Kom och träffa SÖF. i Almedalen på Gotland. vid riksdagsseminarium. Några råd inför sommaren. Fokus på cancerrehabilitering

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 16 Nummer Kom och träffa SÖF i Almedalen på Gotland Fokus på cancerrehabilitering vid riksdagsseminarium Några råd inför sommaren

2 Grattis alla ni som bor i Västra Götalandsregionen Nu är CircAid by medi upphandlat i din region! CircAid by medi är ett sortiment av justerbara kompressionsmaterial som reducerar svullnad med fantastiska resultat. I takt med att ödemet minskar justerar du enkelt materialet så att korrekt kompression alltid bibehålls. Läs mer om fördelarna jämfört med bandagering på vår hemsida: lymfan medi. I feel better.

3 Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box Stockholm Tel: / Stödperson Ann Charlott Ågren kansli@svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO BANKGIRO ORG.NR ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Sandra Jensen, bitr redaktör Tove Severin Karlsson Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Monika Klasén McGrath, Margareta Haag, Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Karin Tolander PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj, Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa ISSN OMSLAGSFOTO Shutterstock.com VINTERN INNEBAR NOGGRANN planering för SÖFs årsmötesseminarium, deltagande i arbetsgrupper på Socialstyrelsen och i Cancercentrum i Samverkan och för yttranden över nationella riktlinjer för cancerrehabilitering och bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. SÖF har i våra yttranden påpekat bristen av rekommendationer för riskutvärdering av lymfödem och att rehabiliteringsåtgärder sätts in tidigt. Vi ligger på för att uppmärksamma behovet och för att riktlinjerna i framtiden ska stämma överens med cancerstrategins kriterier; det vill säga patientfokuserad, säker, jämlik vård som ges i rätt tid och är effektiv, kunskapsbaserad och ändamålsenlig. Vi arbetar också med förslagen till uppdatering av Vårdprogrammet för Lymfödem. SÖFs årsmötesseminarium beskrivs på sid Jag tackar varmt för förtroendet till ordförandeuppdraget. Styrelsen arbetar för dig och de som i framtiden får ödem som kan utvecklas till lymfödem. Tillsammans är vi en stark röst för lymsystemet och lymfatiska sjukdomar i Sverige och hoppas att vi tillsammans med närstående, industrin, professionen och utbildningsvärlden kan sätta agendan! Personcentrerad vård och patienten i fokus är aktuella frågor och de behöver ge genomslagskraft i verkligheten. Evidensbaserad medicin är viktig men klinisk erfarenhet är oersättlig. Utan innovation ingen forskning, utan forskning ingen evidens. Patienterna vet vad som ger goda resultat men behöver kunna basera sin erfarenhet på studier som visar detta. Vi verkar för att metoder för mätning, utredning och lymfödembehandling beforskas. SÖF ger stipendier inom området. Du som är lymfterapeut, sök stipendium för non-invasiva metoder senast 1 oktober! Se sid 15. Förslaget till en patientlag för att stärka patientens ställning i vården är en frisering av den gamla Hälso- och sjukvårdslagen som har varit i bruk sedan 80-talet. Det har inte förekommit större förändringar vad gäller patientens rättigheter i vården och man avser inte att förändra skyldighetslagstiftningen från landsting och kommuner. Patienten kommer även i fortsättningen inte att få någon juridisk möjlighet att påverka sin vård. I år är det valår och politikerna är mer påverkbara. SÖF deltar i Nätverket mot Cancers seminarier i Almedalen 1 juli 2014 där vi ställer politikerna mot väggen. Delta i seminarierna om du är i Visby 1 juli! SÖF har fyllt 15 år och är nu en tonåring som tar plats och hörs. Det gör vi genom RCC sex olika regioner, genom deltagande i processgrupper för Diagnostiskt centrum, i Riksdagsseminarium, konferenser om lipödem och Dercums sjukdom, samarbete med yrkes- och fackliga organisationer, patientförbund, lokalföreningar, myndigheter, departement och individuella medlemsgrupper. Vi informerar medlemmar och landsting, regioner och myndigheter om rekommendationer för kunskap i vården, om utbildning, hjälpmedel, mät-, diagnos- och behandlingsmetoder och om personcentrerad och jämlik vård. Och om våra medlemmars öden och upplevelser. SÖF verkar alltjämt för att kurser om lymfsystemet ges till all legitimerad sjukvårdspersonal inom cancervård, att lymfologi inkluderas i utbildningarna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare att en subspecialitet inom lymfologi införs att högskoleutbildning införs för att bli lymfterapeut. Den dag detta genomförs i praktiken kan SÖF pusta ut. Men inte innan dess! Låt oss tillsammans göra det möjligt! Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem i SÖF, delta aktivt i vårt arbete och driva våra frågor framåt! Anordna aktivitet på Lymfödemdagen 6 september, sprid kunskap om SÖF, lymfsystemet, behandlingsmetoder, kompression etc! Fota, filma och lägg upp på youtube! Sprid! Vi sprider kunskap via Lymfan, Nyhetsbrev, Hemsidan, Facebook och Twitter. Anmäl dig till SÖFs slutna Facebooksida där vi diskuterar allt som är viktigt för dig. Vad tycker du vi ska fråga om i nästa enkät på hemsidan? Vad är viktigt för Dig? Skriv till kansli@ svenskaodemforbundet.se och berätta! Sola sakta njut av sommaren och lymfa på! Margareta Haag Förbundsordförande lymfan 3

