Nummer 1, mars Föräldraskap

Transkript

1 Nummer 1, mars 2009 Föräldraskap

2 Det kom ett brev Hur ska föreningens arbete se ut framöver för att främja deltagande och inflytande för vuxna medlemmar med autism/aspergers syndrom? Riksföreningen Autisms styrelse har tillsatt en arbetsgrupp som ska samla in och sammanställa synpunkter och förslag runt detta. Det handlar både om formen för och innehållet i föreningsarbetet. Ska till exempel Empowermentrådet finnas kvar? Hur ska det i så fall se ut och vad ska rådet arbeta med? Empowermentrådet har fyllt en viktig funktion i sin nuvarande form. Rådet arbetar med frågor som rör vuxna med autism/as*. De vill öka inflytandet i föreningen för denna grupp och har i uppdrag att vara en länk mellan vuxna medlemmar med autism/ AS och riksstyrelsen. Idag finns det representanter med autism/as i de flesta av föreningens distriktsstyrelser. Det är bra. Det var en av Empowermentrådets uppgifter. En annan var att fungera som en intressepolitisk länk mellan träffgrupperna och riksstyrelsen. Men antalet träffgrupper har minskat och de som finns diskuterar sällan intressepolitik, istället pratar man om relationer och annat som ligger närmare vardagslivet. Hur kan andra arbetssätt se ut? Arbetsgruppen vill ha in så många synpunkter som möjligt på hur ett naturligt deltagande och inflytande för vuxna medlemmar med autism/as kan se ut i föreningen och hur våra erfarenheter och kunskaper tillvaratas på bästa sätt. Alla synpunkter, förslag och reflektioner värdesätts. Maila dina tankar och förslag under våren till empowerment@autism.se Redaktionen Riksföreningen Autism/Empowerment Bellmansgatan 30, Stockholm E-post: empowerment@autism.se Webbplats: Tfn: Redaktör/layout: Hanna Danmo Medverkande i detta nummer: Camilla, Gunilla Hultgren, Thomas Görling, Thorsten Schütte, Philip, Åsa, Kvinna med Aspergers syndrom samt Catharina Granath Foto: Hanna Danmo, Åsa Johansson, Johanna Médioni samt privata bilder Illustration: Maria T Ansvarig utgivare: Eva Nordin-Olson, ordförande i RFA Tryck: Iris Förlag AB Hej! Jag är 30 år, singel och gränsfall av AS. Jag fick diagnosen när jag var 28 år. I nuläget har jag inga tankar på vare sig förhållande eller barn. Innerst inne vill jag nog ha barn i framtiden. Två stycken tror jag, men det dröjer i så fall många år. (Partner vill jag i alla fall ha men det får dröja ett tag.) Skaffa barn utan partner är inte tänkbart för mig och jag tycker inte det borde vara tillåtet. Adoptera vill jag inte göra som det känns idag men jag tycker att par som vill adoptera ska få göra det, även sambor men inte ensamstående. Jag tycker om barn och det var därför som jag en gång valde att jobba som barnskötare, men det gör jag inte längre. Min systerdotter på 6 månader är världens goaste. Men att skaffa egna barn är ett oerhört ansvar och oåterkalleligt. Det kräver att man är mogen, har sprattlat klart och har ett stabilt och välgrundat förhållande där paret har liknande värderingar. Det kan liknas vid ett husbygge - det måste finnas en stadig grund. Ibland funderar jag på om jag skulle orka med egna barn eftersom jag tröttnar fort på saker och ting och behöver mycket egen tid. Jag trivs med sociala kontakter men egen tid är väldigt viktig, att få styra och ställa själv. Jag behöver nästan jämt ha det planerat och ha kontroll över situationen, troligen mer än gemene man eftersom jag har AS. Samtidigt kan jag nog bli bättre på det. Jag har redan lärt mig saker som jag för något år sedan aldrig trodde att jag skulle klara av. Jag är väldigt barnkär och har mina barnskötarkunskaper i botten. Jag är väldigt duktig på planering och strategier så jag får se hur det blir i framtiden. Jag tror att personer med AS kan klara av att skaffa och uppfostra barn men då får de själva inte ha alltför stora problem. Föräldrar som skaffar barn bör överhuvudtaget inte ha stora problem av någon art för då är det lätt att det inte fungerar. Föräldrar behöver vara stabila, lugna, mogna, samstämmiga och klara det sociala livet hyfsat. Tyvärr skaffar många barn när de inte är mogna och därför tror jag många skilsmässor sker. Många av dem har inte diagnos, så i vissa fall kanske personer med AS är bättre föräldrar. Generellt sett tror jag att det är svårt att ha egna barn om man har mycket svårigheter på grund av AS. God tid att förbereda sig är ofta viktigare för personer med AS än för gemene man. Barnuppfostran ställer höga krav och att ha barn är en livsuppgift. Kvinna med Aspergers syndrom * Vi använder förkortningen autism/as i tidningen och menar då alla autismliknande tillstånd. 2

3 Innehåll 4. Att vara förälder med autism/as Det finns inget som tyder på att vi generellt skulle var sämre föräldrar än andra. 5. Sonen fick mig att förstå kärlek Den totala uppmärksamheten och kärleken från sonen fick Camilla att släppa många spärrar och våga tro på människor. 6. Familj med trygghet och tolerans Ewa Lönn vågar vara annorlunda i sin föräldraroll eftersom hon inte är beroende av vad andra ska tycka och tänka. 8. En morfar berättar Thomas har AS och är morfar till fyra barnbarn. 9. Krönika 10. Sambo otänkbart barn självklart Gunilla Hultgren ville alltid bli ensamstående förälder. 12. Älskar att vara pappa En kaotisk period i Philips liv var när han fick sitt första barn men nu väntar han nummer två. 13. Sommarkurs 2009 Årets kurs blir på Ågesta folkhögskola. 14. Att inte vilja ha barn Åsa och Anna har valt bort föräldraskapet, bland annat för att deras energinivå inte skulle räcka till att ansvara för ett barn. 16. Anslagstavla 18. Recension Boken Vardagsstöd kan vara en hjälp när man inte vet vad man behöver hjälp med och på vilket sätt. 19. Fråga juristen RFA:s jurist svarar på en fråga. Föräldraskap Jag tillhör dem som inte vill skaffa barn och tror inte heller att jag skulle bli någon särskilt bra förälder. Jag känner mig inte lämpad och har helt enkelt inte någon lust. Det känns som ett övermäktigt ansvar att ha en annan människa att ta hand om när jag knappt klarar av att ta hand om mig själv (så känns det i alla fall). Ibland känner jag mig ju själv som en förvuxen tonåring, till och med som ett barn. Och så är jag nog för självcentrerad för att vilja och klara av att lägga mina egna behov åt sidan och istället fokusera på ett barns. Ett barn som dessutom kanske inte ens är tacksamt utan bara skriker! Kanske skulle jag bli galen av sömnbrist och den arbetsbelastning föräldraskapet ger. Om jag mot förmodan skulle skaffa barn någon gång är jag säker på att jag absolut inte skulle ha energi över till att arbeta. Då är det väl också ur samhällsekonomisk synvinkel bättre att jag drar in de skattemedel jag trots allt kan (jag jobbar halvtid) och lämnar fortplantningsbiten till andra? Ja, katterna räcker för mig. De kräver lagom mycket ansvar och ger underbar närhet och gemenskap tillbaka. På sidan 14 kan ni läsa om Åsa och Anna som också valt att inte bli föräldrar. Men jag är glad att det finns personer med autism/as som skaffar barn och klarar av det. Genom Riksföreningen Autism har jag har träffat många föräldrar med autism/as som verkar vara som vilka föräldrar som helst. Till exempel Ewa Lönn som jag intervjuat tillsammans med två av hennes söner, läs mer om dem på sidan 6. På sidan 12 skriver Philip om hur det var när han fick sitt första barn. Det var till en början en jobbig förändring men nu älskar han papparollen och han och hans partner väntar sitt andra barn. Ha en trevlig fortsättning på våren, med eller utan barn! Hanna Danmo. 3

