Verksamhetsberättelse 2014

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2014 SINOBA fyller 10 år! I tio år har SINOBA funnits som en nätbaserad förening för kunskap om urininkontinens och blåsproblem. Föreningen är ideell, hemsidan öppnade i mars 2004 och det första årsmötet hölls Genom saklig och lättillgänglig information vill Sinoba öka medvetenheten om urininkontinens och blåsproblem, om egenvård, om olika behandlingsmetoder och om hjälpmedel. Sinoba vill att fler med urininkontinens och blåsproblem ska få tillgång till vård och hjälp. Sinoba vill påverka beslutsfattare så att tillräckliga vårdresurser tillhandahålls. Vår vision är att vara med och skapa ett samhälle där alla med problem avseende blåsa och urinvägar får den hjälp de behöver och kan uppleva full social acceptans och livskvalitet. Årsmöte 2014 Årsmötet 2014 hölls på Södergården, Götgatan 37 i Stockholm, den 28 mars. Årsmöteshandlingar och inbjudan till motioner presenterades på hemsidan och medlemmarna informerades via medlemsmail. Styrelse och förtroendevalda Styrelsens mandatperiod är två år och den konstituerar sig själv, dvs utser ordförande, sekreterare och kassör. Från årsmötet i mars 2014 har styrelsen bestått av Märta Lauritzen (ordförande, omval), Gregor Larsson (vice ordförande, omval), Agneta Zaar (sekreterare, nyval), Raija Nikka (kassör, omval), Birgitta Lindehall, Lena Broddeskog och Peter Bernström. Styrelsen har haft tio protokollförda möten varav sex telefonmöten. Av de fysiska mötena har tre hållits i Stockholm och ett i Höga Kusten. Vid två tillfällen har styrelsen bjudit in huvudsponsorer och vid ett tillfälle övriga sponsorer för presentation av verksamheten. Gitte Könyves, styrelseledamot fram till årsmötet, därefter adjungerad till styrelsen, har fungerat som kontaktperson till redaktör Louise Malmros Manfrenati, anlitad av Sinoba. Peter Bernström har under hösten kompletterat ordföranden i vissa delar av styrelsearbetet.

2 Styrelsen har arbetat helt ideellt utan någon ersättning mer än för utlagda kostnader i samband med de fysiska mötena. I styrelsen har funnits erfarenhet från patientgrupper, vårdprofessioner och närliggande sakkunskap. Maud Ankardal har varit revisor och Lars Malmberg revisorssuppleant. Verksamhetsplanens mål för 2014: Öka antalet medlemmar besökare på hemsidan Delta i samhällsdebatten Visa Sinoba vid tre konferenser under året Minst två öppna föreläsningar Aktivt samarbete med minst en annan intresseförening Aktiv blogg på hemsidan Stärka patientens roll Medlemmar Vid årsskiftet 2014/2015 var antalet registrerade medlemmar 1 318, vilket är en ökning med 81 stycken under året. Styrelsen och aktiva medlemmar har under året arbetat genom kontakter och olika kanaler för att rekrytera nya medlemmar. Antalet besök på hemsidan var under året , vilket är en kraftig ökning jämfört med såväl tidigare år, som med vår målsättning. Kommentar: Enligt internationellt vedertagna beräkningar torde det finnas cirka en miljon personer i Sverige som är direkt berörda av urininkontinens eller andra problem att kontrollera urinfunktionen (10 % av befolkningen). Antalet besökare på hemsidan som även registrerar sig som medlemmar är få. Vi tolkar det som att motståndet mot att uppge sin identitet i detta sammanhang är stort. Delta i samhällsdebatten Intervjuer och artiklar har gjorts i tidningar, bl a i Äldre i Centrums temanummer om inkontinens, liksom artiklar i Cancervården nr 2. Pressrelease i mitten av juni om utbildning och äldrevård. En debattartikel, publicerades den 19 november på Internationella Mansdagen, med rubriken Manligt urinläckage dödar inte - men kan stjäla livsglädjen i 12 dagstidningar bl a Sundsvalls tidning, Eskilstunakuriren, Skånska Dagbladet, Barometern, Bohuslänningen. Veckan efter publiceringen noterades en topp av besökare på hemsidan. Konferenser och mässor

