Borrelia, TBE och andra sjukdomar från fästingar

Transkript

1 Borrelia, TBE och andra sjukdomar från fästingar Information från Borrelia och TBE föreningen

2 Innehållsförteckning Översikt... 5 Prevention... 5 Enkla åtgärder för att minska risken för smitta... 6 Tidig Borrelia... 7 Kronisk Borrelia... 8 TBE Andra saminfektioner Kontroverser om Borrelia Borrelia i Tyskland Borrelia i övriga Europa Borrelia i Sverige Hänvisning för mer information... 15

3 Bild

4 1 Översikt Fästingar och fästingöverförda sjukdomar är ett stort och ökande problem i en stor del av världen. Alla fästingar bär dock inte på smittämnena, t.ex. borrelia, men frekvensen av smittade ökar i Europa. Borrelia är den vanligaste fästingöverförda sjukdomen. Den är en bakterie av typ Spirochet, och är släkting till bl.a Sy lisbakterien. Borreliabakterien är en av de mest utvecklade bakterierna man känner till och har många färdigheter. Den nns i en aktiv spirochet-form som kan penetrera vävnader och sprida sig i kroppen, den kan gömma sig inne i kroppens egna celler och den kan kapsla in sig som cystor men kan aktivera sig igen efter månader eller år. Den manipulerar kroppens eget immunförsvar på era olika sätt. Det nns era arter av borreliabakterier, med delvis olika sjukdomsbild. En hel del forskning har gjorts, men bilden blir alltmer komplex och mycket återstår att klarlägga. Många andra sjukdomsalstrande mikroorganismer överförs av fästingar. Mest känd är virussjukdomen TBE, fästingburen hjärnin ammation. Viruset kan ge en svår infektion i hjärnan och i nervsystemet. Dödsfall har inträffat, men är sällsynta. Man rekommenderar vaccination om man vistas i fästingrika områden. Andra vanliga saminfektioner är Babesia, Bartonella, Erlichia, Ricketsia. Sjukdomssymptomen kan vara olika. Fysisk och mental trötthet har nästan alla drabbade, ofta extrem trötthet. Värk är vanligt. Neurologiska och kognitiva problem är vanliga, psykiatriska störningar är ganska vanligt. Känslighet för ljud, ljus och/eller elfält är vanligt. Hjärtstörningar förekommer. Vissa sjuka har begränsade problem, andra är svårt sjuka. Borrelia och de esta av saminfektionerna är svåra att diagnosticera, dels för att symptomen är ospeci ka och variabla, dels för att de vanliga analysmetoderna är ganska otillförlitliga. Feldiagnoser, ingen diagnos eller förnekande av sjukdomen är därför mycket vanliga problem för borreliadrabbade. Om borrelia upptäcks och behandlas tidigt efter infektion är den inte någon svår sjukdom och det nns relativt bra kunskap och behandlingsriktlinjer för sådan borrelia. De esta som får relevant behandling tidigt blir helt återställda och i många fall klarar kroppens eget immunförsvar av borrelian utan någon medicinering. Men obehandlad eller otillräckligt behandlad borrelia kan övergå till kronisk borrelia, dvs sen eller långvarig borrelia, som är något helt annat. Det är en svår sjukdom som är mycket svår att diagnosticera och behandla. Denna form av Borrelia är tyvärr mycket kontroversiell. Den svenska sjukvården hävdar att kronisk borrelia är extremt sällsynt och erbjuder därför ingen kvali cerad diagnos och ingen relevant behandling. På samma sätt är det i offentlig/ försäkrings nansierad sjukvård i många andra länder. I några av dessa andra länder nns däremot oberoende expertis på kronisk borrelia som kan hjälpa en del av de drabbade. I Sverige nns tyvärr ingen sådan. 2 Prevention Det bästa är att undvika smitta, och det går att minska risken betydligt med enkla åtgärder och kunskap om fästingar: Fästingen har era stadier i sin livscykel. När äggen kläcks blir det en larv som knappt är synlig. Larven måste nna ett värddjur att suga blod från, och det är vanligen möss. Sedan övergår den 5