4 Att vara förälder med autism/as De flesta med autism/as verkar inte ha barn, antingen för att de inte vill eller kan eller för att de inte hittat rätt partner. En del tänker säkert att vi med autism/as inte borde skaffa barn. Men det finns inget som tyder på att vi generellt skulle var sämre föräldrar än andra. Visst kan vi ha svårigheter men får vi hjälp och stöd med det vi behöver så kan vi också då vara lika bra föräldrar som andra. Så här skildras föräldraskap vid autism/as i några böcker. I boken Autism, relationer och sexualitet (Cura 2004) skriver Gunilla Gerland att Aspergers syndrom kan, men inte behöver, vara ett hinder för att klara av ett föräldraskap. Man kan aldrig säga att Asperger syndrom i sig betyder att man inte skulle kunna klara ett föräldraskap säger en professor i psykologi i boken. Professorn menar att det däremot kan finnas vissa med AS som inte klarar av att förstå barnets behov av närhet och andra emotionella behov. Är inte så låst i vuxenrollen Jag har läst mig till hur man ska göra och jag tror att jag är mycket bra på vissa saker. Jag tycker till exempel om att leka, berättar en 30- årig mamma som har en 6-årig dotter i Gunillas bok. Andra tycker att jag är barnslig, men det är också en tillgång. / / Jag är inte så låst i vuxenrollen. Att jag är konkret är också bra för barn. / / Jag förklarar hur det är, rakt upp och ned. Hon tycker inte att hon behöver hjälp i föräldrarollen, men däremot med andra saker såsom arbete, hygien, hushåll och ekonomi. En del föräldrar med AS blir ifrågasatta för att de är just föräldrar och har AS även om inte föräldraskapet och uppfostran av barnet i sig är problem. Inte alltid lätt att ha en udda förälder I boken Ensam på krokig väg (Kalmar kommun 2004) berättar Lennart Lindqvist, psykolog och förälder till en son med neuropsykiatriska diagnoser, om sin undersökning om hur det är att vara barn till en förälder som har neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Trots några negativa berättelser, så beskriver de flesta av barnen i dag sina föräldrar i ganska positiva termer, även om man inte alltid haft det så lätt som barn med en överaktiv eller udda förälder, skriver Lennart. Några av barnen tycker att de aldrig fick den kärlek de behövde av sina föräldrar. I några fall där föräldrarna haft stora svårigheter har det försvårat möjligheten för dem att vara en bra modell för sina barn när det gäller att hantera konflikter och sköta hem och ekonomi. Barnen i undersökningen beskriver vanligtvis sina föräldrar som originella, roliga och uppfinningsrika men samtidigt egensinniga. Sonen förstår att pappa är annorlunda I boken An Asperger Marriage (Jessica Kingsley Publishers 2002) berättar Chris Slater-Walker, som har AS, och hans hustru Gisela om deras äktenskap och om sonen George. Sonen förstår att pappans AS bland annat innebär att han inte tittar folk i ögonen när han talar med dem. Innan Chris går till sängs varje kväll skakar han om sonens täcke noggrant och blir irriterad om han blir avbruten i sin i Giselas ögon onödiga procedur. Något som hon inte heller gillar är när det första Chris säger till George när han kommer hem är till exempel Ta med dig tallriken till köket! och inte Hej. Chris är däremot ofta bra på att hantera sonens dåliga uppförande, oftast genom att be sonen tänka på vad han säger och han är mycket förlåtande när sonen inte uppför sig. Hanna Danmo Man kan aldrig säga att Asperger syndrom i sig betyder att man inte skulle kunna klara ett föräldraskap 4

5 Sonen fick mig att förstå kärlek Att bli förälder mamma var stort. Min son var den som fick mig att förstå kärlek, ömhet och tillit. Den totala uppmärksamheten och kärleken från sonen gjorde att jag släppte mycket av mina spärrar vad gäller tillit och vågade tro på människor runt omkring mig. När jag fick barn var jag nog (och är kanske fortfarande) omogen. Jag var 21 år och även om själva graviditeten var planerad så var den inte särskilt genomtänkt. Mitt liv var inte så självklart redan innan sonen föddes och jag hade varit inlagd på sjukhus samt varit placerad på ett antal behandlings- och utredningshem. Jag var sluten, avstängd och isolerad. Jag visste mycket lite om hur saker och ting skulle vara. Till exempel besökte jag inte mödravården förrän jag var i cirka femte månaden varvid barnmorskan blev synnerligen upprörd. Men hur skulle jag kunna vetat att man ska gå till mödravården innan det? Jag visste ju att jag var gravid det var tillräckligt för mig. Allt var okej och det föll mig aldrig in att det inte skulle vara det. Visserligen lusläste jag allt på biblioteket så jag var på det klara med vad som kunde gå fel. Likadant under förlossningen där jag var helt inställd på att inte ha någon form av bedövning eller smärtstillande. Tanken slog mig inte ens. När en sköterska kom in med slangar för lustgas blev jag skitarg och skrek åt henne att ta ut dem. Hade behövt veta hur saker ska vara Vad som har varit jobbigast med att bli förälder är nog att jag känner mig så lost. Jag vet inte hur man gör och saker kommer sig inte av sig själva. Jag hade velat att professionella runt mig hade förklarat mer hur det ska vara. Varför det är si eller så. Vi hade tur och fann en bra barnläkare som sonen träffade regelbundet och därmed blev de besöken förutsägbara. Läkaren förstod intuitivt mitt funktionshinder och anpassade situationen efter det till och med innan jag själv var medveten om det. Rent praktiskt har det tuffaste varit maten. Att få till mat i tid och rätt mängd har slitit hårt på mig genom åren och är fortfarande till och från en stor ångest. Så länge amning och burkmat fungerade var det rätt okej men sen började helvetet. En annan stor motighet har varit alla sociala kontakter med kompisars föräldrar, dagis och skolpersonal, fritidsaktiviteter m.m. Att ta kontakt för att sonen skulle få möjlighet att leka med en kompis kunde ta hela min energi och sluta med att jag skrek åt sonen för att jag inte orkade. Med åren samma problem fast i kubik Nu när sonen är äldre är det ungefär samma problem men i kubik. I och med att sonen har samma funktionshinder som jag blir det många kontakter med olika behandlare och andra professionella runt om oss. Jag har dragit ihop några nätverksträffar där det har medverkat upp till 20 personer, professionella, som funnits runt sonen och mig. Elevvårdskonferenser på sonens skola har aldrig varit ett litet smidigt möte utan till och från en hemskans massa folk. Jag har aktivt valt att inte ha fler barn då jag insett att jag inte hade klarat av ett till. Visserligen har jag vuxit med uppgiften och utvecklats enormt genom föräldraskapet, men hade jag kunnat få den erfarenheten utan att få barn hade jag hellre valt det. Tyvärr kunde jag ju inte veta vad jag vet idag innan jag fick barn. Jag känner ofta att jag är en kass mamma, att jag hade velat vara normal och göra saker som normala mammor. Laga mat och baka och ha ordning på idrottskläderna och delta på föräldramöten och ingå i ett sammanhang. Samtidigt har sonen fått en mamma som åker inlines, som rockar loss och sitter vid datorn hela natten och blir skitglad över den senaste teknikprylen. Som diskuterar liv och politik och samlar på konstiga saker. Som helhet är jag tacksam och tillfreds med tillvaron och jag ångrar inte att jag födde sonen. Det går inte att veta i förväg vad man klarar och inte klarar eller hur saker känns eller hur man reagerar. Jag hade önskat lite annat stöd än det jag fick men i det stora hela har det ju ändå blivit bra. Camilla 5

