Upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn -en litteraturstudie under två decennier

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2008:78 Upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn -en litteraturstudie under två decennier Eric Perman

2 Uppsatsens titel: Författare: Ämne: Nivå och poäng: Kurs: Handledare: Examinator: Upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn - en litteraturstudie under två decennier Eric Perman Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng SSK26B Laura Darcy och Katarina Karlsson Elisabeth Björk Brämberg Sammanfattning I Sverige diagnostiseras omkring 300 barn med cancer varje år. När ett barn diagnostiseras med cancer drabbas hela familjen. Syskon har emellertid identifierats som de mest utsatta då deras livsvärld ställs på ända. Deras förändrade livsvärld kan i sin tur innebära ett lidande. I sjuksköterskans profession ingår det att främja hälsa och förebygga ohälsa genom att kunna undervisa och stödja anhöriga, individuellt eller i grupp. Syftet med studien är att beskriva upplevelsen att vara syskon till ett cancersjukt barn, samt frågeställningen; Hur har detta förändrats, sett från 1988 till 2007? Arbetet innehåller en sammanställning av nio stycken intervjustudier av syskon till cancersjuka barn mellan åren Resultatet består av fem olika teman vilka är; upplevelser av att vardagen förändrades, upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka barnet, upplevelser av bristande information, upplevelser av att få stöd i sin vardag samt upplevelser av känslomässiga reaktioner. Resultatet visar även på skillnader av upplevelser inom samma teman mellan åren I resultatdiskussionen diskuteras resultatet utifrån vårdvetenskaplig teoribildning. Det framkommer att syskon till cancersjuka barn under senare år ( ) upplever personliga erfarenheter på grund av cancersjukdomen, en bättre familjesituation under perioder hemma från sjukhuset, mer information samt ett socialt stöd från sjukhusets sida. Resultatet kan tolkas som att det på senare år skett en utveckling inom dessa områden; En förbättrad familjecentrerade vård där familjen har möjlighet att vara tillsammans under sjukhusvistelser. Syskon får mer information och därmed känner de sig delaktiga samt att det tillkommit socialt stöd från sjukvårdens sida vilket har upplevts som positivt. Nyckelord: cancer, sibling, experience

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 2 Barnonkologins historia 2 Fakta om barncancer 2 Familjesituationen när ett barn diagnostiserats med cancer 2 Vårdvetenskap 3 Syskon som anhöriga 4 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 5 Frågeställning 5 METOD 5 Litteratursökning 5 Analys 5 RESULTAT 6 Upplevelser av att vardagen förändrades 6 Upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka syskonet 8 Upplevelser av bristande information 9 Upplevelser av att få stöd i sin vardag 10 Upplevelser av känslomässiga reaktioner 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Upplevelser av att vardagen förändrades 13 Upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka syskonet 14 Upplevelser av bristande information 15 Upplevelser av att få stöd i sin vardag 15 Upplevelser av känslomässiga reaktioner 16 Mer forskning behövs 16 Praktiska implikationer för sjuksköterskan 16 Referenser 18 Bilaga 21 Översikt av analyserad litteratur 21

4 BAKGRUND Barnonkologins historia Den svenska barnonkologiska verksamheten har under de senaste decennierna gått igenom en fundamental förändring. I början av 1960-talet började fler cancersjuka barn överleva, tack vare nya behandlingsmöjligheter av cancer och en förbättrad intensivvård. Under 1980-talet växte barnonkologin fram till en egen specialitet med barnanpassade vårdavdelningar (Enskär, 1999). Behandlingsmetoderna förbättrades genom att det blev möjligt att kombinera olika sorters cytostatika vilket ledde till ett ökat antal överlevande barn (Barncancerfonden, 2008a). Dagens och framtidens utmaningar inom barncancervård handlar bland annat om att förbättra behandlingsmetoderna, ha ett nära samarbete mellan olika sjukvårdsinstanser samt utveckling av stöd till deras föräldrar och syskon (Enskär, 1999). Fakta om barncancer I Sverige diagnostiseras varje år ungefär 300 barn och ungdomar i åldrarna 0-18 år med cancer och ungefär 70 % blir botade (Barncancerfonden, 2008a). Men trots förbättrade behandlingsmetoder för många cancerformer är cancer idag en av de vanligaste dödsorsakerna för barn och ungdomar i Sverige (Socialstyrelsen, 2005a). Praktiskt sett kan cancer drabba vilken del av kroppen som helst. Den vanligaste cancerformen hos barn i Sverige idag är leukemi och hjärntumörer. Vanligtvist befinner sig kroppens celler i en jämn balans mellan cellproduktion och celldöd. Vid cancer är kroppens programmerade celldöd satt ur system vilket leder till en ohämmad celldelning. Cellerna klumpar ihop sig och bildar en cancertumör. Vid leukemi klumpar blodbildande celler i benmärgen ihop sig vilket medför att blodets normala funktioner i form av immunförsvar, syreupptagningsförmåga och koagulationsförmåga hämmas (Barncancerfonden, 2008a). Än idag vet ingen varför barn drabbas av cancer. Det har emellertid identifierats ämnen som misstänks kunna orsaka cancer, såsom kemiska substanser, joniserande strålning och vissa typer av virus (Enskär, 1999). Oavsett vilket land i Norden ett barn kommer ifrån får alla lika god behandling. Barn med cancer behandlas efter internationellt framtagna behandlingsscheman vilka anpassas efter barnens individuella egenskaper för att nå bästa resultat. Barncancer behandlas normalt under en 1,5-2 års period och behandlingsmetoderna består av cytostatika, kirurgi samt strålningsbehandling (Barncancerfonden, 2008a). Cytostatika och strålbehandling orsakar dessvärre biverkningar till exempel benmärgsdepression. Det innebär att antalet vita blodkroppar sjunker, i och med det blir infektionsrisken stor och sepsis kan utvecklas. Andra vanliga biverkningar är anemi, trombocytopeni, förstoppning, viktnedgång, håravfall och generell orkeslöshet (Almås, 2004). Följdverkningar som till exempel sepsis kan innebära långa sjukhusvistelser och ibland isolering för cancersjuka barn (Enskär, 1999). Familjesituationen när ett barn diagnostiserats med cancer Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin & Kreuger (1997) menar att föräldrar till cancersjuka barn känner en oro när ett barn i familjen drabbas av cancer. Genom att det sjuka barnet blir en central punkt i tillvaron upplever föräldrarna en stark oro för att hinna ge lika mycket uppmärksamhet till syskon som till det sjuka barnet. (Enskär et al. 1997). Detta är en anled- 2