4 Nöjda deltagare på träff med lipödemiker. Fr v: Elisabeth Ericson, Eva Bäckström, Ida Eklund, Anna Lindberg, Lenita Eriksson, Linda Öhrn, Karin Hendahl, Margareta Haag och Eva Ohlsson. Sittande: Föreläsarna Sue Mellgrim och Helena Janlöv Remnerud. Möte med lipödemiker gav mersmak TEXT OCH FOTO INGRID HANSSON Detta är första gången jag träffar andra som har lipödem och det är helt fantastiskt, sa en nöjd deltagare vid ett möte som SÖF anordnade för lipödemiker den 3 april. Mötet inleddes med en animerad film om hur det kan vara att leva med lipödem. Filmens budskap är att det är viktigt att inte ge upp och att träffa andra med lipödem. Men också att se till att få rätt diagnos för att förstå att det är en kronisk sjukdom man lider av och inte av fetma. Filmen Fat legs and all finns på YouTube. Mötet fortsatte med att SÖF:s ordförande Margareta Haag berättade om vad som är på gång i SÖF. Bland annat att SÖF tillsammans med Nätverket mot Cancer och Riksdagens Nätverk för rättvis vård är inbjudna till ett riksdagsseminarium den 7 maj. Läs mer om detta på sidan 9. Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, informerade om hur lymfsystemet fungerar och framför allt vad som händer när det inte fungerar. Sue Mellgrim, SÖF:s Externt Rådgivande Organ (ERO), gav tips om träning och kompression. Deltagarna var intresserade och ställde många frågor. Alla var överens om att det är viktigt att träffas igen så fort som möjligt för att utbyta erfarenheter, men också för att lära sig mer om till exempel kompressionsmaterial, laser och lymfapress. Viktigt är också att rekrytera så många lipödemiker som möjligt som medlemmar i SÖF. Ju fler man är ju större skillnad kan man göra. Facebook är en bra kanal för rekrytering av nya medlemmar ansåg mötesdeltagarna och dessutom måste det finnas ett bra informationsmaterial som kan spridas till lipödemiker, vårdpersonal och beslutsfattare. Nämnas kan att en patientfolder om lipödem nyligen har tagits fram av SÖF. Foton på lipödem är också önskvärt. Problemet är att inte många vill visa sitt lipödem. SÖF fick dock ett flertal fotografier inför publicering av artikel om lipödem i Lymfan Men fler behövs! Skicka din historia med foton till oss, per post eller digitalt. Vi samlar patientfall och patienterfarenheter för att använda i vårt påverkansarbete! Kontentan av mötet blev att lipödemikerna tyckte det var viktigt att fortsätta att träffas och tanken att bilda en stödgrupp för lipödemiker uppstod. Ett embryo till en avdelning inom SÖF kanske? 4 lymfan

5 Några råd inför sommaren Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. Juni är den internationella Lipödemmånaden Månaden är till för att extra uppmärksamma lipödem världen över. Även om lipödem är en ganska okänd sjukdom, så uppskattar Földi att elva procent av den kvinnliga befolkningen kan vara drabbade. Som startskott för att uppmärksamma och förbättra för lipödemiker i Sverige, kommer Svenska Ödemförbundet att bilda en arbetsgrupp för lipödemiker. Vi behöver uppmuntra forskning och studier för att kunna höja kunskapsnivån och utveckla bra diagnostiska metoder att fastställa lipödem med evidens. Svenska Ödemförbundet har gjort en broschyr om lipödem som kan delas ut till exempelvis väntrum, läkare eller anhöriga. Vill du vara med och förbättra situationen aktivt? Mejla till kansli@ svenskaodemforbundet.se eller ring och anmäl ditt intresse. SÖF finns med i Almedalen även i år Ordföranden Margareta Haag och vice ordföranden Lillemor Sivemark representerar SÖF i Almedalen under fyra dagar. De kommer att delta i två seminarier den 1 juli och övrig tid finnas i Handikappföreningarnas Samarbetsorgans (HSO) tält för att informera om lymfsystemet och om SÖF:s verksamhet. SÖF:s deltagande i de två seminarierna möjliggörs genom att SÖF är medlem i Nätverket mot cancer. Under dagarna i Almedalen kommer Margareta och Lillemor att lyfta frågan om jämlik cancervård och god och tidig rehabilitering. Dessutom att kunskap om lymfologi och lymfatiska sjukdomar införs i sjukvården och att kompetensen inom cancervården även skall finnas för de som drabbas av lymfödem. 1 juli kl deltar SÖF i Dagens Medicins och Nätverket mot cancers seminarium på Dagens Medicins Vårdtorg. Tema: Vill politikerna stå upp för en jämlik vård. Moderator: Mikael Nestius. 1 juli kl på SKB:s fartyg Sigrid, Visby Hamn: Cancerrehabilitering samhällsbörda eller investering? Paneldebatt med patientföreträdare med erfarenheter av god och bristfällig rehabilitering. Margareta Haag berättar om sin erfarenhet av god rehabilitering. Om du befinner dig på Gotland under Almedalsveckan är du hjärtligt välkommen att besöka oss i HSO:s tält. SÖF i Almedalen lymfan 5