6 Familj med trygghet och tolerans Ewa Lönn, 52 år, har Aspergers syndrom (AS) och bor i Skåne med sin man och sina tre söner, varav två har AS. Jag träffar henne på ett hotell i Stockholm tillsammans med två av hennes söner, Anders, 22 år med AS och Erik*, 13 år, utan AS. Familjelivet präglas av att majoriteten av familjemedlemmarna har AS, de bryr sig exempelvis inte så mycket om omgivningen och andras åsikter. Familjen har så ofta tackat nej till olika släktsammankomster att de sällan blir bjudna nuförtiden. Och de åker aldrig bort någonstans på vardagskvällar det tar för mycket energi. De är en familj som är trygga med varandra. Ewa berättar att folk som varit hemma hos dem har sagt att det är så lugnt och skönt hos er och ni är så bra på att acceptera varandra. Ewa vågar vara annorlunda i sin föräldraroll jämfört med andra eftersom hon inte är beroende av vad andra ska tycka och tänka. Hon äter ibland mat ensam och sover och vilar kanske mer än andra föräldrar. Barnen har inte haft några problem med att konstatera att mamma vilar och lämna henne ifred. Ewa känner sig trygg som förälder. Hon tar det inte som en katastrof om det blir kris eller händer något oväntat. En av Ewas styrkor är att hon kan se konkret på situationer och säga nu gör vi såhär. Åsidosätter sina egna behov Ewa anser sig vara anpassningsbar gentemot barnen och att hon har kunnat åsidosätta sina egna behov till förmån för barnens. Jag har vågat stå upp för mina barn, ställa krav när jag behöver det, till exempel gentemot skolan. Alla Evas tre barn har haft problem i skolan i någon form och Ewa har fått kämpa för att det skulle ordna upp sig för dem, vilket det också har gjort. Jag har inte varit rädd att handla utifrån min egen övertygelse och stå på mig för att se till att alla mår bra. Ewa tycker att hon är bra på att förstå sina barns olika behov och bra på att se olikheterna och möta, tolerera och respektera dem. Vi har inte så många konflikter kring våra Ewa, Erik och Anders. olikheter i familjen. Anders håller med. Hon är en annorlunda mamma, fast på ett bra sätt. Det är till exempel OK att vid behov äta middag på sitt rum. Och man behöver inte vänta med att gå från bordet tills alla har ätit upp. Erik håller med sin bror. I familjen är det tvärt om undantag att de ibland bestämmer sig för att äta tillsammans allihop. Att äta mat borta kräver att man ska ha ett visst bordsskick. Anders tycker till exempel att det är svårt att förstå varför man förväntas dricka ur ett glas när det är mycket enklare att dricka direkt ur flaska. Inte eniga om allt Du pratar ofta för länge så att jag till slut inte hänger med och förstår vad du säger, påpekar Anders för Ewa. Och så är du seg när vi ska iväg någonstans. Du skickar ut oss att vänta i bilen och så får vi vänta där en kvart. Sen åker du en bit och kommer ihåg något du glömt ta med något Men Ewa uppfattar detta mer som ett undantag än som en regel. Och hon behöver en stund för sig själv för att samla tankarna och få med sig det hon behöver. Anders irriterar sig också på Man är ingen dålig förälder bara för att man har AS * Erik heter egentligen något annat. 6

7 att Ewa är ljudkänslig. Hon klagar även när jag har musik på mitt rum på låg volym Ibland är mamma pinsam när hon pratar med folk och säger och frågar om dumma grejer, berättar Anders. Och att hon stannar och pratar med alla hon anser att hon känner. Ibland när vi är ute ropar hon högt mitt namn om jag är några meter bort, säger Anders. Det är pinsamt. Sönerna gillar inte heller att Ewa vägrar att köpa fler kläder åt dem i metall-stil. Ni har ju bara sådana tröjor och sådana med popgrupper. Nej, suckar Erik, inte popgrupper, hårdrocksband. Hög tolerans för allas behov Nu när barnen är stora kan de vid behov göra mat själva. Erik går till exempel upp före alla andra för att få äta frukost i fred. Ewa märker att han till skillnad från pojkarna med AS är mer noga med hur han klär sig och har mer koll på sociala koder. Hon vill inte leva efter någon mall för så här gör man i vanliga familjer. Huvudsaken är ju att familjen funkar, säger Ewa. Vi sköter det på vårt sätt. I familjen finns exempelvis en hög tolerans för allas behov som en del kan uppfatta som tecken på ouppfostran. Sönerna tycker att det är perfekt och de litar på sin mamma. De tvättar själva och har sina egna tvättkorgar. De har lärt sig tvätta själva och frågar inte längre sin mamma om var de har sina plagg. Familjen är inte så stressad över alla måsten. Ofta sitter barnen på sitt rum ensamma framför sina datorskärmar. Vi umgicks så mycket när vi var yngre så det behövs inte mer, skämtar Anders. Städhjälp och halvtidsarbete underlättar Ewa tycker inte att det är jobbigt att ha barn, det är att hantera bemötandet från andra som varit jobbigt. Hon köper städhjälp som avlastning och för att spara energi. Och så jobbar hon halvtid för att hinna med att ha tid för sig själv. Ibland har Ewa svårt med taktil perception från andra människor men gentemot barnen har hon aldrig känt så. Jag frågar om Ewa har några tips till andra föräldrar med AS. Att tolerera och acceptera sina barn som de är men samtidigt ställa krav på dem. Det kan vara en svår balansgång, säger hon. Man är ingen dålig förälder bara för att man har AS om man är bra eller inte som förälder beror på personligheten. Men som förälder med AS blir man lätt tolkad och värderad av andra. En gång när hon skulle lämna en av sönerna på dagis var han ledsen på ett sådant sätt att Ewa kände att det var något som inte stämde. Då sa hon Jag lämnar honom inte idag. Personalen höll inte med henne. De tror att de vet bäst som är pedagoger, säger Ewa. Men hon har bara ifrågasatts som förälder tillfälligt, det har alltid retts ut. När hon började undervisa ett av barnen hemma var det också många som höjde på ögonbrynen. Ewa tror att de allra flesta med autism/as klarar av att ha barn. De allra flesta jag känner med AS klarar av sitt föräldraskap bra. Jag tycker absolut inte att man ska vara rädd för att skaffa barn bara för att man har AS. När det blir svårigheter är det sällan barnen i sig som är problemet utan praktiska saker i vardagen. Tänk igenom vad som är svårt för dig i kontakten med omgivningen och vad du skulle behöva för stöd som förälder. Tänk ut möjliga problem och hur ni skulle kunna lösa dem. Jag har aldrig träffat föräldrar med AS som inte förstått sina barns behov. Och har barnen också AS är man själv den som förstår dem bäst, avslutar Ewa. Hanna Danmo De allra flesta jag känner med AS klarar av sitt föräldraskap bra 7

