Verksamhetsberättelse 2010 Svenska Downföreningen

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2010 Svenska Downföreningen 1 (18)

2 1 Svenska Downföreningens verksamhet Medlemmar Medlemsutveckling Geografisk spridning per län Medlemsavgift Organisation Styrelse Valberedning Revisor Bokföring Redaktör / webbsajt Administration Ekonomi Information Föreningens hemsida Facebook Kunskapsbanken Upp-priset Pristagare Mats Melin Pristagare Bo Ericsson Medlemsbrev E-postkontakter och telefonsamtal Böcker Lägerverksamhet Internationella Down Syndrom-dagen 21/ Lokala nätverk Alingsås Bohuslän Borås Dalarna Gotland Gävleborg Göteborg Halland Kalmar Kungsbacka Medelpad - Västernorrland Norrbotten Skaraborg Skåne Stockholm Värmland Påverkan och samhällsengagemang Arbets-/intressegrupper Skolgruppen Fosterdiagnostik - samhällsdebatt Samverkan med andra organisationer Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) Internationella samarbeten Projekt (18)

3 1 Svenska Downföreningens verksamhet Verksamhetsberättelsen avser kalenderåret Svenska Downföreningen är en ideell förening med syfte att stödja familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och energigivande aktiviteter. Föreningen verkar för att människor med Downs syndrom ska ha samma möjlighet till delaktighet och valfrihet som andra. Vi arbetar för: Gemenskap vi skapar mötesplatser för personer som på olika sätt berörs av Downs syndrom. Kunskap Vi ökar kunskapen och sprider erfarenheter om hur det kan vara att leva med Downs syndrom. Möjligheter - Vi för en aktiv dialog och diskussion för att förbättra möjligheterna för människor med Downs syndrom. Verksamheten som genomförs bygger på ideellt engagemang. 2 Medlemmar Föreningen hade 31 december medlemmar. Medlemmarna fördelade sig på följande medlemskategorier: stöd % person % yrke - 3-0% bonus % familj % 3 (18)

4 Föreningens medlemmar utgörs till 51% av kvinnor och 49% av män. Andelen medlemmar som också är medlemmar i FUB är 43% ( %). 2.1 Medlemsutveckling antal medlemmar år Antalet medlemmar har ökat med 634 medlemmar eller 56%! Ökningen kan till viss del förklaras av att bättre information på hemsidan fått fler familjer att rapportera in alla familjemedlemmar - det genomsnittliga antalet medlemmar per familj har ökat från 2,5 till 3,8 1 - men antalet familjemedlemskap har också ökat - från 365 till 410. Antalet personmedlemmar har likaså ökat markant - från 63 till 115. Samtidigt så var det 313 medlemmar från 2009 (28%) som inte förnyade sitt medlemskap Det var något färre tappade medlemmar än året innan (359) och styrelsen bedömer fortfarande att den viktigaste åtgärden för att behålla medlemmar i större utsträckning är att fortsätta stärka de lokala nätverken. 31 december % ej förnyat % nyrekryterade % netto % 31 december Före 2008 var grunden för medlemsregistret medlemskap, och från 2008 är grunden medlemmar. Före 2008 räknades varje familj som 3 medlemmar. Med den redovisningsmetoden skulle föreningen 2009 ha 1325 medlemmar var faktiskt registrerade medlemmar per familjemedlemskap 2,5, vilket var en liten förbättring sedan året innan (2,3). 4 (18)

5 2.2 Geografisk spridning per län Norrbotten 4,0 % Jämtland 0,3 % Dalarna 2,5 % Värmland 4,6 % Örebro 1,2 % Västra Götaland 17,1 % Jönköping 2,4 % Halland 2,7 % Västerbotten 1,7 % Västernorrland 1,9 % Gävleborg 1,4 % Uppsala 3,3 % Västmanland 2,9 % Stockholm 33,0 % Södermanland 3,5 % Östergötland 2,8 % Gotland 0,5 % Kalmar 2,6 % Skåne 9,7 % Kronoberg 1,4 % Blekinge 0,2 % Alla län utom Halland och Örebro har ökat antalet medlemmar, och tre har mer än fördubblat antalet medlemmar: Västernorrland, Östergötland och Södermanland. 2.3 Medlemsavgift Medlemsavgiften var oförändrad sedan 2008: - Personligt medlemskap 200 kr (150 kr för FUB medlemmar) - Familjemedlemskap 350 kr (250 kr för FUB medlemmar) - Stödmedlemskap 500 kr eller högre belopp - Yrkesmedlemskap kr 2 För yrkesverksam personal inom exempelvis habilitering, skola, vård, vilket innefattar samtliga anställda inom den verksamhet som arbetar på den angivna postadressen. 5 (18)

