosing too many people with coeliac disease? Proc Nutr Soc. 2012;71: Tarmbiopsi avslöjar lymfomrisk för glutenintoleranta Personer med glutenintolerans som har kvarstående inflammation i tarmslemhinnan flera år efter att de fått sin diagnos löper högre risk att drabbas av cancer i lymfsystemet, lymfom, än de patienter vars slemhinna har läkt. Det visar en ny studie som letts av forskare från Karolinska Institutet och som publicerats i tidskriften Annals of Internal Medicine. Det är sedan tidigare känt att personer med glutenintolerans löper ökad risk att drabbas av lymfom men det har hittills varit okänt om denna risk påverkas om tarmen läker. En anledning till att denna koppling inte kunnat göras är att det inte har funnits tillräckligt mycket data att tillgå. Under det senaste decenniet har nu Jonas F Ludvigsson, professor i klinisk epidemiologi vid Karolinska Institutet, och hans kollegor upprättat en databas med resultat från tarmbiopsier från ca personer från Sveriges alla patologiavdelningar. Den här studien visar att man med hjälp av en kontroll-biopsi efter det att patienten påbörjat en glutenfri kost kan skilja ut de som Endoskopiskt foto av tolvfingertarmen hos celiakipatient. löper en hög respektive låg risk för lymfom i framtiden, säger Jonas F Ludvigsson. Den nya typen av blodprover ( antikroppar ) som finns, och allt oftare används i diagnostiken för celiaki, kan hjälpa oss i vården att ställa diagnosen celiaki och följa upp patienter, men kan inte ersätta tunntarmsbiopsin. I den aktuella studien har forskarna identifierat patienter med glutenintolerans som fick en biopsi tagen i tarmen mellan ett halvår och fem år efter diagnos. Dessa patienter följdes sedan under i genomsnitt 8 9 år efter att biopsin togs. Av totalt patienter med glutenintolerans hade tarmen läkt hos (57 %) vid tiden för biopsin, medan resterande patienter (43 %) fortfarande hade skadade villi när biopsin togs. Studien visade också att personer med glutenintolerans löper i genomsnitt 2,81 gånger högre risk än andra att drabbas av lymfom. De patienter vars tarm inte läkte löpte dock 3,78 gånger högre risk för lymfom jämfört med 1,5 gånger högre risk hos de vars tarm läkte. Att få tarmen att läka är därför viktigt för dessa patienter för att minska risken för lymfom, enligt forskarna. Studien har gemförts i samarbete mellan Columbia University, Mayo-kliniken och Karolinska Institutet och finansieras av American Scandinavian Foundation, the Celiac Sprue Association, the National Center for Advancing Translational Sciences och National Institutes of Health. Källa: Karolinska institutet 22 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

17 Tema: Allergi & Celiaki Ny studie om unga med celiaki och deras näringsintag Ungdomar med celiaki rapporterar ett jämförbart näringsintag med sina jämnåriga skolkamrater. Det blev slutsatsen av vår kostundersökning där vi analyserade det rapporterade kostintaget hos 37 ungdomar (13-åringar, 23 flickor), diagnosticerade med celiaki och jämförde resultatet med 632 jämnåriga ungdomar (342 flickor) utan celiaki (1). Ethel Kautto leg Dietist Institutionen för Kostvetenskap Umeå universitet umu.se Kostundersökningen i båda grupperna genomfördes med hjälp av ett frekvensformulär där föräldrar och ungdomar uppmanades att tillsammans svara på hur ungdomen hade ätit de senaste 4 veckorna. Totalt ingick 57 olika livsmedel/livsmedelsgrupper, frukt, grönsaker, bröd, matfett på bröd, pålägg, mjölk och yoghurt, ris, pasta, kött och köttprodukter, fisk, kyckling, bakverk, drycker, sötsaker, snacks etc. och hur ofta de åt av respektive livsmedel. Intagsfrekvensen rapporterades på en sex-gradig skala, från aldrig till > 2 gånger per dag för de flesta livsmedel, men för livsmedel som man vanligtvis konsumerar flera gånger per dag exempelvis mjölk var maxfrekvensen > 5 gånger per dag. Mängder angavs som antal eller uppskattades med hjälp av Matmallen. De rapporterade frekvenserna och mängderna konverterades till g/dag och näringsintaget beräknades med hjälp av dataprogrammet