6 Välkommen till SÖF:s Ungdomsforum på nätet Har du ödem? Är du under 30 år? Är du anhörig och under 30 år? Då är Ungdomsforumet något för dig. Här kan du diskutera med andra som har liknande erfarenheter. Du är inte ensam om att ha ödem. Du kan självklart diskutera helt andra områden om du vill. Syftet med forumet är att det ska vara en trevlig och givande mötesplats för ungdomar med ödem och anhöriga upp till 30 års ålder Forumet har några regler som måste följas! Använd alltid en trevlig ton mot varandra Använd inte svordomar och andra fula ord Respektera alltid varandra oavsett bakgrund, hudfärg, religion eller sexuell läggning. Reglerna är till för att alla deltagare ska få en bra vistelse i forumet. En forumledare ser till att reglerna följs. Tillträde förbjudet för föräldrar Forumet är en plats för ungdomar och anhöriga upp till 30 år. Föräldrar har därför inte tillträde. Besökarna ska kunna känna sig fria att ventilera sina tankar och känslor utan föräldrars insyn. Medlemskap i SÖF krävs För att få tillgång till forumet måste du först ansöka om medlemskap i Svenska Ödemförbundet. Du som är under 18 år måste ha målsmans godkännande att gå med i forumet. När ansökan har inkommit till SÖF kontrollerar vi att ni i er familj är medlemmar i Svenska Ödemförbundet. Efter det får du en inloggning till forumet via mejl. SÖF önskar dig en trevlig vistelse på Ungdomsforumet. Ungdomsforumet hittar du genom att gå in på och klicka på Barn och Unga. Barn- och ungdomsveckor på RehabCenter Sfären Som tidigare år på Röda Korsets Sjukhus i Stockholm arrangerar RehabCenter Sfären en rehabiliteringsperiod för barn och ungdomar. I år går detta av stapeln under veckorna 25 och 26 för de äldre och vecka 26 för de mindre barnen. Veckorna är ett forum för möten med andra barn och unga i liknande situtation. Även familjen inbjuds att delta vid informationstillfällen och särskilda aktiviteter. Arrangörerna strävar efter att variera och överraska utbudet av träningsformer. Även i år kommer SÖF att vara med på ett hörn under barn- och ungdomsveckorna genom att delta i en kvällsaktivitet under vecka 25. En rapport om detta kommer i nästa nummer av Lymfan. Gå man ur huse på Lymfödemdagen 2014 Boka in lördagen den 6 september i almanackan! Då infaller Lymfödemdagen som även i år kommer att firas med Gå för lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar i Stockholm. Alla intresserade är hjärtligt välkomna delta. Ta även med dig vänner och kollegor, din husläkare och din lymfterapeut. I Stockholm startar vi kl utanför Svenska Läkarförbundet, Villagatan 5, passerar Vårdförbundet på Adolf Fredriks Kyrkogata 11och Fysioterapeuterna på Vasagatan 48. Vi avslutar vår gemensamma promenad på drygt 3 km på Sergels torg med egenbehandlingsövningar. Fackförbunden får alla påstötningar med frågan om hur de hanterat SÖF:s rekommendationer för optimal vård för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem som överlämnades på Lymfödemdagen förra året. Mera information kommer på hemsidan efter hand. Vill du arrangera en aktivitet på din bostadsort? SÖF ser gärna att Lymfödemdagen uppmärksammas även i andra delar av landet. Tyvärr har riksförbundet inte resurser att anordna Lymfödemdagen i andra delar av landet. Det måste en lokalförening eller du som vill jobba för att sprida kännedom om lymfödem och lymfatiska sjukdomar på din bostadsort göra. Det kan till exempel vara att stå i entrén på sjukhus, på bibliotek eller i ett köpcentrum och informera om SÖF:s verksamhet. Eller anordna lymfgymnastik, egenbehandling eller ett pass med qi gong till exempel på ett torg. Visa behandling med hjälpmedel i form av lymfapress, laser, kinesiotejpning och få med din lymfterapeut som kan informera om vad som händer när man får behandlingen. Alla sätt som lyfter lymfsystemet är bra! SÖF tillhandahåller informationsmaterial. Hör av dig till kansli@svenskaodemforbundet.se eller på telefon om du känner att du vill vara med och bidra till ökad kännedom om lymfsystemet och vad som händer när det inte fungerar. 6 lymfan

7 ELISABETH ERICSON ny medlem i SÖF TEXT CHRISTOPHER JOHANSSON FOTO ANDREAS ERICSON Vem är du och vad gör du? Jag heter Elisabeth Ericson, är 33 år och trebarnsmamma. Jag är mammaledig med en 10 månaders bebis. Mitt engagemang för ideellt arbete har alltid funnits, nu är jag hjälpmamma för amningshjälpen och gudstjänstvärd för Svenska kyrkan Hur länge har du haft ditt lipödem och var sitter det? Det sitter på benen, armarna och på buken. Jag började känna av det vid 5 års ålder och i samband med hormonella förändringar, pubertet och graviditeter, har det förvärrats. Helena Janlöv Remnerud har lärt mig egenbehandling. Det har hjälpt mig mycket. Det skulle vara bra för mig om jag fick intensivbehandling exempelvis genom manuellt lymfdränage. Hur fick du diagnosen Lipödem? Dr. Karen Herbst från Kalifornien, har undersökt mig och konstaterat att jag har lipödem, stadie 2 och multipla lipomer på ben, armar och buk. Jag är som en saccosäck i vävnaden, utöver att den är degig och uppsvälld. Lymfterapeuter i Sverige har också konstaterat lipödem. Läkarna i Sverige har känt sig frustrerade då de inte känner till hur de ska fastställa diagnos, men de anser att jag har det. Får jag inte behandling kan det utvecklas till lipo-lymfödem. Vad förväntar du dig av medlemskapet i SÖF? Jag har stora förväntningar. Under årsmötet blev jag invald i Svenska Ödemförbundets styrelse. Jag vill bidra till att förbättra ödemvården. Vi behöver engagera oss överallt i Sverige för att det ska bli bättre för oss alla. Svenska Ödemförbundets aktiva medlemmar har enormt mycket engagemang och välvilja, men vi behöver flera som engagerar sig aktivt i SÖF. Att samordna kompetens och sprida den är något som behöver göras av oss medlemmar. Så min förväntan är snarare att jag vill bidra med mitt engagemang. Svenska Ödemförbundet har hjälpt mig att tänka lymfo-logiskt. Deras uppmuntran och stöd har hjälpt mig när det har känts trögt. Du är också suppleant i Svenska Ödemförbundets styrelse. Vilka frågor vilka frågor vill du där? Det första året tänker jag lära mig så mycket som möjligt och hjälpa SÖF så mycket jag hinner och driva SÖF:s frågor. KORT RAPPORT FRÅN ILF:S 5:E KONFERENS I GLASGOW TEXT MARGARETA HAAG Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år lymfan 7