3 På den internationella kongressen 5th Global Forum on Incontinence (GFI) i Madrid 7-9 april deltog Sinobas ordförande i en paneldiskussion om sjuksköterskornas roll och en styrelseledamot i en paneldiskussion om egna erfarenheter. Vid European Association of Urologi, EAUs kongress I Stockholm hade Sinoba en monter, bemannad av styrelseledamöter. Vid Anhörigriksdagen i Varberg maj, deltog Sinoba med monter. Vid Geriatrikdagarna marknadsförde sig Sinoba på plats. Vid Nikolas årliga konferens på Djurönäset, oktober, föreläste ordföranden och en styrelseledamot. Vid Uroterapeutisk Förenings konferens i Göteborg, 7 9 maj representerades Sinoba via ett utställningsbord. Seniormässan i Stockholm, oktober, deltog Sinoba med en monter. Sinoba nämns ofta i samband med föreläsningar för professionen, t ex uroterapeut-, barnmorske och distriktssköterskeutbildningar. Medlemsträffar/öppna föreläsningar Sinoba arrangerade en öppen föreläsning i Örebro den 19 november, Att leva med urininkontinens, konsekvenser av urinläckage hur påverkas individen och anhöriga med Gunnel Andersson, med dr och uroterapeut. Svensk Pensionärs Förening, SPF, i Örnsköldsvik arrangerade en föreläsning med representant från Sinoba, vilken utmynnade i en studiecirkel med studiematerialet Blåsans väl och ve. Hemsidan / Blogg/ Sociala medier Hemsidan är Sinobas viktigaste redskap och vårt ansikte utåt. Det är därför viktigt att den fungerar och är uppdaterad. Styrelsen har under 2014 arbetat med webb-byrån Indell, som åtagit sig att bygga om och presentera en ny hemsida. Den skall få en modernare utformning och bli mer lättöverskådlig. Arbetet kommer att fortsätta under Hemsidan kommer att presenteras till årsmötet den 27 mars Sinoba har förberett en utökning av webbsidan med en tjänst Fråga Sinoba där medlemmar skall få möjlighet att ställa frågor till experter inom området urininkontinens och andra blåsproblem. Hemsidan har uppdaterats med 8 artiklar under året av redaktören. Inlägg har gjort under året om vad som varit aktuellt för Sinoba. Aktiva bloggare har inte visat sig vara lätta att värva eftersom det kan kännas mycket utlämnande att skriva om de intimiteter som blåsproblem och inkontinens utgör. Det är ett svårt övervägande för en potentiell bloggare huruvida man vill öppna sig och blotta sina

4 vardagsbekymmer och sina känslor kring detta tabubelagda område. Sinobas öppna facebook grupp har haft återkommande inlägg. Broschyr om Sinoba och blåsrubbningar Sinobas informationsfoldrar och visitkort har tillhandahållits och distribuerats via utbildningar, konferenser och vårdgivare. Syftet var att ge upplysning om problemområdet och att guida till Sinobas hemsida för mer information och för att rekrytera medlemmar. Media och representation Sinoba har varit delaktig i en informationsfilm om blåsproblem inspelad för cirka fem år sedan, som finns på Youtube via Sinobas hemsida eller Netdoktor, m fl. Den har sedan start visats gånger, under år visningar. Många hemsidor länkar eller hänvisar till Sinoba för kunskap om urininkontinens och blåsproblem. Exempel är Skånes Universitetssjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Nikola, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Octaviakliniken i Stockholm, Doktorn, Apoteket, Neuroförbundet, UroTerapeutisk Förening, mfl. Andra intresseföreningar Anhörigas riksförbund samarbetet fortsätter inför kommande mässor. Neuroförbundet fortsatta kontakter. Svenska Pensionärs Föreningen, SPF seniorerna fortsatt samarbete på lokalat plan (Örnsköldsvik) Personskadeförbundet, RTP, gemensam vilande ansökan till projekt för att höja kunskap och medverkande om blåsfunktionsproblem. Nikola fortsatt samarbete. Representant i NIKOLAS ledningsgrupp. UroTerapeutisk Förening, UTF, representant med förtroendeuppdrag i utbildningsutskottet. Nationellt samarbete Nikola Sinobas ordförande har ingått i ledningsgruppen för Nätverk för Inkontinens i Kommuner och Landsting (Nikola). Under året har ledningsgruppen arbetat aktivt för att säkra nätverkets och portalens fortlevnad. På finns lättillgängliga redskap och instruktioner för ett bra och kvalitetssäkrat omhändertagande vid urininkontinens och andra blåsproblem. Nätverket administrerades av Hjälpmedelsinstitutet fram till dess nedläggning april Sinoba har ingått i en grupp tillsammans med Göteborgs universitet samt andra intresseföreningar med samma intresseområden, för att uppmärksamma behovet av utbildning om urininkontinens och blåsproblem i vårdutbildningar inom universitet och