Dietist XP 3.1. För att bedöma näringsintaget beräknades näringsdensitet (intag/4.2 MJ) och jämfördes med EAR (estimated average requirment) beräknat för aktuell ålder och kön (2). Matfrekvensformuläret till ungdomarna med celiaki innehöll också frågor om hur ofta deras mat var glutenfri med svarsalternativen; aldrig/sällan/ oftast/alltid. Det var bara en av ungdomarna med celiaki som rapporterade att hen oftast åt glutenfritt, de andra rapporterade samtliga att de alltid åt glutenfritt. Att strikt följa den glutenfria kosten är den enda effektiva behandlingen vid denna autoimmuna sjukdom och därför är frågan relevant och viktig att ställa. Andra studier som har undersökt följsamhet har visat på en stor variation när det gäller följsamhet och dessa studier har också visat att även om individen har intentionen att äta strikt glutenfri kost är det inte självklart att det alltid blir så (3, 4). Deltagarna Denna kostundersökningsstudie är en delstudie i den första delen av den stora skolbaserade screeningstudien, Exploring The Iceberg of Celiacs in Sweden (ETICS) som genomfördes i 6:e klasser på fem olika orter i Sverige Ett av syftena med ETICS var att undersöka hur många ungdomar det var som hade en odiagnostiserad celiaki (5). Av de totalt skolelever som valde 24 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

18 Tema: Allergi & Celiaki att delta i studien, hade 66 (41 flickor) redan sen tidigare en diagnosticerad celiaki. Dessa 66 skolelever erbjöds att delta i denna koststudie. Flickornas ålder när de hade blivit diagnosticerade varierade mellan år, med en median på 1.5 år. Diagnosåldern för pojkarna var liknande ( år med en median på 1.6 år). En slumpmässig, men könsmatchad referensgrupp valdes ut och 1151 ungdomar (639 flickor) utan celiaki erbjöds att delta i kostundersökningen. Totalt besvarades kostenkäten av 46 ungdomar med celiaki och 805 ur referensgruppen. Kroppsmått Skolsjuksköterskorna mätte längd och vikt på deltagarna. Eftersom längd och vikt kan variera kraftigt mellan olika individer i denna åldersgrupp beräknades ett köns- och ålderspecifikt z-score för längd, vikt och BMI. För att bedöma elevernas vikt i förhållande till längd användes Coles könsoch åldersjusterade cut-off värden för övervikt och fetma (6). Basal Metabolic Rate (BMR) beräknades enligt Schofields beräkning (7). Bedömning av rapporterat kostintag För att bedöma hur rimligt det rapporterade energiintaget var beräknades ett FIL-värde (food intake level) för varje enskild individ genom att dividera det rapporterade energiintaget med individens beräknade BMR. Individer med FIL värden under 0.9 och över 2.7 exkluderades helt från fortsatta analyser eftersom deras rapporterade intag ansågs orimliga. Kvarvarande deltagare bedömdes som låg-, adekvat- och höga energirapporterare utifrån individuella FIL-värden som jämfördes med fysisk aktivitets nivå (PAL) beräknat för hela gruppen. Värdet för PAL som användes vid beräkningen var baserat på information från ETICS deltagare i en uppföljningsstudie. Alla statistiska analyser genomfördes sedan separat för både låg-, adekvat- och hög energirapporterare. Eftersom de olika beräkningarna endast uppvisade marginella skillnader ingår både låg-, adekvat- och hög-energirapportörerna i den slutgiltiga analysen. Bortfall Totalt exkluderades 182 av de besvarade kostenkäterna. 101 (52 flickor) deltagare hade inte lämnat tillräckligt med information i matfrekvensformuläret. (52 flickor). 