6 3 Organisation Föreningen är en riksförening som har sitt säte i Solna utanför Stockholm. Lokal verksamhet finns på 16 platser i landet och ambitionen är att styrelsen ska bestå av representanter med olika geografisk förankring och olika intresseområden. Styrelsearbetet har skett ideellt. Under 2010 har 8 protokollförda styrelsemöten hållits, varav tre har varit telefonmöten. 3.1 Styrelse Ordförande Helene Forssbaeck Älvsjö Vice ordförande Diana Matovic (nu Amini) Huddinge Kassör Henrik Bergentoft Enebyberg Övriga ledamöter Bengt Lyngbäck Skarpnäck Stefan Fagerström Lotta Larsson Erik Rahmquist Stockholm Saltsjöbaden Stora Höga Suppleanter Martin Olauzon Brunflo Anethe Mansén Akter Hossain Anna Lundgren Bagarmossen Bandhagen Sundbyberg 3.2 Valberedning Åsa Hammar och Lena Westerberg 3.3 Revisor Per Jardetun, auktoriserad revisor, revisorsuppleant Roland Karlsson 3.4 Bokföring Brunna Hyrconsult 3.5 Redaktör / webbsajt Judith Timoney, Lotta Larsson 6 (18)

7 3.6 Administration Stefan Fagerström har varit anställd på halvtid för att sköta såväl föreningens basadministration som lägersamordning. 4 Ekonomi Föreningen gör ett positivt resultat på drygt SEK för I och med det har föreningen uppfyllt målsättningen. Glädjande nog så har intäkterna för medlemsavgifter ökat. De projekt som skett i föreningens regi, där teckenlägerverksamheten är det största, har skötts på ett bra sätt och finansierat sig själva. Detta sammantaget har medfört att föreningen har en god kontroll på sin ekonomi och därtill en stabil kassa. Riktade bidrag till lägerverksamheten har getts av Victoriafonden, Eva Metzéns stiftelse, Åhlénstiftelsen, Studieförbundet Vuxenskolan samt FUB. För 2011 har Socialstyrelsen beviljat föreningen statsbidrag om totalt SEK. Detta innebär förstås att föreningens ekonomi står sig än bättre inför det kommande året. 5 Information 5.1 Föreningens hemsida Med hemsidan vill föreningen medverka till att skapa en nyanserad bild av Downs syndrom. Att se människan istället för diagnosen. De direkta syftena med hemsidan är: Att vara en källa till kunskap om Downs syndrom Att vara ett positivt stöd för familjer, närstående, yrkesverksamma och personer med Downs syndrom Att synliggöra Svenska Downföreningen och att bygga upp föreningens samlade erfarenheter. Föreningens websajt uppgraderades till en ny teknisk plattform, på ett nytt webbhotell och med ny layout den 6 april. Arbetsgruppen för uppgraderingen utgjordes av Judith Timoney, Amalia Syrén, Diana Matovic, Lotta Larsson samt Stefan Fagerström. Sedan juli mäts trafiken på sajten med Google Analytics: Under andra halvåret 2010 (juli-december) har sajten haft drygt besök, eller 71 per dag. 55% av besöken var första besöket på sajten, 45% var från återkommande besökare. Besöken gjordes av drygt unika besökare från 49 länder. Besökarna tittade på sammanlagt sidor, eller 3,8 sidor per besök. Den genomsnittliga tiden på webbplatsen var 4 minuter och 28 sekunder. 7 (18)