8 Jag går på 75:e året och brukar lite skämtsamt beteckna mig som Sveriges äldsta aspergare. Givetvis finns det äldre personer med syndromet, men jag syftar på att jag inte fick diagnosen förrän jag fyllt 68. Jag har ännu inte hittat någon som slagit det rekordet. En morfar berättar Det speciella med det här är ju att jag haft syndromet så länge utan att veta om det. När jag insåg att jag kanske hade det var jag 64 år. Då hade jag redan ett barnbarn som var åtta år. Jag hade betydligt bättre kontakt med det barnbarnet än jag fick med de tre barnbarn som kom efter att jag fått diagnosen. Hon älskade sin morfar och satt ofta i mitt knä och jag brukade läsa godnattsaga för henne, precis som för hennes mamma när hon var liten förändrades allt. Jag pensionerade mig från jobbet och separerade från min fru, barnens mor. Vi hade då fått ett barnbarn till. När det behövdes barnvakt, frågade barnbarnens föräldrar alltid först deras mormor. Först om de fått höra att hon inte kunde en viss kväll, ringde de mig. Jag kände mig som en vikarie för en vikarie, men tänkte att mormödrar i allmänhet anses vara lämpligare som barnvakter än morfäder. Efter fyra år fick jag officiellt diagnosen Aspergers syndrom. Jag vet inte om det beror på det, men sedan dess har inget av mina barn bett mig om att vara barnvakt. Numera har jag fyra barnbarn, men jag har aldrig fått det nära förhållande till de andra tre barnbarnen som jag hade till det första. Jag har talat med vänner och min kurator om detta. Alla sätter det i samband med diagnosen. När det första barnbarnet var litet, visste ju ingen att jag hade Aspergers syndrom. Många som jag har pratat med har förklarat det med att aspergare förutsätts ha svårt att tänka på flera personer samtidigt. De menar Faktum är att jag ofta har svårt för att tänka på flera saker på en gång, men omöjligt är det inte att föräldrarna tror att jag bara skulle ägna mig åt det ena barnet och låta det andra sköta sig självt. Faktum är att jag ofta har svårt för att tänka på flera saker på en gång, men omöjligt är det inte. Andra anledningar kan ju förekomma. Småbarnen har en väldigt snäll och pysslig pappa och behöver mig kanske inte så som det första barnbarnet gjorde. Men ibland känns det sorgligt att jag så sällan träffar mina barnbarn. Barnens mormor, min exfru, förstår detta och tog nyligen ett storsint initiativ. När hon lovat passa barnbarnen, frågade hon mig om jag var ledig den dagen och hämtade mig sedan med bil till ungarnas förskolor och så tog vi var sin unge i handen och passade barn tillsammans i deras hem tills föräldrarna kom. Nu har vår dotter sett att det fungerar och häromdagen frågade hon vad jag gjorde på onsdag för då skulle mormor passa ungarna. Tyvärr var jag upptagen, men jag kan tacka min exfru för att det börjar vända. Visserligen får jag inte ensam ansvaret, men jag får åtminstone träffa ungarna. Jag tycker nu att jag fått bättre kontakt med barnen efter detta. Det blir säkert fler gånger. Kanske spelar det också in att jag nu nästan aldrig är på min exfrus vackra sommarställe. När vi var gifta bodde vi ju där tillsammans hela somrarna, och ofta var vårt första barnbarn där. Man har mycket roligt med ungar på sommarställen och det är nog då man kan upplevas som en sorts familjemedlem. Men jag kan aldrig komma ifrån tanken att diagnosen spelat en avgörande roll för mitt förhållande till barnbarnen. Thomas Görling 8

9 Krönika Föräldraskap och Aspergers syndrom Eftersom jag fick diagnosen sent i livet, när mina två barn nästan var tonåringar, gäller betraktelsen både den senare diagnosmedvetna tiden och, betraktad i backspegeln, tiden innan diagnosen. Den dominerande känslan nu är att jag i teorin är äldst i familjen och förälder, men att jag för det mesta fungerar snarast som yngst i en syskonskara. Det är i den rollen som jag fungerar bäst i vardagen och som jag bara lämnar när det är nödvändigt. Det går åt så mycket energi att klarar vardagen med jobbet och alla andra bestyren att det blir bekvämast så, minsta motståndets lag. Vuxenrollen är jag tvungen att inta när det exempelvis gäller ekonomiska frågor (se även Empowerment 2/2005 där Hanna Danmo och jag skrev om detta). Jag har varit och är mycket pliktmedveten och ansvarstagande som pappa vilket bland annat är en av anledningarna att jag vid båda barnen tog ca 1/3 av föräldraledigheten och flest dagar för vård av barn. Att jag tagit föräldraskapet på allvar och inte valde genvägar ledde också till insikten att fler än två barn klarar jag under inga omständigheter av. Redan innan diagnosen skrämdes jag intuitivt av min framlidna mors exempel, två barn hade hon klarat av, men fyra blev en för stor belastning. Det blev en av faktorerna som drev henne in i depression. Med facit i handen kan konstateras att hon med stor sannolikhet också hade AS. Redan innan sammanhangen klarnade kände jag ett obehag att i familjerollen bli mycket lik min mor, nu förstår jag varför! Starka sidor: Jag tar barnen på allvar; jag hade när barnen var små lätt att vara barnslig i lekar; jag gav inte upp i första taget när det gällde att få ett barn att sova; jag har ett mycket barnsligt och konkret sinne för rättvisa. Svaga sidor: Jag är oflexibel vid plötsliga ändringar; har svårt att hantera motstridiga viljor; har svårt med de flesta sällskapsspel; är ibland svår att bromsa när jag berättar/ förklarar; har svårt att inse att man skämtar och ej menar allvar. Sammantaget konstaterar jag att visst påverkade mitt funktionshinder föräldraskapet och relationer inom familjen (en självklarhet, annars skulle jag knappast uppfylla diagnoskriterierna!). Men det positiva överväger, familjen betyder oerhört mycket. Hade jag inte lyckats hitta en partner och bilda familj hade jag nog blivit en ganska isolerad enstöring. Och att jag har svårt med vissa saker har säkert bidragit till att göra mina barn empatiska och hjälpsamma! Thorsten Schütte Jag känner igen många av de typiska dragen hos AS i mina starka och svaga sidor som förälder: 9