73 (36 flickor) deltagare bedömdes ha rapporterat orealistiska energiintag enligt FIL-värden (se ovan), och åtta individer i referensgruppen som saknade uppgifter om längd och/eller vikt Statistisk analys Statistikprogrammet SPSS version 19, användes vid analysen av data. Normalfördelningen testades genom användning av Kolmogorov-Smirnov statistiska test. Skillnader mellan grupper testades med Student s t-test, Mann-Whitney U-test samt chi-2 test. Eftersom många statistiska test genomfördes och gruppstorlekarna varierade kraftigt genomfördes även beräkningar av effect size, vilket innebär att man gör test för att bedöma den praktiska betydelsen av de statistiska resultaten (8). Resultat och Diskussion Vi har analyserat data ur olika perspektiv. I artikeln redogör vi för skillnader dels mellan celiakigruppen och referensgruppen som helhet, mellan könen inom celiakigruppen respektive referensgruppen, samt mellan flickor med och utan celiaki respektive pojkar med och utan celiaki. Vid jämförelse mellan grupperna som helhet fann vi att ungdomarna med celiaki var signifikant kortare och lättare än referensgruppen, och skillnaden var tydligast mellan pojkarna i de olika grupperna. Ungdomarna med celiaki rapporterade ett högre intag av totalt fettintag, fleromättade fetter och alfa-linolensyra och ett lägre intag av protein och fibrer samt även signifikant lägre intag av flera näringsämnen jämfört med referensgrupen. Men när vi beräknade effect size visade det sig att den praktiska skillnaden var liten. Flickorna och pojkarna med celiaki åt näringsmässigt relativt likvärdigt. Men pojkarna med celiaki rapporterade ett signifikant lägre intag av fib- Effektiv hjälp vid IBS IBS, irriterad tjocktarm Diarrè och/eller förstoppning vid IBS Kolesterolsänkande Förstoppning / trög mage Hemorrojder eller där mjuk avföring är önskvärd Kan användas vid gravididet och amning 100 % psyllium, inga tillsatser Finns i din Hälsobutik och på Apotek! HUSK Lindroos är ett växtbaserat läkemedel som består av ljust indiskt ispagulafröskal, som innehåller 85% fibrer. För mer information läs produktens bipacksedel. Växtbaserat läkemedel MT nr Det självklara valet när du bakar glutenfritt fiberhusk Finns i Dagligvarubutik och Hälsokostbutik, COOP, ICA, CityGross, Willys m.fl Kontakta oss för information och prover Lindroos Hälsoagenturer DietistAktuellt sept 2013 No 4 vol.xxii 25

19 rer, c-vitamin och järn än flickorna med celiaki. De flesta flickorna och pojkarna uppnådde EAR för vitaminer och mineraler. C-vitamin var det vitamin där störst andel av flickor med och utan celiaki och pojkar med och utan celiaki inte uppnådde EAR. Av pojkarna med celiaki var också tiaminintaget under EAR för ett antal av deltagarna. För föräldrar och för oss vårdpersonal kan det kännas bra att veta att den glutenfria maten näringsmässigt är jämförbar med den traditionellt gluteninnehållande maten som ungdomarna utan celiaki rapporterade. Generellt så täcks näringsbehovet om man äter en varierad glutenfri kost. Men det finns utrymme för förbättringar till exempel ökat intag av kostfiber för alla grupper. När man ska genomföra en kostundersökning, inser man snart att det finns för- och nackdelar med alla kostundersökningsmetoder. Intentionen man har när man väljer kostundersökningsmetod är att det rapporterade intaget ska spegla det verkliga intaget hos deltagarna i så stor utsträckning som möjligt. Ett matfrekvensformulär har till exempel fördelen att de är enkelt och billigt att distribuera men en av nackdelarna är att man är hänvisad till de livsmedel/livsmedelsgrupper som finns angivet i formuläret. Gemensamt för alla kostundersökningsmetoder är att man är beroende av deltagarnas goda minne och viljan att rapportera det man brukar äta. När man läser om kostundersökningar kan det vara mycket svårt att tolka resultaten, därför kanske några tips om vad man bör ha i åtanke när man läser om kostundersökningar kan vara till nytta. Hur har författarna förhållit sig till det insamlade materialet vid analysen? Har en bedömning av det rapporterade energiintagets rimlighet i förhållande till ålder, kroppsstorlek och fysisk aktivitet gjorts? I vår studie bedömde vi den rapporterade energimängden som rimlig/ orimlig med hjälp av FIL och PAL, vilket medförde att vi exkluderade en del av de inskickade kostenkäterna. Man bör också ställa frågan mot vad eller vem man jämför det rapporterade näringsintaget. Till exempel så har tidigare forskning redovisat att personer som äter glutenfri kost haft ett högt intag av mättade fetter och socker, och lågt intag av kostfiber, vitamin D, kalcium, järn, zink, och