A.Generaliserat anfall: 1.Toniskt kloniskt (i varje kombination) B.Fokalt anfall: 3.Med utveckling till bilat konvulsivt anfall

Transkript

1 Namn Andra oprovocerade anfallstyp Datum andra oprovocerade anfall styp Antal Attackfrekvens Beskriven period Datum Period A.Generaliserat anfall: 1.Toniskt kloniskt (i varje kombination) A.Generaliserat anfall: 2.Absens, typisk A.Generaliserat anfall: 3.Absens, atypisk A.Generaliserat anfall: 4.Myoklont anfall A.Generaliserat anfall: 5.Kloniskt anfall A.Generaliserat anfall: 6.Toniskt anfall A.Generaliserat anfall: 7.Atoniskt anfall A.Generaliserat anfall: 8.Generaliserat utan närmare specifikation B.Fokalt anfall: 1.Utan medvetandepåverkan B.Fokalt anfall: 2.Med medvetandepåverkan B.Fokalt anfall: 3.Med utveckling till bilat konvulsivt anfall B.Fokalt anfall: 4.Fokalt utan närmare specifikation C.Oklart generellt eller fokalt: 1.Epileptiska spasmer D.Oklassificerbart: 1.Oklassificerbart anfall Annan dödsorsak Annan epilepsirelaterad dödsorsak annan anledning/kontakten tappats Flyttat utomlands Remitterad till annan, ej registeransluten, läkare Remitterad till vuxen-neurolog SUDEP Tillfrisknat, behandling avslutad Center Dominant hand Efternamn Födelsedatum Förnamn Kön Personnummer Registreringsdatum Ålder Insattdatum Utsattdatum Utsättningsorsak Besöksdatum Modulnamn Andra oprovocerade anfall Andra oprovocerade anfall styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion styper före inklusion Behandling Behandling Behandling Behandling Besök Besök

2 Vårdgivare Besök sfri sedan Besök - sfrihet Antal anfallsfria dagar senaste 30 dagarna Besök - sfrihet Längsta anfallsfria period senaste året, antal Besök - sfrihet Längsta anfallsfria period senaste året, period Besök - sfrihet skuperande behandling utanför sjukhus Besök akutmottagning pga anfall Besök akutmottagning pga anfall, datum IVA vård pga anfall Sjukvård pga anfallsrelaterad fysisk skada Slutenvård pga anfall Status epilepticus Status epilepticus, datum Graviditet Besök - Rådgivning Körkort Besök - Rådgivning Riskreduktion Besök - Rådgivning Kontakttyp Besök - Typ av kontakt Typ av vårdgivare Besök - Typ av kontakt Datum för diagnos -kategori-kod -kod Kod Remissdatum före inklusion relaterade basdata Epilepsikirurgi relaterade basdata Etiologi och syndrom relaterade basdata Etiologityp relaterade basdata relaterade basdata Ställningstagande terapiresistens relaterade basdata Ålder vid epilepsidiagnos relaterade basdata Ålder vid första anfall relaterade basdata Datum Fysisk förmåga, 7-12 Jämlik med andra, Känna sig positiv, Livskvalitet Medicinering, Självständighet, 1-6 Umgås med andra, Är du rädd för att du kan skada dig under ett anfall? 2. Är du orolig över att få ett anfall när du är ute bland männniskor? 3. Är du rädd för att få ett anfall? 4. Får anfallen dig att känna dig hjälplös? 5. Är du rädd för att du skall få ett anfall när som helst? 6. Tycker du att det är pinsamt när folk tar hand om dig när du får ett anfall? 7. Är du oroolig över att folk gör narr av dig när du får ett anfall?

3 8. Är du rädd för att du inte kan komma ihåg vad som händer under ett anfall? 9. Skäms du över att du får anfall? 10. Är du rädd för att andra barn skall se dig när du får ett anfall? 11. När hade du ett epileptiskt anfall senast? 12. Hur pass svår var epilepsin under det senaste året? 13. Hur många anfall har du haft under det senaste året? Datum Patientens kommentar Sjukdomens påverkan Sjukdomens påverkan Social Social Ålder vid registrering 1. Känner ditt barn sig säker på sin framtid? 2. Trivs ditt barn med sitt liv? 3. Kan ditt barn göra allt han/hon vill trots sitt hälsotillstånd? 4. Känner ditt barn sig som andra i sin ålder trots sitt hälsotillstånd? 5. Känner ditt barn att han/hon kan leva som han/hon vill trots sitt hälsotillstånd? 6. Känner ditt barn att han/hon kan göra saker utan dig? 7. Känner ditt barn att han/hon kan springa och röra sig som han/hon vill? 8. Känner ditt barn sig trött på grund av sitt hälsotillstånd? 9. Känner ditt barn att livet är styrt av hälsotillståndet? 10. Störs ditt barn av att han/hon måste förklara för andra vad han/hon kan och inte kan göra? 11. Har ditt barn svårt att sova på grund av sitt hälsotillstånd? 12. Är hälsotillståndet till besvär för ditt barn när han/hon leker eller håller på med andra saker? 13. Gör ditt barns hälsotillstånd att han/hon känner sig besviken på sig själv? 14. Är ditt barn olyckligt på grund av sitt hälsotillstånd? 15. Oroar ditt barn sig över sitt hälsotillstånd? 16. Får hälsotillståndet ditt barn att känna sig arg? 17. Är ditt barn rädd för framtiden på grund av sitt hälsotillstånd? 18. Får hälsotillståndet ditt barn att känna sig nere? 19. Störs ditt barn av att livet måste planeras? 20. Känner ditt barn sig ensamt på grund av sitt hälsotillstånd? 21. Känner ditt barn att hans/hennes lärare är annorlunda mot han/hon än mot andra elever? 22. Känner ditt barn att det är ett problem med att koncentrera sig i skolan på grund av sitt hälsotillstånd? 23. Tycker ditt barn att andra har något emot honom/henne? 24. Tror ditt barn att andra stirrar på honom/henne?