8 Min guide till säker vård TEXT: KARIN TOLANDER Socialstyrelsen har gett ut en liten och lättläst skrift med samma titel som ovan och om du har täta kontakter med olika vårdinstanser kan det vara bra att ha den hemma. Den ger dig som patient vägledning och konkreta råd om hur du kan bli mer delaktig när det gäller din egen vård. Den går att beställa gratis från: Socialstyrelsens beställningsservice, Stockholm alternativt på Ökad delaktighet Tanken med den här guiden är att öka patientens delaktighet och att göra vården säkrare. Du har säkert varit med om att det ibland skär sig lite mellan dig och någon i vårdpersonalen. Det kan förstås bero på många olika saker men vad vi vet är att det nästan alltid handlar om brister i kommunikationen. Du tror att sjuksköterskan eller läkare vet vad lymfödem är och du hoppas på hjälp alternativt en remiss så att du kan få adekvat behandling någon annanstans. Genom att vara påläst om dina besvär kan du, om du orkar, informera vårdpersonalen på ett enkelt och pedagogiskt sätt så att de lär sig mer om vad lymfödem innebär. Det är kanske inte alltid möjligt men ju mer kunskap du har om din sjukdom desto bättre vård kan du få. När du läser den här guiden får du veta vad lagstiftningen säger om patientens rätt och var någonstans du kan finna mer information om vården. Du kan medverka till en säkrare vård genom att fråga när du inte förstår och tala om när du tror att något blivit fel. vård eller offentlig. Du kan alltid överklaga om du av någon anledning inte får ta del av journalen. För att få en så pass säker vård som möjligt behöver antagligen fler som deltar i din vård få ta del av journalen. Det är då upp till dig att bestämma om uppgifter som finns i din journal ska föras över till andra verksamheter. Sekretessen skyddar dina uppgifter och de får alltså inte lämnas vidare utan ditt samtycke. Information om behandlingar En annan viktig del är den om behandlingar. Vilken eller vilka behandlingar du kan få ska den som ansvarar för din vård informera dig om och visa på de alternativ som finns. Detta är i och för sig lite speciellt när man är lymfödemiker eftersom det ser mycket olika ut i vårt avlånga land så att det inte finns några alternativ överhuvudtaget i vissa landsting. Däremot i Stockholmsområdet bör det kunna erbjudas flera olika alternativ till patienterna och du har då rätt att välja enhet inom den offentliga hälso och sjukvården. I den här skriften finns färdiga frågor som kan vara lämpliga att ställa när du träffar den person inom vården som ansvarar för just din behandling. Du vet oftast själv vad din kropp behöver och då gäller det att kunna förklara det så att den ansvarige läkaren/sköterskan ger dig det du vill ha! Ny myndighet för klagomål Om man som patient är missnöjd med något och behöver klaga ska man göra en anmälan och exakt hur det går till finns att läsa på Det är en ny myndighet som hanterar klagomål på hälso och sjukvården och den heter Inspektionen för vård och omsorg och förkortas IVO. Det här kan låta självklart men är ändå värt att ta upp. Innan ditt besök på vårdcentralen, mottagningen eller sjukhuset kan du försöka förbereda dig så mycket som möjligt, just för att underlätta kommunikationen med vårdpersonalen. Tänk igenom vad du vill säga och skriv ner dina frågor så kommer du lättare ihåg att ställa dem. Denna guide är allmänt skriven för att passa alla patienter så det finns inget speciellt kapitel om lymfödem. Den kan ändå vara bra att titta i lite då och då och använda som en mindre uppslagsbok när det handlar om säker vård, dessutom kostar den ingenting. Rätt att läsa journalen Ett exempel är din journal. Du har alltid rätt att läsa din egen journal. Om du vill ändra på något i journalen ska det antecknas där. Däremot är det olika regler beroende på om det är privat 8 lymfan

9 Fokus på cancerrehabilitering vid riksdagsseminarium TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: MELKER DAHLSTRAND/RIKSDAGSFÖRVALTNINGEN Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år lymfan 9

10 Viktigt med tidig diagnos och behandling TEXT MONICA KLASÉN MCGRANATH Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. 10 lymfan

11 Öppnande av ett diagnostiskt center i Stockholms läns landsting i september 2011 öppnades ett diagnostiskt center för allvarliga sjukdomar i Region Skåne i Kristianstad. RCC Syd ansvarade för projektet som har fallit väl ut. Man konstaterade i en preliminär utvärdering i slutet av 2013 att 15 procent av de som utretts av centret hade en cancersjukdom och över 20 procent reumatologiska sjukdomar. Tanken med ett diagnostiskt center är att snabba på processen med provtagningar och röntgenundersökningar och att tid mellan första besök i primärvården till diagnosticering vid ett diagnostiskt center inte ska ta mer än 22 dagar. RCC Stockholm Gotland ansvarar för projektet som kommer att spridas om det faller väl ut. Centret öppnas i september. SÖFs ordförande sitter med i processgruppen som patientföreträdare. Sommaren ägnas åt sammanställning av patientinformation och detaljplanering inför öppnandet. Det blir spännande se hur primärvården i ett multidisciplinärt samarbete lyckas med projektet! SÖF:s kommentarer: lymfan 11