8 32% av besöken är direktbesök (favoritlänkar, länkar i medlemsbrevet eller att besökaren skriver in webb-adressen själv), 46% kommer via olika sökmotorer och 22% kommer som hänvisningar från andra webbsajter. Innehållet utökas kontinuerligt och vid årets slut omfattade sajten 151 sidor i menyer och 66 artiklar i nyhetsloggen. har Google-ranking 3 4 av Facebook Under året bildade föreningen en grupprofil på Facebook på initiativ av en medlem. Vid årsskiftet var ca 450 personer medlemmar i gruppen och antalet fortsätter att öka. 5.3 Kunskapsbanken Kunskapsbanken om Downs syndrom byggdes upp i projektform med stöd av Allmänna Arvsfonden. Projektet avslutades Sedan dess har bevakningen av nyheter och uppdatering ingått i arbetet med en nya hemsidan. Kunskapsbanken är länkad från Upp-priset 2010 För andra gången delade föreningen ut pris i samband med Internationella Down Syndrom-dagen 2010 till två personer som banat väg för personer med DS. Juryn bestod av Bengt Lyngbäck, Lars Dareberg, Anneli Tisell, Per Johansson, Annika Nyström Karlsson och Jeanette Persson års priser delades ut den 21 mars, i Stockholm, av författaren Sören Olsson. Ett pressmeddelande resulterade i mediauppmärksamhet och pristagarna blev bland annat inbjudna till TV4:s morgonsoffa, tillsammans med Sören Olsson Pristagare Mats Melin Mats Melin hela Sveriges praktikant Som visat initiativförmåga och banat väg för andra som skådespelare både i Glada Hudik-teatern och i en reklamfilm. Genom sitt engagemang som en av gangstrarna i Elvis-föreställningen har han i grunden ändrat svenska folkets syn på människor med Downs syndrom och deras möjligheter. Mats Melin har i rollen som praktikanten under hösten 2009 blivit hela svenska folkets ICA- Jerry och skapat debatt när han gestaltat de fördomar som många känner. Mats har genom sitt skådespeleri banat väg för förändringar av samhällets värderingar och attityder Pristagare Bo Ericsson Bo Ericsson - en mycket positiv kraft som gjort ett fantastiskt arbete för barn och föräldrar till barn med Downs syndrom. 3 Rankingen är baserad på hur många kvalitets -siter som länkar till hemsidan. Jämför t.ex. FUB - 6, DN 8, Google.se - 8 och Google.com (18)

9 Genom kunskap, erfarenhet och engagemang har Bosse gjort ett fantastiskt arbete som barnläkare på Astrid Lindgrens Sjukhus när han förmedlat sin tro på människans resurser till barn och föräldrar. Han har med stor energi och kunskap ägnat kraft åt att motverka gamla fördomar om Downs syndrom och uppmuntrat omgivningen att se möjligheter. Bosse Ericsson var även en av initiativtagarna till ett tänkt kunskapscenter kring Downs syndrom som sedermera ledde till bildandet av nuvarande Svenska Downföreningen. 5.5 Medlemsbrev Föreningen har skickat ut 7 nyhetsbrev via mail till medlemmarna under 2010: februari, mars, maj, juni, september, oktober, december. 5.6 E-postkontakter och telefonsamtal info@svenskadownforeningen.se har besvarats av Diana Amini och Stefan Fagerström. upp@svenskadownforeningen.se har besvarats av Bengt Lyngbäck. Telefon har återigen haft en telefontid - tisdag förmiddag och i övrigt antingen besvarats direkt eller gått till telefonsvarare som bevakats av administrationen. 5.7 Böcker Föreningen har haft två boktitlar till försäljning från hemsidan: Välkommen Älskade Barn såldes i 83 ex under året, och Det blev ett barn i 32 ex 6 Lägerverksamhet Svenska Downföreningen driver sedan föreningens bildande 2002 teckenlägerverksamhet för familjer med barn med Downs syndrom. Syftet med läger i Svenska Downföreningens regi är att skapa energigivande sociala mötesplatser för föreningens familjer som har barn med Downs syndrom samt 9 (18)

