SPRÅKSTÖRNING I ETT LIVSPERSPEKTIV Intervjustudie med fyra kvinnor och fyra föräldrar

Transkript

1 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Logopedi Examensarbete D-nivå, 30 högskolepoäng Vårterminen 2009 SPRÅKSTÖRNING I ETT LIVSPERSPEKTIV Intervjustudie med fyra kvinnor och fyra föräldrar Författare: Emelia Hedvall Handledare: Laura Horowitz Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Enheten för barn- och ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet Bihandledare:Ylva Segnestam Resurscenter tal och språk Specialpedagogiska skolmyndigheten Sigtuna

2 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Logopedi Examensarbete D-nivå, 30 högskolepoäng Vårterminen 2009 SAMMANFATTNING: SPRÅKSTÖRNING I ETT LIVSPERSPEKTIV Livskvalitet hos kvinnor med språkstörning Subjektiva erfarenheter av vardagligt liv och livskvalitet hos vuxna kvinnor med språkstörning har undersökts för att skapa underlag till utformningen av en enkät. Enkäten ska användas för att undersöka livssituationen bland vuxna med språkstörning. Undersökningen har gjorts med en kvalitativ forskningsmetod. Fyra kvinnor och fyra föräldrar har i enskilda halvstrukturerade intervjuer berättat om sina upplevelser och tankar. Intervjumaterialet har analyserats och strukturerats för att lyfta fram centrala teman i kvinnornas liv inom områdena personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet i samhället. Av resultatet framgår att vardagen i allmänhet fungerar väl, att kvinnorna generellt är nöjda med de liv de lever och att de har anpassar sina liv efter funktionshindren och i flera fall accepterar sina eventuella begränsningar. Särskilt framträdande bland personliga faktorer är att kvinnornas väl fungerande sociala bakgrunder förefaller vara mycket betydelsefulla. Utmärkande bland de personliga faktorerna är även att utsatthet är ett stort problem. Omgivningsfaktorer har kvinnorna ofta svårigheter med. Framför allt visar sig sysselsättningsrelaterade frågor, kontakter med statliga och kommunala instanser och i viss mån attityder utgöra problemområden för kvinnorna. Delaktigheten i samhället är högst varierande i gruppen. Studien ingår i projektet Språkstörning i ett livsperspektiv, ett forskningsprojekt initierat av Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Projektet är ett samarbete med Karolinska Institutet och Specialpedagogiska skolmyndigheten. Nyckelord: Språkstörning, livskvalitet, ICF, kvalitativ forskningsintervju ABSTRACT: LANGUAGE IMPAIRMENT IN PERSPECTIVE OF LIFE Quality of life among women with language impairment Personal thoughts and experiences of everyday life and quality of life (QoL) among adult women with a history of language impairment (LI) was explored in order to gather information to be used in development of a questionnaire to further investigate QoL of adult people with LI. The study is based on a Qualiative Research Interview, with semi-structured interviews of four adult women with LI and four parents sharing their thoughts and experiences. Interview data has been analyzed and structured to reveal central themes in the lives of the women in areas of personal factors, environmental factors and societal participation. The study shows that everyday life is well functioning and that the women generally are quite satisfied with their lives. They have adjusted their lives according to their disabilities and have in most cases accepted their limitations. Wellfunctioning social backgrounds seem to be of great help in accepting the disabilities. Environmental factors are the ones causing the most trouble; especially work related issues and contacts with representatives of the government and municipality. Societal attitudes are also reported as being an issue of concern. The women s societal participation showed to be very differing among the women. The study is part of the research project Språkstörning i ett livsperspektiv, initiated by Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB, in collaboration with Karolinska Institutet and Specialpedagogiska skolmyndigheten. Nyckelord: Language Impairment, ICF, Quality of life (QoL), Qualitative Research Interview

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 BAKGRUND INLEDNING SPRÅKSTÖRNING LAGAR, TJÄNSTER OCH SERVICE UTBILDNING LIVSKVALITET ICF SYFTE METOD DELTAGARE PROCEDUR REKRYTERING AV DELTAGARE INTERVJUGUIDE PILOTINTERVJUER INTERVJUERNA INSPELNING METODANPASSNING BEARBETNING, ANALYS, PROCESSEN FÖR ATT NÅ SAMSTÄMMIGHET I KODNING OCH RESULTATREDOVISNING TRANSKRIPTION ICF SOM INSTRUMENT ANALYS PROCESSEN FÖR ATT NÅ SAMSTÄMMIGHET I KODNING RESULTATREDOVISNING ETISKA ASPEKTER RESULTAT PERSONLIGA FAKTORER LIVSSTIL UTBILDNING SOCIAL BAKGRUND UTSATTHET KARAKTÄR HÄLSOFAKTORER REFLEKTIONER ÖVER SIN LIVSSITUATION OMGIVNINGSFAKTORER INDIVID HEM SYSSELSÄTTNINGSPLATS MÖTE MED ANDRA OMGIVNINGSFAKTORER SAMHÄLLE KOMMUNAL OCH STATLIG SERVICE ATTITYDER DELAKTIGHET... 25