12 GRATTIS TEXT: SANDRA JENSEN SÖF 15 år OCH TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: SANDRA JENSEN 2014 års seminarium och årsmötesförhandlingar hölls den 29 mars i Adolf Fredriks vackra församlingshus i Stockholm. SÖF s eminenta värdar och värdinnor stod för ett varmt välkomnande. I år fyllde också SÖF 15 år, vilket firades med lite mingel och lotteri. Ödemiker på frammarsch Ordförande Margareta Haag önskade alla hjärtligt välkomna till SÖFs Årsmötesseminarium, på temat Ödemiker på frammarsch. Margareta redogjorde i sitt inledningstal att SÖF under sina första femton år marknadsfört lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar på olika sätt. SÖF har också försökt tränga sig in i myndigheternas och vårdens korridorer för att tillse att kunskap om lymfsystemet och dess komplikationer ska införas i vården. Hon berättade också att SÖF idag har många intressanta och givande samarbeten som våra kollegor i Norden och har bildat ett patientråd för Lymfoch lipödem. SÖF är i partnerskap med International Lymphoedema Framework STYRELSEN Margareta Haag, ordförande Lillemor Sivemark, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Britt-Inger Jöninger, kassör Sandra Jensen, ledamot Christopher Johansson, ledamot Tove Severin Karlsson, ledamot Elisabet Ericson, suppleant (NY) Sonja Larsson, suppleant och deltar i dess utbildningskommitté. Genom dessa samarbeten har SÖF kunnat konstatera att vi i Sverige inte har samma kunskapsstyrning och kompetensförsörjning när det gäller lymfödemproblematik. Det var ett uppskattat inledningstal. Föreläsning om tidig diagnos och behandling Docent Karin Johansson, Skånes Universitetssjukhus talade om Diagnos och behandling av tidigt lymfödem samt uppdatering av Nationellt Vårdprogram för lymfödem. Behandlingen av lymfödem ska sättas in så tidigt som möjligt och bör utformas både utifrån objektiva mätningar och subjektiva symtom, menar Karin. Läs hela artikeln på sidan SÖF:s stipendiater om sina studier Pia Klernäs berättade om mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem. Hon visade hur hennes livskvalitetsenkät är upplagd och vilka besvär med lymfödemet som påverkar patienters livskvalitet mest negativt. Kerstin Hällestrand presenterade utvärderingar av pulsatorbehandling i hemmet bland ett trettiotal brukare.. Hon har undersökt hur nöjda och tillfredställda de varit med pulsatorn som hjälpmedel, inklusive leverans, service, utprovning och uppföljning. Katarina Karlsson redogjorde för sin studie som gick ut på att undersöka och beskriva kvinnors uppfattningar av lymfödembehandling. Läs stipendiaternas egna redogörelser för sina studier på sid Tårta och besök hos utställare SÖF fyllde ju som bekant 15 år. Detta firades som brukligt är på ett födelsekalas med goda tårtor och kaffe. Där fanns också ett gediget fruktfat. Parallellt med detta kunde besökarna göra pausbesök hos utställarna, varav en del verkat på området i mer än 15 år, där det bjöds på intressanta ödemdiskussioner och tillfälle att prova hjälpmedel, både apparater och kompressionsattiraljer. Årsmötesförhandlingar Vi är glada och tacksamma att årsmötet förlöpte i god stämning under Lars-Anders Rolfhamres ledning. Av verksamhetsberättelsen framgick att styrelsen uppnått cirka 90 procent av målen i verksamhetsplanen som beslutades av årsmötet Styrelsen beviljades ansvarsfrihet i enlighet med revisorns rekommendationer, medlemsavgifterna förblev oförändrade och en ny vision antogs. På valberedningens förslag valdes Margareta Haag om till ordförande på ett år och Britt-Inger Jöninger som ledamot på två år. Elisabeth Ericson valdes in som suppleant på årsmötets förslag. För övrigt är styrelsen densamma som Mannekänguppvisning med kompression Efter årsmöteshandlingarna bjöds på mannekänguppvisning med kompression, mingel och lotteri. Det var våra givmilda sponsorer som hade skänkt priserna till lotteriet. Intäkterna från lotteriförsäljningen går oavkortat till SÖF:s fond för barn och unga. Deltagarna på konferensen bjöds slutligen på mingelmat och ekologisk dryck utvald av Mona Ström Bjelke. Det blev en lyckad och mycket trivsam kväll när SÖF fyllde 15 år. 12 lymfan

13 SÖF:s vision antogs att vara ett forum för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem, deras närstående, industrin, professionen och akademin för ökad kunskap och utbyte av erfarenheter att alla som har lymfödem/ödemiker som kan utvecklas till ett lymfödem ska få en tidig diagnos att alla lymfödemiker/ödemiker som kan utveckla lymfödem oberoende av vilket landsting man tillhör erbjuds den kunskap och behandling som krävs för att lära sig leva lymfo-logiskt. Tack alla sponsorer och utställare för att ni medverkade i årsmötesseminiariet. Huvudsponsorer och utställare Sponsorer och utställare Irradia MID-laser Irradia MID-laser Irradia MID-laser lymfan 13