5 ning till att flera svenska sjukhus idag erbjuder stöd till syskon för att kunna ge syskon den hjälp och uppmärksamhet som föräldrar av naturliga skäl inte har möjlighet att ge dem (Barncancerfonden, 2008). Brody (1998) menar att syskon i en familj behöver olika sorters uppmärksamhet och stöd beroende på personlighet, kön och ålder. En allt för stor särbehandling kan dock leda till känslor av utanförskap och ensamhet. Brody (1998) menar vidare att syskon och deras samspel med varandra har en nyckelroll för familjens vardagsliv, funktion som socialt system samt för den individuella utvecklingen för respektive syskon. Syskon mår bäst när de får lika mycket uppmärksamhet från föräldrarna. Enligt Bank & Kahn (1997) kan syskonrelationer se ut på en mängd olika sätt, alltifrån bästa kompisar till ovänner. Det som gör den speciell är att den för de flesta människor är den längsta relationen man kommer att ha under livstiden. I en studie av Von Essen & Enskär (2003) framgår det att föräldrar och sjuksköterskor överlag har dålig insikt gällande upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn. De hade dessutom en ovilja att spekulera om eventuella upplevelser (Von Essen & Enskär, 2003). När ett barn i familjen diagnostiseras med cancer påverkas samtliga familjemedlemmar av förändrade rutiner i vardagen (Björk, Wiebe & Hallström, 2005). Björk et al. (2005) menar att familjemedlemmar upplever att den normala vardagen faller samman och en fundamental förändring av familjelivet där det ibland kändes som att kontrollen över vardagen gled dem ur händerna. All that was safe, secure and well known disappeared and was replaced by fear, uncertainty, chaos and loneliness (Björk et al s. 268). Familjer får ett nytt levnadsmönster där det som tidigare känts som självklart byts ut mot osäkerhet. Det nya levnadsmönstret orsakar en separation mellan syskon, föräldrar och det cancersjuka barnet på grund av nya familjerutiner. Föräldrar upplever ett beroende till vårdpersonal, släkt och vänner som har möjlighet att ta hand om syskon under sjukdomstiden (Björk et al. 2005). På grund av familjens förändrade levnadsmönster där fokus hamnar på det cancersjuka barnet anses syskon till cancersjuka barn i studier betraktats vara de mest utsatta och känslomässigt negligerade av alla familjemedlemmar (Murray, 1999 och Wilkins & Woodgate, 2005). Vårdvetenskap Enligt Enskär (1999) drabbas syskon till cancersjuka barn av en förändrad livsvärld med nya rutiner i samband med att deras syster eller bror diagnostiserats med cancer. Kristoffersen (2005) menar att livsvärlden är de personliga upplevelser som vi människor lever med. Genom att sjuksköterskan lägger märke till patienters och anhörigas livsvärld och den personliga upplevelsen samt förhåller sig till den naturligt, innebär det i sin tur att dialogen med dem blir meningsfull och givande (Kristoffersen, 2005). Det gemensamma för alla som lider är att de befinner sig i en situation där de har förlorat eller löper risk att förlora något som upplevs som värdefullt (Kristoffersen, 2005 s.64). Kristoffersen (1998) menar vidare att mänskligt lidande är förankrat till konkreta situationer som innebär förlust av livsinnehåll. Lidandet beskrivs också som en förutsättning för själva livsprocessen eftersom det pekar på behovet av en förändring (Wiklund, 2003). Eriksson (1994) beskriver möjligheten till att mildra lidandet med hjälp av lidandets drama. Dramat består utav tre akter vilka är; bekräftelse av lidandet, tid att lida ut och försök till att försonas med lidandet. För att kunna möjliggöra hälsa behöver människan ta upp kampen med lidandet 3

6 (Eriksson, 1994). Begreppet hälsa definieras som; det största tänkbara fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande hos den enskilde individen (WHO, 2006). Lidandets kamp står enligt Wiklund (2003) mellan skam och värdighet, där skam innebär att värdigheten är kränkt. För att kampen skall kunna uppstå behöver människan konfronteras med sitt lidande och kanske rent av kunna urskilja meningen med den (Wiklund, 2003). Information och undervisning anses vara viktiga instrument för att göra människor bättre förberedda att bemästra utmaningar och kriser, vilka uppstår vid sjukdom och lidande (Kirkevold & Strømsnäs, 2002). Sidhu, Passmore & Baker (2005) menar att god information till syskon till cancersjuka barn hjälper dem att känna ett välbefinnande samt ger dem möjlighet att acceptera den förändrade vardagen. Sidhu et al. (2005) menar emellertid att informationen bör individanpassas efter ålder, mognad och förståelse. Från ett föräldra- och sjuksköterskeperspektiv har det framkommit att syskon till cancersjuka barn betraktar emotionellt stöd som betydelsefullt (Von Essen &, Enskär, 2003). Socialt stöd har visat sig ha positiva effekter på syskon till cancersjuka barn. I en studie av Barrera, Fleming och Khan (2003) utvärderades betydelsen av emotionellt stöd i form av stödsamtal till syskon. Två grupper av syskon jämfördes, där ena gruppen fick fler stödsamtal och där andra gruppen fick färre stödsamtal. Resultatet visade att gruppen syskon som fick fler tillfällen av stödsamtal var mer välmående än gruppen som fick färre stödsamtal (Barrera et al. 2003). Kristoffersen (2005) menar att det finns ett direkt samband mellan socialt stöd och hälsa genom att positivt påverka människans levnadssätt och livsstil. Människokroppens biologiska system som utsöndrar hormoner samt styr kroppens immunsystem påverkas av socialt stöd vilket medför en känsla av välbefinnande (Kristoffersen, 2005). Syskon som anhöriga Syskon ingår i definitionen av begreppet anhörig (Almås, 2004). Syskon har genom sin roll som närstående rätten att ställa krav på sjusköterskan. Den legitimerade sjuksköterskan har genom socialstyrelsens kompetensbeskrivning en uppgift att uppfylla gentemot anhöriga (Socialstyrelsen, 2005b). I sjuksköterskans profession ingår det att främja hälsa och förebygga ohälsa genom att kunna undervisa och stödja anhöriga, individuellt eller i grupp. Sjuksköterskan skall vidare ha förmåga att kommunicera med anhöriga. Kommunikationen skall bygga på respekt, öppenhet och empati för att deras medverkan i omvårdnaden skall bli så god som möjligt (Socialstyrelsen, 2005b). PROBLEMFORMULERING Barnonkologin har under de senaste decennierna utvecklats. Därmed har sannolikt även sjukvårdens inställning och bemötande av syskon till cancersjuka barn förändrats. När ett barn drabbas av cancer kan det finnas syskon som drabbas av en förändrad livsvärld. Den förändrade livsvärlden kan innehålla nya upplevelser som kan leda till en förändrad livssituation. I vården möter sjuksköterskor syskon till cancersjuka barn och är en del av deras livsvärld. Därmed har sjuksköterskor möjligheten att stödja dem. För att kunna utarbeta praktiska implikationer behöver sjuksköterskor god förståelse i hur det är att vara syskon till ett cancersjukt barn. Det kan även vara betydelsefullt att ha kunskap om hur syskonens situation inom sjukvården har förändrats under de senaste 20 åren. 4

