SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING NR 83, maj Migrän hos barn. Omregleringen av apoteken. Diet mot migrän

Transkript

1 Sida 1 SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING NR 83, maj 2011 Migrän hos barn 83

2 Sida 2 _Q1_Horton ad Sida 1 LEDAREN ANNONS Syrgasbehandling ger snabb smärtlindring vid akut Hortonattack.1,2 ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöks- och postadress Banérgatan 55, Stockholm Telefon Inandning av 100% syrgas ger effektiv smärtlindring vid akut Hortonattack.1 Inom några minuter blir de flesta besvärsfria.2 Syrgasbehandling i samband med akut Hortonattack kan upprepas så många gånger som det behövs vid återkommande attacker och har endast få biverkningar vid behandling av huvudvärk.3,4 Syrgas kan användas vid graviditet eller amning.5 Vid lungsjukdom ska försiktighet iakttagas. Telefax E-post: migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Redaktör Eva Ermenz Redaktionskommitté Eva Ermenz, Svea Olofsdotter, Lennart Järnebrant Grafisk form Per Forsman Hortons demand och LIV Midi 10 L enklare och säkrare syrgasbehandling Hortons demand gassparare ger 100% syrgas, men bara när man andas in! Det ökar säkerheten och minskar förbrukningen eftersom ingen syrgas läcker ut vid utandning eller när utrustningen inte används. Hortons demand levereras i ett smidigt startpaket med munstycke och mask som enkelt kopplas ihop med LIV Midi 10 L lättviktsflaska. Tryckeri AB Danagårds Grafiska ISSN Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild: Familjefoto Sista materialdag för nästa nummer, nr 84, är den 17 augusti Utgivning den 21 september Upprop mot utförsäkringarna i sjukförsäkringen SEDAN LÅNG TID TILLBAKA pågår mängder av gräsrotsprotester mot utförsäkringarna i sjukförsäkringen. Just nu håller nätverket RESURS (Respekt för Sjukas och Utsattas Rätt i Samhället), ett stort antal läkare och diakoner inom kyrkan på att mobilsera protestaktioner. Läkaruppropet har nyligen publicerats i Svenska Dagbladet och möttes omedelbart av hårda motangrepp från socialförsäkringsministern. Inte långt därefter publicerade han och andra representanter för regeringsalliansen en lista på 6 marginella förändringar. Inte ens Dagens Nyheter trodde att de skulle spela någon större roll. Men det finns en opposition inom alliansen mot de hårda för att inte säga omänskliga utförsäkringsreglerna både inom Kd och Centern. På DN Debatt den 13 april skrev Hannah Fredriksson, 19 år, om hur hennes mamma, som har svår migrän, har blivit utförsäkrad. Till stor del beror det på att Försäkringskassan anser att Migrän inte kan bevisas, trots att dottern i 19 år har upplevt mammans migrän och dess följder. Utförsäkringen har drabbat både mamman och dottern eftersom hon vill hjälpa och stödja sin mamma. Det har lett till att hon fått hög sjukfrånvaro i skolan och för att klara familjens ekonomi jobbar hon natt på en fabrik i Mullsjö. De bor i ett hus och för att få socialbidrag i stället för sjukpenning, så måste de sälja sitt hus. Hannah skriver Min högsta dröm är att detta sjuka system ska ändras och jag förstår verkligen folk, som ger upp. Vissa dagar gråter man sig själv till sömns. Mest av utmattning. Hon avslutar med att skriva att livet är en evig kamp men hon känner att hon inte är ensam i denna kamp. Migränförbundet har reagerat mot de inhumana utförsäkringsreglerna. De drabbar många av våra medlemmar. Men vi måste agera ännu tydligare. Ta initiativ till att din förening skriver insändare, debattinlägg på Facebook eller på annat sätt. RESURS hemsida kan vara ett bra ställe att börja ta reda på vad som händer och hur man kan agera. Vi måste bidra till att utförsäkringarna stoppas snarast! Annars kommer ännu fler människor att tvingas leva ett liv på marginalen. Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, Stockholm Telefon Telefontid Förbundsordförande månd, tisd, torsd, fred Telefax E-post: kansliet@migran.org Hemsida: Webbansvarig: T.f. Helena Elliott Läs mer på Ordförande Indikation: MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, V03AN01, medicinsk gas, komprimerad, är ett registrerat läkemedel med följande indikationer: För behandling av eller för att förebygga akut och kronisk hypoxi oavsett genes. Som del av färskgasflödet vid anestesi eller intensivvård. Som drivgas vid nebulisatorbehandling. Som första hjälpen-behandling med 100% syrgas vid dykarsjuka. För behandling av akut attack av Hortons huvudvärk (cluster headache). Produktresumé uppdaterad För fullständig information och priser se MEDICINSK OXYGEN AGA är ett receptfritt läkemedel som kan skrivas på recept och ingår i läkemedelsförmånen. Referenser: 1. Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ. High-Flow Oxygen for Treatment of Cluster Headache: A Randomized Trial. JAMA. 2009;302(22): (doi: /jama ). 2. Kudrow L. Response of cluster headache attacks to oxygen inhalation. Headache Jan;21(1): Wallenrud B, Berg M, Nilsson Remahl I, Waldenlind E. Oxygenbehandling i hemmet vid Hortons huvudvärk - Huddinge-modellen. Incitament 2010; Vol 19: May A. et al. EFNS guidelines on the treatment of cluster headache and other trigeminalautonomic cephalalgias. European Journal of Neurology 2006;13: Produktresumé MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, inhalationsgas, komprimerad Helena Elliott Medlemsavgift 175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress. Plusgiro Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten LIV, Linde Integrated Valve, är ett registrerat varumärke som tillhör The Linde Group. Linde Healthcare AGA Gas AB, Lidingö Telefon , Kansli Linde: Living healthcare I INNEHÅLL Ledaren Ricardo tackar livet Barnmigrän Referat 13 Samband nackskada - migrän 14 Den farliga tobaksreklamen 15 Fråga doktorn 16 Föreningsnytt 18 Riks-, läns- och lokalföreningar 3

3 Sida 4 bara en del av ett större systemskifte Den som gör en resa har något att berätta. När man hör det uttrycket tänker man närmast på att en person har rest någonstans i rent fysisk bemärkelse. Men när det gäller Maria Allvins resa är det fråga om en annan färd, från ett mycket bekymmersfyllt liv till något betydligt bättre. Text och foto: Lennart Järnebrant VI TRÄFFADES I MITTEN AV DECEMBER på Marias förslag på det mysiga Café Epok om ligger i centrum av Astrid Lindgren-staden Vimmerby. Där skulle vi diskutera sambandet mellan kost och migrän. Platsen kan ha varit ett mindre bra val. Mer om det senare. Maria var med redan från början när Migränföreningen i Kalmar län bildades. Till en början var hon kassör men sedan valdes hon till ordförande fram till i början av år 2010, då föreningen avvecklades. -Det blev för mycket pappersarbete med utskick, kallelser och protokoll. Allt det som man vill kommunicera gentemot medlemmarna och allmänheten tar mycket längre tid än vad man kanske tror. Men det var en bra styrelse som delade på arbetsuppgifterna, minns Maria. Lång sjukskrivning Maria fick sitt första migränanfall för drygt 20 år sedan. Innan hon började arbeta halvtid hade hon migrän varje dag men under halvtidsarbetet mådde hon som bäst. Då hade hon Maria Allvin försökt undvika onödig stress, sett till att äta i rätt tid, sovit på regelbundna tider och gjort vad hon kunde för att undvika blåst, som alltid utlöste ett migränanfall. - Det var den goda perioden. När förhållandena var optimala kring mig hade jag bara migrän i snitt två dagar i veckan. Men sedan blev det mycket värre. Jag hade så gott som alltid migrän. Maria blev sjukskriven i ett år och fick sedan sjukersättning i fem år, det som förr kallades förtidspension, och som var tidsbegränsat till två år i taget. När dessa perioder var slut fick hon lämna in nya medicinska handlingar som styrkte att arbetsförmågan var nedsatt, och så var det bara att söka sjukersättning igen. Utmärkt läkarkontakt Maria kontaktade så småningom en privatmottagning i Västervik där neurologen Ulf Frejvall arbetade. När han flyttade från Västervik anlitade hon en annan neurolog. Det första mötet med den nya neurologen fungerade inte alls. Maria visst vad hon led av och ville diskutera migränbehandling men neurologen hade en annan uppfattning om vad som skulle ske vid det besöket. Hon ville ställa en diagnos men Maria visste ju varför hon var där och det skar sig direkt mellan dem. -Ulf Frejvall är däremot en verkligt engagerad doktor som tog god tid på sig för undersökning, behandling och diskussion vid mina besök. Han kan det där med migrän och var helt outstanding. Maria har hört att det också har tagit tid för andra innan kontakten med den nuvarande neurologen har blivit bra. De migräniker som bor i Vimmerby- och Västerviksområdet har i alla fall varit lyckligt lottade som har haft tillgång till en specialist på migrän och annan svår huvudvärk. Migränskolan blev ett lyft Många migräniker i Vimmerbytrakten, inklusive flera i den gamla styrelsen, har varit på Migränskolan, både när den