magnesium (9-12). Detta har beskrivits som ett problem med den glutenfria kosten. Ofta har dock dessa studier jämfört deltagarnas intag med näringsrekommendationer vilket lätt kan misstolkas. Näringsrekommendationerna är inte lämpliga vid jämförelser och när man vill undersöka den studerade gruppens risk för att få brist av ett näringsämne (13). Näringsrekommendationerna är generellt baserade på EAR + 2 standardavvikelser för att säkerställa att behovet täcks i stort sett hos hela den friska populationen. Istället rekommenderas att man använder EAR vid jämförelser för att få ett mått på risken för att utveckla näringsbrist. Vår studie motsäger alltså inte nödvändigtvis tidigare forskning som har jämfört intaget med rekommendationer, men vidgar förhoppningsvis perspektivet på näringsintaget och ger en mer användbar bild. Vem man jämför näringsintaget med skulle också kunna påverka hur resultat tolkas. I vår studie har vi jämfört det rapporterade intaget mellan jämnåriga individer, som under samma tidsperiod har rapporterat sitt matintag på samma typ av kostenkät (skillnaden var att ungdomarna med celiaki fick fylla i vilken utsträckning de åt glutenfritt). Vi har i vår studie visat att trots att det fanns skillnader mellan grupperna så har man ett jämförbart näringsintag oavsett om man har celiaki och äter glutenfritt eller om man är frisk. Tyvärr saknade vi biologiska markörer som hade kunnat visa nutritionsstatusen hos deltagarna vilket hade fördjupat vår kunskap om förhållandet mellan näringsintag och nutritionsstatus hos ungdomar med celiaki ytterligare. Vi behöver näringsämnen för att överleva men vi äter mat. I en kommande artikel som inom kort kommer att publiceras i tidskriften Journal of Nutritional Science har vi studerat hur matintaget hos ungdomar ändras från diagnospunkten då de fortfarande åt normalkost tills de varit ordinerade glutenfri kost i omkring 18 månader (14). Intaget jämförs vid båda tidpunkterna med jämnåriga som har haft celiakidiagnos en längre tid samt med en frisk kontrollgrupp. Tack alla deltagare som gjorde denna studie möjlig! Referenser: 1. Kautto E, Ivarsson A, Norström F, Högberg L, Carlsson A, Hörnell A. Nutrient intake in adolescent girls and boys diagnosed with coeliac disease at an early age is mostly comparable to their non-coeliac contemporaries. Journal of human nutrition and dietetics : the official journal of the British Dietetic Association May 24. PubMed PMID: Prentice A, Branca F, Decsi T, Michaelsen KF, Fletcher RJ, Guesry P, et al. Energy and nutrient dietary reference values for children in Europe: methodological approaches and current nutritional recommendations. The British journal of nutrition Oct;92 Suppl 2:S PubMed PMID: Epub 2004/11/04. eng. 3. Kurppa K, Lauronen O, Collin P, Ukkola A, Laurila K, Huhtala H, et al. Factors associated with dietary adherence in celiac disease: a nationwide study. Digestion. 2012;86(4): PubMed PMID: Leffler DA, Edwards-George J, Dennis M, Schuppan D, Cook F, Franko DL, et al. Factors that influence adherence to a gluten-free diet in adults with celiac disease. Dig Dis Sci Jun;53(6): PubMed PMID: Epub 2007/11/09. eng. 5. Myleus A, Ivarsson A, Webb C, Danielsson L, Hernell O, Högberg L, et al. Celiac disease revealed in 3% of Swedish 12-year-olds born during an epidemic. J Pediatr Gastroenterol Nutr Aug;49(2): PubMed PMID: Epub 2009/06/12. eng. 6. Cole TJ, Bellizzi MC, Flegal KM, Dietz WH. Establishing a standard definition for child overweight and obesity worldwide: international survey. Bmj May 6;320(7244): PubMed PMID: Epub 2000/05/08. eng. 7. Schofield WN. Predicting basal metabolic rate, new standards and review of previous work. Hum Nutr Clin Nutr. 1985;39 Suppl 1:5-41. PubMed PMID: Epub 1985/01/01. eng. 8. Pallant, J., (2007) SPSS-Survival Manual, 3rd edn. New York, NY: McGraw-Hill Education. 