7 SYFTE Att beskriva upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn. Frågeställning Hur har detta förändrats, sett från 1988 till 2007? METOD Litteratursökning De databaser som använts är Cinahl, Pre-Cinahl, Pubmed/Medline, Academic Search Elite samt Blackwell Synergy. Litteratursökningen började genom att söka artiklar i den vårdvetenskapliga databasen Cinahl. Sökorden i den inledande sökningen var sibling* and cancer*. Samma sökord användes även i även i databasen Academic Search Elite som inkluderar både Cinahl och Medline. Motivet till att börja med sökorden sibling* and cancer* var att göra en bred sökning för att få en överblick av uppsatsämnets spännvidd. Vid sökning av artiklar i databasen Cinahl användes peer-reviewed för att sökningen skulle avgränsas till vetenskapliga artiklar. Artikelsökningen fortsatte med att sökorden sibling*, cancer*, experience*, childhood*, coping*, support*, perception* communication* lived* relationship* kombinerades i samtliga fem databaser. Genom att trunkera sökorden i databaserna kom även böjningar av sökorden med på träfflistan. Artikelsökningen kompletterades även med manuella sökningar. Mina inklusionskriterier i artikelsökningen var att de skulle bidra med att beskriva upplevelsen av att vara syskon till ett cancersjukt barn samt vara grundade på intervjuer. Kvantitativa artiklar, kvalitativa litteraturöversikter och kvalitativa artiklar om palliativt behandlade cancersjuka barn exkluderades. Artiklar som handlade om palliativt behandlade eller framlidna cancersjuka barn valdes bort eftersom syskonens upplevelse då troligtvist går in ett nytt stadium. Inledningsvis begränsades litteratursökningen med att söka artiklar som var högst fem år gamla. Med denna begränsning visade det sig vara svårt att finna artiklar som stämde överens med arbetets syfte samt inklusionskriterier. Inklusionskriteriet utökades därför till tio år och därefter tjugo år. Litteratursökningen mynnade ut i femton artiklar. Av dessa femton artiklar valdes nio stycken ut till analys eftersom de svarade på arbetets syfte och frågeställning. Åldern på de nio artiklarna sträcker sig mellan åren 1988 till Fyra artiklar är från 2000-talet, fyra från 1990-talet och en artikel är från år Analys Friberg (2006) menar att evidensbaserad omvårdnad grundar sig på kvalitativa studier. Genom att analysera kvalitativa studier skapas en stabilare och säkrare plattform för den legitimerade sjuksköterskan. Artiklarna har analyserats med hjälp av Evans (2002) metod för analys av kvalitativa studier. Denna analysmetod grundar sig på fyra steg; insamling av data, identifiering av nyckelfynd i varje enskild studie samt analysering av nyckelfynd i förhållande till de övriga studierna. I sista steget förs frekventa nyckelfynd samman till en generell beskrivning av det valda fenomenet. 5

8 Analysen inleddes med att samtliga artiklar sammanställdes för att få en överblick (se bilaga). Artiklarna lästes igenom grundligt flera gånger med fokus på resultatet för få ett sammanfattande intryck samt för att ha möjligheten att skildra olika mönster i studierna. Under analysen av studierna använde författaren sig av blyertspenna för att markera teman och nyckelord. Författaren skrev upp stödord, svåra engelska termer och enklare översättningar i marginalerna för att lättare hitta rätt vid nästa arbetstillfälle. Författaren fortsatte med att skriva upp de analyserade artiklarnas teman samt deras eventuella subteman på separata pappersark för att sedan placera studierna jämte varandra i tidsföljd. Frekvensen av återkommande nyckelfynd i studierna det vill säga återkommande upplevelser av syskonen fastställdes och noterades för att kunna värdera signifikansen av dem. Jag fick på så vis en klar överblick av studiernas likheter. Dessa teman analyserades ytterligare en gång och ställdes mot varandra för att denna gång urskilja avvikelser mellan de äldre och yngre studierna. Det var under denna fas som examensarbetets teman började växa fram. Samtliga av de analyserade artiklarna innehöll olika typer av etiska överväganden. Det framgick i artiklarna att då syskonen intervjuades skedde detta i samförstånd med föräldrarna. Det var möjligt att avbryta intervjun eller i efterhand komplettera med ny fakta. Många av intervjuerna skedde dessutom i syskonens hem för att de skulle känna sig trygga i situationen. Eftersom denna uppsats är en litteraturstudie har författaren inte behövt ta något etiskt ställningstagande. Analysen av artiklarna mynnade ut i ett resultat med fyra stycken teman vilka alla beskriver hur syskonens livsvärld förändrades på grund av barnets cancersjukdom. Studiernas ålder sträcker sig från år 1988 till år 2007 och av den anledningen beskrivs även de skillnader som skett av syskons upplevelser. I resultatet har studierna mellan åren kategoriserats som äldre studier. Studier mellan har kategoriserats som yngre studier. Resultatet har delats upp i fem teman vilka innehåller likheter och skillnader mellan de äldre och yngre studierna. De teman som resultatet bygger på är; upplevelser av att vardagen förändrades, upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka barnet, upplevelser av bristande information, upplevelser av att få stöd i sin vardag samt upplevelser av känslomässiga reaktioner. Jag har utöver detta i resultatet valt att benämna cancersjuka barn vid begreppet cancersjuk syster eller bror. RESULTAT Upplevelser av att vardagen förändrades I flera av de analyserade studierna beskriver syskonen hur deras vardag förändrades i samband med deras syster eller bror blivit diagnostiserad med cancer. Syskonens vardag förändrades när nya prioriteringar gjordes och nya roller inom familjen uppstod. Syskon upplevde att familjens rutiner förändrades till att vara centrerad på det cancersjuka barnet (Brett & Davies, 1988; Martinson, Colaizzo, Freeman & Bossert, 1990; Murray 1998; Lehna, 1998; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Hutson & Alter, 2007; Nolbris, Enskär & Hellström, 2007). Upplevelser av att vardagen förändrades handlade också om förändrade roller i familjen. I studien av Woodgate (2006) upplevde samtliga 30 intervjuade syskon sig ha behov som deras föräldrar hade bortsett från. Syskon ansåg att föräldrarna prioriterade det cancersjuka barnet med omsorg framför dem själva. Även i Hutson och Alter (2007) studie uppgav syskon att de kände sig försummade av sina föräldrar. De beskrev sin situation som att vara osynlig i föräldrarnas vardag vilket vållade osäkerhet bland syskon. Syskon var medvetna om att deras 6

