Delaktighet i den samordnade vårdplaneringen

Transkript

1 FoU-rapport inom vårdvetenskap, Nr 2005:1 Delaktighet i den samordnade vårdplaneringen Delstudie inom S@mS-projektet Tyra E O Graaf Rolf Nikula Anna Ehrenberg Margareta Ehnfors

2 FoU-rapport inom vårdvetenskap, Nr 2005:1 Delaktighet i den samordnade vårdplaneringen Delstudie inom S@mS-projektet Författare: Tyra E O Graaf, leg sjuksköterska, doktorand Rolf Nikula, leg sjuksköterska,, fil dr Anna Ehrenberg, leg sjuksköterska, forskarassistent Margareta Ehnfors, leg sjuksköterska, professor Kontakt: Forskningsadministratör Birgitte Kolsung Institutionen för vårdvetenskap och omsorg Örebro universitet, Örebro e-post: birgitte.kolsung@ivo.oru.se ISSN NR:

3 Sammanfattning Studien beskriver förloppet vid utskrivning från slutenvård för patienter som bedöms ha behov av fortsatt vård och/eller omsorg. Fokus i studien ligger på patientens delaktighet i den samordnade vårdplaneringen med syftet att beskriva: om och på vilket sätt patienterna ges möjlighet till delaktighet i den samordnade vårdplaneringen och hur denna delaktighet utformas efter byte av vårdnivå i samband med utskrivning från slutenvården Utgångspunkten för studien var den samordnade vårdplanering som är nödvändig enligt den s.k. betalningsansvarslagen samt intentionen att åstadkomma ökad delaktighet för patienten. Studien genomfördes under 2004 som en fallstudie, med deltagande observation av samordnad vårdplanering, analys av patientjournaler samt intervjuer med patient och närstående både i samband med den samordnade vårdplaneringen och senare i hemmet. Resultaten visar att patientens egen erfarenhet tas till vara endast i begränsad omfattning. Olika yrkesgrupper tycks enbart se till sitt eget arbetsområde och ingen tar ett tydligt ansvar för patientens hela situation. Den delaktighet och kontinuitet i vård och omsorg som eftersträvas visar i denna studie tydliga brister. En jämförelse med inskrivning till avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) visar ändå att patientdelaktighet är möjlig att uppnå. En viktig skillnad mellan samordnad vårdplanering vid utskrivning från sjukhus och inskrivningssamtal vid ASIH är att patientens egen upplevelse och erfarenhet efterfrågades mer aktivt. Det skapar en annan förutsättning för patientens delaktighet. Studien mynnar ut i slutsatser och förslag till framtida utveckling av den samordnade vårdplaneringen. Bland annat föreslås att denna behöver förberedas t ex att gå igenom varför patienten skrivits in, vilka bedömningar som gjorts och vilka åtgärder som satts in. Förutom de huvudaktörer som varit aktiva under vårdtillfället, bör motsvarande kompetenser inom fortsatt vård och omsorg finnas med i den samordnade vårdplaneringen, för att tillsammans med patienten kunna föra en fördjupad diskussion kring de bedömningar som gjorts samt vilka åtgärder som utförts eller kommer att behöva utföras. Utöver dessa skall patient och/eller närstående kallas till den samordnade vårdplaneringen och få möjlighet och hjälp att förbereda sig inför diskussionen. Samtliga deltagare bör ha i stort sett samma information vid mötet om det ska finnas någon reell möjlighet till delaktighet. Den som utfärdar kallelsen till samordnad vårdplanering måste även ta ansvar för att hålla ihop helheten i planeringen. Oavsett om uppdraget utförs av utskrivande läkare eller hanteras via delegation så skall den som leder planeringen vara väl förtrogen med och inläst på alla bedömningar, åtgärder och resultat och hur dessa återkopplar till patientens liv före vårdtillfället. OM dessa förutsättningar uppfylls finns förutsättningar att de olika aktiva vårdgivarna kan ge patienten det stöd som behövs för att patienten ska kunna vara en person som aktivt är delaktig i sin egen samordnade vårdplanering. 3

4 Inledning Det finns ett ökande intresse i vårt samhälle för att kunna skapa förutsättningar för den enskilde att bo kvar i hemmet trots sjukdom och nedsatta funktioner, liksom att så snart som möjligt åter få komma hem efter sjukhusvistelse. Att patienten får vård i hemmet ökar kraven på samverkan mellan de olika enheter som ger vård- och omsorgstjänster. En viktig fråga utöver samverkan mellan vårdgivande enheter är att sjukvårds- och omsorgstjänster för personer i hemmet har god kvalitet och så långt det är möjligt utgår från vad patienten och dennes närstående anser är viktigt. Att medverka till att personer med olika vårdbehov kan få bo kvar i hemmet medför inte bara personliga kvaliteter, det blir allt viktigare också av kostnadsskäl för samhället, med tanke på de framtida vård- och omsorgsbehoven. En bättre samverkan mellan olika vårdgivande enheter, patienten och patientens närstående ställer krav på att informationsöverföring, beslut om och genomförande av olika vårdåtgärder hanteras på ett tillfredsställande sätt. Det s k SamS-projektets bedrivs inom ramen för ITHS2 1 -programmet och uppdragsgivare och projektägare var Landstingskontoret, SLL. De parter som ingår i projektet är Institutionen för vårdvetenskap och omsorg vid Örebro universitet, Förenade Care med dess Palliativa vårdenhet, Täby kommuns Äldreomsorg, SABH Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset, ASIH Långbro Park, Radiumhemmet vid Karolinska universitetssjukhuset, Alkit Communications samt Cambio Healthcare Systems. I SamS-projektet ingår vårdenheterna Hemsjukvårdsenheterna SABH (Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet) vid Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset, Palliativa vårdenheten inom Förenade Care och ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet), Långbro Park inom Stockholms läns landsting. Målet för arbetet i SamS-projektet var att: Öka samverkan mellan patient, närstående och olika vårdgivare i omsorg samt hälso- och sjukvård, med hjälp av ett nytt sätt att använda IT inom vården för att förbättra team-samarbetet kring patienten. I denna situation är frågan om patientens och närståendes delaktighet i beslut om planering och genomförande av vårdåtgärder dvs fokus för denna delstudie av stor betydelse. Vi vet att även med de bästa ambitioner finns det svaga delar i en kedja. Ett underliggande motiv för detta arbete har varit att försöka hitta svaga punkter i informationsöverföringen för att senare kunna arbeta med att förstärka dessa, bl a med IT-stöd. Det är komplexa processer som omfattar både professionella vårdgivare, patienter och deras närstående som vi försöker kartlägga och beskriva. Hela bilden kan inte fångas, men med flera olika pusselbitar får vi en bättre bild av situationen som grund för framtida förbättringar. I denna delstudie har vi fokus på patientens och närståendes situation i samband med överflyttning mellan olika vårdformer, där en central utgångspunkt har varit lagen om Kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (fortsättningsvis BAL), som beskrivs närmare här nedan. 1 ITHS 2 - ett program för utveckling av IT inom hälso- och sjukvård finansierat av KK-stiftelsen och Vårdalstiftelsen. 4