4 4.4.1 KAPACITET ENGAGEMANG DELAKTIGHETSINSKRÄNKNING METODANPASSNING DISKUSSION METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION FRAMTIDA STUDIER SLUTSATS TACK REFERENSER BILAGOR... 37

5 1 BAKGRUND 1.1 INLEDNING När logopeder träffar föräldrar till flickor med språkstörning och får frågan hur språkstörningen kan komma att påverka dotterns liv i vuxen ålder finns alltjämt inget tydligt svar att ge. I föreliggande studie har fyra vuxna kvinnor med språkstörning, som alla gått i grundskola i hemkommunen och bott hemma under grundskoletiden, intervjuats om sin vardag. Genom att studera kvinnornas egna berättelser ville författaren söka ta reda på vilka personliga faktorer som är de centrala i kvinnornas liv, vilka faktorer i omgivningen som har betydelse och hur dessa kvinnor upplever möjligheten till delaktigheten i det samhälle de lever. För att ytterligare bredda perspektivet intervjuades även föräldrar till kvinnorna. Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv, initierat av Afasiförbundet/Talknuten och riksförbundet DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn). Projektet är ett samarbete med Karolinska Institutet och Specialpedagogiska skolmyndigheten (tidigare Specialpedagogiska institutet). Resultatet av studien kommer att ligga till grund för utarbetandet av frågor till en enkät inom projektet Språkstörning i ett livsperspektiv. Enkäten skall användas för att undersöka livssituationen hos vuxna personer med språkstörning. Studien har genomförts som en kvalitativ forskningsstudie med halvstrukturerad intervjumetod. Metoden för kategorisering av intervjudata som använts togs fram av och användes i Carlsons Törnqvists och Thulins magisteruppsats (2007), senare bearbetad och översatt till engelska och publicerad i internationell vetenskaplig tidskrift (Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam & Horowitz, 2008). 1.2 SPRÅKSTÖRNING Definition, orsak, samverkansfaktorer och komorbiditet Den enligt svensk klinisk praxis gällande definitionen på språkstörning lyder Störningar av den normala språkutvecklingen som uppträder i de tidigaste utvecklingsstadierna. Tillstånden kan inte direkt tillskrivas neurologisk sjukdom, abnormitet i talapparaten, sensoriska störningar, psykisk utvecklingsstörning eller miljöfaktorer (Socialstyrelsen, 1997; Nettelbladt, Samuelsson, Sahlén & Ors, 2008). Denna definition beskriver språkstörning som något klart avgränsat från andra tillstånd och innebär i praktiken att en person med ytterligare funktionshinder inte kan sägas ha språkstörning. Den neurologiska sjukdomen, abnormiteten i talapparaten, de sensoriska störningarna, den psykiska utvecklingsstörningen eller miljöfaktorerna har företräde i diagnossättningen. Studier visar att neuropsykiatriska störningar som utvecklingsstörningar, ADHD och autism är vanligt förekommande i samband med språkstörning (Nettelbladt, Samuelsson, Sahlén & Ors, 2008) och att kognitiv utveckling och språkutveckling påverkar varandra (van Agt, Essink-Bot, van der Stege, de Ridder-Sluiter & de Konig, 2005; Beitchman, Wilson, Brownlie, Walters, Inglis & Lancee, 1996; Botting, 2005; Bruce & Thernlund, 2008; Fujiki, Spackman, Brinton & Hall, 2004). Det är känt att neuropsykiatriska störningar har effekter på bland annat pragmatiska funktioner och på begreppsuppfattning. Man vet också att språkliga och kommunikativa förmågor drabbas inom alla neuropsykiatriska tillstånd (Bruce & Thernlund, 2008; Nettelbladt, Samuelsson, Sahlén & Ors, 2008). I de fall en person med språkliga svårigheter och ytterligare funktionshinder utreds eller behandlas av logoped för sina språkliga svårigheter, läggs fokus på de språkliga svårigheter som personen söker hjälp för. Den definition som formulerats av American Psychiatric Association (APA) för diagnosklassifikationen DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) utesluter inte språkstörning när den förekommer i samband med annat funktionshinder. Den definierar språkstörning som Störd språklig uttrycksförmåga eller störd språkförståelse 1