5 till nymf som är ca 1 2 mm i storlek. Nymfen söker ett litet eller medelstort djur, t.ex. hare, fågel, katt, och även människa. Efter att ha fått sitt blod utvecklas nymfen till fullvuxen fästing ca 5 mm. Den vuxna fästingen söker i första hand stora däggdjur, rådjur anses vanligast, men även kreatur, husdjur och människa. Efter detta tredje blodmål lägger fästinghonan sina ägg, och har därmed avslutat sin livscykel och dör. Borrelia och andra patogener har utvecklats att leva i fästingens mage, och i blod och vävnader hos alla de aktuella värddjuren. Alla dessa djur bär ofta smitta, och den kan därmed spridas även över stora områden t.ex. med rådjur eller yttfåglar. Enkla åtgärder för att minska risken för smitta: Begränsa värddjur i din trädgård eller närområde. Håll efter gnagare. Undvik att mata fåglar eller rådjur. Håll gräset klippt för att göra det ogästvänligt för fästingar. Tänk på att hund och katt ofta samlar på sig fästingar! Dels kan de själva bli smittade. Men de kan också lämna över fästingar eller nymfer till andra. När husets katt kommer in från sin ut ykt i trädgårdens buskage ska man inte ta den i knät och gulla med den! När du är ute i skog och mark, bär heltäckande byxor, strumpor och skor och inspektera dem noga när du kommer in. Barbenta barn på en sommaräng är gulligt, men farligt!! Det nns också fästing-repellerande medel att stryka på huden. Inspektera dig själv, barn och husdjur varje dag de varit ute sommartid. Speciellt knä/armveck, hårbotten och genitalier, som är fästingarnas favoritplatser. Vuxna fästingar hittar man ganska lätt, betydligt svårare är de små nymferna. Troligen orsakar nymferna er fall av svår borrelia än de vuxna fästingarna, dels för att de är mycket vanligare men främst för att de är svåra att upptäcka på kroppen. Om du nner en fästing eller nymf som håller på att suga blod på kroppen är det angeläget att ta bort den snarast, ofta kan man då undvika smittan. Det är mycket viktigt att inte klämma på fästingen vid borttagandet eftersom man då trycker infekterat blod in i kroppen. Bäst är att ta nära dess huvud med en smal pincett eller fästingborttagare, lämpliga sådana nns på apoteket. Var observant på eventuella hudutslag och eventuella sjukdomssymptom (feber, trötthet) efter fästingbett. Om det skulle uppstå något som tyder på smitta, sök snarast läkare, och se till att du får en antibiotikabehandling oavsett eventuella provsvar. Spar gärna en borttagen fästing i en burk, den kan lämnas på apotek bl.a. och analyseras med PCR för att fastställa om den var smittad. Ett bra vaccin nns mot TBE, och rekommenderas för att minska risken för den sjukdomen. Men mot borrelia och övriga saminfektioner nns tyvärr inget vaccin tillängligt. Ett borreliavaccin marknadfördes i början av 2000-talet, men det drogs in eftersom några personer ck bieffekter och verkade bara mot en bakterietyp. 6