5 Syfte Syftet med arbetet var att beskriva:. om, hur och på vilket sätt patienten ges möjlighet till delaktighet i den samordnade vårdplaneringen och hur denna delaktighet utformas efter byte av vårdnivå i samband med utskrivning från slutenvården. Syftet begränsas inte till samordnad vårdplanering och BAL (SFS 1990:1404, SFS 2003:193). Frågeställningen om patientens delaktighet är giltig även om inte betalningsansvar föreligger. BAL tydliggör inte bara ekonomiskt ansvar i olika situationer, utan tonvikt läggs även på patientens eget inflytande och delaktighet i vårdsituationen. Studiens fokus gäller den senare aspekten, som alltså bör föreligga vid byte av vårdnivå även utan samordnad vårdplanering. Lagar, begrepp och definitioner Patientjournallag Enligt patientjournallagen [PJL] (SFS 1985:562, SFS 2002:298) är en patientjournal först och främst avsedd att vara ett stöd för den eller de personer som ansvarar för patientens vård. Den utgör arbetsverktyg eller underlag för bedömningen av de åtgärder som kan behöva vidtas av någon som inte tidigare träffat patienten. Journalen är även en informationskälla för patienten om erhållen vård (SOSFS 1993:20). Hälso- och sjukvårdslag Definitionen av sluten vård i hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763) avser hälsooch sjukvård som ges när patienten är intagen på sjukhus. Öppen vård avser hälso- och sjukvård som inte kräver intagning på sjukvårdsinrättning/sjukhus (5 HSL). Öppenvården delas mellan primärvård och övrig öppen vård (Proposition.1994/95:195). Primärvård innefattar basal omvårdnad, medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande verksamhet, rehabilitering och hjälpmedelsförskrivning. Primärvården bedrivs inom landstingens och kommunernas öppna hälso- och sjukvård samt av privatpraktiserande specialister i allmänmedicin. Övrig öppenvård omfattar hälso- och sjukvård meddelad av läkare med andra specialistkompetenser än den i allmänmedicin. Den inkluderar öppenvårdsmottagningar vid eller anknutna till sjukhus samt privatpraktiserande läkare med annan specialistkompetens än allmänmedicin. Till övrig öppenvård räknas även sjukhusansluten hemsjukvård. Lag om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (BAL ) I Lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (SFS 1990:1404) (BAL ) beskrivs ett inskrivningsmeddelande. Det är ett skriftligt meddelande från sluten vård om att en patient har skrivits in och kan komma att behöva fortsatta insatser efter utskrivningen. Inskrivningsmeddelande skall underrätta berörda enheter i den öppna vården eller omsorgen vid inskrivningstillfället eller så snart det bedöms finnas ett behov av det. Vårdplan skall upprättas för en patient som skrivits ut från en enhet inom landstingets slutna hälso- och sjukvård av den behandlande läkaren, där läkaren gör bedömningen att fortsatta 5