6 kombinerat med störd språklig uttrycksförmåga (APA, American Psychiatric Association, 1994). Denna definition både är internationellt accepterad och kan sägas spegla den faktiska kliniska verkligheten i Sverige. De bakomliggande orsakerna när det är fråga om enbart språkstörning är ännu inte helt kartlagda. Man har kunnat påvisa att det finns vissa typer av språkstörning som är genetiskt betingade, men i flertalet fall tror man att flera olika faktorer i samverkan ligger bakom. Barn med språkstörning Ett barn som har språkstörning har ofta kvarstående associerade problem senare i barndomen (Beitchman, Wilson, Brownlie, Walters, Inglis & Lancee, 1996). Språkstörning har redan så tidigt som i treårsåldern visat sig påverka barns sociala liv. I en studie där barn med språkstörning jämförts med kontrollgrupp har framkommit att barnen med språkstörning inte känner sig lika trygga tillsammans med andra barn och att de har större svårigheter att komma överens med andra barn (van Agt, Essink-Bot, van der Stege, de Ridder-Sluiter & de Konig, 2005). Denna påverkan på den sociala förmågan som språkstörningen synes ha redan i tidig ålder kan påverka barnets kommande kognitiva och socioemotionella utveckling, menar författarna. Att språkstörning kan leda till svårigheter med sociala relationer i barndomen visar också en studie som hittat ett samband mellan språklig förmåga respektive förmågan att kontrollera känslor och grad av tillbakadragenhet (Fujiki, Spackman, Brinton & Hall, 2004). I studien förklaras sambandet mellan språkstörning och tillbakadragenhet med att språkliga svårigheter ger effekter på den emotionella utvecklingen och att det kan yttra sig i en rädsla eller nervositet, att barnet frivilligt håller sig undan i sociala interaktioner. Författarna betonar att språkstörning inte kan förstås utan att känslomässiga och sociala beteenden tas med i beräkningen. Även mobbning är något som barn med språkstörning betydligt oftare än andra råkat ut för, visar en studie av Knox och Conti-Ramsden (2007). I studien svarade 44,2% av personerna med språkstörning att de blivit mobbade eller retade som barn, jämfört med 22,6% av de tillfrågade i kontrollgruppen. Ett barn som har generella språkliga svårigheter kan ha svårt att ta andra personers perspektiv i beaktande, vilket leder till svårigheter i relationer med andra barn. Detta leder i sin tur till att barnet inte får den träning i sociala interaktioner och hantering av konflikter med jämnåriga som det behöver för att skaffa de socioemotionella referenser som ska användas för interaktioner med andra (Bruce & Thernlund, 2008; Horowitz, 2005). Kognitiva och språkliga brister samverkar. Sambandet mellan kognitiva förmågor och språkstörning diskuteras i en studie av Botting (2005). Studien visar att IQ hos barn med språkstörning tenderar att sjunka, framför allt mellan 8 och 11 års ålder då utvecklingen av kognitiva färdigheter normalt är stor. De språkliga förmågorna behövs för att utveckla de kognitiva förmågorna, menar Botting. Ungdomar med språkstörning Under åren som utgör övergång mellan barndom och vuxet liv sker förändringar på flera plan och språkstörningen får en annan innebörd i en tid i livet då relationer har en annan betydelse än i barndomen. Fortfarande kan dock konstateras att språkliga, sociala och kognitiva förmågor samverkar. Ungdomar med språkstörning har ofta svårigheter att klara de språkliga och sociala krav som ställs för att interagera med jämnåriga (Brinton, Robinson & Fujiki, 2004). En studie har gjorts där sambandet mellan språkstörning och självkänsla, blyghet och graden av social förmåga undersökts. Det konstateras att personer med språkstörning tenderar att ha sämre självförtroende än andra och att de i större utsträckning är blyga, även om det generellt inte påverkar viljan att interagera socialt (Wadman, Durkin & Conti-Ramsden, 2008). Den påverkan som språkstörningen har på självförtroendet har inte kunnat påvisas hos barn (Brinton & Fujiki, 2004; Wadman, Durkin & Conti-Ramsden, 2008). Conti-Ramsden och Durkin (2008) har 2