9 föräldrar genomgick en svår period därför var de noga med att inte öka stress och oro för de redan hårt pressade föräldrarna. Syskon undvek att hamna i konfrontationer med föräldrarna och gjorde istället vad de kunde för att hjälpa till i hemmet, underlätta för föräldrarna samt prestera goda resultat i skolan (Woodgate, 2006; Hutson & Alter, 2007). Ett syskon utryckte: it was important for siblings not to bug their parents or ill sister even if they needed them (Woodgate, 2006 s. 411). Att undvika konfrontationer beskrevs av ett syskon på följande vis: I do lots of chores for my mom...i try to make mom happy by getting good grades in school (Hutson & Watson, 2007 s.75). Även om syskonen upplevde det som besvärande att i den förändrade vardagen få mindre uppmärksamhet av föräldrarna fanns det en förståelse bland många av dem (Havermans & Eiser, 1994; Sloper, 2000; Hutson & Watson, 2007 & Nolbris et al. 2007). De exempel som tas upp i litteraturen indikerar även på att det inte bara är äldre syskon som har förståelse för föräldrarna. Syskon menade att föräldrarna hade det svårt att tillfredställa allas behov under sjukdomstiden, därför tyckte syskonen att deras syster eller bror prioriterades av en korrekt anledning (Havermans & Eiser, 1994; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). I was treated like less carely by my parents, but I did not mind because my brother needs lots of care (Woodgate, 2006 s. 410). Syskon beskrev även avundsjuka som en förändring i den förändrade vardagen. Avundsjukan berodde mångt och mycket på den mindre uppmärksamhet föräldrarna gav till dem och på grund av den särbehandling som skedde syskonen emellan (Martinsson et al. 1990; Havermans & Eiser, 1994; Murray, 1998; Hutson & Alter, 2007). I studierna av Sloper (2000) och Murray (1998) upplevde syskon att avundsjukan även berodde på att de förlorade sin plats i familjen. Känslan att förlora sin plats gav sig i uttryck genom att de inte kände sig lika viktiga som tiden före deras syster eller bror blev diagnostiserad med cancer. Ett syskon säger: In some ways I feel a bit left out, but I suppose I m not so important because I haven t got an illness. I haveen t got any problems but John has got an illness. I don t really mind...they do more things for John...Sometimes i feel unhappy (Sloper, 2000 s. 301). På grund av att uppmärksamheten fokuserades på det sjuka barnet upplevde syskon dessutom att människor runt omkring behandlade dem annorlunda än tidigare. Människor i omgivningen frågade inte längre hur syskonen kände sig, utan enbart efter deras cancersjuka syster eller bror vilket dem att känna sig försummade (Martinson et al. 1990; Murray, 1998; Sloper, 2000 & Woodgate, 2006). Om upplevelsen av att bli försummad av omgivningen sade en syster: I thought everyone was totally insensitive to me. People would always ask me how she was doing, never how I was doing (Murray, 1998 s. 222). Ett annat syskon uttryckte: 7

10 They don t say `Hi, Sally how are you` It s Is your brother all right? Sometimes that annoys me because the only know me because my brother is ill, not for things I ve done or anything. I just have to walk through the door and it s Is your brother all right, how is he? (Sloper, 2000 s.301 ). I skillnad från de äldre studierna framkom det i de yngre studierna att den förändrade vardagen innebar att syskon upplevde ökade personliga erfarenheter som att de till exempel kände sig mer mogna (Sloper, 2000; Hutson & Alter; Nolbris et al. 2007). Sloper (2000) menade att den ökade mognaden hörde ihop med att de fick ta fler egna beslut vilket fick dem att känna sig mer självsäkra, självständiga och mer sympatiska i vardagen. Det ökade mognaden observerades inte bara i hemmet. Syskon stöttade sin sjuka syster eller bror under sjukdomstiden vilket observerades av sjukvårdspersonal (Nolbris et al. 2007). I studien av Nolbris et al. (2007) menade syskon att ökad mognad hörde ihop med den stödjande rollen de hade gentemot sin sjuka syster eller bror under sjukdomstiden the doctors told me that they had noticed that I was more like a parent (s.110). Upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka syskonet Syskon och familj hade det svårt att vara tillsammans eftersom deras aktiviteter anpassades efter cancersjukdomen där en infektion hos deras syster eller bror kunde leda till sjukhusvistelser (Brett & Davies, 1988; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). Syskonens relation sinsemellan påverkades på grund av att familjens liv blev centrerat kring sjukhuset. Sjukhusvistelser medförde bland syskon en saknad av sin cancersjuka syster eller bror (Martinsson et al. 1990; Murray, 1998; Lehna, 1998; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). Ett syskon i studien Martinsson et al. (1990) vars rum delades med det cancersjuka bror beskrev sin situation som lonely in bed (s.186) när han befann sig på sjukhuset för behandling. Två andra syskon beskrev sin relation på följande vis: I do not like her staying in the hospital. I want her at home (Woodgate, 2006 s. 409 ). We have always been very close; it has always been like that (Nolbris et al s. 109). Syskon upplevde att familjens liv anpassades efter det sjuka barnet på grund av sjukhusvistelser (Brett & Davies, 1988; Sloper, 2000; Woodgate, 2006). I studien av Sloper (2000) betraktade 80 % av syskonens att familjens och privata aktiviteter hamnade i kläm, dessutom orsakade barnets infektionsrisk problem i sättet för dem att ägna sig åt lek med andra barn. I studien av Brett & Davies (1988) observerade syskon att lekar och familjeaktiviteter anpassades efter barnets sjukdom. Detta upplevdes av syskonen som en påminnelse om sjukdomens innebörd (Brett & Davies, 1988). Brett & Davies menar vidare att förutom den kraftiga cancerbehandlingen och dess biverkningar var den förändrade familjedynamiken med nöjen och familjeaktiviteter det som gjorde syskon mest oroliga för sin syster eller bror. Detta upplevdes även i studien av Woodgate (2006) där syskon beskrev svårigheten till lek på grund av förändrade familjerutiner och systerns eller broderns biverkningar från cancerbehandlingen. Well, I cannot play with my sister all the time because she mostly has a headache and she does not play that good and she is tired. I really do want spend time with her, it makes me 8