hölls på Sommarsol och den nuvarande i Hjelmslund. -Jag tyckte att den var jättebra. Det var väl inte så mycket nytt att lära för min del, för jag var påläst innan jag åkte dit, men det höll på att gå fullständigt åt skogen dessförinnan. Jag fick nya insikter om migrän på Migränskolan. Det kanske viktigaste var att jag insåg att jag var tvungen att verkligen ta tag i mina problem med huvudvärken. Undviker kolhydrater Maria vet att hon mår sämre och får migrän om hon äter socker. Hon har därför försökt att leva enligt de förutsättningar som diabetiker har. -Det gäller att äta regelbundet och se till att blodsockernivån är stabil. Om jag har slarvat märks det direkt, för då blir jag sämre. Sedan jag var på en föreläsning av en dansk läkare om kosten föll allt på plats. Maria hade redan börjat fundera på hur hon skulle handskas med kolhydrater. Eftersom hon är känslig för sådana bestämde hon sig efter denna föreläsning för att vara konsekvent. -Kosten jag nu äter kallas LCHF, low carb high fat. Min migrän blev bättre från dag ett! Jag slutade nästan helt att äta mat som innehöll kolhydrater. Jag äter inte mjöl, pasta, bröd, ris, potatis, rotfrukter och håller mig till proteiner, kött, fisk och fett. Mycket fett. Det blir ofta grönsaker som växer över jord, och med det menar jag sallad, gurka, tomat, paprika, broccoli och blomkål och vitkål. Det är gott! Tidigare hade hon testat alla möjliga mediciner, till exempel mot högt blodtryck, huvudvärk, kärlkramp, epilepsi och även alla tänkbara medicinska behandlingar. Nu drog hon ner på medicinkonsumtionen avsevärt och märkte snabbt att hon mådde mycket bättre. Tillbaka till heltidsarbete -Min nuvarande neurolog tyckte att jag inte skulle ropa hej för tidigt utan jag borde ge koständringen ett halvår. Så det gjorde jag och jag mår fortfarande lika bra. Efter det halvåret kom jag fram till att det var dags att öka arbetstiden från halvtid till i första hand 75 procent och för något år sedan gick jag upp till MASSMEDIA HAR UPPMÄRKSAMMAT Konkurrensverkets rapporter om omregleringen av apoteksväsendet. Verket föreslår en rad ytterligare åtgärder i syfte att skapa en fungerande konkurrens. Sanningen är den att fri konkurrens inte finns vare sig för patienten som konsument eller för apoteken som ska se till att patienten får den medicin läkaren förskrivit. Det är Läkemedelsverket som bestämmer vilka mediciner som får säljas. Tandskade- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) avgör vilka mediciner som ska omfattas av högkostnadsskyddet och som också reglerar vad läkemedelsbolagen får ta betalt för dem. Det enda patienten får välja är från vilket apotek varan kan expedieras. I början av TLV existens stod staten för kostnaderna för medicinen och då var också TLV:s beslut helt styrande för vilka läkemedel som fick subventioneras i öppen vård. Efter några år ändrades detta så att staten istället gav en årlig klumpsumma till landstingen, mot att dessa övertog huvudmannaskapet även för läkemedel i öppen vård. TLV:s huvuduppgift som statlig myndighet blev då att hjälpa landtingen att hålla medicinkostnaderna nere. Men ännu mer styrande blev då att kostnader för läkemedel nu ställs mot vårdgivarens övriga kostnader för personal, utrustning, lokaler etcetera. Förbud att skriva ut nödvändiga mediciner som kroniskt sjuka ofta behöver för sam- eller följdsjukdomar började förekomma. Vid upphandlad vård från privata vårdgivare kan även läkemedel ingå i den totala budgeten, vilket garanterat minskar lusten att förskriva dyra men nödvändiga mediciner. Alla dessa exempel drabbar självfallet de svårt kroniskt sjukas rätt till bästa medicin. heltid. Och det fungerar utmärkt! Sedan Maria lade om dieten för cirka ett och ett halvt år sedan har hon bara migrän någon enstaka gång om hon har slarvat med kosten. - Jag har nu lärt mig hur mycket medvetet slarv med dieten jag klarar. Trots att jag vet att jag riskerar att få migrän äter jag ändå bröd ibland. Det är en social grej. Det är ju inte kul att fika med arbetskamraterna och avstå från allt som finns på bordet. Chips hör också till de laster jag har lite svårt att helt avstå ifrån. Och jag är fortfarande lika känslig för drag. 1. Återupprätta TLVs sociala syn och dess brukarråd! TLV hade ambitionen att förse Sverige med bästa men billigare läkemedel, inom ramen för statlig finansiering. Ett fungerade brukarråd fanns med företrädare för storkonsumenterna av medicin. Brukarrådet förvandlades med tiden till ett forum för returinformation från TLV om redan fattade beslut för att till sist avskaffas helt. 2. Patienten måste åter sättas i centrum! Att TLV pekar ut att bara den billigaste medicinen får subventioneras för en viss diagnos, har särskilt drabbat kroniskt multisjuka personer. Det finns patienter som tvingats byta ut en medicin mot en generiskt likadan produkt upplever så svåra biverkningar att de måste välja att avbryta behandlingen eller betala allt ur egen ficka. 