4 25. Känner ditt barn sig annorlunda än andra barn/ungdomar? 26. Känner ditt barn att andra barn/ungdomar förstår hur 27. Går ditt barn ut med sina vänner? 28. Kan ditt barn leka eller göra saker med andra 29. Tycker ditt barn att han/hon kan göra det mesta lika bra som 30. Tycker ditt barn att sina kompisar tycker om att vara med honom/henne? 31. Tycker ditt barn att det är lätt att prata med andra om sitt hälsotillstånd? 32. Tycker ditt barn illa om att behöva be andra om hjälp med att ta medicin? 33. Tycker ditt barn att det är irriterande att behöva komma ihåg att ta medicin? 34. Är ditt barn orolig över sin medicin? 35. Störs ditt barn av att behöva ta medicin? 36. Hatar ditt barn att ta medicin? 37. Tycker ditt barn att hans/hennes vardag är störd av att ta medicin? Datum Fysisk förmåga, 7-12 Jämlik med andra, Känna sig positiv, Livskvalitet Medicinering, Patientens kommentar Självständighet, 1-6 Tar ditt barn medicin eller får han/hon behandling? (med medicin menar vi tabletter, kräm, sprej, insulin eller någon annan medicin) Umgås med andra, Har du fått hjälp med att fylla i formuläret? 1. Känner du dig säker på din framtid? 2.Trivs du med ditt liv? 3. Kan du göra allt du vill trots ditt hälsotillstånd? 4. Känner du dig som alla andra trots ditt hälsotillstånd? 5. Kan du leva det liv du vill trots ditt hälsotillstånd? 6. Kan du göra saker utan dina föräldrar? 7. Kan du springa och röra dig som du vill? 8. Känner du dig trött på grund av ditt hälsotillstånd? 9. Är ditt liv styrt av ditt hälsotillstånd? 10. Stör det dig att du måste förklara för andra vad du kan och inte kan göra? 11. Har du svårt att sova på grund av ditt hälsotillstånd? 12. Stör ditt hälsotillstånd dig när du lekar eller håller på med andra aktiviteter? 13. Gör ditt hälsotillstånd att du känner dig besviken på dig själv? 14. Är du olycklig på grund av ditt hälsotillstånd? 15. Oroar du dig över ditt hälsotillstånd? 16. Får ditt hälsotillstånd dig att känna dig arg?

5 17. Är du rädd för framtiden på grund av ditt hälsotillstånd? 18. Får ditt hälsotillstånd dig att känna dig nere? 19. Stör det dig att ditt liv måste planeras? 20. Känner du dig ensam på grund av ditt hälsotillstånd? 21. Beter sig dina lärare annorlunda mot dig än mot andra elever? 22. Har du problem med att koncentrera dig i skolan på grund av ditt hälsotillstånd? 23. Tycker du att andra har något emot dig? 24. Tycker du att andra stirrar på dig? 25. Känner du dig annorlunda än andra barn/ungdomar? 26. Förstår andra barn/ungdomar hur du har det? 27. Går du ut med dina vänner? 28. Kan du leka eller göra saker med andra barn/ungdomar? (som idrott) 29. Tycker du att du kan göra det mesta lika bra som andra barn/ungdomar? 30. Tycker dina kompisar om att vara med dig? 31. Tycker du att det är lätt att prata med andra om ditt hälsotillstånd? 32. Är du orolig över att behöva be andra om hjälp med att ta din medicin? 33. Är det irriterande att du måste komma ihåg att ta din medicin? 34. Är du orolig över din medicin? 35. Stör det dig att ta din medicin? 36. Hatar du din medicin? 37. Är din vardag störd av att du tar medicin? Patientens kommentar Tar du medicin eller får du behandling? (med medicin menar vi tabletter, kräm, sprej, insulin eller någon annan medicin) Namn Enhet Datum för utförande Epilepsikirurgi Epilepsikirurgi Adolescens Vuxen:Andra familjära temporal lobs epilepsier Adolescens Vuxen:Autosomal dominant epilepsi med auditiva symtom (ADEAF) Adolescens Vuxen:Epilepsi med generaliserade toniska kloniska anfall Adolescens Vuxen:Juvenil absens epilepsi (JAE) Adolescens Vuxen:Juvenil myoklon epilepsi (JME)