11 sad. We usually do not play anything if she has a headache because it is so bad (Woodgate, 2006 s. 409). I den äldre studien av Brett & Davies (1988) menade syskon att de upplevde ett förändrat familjeliv även under de perioder då det sjuka syskonet befann sig hemma från medicinsk behandling. I studierna av Martinsson et al. (1990) och Havermans & Eiser (1994) upplevde syskon en orättvis behandling av föräldrarna även under de perioder det sjuka barnet var ifrån sjukhuset och befann sig i hemmet. Detta bemöts i studien av Nolbris et al. (2007) där syskon upplevde att familjelivet förhöll sig som vanligt under perioder hemma utan medicinsk behandling, dessutom vande syskon sig vid situationen. Syskon ansåg emellertid att det erfordrades att familjens nya rutiner accepterades för att det skulle kunna uppleva en förståelse för den nya familjesituationen (Nolbris et al. 2007; Hutson & Alter, 2007). Syskon ville att deras sjuka syster eller bror skulle få sina behov tillfredställda, men inte för mycket (Nolbris et al. 2007). Upplevelser av bristande information Det rådde brist på en öppen kommunikation till syskon, från familjen men också från sjukvårdens sida. Syskon upplevde generellt sett att de fick för lite eller för dålig information beträffande sin sjuka syster eller bror (Brett & Davis, 1988; Martinson et al. 1990; Havermans & Eiser, 1994; Murray, 1998; Lena, 1998; Sloper, 2000; Hutson & Alter, 2007). Syskon efterlyste information för att få reda på mer om barnets cancerdiagnos (Havermans & Eiser, 1994; Murray, 1998; Lehna, 1998; Sloper, 2000; Hutson & Alter, 2007). I studien av Martinson et al. (1990) menade den större andelen av syskonen att de inte visste vad cancer var eller hur det uppkom och föräldrarnas förklaringar beskrevs som dåliga och ofullständiga. Att det var bristfälliga förklaringar från föräldrarna framkom även i Brett & Davies (1988) studie där syskon fick innehållsfattiga beskrivningar om barnets sjukdom, såsom han har en förkylning, han behöver stanna på sjukhuset ett tag. (s. 333). Martinson et al. (1990) menade också att det var först när det cancersjuka barnets tillstånd blev förvärrat som syskon blev informerade om sjukdomssituationen. I studien av Brett & Davies (1988) menade syskon att bristande kommunikation och information i familjen skapade missförstånd då syskonen inte förstod familjens förändrade vardag och dess omställningar. Brett & Davies (1988) menade vidare att inte diskutera cancerdiagnosen kunde vara fördelaktigt till en början av sjukdomen men att en allt för lång förtegenhet ökade känslan av utanförskap. I studien av Sloper (2000) menade syskon å andra sidan att ämnet cancer som sådant hade diskuterats för lite. Två tredjedelar av de intervjuade syskonen ville dessutom ha haft mer information om sjukdomen i det tidiga skedet av cancerdiagnosen än vad de i själva verket fick. För syskon ansågs dessutom information som viktigt för att kunna ge förklaringar till umgängets frågor (Sloper, 2000). Otillräckligt med information om cancersjukdomen gav upphov till att syskon hade frågor om vad cancersjukdomen hade för bieffekter på deras syster eller bror samt på dem själva (Lehna, 1998; Sloper 2000). För somliga syskon blev bristen på information anledningen till att de började söka efter information på annat håll som till exempel böcker och broschyrer (Murray, 1998b; Hutson & Alter, 2007). Den information som syskonen fick, kom emellertid först och främst från föräldrar (Martinson et al. 1990; Havermans & Eiser, 1994; Lehna, 1998; Sloper, 2000). Havermans & Eiser (1994) menar att syskon ville att föräldrar gav dem 9

12 information eftersom de inte ville blotta sina känslor inför sjukhuspersonal och för att de stod dem närmre. Däremot tyckte syskon att vårdpersonal skulle finnas till förfogande för att förklara svårare information. I de äldre studierna av Brett & Davies (1988) och Havermans & Eiser (1994) framkom det att syskon som hade fått mer information upplevde en större oro till exempel att deras sjuka syster eller bror skulle gå bort än de syskon som fick mindre information. Brett & Davies (1988) menade i sin studie att syskon som fått ta del av mycket information upplevde mer oro än de som fick mindre information. Brett & Davies (1988) menar vidare att oron inte minskade för ens syskon fick mindre information om deras syster eller bror. I de yngre studierna strävade syskon efter delaktighet i omvårdnaden under sjukhusvistelser och hemma samt ansåg det som viktigt (Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). Sloper (2000) och Woodgate (2006) menade att syskon upplevde att information om sin sjuka syster eller bror fick dem att känna sig delaktiga i familjens omvårdnadsarbete under den tid systern eller brodern var inlagd på sjukhuset. Upplevelsen av att känna sig delaktig ansågs som viktigt eftersom det bland syskon skapade en förståelse för den förändrade familjesituationen (Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). If you don t know, you would think you were left out. If you know, you think you ll be part of your family. If you didn t know, you think they are hiding something (Sloper, 2000 s. 303). Syskon kände sig bättre till mods av att vara delaktiga och det kändes skönt att kunna hjälpa till under tiden deras syster eller bror var inlagd på sjukhuset (Woodgate, 2006). I felt good when I treated him nicely. Sometimes, we brought him food, and sometimes, I brought him toys to play with couse there is not really toys in the hospital. I helped him get stuff. Like, sometimes, there was a craft box and he did not feel like getting up, so he would tell me the things that he would want and I would get them for him and bring it over. I helped my brother a lot because that felt good inside (Woodgate, 2006 s. 411). Upplevelser av att få stöd i sin vardag I flera studier framhåller syskon vikten av olika sorters stöd för att försöka få ro i den nya vardagen (Brett & Davies, 1988; Havermans & Eiser, 1994; Murray, 1998; Lehna, 1998; Sloper, 2000; Woodgate, 2006). Woodgate (2006) menade syskon att det stöd som verkligen betydde något var när den tid syskonen tillbringade ensamma med föräldrarna, det fick dem att känna sig trygga. Hur länge de umgicks eller vad de gjorde hade liten betydelse. I studien av Havermans & Eiser (1994) ansåg en mångfald av syskonen att socialt stöd från vänner, föräldrar och skola hjälpte dem i vardagen. I studien av Sloper (2000) upplevdes relationer till föräldrar, släktingar, skola och kompisar som viktigt stöd. Relationerna gav dem chansen att prata om känslor som oro samt ställa frågor som berörde deras livsvärld. You needed friends to keep you going. You needed one person special for you to talk to could be a close friend or a relative. You needed somebody who asks you not just how is Alice (sjuk syster), but are you alright, how are you coping? I don t think you could live without telling somebody (Sloper, 2000 s. 303). 10

13 I de äldre studierna av Brett & Davies (1988) och Martinsson et al. (1990) var syskonens behov av stöd från vårdpersonal uppmärksammat men fanns vid tiden inte tillängligt. I studien av Lehna (1998) efterfrågar ett syskon stödgrupper eller möjligheten att själv få prata med en sjuksköterska och på så sätt få information och stöd. Murray (1998) beskriver emellertid i sin studie att det fanns stöd tillgängligt till syskon från sjukhuset sida men att den var i beroende av syskonets ålder. I den yngre studien av Sloper (2000) där flera syskon deltagit i stödgrupper och syskondagar menade flera att möjligheten att få delta i syskongrupper och få samtala med andra syskon som befann sig i likartade situationer hjälpte dem att bemästra deras personliga livssituation. Syskongrupperna fungerade även som en god informationskälla om cancersjukdomen. Upplevelser av känslomässiga reaktioner De känslomässiga reaktionerna beskrevs i studierna vara konsekvensen av syskonens förändrade livssituation samt hur cancersjukdomen påverkat deras syster eller bror (Brett & Davies, 1988; Lehna, 1998; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al och Hutson & Alter, 2007). Syskon upplevde det som besvärande att se de psykiska och fysiska biverkningarna och förändringar som deras syster eller bror gick igenom i samband med cancerbehandlingen (Havermans & Eiser, 1994; Sloper, 2000; Woodgate, 2006 och Nolbris et al. 2007). Ett syskon i studien av Lehna (1998) menade att hela cancerbehandlingen var som en lång period av ångest över diagnosen, behandlingen och oro efter behandlingen. Ett syskon uttryckte följande efter att inte ha träffat sin sjuka syster på ett tag: It was really weird when she first came home because she was so skinny and pale, not the hyper jumpy Lynn that I had remembered. She barely smiled, and it was really hard for me to deal with it without breaking down and crying, like sometimes I did (Woodgate, 2006 s. 412 ). Syskon hade svårt att hantera varför sjukdomen uppstått och flera tyckte det var dem själva som borde ha drabbats av sjukdomen (Sloper, 2000; Woodgate, 2006). Faktum att cancer kan drabba vem som helst ledde till att syskon kände sig sårbara och fick en mer sentimental syn på livet (Havermans & Eiser, 1994; Murray, 1998; Sloper, 2000; Woodgate, 2006). I was suffering just as much as she was not physically, but emotionally (Murray, 1998 s. 222). Woodgate (2006) menade att ledsnad var den vanligaste förekommande upplevelsen bland syskon och det första syskonen tänkte på när de hörde ordet cancer. Tankarna på vad sjukdomen hade haft för konsekvenser för dem själva, föräldrarna och det cancersjuka barnet upplevdes som en kronisk ledsamhet som var med dem varje dag. Även i Hutson & Alter (2007) studie var ledsamhet den mest frekventa upplevelsen hos syskon och flera av syskonen grät under intervjuerna. Ett syskon sade. You just try to learn to deal with it. It s like the promise of suffering. You got to suffer. Suffer a lot and if you re not, you re not paying attention (Hutson & Alter, 2007 s. 76). I studierna av Martinsson et al. (1990) och Sloper (2000) upplevde syskon att de inte fick samma tröst av föräldrarna som tidigare. Föräldrarna ansågs som känslomässigt oanträffbara 11