3. Bred lagerhållning måste uppmuntras! Apoteken har efter omregleringen, av besparingsskäl, minimerat lagerhållningen och allt fler läkemedel kan inte expedieras direkt utan kräver återbesök. Ofta klarar man inte ens leverans inom gällande 24 timmars gräns. Ersättningssystemet måste gynna apotekens hantering av receptbelagda mediciner så att en bred lagerhållning uppnås. 4. Återupprätta registret över vilka mediciner apoteken har i lager! Det går inte längre att få veta om något annat apotek inom rimligt avstånd har en viss medicin i lager. Svårt sjuka tvingas löpa gatlopp för att finna ett apotek som har en viktig medicin i lager. Tröskeln till att få migrän är nu hög -Om jag av någon anledning sitter snett länge kan jag få ont i axlarna och då gäller det att ta hand om spänningen i nacken för annars kommer migränen. Och om jag äter något jag inte borde äta brukar jag få migrän. Men då har jag ju gjort det valet själv, till exempel om jag äter ett julbord med Janssons frestelse. I dag tar Maria ingen förebyggande medicin mot migrän och ytterst sällan någon akutmedicin. När hon mår så bra som nu är tröskeln mycket hög innan hon får migrän. Hon kan 5. Återupprätta nationella varningssystemet Nytillkomna apotek ger oftast ingen information om hur mediciner kan interagera och därmed riskeras svåra biverkningar. Skälet är att det varningssystem som finns ägs av Apoteket AB. och därför bara omfattar deras kunder. 6. Högkostnadsskyddet måste omfatta alla! TLV har gjort upp med landstingen om att vissa små sjukdoms- och handikappgruppers behov av särskilda mediciner ska prövas direkt av landstingen, utan att ingå i det nationella högkostnadsskyddet. Vi befarar att detta är början till ett andra klassens socialförsäkringssystem där vissa grupper utlämnas helt till varje landstings godtycke. Ur patientens perspektiv ser omregleringen av apoteken inte ut som den frihetsreform politikerna, näringslivet, Konkurrentverket m fl målar upp. Motsatsen är snarast sanningen. Lars Ettarp Ordförande Psoriasisförbundet Karin Jonsson Ordförande Riksförbundet för Mag- och Tarmsjukaförbundet Jan-Olof Forsén Ordförande Riksförbundet för Social och mental Elisabeth Wallenius Ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser Ordförande Svenska Migränförbundet ta ett glas vin, vara ute när det blåser och vänta någon timme med lunchen, ta en sovmorgon. -Jag tål jättemycket, säger hon bestämt. Vad var då den andra orsaken till att Café Epok inte var en idealisk plats att träffas på? Jo, de har så gott kaffebröd och den där biten paj med grädde som Maria valde kommer kanske att ställa till bekymmer. -Men den såg ju så god ut och vissa smällar får man helt enkelt ta, säger Maria med ett gott skratt. 4 5

4 Sida 6 Ricardo tackar livet! Från Santiago i Chile över Spanien och Frankrike landade Ricardo Abarza i slutet av 80-talet i Sverige. Med 200 dollar på fickan, men med en obändig lust att lära och att leva i det nya landet. Text och foto: Eva Ermenz MIGRÄNBLADET TRÄFFAR RICARDO på arbetsplatsen i Nacka Stadshus där han som formgivare i huvudsak skapar trycksaker på uppdrag av Nacka kommun i verksamheten Nacka Partner Information. Här sitter alla i så kallade öppna kontorslandskap, något som passar Ricardo som handsken. -Tidigare stängde man in människor på kontor i små burar där de satt med stängda dörrar. Nu kan vi kommunicera och ta del av varandras erfarenheter, säger han. Ricardo utstrålar en enorm energi. Han hälsar på alla som passerar där vi sitter i matsalen med nystekt strömming och potatispuré. Det finns inte någon i Nacka Stadshus som inte känner Ricardo. -Jag stormtrivs i Sverige! Jag tror att det vore svårt för mig att arbeta i mitt hemland. Jag skulle aldrig kunna stå ut med att jobba på en arbetsplats där människorna lovar en massa men aldrig kommer till skott. Så var det lite grand i Chile generellt sett. Jag försöker att vara mera svensk i mitt sätt att arbeta, säger Ricardo och ler med hela kroppen. -Jag