6 insatser kommer att behövas. Denna vårdplanering skall ske i samarbete mellan företrädare för berörda enheter vid kommunens socialtjänst eller hälso- och sjukvård eller landstingets primärvård, öppna psykiatriska vård eller annan öppenvård. En vårdplan skall innehålla uppgifter om det bedömda behovet av insatser samt uppgifter om vilken enhet som är ansvarig för respektive insats. En vårdplan är upprättad när den har justerats av företrädare för de ansvariga enheterna. I fortsättningen kallar vi denna för justerad vårdplan Ett utskrivningsmeddelande skall senast dagen före det att en patient beräknas skrivas ut från den slutna hälso- och sjukvården underrätta ansvariga enheter. Omvårdnadsansvarig sjuksköterska är den sjuksköterska som verksamhetschefen eller efter verksamhetschefens uppdrag annan utsett att vara ansvarig för patientens omvårdnad, ibland benämnd patientansvarig sjuksköterska (SOSFS 1996:32). Epikris, utskrivningsmeddelande Med epikris (SOSFS 1996:32) avses en sammanfattande bedömning av ett sjukdomsfall. Den innehåller en medicinsk del som är den ansvariga läkarens sammanfattande bedömning, en omvårdnadsdel som är den omvårdnadsansvariga sjuksköterskans sammanfattande bedömning och en rehabiliteringsdel som är den rehabiliteringsansvariges sammanfattande bedömning. Utskrivningsmeddelandet ska informera de ansvariga mottagande enheter som, enligt en justerad vårdplan, kommer att överta vård av och omsorg om patienten vid tidpunkten för utskrivning (BAL 10 e). Samordnad vårdplanering Vårdplanens upprättande föregås av en samordnad vårdplanering (SOSFS 1996:32), som avser en process som syftar till att tillsammans med patienten samordna planeringen av dennes fortsatta vård och omsorg vid överföring från en vårdform till en annan. Denna process består av flera moment, såsom: informationsöverföring till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården bekräftelse (kvittering) av mottagande information ställningstagande till huruvida företrädarna för de olika vårdnivåerna skall mötas för planering genomförande av planeringen - per telefon eller - vid personligt möte mellan berörda parter, där patienten och i vissa fall dennes närstående deltar. Vård och omsorg Med vård och omsorg avses medicinska åtgärder, omvårdnadsinsatser, förebyggande insatser, rehabilitering och hjälpmedelsförskrivning samt sociala insatser som särskilt boende och annat socialt stöd (SOSFS 1996:3). Vårdgivare Med vårdgivare avses i detta sammanhang inte den enskilde utövaren utan den juridiska person (statlig myndighet, landsting, kommun, bolag, stiftelse etc) eller den fysiska person som bedriver hälso- och sjukvård (SOSFS 1996:32). 6

7 Tabell 1. Delaktighet som empowerment efter Rifkin och Pridmor (2001). EMPOWERMENT Information är kunskap Kunskap är makt Att dela kunskap är delaktighet/inflytande Information Att ha tillgång till de fakta som behövs Kunskap Att tolka och använda information i en specifik situation Delaktighet Att ge förtroende, möjlighet och inspiration till dem som saknar makt eller inflytande att omsätta erfarenhet och kunskap i beslut som påverkar dem själva. Delaktighet I denna studie används begreppet delaktighet ett begrepp som är centralt för allt arbete inom hälso- och sjukvård. Vi har valt att använda begreppet med utgångspunkt i Rifkins och Pridmores (2001) beskrivning (Tabell1). De beskriver delaktighet som empowerment. De menar att information leder till kunskap, och att kunskap är makt. Att dela kunskap är att vara delaktig och ha inflytande, alltså uppnå empowerment. Att vara informerad är att ha tillgång till de fakta som behövs. Att besitta kunskap är att kunna tolka och använda information i en specifik situation. Delaktighet skapas genom att förtroende, möjlighet och inspiration ges till dem som saknar makt/inflytande att omsätta erfarenhet och kunskap i beslut som påverkar dem själva. Grunden för delaktighet är inte att se delaktighet som en produkt, utan som en process. Vi avser att använda ordet empowerment som definition av delaktighet. Ordet består av två delar em som i embarkera, d v s stiga ombord på en båt, samt power, som enligt lexikon betyder makt och förmåga. Definitionen blir således att patienten är delaktig när han är indragen i framtagande av fakta som påverkar vård och omsorg samt tolkningen av dessa fakta, och dessutom ges förtroende/möjlighet att omsätta detta i de beslut som påverkar patienten själv. Metod och material För att beskriva skeenden har vi valt att använda kvalitativa metoder (Starrin & Svensson 1994), då flera perspektiv på samma skeende kompletterar och fördjupar förståelsen. Varje person som ingår i studien har följts över en tidsperiod. Vår ansats är att lägga ett pussel av patientens upplevelser och erfarenheter och ställa det mot den dokumentation och information som ligger till grund för och som överförs mellan vård- eller omsorgsnivåer. Ambitionen har varit att strukturera och visualisera med ambitionen att förmedla en beskrivning av patientens erfarenhet av delaktighet. Vi diskuterar sedan om upplevd delaktighet har fått genomslag i dokumentation och åtgärder. Materialet består av fyra genomförda fallstudier (Yin 2003). Varje individ följdes över en tidsperiod på 5-9 veckor under våren och sommaren Fallstudien som metod kan ses som 7