10 Sambo otänkbart barn självklart Det finns saker som jag har varit bergsäker på i mitt liv och en av de sakerna var att jag ville ha barn. Jag har alltid sett mig själv som ensamstående förälder, vilket jag också blev med tiden. Barn var inget nytt för mig. Jag hade redan jobbat med barn i flera år, så jag hade ganska bra koll på vad barn är för något och vad de kräver och behöver. Det jag inte hade koll på var hur mycket tid de tar. Trots min erfarenhet av barn så var det inte samma sak att vara förälder som att jobba med barn. Jag hade precis kommit tillbaka från en långresa och var fyllda 25. Jag hade gjort det jag ville i mitt liv. Jag hade bra jobb, bostad, en trygg ekonomi och det kändes som jag var färdig med en fas i mitt liv och det var dags för nästa: föräldrarollen. Jag hade lärt mig att ett vuxenliv skulle innehålla ungefär följande delar för att passa in i normen som lyckad och normal : utbildning, jobb, bostad, familj och barn. Otänkbart med samboskap För mig var ett samboliv otänkbart, det skulle helt enkelt bli för trångt. Så för min del blev det en annorlunda lösning som passade just mitt liv. Den blivande fadern som var (och är) en vagabond, behövde sin frihet precis som jag. Vårt barn har alltid haft fri tillgång till sin pappa när han har befunnit sig på hemmaplan, men har haft en fast punkt, eftersom hon alltid bodde hos mig. För oss var detta en bra och fungerande lösning. Ibland gjorde vi saker tillsammans, som vilken familj som helst. Däremot så blev det en Vårt barn har alltid haft fri tillgång till sin pappa när han har befunnit sig på hemmaplan, men har haft en fast punkt, hon bodde alltid hos mig. För oss var detta en bra och fungerande lösning enorm belastning på mig att ta hela ansvaret i vardagen. Vidden av ansvaret i rollen som förälder hade jag inte kunnat inse innan jag befann mig i den. Jag var ovetande om belastningskänslighet och att jag faktiskt hade Aspergers syndrom men det gick trots allt, för att det måste gå. De första åren var nog rätt lätta. Jag hade turen att tre andra i mitt kompisnät skulle ha barn samtidigt. Vi födde våra barn med en veckas mellanrum, så den sociala biten var fixad från början, både för mig och mitt barn. Svårare ju äldre barnet blir Uttrycket Små barn, små bekymmer. Stora barn, stora bekymmer stämmer nog. När mitt barn var litet så fanns jag hemma för att vaka över henne, när hon kom i tonåren var jag hemma och vaktade spriten och lägenheten och min roll var att lotsa henne genom alla faror. När barnet är litet så handlar det så mycket om att ge trygghet, omvårdnad och kärlek, medan maktkampernas tid ännu är utom räckhåll. Något som jag haft nytta av i min roll som förälder, är tipset från en socionom: Ta bara strid om det absolut nödvändigaste. Om jag ser tillbaks på åren som småbarnsförälder, så var de absolut de lättaste och åren under tonårstiden var de värsta och jobbigaste för man är så otroligt maktlös då. Ändå ska jag väl säga att jag har haft tur och fick ett relativt lugnt barn som fungerade bäst under eget ansvar, precis som sin mor. Men visst 10

11 skulle jag ibland ha velat sätta ut en annons på blocket: Barn/tonåring bortskänkes. För min del innebar rollen som förälder att jag mognade och tog ett stort steg in i vuxenvärlden. Helt plötsligt var jag tvungen att se till någon annans behov än mina egna. Mitt livsutrymme fick begränsningar som inte var förhandlingsbara. Barnets behov i första hand Att göra avkall på sina egna behov och tvinga sig att vara mer social än vad man själv har behov av är ett pris som man får betala för att vara förälder med en diagnos inom autismspektrat. En av de saker som jag tycker var absolut jobbigast var förväntningarna från dagis/ skola att delta i olika aktiviteter. Det var i dessa situationer som jag kände av mitt annorlundaskap. Jag kände mig fullkomligt felplacerad. Vad ska man ha med sig i picknickkorgen? Var kan jag sitta och med vilka? Men som förälder är man tvungen att göra våld på sig själv i dessa lägen och delta för att ens barn ska få möjligheten till ett vanligt liv och få fungera i sociala miljöer och sammanhang. Den praktiska omvårdnaden av barnet är nog den lättaste biten i föräldraskapet. Det som har varit den svåraste biten för mig som förälder är nog att inte ha haft full tillgång till min tid och mitt eget livsutrymme. En sak kan jag avslöja: Det är mycket enklare att vara mormor, än att vara mamma. Snacka om en livets efterätt som heter duga. Gunilla Hultgren Att göra avkall på sina egna behov, tvinga sig att vara mer social än vad man själv har behov av, är nog det pris som man får betala för att vara förälder med en diagnos inom autismspektrat ANNONS Vill inte var utan min dotter Trots att livet många gånger är tufft som förälder så älskar jag min dotter och skulle absolut inte vilja vara utan henne. Idag har vi en fantastisk, nära relation som är full av värme, hjälpsamhet, respekt och acceptans för vad vi behöver och hur vi vill utforma våra liv. Även om min dotters uppväxt blev lite annorlunda så tror jag att hon ändå skulle säga att den var helt okej, till och med bra. Hade jag inte blivit förälder, så hade jag inte heller blivit mormor till två underbara killar. En familj behöver inte se ut på ett visst sätt Om man är lämplig som förälder handlar mer om hur man är som person och vilka förutsättningar man har att tillgodose ett barns alla behov, än om man har en funktionsnedsättning. För att bli förälder så gäller nog samma villkor för alla. Däremot behöver inte en familj se ut och leva på ett bestämt sätt. 11

12 Älskar att vara pappa En av de mest kaotiska perioderna i mitt liv var när vi fick barn. För de flesta så blir nog perioden i vilken man får sitt första barn fylld av omställningar och oväntade situationer. För många slutar detta med separationer eller problem i förhållandet med sin partner. För de flesta kan man kort sagt säga att det är en påfrestande men rolig och händelserik period. För mig kändes det väldigt roligt att få barn, jag ville ju verkligen ha barn och jag hade funderat på det länge. Dock var jag väldigt orolig inför det också då jag vet hur förändringar påverkar mig. Jag vill ju ha livet ganska förutsägbart och inrutat, i alla fall när det kommer till hus och hem och min trygga vrå. Dock vet ju alla som är föräldrar att just de kriterierna är något som inte direkt är garanterade vid tidigt föräldraskap. Stressen jag byggde upp i mig på grund av alla omställningar är en form av stress jag aldrig känt förut, inte så starkt som det var i alla fall. Press att klara av det som andra kan Jag hade ju ingen aning om Aspergers syndrom (AS) på den tiden men jag visste att jag inte var som de flesta. Nackdelen med att inte känna till AS var att jag hela tiden kände stark press på mig att vara och klara av saker som alla andra kan klara av. Klarade man inte av det var det antingen på grund av att man var lat eller helt enkelt ointresserad eller visade prov på bristande ansvar. Dessa tre har jag alltid trott var mina tyngsta laster. Som nybliven förälder var jag faktiskt väldigt glad och lycklig, jag älskade att vara pappa och ville så himla mycket. Jag skulle minsann bli världens bästa pappa. Tyvärr kanske jag inte blev så bra som jag tänkt, vid den tiden i alla fall. Omställningen och stressen Jag brann för att få barn, att ha barn. Jag är otroligt intresserad av mitt barn och jag älskar honom mer än allt annat blev för mycket för mig. Man kan säga att jag flippade lite, drog ut och festade och gjorde allt annat än att vara pappa. Sen när jag väl insåg att festande inte funkar för vare sig mig eller familjelivet så började jag stanna hemma. Men speciellt aktiv som pappa var jag inte då heller, fastnade framför datorn i timtal och blev otroligt störd av att behöva byta blöjor, natta och så vidare. Nu tror jag tyvärr att många som läser detta känner igen sig eller sin partner/ex-partner. Det finns tyvärr många människor som faktiskt beter sig så här när de får barn. Som tur är så är ändå de flesta bra föräldrar. Ansträngde mig för att ändra mitt sätt Jag vet inte vad som är problemet med de som beter sig så här när de får barn och jag själv störde mig otroligt på mitt beteende. Jag ville verkligen inte vara så som jag var och jag ansträngde mig verkligen för att ändra på mitt sätt att vara. Dock var det något av det svåraste jag gjort i hela mitt liv. Idag tycker jag att jag lyckats ganska bra, speciellt som jag inte hade en aning om vad AS var och därmed hade svårt att få insikt i mig själv. För är man lat kan man rycka upp sig, är man ointresserad skulle man kanske inte skaffat barn från första början och är man oansvarig så får man faktiskt se till att växa upp och ta sitt ansvar och samtidigt vara ärlig med att det kanske inte var rätt att skaffa barn. Saken är den att har man väl skaffat barn så ser man till att stå för det eller så 12