9. Hopman EG, le Cessie S, von Blomberg BM, Mearin ML. Nutritional management of the gluten-free diet in young people with celiac disease in The Netherlands. J Pediatr Gastroenterol Nutr Jul;43(1): PubMed PMID: Epub 2006/07/05. eng. 10. Öhlund K, Olsson C, Hernell O, Öhlund I. Dietary shortcomings in children on a gluten-free diet. Journal of human nutrition and dietetics : the official journal of the British Dietetic Association Jun;23(3): PubMed PMID: Rujner J, Socha J, Syczewska M, Wojtasik A, Kunachowicz H, Stolarczyk A. Magnesium status in children and adolescents with coeliac disease without malabsorption symptoms. Clinical nutrition Oct;23(5): PubMed PMID: Epub 2004/09/24. eng. 12. Mariani P, Viti MG, Montuori M, La Vecchia A, Cipolletta E, Calvani L, et al. The gluten-free diet: a nutritional risk factor for adolescents with celiac disease? J Pediatr Gastroenterol Nutr Nov;27(5): PubMed PMID: Epub 1998/11/20. eng. 13. Murphy SP, Barr SI. Practice paper of the American Dietetic Association: using the Dietary Reference Intakes. Journal of the American Dietetic Association May;111(5): PubMed PMID: Kautto E, Rydén PJ, Ivarsson A, Olsson C, Norström F, Högberg L, Carlsson A, Hafors L, Hörnell A. What happens to food choices when a gluten-free diet is requried? A prospective longitudinal populations based study among Swedish adolescent with celiac disease and their peers.journal of Nutritional Science (In press). 26 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt

20 Tema: Allergi & Celiaki Gynnsam spädbarnskost minskar risken för celiaki hos barn Hos barn födda under den svenska celiakiepidemin ( ) återfanns via screening en av de hösta förekomsterna av celiaki i världen. Screening av barn födda senare visar på en lägre förekomst vilket tyder på att celiaki kan förhindras. Våra fynd tyder på att epidemin förklaras av förändringar vad gäller spädbarnskosten och att det är gynnsamt att introducera mat innehållande gluten gradvis i små mängder till spädbarn med start från 4 månaders ålder och helst under pågående amning. Anna Myléus leg läkare, post-doc. Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Epidemiologi och global hälsa E-post: anna.myleus@epiph. umu.se Celiaki (glutenintolerans) drabbar ungefär 1% av befolkning och innebär att kroppen inte kan hantera gluten vilket finns naturligt i vete, råg och korn. För att kunna utveckla sjukdomen krävs att man har ett genetiskt anlag (HLA-DQ2/DQ8; finns hos runt 30% av befolkningen) och att man äter mat med gluten.1,2 Symtomen hos små barn är vanligtvis diarré, näringsbrist och dålig viktuppgång. Man kan dock insjukna när som helst under livet och symtomen kan vara ytterst diskreta.3,4 Detta medför att merparten av alla drabbade inte blivit diagnostiserande och därmed inte fått råd om behandling med en livslång strikt glutenfri kost.5-7 Man brukar likna förekomsten av sjukdomen vid ett isberg: ovanför vattenytan finns de individer där man diagnosticerat sjukdomen men under vattenyten finns ett stort mörkertal. För att bedöma hur stort mörkertalet är måste man testa för celiaki bland befolkningen (screening). Mellan hade Sverige en unik epidemi av celiaki hos barn yngre än 2 år, vilken be- kräftats via Nationellt register för celiaki hos barn.8,9 Registret initierades av Celiakiarbetsgruppen inom Barnläkarföreningen och är fortfarande idag det enda celiakiregister som finns i världen.10 Vidare studier baserade på registret visade att hälften av epidemin förklarades av förändringar över tid i spädbarnkosten.8,11 Det var dock fortsatt oklart, eftersom merparten av alla med celiaki är odiagnostiserade, huruvida förändringar i spädbarnkosten hade påverkat andelen barn som fått symtom och därmed diagnos eller om den totala förekomsten celiaki förändrats. Det vill säga; blev hela isberget större under epidemin eller var det bara delen ovanför vattenytan som växte? För att klargöra detta genomfördes ETICSstudien (Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden, forskningsledare Anneli Ivarsson) under åren på fem orter i Sverige: Lund, Växjö, Norrköping, Norrtälje och Umeå. Studien bjöd in alla 12-åringar födda 1993 (under epidemin), samt en upprepning bland 28 vol. XXII No 4 sept 2013 DietistAktuellt