8 Tabell 2. Översikt av datainsamlings- och analysmetoder Datainsamlingsmetod Deltagande observation Intervju I av patient och närstående Journalgranskning Intervju II av patient och närstående Analysmetod Analys av kommunikationsmönster och samspel Kvalitativ innehållsanalys Kvalitativ innehållsanalys Kvalitativ innehållsanalys ett antal metoder som används för att belysa många perspektiv och för att beskriva komplexa skeenden. De metoder som användes var följande (Tabell 2): Datainsamling med hjälp av deltagande observation, intervjuer samt granskning av olika journaldokument för medicinsk vård och omvårdnad. Erhållna data analyserades dels med kvalitativ innehållsanalys (Alvesson & Sköldeberg 1994, Hartman 1998) och dels med analys av den verbala kommunikationen samt det samspel som förekom under samtalet. 2 Den deltagande observationen utfördes vid den samordnade vårdplaneringen i samband med att patienten skulle skrivas ut från sluten vård till en annan vårdform. Forskaren fanns med i rummet utan att delta i samtalet. Dessa data analyserades sedan ur kommunikativ aspekt (Nilsson & Waldemarsson 1994). Patient och närstående intervjuades både i samband med den samordnade vårdplaneringen och cirka fyra veckor senare. En intervjuguide med öppna frågor användes (se bilaga) Utformningen är inspirerad av Kvale (1996). I intervjusituationen har uppföljande frågor kunnat ställas. Vi hade också ambitionen att låta den intervjuade tala färdigt utan att bli påverkad av den som intervjuade. De olika journaldokumenten lästes först efter att den första intervjun hade genomförts. Insamlat material har utgjorts av all dokumentation om medicinsk vård och omvårdnad för den aktuella patienten under den tidsperiod som omfattar tiden från intagning på sjukhus till utskrivning. Det insamlade materialet har sammanställts och jämförts, varje patient för sig samt korsvis mellan fallbeskrivningarna för att vi skulle finna likheter och skillnader i erfarenhet av delaktighet. I studien har vi fokuserat dels på den verbala kommunikationen, dels på det sociala samspelet som en väsentlig del av kommunikationen. En klassisk utgångspunkt för hur språket används är uppdelningen i symptomfunktion, signalfunktion och symbolfunktion (Molander 1983). Symptomfunktionen uttrycker något sändaren vill eller känner. Signalfunktionen pekar ut att ett yttrande är en signal till mottagaren att reagera på något sätt. Symbolfunktionen slutligen säger något om ett ämne. Denna uppdelning lanserades av Karl Bühler (I Molander 1983). Trots att den är relativt grov, visar den ändå behovet av att tolka yttranden utifrån kontext och socialt samspel. Molander (1983) resonerar utifrån Wittgensteins tankar om kommunikation 2 Ytterligare resultat från studien kommer att redovisas på annat sätt. 8

9 som varande mer av ett spel än förmedling av något. För att kartlägga detta spel som utgör kärnan i informationsöverföring och patientdelaktighet enligt BAL tar vi utgångspunkt i gruppens psykologi. Svedberg (1997) behandlar gruppens psykologi utifrån relationsbegreppet. Den sociala samvaron kan beskrivas som en matris vars embryo finns i deltagarnas varseblivning av varandra. Gruppens matris, dess nätverk av relationer upplevs av den enskilde som en helhet eller gestalt med eget liv och en egen logik, vilket enligt Svedberg kan illustreras visuellt. Vi betraktar den samordnade vårdplaneringen som en sådan egen matris, där aktörer intar roller utifrån yrkesroller och behov. I gruppdynamiken löser man sedan problem med överföring av information och fortsatt vårdplanering. Aktörerna kan anlägga olika perspektiv på sin egen funktion i den samordnade vårdplaneringens gruppdynamiska process. Exempel på olika perspektiv kan vara expertens, beslutsfattarens, ställföreträdande förälderns, den omhändertagnes, lyssnarens eller tjänarens. Dessa perspektiv kan skifta och kombineras under processen. Det finns ingen självklar koppling mellan aktörens perspektiv i den gruppdynamiska processen och aktörens profession. En beslutsfunktion som profession behöver inte motsvaras av ett gruppdynamiskt beslutsperspektiv, på samma sätt som att en expertfunktion inte behöver medföra ett gruppdynamiskt expertperspektiv. Utifrån Svedbergs reflektion om gruppen har vi utformat en modell som visuellt beskriver samtalet, och därmed återspeglar matrisen samspelet i gruppen. Denna visuella presentation visar gruppens inre sammanhang, aktörernas gruppdynamiska perspektiv och därmed också patientens delaktighet i processen. I denna rapport redovisar vi olika mönster för den interna kommunikationen i samband med vårdplaneringsmötet. Urval Urval av patienter gjordes utifrån följande principer: Patientens måste kunna tala och förstå svenska språket. Kontakt skulle ske i samband med utskrivning från sluten vård till öppen vård eller kommunal hälso- och sjukvård. Representanter från både större och mindre stad skulle inkluderas. Urval av patient från mindre stad gjordes med hjälp av sjukhuschef. Sjukhuschefen kontaktade en avdelning där projektet presenterades, och personal ombads kontakta forskaren när patient skulle skrivas ut enligt BAL. Därefter informerades patienterna muntligen och skriftligen av forskaren om projektet samt tillfrågades om deltagande. Urvalet från större stad förmedlades genom deltagande parter i SamS-projektet. Samma urvalsprocess som ovan ägde rum vid sjukhus i större stad. Ingående enheter Utskrivning skedde från slutenvårdsavdelning på sjukhus. Fortsatt vård och omsorg skedde i kommunal regi och med primärvård inkopplad. För två patienter vidtog inte omedelbart vård och omsorg på ny vårdnivå direkt efter utskrivning, utan detta skedde senare. Efter remittering (och väntan) skrevs de in i avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) (Tabell 3). ASIH är en remissinstans, viket innebär att de beviljar ansökningar efter platstillgång. Konsekvensen blir att det inte är vanligt att man kan gå direkt vid utskrivning från sjukhus till ASIH. Det är ytterst sällan som samordnad vårdplanering sker med ASIH som mottagare. Enligt uppgift förekommer detta endast vid enstaka tillfällen under året. Därmed förändrades 9