10 att förmedla och ge tillfälle till utbyte av kunskap och erfarenhet. Alla läger är familjeläger dit hela familjen är välkomna, även mor- och farföräldrar och andra anhöriga, samt yrkesverksamma som vill skaffa sig mer kunskap. En grundtanke med alla läger är att deltagarna ska få möjlighet att öva sin teckenkommunikation. Genom tecknandet kan föräldrar, syskon och övriga anhöriga få en bättre kommunikation med barnet med Downs syndrom. Totalt var det 261 deltagare och 27 ledare (fördelade på 37 ledartjänster) under årets 5 lägerkurser. Årets lägerkursutbud Vecka 4 (28/1-31/1): Tollare folkhögskola, Nacka Tema: Babyläger för nyblivna föräldrar med temadiskussioner/introduktion till tecken Målgrupp: Familjer med barn med Downs syndrom födda 2008 och 2009 (12 familjer) Vecka 28 (13/7-18/7): Furuboda folkhögskola, Åhus Tema: Läs- och skrivprocessen enligt Karlstadmodellens pedagogik Målgrupp: Familjer med barn med Downs syndrom i åldern 6-10 år (7 familjer) Vecka 28 (11/7-16/7): Västanviks folkhögskola, Leksand Tema: Tecken i vardagen Målgrupp: Familjer med barn med Downs syndrom i åldern 0-2 år (16 familjer) Vecka 29 (18/7-23/7): Västanviks folkhögskola, Leksand Tema: Tecken i vardagen Målgrupp: Familjer med barn med Downs syndrom i åldern 3-5 år (16 familjer) Vecka 30 (25/7-30/7): Ljungskile folkhögskola Tema: Språk och kommunikation enligt Karlstadmodellens pedagogik Målgrupp: Familjer med barn med Downs syndrom i åldern 4-7 år (16 familjer) 7 Internationella Down Syndrom-dagen 21/ Internationella Down syndromdagen är en dag som firas på många ställen runt om i världen för att uppmärksamma möjligheterna för personer med Downs syndrom. Svenska Downföreningen delade ut Upp-priset och nätverk Stockholm bjöd in till prisutdelning med Cirkus Cirkör på programmet. Runt om i Sverige firades dagen med olika aktiviteter i nätverken. 8 Lokala nätverk Under året har den lokala verksamheten ökat i omfattning och antalet nätverk blev under stycken. Den lokala verksamheten är en viktig del av Svenska Downföreningens utveckling. Ambitionen är att hitta moderna strukturer för en levande och för medlemmarna relevant föreningsverksamhet. Som ett led i att uppmuntra den lokala verksamheten, och för att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte har föreningen för andra året ordnat en nationell nätverksträff. Den september träffades 18 representanter från 10 (18)

11 föreningens lokala nätverk under en helg i Göteborg. Programmet bjöd bland annat på tips och idéer för kommande aktiviteter, diskussioner om vilka frågor föreningen bör driva ur ett opinionsbildande perspektiv samt utbyte av idéer om hur vi tillsammans bäst kan uppmärksamma 21 mars, World Down Syndrome Day Alingsås Nätverket I Alingsås träffas en gång i månaden och sjunger, gympar och fikar tillsammans. Kontaktperson: Christina Grenabo 8.2 Bohuslän På World Downs Syndrome Day, 21/3, firade Nätverk Bohuslän med våffelkalas och teckensång. Det är en återkommande aktivitet som uppskattas av både stora och små. Kontaktperson: Johan Ernstson 8.3 Borås Nätverk Borås har under året träffats en gång i månaden och tillverkat material och utbytt erfarenheter. Tre timmar första måndagen i månaden träffas vi, januari-juni, sept-dec. Delar av nätverket ingår i gruppen "Nätverk Väst" som arrangerar UPP-prisets utdelning 2011 med tillhörande familjedag. Planeringsarbetet är i full gång och har pågått under hela hösten. Vår ambition är att hitta på minst en aktivitet där hela familjen kan delta. Kontaktpersoner: Jessica Steje, Veronica Hallberg 8.4 Dalarna Nätverket startades under 2010 eftersom man saknade ett nätverk för att utbyta idéer och tankar, träffas, fika, stöta och blöta. Under året har Nätverket bland annat arrangerat en träff i Mellstaparken i Borlänge. Där tittade besökarna på djur, badade, spelade minibangolf, lekte i lekparken, fikade och grillade. Nätverket har tillgång till en fin lokal i Borlänge som NBV står för men självklart sker träffar på fler ställen runt om i länet så inte samma personer behöver åka. Nu samlar nätverket idéer inför kommande aktiviteter. Kontaktperson: Anne Hartikainen 8.5 Gotland På Gotland togs under året initiativ till ett nätverk och i första skedet har det handat om att knyta kontakt, lära känna varandra och byta erfarenheter. I nästa skede kan det bli aktuellt att tillsammans försöka värva fler medlemmar och därmed sprida kunskap samt förståelse för vad Downs syndrom innebär genom olika aktiviteter. 11 (18)

