Verksamhetsberättelse år 2011 för Svenska Ödemförbundet

Transkript

1 Verksamhetsberättelse år 2011 för Svenska Ödemförbundet Styrelsen för Svenska Ödemförbundet (SÖF) lämnar nedanstående berättelse för sin verksamhet under år SÖFs vision Visionen är att alla lymfödempatienter - oberoende av vilket landsting man tillhör - ska få den vård och behandling som ödemet kräver att alla som har lymfödem ska få en diagnos att SÖF ska bli klassad som handikapporganisation genom att ha verksamhet i minst tio landsting för att komma ifråga för statsbidrag att SÖF har medlemmar år SÖFs övergripande mål De övergripande målen är att öka kännedomen, intresset och statusen på den gömda sjukdomen lymfödem och att samhället ställer nödvändiga resurser till forskning, nya behandlingsformer och utbildning av läkare och flera lymfterapeuter. Styrelse På förslag av valberedningen valde årsmötet den 26 mars 2011 nedanstående personer till ledamöter och suppleanter i styrelsen: Ordförande Margareta Haag Ordinarie ledamöter Ingrid Hansson Annelie Petersson Tove Severin Karlsson Ulla Stenbacka Johanna Celsing Karin Hansen Hofling Sandra Jensen 1 år 1 år (dispens från stadgarnas krav på ) 1 år (dispens från stadgarnas krav på ) 1 år (ändring från suppleant till ledamot)

2 Suppleanter Sonja Peterson Larsson Britt-Inger Jöninger Bibbi Kuntze 1 år (dispens från stadgarnas krav på ) 1 år (dispens från stadgarnas krav på ) Under året har Anneli Petersson och Karin Hansen Hofling avgått ur styrelsen. Revisorer På förslag av valberedningen valde årsmötet 2011 Sten Bjelke som ordinarie revisor och Elise Lennquist som revisorssuppleant. Valberedning Vid årsmötet 2011 valdes Karin Hendahl, sammankallande, Lotta Dymling och Maj-Lis Boman att ingå i valberedningen. Sammanträden Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 protokollförda styrelsesammanträden, fyra AUmöten och tre Per Capsulam-möten. Två planeringsdagar har genomförts. Då SÖF inte har något kansli har styrelsemötena och AU-mötena hållits på olika platser; Kolbäckgränd 8, Bagarmossen, Bokbindarvägen 51, Hägersten, Pontonjärgatan 27, Kungsholmen och på Drottning Kristinas väg 33 A. Årsmötet Årsmötet hölls den 26 mars 2011 på Rica Talk Hotel i Älvsjö. Utöver val av ledamöter beslutade årsmötet om en differentiering i medlemskategorierna och vissa ändringar i stadgarna. Årsmötet beslöt att inte ge styrelsen ansvarsfrihet då en regelrätt resultat- och balansräkning för 2010 inte kunde presenteras. Styrelsen hade upprättat två ekonomiska rapporter, en för SÖF och en för SÖF:s donationer på grund av oklarheter i redovisningen. Årsmötet beslöt att 2010 resultat- och balansräkning skulle senast presenteras vid årsmötet I samband med mötet anordnades en konferens på temat Lymfödembehandling på naturlig väg stimulering av lymfsystemet. Se Aktiviteter. Medlemmar Medlemsantal Vid årsskiftet 2011/2012 var medlemsantalet 572 inklusive 12 organisationer Vid årsskiftet 2010/2011 fanns 480 medlemmar inklusive åtta organisationer. Medlemsvärvning Under hösten har ett medlemserbjudande skickats till tidigare medlemmar som inte betalat avgift 2010 och hade vid årsskiftet antagit erbjudandet och förbetalat medlemsavgift för 2012.