10 Tabell 3. Översiktlig beskrivning av de olika tillfällena för datainsamling för patienterna och deras olika vård- och omsorgsgivare Vård och omsorgsgivare Slutenvård Samordnad vårdplanering Kommunal omsorg/ primärvård Metodval för Patient 1 Journalgranskning Deltagande observation + patientintervju Uppföljande intervju efter 4 veckor Metodval för Patient 2 Journalgranskning Deltagande observation + patientintervju Uppföljande intervju efter 4 veckor Metodval för Patient 3 Journalgranskning Deltagande observation + patientintervju Uppföljande intervju efter 4 veckor Metodval för Patient 4 Journalgranskning Deltagande observation + patientintervju Uppföljning ej möjlig Vård och omsorgsgivare Metodval för Patient 5 Metodval för Patient 6 Inskrivningssamtal ASIH Deltagande observation Deltagande observation + patientintervju + patientintervju förutsättningarna under studiens genomförande, så att den samordnade vårdplaneringen enligt BAL jämställdes med inskrivningssamtalet i ASIH. Skillnaden vid inskrivning till ASIH är att information från utskrivande enhet föreligger endast i skriven form, som en remiss. Inga aktörer deltog därmed från utskrivande enhet vid vårdplaneringen. Den uppföljande intervjun efter fyra veckor kunde inte genomföras med patienter från ASIH, då dessa patienter i strikt mening inte bytte vårdnivå, eftersom de inte anslöts till ASIH vid utskrivning från sjukhus. Urvalet kom att bestå av sex patienter, varav två från mindre stad, två från större stad och två med inskrivning till ASIH. Vi bedömde att detta skulle vara ett tillräckligt stort material för de analyser vi avsåg att göra. Genomförande Genomförandet av observationer, intervjuer och granskning av dokumentation gjordes under år När en patient skulle skrivas ut enligt BAL, alternativt skrivas in i ASIH, kontaktades forskaren av utskrivande klinik. Efter att personalen muntligen förberett patienten på forskarens besök samt lämnat skriftlig information om studien syfte och form, ordnades en informationsträff för patient och anhöriga. Vid detta tillfälle redogjorde forskaren ytterligare för projektet och tillfälle gavs för frågor och förtydliganden. Patientens tillstånd inhämtades för forskarens deltagande vid den samordnade vårdplaneringen och för tillgång till journalen. Därefter genomfördes deltagande observation, intervju och genomgång av journaldokumentation (intervjufrågor samt observationsguide, se bilaga 1-3). Valet av denna ordning gjordes för att forskaren inte skulle påverkas inför observation av den samordnade vårdplaneringen. Den uppföljande intervjun med patienten och närstående genomfördes i hemmet ca fyra veckor efter utskrivning. Tre patientintervjuer genomfördes på detta vis. De patienter som var 10

11 anslutna till ASIH följdes inte upp med intervju fyra veckor efter inskrivning. En av de utskrivna i storstad var ej möjlig att få kontakt med (vare sig patient eller närstående) för den uppföljande intervjun. Databearbetning och analys Det insamlade materialet har i denna rapport förändrats när det gäller omständigheter och tider, för att garantera deltagarnas anonymitet. Dessutom presenteras resultatet i form av typfall, där patienters erfarenheter sammanställts i ett patientfall, utan att ge avkall på faktainnehållet. Ett typfall kan alltså motsvara förloppet för en eller två patienter. Sjukhusets olika journaldokument har även analyserats utifrån innehåll och hur väsentlig information för fortsatt omvårdnad har förts vidare i den samordnade vårdplaneringen, i epikris eller på annat sätt (t ex remisser), som ett mått på kontinuitet. Intervjuer som beskriver patientens och närståendes upplevelse av samordnad vårdplanering och tiden efter hemkomst har analyserats med kvalitativ innehållsanalys genom att patienternas utsagor har kondenserats och kategoriserats, vilket har utmynnat i tre typfall. Situationen vid den samordnade vårdplaneringen har analyserats både ur innehållsaspekt och ur kommunikativ aspekt (Nilsson & Waldemarsson 1994). I analysen av kommunikationen har vi valt att fokusera på vem yttranden riktas till och om relevant information utifrån befintlig dokumentation förmedlats. Dessutom har analys gjorts av hur lång tid olika aktörer och ämnesområden står i centrum. Denna analys kompletterar och validerar övriga resultat (Efraimsson et al 2003). Validitet Validitet eller trovärdighet, d v s hur väl vi lyckas studera det vi avser, uppnås genom användande av flera olika källor i datainsamlingen, vid avgränsning i valet av källmaterial och i hur vi genomförde analyserna. Patientens upplevelse inhämtades genom intervju. Upplevelsens förankring i den reella situationen tydliggörs genom jämförelse med flera olika journaldokument. Delaktighet som inflytande och möjlighet att påverka framkommer i jämförelsen mellan intervju, journaler och justerad vårdplan som är resultatet av en samordnad vårdplanering. 11