6 3 Tidig borrelia Borrelia är den vanligaste av de fästingburna sjukdomarna. Mer än och kanske närmare personer drabbas av borrelia i Sverige varje år enligt of ciell statistik. De esta av dessa diagnosticeras och behandlas tidigt. Utöver de nns ett okänt antal smittade och många av dem inser inte att deras sjukdom är borrelia. Den närmaste tiden efter infektion är borrelia en hanterbar sjukdom. Bakterien nns då huvudsakligen i sin aktiva spirochet-form och är åtkomlig för analys och antibiotikabehandling, och antalet bakterier är ännu hanterbart. Kroppens immunförsvar är ännu inte utslaget, och hormonsystem mm är ännu i hygglig balans. Om man misstänker borreliainfektion ska man givetvis snarast till läkare. Det är mycket viktigt att diagnos och eventuell behandling görs snarast möjligt. De främsta diagnoskriterierna för svenska läkare är: Om patienten har en typisk hudförändring, vanligen en röd äck, ofta som en ring blekare i mitten. Och speciellt om patienten vet att han blivit fästingbiten betraktas det som en säker diagnos på borrelia och ska behandlas. Problemet är att denna typiska färgning bara uppstår hos hälften av de borreliasmittade. Men mer än hälften får varken hudutslag eller positiva provsvar. Analys av blodprov med Elisatest. Detta test mäter kroppens produktion av antikroppar mot borreliabakterie. Det är ett enkelt test och kostnaden är låg. Vid rätt tidpunkt har detta test ganska god träffsäkerhet, det nns studier som visar proc. träffsäkerhet. Men det fungerar inte tidigt efter infektion innan antikroppar bildats, och inte heller på sent stadium då borrelian ofta har manipulerat immunförsvaret så att det nns få antikroppar igen, och andra studier visar mindre än 50 procents träffsäkerhet. Baserat på endera av dessa två kriterier och kompletterande klinisk bedömning kan diagnosen bli borrelia, och då ska antibiotikabehandling sättas in. Svenska riktlinjer säger dagar behandling, och av kostnadsskäl rekom-menderas oral behandling, intravenös anses normalt inte motiverat. Typ av antibiotika som används är företrädesvis Doxycyklin (även Kåvepenin enligt svenska anvisningar, men vi avråder från det alternativet). Flera utländska riktlinjer förordar både längre och starkare antibiotikabehandling. Det nns forskningsstudier som hävdar över 90 proc framgång vid sådan behandling. Procenttalet kan nog ifrågasättas, men det är enighet om att de esta patienter med tidig borrelia blir återställda med sådan behandling. Men det är viktigt att förstå att detta gäller för tidig borrelia och för patienter med ett fungerande immunsystem. Tyvärr tilllämpas dessa riktlinjer även för andra typer av borrelia, vilket inte alls är relevant, se nästa kapitel om kronisk borrelia. En ytterligare diskussion är om proc. träffsäkerhet är tillräckligt, när det gäller valet att behandla eller inte behandla? Om man i ett misstänkt men inte veri erat fall väljer att inte behandla eller minimerar eventuell behandling är det som rysk roulette: Teoretiskt är det proc. sannolikhet att det går bra och man har sparat en onödig behand- 7

7 ling. Men det är proc. sannolikhet att det leder till mångårig och kanske livslång svår sjukdom som också orsakar samhällskostnader på många miljoner. 4 Sen eller långvarig borrelia Om borrelian får tillfälle att sprida sig i kroppen kan det bli en svår sjukdom, av en helt annan kaliber än tidig borrelia. Det är en mindre andel av de smittade som utvecklar den kroniska formen av borrelia, men de är ändå många. Hur många nns ingen säker bedömning av. Den of ciella inställningen i svensk sjukvård är att kronisk borrelia är mycket sällsynt, men den åsikten håller vi inte alls med om. Borreliaföreningen har just nu ca 400 medlemmar av vilka de esta har kronisk borrelia, men det är fortfarande en liten del av det verkliga antalet drabbade. Bedömningar från Tyskland säger att omkring 10 proc. av borreliafallen övergår till kronisk borrelia. Om vi antar 10 proc. skulle det innebära ca 1000 nya fall i Sverige varje år, och om vi antar genomsnittligt tio års sjukdomstid, skulle det nnas ca svenskar som nu är sjuka i kronisk borrelia, men det är givetvis en mycket osäker spekulation. Flertalet av dessa vet ännu inte att orsaken till deras sjukdom är borrelia. Kronisk borrelia kan vara av helt olika svårighetsgrad. Några av de drabbade har begränsade besvär och kan arbeta och fungera på ett nästan normalt sätt trots sjukdomen. Men många är svårt sjuka, är långtidsjukskrivna och lever ett miserabelt liv. Sjukdomen är vanligtvis inte dödlig, men dödsfall förekommer, och ett antal självmord. I USA nns en 8 Lyme disease memorial med ca 300 namngivna personer som anges avlidit av borrelia. Symptomen kan vara olika från fall till fall, några av de vanliga är: trötthet, ofta extrem trötthet både fysiskt och mentalt lätt feber, nattsvettningar värk och stelhet i leder och nacke, svullna knäleder muskelvärk magont, illamående, diarré sömnstörningar koncentrationssvårigheter, minnesförlust, hjärndimma irritabilitet, humörsvängningar depression yrsel och balansstörningar dimsyn och värk i ögonen känslighet för ljud, ljus och/eller elektriska fält huvudvärk domningar, lokala förlamningar hjärtstörningar De esta av dessa symptom är ju allmänna och kan ha andra orsaker, så enstaka av dessa symptom betyder troligen inte borrelia. Men om man har era av symptomen nns det stor anledning att misstänka kronisk borrelia. Då rekommenderar vi att få en undersökning och diagnos av en läkare som har erfarenhet av kronisk borrelia. Den svenska sjukvården kan inte hantera kronisk borrelia. De esta läkare har liten eller ingen kunskap om den sjukdomen, den passar inte i den moderna sjukvårdsorgnisationen, och experter och ledning försöker uppenbarligen förneka eller tona ned problemet. Vi vet ingen