har ett uttryck som beskriver skillnaden mellan chilenare och svenskar: -I Chile är människorna mindre försiktiga och ibland inte raka i sitt sätt att kommunicera. I Sverige är man rak i sin försiktighet! Där fick vi något att tänka på! Skapade ett eget kreativt rum Känslan för färg och form fick Ricardo redan under studietiden på Konst- och Designhögskolan i Santiago. -Konstskolan fungerade för mig som ett slags ideellt tempel! Trots diktaturen i landet under Pinochets styre, kände vi elever oss fria mellan skolans väggar. Här kunde vi göra precis vad vi ville, skapa oss ett eget kreativt rum mitt i ett omgivande kaos! Ricardos far var egen företagare i kontorsmöbler. Hans önskan var givetvis att sonen skulle gå in i familjeföretaget, men det var ingenting som lockade Ricardo. -Jag kunde inte se mig själv på en kontorsstol styrd av lönsamhetskalkyler för resten av livet. Min far led hela livet av stressmage. Nej, jag ville ut i världen och se andra länder, träffa människor och lära mig språk och skapa. På den tiden reste jag enormt mycket i Latinamerika och ville se Europa, Asien, Afrika Upptäckarlusten förde honom slutligen till Sverige och Stockholm där han de första sju åren arbetade i vården och pluggade svenska och engelska. -Det enda jag hade med mig i bagaget var mina kunskaper från Chile och min migrän! Mitt turistvisum förlängdes tre månader i taget tills jag fick permanent uppehållstillstånd, en härlig känsla! Migrän varje helg Migränen slog till på allvar när Ricardo var i sjuttonårsåldern. Första gången migränen blev påtaglig var efter att han blev dumpad av sin flickvän. Ett brustet hjärta kan ställa till det för vem som helst. -Jag trodde huvudet skulle ramla av, säger Ricardo med vemod i blicken. Han minns hur han sedan i stort sett varje fredag låg fjättrad i sin säng med fördragna gardiner och bara längtade efter att bli frisk, att vara som alla andra. -Det var oerhört frustrerande att bli liggande precis till helgen, när alla andra kompisar gick ut och roade sig, minns Ricardo, som ärvt sin migrän från sin mor. Även hans syster led av huvudvärk och migrän. -Jag vet att jag är en känslig och intensiv person. Av erfarenhet vet jag också att den typen av människa som jag tillhör har lättare för att trigga fram migränanfall, men ju äldre jag blir desto bättre blir jag på att hushålla med min energi. Jag har slutat ta på mig problem som inte är relaterade till mig personligen. Vissa människor suger energi och du får ingenting tillbaka. Ställde stora krav på sig själv Att vilja för mycket än vad som är nyttigt för välbefinnandet är något som Ricardo väl känner igen i sitt eget liv. -I min ungdom strävade jag efter att bli en erkänd konstnär samtidigt som jag ville bli en känd författare och en omtalad filmregissör! Det säger sig självt att det inte går att kombinera! Jag fick mer och mer huvudvärk, blev stressad av mina egna krav. Med åren har jag tagit mitt förnuft till fånga. Numera är jag realist, engagerar mig bara i sådant som jag vet att jag hinner och klarar av. Inga optimistkalkyler alltså! Räddad av läkaren på vårdcentralen! -Det händer att jag först får spänningshuvudvärk som sedan övergår i migrän, säger Ricardo, som turligt nog träffade en läkare i hemkommunen. -Läkaren på vårdcentralen tog min migrän på allvar. Han undersökte alla inre organ för att bedöma vilken typ av triptaner som skulle passa just mig och vilken receptfri smärtlindring som passar att kombinera med min migränmedicin. För mig passar Alvedon vid spänningshuvudvärk och Maxalt vid migrän. Ett är säkert: mitt liv ändrades totalt när jag fick professionell hjälp! Jag skulle önska att alla som lider av huvudvärk och migrän skulle ha samma tur som jag hade att möta en läkare med kunskap och förståelse. Tyvärr har inte alla samma tur som Ricardo, men han uppmanar alla som lider av huvudvärk och migrän att inte vara rädda för att söka hjälp. Han har ett gott råd att dela med sig av vid läkarbesök: -Säg aldrig till läkaren att du känner att du har migrän. Tala klarspråk, säg i stället: Jag har migrän och har blivit rekommenderad att söka hjälp hos dig Förbundets utåtriktade verksamhet FORTFARANDE ÄR MIGRÄN och Migränförbundet ganska okända storheter. Styrelsen beslutade därför hösten 2010 att förbundet skulle synas utåt så mycket som möjligt. Ett sätt var att delta i utåtriktade arrangemang och där framföra synpunkter om migrän och förbundet. Målsättningen har lyckats bra och de flesta