3 Medical Alert Card SÖF har låtit trycka upp ett kort i kontokortsstorlek där medlemmarna kan fylla i sina personuppgifter och vilken typ av lymfödem man har och i vilken kroppsdel. Tryckningen av kortet har sponsrats av Medi. Texten är på engelska. Kortet ingår i medlemsavgiften Ekonomi Medlemsavgifter Medlemsavgifterna finansierar SÖF:s drift. Medlemsavgiften 2011 har varit oförändrat 250 kronor för privatpersoner och 850 kronor för organisationer. Årsmötet 2011 beslutade om en differentiering av medlemskategorierna från SÖFs fonder SÖF har fyra fonder från och med 2011: Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) Lymflyftet, Dicksonfonden Ivar Johanssons Lymfödemfond för barn och ungdom. Lotta Dymlings fond bildades vid lymfödemkonferensen i mars Syftet med fonden är att bidra till att förvalta, utveckla och sprida den kunskap som Helena Janlöv Remneruds outröttliga arbete inom lymfterapin representerar. SOEB:s fond har under 2011 använts för Lymfödemkonferensen i samband med årsmötet Filmning och redigering av filmklipp från Lymfödemkonferensen och länkning till hemsidan Deltagande i mässan Forskning och Hälsa i Kungsträdgården, Stockholm 20 maj Filmning och redigering av filmklipp från Forskning och Hälsa och länkning till hemsidan Användandet av en vetenskaplig journalist vid Lymfödemkonferensen och Forskning och Hälsa Deltagande med en SÖF-poster vid ILF-konferensen i Toronto, Kanada i juni Deltagande i ILFs Utbildningskommittés möten vid ILF-konferensen Tryck av SÖF-poster inför ILF-konferensen i Toronto, Kanada i juni SÖF-poster och deltagande i ICL, ISLs konferens i Malmö i september 2011 DVD:n Lymfologiskt tänkande Lär dig leva med lymfödem Klipp till trailer till DVD:n och länkning till hemsidan Filmning av föreläsningarna vid SÖF-konferens i Malmö i september 2011 och redigering av dem för länkning till hemsidan Nytryck och distribution av informationsbroschyren till samtliga landsting Representation vid konferens om internationellt nätverk i Norge i april 2011 SÖFkonferens i Malmö 20 september 2011 med deltagande av Helena Janlöv Remnerud, Neil Piller, Vaughan Keeley, Terence Ryan och Pierre Gonon, ILF. Utskick och kommunikation med medlemmar i lokalföreningen för Region Skåne inför SÖF-konferensen i Malmö. Anslag ur Dicksonfonden användes i samråd med Birgitta Dickson för att delfinansiera SÖFs halvdagskonferens i Malmö den 20 september.

4 Johanniterorden SÖF har ansökt om ett bidrag på kronor från Johanniterorden för att användas till allmän kunskapshöjning om lymfödem och lymfterapi inom alla personalkategorier inom vården och alla vårdområden. Något beslut i ärendet är ännu ej fattat av Johanniterorden. Kansli/styrelse På grund av oklarheter i redovisningen beviljades inte styrelsen ansvarsfrihet för år En utredning pågår. En konsult har använts för att registrera hela bokföringen 2010 då ingående balans 2010 inte stämde med utgående balans 2009 och underlag för redovisningen saknades. Kansliuppgifter Arbetsuppgifterna för kanslifunktionen har uppdelats: Kanslitelefonen har bevakats av Bibbi Kuntze från och med den 26 maj E-postlådan har bevakats av Ingrid Hansson Utskick av information till presumtiva medlemmar sköttes till och med augusti av Ylva Åberg och sedan dess av Ingrid Hansson. SÖF har fått många telefonsamtal under året, vilka mest har gällt vägledning om hur man får vård och hjälp samt hur man blir medlem i förbundet. Nya riktlinjer Under året har riktlinjer för ersättning till styrelsens ledamöter vid planerings- och styrelsemöten antagits av styrelsen. Årsmötet 2011 antog Riktlinjer för valberedningen. Eva Sundströms bortgång Eva Sundström, som i många år var SÖFs kassör och kanslist avled den 30 augusti efter en lång tids sjukdom. Ordföranden representerade SÖF vid begravningen..information och kommunikation Tidningen Lymfan Lymfan ges ut till medlemmarna med fyra nummer per år. Upplagan är 800 exemplar. Tidningen finansieras till stor del av annonser. Redaktionskommittén består av Sandra Jensen, redaktör, Ingrid Hansson, biträdande redaktör och ansvarig utgivare, Tove Severin Karlsson och Karin Hendahl. Redaktionen har under året förstärkts med en vetenskaplig journalist och en layoutare. Se under Ekonomi. SÖFs kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud svarar på frågor. Hemsidan Redaktör för sidan är Sandra Jensen. Ingrid Hansson är behjälplig med uppdateringar. Hemsidan ska spegla det som händer inom förbundet och är tillsammans med Lymfan SÖF:s viktigaste informationskanal. SÖF:s kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud svarar på frågor som rör lymfödemdiagnos och vård på hemsidan. Hemsidan har haft unika besökare På SÖFs hemsida finns länkar till Youtube där filmer från SÖFs arrangemang är utlagda.