8 patient med kronisk borrelia som fått relevant hjälp av svensk sjukvård. Alla som lider av kronisk borrelia har likartad erfarenhet av den svenska sjukvården, det typiska förloppet är: Blivit trött och sjuk med många diffusa symptom, gått till läkare, tagit diverse prover, inte hittat något. Borreliaprov tagits, men uteslutits efter negativ Elisa. Allt sjukare och tröttare, sökt nya läkare, er prover, inget resultat. Remitterats till olika specialister, med samma resultat. I många fall fått diagnos på någon annan ospeci k kronisk sjukdom, blivit sjukskriven för den, och eventuellt fått någon behandling föreskriven. Vanligen för bromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, depression, panikångest, MS, eller ALS. Återkommit med påpekanden att symptomen inte stämmer helt och eventuell medicin förvärrar sjukdomen, vilket avfärdats. Så småningom remitterats till psykiatrisk klinik, med förmodan att det hela är psykiskt och ingen fysisk sjukdom. Till slut efter många år har några sökt borreliaexpertis utomlands. Och där funnit läkare med stor erfarenhet som vet precis vad problemet är, och kan ge relevant diagnos och behandling. Kommit hem igen med positiva provsvar, klinisk diagnos mm från utländsk expertis, men det har återigen avfärdats av svensk sjukvård. Så det återstår att åka utomlands för behandling för de som har sådan möjlighet, eller att försöka klara sig själv med alternativmedicin och annat som går att få tag på utanför den offentliga sjukvården. Att diagnosticera kronisk borrelia är svårt: Den i Sverige föreskrivna provningen med Elisa-test fungerar ofta inte vid kronisk borrelia. Det beror på att borrelian har satt kroppens immunförsvar ur funktion, produktionen av antikroppar mot borrelia är nedsatt, och i testet påvisas inga eller bara en liten mängd antikroppar under den gräns som de nierats som positiv. Western Blot används av de esta borreliaexperter utomlands, men inte i Sverige. Den baseras också på antikroppar mot borrelia men är mer speci k. De esta fall av kronisk borrelia kan detekteras med den metoden, men inte alla. Analysen som sådan är svårare med varierande resultat från lab till lab, så den bör göras av ett lab med stor erfarenhet av borrelia och som gör fullständig test med alla relevanta band ( nns i USA och Tyskland). Det nns ett antal andra laboratoriemetoder för direkt detektering av borrelia (CRP/PCR, /Polymerase Chain Reaction/ T-cell, FISH, etc) och utveckling pågår, de används i begränsad omfattning av vissa borreliaexperter och laboratorier utanför Sverige. Indirekta analysmetoder, ett av dem är CD57 som används av borreliaexperter i USA, det mäter nedsättning av en typ vita blodkroppar vilket visat sig vara ett bra mått på borrelians aktivitet. Mikroskopi på vävnadsprov eller blod kan många gånger visa borreliabakterien och era av saminfektionerna. Men det används numera sällan av läkare. Odling av vävnadsprov från patienter med kronisk borrelia har gjorts i ett antal forskningsstudier och har veri- erat växande borreliakultur. Men det fungerar inte som en praktisk diagnosmetod, eftersom borrelian förökas bara under speci ka betingelser, och då mycket långsamt. 9