14 SÖF:s forskningsstipendium gav tre glada stipendiater TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: INGRID HANSSON SÖFs forskningsstipendium delas ut årligen och tillföll förra året tre kvinnor som alla har tillfört intressant kunskap till lymfödemvården. Under årskonferensen 2014 höll de i varsin föreläsning om sitt området. Här berättar de tre stipendiaterna för SÖF om vad de har fått ut av stipendiet: PIA KLERNÄS, leg. sjukgymnast, lymfterapeut och doktorand för mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem Förhoppningsvis leder min forskning till ett mer patientfokuserat perspektiv inom lymfödemvården. Genom att använda enkäten i hela Sverige kan man också få en översikt av hur patienter med lymfödem skattar sin livskvalitet i olika delar av landet. Det skulle kunna vara ett steg i rätt riktning mot en mer rättvis vård i Sverige. Ett annat mål är att enkäten används både i Sverige och internationellt när man jämför olika behandlingar och på så sätt kan komma fram till det mest optimala sättet. Om fler forskar och doktorerar inom lymfologiområdet så hjälper det också att sätta lymfödem på kartan. Stipendiet är ett erkännande från er patienter att min forskning är viktig. Att ha en ekonomisk trygghet är otroligt viktigt för att kunna och orka lägga ner den tid på forskningen som krävs. Jag är doktorand vid Lunds Universitet, där också min huvudhandledare Karin Johansson bor, vilket innebär resekostnader. Jag avser också att presentera mina forskningsresultat på kongresser, närmast nu på Nordiska kongressen för lymfologi i september i Stockholm och nästa år på en internationell kongressen i San Fransisco. En del av min forskning betalas av anslag från Cancerfonden, men stipendiet från SÖF ett otroligt välkommet tillskott. KERSTIN HÄLLESTRAND, leg. arbetsterapeut, för utvärdering av pulsatorbehandling i hemmet Mina forskningsresultat ger en bild av hur användandet av pulsatorn kan underlätta för individen att sköta sitt lymfödem över tid och hur olika det kan se ut för olika brukare av pulsator. Utvärdering av ett medicintekniskt hjälpmedel är ett sätt att säkerställa dess nytta för den som är brukare men även för att kunna försvara att hjälpmedlet är giltigt över tid och ska kunna fortsätta provas ut. Det hoppas jag är den viktigaste nyttan på lång sikt. Pengarna jag har fått används i huvudsak för att skapa utrymme för att kunna arbeta med projektet utanför arbetstid. Inom en verksamhet är det inte möjligt att få tid för att kunna utföra projekt i den omfattning jag vill göra. Det löpande patientarbete är det som kommer i första hand och är anställd för. Jag hoppas kunna presentera resulaten vid kongressen i San Fransisco nästa år och då helst göra en poster som jag senare kan visa upp. Resultatet ger en inspiration och handlingsutrymme att kunna vidareutveckla verksamheten där jag jobbar, på RehabCenter Sfären. Det visar betydelsen av att vidareutveckla puslatorn. Jag har nu också fått en förfrågan av Karin Johansson, docent i sjukgymnastik, att skriva om pulsatorbehandling i vårdprogrammet. KATARINA KARLSSON, specialistsjukgymnast i onkologi och lymfterapeut för bröstcancerpatienters uppfattning av lymfödembehandling Jag har intervjuat sexton kvinnor med lymfödem efter bröstcancer. Studien har gett en djupare förståelse för olika sätt att uppfatta lymfödembehandling. Lymfterapeuten kan lättare individualisera behandling och rådgivning med utgångspunkt var i patienten befinner 14 lymfan

15 å och läs sk forskning och vad media skriver om yoga. ar också intresnkar till andra ter. Bloggen drivs n Boll som är Inellt diplomerad ch Meditations- onder Ödemförbundet förvaltar tre der. Bidrag till dessa fonder acksamt. sig i sin patientroll och vilket ansvar patienten har i sin behandling. Viktig är att nderna är: ta utgångspunkt i vilken inställning och Johanssons acceptans fond till ska lymfödem bidra till som en kronisk viteter för sjukdom barn- och patienten ungdomar har. Utan stipendiet från SÖF hade jag lymfödem. inte kunnat ta ledigt från mitt arbete sonfonden för att är skriva en allmän klart studien. Dessutom ödemfond tillkom som översättningen används vid till engelska som ngemang kostade som t cirka ex årsmötesferensen. pengar, och där stipendiet från er väl till kr. Det är mycket hands. a Dymlings fond ska förvalta, Bristande resurser, det vill säga tid att ckla och avsätta sprida för den forskningsstudier kunskap när man Helena Janlöv jobbar full Remneruds tid eftersom du inte får forska röttliga arbete på arbetstid, inom kan lymfterarepresenterar. det är så få som forskar. Säkert är det vara en orsak till att många magisteruppsatser som inte har e bidrag publicerats till någon på av grund fondere namn, och adress, ekonomi. postadress, av bristande tid ummer samt vilken fond det Bidraget sätts in på: eller BG ker. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering samt metoder för diagnosticering i ett tidigt skede av lymfödem prioriteras. Stipendiet är på kronor och möjliggörs av anslag från Stiftelsen SÖF:s Olle Engkvist stipendium Byggmästare (SOEB) för för att stödja forskning inom lymfödem- och studier området. Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal. Svenska Ödemförbundet har inrättat stipendium för dem som studerar/forskar i naturliga Ansökningstiden metoder (non-invasiva är metoder) förlängd i syfte till att den öka motoriken i lymfsystemet alternativt 1 december öka livskvaliteten Frågor hos lymfödemiker. om stipendiet riskminimering besvaras av och Margareta metoder för diagnosticering Haag, tel i ett tidigt skede Metoder som stimulerar lymfflödet, av lymfödem prioriteras Stipendiet Läs mer kan om sökas stipendiet av all legitimerad vårdpersonal. Riktlinjer för på ansökan om stipendiet finns på SÖF:s hemsida under fliken SÖF/Forskning Lymfsystemet. och studier. Ansökan ska vara SÖF tillhanda senast 1 oktober Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet.utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖFs årsmöte i mars 2015 alternativt 2016, där stipendiaten ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också göras i Lymfan. Behöver du någon att prata med? Har du drabbats av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas skönt att ventilera Behöver sina funderingar och du oron kring detta. SÖF erbjuder dig möjligheten att ringa till en stödperson någon för att just att bara prata. prata En person som med? lyssnar och informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och som Har du har drabbats tystnadsplikt. av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas Stödpersonen skönt att ventilera heter sina funderingar Ann Charlott och oron Ågren. kring detta. SÖF erbjuder dig möjligheten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och Du når henne på informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och som Om har du tystnadsplikt. inte får svar, tala in Stödpersonen ett meddelande, heter så Ann blir Charlott du Ågren. Du uppringd. når henne på Om Ann du Charlott inte får svar, är pensionerad tala i ett meddelande, så blir du uppringd. Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri. sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri. kaodemforbundet.se nskaodemforbundet.se Värva en medlem! Vi behöver bli fler medlemmar för att göra SÖF:s röst ännu starkare. Om alla värvar en ny medlem blir vi dubbelt så många. Även om du inte hittar någon med lymfödem eller annan typ av ödem kan du värva en familjemedlem eller en vän som är villig att stödja SÖF. Anmälan gör du på se under fliken Bli medlem. Tel / Glömt att betala PG medlemsavgiften? BG Har du inte betalat din medlemsavgift senast den 1 juli uppfattar SÖF det som att du inte längre vill vara medlem. Det tycker vi är mycket tråkigt. Det är tack vare våra medlemmar vi har möjlighet att fortsätta arbetet med att sätta lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar på vårdkartan. Om medlemskapet upphör innebär det att detta är ditt sista nummer av Lymfan och att du stryks ur medlemsregistret. Betalar du efter 1 juli 2014 är du självklart medlem igen. Medlemsavgiften för ordinarie medlem, vårdpersonal och stödmedlem är 250 kr, och företag 850 kr. Betalas till PG eller BG Ange ditt medlemsnummer på talong/meddelanderuta lymfan 15