14 på grund av deras egen oro och stress. I studien av Martinsson et al. (1990) beskrev ett syskon en situation på sjukhuset. I was just sitting in a rocking chair and my grandma and grandpa were crying and my mom and dad were crying and I was just sitting there (s.186). Till skillnad från de äldre studierna framkom det i de yngre studierna att syskon upplevde skuldkänslor och maktlöshet gentemot sitt sjuka syskon (Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). I studien av Sloper (2000) upplevde syskon att deras avundsjuka gentemot sin syster eller bror byttes ut mot skamkänslor i samband med att de fick kännedom om deras cancersjukdom. I studierna av Woodgate (2006) och Nolbris et al. (2007) upplevde syskon maktlöshet av att de inte kunde göra mer för sin sjuka sin syster eller bror. Att se sin syster eller bror utstå vånda av cancerbehandlingen och inte ha möjlighet att lindra den var en bidragande orsak till skuldkänslor bland syskon (Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). I wish I could have been there more for her, like when she was in clinic going through her treatments; in a way, i feel bad that I was not there more (Woodgate, 2006 s. 411). I de yngre studierna framhölls positiva framtidsutsikter gällande systerns eller broderns cancersjukdom (Sloper, 2000; Nolbris et al. 2007). Syskon tänkte inte tanken att deras syster eller bror skulle dö utan fokuserade istället på framtiden och på att de skulle bli friska (Nolbris et al. 2007). DISKUSSION Metoddiskussion Från början var tanken att litteraturstudiens syfte endast skulle vara att beskriva upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn. Målet från början var att använda artiklar som var skrivna under 2000-talet. Med den utgångspunkten var det dock svårt att finna tidsenliga studier som uppfyllde det syftet. Blott fyra av nio artiklar som hittades är utförda under talet vilka inte hade räckt till en analys. Detta medförde att litteraturstudien behövde få en ny infallsvinkel och ett nytt syfte. Av den anledningen utökades inklusionskriteriet till att även söka äldre artikelstudier mellan åren Med det syftet som var tänkt från början hade sannolikt resultatet blivit missvisande eftersom barnonkologin liksom all barnsjukvård genomgått många förändringar under de senaste decennierna. Syftet ändrades därför till att beskriva upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn. Syftet kompletterades med frågeställningen; Hur har detta förändrats, sett från 1988 till 2007? Författaren har redovisat databassökningen med hjälp av sökord samt beskrivit hur de funna artiklarna har analyserats. Friberg (2006) menar att evidensbaserad omvårdnad grundar sig på kvalitativa studier samt att resultatet skapar en stabilare och säkrare plattform för den legitimerade sjuksköterskan. Eftersom författaren ville beskriva syskon till cancersjuka barns upplevelser valde författaren att analysera kvalitativa studier. Genom att studera kvalitativa studier samt välja ut lämpliga citat som beskrev syskons upplevelser kunde författaren beskriva det valda fenomenet. Metoden litteraturstudie ansågs av författaren vara adekvat, det hade emellertid varit intressant att genomföra en empirisk studie i den kliniska verksamheten. Studien av Brett & Davies (1988) behandlade syskons upplevelser av levande cancersjuka barn samt framlidna cancersjuka barn. Studien behandlade även föräldrarnas upplevelser i ett 12

15 mindre omfattande avsnitt. Men eftersom intervjuerna skedde individuellt och att resultaten redovisades separat inkluderades artikeln på grund av att den uppfyllde arbetets syfte samt ansågs ha betydelse för resultatet. I två av studierna intervjuas bara ett syskon men eftersom studierna överstämde med uppsatsens syfte och ansågs som betydelsefulla för resultatet inkluderades även dem. Vidare var alla artiklar skrivna på engelska vilket kan ha medfört eventuella feltolkningar på grund av återgivning på svenska. Antalet artiklar i studien hade behövts vara fler för att få ett mer omfattande och gediget resultat. Jag är emellertid nöjd med de artiklar jag funnit till litteraturstudien. Utifrån de artiklar som analyserats för detta arbete framgick det inte någon anmärkningsvärd skillnad i forskningsmetodiken, artiklarnas datainsamling baserades uteslutande på semistrukturerade intervjuer. Analysen av artiklarna skedde med hjälp av Evans (2002) fyrastegsmetod för att lokalisera så kallade nyckelfynd. Analysmetoden betraktades som passande. Följdes metoden strukturerades arbetet och gav en god översikt över adekvata upplevelser som ansågs svara på uppsatsen syfte samt frågeställning. Att välja namn på teman för att täcka innehållet ansågs emellertid som besvärligt eftersom många av syskonens upplevelser tycktes kunna höra ihop med flera olika teman. Problemet löstes inledningsvis genom att använda temporära teman innan analysen var avslutad samt att dela upp resultatet i fem olika teman. Enbart en av studierna är utförda i Sverige, övriga åtta i USA, Canada och Storbritannien. De kulturella skillnaderna länderna emellan kan sannolikt ha vinklat syskonens upplevelser. Likaså påverkades sannolikt resultatet på grund av olikheterna i ländernas sjukvård, välfärdssystem samt av varierande kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. I Sverige har vi ett generöst välfärdssystem med fri sjukvård för barn och ungdomar vilket jag tror har haft betydelse för syskonens upplevelse i den svenska studien. Trots att de flesta av studierna är utförda i utlandet tror författaren att resultatet kan vara till användning i Sverige, dock bör resultatet prövas i klinisk verksamhet för att sedan utvärderas. Resultatet tros även kunna vara av intresse av andra sjukdomar hos barn vilka kan föra med sig långa behandlingar och sjukhusvistelser som till exempel syskon till hjärtsjuka barn. Fenomenet upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn är ett relativt outforskat område vilken stärker betydelsen av denna litteraturstudie. Bristen på artiklar både nationellt och internationellt belyser förövrigt behovet av mer forskning kring upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn. Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av att vara syskon till ett cancersjukt barn, samt att bevara frågeställningen; Hur har detta förändrats, sett från 1988 till 2007? Författaren anser att syfte samt frågeställning är besvarat i resultatet. Resultatet innehöll intressanta skillnader mellan de äldre och yngre studierna vilka kommer att diskuteras utifrån resultatets teman samt knytas an till vårdvetenskaplig teoribildning. Upplevelser av att vardagen förändrades I resultatet framgick det hur syskonens vardag förändrades i samband med att deras syster eller bror blivit diagnostiserad med cancer. Syskonens vardag förändrades vilket innebar att 13