9 Diagnos av kronisk borrelia ska därför huvudsakligen göras som en klinisk diagnos av en läkare med stor erfarenhet av kronisk borrelia. Analysresultaten används som en del i bedömningen, men inte som enda kriterium. Slutlig bekräftelse på diagnosen blir responsen när behandling påbörjas. Behandling av kronisk borrelia är svårt, ännu svårare än diagnosen. Riktlinjer i svensk sjukvård anger ett par veckor intravenös och oral antibiotika, vilket är fullständigt otillräckligt i de esta fall. Relevant behandling fordrar i bästa fall några månaders behandling, många fall kan fordra år, och många måste fortsätta hela livet. De allra esta kan bli avsevärt bättre av en relevant behandling, och många kan bli helt återställda. Behandlingen ska omfatta många kompletterande sätt: Antibiotika är basen i de mer etablerade behandlingarna. Flera olika slag kan behövas, för att behandla de olika formerna av Borrelia. Individuell anpassning, för att nna antibiotika som har god effekt och samtidigt kan tolereras, och det är inte samma för alla personer. Intravenös behandling är mer effektivt än tabletter, så de esta experter rekommenderar en eller er perioder med IV. Medicinering för eventuella saminfektioner, mer om det längre fram. Herxheimer hantering: När spirochet-bakterier dör utsöndrar de toxiska produkter. Därför blir man till en början ännu sjukare när en antibiotikabehandling börjar få effekt. Effekten kan bli kraftig, och det nns inte mycket tolerans när man redan är svårt sjuk. Det nns ett antal metoder att underlätta ned- 10 brytning och utsöndring av bakterieresterna, och man kan behöva använda några av dem för att orka igenom antibiotikabehandlingen. Uppföljning inklusive regelbundna blodprov, för statusuppföljning, och för att se eventuella bieffekteter av antibiotikan. Supplement och livsstil: Enbart antibiotika kan inte helt utrota borrelia. Det är nödvändigt att på alla sätt hjälpa kroppens egen balans och det egna immunförsvaret, så att kombinationen av det och antibiotika till slut kan segra över borrelian. De vanligaste komponenterna är: ingen alkohol eller nikotin rätt diet kraftiga tillskott av magnesium, B12, multivitamin, C-vitamin, omega fettsyror, mm. Andra tillskott efter individuella behov. Hormonbalanser behöver ofta justeras. motion är viktigt, men måste anpassas till förmågan. positivt tänkande, framåtanda, vilja att besegra sjukdomen. Alternativa behandlingar: Det nns ett antal alternativa behandlingar av borrelia, med sina förespråkare och anhängare. Framförs ibland som alternativ till antibiotika ibland som komplement. Naturmediciner. Det nns ett antal växter med antibiotisk effekt som historiskt har använts mot sjukdomar, en del är kraftfulla antibiotika. De hävdas ha bredare spektrum och mindre bieffekter än syntetiska antibiotika. Traditionell kinesisk medicin använder

10 sådana växter, och det nns andra växter med historisk användning i andra kulturer. Ett exempel på sådan medicin, som går att köpa i Sverige är Kattklo, Cat s claw. Rife machines: Elektromagnetiska pulser påverkar mikroorganismer, och det nns apparater som producerar sådana pulser, och vissa speci ka frekvenser har effekt på borreliabakterier. Det nns förespråkare som hävdar att denna teknik helt kan ersätta antibiotika. Diverse annat: Hög dos av salt och C-vitamin är en metod som hävdas driva ut de esta patogener inklusive borrelia Marshall protocol. Homeopati. Tryckkammarbehandling med syrgas har positiv effekt, det anses bero på att borrelian inte kan leva med hög syrehalt i vävnaderna. Värmebehandling på olika sätt, vanlig bastu eller infraröd bastu hjälper. 5 TBE TBE orsakas av ett virus (TBEV) som fästingar kan vara bärare av. Viruset överförs omedelbart i själva bettögonblicket. Har man blivit biten av en fästing som är bärare av TBEV så är man smittad. I vissa områden är cirka 1 proc. av fästingarna bärare av TBE-virus så risken att drabbas är liten men om man blir drabbad så kan följderna innebära totalt förändrade livsvillkor. Det är därför viktigt att vaccinera sig mot TBE om man vistas i områden där TBEsmitta nns. TBE kan ge alltifrån lindriga symtom likt en in uensa till svåra skador på hjärnan och centrala nervsystemet. Besvären kan sträcka sig över era år och i mycket sällsynta fall leder de till döden. Det kan ta mellan tre till 14 dagar och ibland längre tid från att man blivit smittad tills man blir sjuk. De första tecknen är vaga likt en in uensa med besvär som huvudvärk, muskelvärk, trötthet och feber som varar i ca 1 vecka. Cirka 75 proc. av de drabbade har därefter blivit av med infektionen och är helt återställda. Ungefär 25 proc. insjuknar åter igen efter ca 1 vecka med tecken på infektion i hjärnan och/eller det övriga centrala nervsystemet vilket gör att de hamnar på sjukhus. Av dessa är det ungefär 60 proc. som blir så pass bra att dom kan återgå till ett någorlunda bra liv och till sitt ordinarie arbete, även om de kan uppleva vissa besvär som huvudvärk och en del problem med koncentrationen m.m. Bortåt 40 proc. av de som drabbats av infektion i hjärnan och det centrala nervsystemet har fått skador som framför allt ger kognitiva symtom i form av koncentrationssvårigheter, försämrat minne, stresskänslighet, nedstämdhet, orkeslöshet, irritabilitet, huvudvärk, balanssvårigheter eller bestående förlamning. Restsymtomen uppmärksammas inte alltid av sjukvården. Detta utgör ett problem i sig själv både för den som drabbats och dennes nära anhöriga och vänner och läkare. Forskningen om TBE-sjukdomen har gått mycket framåt och idag vet man mycket mer än för år sedan om TBE sjukdomens skadeverkningar och restsymtom. Det återstår fortfarande en hel del innan det går att få förklaring till de bakomliggande orsakerna till de restsymtom som många drabbas av. När man väl har blivit smittad av TBE så nns inget botemedel utan infektionen har sitt förlopp. Det enda säkra sättet 11