16 Möten om Dercums sjukdom och lipödem TEXT OCH FOTO MARGARETA HAAG BRA HJÄLPMEDEL är viktigt! Ett par bra handskar i handväskan i sportkassen i strumplådan Mycket hållbara och smidiga! Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt! Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights till vardags till fest under lymphapressbehandling Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: klicka på på WEBSHOP SÖF-medlemmar Är du i SÖF, har får 15% du rabatt just nu på 25% handskarna, rabatt och på Bauerfeinds upp till 20% gummihandskar. på vissa kompressionsprodukter (fr v 9) Du kan också ringa och beställa Eller skriv till info@lymfterapi.com Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Varmt välkommen! Tel: Fax: info@lymfterapi.com 16 lymfan

17 Lymfsystemet är påverkat vid DERCUM TEXT: SUE MELLGRIM manuellt lymfdränage lindrar symptomen! Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år lymfan 17

18 Comfort Zone nu i både armbåge och knä! Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv. Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket. Strumpan håller sig dessutom uppe. Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart. Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun. 18 lymfan

19 Tre nya personer invalda i SÖF Örebros styrelse TEXT OCH FOTO: ANNLOUISE ANDERSSON. Söndagen den 6 april var det dags för oss här i Örebro och samlas för det obligatoriska årsmötet. Samtidigt invigde vi Ideellt Utvecklingscentrums (IUC) nya lokaler på Slottsgatan 13. Vi har fri tillgång till alla lokaler och det känns bra när man är en liten förening med en liten budget Det var ett tiotal medlemmar som mötte upp och gjorde detta möte till en mycket trevlig tillställning. Som ordförande hade vi bjudit in Åke Ericsson från Örebros Handikappidrottsförening. Han är mycket van som ordförande och gjorde det väldigt lättsamt och tyckte att vi hade gjort ett bra arbete. Lilian Vikström tackade för sig i styrelsen och satt som mötets sekreterare. Åke och Lilian har samverkat i föreningslivet förut och vi hoppas att de vill ställa upp fler gånger. Det roliga denna gång var att vi kunnat värva tre nya personer till styrelsen så att vi blir fler som kan hjälpas åt och stötta varandra. Vi hälsar dem välkomna till oss. På vår hemsida hittar du verksamhetsberättelsen för år 2013, verksamhetsplanen för 2014 och en presentation av styrelsen. Fika blev det förstås och där stod familjen Ögren för riktigt fina smörgåsar åt oss alla och Charlotte Stenström hade gjort en riktig chokladbomb åt oss till dessert. Efter det hade vi lite rörelser och andningsövningar. Den gamla styrelsen tackar för sig och den nya hälsar alla i Örebro län välkomna till ett nytt verksamhetsår. Håll koll efter oss. Styrelsen Christina Nilsson, ordförande Ann-Louise Andersson, sekreterare Gunnar Ögren, kassör Christina Ögren, ledamot Linda Öhrn, ledamot, NY Christina Blomqvist, suppleant, NY Lenita Eriksson, suppleant, NY SÖF Örebros kontaktuppgifter: Tel: orebro@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www. svenskaodemforbundet.se klicka på SÖF nära dig Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump Ge inte upp! Förskrivning av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika landsting i Sverige. Detta tog Sveriges television upp i programmet Arga Doktorn. Har du en egen historia om din erfarenhet med Lympha Press, skicka den gärna till Pernille Krogh, legitimerad sjuksköterska. Din historia behandlas anonymt om du begär detta och din text kommer inte att publiceras utan ditt samtycke. För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel lymfan 19

20 Anslagstavlan Nordisk lymfologikongress i Stockholm sept Svensk förening för lymfologi anordnar den 6:e nordiska lymfologikongressen september på restaurang Tyrol i Stockholm. Programmet innehåller bland annat presentationer om genetik och primärt lymfödem, lipödem, vaskulära anomalier, kirurgiska metoder och en session om Evidence based and traditional treatment in conflict? Early treatment, physical activity, patients and therapists responsibilities. Question and answer session. Professor Peter Mortimer, Professor of dermatological medicine, St. George s Hospital, London, är gästföreläsare. Se ungder SÖF:dsenfäor tinll för att utveckla en barn- och Barnfon SÖF för barnlning inom aktiviteter ll ti ra id domsavde b nd ska nssons fo Ivar Joha födem. ap rida kunsk ar med lym m o d g n u ÖF kan sp S och tt a ll ti d r ska sjuk o nden bidra ch lymfati o m e Dicksonfo d fö e lym ser m d ation om a konferen n rd o n a och inform a sare. kunn som förelä xempel att r, e e l il st li T ia r. c a e m demsp r och lymfö nderna? lymfologe ågon av fo n ll ti g avliden? ra bid hedra en tt a r Vill du ge d fö va å vilken fon en minnesg, tel nr och ss re d Eller som a st, po mn, adress Uppge na 3 det gäller eller BG PG SÖF:s samarbetsparterns och medlemmar i SÖF Kompressionsmaterial: Bauerfeind Blue Ocean Sales BSN Medical/Jobst Inverdia Lymterapi Norrort Swereco Group/Mabs Medi Pahne Medical Line Rama Medical Thuasne rksamhet e v :s F Ö S l il Gåvor t bidrag till SÖFs mt emot SÖF tar tacksa et går till Bidrag arbete på PG 79 aterial till informationsm produktion av hus, bibliotek, rdcentraler, sjuk vå, ar m m le ed m förbund,, yrkes- och fack ar ng ni re fö nt regioner, patie än på landsting, m te ns tjä h oc politiker ringskansliet. riksdag och rege Andra hjälpmedel Apodan Lymfpha Press Forever Living Products, Aloe Vera Intramedic Deep Oscillation Melke, bröstproteser Trevrl!ig somma Så här hittar du ditt medlemsnummer Du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av tidningen, framför ditt namn. Skriv upp det på ett bra ställe så att du lätt hittar det nästa du gång du behöver använda det. kansli@svenskaodemforbundet.se Rehabiliteringsanläggningar Bräcke Mösseberg BräckeSfären Mälargården Patientföreningar Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Bröstcancerföreningen Solvändan Besök SÖF på Facebook Tel / PG BG