16 syskon och familj hade det svårt att vara tillsammans (Brett & Davies, 1988; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007). I de yngre studierna verkade den förändrade vardagen även innebära en personlig erfarenhet där syskonen blev mer självständiga, tog fler egna beslut och tog hand om sin sjuka syster eller bror (Sloper, 2000; Hutson & Alter; Nolbris et al. 2007). Den förändrade vardagen orsakade sannolikt ett lidande för syskonen. Enligt Wiklund (2003) kan ett lidande utlösas just på grund av en förändrad livsvärld där en individ förlorar sin möjlighet att leva sitt liv fullt ut. Jag anser att när syskon till cancersjuka barn drabbas av en ny vardag och en förändrad familjesituation går det att tolka som att deras normala trygghet försvinner. Föräldrar fungerar vanligtvis som den viktigaste tryggheten för syskonen. Syskon till cancersjuka barn är oförmögna att skydda sig mot de förändringar som sker i deras liv, därmed är deras behov av trygghet betydelsefullt. Här kan sjuksköterskan spela en central roll. Genom att sjuksköterskan gör sig medveten om hur ett syskon till ett cancersjukt barn upplever sin livsvärld kan sjuksköterskan även skapa gynnsammare förutsättningar för syskonen. Kristoffersen (2005) menar att om sjuksköterskan förhåller sig till livsvärldsperspektivet, lägger märke till den personliga upplevelsen och förhåller sig till den naturligt, innebär det att mötet med en människa blir meningsfullt och givande. För sjuksköterskan gäller således att bekräfta syskonets lidande och möta syskonet på den nivå denne befinner sig på vid tidpunkten. Med hjälp av små medel tror jag sjuksköterskan kan skapa en trygghet för syskon och bidra till att de känner hopp i vardagen till exempel genom att sjusköterskan visar upp en positiv och uppmuntrande inställning. Genom att sjuksköterskan tar sig tid och pratar med syskon så kan nästa möte bli en ännu tryggare samt bygga upp ett förtroende sinsemellan. Upplevelser av saknad och oro för det cancersjuka syskonet Det rådde en delad mening huruvida syskonen upplevde ett förändrat familjeliv under de perioder deras cancersjuka syster eller bror befann sig i hemmet utan behandling. Kirkevold & Strømsnäs (2002) menar att problematiska familjeförhållanden kan hota enskilda medlemmars hälsa. I studierna av Brett & Davies (1988); Martinson et al. (1990) och Havermans & Eiser (1994) upplevde syskonen sig som försummade även under de perioder då deras syster eller bror var hemma. I studien av Nolbris et al. (2007) menade syskon emellertid att familjelivet återgick till det normala när de var hemma. Detta kan tolkas som att det kan ha skett en förändring av den familjecentrerade vården under de senaste två decennierna. En möjlig faktor kan vara att det idag i direkt anslutning till många barnsjukhus finns Ronald Mcdonald hus. Idag finns Ronald Mcdonald hus på 270 platser runt om i världen och antalet ökar varje år (Ronald Mcdonald barnfond, 2008). Enligt Ronald Mcdonald barnfond (2008) finns det Ronald Mcdonald hus i direkt anslutning till tre av de svenska sjukhusen och ett fjärde är på väg. Där kan familjen leva tillsammans som en familj under tiden barnet ligger på sjukhuset och med tiden kan det sjuka barnet få permissioner till huset. Detta ger familjen möjlighet till att skapa en trygghet för syskon samt leva ett någorlunda vanligt familjeliv i den annars onormala livssituationen. Möjligheten att slippa obefogat långa resvägar med en eventuell splittring av familjen tror jag kan skapa känslan av välbefinnande med minskad saknad och oro bland syskon. Enligt Enskär (1999) finns det i Sverige även ett nära samarbete mellan de barnonkologiska centrumen och sjukvården på hemorten. Att även kunna erbjuda lättare kontroller och behandlingar på hemortens sjukhus innebär sannolikt en ytterligare ökad trygghetskänsla i syskonens tillvaro. 14

17 Upplevelser av bristande information Det fördes enbart ett resonemang kring syskons delaktighet i vården i de yngre studierna. I resultatet framkom det att information fick syskon att känna sig som delaktiga, känna ett större välbefinnande vilket i sin tur hjälpte dem att bemästra sin nya livsvärld. Detta går att tolka som att syskon fick mer information om sin cancersjuka syster eller bror i de yngre studierna än i de äldre studierna. En möjlig anledning till detta skulle kunna vara de förbättrade behandlingsmetoderna av cancer som utvecklats under de senaste två decennierna, vilket har resulterat i ett ökat antal överlevande barn. Sjuksköterskans och föräldrars inställning till cancer kan på så vis ha förändrats till att vara mer öppen vilket medfört att syskon blivit mer inkluderade i omvårdnaden. Detta kan vara värdefull information att observera. I en svensk studie av Nolbris & Hellström (2005) där tio syskon till framlidna cancersjuka barn intervjuades framgick det att bristen på information under sjukdomstiden gjorde dem dåligt förberedda på deras syster eller brors bortgång. De menade också att de överlag hade fått lite information från vårdpersonal under sjukdomstiden (Nolbris & Hellström, 2005). Brist på information och delaktighet under sjukdomstiden skulle i sin tur kunna leda till framtida själsliga problem för syskon efter en eventuell bortgång. Enligt Wiklund (2003) kan skammen komma till uttryck när en människa inte har möjlighet vara den man är. I syskonens livsvärld tror jag skulle detta kunna innebära en inre önskan om att vara delaktiga, få information samt att få känna sig betydelsefulla i omvårdnaden av sin cancersjuka syster eller bror. Kirkevold & Strømsnäs (2002) menar att information gör människor bättre förberedda på kriser och utmaningar och resultatet pekade på att behovet av information var tydligt bland syskon. Jag tror emellertid att när syskon får ta del av mer information ökar deras behov av stöd från sjuksköterskor och föräldrar. I de äldre studierna av Brett & Davies (1988) och Havermans & Eiser (1994) framkom det att syskon som hade fått mer information upplevde en större oro än syskon som fått mindre information. På så vis kan syskons delaktighet i omvårdnaden ses som en följd av att de får mer information. Det är därför viktigt för sjuksköterskan att ta reda på vilken information syskon behöver och hur mycket de redan vet. För att kunna identifiera syskons behov bör sjuksköterskan föra en dialog med syskon och föräldrar angående vilken information syskonen behöver få för att de skall kunna känna sig delaktiga. Informationen bör emellertid invidanpassas efter syskonets individuella förutsättningar för att bästa möjliga hälsa skall kunna åstadkommas. Upplevelser av att få stöd i sin vardag En intressant skillnad i de äldre studierna var den begränsade tillgången av stöd från sjukhusets sida i form av till exempel syskongrupper. I den äldre studien av Murray (1998) var möjligheten till stöd beroende av syskonets ålder. I studien av Sloper (2000) upplevde flera syskon som deltagit i stödgrupper att det var en värdefull tillgång. I studierna av Woodgate (2006); Nolbris et al. (2007) och Hutson & Alter (2007) nämndes inte stöd från sjukhusets sida. Har stöd till syskon från sjukhuset blivit en självklarhet under senare år? Enligt Barncancerfonden (2008b) erbjuds det idag i Sverige stödgrupper för syskon i sju olika regioner landet runt och syskonstödjare finns vid tre onkologiavdelningar. Kristoffersen (2005) menar att socialt stöd har en positiv inverkan på människors hälsa. Vi är alla unika individer med individuella behov och i resultatet framgick det att syskon upplever sin livsvärld på varierande sätt. Sjuksköterskan bör därför bjuda in syskon och föräldrar till diskussion för att kunna utforma stöd till syskonen efter deras individuella förutsättningar. Jag tror att syskon på så 15