11 att skydda sig mot TBE är därför att vaccinera sig, vilket alltså måste göras innan man har blivit biten av fästingen. Att ta risken att inte vaccinera sig är som att spela rysk roulett med sitt liv när man är ute i ett fästingrikt område där TBE-smitta nns. Det syns inte utanpå fästingen om den är bärare av TBE-virus och/eller borrelia-bakterier. Att vaccinera sig kostar några hundringar men är en mycket bra försäkring mot risken att drabbas av denna sjukdom som kan medföra så allvarliga konsekvenser. Vaccinationen bör påbörjas i god tid innan fästingsäsongen börjar d.v.s. i januari februari månad och upprepas med olika intervall. 6 Andra saminfektioner Det är ganska vanligt att fästingar också överför andra infektioner tillsammans med borrelia. Speciellt vid kronisk borrelia är det vanligt med en eller era saminfektioner. Det nns en symbios, så att en långvarig borrelia sätter ned immunförsvaret vilket underlättar för andra infektioner att få fäste, och saminfektionen gör den drabbade ännu sjukare vilket ger borrelian alltmer övertag i kampen mot immunförsvaret. Vid kronisk borrelia måste därför också eventuella saminfektioner beaktas och behandlas. Diagnos är svårt, ännu svårare än för borrelia. Det nns några analyser, och ett positivt resultat på ett sådant är en stark indikation på att den saminfektionen nns. Men ett negativt provsvar säger inte mycket, eftersom det nns ett stort antal varianter av de olika patogenerna och testen analyserar bara ett fåtal av dem. Det är mer relevant att göra en klinisk 12 bedömning av en erfaren borrelialäkare, men även det är osäkert, eftersom de esta symptomen är ganska lika borreliasymptomen med vissa gradskillnader. Till slut får man prova att behandla, och resultatet av behandlingen blir det slutliga kvittot på om det är den misstänkta saminfektionen eller inte. De vanligaste saminfektionerna är: Babesia. Det är inte en bakterie utan en protozo, släkt med Malaria. Symptomen är ganska lika borrelia, men de blir mer intensiva, ofta mer av lufthunger/andningsproblem och högre feber. Behandling är de vanliga malaria-medicinerna. Bartonella är en bakterie. Symptomen ganska lika borrelia, men svårare neurologiska och psykiatriska störningar. Behandlas med Levo oxacin. Erlichia Anaplasma och Ricketsia är besläktade bakterier. Symptomen är ganska lika borrelia men blir häftigare och ibland livshotande. Vanligaste behandling är Doxycyklin, som också är den vanligaste antibiotikan för borrelian. Annat: Flera andra patogener t.ex. TWAR och mycoplasma kan överföras via fästingar. Dessutom nns ofta andra patogener i kroppen. När borrelian sätter ned kroppens immunförsvar kan dessa få sin chans att multipliceras och utveckla sjukdom. 7 Kontroverser om borrelia När det gäller tidig borrelia är åsikter hos specialister och läkare något sånär likartade.