6 Adolescens Vuxen:Progressiv myoklonus epilepsi (PME) Mindre ålders-relaterat:familjär fokal epilepsi med variabla foci (barn till vuxen) Mindre ålders-relaterat:reflex epilepsier Neonatal period:benign familjär neonatal epilepsi (BFNE) Neonatal period:ohtahara syndrom (EIEE) Neonatal period:tidig myoklon encefalopati (EME) Småbarn:Autosomal-dominant nocturnal frontal lobs epilepsi (ADNFLE) Småbarn:Barndoms absens epilepsi (CAE) Småbarn:Benign epilepsi med centrotemporala spikar (BECTS) Småbarn:CSWS Småbarn:Febrile seizures plus (FS+) och GEFS+ Småbarn:Landau-Kleffner syndrom (LKS) Småbarn:Lennox-Gastaut syndrom Småbarn:Myoklon absens epilepsi Småbarn:Myoklon atonisk (tidigare astatisk) epilepsi (Doose) Småbarn:Panayiotopoulos syndrom

7 Småbarn:Sen occipital epilepsi (Gastaut type) Spädbarn:Benign familjär infantil epilepsi Spädbarn:Benign infantil epilepsi Spädbarn:Dravet syndrom Spädbarn:Epilepsi med migrerande fokala anfall (Coppola) Spädbarn:Infantil myoklon epilepsi (MEI) Spädbarn:Myoklon encefalopati vid icke-progressiva sjukdomar Spädbarn:West syndrom Gelastic seizures med hypothalamus hamartom Hemiconvulsion hemiplegia epilepsi Mesial temporal lobs epilepsi med hippocampus scleros (MTLE med HS) Rasmussen syndrom Angiom/Kärlmissbildningar Hypoxi Infektion i CNS Inflammation i CNS Intrakraniell tumör Malformations of cortical development (MCD):DNET B.Distinkta kliniska entiteter B.Distinkta kliniska entiteter B.Distinkta kliniska entiteter B.Distinkta kliniska entiteter C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier

8 Malformations of cortical development (MCD):Fokal cortikal dysplasi (FCD) Malformations of cortical development (MCD):Gangliogliom Malformations of cortical development (MCD):Hemimegalencefali Malformations of cortical development (MCD):Heterotopier (periventrikulära eller subcortikala) Malformations of cortical development (MCD):Lissencefali Malformations of cortical development (MCD):Polymikrogyri Malformations of cortical development (MCD):Övriga MCD Metabol sjukdom Neurocutaneous syndromes:sturge Weber Neurocutaneous syndromes:tuberös Scleros Neurocutaneous syndromes:övriga neurokutana syndrom Pre-/Perinatal insult Skalltrauma Stroke Övrigt Epilepsi med oklar orsak Datum första oprovocerade anfall Första oprovocerade anfallstyp Datum för utförande C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier C.Epilepsier D.Epilepsi med oklar orsak Första oprovocerade anfall Första oprovocerade anfall

9 Utredd av Annan Utredd av Arbetsterapeut Utredd av Logoped Utredd av Pedagog Utredd av Psykolog Utredd av Sjukgymnast ADHD/ADD Annan motorikstörning Annan psykiatrisk/neuropsykiatrisk diagnos Autismspektrumtillstånd Cerebral Pares Intellektuell funktionsnedsättning Övriga inlärningssvårigheter Namn sdatum sorsak Datum för samtycke Inklusionsdatum Patientsamtycke Register-ID inhämtat av Huvudenhet PAL PAS Annan sjukdom/skada med påverkan på hjärnan Encefalit/Meningit Feberkramper Neonatal CNS sjd (HIE, sepsis/meningit, epilepsianfall ) Skalltrauma Stroke Studie Datum senaste ställningstagande till läkemedelsresistens/epilepsikirurgiutredning Läkemedel BMI Datum Huvudomfång Längd Vikt Etiologityp Etiologityp, datum Datum för utförande Resultat Register -Enhet -Enhet -Enhet Studier Studier Ställningstagande terapiresistens Tidigare behandling Tidigare behandling Typ av etiologi Typ av etiologi Undersökningar Undersökningar Undersökningar

10 Typ av undersökning Epilepsi, Far Epilepsi, Mor Epilepsi, Syskon Feberkramper, Far Feberkramper, Mor Feberkramper, Syskon Undersökningar