5 Facebook SÖF har en sida på Facebook med ett 60-tal besökare varje vecka. Nyhetsbrev Under året har SÖF köpt in datasystemet Samlogic för utskick av information per e-post till medlemmarna. Stödpersoner SÖF har från och med 2011 två stödpersoner för individuellt råd och stöd: 1. Ann Charlott Ågren, pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri och f.d. vice ordförande. 2. Bibbi Kuntze, leg psykolog och leg psykoterapeut, suppleant i styrelsen. Samtalen till stödpersonerna har främst gällt stöd och råd med anledning av större eller mindre psykiska problem på grund av lymfödemet. Men även från personer som sökt bekräftelse på det man redan anat, att det är lymfödem man har och undrat hur man ska gå vidare. De flesta samtalen kommer från Stockholmstrakten. Internationellt samarbete Margareta Haag har varit ansvarig för arbetet med National Lymphoedema Framework Project (utveckling av ett svenskt nationellt nätverk). Målet är att en fullständig och effektiv diagnostik och behandling för lymfödem och relaterade sjukdomstillstånd skall vara tillgänglig för alla personer oavsett orsak och bostadsort. Ett led i arbetet var att stärka samarbetet med industrin med början vid Lymfödemkonferensen i mars. Vid Forskning och Hälsa utvecklades samarbetet med lymfterapeuter och industrirepresentanter för att lyfta fram Lymfödem. Sonia Larsson deltog i ett möte i Norge för utveckling av det nordiska samarbetet och av International Lymphoedema Frameworks (ILF) partnerskap i Sverige och i Norge. SÖF har skrivit ett partnerskapsavtal med ILF där SÖF och ILF avser arbeta mot samma mål och erbjuda varandra stöd och råd. Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud är ledamöter i ILFs utbildningskommitté. Utbildningskommittén arbetar med att utreda bristen på kunskap och att sammanställa riktlinjer för minimikunskaper om lymfsystemet och relaterade sjukdomstillstånd i kursplaner till utbildning till med.kand, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. The 3rd International Lymphoedema Framework Conference med tema: Towards Global Implementation of Best Practice, Opportunities and Challenges hölls i juni 2011 i Toronto, Kanada. Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud deltog i arbetsmöten för utbildningskommittén, för utarbetande av ett databassystem och med styrelsen för ILF. Ordföranden och kliniska rådgivaren deltog i posterpresentationerna med en poster Lympho-logical Thinking in self management of lymphoedema. Postern vann Best Poster Award. Rapport från konferensen och postern har tryckts i Lymfan. SÖF anordnade en patientkonferens i Malmö i september i anslutning till ICL, International Society of Lymphology s konferens. Se Arrangemang Styrelseledamöter i ILF, internationella projektdirektören för ILF och ordföranden hade ett flertal arbetsmöten under ICL-kongressen för att strukturera det framtida samarbetet.