12 Men beträffande sen borrelia nns mycket motstridiga åsikter i världen: USA Ursprunget till kontroversen nns i USA, där råder fullt krig sedan närmare 20 år: Den ena fronten består av fjorton forskare med Dr Alan Steere som huvudperson, och IDSA (Infectious disease society of America). Steere var centralperson när Lyme disease (borrelia) upptäcktes i USA på 1970-talet och var mycket respekterad för den insatsen, men han ändrade inriktning i början av 1990-talet. Denna grupp hävdar att all borrelia kan diagnosticeras med de enkla testen, och kan lätt behandlas med några veckor antibiotika. De har massproducerat forskningsstudier som är upplagda så att resultaten stöder detta. De hävdar att kronisk borrelia är mycket sällsynt, och att långvarig antibiotikabehandling är verkningslös eller skadlig. Samma personer har skrivit IDSA Lyme disease guidelines, som är of ciella riktlinjer för de ca 8000 infektionsläkarna i USA. Steere-gruppen och IDSA har sedan länge antagits företräda de amerikanska sjukförsäkringsbolagens intressen. Försäkringsbolagen använder IDSA guidelines till att begränsa sin ersättning för borreliabehandling. Steere-gruppens åsikter och forskning har ifrågasatts kraftigt under åren: Andra läkare, experter och patientorganisationer har kritiserat uppläggningen av studierna och har begärt andra studier där också patienter med kronisk borrelia inkluderas, men de har inte fått något gehör för det. Man har begärt att annan forskning i världen med annorlunda resultat ska beaktas i IDSA överväganden, men utan något gehör, tvärtom har experter med en vidare syn manövrerats bort. Frågan har varit era gånger på högsta politiska nivå, bl.a. en hearing i senaten ledd av Ted Kennedy, och en lag undertecknad av USA s president om ändrad inriktning. Men hittills har Steere-gruppen och IDSA kunnat förhala genomförandet av denna lag. Senast har Attorney General of Connecticut (Statsåklagaren) granskat IDSA s guidelines och Steere-gruppen. Resultatet presenterades och innehöll grava anmärkningar bl.a...uncovered serious aws in IDSA process con ict of interest undisclosed nancial interests. forcing a reassessment of the IDSA guidelines. IDSA har nu tvingats acceptera att en ny expertpanel ska göra en total omprövning av IDSA guidelines, och ingen i Steeregruppen tillåts delta i den beslutande panelen. I gengäld har Attorney general accepterat att inte åtala själva IDSA i domstol(!). Arbetet med en ny panel är på gång, men går långsamt eftersom IDSA och försäkringsbolagens jurister gör allt de kan för att fördröja. Den andra fronten består av: ILADS, som är en sammanslutning av ledande läkare med praktisk erfarenhet av borrelia. ILADS ger ut egna anvisningar för diagnos och behandling (baserat på långvarig antibiotikabehandling), informerar andra läkare, ordnar årliga konferenser, och agerar politiskt. Några hundra praktiserande läkare som är kunniga på borrelia och gör diagnos och behandling enligt ILADS. De trakasseras av försäkringsbolagen, ett femtiotal har utsatts för legala eller disciplinära åtgärder så att de i praktiken tvingats sluta med borreliabehandling. Borreliadrabbade. Bedömingar pekar på ca nya fall varje år. Organisationer av och för 13