18 vis kan få ge uttryck för sitt lidande. Stöd till syskon kan vara ett sätt att underlätta lidandets drama och på så vid mildra lidandet och främja deras hälsa. Detta kan i sin tur kunna skapa ett välbefinnande i syskons tillvaro. Upplevelser av känslomässiga reaktioner Syskons känslomässiga reaktioner beskrevs i resultatet vara konsekvensen av syskonens förändrade livssituation samt hur cancersjukdomen påverkat deras syster eller bror (Brett & Davies, 1988; Lehna, 1988; Sloper, 2000; Woodgate, 2006; Nolbris et al. 2007; Hutson & Alter, 2007). Även detta innebär sannolikt ett lidande för syskon. Enligt Dahlberg et al. (2003) är vårdandets mål är att lindra eller förhindra lidande samt skapa förutsättningar för välbefinnande (s. 32). Dahlberg et al. (2003) menar vidare att det är fullt möjligt att känna ett välbefinnande även om du lider. Jag tror att de starka känslomässiga reaktioner som syskon upplever går det att tolka som att de värderar sin syster eller bror högt. Därför kan deras känslomässiga reaktioner vara i behov av bekräftelse för att försöka mildra lidandet samt skapa välbefinnande. Jag tror emellertid det kan vara svårt för sjuksköterskor att fullständigt vara insatt i en annan människas lidande och i synnerhet unga syskons lidande. Faktorer som sannolikt påverkar syskonens lidande är sjukvårdens stöd, syskonets ålder, förståelse för sjukdomen och framför allt relationerna inom familjen. För sjuksköterskan är det därför viktigt att se varje enskilt syskon som en unik individ med en egen livsvärld inom sig. Mer forskning behövs Det råder brist på både nationell och internationell forskning kring upplevelsen att vara syskon till ett cancersjukt barn. Med tanke på Sveriges generösa välfärdsystem med kostnadsfri sjukvård för barn och ungdomar samt landets goda behandlingsmöjligheter hade det emellertid varit intressant med mer forskning kring svenska syskons upplevelser av delaktighet och stöd. Då blott en artikel i den här studien är utförd i Sverige vill jag efterlysa mer svensk samt Nordisk forskning kring fenomenet. De nordiska länderna är på många sätt lika och därmed kan forskning och erfarenheter utbytas länderna emellan. Forskning som sedan skulle kunna komma till användning i andra nordiska länder samt länder i andra delar av världen. Intressanta förslag på forskning skulle till exempel kunna vara: Upplevelser av betydelsen av att sjuksköterskans och övrig vårdpersonals stöd till syskon. Upplevelser av betydelsen bland syskon till cancersjuka barn av att de är delaktiga under sin syster eller brors sjukdomstid. Hur påverkas cancersjuka barn av att deras syskon är delaktiga i deras omvårdnad under sjukdomstiden. Praktiska implikationer för sjuksköterskan Sjuksköterskan träffar syskon till cancersjuka barn i sitt dagliga arbete och har därmed möjligheten att uppmärksamma deras livsvärld. Genom att sjuksköterskan har kunskap i upple- 16

19 velser av att vara syskon till ett cancersjukt barn kan sjusköterskan lättare förstå deras livsvärld. Eftersom ett lidande pekar på behovet av förändring behöver syskonens lidande identifieras. För att kunna främja syskon till cancersjuka barns hälsa bör sjuksköterskan: Identifiera syskonens upplevelser och behov genom att ta sig tid och föra en dialog med syskon och bekräfta deras upplevelser. Syskon pratar inte på befallning, utan när de själva vill, därför är det viktigt att de finns en mottagare som lyssnar. Dialogen bör vara byggd på respekt, öppenhet och empati. Sträva efter ett nära samarbete mellan all slags vårdpersonal som har kontakt med syskonen samt samordna stöd i form av syskonstödjare och syskongrupper. För att nå en förändring behöver sjuksköterskan även engagera föräldrarna. Föräldrar har en central roll i utvecklingen av barns hälsa och välbefinnande. Därmed kan de påverka syskons upplevelser av att ha en cancersjuk syster eller bror. På detta sätt kan sjukvården möta syskon till cancersjuka barns behov och upplevelser, både idag och i framtiden. 17

20 Referenser Almås, H. (red) (2004). Klinisk omvårdnad. Stockholm: Liber. Barncancerfonden (2008a). Cancer hos barn och tonåringar. Informationsbroschyr utarbetad av överläkare Olle Björk tillsammans med barncancerfonden. Barncancerfonden (2008b). Hämtad från Barrera, C., Fleming, C.F. & Khan, F.S. (2003). The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children with cancer. Child: care, health & development, 30 (2) Bank, S.P., Kahn, M.D. (1997). The sibling Bond. Basic Books, New York, 3-17 Brody, GH. (1998). Sibling relationship Quality: Its causes and consequenses. Annual Review of Psycholog.49 (1), Brett, K.M., & Davies, E.M.B. (1988). What does it mean? Sibling and Parental appraials of childhood leukemia. Cancer Nursing, 11 (6), Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of pediatric oncology nurses, 22 (5), Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Studentlitteratur. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Liber: Utbildning: Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E. & Kreuger, A (1997). Parental reports of changes and challenges that result from parenting a child with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 14 (3) Enskär, K. (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Studentliteratur: Lund Evans, D. (2002). Systematic Reviews of Interpretive Research: Interpretive Data Synthesis of Processed Data. Australian Journal of Advanced Nursing, 20 (2), Friberg, F. (red). (2006). Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Havermans, T., & Eiser, C. (1994). Siblings of a child with cancer. Child: care, health and development, 20, Hutson, S.P., & Alter, B.P. (2007). Experience of Siblings of Pateints With Fanconi Anemia. Pediatric Blood cancer,