12 Kontaktperson: Lena Winarve 8.6 Gävleborg Nätverket träffas i olika former och har bland annat badat och haft ledare som haft sång-lek med barnen. Samarbeten har också skett med Studieförbundet Vuxenskolan. Kontaktperson: Ann-Sofie Fredriksson 8.7 Göteborg Nätverk Göteborg deltog som utställare på Kommunikationskarnevalen i Göteborg 2-3 Juni. Vi presenterade föreningen och de aktiviteter som vi har i Göteborgsregionen. Vi fick tillfälle att prata med många pedagoger och föräldrar. Utav totalt 330 besökare var det ca 100 st som besökte vår monter. Ett mor-och far föräldranätverk har nu etablerats i Göteborgs regionen. Nätverket träffas regelbundet och har bl a gått teckenkurser tillsammans. I september arrangerade "mormor-nätverket" en familjedag på Ågrenska där ett flertal familjer träffades. Det blev en fantastiskt fin dag där nya familjer deltog, barnen fick leka med varandra, vi föräldrar fick tillfälle att prata om allt möjligt, syskonen som träffats genom åren fick en rolig dag tillsammans och mor och farföräldrar träffades. Vi fikade, lekte lekar, grillade korv, sjöng och spelade. Det blev en mycket uppskattad familjedag och vi hoppas at vi kan göra en liknande familjeaktivitet även Arbetat med projektet att arrangera "Upp priset" i Göteborg i samband med World Downs Syndrom Day Arbetet bedrivs i samarbete med andra nätverk i Västsverige och med viss support från SV. Arbetsgruppen har möten regelbundet och planen är att ha ett spännande och trevligt arrangemang i Göteborg den 20 mars. Påbörjat ett samarbete med IF Capoeira Luta da Vida i Göteborg. Kring ett barn och ungdomsprojekt genom Idrottslyftet med syfte på att starta grupper för att träna Capoeira. Studiecirkel i Kungälv om Karlstadmodellen är grunden i ett föräldranätverk kring språkträning som också tar upp andra viktiga områden kring våra barn. Dessa tillfällen leds av Rigmor Boström, som ger oss mycket engergi och erfarenhet i dessa frågor.. 29/9 Föreläsningen om Språkträning i dagligt liv Karlstadmodellen, med Rigmor Boström. Ett samarbete mellan Svenska Downföreningen nätverk Göteborg, SV och FUB Göteborg. Pågående studiecirkel i Ordstadium - Karlstadmodellen vid SV Partille där information spridits både via Svenska downföreningens hemsida samt vid Västsvenska kommunikationsfestivalen. Göteborgs Stad har under november hållit 4 st informationsträffar för föräldrar med information kring skolstarten. Detta är ett resultat av tidigare års samarbete ihop med bla FUB-Göteborg där vi gjort en skrivelse till kommunstyrelsen om behovet av information till föräldrar. Vi hoppas nu att dessa informationsträffar kommer att bli årliga informationstillfällen. Informationsträff på Mun-H-Center där vi fick lyssna till Logoped Åsa Mogren som berättade om Talktools, Oral Placement Therapy. Se mer information på talktools.net. Upp & Ner gymnastik för hela familjen. Under vårterminen arrangerades "vanlig" familjegympa enligt Upp-och- Nerkonceptet med de flesta deltagande barnen födda Under höstterminen varierade vi med att testa ett koncept som heter Original Play ( Det har fungerat bra men tyvärr har det varit färre deltagare pga att de möjliga tiderna passat deltagarna sämre. 12 (18)

13 Initierat arbetet med en föreläsning om skolfrågor till våren. Syftet är att vi som föräldrar skall få lära oss mer om nya skollagen, nya kursplaner, läroplan och få tillfälle att diskutera tillsammans med andra föräldrar. Kontaktpersoner: Annika Melin, Anna-Lena Palm och Sara Ranäng 8.8 Halland Vårt nätverk består av ca 10 familjer som håller kontakten och träffas. Vi har bland annat varit på busfabriken och på statsbodgården där vi tittat på djuren och grillat korv. Vid ett par tillfällen har vi även varit hemma hos en av familjerna och ridit. Dessutom har vi träffats på sagoängen och grillat ett par gånger bara för att man ska träffas och prata. Kontaktpersoner: Helen Nilsson, Jeanette Nilsson 8.9 Kalmar Den 29 maj samlades ett 15-tal föräldrar och barn på Stabygården, Högsby för en första nätverksträff i Kalmar län. Med på träffen var även Svenska Downföreningens ordförande Heléne Forssbaeck som presenterade föreningen och hur vi är organiserade och arbetar. Därefter följde en diskussion hur vi ska kunna arbeta vidare i Kalmar Län. Efter mötet blev det soppa och fika till alla innan vi åkte hem. Kontaktperson: Jan-Olof Torstensson 8.10 Kungsbacka Nätverket i Kungsbacka har under 2010 arbetat med att sprida information om nyttiga föreläsningar, kurser och träffar. Dessutom har nätverket fungerat som kontaktkanal för nyinflyttade medlemmar. Nätverket Kungsbacka samarbetar med övriga nätverk i Västsverige kring arrangemanget av Downs Syndrom-dagen Kontaktperson: Ann-Charlotte Ekensten 8.11 Medelpad - Västernorrland Vi är 11 familjer som har träffats på söndagar och haft Upp & Ner gympa. Sommaravslutning tillbringade vi på Norra Berget och grillade och lekte bolllekar. Vinteravslutning ordnade vi i Sidsjöbacken med korvgrillning och pulkaåkning. Vi har även under året jobbat med att få samverkansmöten mer utvecklade. Där har representanter från nätverket, kommun och habilitering varit medverkande. Arbetet fortsätter under Vi passar på att önska alla ett roligt och givande 2011! Kontaktperson: Victoria Nilsson 13 (18)