6 23rd International Congress of Lymphology september 2011 i Malmö SÖFs poster Lympho-logical Thinking in self management of lymphoedema deltog i poster presentationerna vid ICL-kongressen. Vid ICL-kongressen delade SÖF utställningsmonter med ILF. Tidningen Lymfan och informationsbroschyren delades ut och även 1st Announcement för ILFs 4de konferens i Montpellier i juni Ordföranden och kliniska rådgivaren närvarade vid ICL-kongressens vetenskapliga program. Barn- och Ungdomskommittén SÖF Barn- och ungdomskommitté har under 2011 fått två nya representanter i Tove Severin Karlsson och Johanna Celsing, som tagit över efter Gunilla Jansson och Dean Fowler. Big Book of Lymphoedema Samarbete med Helena Janlöv Remnerud för att ytterligare anpassa "The Big Book of Lymphoedema" till svenska förhållanden. Originalets text om rosfeber har översatts och boken faktagranskas. Familjen Boman, vars morfars fond kommer att delfinansiera tryckning, har samarbetat med SÖF kring boken. Barn- och ungdomsvecka på Röda Korset Barn- och Ungdomskommittén genom Tove Severin Karlsson medverkade under barn- och ungdomsveckan i juni på Röda Korsets Lymfödemenhet. Föräldrar och deltagare i olika åldrar fick information om SÖF och möjlighet att ställa frågor till SÖF:s representant, som också fick lära sig mer av de unga och de närståendes berättelser. SÖF informerade också om ILF:s konferens 2012 på tema barn, unga och lymfödem som går av stapeln i Montpellier, Frankrike den juni. SÖF sponsrade en kanotdag under barn- och ungdomsveckan tack vare ett anslag på kronor från Johanniterorden. Arrangemang Lymfödemkonferens med tema Lymfödembehandling på naturlig väg i samband med årsmötet 26 mars SÖF anordnade för första gången en konferens för medlemmarna i samband med årsmötet. Syftet var att sprida kunskap om relativt nya och en del inte befintliga i Sverige - behandlings- och diagnosmetoder för lymfödem och möjliggjordes tack vare bidrag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare. Under dagen blandades föredrag om att tänka lymfologiskt, egenvård, lymfgympa, produkter för behandling och tidig diagnos med mycket personliga berättelser om hur det är och har varit att leva med lymfödem. Forskning och Hälsa med tema Patientnära Forskning i Kungsträdgården 20 maj SÖF och SÖF Stockholms län deltog i utomhusmässan Forskning och Hälsa som anordnades av Karolinska institutet, Karolinska universitetssjukhuset och Stockholms läns landsting. I SÖFs tält fanns både lymfödemiker, industrirepresentanter för kompression, lymfapress, laserbehandling och lymftejpning och lymfterapeuter som informerade om lymfsystemet och lymfödem. Lymfödemdagen 3 september För andra gången arrangerades Lymfödemdagen, vars syfte är att sprida kunskap och kännedom om lymfödem. Arrangemangen genomfördes av lokalföreningarna SÖF Stockholms län och SÖF Västernorrlands län. I Stockholm delade lokalföreningen ut flygblad

7 till de som sprang Tjejmilen och SÖF Västernorrlands län fångade upp kunder i Birsta City i Sundsvall. SÖF uppmärksammade lymfödemdagen i skrivelse till Socialstyrelsen för att få till stånd Nationella Riktlinjer för Lymfödem och till Utbildningsdepartementet, Riksdagens Utbildnings- och Sociala Utskott för diskussioner om lymfödem, dess behandling och utbildning till lymfterapeut. SÖF-Konferens i samband med kongressen International Congress of Lympology (ICL) 20 sept SÖF anordnade en halvdags patientkonferens i Malmö, ett initiativ som togs av tre av världens ledande forskare inom lymfologi och lymfödemvård då de erbjöd sig föreläsa kostnadsfritt för SÖFs medlemmar. De tre var föreläsare vid ICL-kongressen och är styrelseledamöter i ILF. Ett 30-tal lymfödemiker och lymfterapeuter främst från Skåne hade hörsammat inbjudan. Professor Neil Piller föreläste på temat Korrekt diagnos och dess anknytning till effektiv behandling. Vaughan Keeley, Consultant in Palliative Medicine, pratade om symptom på och behandling av rosfeber. Terence Ryan, Professor Emeritus of Dermatology, berättade om sitt arbete i Afrika och Indien med att behandla och lindra de svåra ödem och hudskador som uppstår av sjukdomen Filariasis. Helena Janlöv-Remnerud föreläste om lymfo-logiskt tänkande och egenbehandling. DVD Lymfo-logiskt tänkande Lär dig leva med lymfödem - premiär 31 oktober SÖF:s DVD premiärvisades för alla som medverkat eller varit involverade i produktionen av DVD:n. Den beskriver bland annat lymfsystemet och relaterade sjukdomar, infektioner, diagnos- och behandlingsmetoder i Sverige och utomlands samt SÖF:s krav på kunskap i alla led i sjukvården. Lobbying/Kontakter med politiker/samverkan Ordföranden inbjöd representanter för patient-, fack- och yrkesföreningar samt representanter för riksdag, partier och regeringen inför Lymfödemkonferensen och efterfrågade samarbete. SÖF har erbjudit sin patientexpertis till dessa under Vidare har bristen på kunskap i sjukvården påpekats till Socialstyrelsen och SKL. SÖF har inbjudits delta i en arbetsgrupp på uppdrag av Socialdepartementet Samarbetet med industrin, rehabiliteringskliniker, lymfödemmottagningar, lymfterapeuter och närstående patientföreningar har utvecklats under året och visst informationsutbyte sker kontinuerligt. Ordföranden representerade SÖF vid Svensk Förening för Lymfologis (SFL) årsmöte under ICL-kongressen i september 2011 och erbjöd att gemensamt arbeta fram en struktur för att utbyta information och sprida kunskap om bägge föreningarna inom sjukvården och utbildningsvärlden. Lokalföreningar SÖF Stockholm har utvecklat sin verksamhet och erbjudit sina medlemmar ett vår- och ett höstprogram med lymfgymnastik och andra aktiviteter. Tre föreläsningar om lymfsystemet, IR-behandling och supramikrokirurgi har hållits.