12 Resultat Resultaten presenteras i två delar, dels i form av tre typfall som beskriver en process och dels en analys av kommunikationen vid den samordnade vårdplaneringen. Syftet med typfallen är att belysa det centrala innehållet och lyfta fram betydelsefulla aspekter i en patients delaktighet. De tre typfallen visar på olika slags förtjänster och brister i samordnad vårdplanering och patientdelaktighet. Vi har valt att visa hur patientens anamnes och åtgärder beskrivs. Anamnesen beskriver patientens liv före vårdtillfället. Åtgärder beskriver de olika yrkesgruppernas agerande under vårdtillfället. Del I Typfall 1 Anamnes Enligt patientens egen berättelse: Patienten, en 80-årig man, har fallit en gång i november. Han har lite smärta, men inte värre än att den går att acceptera och att kurera med smärtstillande läkemedel. Smärtan blir värre, och en månad efter fallet söker patienten distriktsläkare. Patienten ordineras smärtstillande och får remiss till sjukgymnast. Smärtan minskar inte av behandlingen. Läkaren skriver under följande veckor ut mer och mer smärtstillande. Sjukgymnastbehandlingarna gör fruktansvärt ont enligt patienten. I februari, tre månader efter fallet, skall patienten läggas in på sjukhus för en sedan tidigare planerad bråckoperation. I och med att patienten inte kan ta sig upp på operationsbordet röntgas patienten, och en begynnande artros konstateras. Om denna diagnos leder till ytterligare vårdåtgärder är oklart utifrån journalanteckningar och utifrån patientens egna uppgifter. Patienten fortsätter att söka för sina svåra smärtor, bl a till akutmottagningen på uppmaning av sin distriktsläkare. På grund av den höga belastningen på akutmottagningen blev patienten vid ett tillfälle hänvisad till en privatpraktiserande läkare. Även här fick patienten utskrivet mer och kraftigare läkemedel. I april finner närstående patienten så pass mycket sämre att de söker akut och patienten blir inlagd på grund av förmaksflimmer, hjärtsvikt och caputnekros med smärtor. Under vårdtiden på sjukhuset Enligt journalanteckningar: Läkaren har noterat att de svåra smärtorna i höften är svåra att lindra. Patienten får inom två dygn från inskrivning röntgen av höft, bedömning av ortoped, samt en remiss skickad för höftoperation med förtur. Läkaren ser över och kompletterar de smärtstillande läkemedlen. I samband med den vattendrivande medicinen som sattes in vid behandlingen av hjärtsvikten, har patienten haft problem med att tömma blåsan. Patienten har tappats flera gånger med ml urin stående i blåsan. Under vårdtillfället blev kvarliggande urinkateter (KAD) insatt och försök att avveckla den med intermittent tappning genomfördes. Patienten kan inte tömma blåsan när det är dags för utskrivning, så KAD återinsätts och en remiss skickas till urologen. Hjärtsvikt och förmaksflimmer följs upp enligt gängse behandling. Arbetsterapeuten gör en ADL-bedömning på patienten. Hon dokumenterar att patienten har en nedsatt ADL-förmåga efter hjärtsvikt, men inga åtgärder sätts in. Sjukgymnasten lånar ut en rollator till patienten inför utskrivning, i övrigt inga åtgärder. 12

13 Kallelse till samordnad vårdplanering Skriftlig kallelse till den samordnade vårdplaneringen går till kommun och öppenvård. Patienten och närstående kallades muntligen. Samordnad vårdplanering Deltagare: patient, närstående, sjuksköterska och arbetsterapeut från avdelning, distriktsköterska från primärvården samt biståndshandläggare från kommun. Justerad vårdplan Innehåller beslut om städhjälp. Har justerats (bekräftats) av kommunens biståndshandläggare. Läkares utskrivningsmeddelande Uppföljning: Remiss skickad till Ortopedkliniken, patienten kallas från hemmet. Ökat vattendrivande p g a hjärtsvikt, följs upp av vårdcentralen. Det går inte att utläsa ur journalanteckning om utskrivningsmeddelandet går vidare i vårdkedjan. Läkares epikris Förlopp: I samband med den vattendrivande medicin som sattes in vid behandling av hjärtsvikten har patienten haft problem med att tömma blåsan. Uppföljning: av ortopeden och urologen på sjukhus X. Vårdcentralen ansvarar för eventuellt ställningstagande till nytt EKO och uppföljning när patientens hjärtsvikt har stabiliserats. Kontroll av elektrolyter inom två veckor. Eventuell upptitrering av dos ACE- hämmare, viktigt med optimering inför eventuell höftoperation. Kopia till: Vårdcentralen, Ortopedmottagning och Urologmottagning på sjukhus X. Utskrivningsmeddelande av sjukgymnast Aktivitet/hjälpmedel: Patienten har under vårdtiden varit uppegående med rollator. Rollator finns hemma. Har även käpp. Det går inte att utläsa från journalanteckning om utskrivningsmeddelande går vidare i vårdkedjan. Omvårdnadsepikris: Nutrition: Normal kost. Sammanfattning vårdtid: Patienten har under vårdtiden haft ont i sin höft och blivit insatt på smärtstillande. Har efter det haft svårt att kissa och fått urinkateter (KAD). Försökt att avveckla KAD, men då patienten återigen drabbats av residualurin så sattes en ny KAD in. Det går inte att utläsa från journalanteckning om omvårdnadsepikrisen går vidare i vårdkedjan. 13

14 Sjukhus Anamnes Läkare Halkade och föll i januari. Sedan tilltagande smärtor som är konstant närvarande. Arbetsterapeut Sjukgymnast Sjuksköterska Åtgärder Läkare Artros hö höft Röntgen höft, ortopedkonsult, remiss op höft. Läkemedel, EKG, EKO, Lab. Remiss urolog. Gemensam journal Arbetsterapeut Sjukgymnast Sjuksköterska KAD, interm ittent tappning. Justerad vårdplan Bisthandl i kommun: Städning Samordnad vpl Deltagare: Patient, N ärstående Sjuksköterska och arbterapeut från avd. Distr.sköterska från pv. Bisth. från kommun K allelse till sam ordnad vpl Skriftlig: Kommun Öppenvård Muntlig: Patient Närstående Kommun Figur 1. Informationsflödet på sjukhus fram till samordnad vårdplanering kring patienten. Figur 1 beskriver den information som påverkar patientens delaktighet i samordnad vårdplanering. Notera relationen mellan aktiva aktörer i journalföring och i samordnad vårdplanering. 14