14 8.12 Norrbotten Nätverket är nystartat under I oktober hade vi vår första träff där 15- talet föräldrar/familjer träffades för en första träff. Sedan finns det fler familjer som vill vara med men som inte hade möjlighet att komma just då. Vi föräldrar vill träffas för att utbyta tankar och erfarenheter och tips gällande träning med våra barn. Sedan tycker vi att det känns viktigt att hela familjerna träffas, där barnen med down syndrom och deras syskon får träffas och bygga en gemenskap som vi hoppas ska hålla för lång tid framöver. I november ordnade en föreläsning om Karlstadmodellen av Rigmor Boström (som vi kommer ett bjuda in under våren igen om det är möjligt). Sedan hade vi en julfest i Piteå (då vi under mötet bestämde att vi kunde dela upp våra träffar mellan Luleå, Piteå och Boden). Där lekte barnen tillsmmans i en stor gympasal, vi dansade runt granen och fikade tillsammans och hade givetvis besök från tomten och tomtemor. För våren har vi tänkt hitta på något i samband med World Downsyndromdagen samt materialträff och familjeträff under våren/sommaren Skaraborg Nätverk Skaraborg startade i januari 2010 och har bland annat haft ett par träffar på Mösseberg i Falköping. Det är en liten djurpark som brukar uppskattas av de yngsta i familjen. Där finns dessutom flera lekplatser för olika åldersgrupper. Det finns också en linbana, ett utkikstorn och trampbilar att låna. Syftet har varit att hitta ett alternativ som passar många och där det är lätt att umgås. På kort tid har många nya kontakter knutits och nätverket växer. Kontaktperson: Jimmy Fogelqvist 8.14 Skåne Nätverket vill vara en kamratförening där medlemmarna ger varandra positiv energi och delar med sig av kunskaper och erfarenheter, stort som smått. Ingen bestämmer mer än någon annan. Det är upp till varje medlem att driva nätverket framåt efter lust, förmåga och intresse. Under året anordnades bland annat en fest för att fira World Down Syndrome Day. Många kom för att delta. Kontaktpersoner: Malin Dareberg, Jeanette Persson 8.15 Stockholm Under 2010 har nätverk Stockholm fortsatt att skapa mötesplatser för familjer med barn med Downs syndrom, arrangerat Upp&Ner gympa, samarbetat med Studieförbundet Vuxenskolan, FUB och Handikapp & Habilitering (SLL). Hälso- och sjukvårdsnämnden inom Stockholms Läns Landsting beviljade medel för andra året i rad för verksamheten som främst ska rikta sig mot barn. Nätverket har genomfört tre träffar med parallella aktiviteter för barn och vuxna. 14 (18)