13 borreliadrabbade. Flera nationella förbund, de ledande är LDA (Lyme disease association) och Lymenet. Ca 300 lokala support groups. Böcker: Mer är tjugo böcker i ämnet har publicerats i USA. Forskning. Hittills har ILADSfronten mest baserats på praktisk erfarenhet, så man har mindre av USA-baserad universitetsforskning jämfört med Steere-gruppen. Men nyligen har ett Lyme research center startats vid Colombia University i NY. I utkanten av slagfältet nns också era andra mindre grupper och personer. De har samma syn som ILADS m. på sjukdomens svårigheter, men de är mer eller mindre emot kraftig antibiotika, och förespråkar andra behandlingar som alternativ eller komplement. Tyskland Tyskland är svårt drabbat av Borrelia, det nns uppskattningar att ca personer har kronisk borrelia. Även i Tyskland nns olika åsikter om sjukdomen och dess behandling, men det är inget krig, utan mer respekt för verkligheten och för enskilda läkares erfarenhet och integritet som yrkesmän. Det lär nnas ca 200 borreliakunniga läkare i Tyskland. De har en sammanslutning Deutsche Borreliose-Gesellschaft, som bl.a. ordnar två årliga läkarkonferenser. För de borreliadrabbade nns den nationella organisationen Borreliose-Bund, och ca 70 lokala Beratungstellen. En hel del kvali cerad forskning om olika aspekter av borrelia görs på era tyska universitet. Flera av de ledande praktiserande läkarna har publicerat egna behandlingsprotokoll. Och drygt ett dussin tyska böcker om Borreliose har publicerats. Övriga Europa Det nns en Europeisk sammanslutning som kallas EUCALB. Den har givit ut riktlinjer som är desamma som IDSA. I de esta andra länder i Europa nns en offentlig sjukvård med riktlinjer som huvudsak baseras på Steere-gruppen och IDSA (eller EUCALB). Men i de esta länder nns också en motvikt i form av privatläkare eller kliniker som behandlar enligt ILADS eller motsvarande, och i många länder också en kvali cerad forskning. I de esta länder nns också nationella sammanslutningar av borreliadrabbade. Finland har en egen pro l. I första hand på Åland som är kraftigt borreliadrabbat. De har gjort omfattande egna studier, och har utformat sina behandlingar baserat på det. För kronisk borrelia är de betydligt mer långtgående än IDSA, dock inte så långt som ILADS. Norge har 2 aktiva patientföreningar och bl.a. Arenaklinikken i Oslo samarbetar med Augsburgskliniken i Tyskland. Sverige Sverige har en sorglig särställning jämfört med andra utvecklade länder: Den offentliga sjukvårdens riktlinjer är helt kopierade från IDSA (EUCALB) med förnekande av kronisk borrelia, det baseras på Steere-gruppens forskning och på svenska kopior av den. Vissa svenska forskare samarbetar med Steere-gruppen. I Sverige till skillnad från andra länder nns ingen motvikt i kunskap och åsikter och ingen fristående expertis för alternativ diagnos eller behandling inom landet. Vi har inte kunnat nna någon enda svensk läkare som är kunnig på kronisk borrelia. 14

14 8 Mer information För mer information föreslår vi följande: Websidor med bra översikt (urval): Borrelia och TBE Föreningens websida, med egen info och med många länkar. Se även föreningens aktuella läsvärda länkar. Bra översikt på svenska om borrelia och om behandling med tonvikt på alternativmedicin. Oberoende websida med omfattande referenser. den kanadensiska borreliaföreningens websida med bra info och många länkar. Borreliosis and Associated Diseases Awareness UK American Lyme Disease Foundation International Lyme and Associated Diseases Society Startseite Tyska borrelia sällskapet Böcker: Det nns mycket litteratur om borrelia, på engelska och tyska. Föreningens websida har en förteckning över borreliaböcker med korta referat av de esta. Några förslag: Bryan Rosner: Lyme disease and Rife machines. Bryan Rosner: The Top 10 Lyme disease treatments. K Singleton: The Lyme disease solution. KS är läkare, borreliaspecialist och själv tidigare sjuk i borrelia i många år. Denna bok anser vi är bäst. Den har en bred översikt av borrelia och med mycket fakta, men ändå lättläst. Kan köpas hos föreningen eller på www. adlibris.com Burton Goldberg and Larry Trivieri, Jr: Chronic Fatigue, Fibromyalgia & Lyme Disease Personlig rådgivning: För diagnos och behandling i Sverige ska du givetvis vända dig till din vårdcentral. Som komplement kan du kontakta Borrelia och TBE Föreningen. Vi kan dela med oss av egna och andras erfarenheter om sjukdomen, diagnos och behandling. Ge kontaktinformation till experter och laboratorium utomlands. Men vi har inte kompetens eller behörighet för egna diagnoser eller behandlingsrekommendationer. Riktlinjer för diagnos och behandling, som vi rekommenderar: Det är Dr Burrascano s guideline, som är den mest respekterade anvisningen för diagnos, antibiotikabehandling och kompletterande behandling av borrelia och saminfektioner. org/lyme_disease/b_guidelines_12_ 17_08.pdf ILADS guideline baseras till stor del på Burrascano men är mer översiktlig, istället nns en jämförelse med IDSA och mer referens till forskningsrapporter. les/ ILADS_Guidelines.pdf 15

15 Behandlingsriktlinjer från samman slutningen av tyska borrelialäkare. de/texte/leitlinien.pdf Alternativa behandlingar: och boken Buhner: Healing Lyme. Baseras huvudsakligen på växter med antibiotisk och annan medicinsk effekt. och boken Rosner: The top 10 Lyme disease treatments. Om kontroversen i USA: Det är pressreleasen från Attorney General om oegentligheter i framtagande av IDSA guidelines och avtalet om översyn av dessa. Anteckningar: 16

16 Postadress: Box Stockholm Produktion: Södertälje Offset AB 2011