21 Saxat ur Dalyfo är den danska lymfödemföreningen och SÖF:s systerförening Fem miljoner till forskning i Danmark Kræftens Bekæmpelse i Danmark (Danska Cancerfonden) kommer att bedriva forskning om förebyggande och behandling av lymfödem och har avsatt fem miljoner kronor till arbetet av de pengar som kommer in på Knæk Cancer veckan DALYFO bidrar till att avgöra vad pengarna går. Huvudstyrelsen för Kræftens Bekæmpelse har avsatt fem miljoner kronor från Knæk Cancer 2014 till temat Kampen mot sena effekter hos barn och vuxna, bland annat genom ökade satsningar på förebyggande och behandling av lymfödem. Arbetet med att få de pengar som omvandlas till faktisk forskning pågår redan. Det finns ett utskott av fem personer som ska sammankalla och bedöma ansökningar om forskning om förebyggande och behandling av lymfödem. Planen är att projekten väljs ut och är redo innan insamlingen påbörjas, så att danskarna vet vad de går pengar till. De som gör urvalet består av fem personer: Henrik Ditzel, konsult och representativ för den danska Cancerfonden vetenskapliga kommitté, Lene Koch, professor och representant Cancerfondens Psykosociala kommitté Peer Christiansen, konsult och representant för den danska Breast Cancer Group Lene Lundvall, klinisk chef och företrädare för den danska Gynekologisk Cancer Group Kirsten Sparre, föreläsare, journalist och representant för DALYFO sandras krönika Fåfäng. Jag vet inte. Ibland trillar jag dit. Jag blir bitter fast jag inte vill. Det hände nu när jag skulle träffa mina väninnor. De hade bokat en mysig tjejträff, och jag vill så gärna träffa alla. Sen började det där med kläder. Det är sommar igen. Varmt och skönt. Vi ödemiker vet ju vad vi tycker om det. Sommar i all ära, men så är det det här med kompressionsstrumporna. Jag börjar rusa upp och ner för trappan. Vad ska jag har på mig? Det är klart att jag är väl inte den enda tjejen som fungerar så, med eller utan lymfödem. Men så ska jag dra på mig de tjocka kompressionsstrumporna. Det är varmt och jag svettas. Det går nästan inte att få på sig en tjockstrumpa när man är sommarvarm. Den ljusare grå färgen på strumporna är väl ok. Jag hittar en klänning som passar till det grå. Så ser jag mina olikformade ben i spegeln. Det ena benet mycket större och det syns tydligt då klänningen slutar ovanför knäna. Vad ska jag göra? Jag har ju sagt åt mig själv att inte bry mig om det, utan istället visa upp mig som jag är. Snabbt sjunker självförtroendet till noll. Jag orkar inte vara stark. Tänk att det ska vara så svårt att acceptera lymfödemet. Sen ska jag välja skor. Jag kan inte ha sandaletter. Jo, det går, men det är inte snyggt att klämma ner en tjockstrumpa i sandaletter, och strumpan slutar strax innan tårna. Hur snyggt är det? En tjockstrumpa i en nätt sandalett? Jag slänger av mig skorna. Nu är det nära till tårarna. Nu är det väldigt nära att jag inte vill gå alls. Att jag väljer att inte umgås med mina vänner för jag är så trött på mitt ödem och att behöva ha dessa varma kompressionsstrumpor på sommaren. Att jag hellre stänger in mig hemma. På sommaren är strumporna varma, tjocka, fula och dumma. Jag sitter där och hänger med axlarna och tycker synd om mig själv, och får dåligt samvete för att jag känner som jag känner. Sen tar jag ett djupt andetag. Jag får inte låta lymfödemet ta kontrollen över mig. Det får bli ett par stövlar med lite klack. Jag är otroligt tacksam att jag har tillgång till kompressionsstrumpor för de hjälper mitt lymfödem och på vintern är de till och med en skön långkalsong, men behöver de vara så tjocka jämt för oss som behöver en högre kompressionsklass? Om man går in i en sportaffär idag så hänger det kilometervis med hightech kläder. Det är allt från dunjackor för -40 grader till superlätta löparskor med nät så fötterna kan andas och springa långt på sommaren. Jag är kanske fåfäng, men vore det inte häftigt att utveckla hightechstrumpor som kan andas på sommaren, som är lätta, svala OCH snygga. Kvällen blir fantastisk i goda vänners samvaro och med kompressionsstrumpa njuter jag av den svala sommarkvällen lymfan 21

22 Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar. Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem. Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar. I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam. Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök? För mer information kontakta Karin Sofios på telefon eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon Välkommen! Vendevägen 85 B, Danderyd info@oliviarehabilitering.se 22 lymfan