15 Förutom den kontinuerligt pågående lördagsgympan (Röris/Upp&Ner) med 8-10 familjer, samt en skolcirkel i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan har vi haft mellan familjer som deltagit i de tre olika aktiviteter vi bjudit in till. Vid utvärderingar har svaren visat att deltagarna varit positiva. World Down Syndrome Day 2010 firades med UPP-priset och Cirkus Cirkör i Stockholm. Sören Olsson delade ut UPP 2010 till Mats Melin och Bo Ericsson. Cirkus Cirkör uppträdde och sedan fick barn i alla åldrar prova på att göra cirkuskonster. En mycket välbesökt och uppskattad tillställning som också fick genomslag i riks- och lokal media. Söndagen 6 juni Nätverk Stockholms årliga picknick i Stora Skuggan. 32 familjer med sammanlagt ca 70 barn träffades en härlig dag i solskenet. På programmet fanns ridning, sångstund med Sanna, gympa med Liz & Gittan, fotboll och annan lek. Söndagen den 14 november nätverksträff om Språk o kommunikation för de vuxna och trollerishow för barnen i SV:s lokaler. Föreläsare från Språkrådet och TUFF talade om den nya Språklagen och Tecken som stöd, Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation, och Teckenspråksutbildning för föräldrar. Parallellt deltog barnen i aktiviteter och fick bl a uppleva Clownen Fiffis Roliga Trollerishow en blandning av komik och magiska trollerier. Under året har Nätverk Stockholm även deltagit i möten med ledningen för Handikapp & Habilitering och med företrädare för Hälso- och Sjukvårdsnämnden (HSN) i Stockholms län där olika frågor diskuterats omkring bemötande, behov, kompetens etc. Kontaktpersoner: Anethe Mansén, Anna Lundgren, Bengt Lyngbäck, Stefan Fagerström 8.16 Värmland Nätverk Värmland har haft cirka 50 aktiva medlemmar och har haft 5 fysiska nätverksmöten under året. Viktiga händelser: 15 (18)

16 Nätverk Värmland har haft två platser i den grupp som fått i uppdrag av Landstingsledningen att förbättra habiliteringens verksamhet. Tre fysiska möten har genomförts under året. En ny "Möjligheternas dag" ska genomföras under våren Vi har arbetat med att planera den dagen och dela upp vem som ska göra vad. Fokus på mötena har varit att diskutera punkter under vårt huvudsakliga mål " att ge möjlighet att bli fullvärdiga medborgare". Exempelvis har vi delgett varandra olika material och metoder (mesta utifrån Karlstadmodellens pedagogik), haft föräldrar till vuxna personer med DS som delat med sig av sina erfarenheter m.m. Fokus har lagts på att sprida budskap att vi finns för nya föräldrar. Vi har hjälpt varandra när andra i nätverket fått problem t.ex följt med på möten med rektorer som ej följer lagen, stöttat varandra kring resursfördelning på dagis m.m. Kontaktpersoner: Per och Helena Johansson 9 Påverkan och samhällsengagemang Föreningen har alltid varit engagerad i samhällsfrågor som rör våra medlemmar. Under de senaste åren har arbetet blivit än mer fokuserat på att bedriva ett påverkansarbete och att bli en part som myndigheter för dialog med i samband med viktiga beslut. Under året har föreningen bland annat träffat företrädare för SPSM (specialpedagogiska skolmyndigheten) för att diskutera stöd till familjer för språkutvecklingen. Föreningen har också påbörjat en utveckling av formerna för omvärldsbevakning, främst med syfte att fortsätta påverkansarbetet i frågor som är allmängiltiga för våra medlemmar. Att sprida kunskap om Downs syndrom och påverka utvecklingsarbetet hos habiliteringar och instanser som har stor inverkan på medlemmarnas livsvillkor är av stor vikt. Profilfrågor som engagerar många medlemmar är rätten till utbildning, språkutveckling, skolfrågor och vikten av god information och kunskap i samband med att blivande föräldrar ställs inför valet om fosterdiagnostik. 10 Arbets-/intressegrupper Föreningens arbete bygger på att medlemmar engagerar sig för olika frågor, skapar aktiviteter och deltar i samhällsdebatten. I föreningen finns ett antal arbets/intresse-grupper för olika frågor där intresserade medlemmar ofta arbetar aktivt i flera år men också har möjligheten att engagera sig en begränsad tid. Grupperna rapporterar till styrelsen Skolgruppen Skolgruppen leds av Per Johansson och har haft mellan fem och tio aktiva medlemmar under 2010, som framförallt har haft mailkontakt och ett par telefonmöten. 16 (18)