13 lämnar man plats åt någon som verkligen bryr sig. Älskar att vara pappa Problemet med mig är ju dock att jag varken är lat, ointresserad eller oansvarig. Jag brann för att få barn, att ha barn. Jag är otroligt intresserad av mitt barn och jag älskar honom mer än allt annat. Att ens snudda vid tanken på att inte ansvara för honom gör mig illamående. Jag är en pappa och jag älskar att vara det. Nu när jag vet vad det är för fel som är trasigt på mig inser jag att jag varit otroligt stark i mitt föräldraskap, att jag hittat vägar som passar både för mig och min familj. Vägarna har ibland varit otroligt svåra och krokiga och förhållandet har ibland hängt över ett stup i en skör tråd. Tillsammans har vi blivit starkare Men idag sitter jag här, men min familj. Vi har det jättebra. Vi har precis flyttat till ett nytt, större hem med en underbar uteplats. (Sen att flytten, i mitt huvud, var ett enda kaos tar jag och berättar om en annan gång.) Vi har vandrat vägen fram, tillsammans har vi blivit starkare och vi känner varandra otroligt bra. Allt detta har vi uppnått trots mina fel och brister. Jag inser nu hur mycket lättare mitt och andras liv hade varit ifall jag fått diagnosen AS i tidig ålder. Vi har ett till barn på väg nu som är beräknat till den 9:e april. Denna gång är jag inställd på förändringarna, denna gång har jag mer kunskap om mig själv. Jag är ändå väldigt orolig inför födseln och tiden därefter, för jag vet ju att, trots min nya kunskap, att det kommer bli en stressig period för mig. Skillnaden mellan nu och då är att jag nu har kunskapen och därmed många vägar att få hjälp eller bara någon att prata med när det krisar. Sommarkurs 2009 Gemenskap - teori och praktik Sommarkursen kommer att innehålla diskussionsgrupper och workshops kring att leva med autism/as med inriktning på gemenskap. Det finns möjlighet att lära känna andra med autism/ AS, utbyta erfarenheter, diskutera olika frågor och mycket annat. Ågestagården ligger vid sjön Magelungen och badmöjligheter finns. Kursen är öppen för dig som är medlem i RFA, har autism/as och är över 18 år. Du som behöver mycket stöd i din vardag bör ha med dig assistent eller ledsagare. Kursen är inte öppen för föräldrar eller nära anhöriga. Vill du veta mer om kursen innan du anmäler dig kan du kontakta Mats Jansson eller Hanna Danmo på samma telefon och e-post som till anmälan (se nedan). Alla deltagare får en mapp med information i god tid före kursen. Plats: Ågestagården, Ågesta folkhögskola i Farsta, Stockholm, Tid: Vecka 33, augusti (tisdag lördag) Kostnad: kr/person (helpension)* OBS! resekostnad ingår inte i priserna. Assistenter betalar ett högre pris. Arrangör: Riksföreningen Autism/Empowermentrådet i samverkan med Ågesta Folkhögskola. Anmälan: Sista anmälningsdag är den 30 april Anmälan är bindande och görs via e-post till: empowerment@autism.se eller via telefon: OBS! Antalet platser är begränsat. * Helpension = boende, frukost, lunch, fika och middag. Jag ser fram emot april! Philip Denna text är tidigare publicerad på Philips blogg. Läs mer på och sök efter pappa med asperger 13

14 Att inte vilja ha barn Jag är en kvinna på snart 36 år och jag vill inte ha barn. Jag har förstått att den meningen kan provocera många. En del skulle tycka att jag inte är en riktig kvinna, att jag kommer att gå miste om något eller att jag till och med är egoistisk. Men jag hoppas att det finns många som också tycker att jag har rätt att känna så och som känner likadant som mig. Jag tycker det skulle vara egoistiskt om jag skaffade barn, eftersom jag känner att jag inte skulle orka med det. Min energinivå är låg och jag tycker att jag har fullt upp med att ta hand om mig själv och göra de saker jag vill. Det skulle inte finnas tid och/eller ork med barn i mitt liv. Jag vill också ha friheten att själv kunna bestämma vad jag vill göra och när jag vill göra det. Folk säger ofta Du kommer ändra dig Jag känner mig som en riktig kvinna. Jag tycker inte det sitter i om jag vill ha barn eller inte. Det finns de gånger jag har sagt till andra att jag inte vill ha barn och fått kommentaren du ändrar dig. Som om det ingår i att vara kvinna att jag vill ha barn. Det tycker jag känns kränkande. Jag vet väl bäst själv vad jag vill och inte vill. Känner ingen biologisk klocka Jag har heller inte känt den där biologiska klockan ticka, som andra pratar om. Jag bara känner att barn skulle jag inte orka med. Jag förstår inte hur andra människor orkar med barn. Jag har brorsbarn, och jag tycker om dem precis lika mycket som min bror, eller andra i min familj, för de är en del av min familj. De tycker också om mig och de frågar och pratar om sin faster. Det är inte ofta jag har passat mina brorsbarn, men de kan jag ju i alla fall lämna tillbaka när de blir jobbiga. Min energinivå är låg och jag tycker att jag har fullt upp med att ta hand om mig själv och göra de saker jag vill Att jag inte orkar med barn gör mig inte till en sämre människa eller mindre kvinna. Det betyder inte heller att jag avskyr barn eller är dum mot dem. Nej, jag är en snäll och omtänksam människa som visar andra människor respekt. Det är bara det att barn ofta medför stök och stoj som jag inte orkar med. Barn tycker jag man kan skaffa sig om man verkligen vill och känner att man klarar av det. Alla barn förtjänar att vara välkomna och att deras föräldrar har tid och ork med dem. Jag tänker inte skaffa barn bara för att jag är kvinna och att det därför på något sätt skulle vara min plikt, eller för att det förväntas av mig. Frihet att välja Alla kvinnor vill inte ha barn. Tänk vad många kvinnor som skaffar barn för att det är vad som förväntas av dem. Jag har i alla fall friheten att i Sverige år 2009 kunna bestämma själv över mitt liv som kvinna och om det ska innehålla barn eller inte. Jag har bestämt mig för att utnyttja den friheten och välja ett liv utan barn. Jag fick diagnosen Aspergers syndrom i februari 2006, men det har inget med mitt val att inte skaffa barn att göra. Jag ville inte det innan heller. Jag tycker inte att Aspergers syndrom är ett hinder för att skaffa barn. Jag känner många med Aspergers syndrom som är bra föräldrar. Åsa 14