15 Patient utskriven Utskrivningsmeddelande Läkare Läkarepikris Utskrivningsmeddelande Sjg Om v. epikris Uppföljning: Remiss skickad till ortoped. Ökat vattendrivande p g a hjärtsvikt följs upp på VC. Förlopp: Har fått vattendrivande läkemedel. Aktuellt hjälpmedel. Du har under vårdtiden varit uppegående med rollator. Nutrition: Normal kost. Uppföljning: Ortoped- och urologremiss. VC ev ang nytt EKO. Kontroll elektrolyter. Sammanfattande vårdtid: Patient har under vårdtiden.? VC Ortoped + urolog?? Figur 2. Informationsflödet från sjukhusvård till nästa vårdnivå, både vad avser innehåll och i vad mån det är dokumenterat att informationen förts vidare. Tecknet? betyder att ingen information finns i journalen. Patientens reflektion fyra veckor efter utskrivning Patienten var omedveten om och förvånad över att han hade kateter vid hemkomsten. Patienten var även omedveten om det planerade besöket hos urologen som var ordinerat av sjukhusets läkare för att följa upp urinblåsans status och KAD. Han har haft prostatabesvär för år sedan men har inte tidigare besökt urolog. Patienten tolkar det nu som att denna kallelse rör prostataproblematiken, och att det är en form av uppföljning. Vid besöket på urologkliniken dras katetern. Patienten är glad över detta och nöjd med urologens besked att prostatan fungerade väl, då patienten uppfattade att den var huvudanledningen till besöket. Väntan på höftoperation uppfattas av patienten som lång och smärtsam Han upplever att han inte kan påverka situationen. Rådet han fått av både sin distriktsläkare och läkaren på sjukhuset är att han skall åka in till akutmottagningen och sätta sig när det blir för svårt med 15

16 smärtorna. Det rådet gör honom uppgiven, då han uppfattar att han bara blir registrerad och sedan är det adjö. Det blir ingen egentlig hjälp. Patienten har också fått en påverkan på rösten, som blivit skrovlig, så att det han skall säga inte kommer riktigt fram. Han har därmed svårt att göra sig förstådd av sin omgivning. Det är något som bl a hans fru märker av i samtalen dem emellan. Det skapar lite irritation i hemmet. Enligt patienten har en av läkarna som patienten träffat sagt att det troligen är p g a av någon av medicinerna Patienten har tappat matlusten och äter mindre nu än när smärtan tilltog i december. Han har även varit illamående och upplever sig lida av muntorrhet. På sjukhuset åt patienten allt som serverades, Ja det lilla som bjöds det åt jag. Han tyckte att maten som serverades var god men att den var alldeles i underkant för en normal människa. Det var ju inget för en hungrig karl. Patienten har tappat vikt med 16 kilo på knappt åtta månader, vilket innebär ca 20 % viktnedgång. Enligt patienten har en primärvårdsläkare nämnt att det berodde på medicinerna, en annan sa: Oj då. Dessa uttalanden var under tiden före sjukhusvistelsen. (Omfattningen av viktminskningen uppmärksammades genom de frågor som intervjuaren ställde till patienten och finns inte dokumenterad i något av journaldokumenten. I sjuksköterskans journal angavs följande information under sökordet nutrition : Äter allmän kost.) I väntan på operation tillbringar patienten den mesta tiden i sängen, då smärtan blir värre om han sitter. Patienten kan förflytta sig med hjälp av käppar eller rollator. Toalett fungerar väl, patienten klarar själv toalettbesök. Kommunalt stöd enligt justerad vårdplan fungerar väl. Ombyggnad av dusch är genomförd, trapphiss på gång och trösklar borttagna. Patienten har känt en frustration över att inte ha blivit lyssnad på och förstådd när det gäller smärtan i höften som är kraftig och begränsar patientens liv så mycket. En yngre närstående till patienten har via Internet sökt möjligheter att få en tidigare operationstid på annat sjukhus än det sjukhus patienten redan står i operations kö till. Det har ingett patient och anhöriga hopp om att komma tidigare fram till operation, då han har hittat betydligt kortare köer till andra sjukhus än det patienten redan köar till. 16

17 Typfall 1 Januari Faller och slår i höften Egenvård Tycker att det går bra Februari - mars Söker distriktsläkare Smärtstillande läkem. Sjg remiss, behandl. Hjälper inte Gör ont April V I K T R E D U C E R I N G Maj Planerad bråckoperation sedan tidigare. Röntgen pga att man samtidigt ser patientens svåra smärtbild i höften. Juni Söker distriktsläkare Söker akutmottagning Skickas vidare till läkare på stan. Enl. närstående: jättedålig och blek. Genomförs Begynnande artros Smärtstillande Smärtstillande Läkarbedömning: Förmaksflimmer Hjärtsvikt Caputnekros med smärtor. OK, enl patienten? Hjälper ej Hjälper ej Enl dotter: Var så trött, hade haft så ont så länge. Han var nästan förvirrad. Åker in till akutmottagningen. Läggs in på sjukhus Inom 2 dygn: Rtg höft, ortopedkonsult Sätts upp på op-kö Juli Skrivs ut från sjukhus Kommunen - städ Underlättar för pat Augusti Väntar på operation DAT ombyggn. av dusch och trösklar Pga smärta ligger i sängen. Äter mindre. Intar läkemedel. Fungerar bra enl pat Risk för: Undernäring? Tryckskada? Fall? Yngre närstående med dators hjälp hittat sjukhus med kortare operationskö. Figur 3. Patientens situation tiden januari till augusti. Fält i första kolumnen anger patientens händelser och status. Kolumn två anger status eller åtgärder. Tredje kolumnen anger patientens upplevelse, med undantag av sista ellipsen, som är vår riskbedömning utifrån journaler och intervju. 17