i styrelsen har deltagit i detta. Konferenser Styrelseledamöter har medverkat vid Hjärnans dag i Uppsala, Vårdförbundets seminarium i Almedalen om läkemedelsanvändning, Sjukupprorets massmöte på Mynttorget i Stockholm, Gemensam Välfärds seminarium om sjukförsäkringssystemet, Socialstyrelsens konferens om Öppna jämförelser, Dagens Medicins konferenser Privatvårdsdagen och Neurologidagen, Metodicums konferens om rehabiliteringsverksamheten. Fyra styrelseledamöter har deltagit på myndigheten Handisams och HSOs regionala konferenser om FNs konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Deltagandet i externa konferenser har fortsatt under våren. Vi har deltagit på myndighe- Acceptans är första steget År 2005 råkade Ricardo ut för en singelolycka med bil på grund av halka. Han skadades svårt i nacken, blev inlagd på sjukhus och fick smärtlindring. Under tiden han medicinerade för nackproblemen med Citodon höll migränen sig borta. Så fort han började jobba igen kom den tillbaka. -Även om jag stormtrivs på jobbet kan tillfällig stress utlösa migrän, men jag klagar absolut inte! Med Maxalt och några timmars vila fungerar jag igen! Plötsligt blir Ricardo fundersam och börjar kalkylera: -Som migräniker har jag praktiskt taget förlorat en dag i veckan under 40 år! Det är ju inte klokt, men det enda man kan göra är att acceptera att du har en funktionsnedsättning. Efter acceptansen blir det lättare att göra något åt problemet. I Sverige har vi möjlighet att få de läkemedel vi behöver. Min mor däremot har haft det tufft, i Chile är det inte lika självklart att få hjälp för migrän. Det har hänt att jag tagit med mig läkemedel till henne vid besök i hemlandet. Klimatsmart arbetsgivare -På min arbetsplats, som förresten kallas framtidens arbetsplats, är det högt i tak, berättar Ricardo. Jag kan till exempel komma några timmar senare om migränen slagit till i gryningen och jag behöver vila efter medicineringen. Det är också fullt tillåtet att inom vissa ramar arbeta hemifrån. Så tänker en miljösmart arbetsgivare! Jag får tid att återhämta mig samtidigt som jag inte gör av med bensin. ten Handisams 5-årsjubileum, Dagens Medicins konferenser Specialistsjuksköterskans dag och Primärvårdsdagen, Hjärnans dag, Socialdepartementets samråd om EUs strategi (bl a kamp mot fattigdom och arbetslöshet), Diskrimineringsombudsmannen konferens om diskriminering av personer med funktionsnedsättning och Handikapphistorisk förenings årsmöte. Media Till det utåtriktade arbetet hör också att delta i media i olika sammanhang. Förbundets begäran om omprövning av TLVs beslut att slopa subventionerna för Imigran Novum och den uppföljande skrivelsen till Socialministern väckte medial uppmärksamhet. Tidningen Föräldrakraft uppmärksammade frågan om barn och migrän. Under april månad kommer en artikel om omregleringen av apoteksmarknaden i Dagens Medicin, som förbundsordföranden tillsammans med ordförandena i några andra organisationer har skrivit. Öppet hus den 11 april I anslutning till att förbundsordföranden fyllde Bra både för människor och natur! I Ricardos fall är det humöret, viljan och optimismen som gjort att han tagit sig igenom livet med ett leende trots migränen. -Alla människor är inte stöpta i samma form, tack och lov, säger Ricardo och slår ut med armarna. För mig är kommunikation ett ledord. Kreativitet, öppenhet och mångfald i det dagliga livet ger mera frihet och rörelse, vilket i sin tur är nyttigt för alla människor oavsett om vi har ett hälsohinder, som de facto migränen är. Fakta om Ricardo Abarza 70 år bjöd förbundet in representanter för andra organisationer, myndigheter och företag. Styrelsen skrev i inbjudan att vi önskade att organisationerna satte in pengar på en ny-ligen instiftad barn- och ungdomsfond i st f presenter. Det blev mycket lyckat och det flöt in många tusenlappar till denna nya fond. Styrelsen beslutade samma dag att pengarna ska användas till ett första ungdomsläger i augusti i år. Uppvaktningar kom från ordförande och generalsekreterare i HSO och ledningen för läns-hso i Stockholm. Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka (RMT), Epilepsiförbundet, Riksförbundet för Social och Mental hälsa (RSMH), Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (BRO) och Riksförbundet Cystisk Fibrosuppvaktade, i flera fall genom sin förbundsordförande. Andra uppvaktningar kom från LOs ordförande, Försäkringskassans överdirektör, Arbetsgivarorganisationen KFOs styrelse och ordföranden i Nätverket mot utanförskap. Totalt deltog ett 40-tal personer samt förbundsstyrelsen, kansliet och förbundets ekonomikonsult. -Livet är att leva och att tänka rätt! Jag känner en stor tacksamhet för allt jag har och kan bara instämma i sången Gracias a la vida, på svenska Jag vill tacka livet, som min mormors kusin, folksångerskan och konstnären Violeta Parra sjöng i mitten av 60-talet. Här i Sverige är sången mest känd genom Arja Saijonmaas tolkning. Arbetsdagen är tillända och Ricardo Abarza styr mot sitt älskade Saltarö. -Jag har äntligen hittat hem, säger han. -Naturen där jag bor liknar den i Chile! Ricardo Abarza, född och uppvuxen i Santiago, Chile Bor: på Saltarö, Värmdö Familj: svensk fru och en 13-årig adoptivdotter från Jamaica (som inte gillar reggae men älskar den jamaicanska flaggan som pryder hennes ipod!) Husdjur: 5 katter och 100 guldfiskar Hobby: trädgård med damm, segling med egen båt, god mat och vänner från jordens alla hörn Bästa egenskap: optimist! 6 7

5 Sida 8 Att ha migrän när man är tre år Man kan med fog påstå att migrän och annan svår huvudvärk även är så kallade anhörigsjukdomar i likhet med exempelvis demenssjukdomar, svår astma och svåra allergier. Redaktionen är därför tacksam för att vi fick möjlighet att intervjua småbarnsmannan Jill Estblom om hennes erfarenhet och tankar kring sina barns migränsjukdom. Text: Lennart Järnebrant Foto: Familjefoto JILL BERÄTTAR ATT HON HADE MIGRÄN som liten och enligt hennes mamma debuterade den i 7-årsåldern. Själv tror hon att hon fick migrän tidigare, men eftersom barn kan ha svårt att uttrycka vad de känner upptäcks inte alltid sjukdomar så snabbt. -Barnmigrän är ärftligt så jag får väl tacka för att bara 2 av mina 3 barn har migrän. Mitt äldsta barn har bara problem med huvudvärk vid förkylningar. Ont i håret Emily, tre år, och Kaylin, 5 år, har migrän. Det tidigaste migränanfallet Jill minns kom när Kaylin var 1 år. - Då förstod jag inte att det var migrän. Hon hade varit på utflykt med mormor hela dagen. När de kom hem berättade mormor att Kaylin varit glad och pigg hela tiden, men att hon under de sista 10 minuterna hade bli- vit blek och tyst. När jag lyfte upp henne sa hon: Mamma, ont i håret, och sedan kräktes hon. Efter att ha sovit i ett par timmar var Kaylin som vanligt igen. Jill trodde att hon drabbats av magsjuka, men magsjuka försvinner sällan så fort. Ont i håret har nu blivit ont i pannan. Så beskriver båda tjejerna sin huvudvärk. När de säger det brukar Jill fråga om de har lite, lagom eller mycket ont. Båda kan då beskriva det väldigt bra. - Har de lite ont räcker det oftast med vila men om de har lagom ont får de välja om de vill ha medicin eller inte. De gillar inte att ta medicin, men när det gör mycket ont ber de själva om att ta medicinen. Ingen ersättning Jill läste på heltid 2009 men det fungerade inte med Emilys huvudvärk så nu är hon hemma med barnen. Båda tjejerna går 15 timmar i veckan på dagis nu. - Dessvärre får jag ingen ersättning eftersom det tydligen inte är bevisat att barns huvudvärk minskar om en förälder är hemma mer med dem. Men jag vet. Innan jag slutade skolan hade Emily huvudvärk 5-7 dagar i veckan. Nu har hon bara ont 2-4 dagar i veckan. När barnen får migrän på dagis är personalen jättebra. De ger medicin om det går, lägger dem i ett mörkt och tyst rum och ringer till Jill. Alla i personalen på dagis har migrän så de ser tecknen snabbt. Bra läkarkontakt I början när barnen fick migrän ringde Jill till sjukvårdsupplysningen. Personalen där fick panik och uppmanade henne att genast ge sig iväg till sjukhuset. - Man blir ju livrädd när man får sådan information, även om jag kan förstå dem. Det är ju inte så vanligt att så små barn har migrän. Jill hade turen att få rekommendationer från flera håll om en barnläkare som har stor erfarenhet av barn med huvudvärk. När hon berättade för läkaren om barnens huvudvärk var det första gången hon inte såg den oro i ögonen som andra läkare brukar visa. - Hon lyssnar på vår oro och anpassar utredningarna med hänsyn till vad vi berättar. Dessutom är hon ärlig, rak och håller alltid det honon lovar. Inget ska missas i utredningen, men inga onödiga undersökningar ska heller utföras. De flesta i Jills omgivning tycker att det är konstigt att hon inte har krävt en datortomografi. Alla tror ju att huvudvärk är detsamma som hjärntumör. - Jag har aldrig varit inne på det spåret. Om man ska göra en datortomografi