15 Skulle inte klara av föräldraskapet Anna är 27 år och har Aspergers syndrom, tvångssyndrom och ADHD. Jag träffar henne i centrala Stockholm för att prata om hennes val att inte skaffa barn. Själv vill jag inte heller ha barn. Jag väljer bort föräldraskapet dels för att jag inte tror att jag klarar av att vara förälder men också för att jag vill prioritera annat i livet. Jag vill inte ha barn för att allt det vardagliga skulle ta ytterligare en massa energi. Att bara klara av att ta hand om mig själv tar mycket energi, säger Anna. Som förälder har man ett stort ansvar och många krav på sig och jag som hatar allt som man måste göra som inte är kul, till exempel borsta tänderna, städa och så vidare. Jag känner igen mig i det som Anna säger, det blir att man skjuter upp sådana sysslor. Ser sina svårigheter och begränsningar Anna har insett sina svårigheter och begränsningar. Till och med personer utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar brukar ju ha svårt att få ihop allt som har med vardag och familj att göra. Hur skulle då jag med alla mina svårigheter klara av det? frågar hon. Jag skulle hela tiden vara orolig för att något ska hända, till exempel att barnet blir sjukt. Innan omgivningen förstod hennes svårigheter hände det att folk tjatade på att hon skulle skaffa barn och ifrågasatte varför hon inte ville bli förälder. Men nu, när hon förklarat varför, ifrågasätter ingen hennes beslut. Det enda som skulle få mig att ändra mig är om jag på något magiskt sätt blir av med alla mina svårigheter så att allt skulle gå enkelt. Jag skulle också behöva en garanti för att allt skulle bli bra och en garanti för att barnet inte skulle få någon psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, berättar Anna. Så du ser det inte som något positivt om barnet skulle ha samma funktionsnedsättning som dig? Jag tror att det underlättar om man tänker på ett liknande sätt, säger jag. Nej, svarar Anna, Det skulle jag inte klara av det skulle ju göra föräldraskapet ännu svårare. Där skiljer sig Annas åsikter från mina egna. Tycker du att det faktum att det kan finnas en ärftlighet i AS är ett skäl till att inte skaffa barn?, frågar jag. Ja, absolut!, svarar Anna. Jag har till exempel lidit mycket som person och skulle inte vilja utsätta någon annan för det! Många skaffar barn utan att tänka efter Anna är förvånad över att så många bara skaffar barn som en självklarhet utan att tänka efter vad det innebär. Det har hon nog rätt i. Det är nog en del som inte ens reflekterar kring om de vill ha barn eller inte utan ser det som en självklarhet att ha barn. Man vill ju inte verka annorlunda eller göra sina föräldrar besvikna. Det är nog ganska vanligt att personer med autism/as skaffar barn för att de vill vara som andra, vara normala. Precis som att en del vill ha en partner bara för att alla andra har det och att de inte vill vara avvika från mängden och betraktas som konstiga. På frågan om hur man ska göra om man känner press från andra att man borde skaffa barn svarar Anna; Om personer i ens omgivning tjatar på en att man borde skaffa barn så får man säga nej och förklara varför. Om de ändå fortsätter så säg Jag svarar inte på frågor om eller diskuterar detta. Annars får man väl sluta umgås med dem... Hanna Danmo Till och med personer utan AS brukar ju ha svårt att få ihop allt som har med vardag och familj att göra. Hur skulle då jag med alla mina svårigheter klarar av det? 15

16 Anslagstavla Stöd som socialtjänsten erbjuder till föräldrar och barn Stödsamtal med socialsekreterare. Samtalet kan ske per telefon och du behöver inte säga ditt namn. Gruppverksamhet. Många kommuner erbjuder samtalsgrupper för både barn och föräldrar. Vissa kommuner har speciella grupper för barn som till exempel mår psyksikt dåligt. Kontaktfamilj. En kontaktfamilj tar hand om barnet varannan eller var tredje helg. Under helgen deltar barnet i den familjens vardag och aktiviteter. Kontaktperson. Ungdomar kan få en kontaktperson. De träffas oftast en gång i veckan för att göra något tillsammans. Familjebehandling. För familjer som behöver förändra sin livssituation och sitt beteende. Ni träffas tillsammans med pedagoger och terapeuter och försöker hitta lösningar på era problem. Läs mer på webbplatsen: Stöd till föräldrar med kognitiva svårigheter I Tierp finns gruppverksamheten FIB föräldrar med intellektuella begränsningar. Verksamheten är för barn och föräldrar i familjer där minst en av föräldrarna har en funktionsnedsättning som till exempel utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. På FIB:s webbsida finns information om deras verksamhet och checklistor för barns klädsel, sjukdomar och olycksfall. Det är bland annat en checklista för vad man ska tänka på vid påklädning och en lista på barnsäkerhet i hemmet. Allt lättförståeligt eftersom det är till för föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar. Webbplats: Telefonjourer för föräldrar Rädda Barnens föräldratelefon och mejl Tfn: Öppettider: måndag 12 20, tisdag fredag: 18 21, lördag söndag: För alla föräldrar med stora eller små problem som rör barn och föräldraskap. De som svarar är föräldrar och medmänniskor. Ditt samtal är anonymt och kostar inte mer än en samtalsmarkering. Det går också att maila. Webbplats: Föräldratelefonen (SFPH*) Tfn: Öppettider: vardagar För föräldrar som behöver stöd och råd om den egna föräldrarollen. Föräldratelefon bemannas av psykologer och socionomer med lång yrkeserfarenhet. Den som ringer får vara anonym och samtalen är kostnadsfria, enbart en markering. Webbplats: BRIS Vuxentelefon om barn Tfn: Öppettider: måndag-fredag kl För vuxna som behöver någon att prata med kring frågor och problem som rör barn. Du kan ringa oavsett om det gäller dina egna eller andras barn och få information om var du kan vända dig för att få ytterligare hjälp. Du kan självklart vara anonym. Det kostar som ett vanligt telefonsamtal. Webbplats: 16 * SFPH = Svenska föreningen för psykisk hälsovård

17 Anslagstavla Teletal Personer som har funktionsnedsättningar och kan behöva stöd för att genomföra telefonsamtal kan få hjälp via Teletal. Det är en nationell kostnadsfri tjänst som ger tillgång till förmedlare som finns med under trepartssamtal och repeterar svårförståeligt tal, ger minnesstöd och/eller hjälper till med minnesanteckningar. Det behövs inte någon remiss, utredning eller förklaring för att få tillgång till Teletal. Tjänsten drivs av Post- och telestyrelsen. Telefonummer: Läs mer: Hej! Kontaktannons Jag är en singelkille på 43 år med autism. Mina intressen är musik och film, hemma och på bio. Tycker om att resa och umgås med vänner. Jag tycker om att se på innebandy, volleyboll, curling och fotboll. Brukar cykla och tycker om att gå på café och restaurang. Jag bor i egen lägenhet i Ljungby, en stad i södra Småland. Mitt utseende: blå-gröna ögon, mörkblond, smal ca 175 cm lång. Jag söker vänner men det skulle inte vara fel att kanske hitta kärleken också. Var ni bor spelar ingen roll, jag tycker om att resa om vi vill träffas. Svar till: Staffan Tägil Donationsgatan 37, Ljungby ANNONS 17