18 Patient hemma Typfall 1 Problem Symtom: Svåra smärtor Mest sängliggande Nedsatt aptit Viktreduc. 20% Röstförändring Insatser Primärvården: Ordna med en trapphiss. Kommunen: Städning Upplevelser Att inte bli lyssnad på. Att väntan på operation är lång och smärtsam. Att råden från läkare att åka in till akuten när det blir värre, inte ger något resultat. Yngre närståendes sökning med dators hjälp för att titta på operationsköer på andra sjukhus, har gett dem insikt om att det är möjligt att komma fram snabbare. Figur 4. Sammanfattning av patientens upplevelse av vårdepisoden, både när det gäller problem och insatser samt sammanfattande utvärdering. Typfall 2 Anamnes Enligt journalanteckningarna, förda på sjukhuset av sjuksköterskan, bor patienten, en 85-årig dam, ensam på första våningen i ett flerfamiljshus tillsammans med en hund. Patienten har ingen hemtjänst. Det finns tillgång till en handikapphiss i huset. Enligt journalanteckning från sjukgymnast använder patienten rollator både inom- och utomhus. Uppgiften återkommer i journalanteckning förd av arbetsterapeut. Enligt läkarens journalanteckning står det att patienten haft besvär med yrsel sedan tidigare och fallit vid några tillfällen. Intagningsorsak var stroke. Under vårdtiden Dygnet efter det att patienten inkommit till avdelningen finns första anteckningen om att patienten inte ser riktigt bra med vänster öga, att det upplevs som dubbelseende. Patienten uppger att det varit problem med ögonen sedan tidigare. Det finns anteckningar kring ögonproblematiken och dubbelseendet fram till dagen innan utskrivning. Händelser under vårdtiden var förutom strokeövervakning, inkluderat röntgen, läkemedel och 18

19 laboratorieanalyser samt att en urinvägsinfektion behandlades. Förutom den bedömning arbetsterapeuten utförde på patienten initialt fick patienten fem sensomotoriska träningstillfällen som påbörjades på det femte vårddygnet och avslutades två dygn före utskrivning. Sjukgymnasten tränade patienten i gångträning med och utan stöd, trappträning, balansträning och morgongymnastik Kallelse till samordnad vårdplanering Skriftlig kallelse till samordnad vårdplanering gick till sjuksköterska i primärvården och biståndshandläggare i kommun. Patient och närstående kallades muntligen. Följande information finns med på den skiftliga kallelsen: Klarar ADL själv, utom förflyttning, anges tillsyn. Angående gångförmåga anges med gånghjälpmedel Rollator. Angående syn/hörsel/tal anges dubbelseende. Vårdplanering Deltagare: patient, två närstående, sjuksköterska från avdelning, biståndshandläggare från kommun. Justerad vårdplan Föreskriver dosettdelning av distriktsköterskan från primärvården. Föreskriver fortsatt planering i hemmet av biståndshandläggare från kommun. Kopia till kommun och primärvården Epikris och utskrivningsmeddelande Epikris av sjukgymnast Förflyttning: Självständig i alla förflyttningar, går med rollator Balans: Kan sitta utan stöd, kan röra sig utanför stödytan. Syn: Vissa problem kvarstår, men bättre än vid inkomst. Epikris skickas aldrig vidare i vårdkedjan. Arkiveras endast i sjukhusarkivet. Kopia till medicinkliniken. Läkares epikris Vid utskrivningen är patienten uppegående med rollator samt klarar sin ADL självständigt. Besväras dock av fortsatt dubbelseende som dock successivt avtar. Kopia till Primärvårdsläkaren. Omvårdnadsepikris Aktivitet: Går självständigt med rollator. Sköter ADL. Kopia till distriktssköterskan i primärvården. Utskrivningsmeddelande Datum för att patienten är utskrivningsklar. Ansvarig läkare. Kopia till primärvården och kommun. 19

20 Patient utskriven Läkarepikris Fortsatt planering: Ingen uppföljning via medicinkliniken. Sjg epikris O m v. epikris AT-anteckning Utskrivningsmeddelande Planering: Skrivs ut till hemm et. Ingen fortsatt träning. M atdistribution Trygghetslarm Ev hjälp med att handla. Skrivs ut till bostaden. Föreskriver duschpall. Ansv. läkare och utskrivningsdatum. Distriktsläkaren Medicinjo u rn a len Distriktssköterskan Medicinjo u rn a len Komm un och prim ärvård Figur 5. Informationsflödet från sjukhusvård till nästa vårdnivå, både vad avser innehåll samt i vad mån det är dokumenterat att informationen förts vidare och vart den sänts. Patientens och närståendes reflektion fyra veckor efter utskrivning Patientens uppgav att hon vid hemkomsten var så trött att hon inte orkade någonting, utan var tvungen att gå och lägga sig. Patienten upplevde oklarhet om vad hon skulle få för hjälp och stöd efter hemkomsten. Hon hade till exempel inte fått någon hjälp med duschningen, som hade tagit flera timmar att utföra. Hon hade även behövt hjälp med att bädda sängen. Hon tyckte att det var konstigt att hemtjänsten inte gjorde mer när hon kom hem, för då kunde hon verkligen inte göra mycket själv. Larmet hade installerats samma dag patienten kom hem från sjukhuset, och larmet är enligt närstående den bästa livförsäkring man kan ha. En del funderingar uppstod dock hur det skulle användas, bl a funderade patienten på om hon skulle ha det när hon sov och när hon duschade. Hon oroade sig för att larmet kunde skadas om det blev blött. Hon berättar om en situation när någon hade skrikit hallå, hallå och så började det att tjuta i apparaten. Då hade hon bara tryckt på en knapp så att det blev tyst. Patienten frågar hur långt bort larmet fungerar, och närstående svarar det gäller nog i hela kommunen, annars skulle man ju inte kunna gå ut och handla eller någonting. 20