8 Interimstyrelse för SÖF Region Skåne bildades i januari 2011 men interimstyrelsen har avgått under verksamhetsåret utan att ett konstituerande medlemsmöte hållits. Interimstyrelse för SÖF Västernorrland bildades våren 2011 men konstituerande medlemsmöte hölls inte under verksamhetsåret. Informationsutbyte sker mellan intressenter i Blekinge, Västra Götaland och Örebro för bildande av lokalföreningar. Uppföljning av aktiviteter Årsmötet beslutade 2011 att nedanstående aktiviteter skulle genomföras under året. Vissa har genomförts i sin helhet, medan andra aktiviteter har en genomförandetid på flera år. Vissa är inte genomförda beroende på bristande tid och bristande ekonomiska och personella resurser. Aktivitet Lymfödemkonferens i anslutning till årsmötet Riksdagsseminarium Lokalföreningar. 6 planeras starta under 2011 Behandlingsdvd Nordiska lymfödemdagen Framtagande/distribution av faktabroschyrer Framtagande av handbok i lymfödem Översätta och implimentera ILFs Best Practice Document of Lymphoedema till svenska förhållanden Samarbete med ILF och skapande av ett Swedish Lymphoedema Framework (SLF). ILF-konferens i Toronto Education Committee publication for healthcare professionals Samarbete med Industrin, SFL, BRO, sjukvården Uppföljning Genomfördes den 26 mars Ej genomfört Skåne och Västernorrland startades med interimsstyrelser. Skånes interimstyrelse har avgått. Västernorrland har ff endast interimsstyrelse. Diskussion pågår med Örebro och V:a Götaland. Klar. Genomfördes den 3 september Förberedelser vidtagna Ej genomfört Ordföranden diskuterat uppdatering av Vårdprogrammet och en inkludering av och anpassning till svenska förhållanden av ILFs Best Practice Document of Lymphoedema med representant för SFL. Skrivelse med begäran om införande av utvecklade evidensbaserade diagnos- och behandlingsmetoder skickad till riksdagens partier, Socialdepartementet och Socialstyrelsen. Samarbete med ILF fortlöpande, förberedelser för skapandet av ett SFL fortlöper Under utarbetande blir klart till ILF-konf Möten med rep. f industrin, SFL, Rehab.kliniker och lymfödemmottagningar fortlöpande. Patient- och yrkesföreningar har erbjudits samarbete

9 Skapande av barn- och ungdomsavdelning. Framtagande av bok Fyra nummer av Lymfan Nytryck av broschyr Lobbying Enkät till landstingen om vårdplanering och utbildning för sjukvårdspersonal Hemsidan. Inrätta ett intranät. Forskningsstipendium Utställningar Konferenser Färdig för tryck Genomfört. Utvecklat tidningen genom att anlita vetenskaplig journalist och layoutare i tre nummer. Genomfört. Broschyr skickad till samtliga landsting Inga svar på telsamtal eller skrivelser till SKL. Socialstyrelsen har svarat att lymfödem ej prioriteras Enkät har gått ut till alla landsting. Åtta svar har inkommit per den 31/12. Användande av Dropbox i stället för ett Intranät. Inga ansökningar har inkommit Forskning och Hälsadagen den 20 maj och ICL-konferens i Malmö SÖF-konferens i Malmö, SÖF-konferens i Malmö september Avslutning SÖF:s styrelse har under det gångna verksamhetsåret fortsatt att sprida kunskap och kännedom om lymfödem och om de konsekvenser sjukdomen medför. SÖF har även arbetat med att sprida information om lymfsystemet och behandling av lymfödem bland vårdpersonal inom hälso- och sjukvård, ansvariga myndigheter och politiker. SÖF arbetar ständigt för att förstärka organisationen och bli en professionell effektiv patientförening där medlemskapet i SÖF gör det möjligt driva och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för alla lymfödemiker oavsett var man bor i Sverige. Stockholm den 1 februari 2012 Margareta Haag, ordförande Sandra Jensen, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Britt-Inger Jöninger, bokföringsansvarig Tove Severin-Karlsson, ledamot Johanna Celsing, ledamot Ulla Stenbacka, ledamot