på ett litet barn måste man söva det, och det kan vara riskabelt. Dessutom tycker jag att man ska vara försiktig med att utsätta små barns hjärnor för strålning. Olika anledningar till migränanfall För att Emily ska må så bra som möjligt försöker föräldrarna se till att det är lugnt runt henne. -Vi vet att vissa saker kan trigga ett migränanfall men ibland förstår vi inte varifrån migränen kommer. Emily kan få migrän om hon blir riktigt arg och skriker mycket och det kan hända ganska ofta när det gäller en treåring. För Kaylin är besvären mest kopplade till kyla och sjukdom. -Under en period i våras drabbades båda flickorna av magsjuka som höll i sig i en hel månad! Då hade de migrän flera gånger i veckan. Det värsta migränanfallet inträffade förra hösten då Kaylin, som då var 4 år, hade ett mi- Inga stora stadgeändringar Stämman 2010 gjorde en hel del ändringar i stadgarna. Till årets stämma föreslår styrelsen en del förtydliganden av styrelsens ansvar. Några sakändringar föreslås: -Förbundets engelska namn The Swedish Migraine Association skrivs in i stadgarna. -Om minst hälften av föreningarna vill ha en extra stämma ska förbundsstyrelsen kalla till en sådan. 8 Idag står det bara att extra stämma kan sammankallas. -Den största förändringen är att styrelsen ska lägga fram en 3-årig i st f 1-årig verksamhetsplan och budget. Det innebär att stämman kan få mer inflytande över den kommande verksamheten. Hittills har stämman i praktiken bara kunnat påverka det kommande halvåret. gränanfall i tre dygn. -Det slutade så klart på akuten, men inget onormalt kunde konstateras så vi skickades hem med mer Alvedon. Svårt sätta gränser Det värsta för Jill är att hon alltid måste vara på sin vakt. Hon går aldrig hemifrån utan både Alvedon och Ipren. Eftersom barnen är så små hjälper fortfarande de medicinerna, men läkaren tror att det kommer att krävas starkare mediciner när de blir äldre. -När Emily testar oss här hemma är det en balansgång mellan att sätta gränser och riskera att hon blir sjuk. Vi måste naturligtvis säga ifrån ibland, men samtidigt vet vi att hon kan bli dålig om vi låter henne skrika för länge. Det kan vara lite beklämmande att se hur Kaylin släcker lampor och vrider ner ljudet på tv:n när hon märker att lillasyster har migrän på G. Samtidigt tycker Jill att det är bra att hela familjen vet hur man ska hantera ett migränanfall. Sämre ekonomi Jill berättar att familjen bara lever på en inkomst för att barnen inte ska behöva utsättas för sådant som leder till mer huvudvärk och migrän. Det bekymmersamma är att barnens diagnos inte är tillräckligt allvarlig för att en förälder ska kunna vara hemma med dem och få ekonomisk kompensation. -Total isolering löser knappast problemen. Det bästa är nog att barnen får lära sig i lagom takt att leva i vårt stressiga samhälle. Emily har blivit lite bättre sedan hon började behandlas av en osteopat, men kostnaden för den behandlingen ersätts inte i Sverige. -Redan nu har läkaren börjat prata om hur det ska bli inför Emilys skolstart så småningom. Troligtvis kommer hon behöva anpassad skolgång om hon fortfarande har samma problem. Men just nu tar vi en dag i taget och glädjer oss åt de framsteg vi gör. Ungdomsläger Intresseanmälan till ungdomsläger i augusti Förbundsstyrelsen har startat en barnoch ungdomsfond. Den tillkännagavs i samband med förbundets öppet hus den 11 april. Pengar från fonden ska gå till aktiviteter för barn och ungdomar. I mitten av augusti, innan skolorna börjar, genomför förbundet ett 2-3-dagars läger för ungdomar mellan 15 och 30 år. Tid och plats är inte bestämt utan är beroende av intresse. Lägret kommer i första hand att handla om utbyte av egna erfarenheter av migrän eller annan svår huvudvärk samt trevliga sociala aktiviteter. Skicka ett mail till förbundskansliet före den 1 juni till: kansliet@migran.org och anmäl ditt intresse. Skriv ner namn, adress, telefonnummer, mailadress samt vilka datum, som skulle passa dig bäst i augusti. Har du några andra synpunkter på lägret så tar vi tacksamt emot dem. Netdoktor Smärta din doktor på nätet tillgänglig dygnet runt. - Hittills har suppleanterna inte kunnat delta i styrelsemötena om de inte har blivit särskilt kallade. Därmed har de haft svårt att följa med i styrelsens arbete. I fortsättningen inbjuds de att delta i alla styrelsemöten. Läs vad Sveriges ledande medicinska experter skriver om migrän. Ge och få tips av andra i samma situation på våra forum. 9