17 Under oktober genomförde Skolgruppen för tredje året en Skolenkät med syftet att dels ta reda på hur föräldrar använder sig av rätten att välja skolform, dels att ta reda på vad som fungerar bra respektive inte fungerar bra oavsett skolform. 81 familjer deltog i enkäten Fosterdiagnostik - samhällsdebatt Marita Wengeling har varit talesperson för frågor rörande fosterdiagnostik. Den 24 maj medverkade hon på ett halvdagsseminarium yrkesverksamma och politiker på kvinnokliniken på Gävle sjukhus. Föredraget lyfte fram det etiska perspektivet av fosterdiagnostik och det konsekventa eftersökandet av foster med Downs syndrom kopplat till nutida och idigare samhällsvärderingar och levnadsvillkor för personer med Downs syndrom. Övriga föredragshållare var Rurik Löfmark, professor och överläkare för centrum för bioetik vid Karolinska Institutet, och Peter Lindgren, överläkare på kvinnokliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den 24 november utkom Socialstyrelsen med den årliga rapporten "Fosterskador och kromosomavvikelser 2009" och där tillhörande pressmeddelende med rubriken "Fler aborter på grund av kromosomavvikelser". Den föranledde att bland annat TT och tidningen Dagen kontaktade Marita Wengelin för att ta del av föreningens uttalande i frågan. Detta ledde till artiklar i bland annat Expressen och Dagens Nyheters nätupplaga. Även Aktuellt hörde av sig, vilket sedan resulterade i en studiodebatt som sändes den 23 december med Svante Linusson från Svenska Downföreningen och Barbro Westerholm, riksdagsledamot och Folkpartiets socialpolitiska talesperson. Etnografiska museet i Stockholm hade under året en utställning med namnet (O)mänskligt, en utställning om skelettsamlare, rasbiologer och normer i en tid då rasbiologiska idéer växte sig starka. I utställningen fanns Marita Wengelins tal till riksdagens socialutskott och SMER (Statens medicinsketiska råd) med som ett av diskussionsunderlagen. (Talet hölls efter en inbjudan till ett seminarium om fosterdiagnostik den 22 okt 2009.) 11 Samverkan med andra organisationer Svenska Downföreningen samarbetar med flera andra organisationer, dels vid aktiviteter på nationell nivå och dels på lokal nivå. Vissa samarbeten sker för att bedriva påverkansarbete i samhället och uppmuntra till diskussion om levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättningar, belysa frågor om mänskliga rättigheter och FN:s konvention om barns rättigheter. Vi kommer fortsättningsvis att utöka och utveckla samarbeten med andra samhällsaktörer Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Ett samverkansavtal finns mellan Svenska Downföreningen och SV, som löper till Avtalets syfte är att underlätta och stödja samarbetet för båda parter för att konkret genomföra utbildningsinsatser ihop. Träffar genomförs regelbundet med Eva Ekengren, verksamhetsutvecklare på SV. Under året har erbjudande om ledarutbildning i SV:s regi gått ut till samtliga Svenska Downföreningens lägerledare. Många lokala samarbeten har också genomförts kring studiecirklar. 17 (18)

18 SV finns med som samverkanspart i Svenska Downföreningens filmprojekt Att leva med Downs syndrom, som beviljats stöd under Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) Många av våra medlemmar är också medlemmar i FUB, och har då fått reducerad medlemsavgift. FUB är en viktig opinionsbildare och remissinstans i samhället, och samarbete är av stor vikt för Svenska Downföreningen. Vi har disponerat en arbetsplats i FUB:s lokaler under året, för vår administratörs räkning Internationella samarbeten Under året har representanter för styrelsen deltagit i en nordisk konferens i Norge, anordnad av Norska Landsföreningen för Down Syndrom (NNDS). Där skedde möten med danska, norska och tyska företrädare för sina respektive föreningar. Svenska Downföreningen är medemmar i EDSA (European Down Syndrome Association) och DSI (Down Syndrome International). 12 Projekt Fillmprojekt Att leva med Downs syndrom Ett filmprojekt har påbörjats under året, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Samverkansparter är FUB, SV, Habilitering och Hälsa i Stockholms län samt Habiliteringen i Kalmar. Filmen planerar att visas i UR (utbildningsradion) under Projektet ska skildra människor med Downs syndrom i deras vardag och syftar till att stärka synen på dagens möjligheter att leva ett gott liv med Downs syndrom och funktionsnedsättning. Vi vill bidra till att förbättra förutsättningarna för vilken roll personer med Downs syndrom har i samhället och belysa möjligheter och mångfald. Åldersrelaterat material i TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) Svenska downföreningen står bakom ytterligare ett projekt som fått medel från Allmänna Arvsfonden, drivet av SV Stockholm och i samarbete med FUB. Projektet går ut på att producera läromaterial för TAKK, som är åldersrelaterat och modernt. 18 (18)