5 högskolor. En hemställan till Utbildningsdepartementet har förberetts, men avvaktats med tanke på valutgången. Blåsans Väl och Ve Blåsans Väl och Ve, ett studiematerial med filmer om den åldrande urinblåsan framtaget i samarbete med pensionärsorganisationer, NHR och Hjälpmedelsinstitutet har fått goda vitsord. Materialet finns i sin helhet via länk från Sinobas hemsida på Netdoktor Ett samarbetsavtal finns med Netdoktor och under året har problemet nattkissning som medför sömnstörningar fokuserats och länkats mellan parterna. Nordiskt samarbete De nordiska föreningarna Kontinensforeningen i Danmark, Nofus i Norge och Sinoba från Sverige, har fortsatt goda kontakter. Internationellt samarbete Sinoba är medlem i World Federeration of Incontinent Patients ( som är aktiva inom främst EU men även i Nordamerika och i Japan. Sinobas ordförande är styrelseledamot och länk till Sinoba finns på hemsidan. Sinoba finns också presenterat med länk hos International Continence Society ( Sponsorer/ Företagssamverkan Sponsring som sker genom projektavtal och har följt det sponsorprogram som finns på hemsidan, reviderat vid årsmötet Huvudsponsorer har varit Astellas Pharma AB SCA Hygien AB Johnson&Johnson. Övriga sponsorer har varit Ferring läkemedel AB Hartmann Scandicare AB. I samverkan med företagen har information om Sinoba spridits via företagens hemsidor genom informationsmaterial samt muntlig information

6 Stolta samarbetspartners I samarbete med Sinobas sponsorer har en bordsskylt tagits fram med text Stolt samarbetspartner med Sinoba. Denna är tänkt att användas av sponsorerna vid konferenser och mässor. Visitkort och foldrar har tidigare producerats och delats ut. Avtal Uppdragsavtal Sinoba tecknade uppdragsavtal med redaktören Louise Malmros Manfrinati för nya inslag på hemsidan under året. Ansökan föreningsstöd En ansökan utarbetades och lämnades till Socialstyrelsen om föreningsstöd, som skulle möjliggöra en mer kontinuerlig kanslifunktion med intensifierat föreningsarbete riktat till medlemmarna, samt även omvärldsbevakning. Ansökan avslogs i likhet med 2013 med hänvisning till att Sinoba inte tar ut medlemsavgift av sina medlemmar. Slutord Det kan vara svårt för den som inte är berörd att inse vilka konsekvenser urininkontinens och blåsproblem kan föra med sig. För många är området inte möjligt att tala om varken med familj, vänner eller ens med vårdpersonal. Med tanke på att livet fokuseras på kontroll över tillgängliga toaletter, val av kläder där eventuella urinfläckar inte syns, undvikande av offentliga sammanhang, fysisk aktivitet och intima kontakter så finns ett stort behov av kunskap om de olika tillstånden, vilken hjälp som finns och vetskap om att man inte är ensam. Stockholm i februari 2015 Märta Lauritzen, ordförande Gregor Larsson, vice ordförande Agneta Zaar, sekreterare Raija Nikka, kassör/kansli Birgitta Lindehall Peter Bernström Lena Broddeskog