18 Recension: Vardagsstöd VARDAGSSTÖD för personer med autismspektrumtillstånd och andra kognitiva funktionsnedsättningar. Ett underlag för kartläggning av stödbehov Författare: Anna Sjölund Kan beställas från: Pedagogiskt Perspektiv, Vardagsstöd är en bok med mallar för att kartlägga vad man behöver för stöd i vardagen och för att formulera mål och hur stödet ska utformas. Den är tänkt att användas av personal tillsammans med personer med autism/as. Med materialet som hjälp är det lättare att komma fram till vad man behöver för stöd. Checklistorna är indelade i bokstavsordning, från arbete/sysselsättning till tvätt och hantering av kläder. Det känns lite lustigt att läsa innehållsförteckningen: arbete, disk, ekonomi Jag hade föredragit en indelning i hem och hushåll (mat, städning, ekonomi och så vidare) och andra viktiga livsaspekter (arbete, fritid, sömn och så vidare). Sist finns en sida för mål, delmål och sammanfattning av det stöd man behöver för att nå målet. Men här saknar jag rubriken Detta behöver jag själv göra. Man når ju inte sina mål bara genom andras hjälp utan behöver också själv göra vissa ansträngningar och uppoffringar. Och inte minst känna motivation utan det kan man få hur mycket hjälp och stöd som helst utan att lyckas. Samma mall återkommer i alla kapitel. Jag skulle också velat ha ett avsnitt med Utvärdering, hur har det gått?. Det är en fördel att boken är spiralbunden så att man lätt kan ha den uppslagen utan att den faller ihop. Själv har jag bland annat fyllt i bladen om matlagning och kommit fram till att jag måste planera mattiderna bättre, komma ihåg att titta på min matlista och lyda handdatorn när den piper att det är dags för mat. Ibland skjuter jag nämligen upp matlagningen, äter mackor eller värmer något färdiglagat i stället. Hanna Danmo Men innehållet är ju det viktigaste. I början får man som läsare en inledning och beskrivning av hur materialet är tänkt att användas. Det består av olika blad där personen med autism/as ska fylla i på en skala från 0 till 10 hur högt han/hon skattar sitt behov av stöd. Exempel på svårigheter man kan ha underlättar när man ska komma fram till vad man själv behöver hjälp med och i vilken grad. I exemplet till höger om resor handlar det om att personen behöver hjälp med att komma ihåg att ta med biljetten och komma iväg i tid. Det är bra att det i boken också finns plats för att skriva egna punkter och gradera dem. De olika perceptionsområdena radas också upp; syn, hörsel, lukt och känsel och det finns plats att fylla i vilka intryck man har svårt att hantera. Sedan gäller det att komma fram till hur stödet bäst kan utformas. Det finns plats att fylla i vilken typ av stöd man vill ha, till exempel personligt stöd, tekniska hjälpmedel och skriftlig struktur eller en kombination av dessa. Så här kan det se ut när man använder materialet. 18

19 Det är svårt att veta vad som gäller i djungeln av rättigheter och lagtexter. På denna sida svarar RFA:s förbundsjurist på läsarnas frågor om rättigheter och juridik. Har du också en fråga om juridik? Skicka in den till oss på empowerment@autism.se (men vi garanterar inte att vi kan svara på alla insända frågor). Fråga juristen Fråga: Mina boendestödjare säger att de inte får hjälpa till med sådant som har med mina barn att göra. Jag behöver till exempel hjälp med att få dem att komma iväg till skoltaxin i tid. Stämmer det att det finns regler/lagar för sådant? Finns det fler regler för hur en boendestödjare ska arbeta? Vad kan jag ansöka om för alternativ insats i boendet där jag även får hjälp att hjälpa mina barn? Svar: Socialnämnden, och i förlängningen kommunen, är skyldig att verka för att barn och unga respekteras och ges möjlighet till utveckling och trygghet, delaktighet och inflytande. Socialtjänstens insatser för barn och unga ska syfta till att underlätta familjens uppgift att ge barnen en materiell och känslomässig trygghet. Detta står bland annat i 5 kap 1 socialtjänstlagen (SoL). I det ligger både att utreda eventuella missförhållanden i hemmen och att i samarbete med hemmen ge det stöd som behövs för att barnets bästa ska tillgodoses. Insatser enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) kräver att man deltar i den aktivitet som stödet omfattar. Detsamma gäller i princip också insatser enligt SoL. Assistenten ska inte själv städa huset medan brukaren är ute på annan aktivitet, utan städningen ska i möjligaste mån ske tillsammans med brukaren och på dennes villkor. Detsamma gäller barnens omvårdnad. Assistenten eller boendestödjaren ska hjälpa brukaren att så självständigt som möjligt utöva föräldraskapet och egentligen bara finnas i bakgrunden i dessa sammanhang. Assistenten eller boendestödjaren ska inte ta på sig förälderns roll som övervakar och vårdnadshavare, utan allt stöd måste ske i närvaro av och i samförstånd med föräldern själv. RFA:s förbundsjurist Catharina Granath I förarbetena till LSS (prop 1992/93:159) sägs att det under barnets första tid kan vara naturligt att förälderns personliga assistent hjälper till med den praktiska omvårdnad av barnet som föräldern inte kan ge själv. Detta motiveras av att det är viktigt för barnets utveckling att det under den första tiden kan få sina grundläggande behov tillgodosedda av bara ett fåtal vuxna. När barnet är moget för att släppa in stöd från fler vuxna får bedömas i det enskilda fallet (s 66). I övrigt finns inte mycket skrivet om insatser till föräldrar med funktionsnedsättning. Om man nu inte kan få hjälp med föräldraskapet inom ramen för sina egna insatser finns förstås andra möjligheter till stöd, framförallt genom socialtjänstlagen. Det kan exempelvis vara stöd riktat direkt mot barnen eller hushållet i stort. Om man har möjlighet är det bra att försöka fundera över och formulera sina behov av stöd när det gäller att få familjesituationen att fungera. Om man inte kan göra detta själv, kan man be om hjälp av en tjänsteman inom kommunens socialtjänst. 19

20 Nästa nummer utkommer i juni 2009 Aktuellt Rikskonferens och World Autism Day Den 2 3 april är det rikskonferens i Västerås om boende och fritid. På konferensens första dag är det också World Autism Day/Världsautismdagen och folkhälsoministern Maria Larsson ska att dela ut riksföreningens pris Årets pusselbit. Tema: Boende och fritid Rapport från rikskonferensen om boende och fritid Tips och strategier Intervjuer Sommarkurs i augusti Den augusti kommer vi ha sommarkurs för vuxna med autism/as på Ågesta folkhögskola utanför Stockholm. Sista anmälningsdag är 30 april. Läs mer i annonsen på sidan 13. Slut med telefontiden Från och med februari har vi inte längre någon telefontid. Vi svarar istället i regel på kontorstid tisdag torsdag. Om vi inte kan svara när ni ringer så kan ni prova igen, maila eller tala in ett meddelande (men tänk på att tala tydligt om ni lämnar telefonnummer eller liknande). Tidningen slås ihop med Ögonblick I år är det sista året tidningen Empowerment ges ut i nuvarande form. Från 2010 kommer den att slås ihop med Ögonblick. På detta sätt kommer fler att kunna ta del av det som skrivs av oss med autism/as. Övrigt Föreningens nya webbplats är snart klar och kommer att presenteras under våren på samma adress som den gamla, Vänliga hälsningar Hanna Danmo och Mats Jansson Riksföreningen Autism/Empowerment Bellmansgatan Stockholm Telefon: E-postadress: empowerment@autism.se Webbplats: Vi vill ha ditt bidrag till tidningen! I tidningen nummer 2/2009 ska vi ha temat boende och fritid. Vi vill att ni läsare skriver och berättar om era erfarenheter och tankar kring boende och fritid. Hur fungerar ditt boende? Vi önskar både positiva och negativa exempel. Vad gör du på din fritid? Vad har du för strategier för att hantera vardagen? Vad skulle du vilja förbättra i samhället för personer med autism/as när det gäller boende och fritid? Alla bidrag tas tacksamt emot! Givetvis kan du vara anonym/skriva under signatur. Vi vill ha ditt bidrag senast den 1 maj. Våra adresser finns i rutan till vänster. Vi kan tyvärr inte lova att alla insända bidrag får plats i tidningen. Om din insändare inte blir publicerad beror det alltså inte på att den är dålig utan på platsbrist. Vi förbehåller oss rätten att korta och redigera insänt material utan att först rådgöra med insändarskribenten.