7 studerat sambandet mellan självständighet och språkstörning och i sin studie funnit att ungdomar med språkstörning är mindre självständiga än andra ungdomar. Graden av självständighet korrelerar med graden av språkliga svårigheter. Detta kan, anser Conti-Ramsden och Durkin (2008), bero på att språkliga förmågor spelar en större roll för självständigheten än ickeverbala förmågor. Språkstörning ger även effekter på studieresultat, visar en longitudinell studie av barn och ungdomar vid 5 respektive 19 års ålder. Dysfonologi har dock inte lika stor betydelse som andra typer av språkstörning. När det gällde dysfonologi uppvisade deltagarna endast få avvikelser från kontrollgruppen, medan personerna med språkliga störningar avvek signifikant från kontrollguppen, även efter att hänsyn tagits till skillnader i IQ (Young, o.a., 2002). Språkstörningar är också de problem som ger mest långtgående konsekvenser för kommunikativa problem, visar en uppföljande studie där barn och ungdomar testats vid 5, 12 och 19 års ålder. De barn som vid fem års ålder endast hade fonologiska svårigheter var i nittonårsåldern mindre påverkade av sina svårigheter än de som hade språkliga svårigheter. Stora kvarvarande kommunikativa svårigheter hade också de ungdomar vars språkliga svårigheter hade sin grund i sensoriska, neurologiska, kognitiva eller strukturella störningar (Johnson, o.a., 1999). Ett samband mellan språkstörning i barndomen och psykisk ohälsa, särskilt orosproblematik, i övre tonåren har kunnat påvisas (Beitchman, o.a., 2001). Vuxna med språkstörning Språkstörning i barndomen har effekter på olika delar av livet långt upp i vuxen ålder, visar en uppföljande studie som tittat närmare på kognitiva, språkliga och psykosociala aspekter av tidigt diagnosticerad språkstörning. Av studien framkom att personer med språkstörning riskerar att ha färre nära vänner och kärleksrelationer och påvisar också ett samband mellan språkstörning och sämre social adaptation (Clegg, Hollis, Mawhood & Rutter, 2005). Att hantera de sociala aspekterna av språkstörningen kan vara lika viktigt som att hantera de rent språkliga, hävdar Brinton och Fujiki (2004). Att språkstörningar inverkar på livskvaliteten visar också en studie där vuxna personer som i barndomen fått diagnosen språkstörning fyllt i självskattningsformulär om hur de uppfattar sin hälsorelaterade livskvalitet (Arkkila, Räsänen, Roine, Sintonen & Vilkman, 2008). I studien dras slutsatsen att personer med språkstörning har en generellt god hälsorelaterad livskvalitet. På frågor som rörde områdena aktivitet och delaktighet låg deltagarnas skattningar emellertid långt under kontrollgruppens. I studien ges utbildningsnivå och sysselsättningsstatus som möjliga förklaringar. I en studie av Snowling, Bishop och Stothard (2000) framkommer att bristande förmåga till fonologisk bearbetning kan orsaka läs- och skrivsvårigheter. I en studie av psykosociala faktorer hos unga vuxna som tidigt fått diagnosen dyslexi (Undheim, 2003), framkom att deltagarna i studien har behövt kämpa för att få dyslexin uppmärksammad under skoltiden och för att få hjälp av lärare. Detta har resulterat i att personerna börjat tvivla på sin egen kapacitet, skriver författarna. Undheim rapporterar tendenser till skillnader mellan kvinnors och mäns resultat på testet avsett att mäta fysiskt och psykiskt hälsotillstånd. Kvinnornas hälsotillstånd är enligt testet sämre. Högsten (1994) skriver att personer med språkstörning riskerar att bli isolerade. Detta eftersom de på grund av sina språkliga begränsningar inte kan dela tankar och erfarenheter med andra. De 3

8 språkliga bristerna kan också leda till problem i avläsningen av andra personer, vilket kan resultera i avvikande socialt beteende, menar författaren. Records, Tomblin och Freese (1992) har mätt livskvalitet i en grupp åringar med språkstörning och med sin studie både skapat ett instrument för att mäta livskvalitet i denna grupp och fått fram resultat som visar att åringar med språkstörning är lika nöjda med sina liv som motsvarande grupp utan språkstörning. Deltagarna i gruppen var alla i den ålder som Records, Tomblin och Freese (1992) kallar the world is my oyster -fasen av sina liv, (då de nyss slutat skolan och ser livet ligga framför sig som en räcka av möjligheter). Intervjupersonerna kan därför, som författarna konstaterar, ha varit för unga för att se eventuella delaktighetsinskränkningar. Brownlie, Jabbar och Beitchman (2007) har studerat sambandet mellan språkstörning och sexuella övergrepp. Studien, som tar hänsyn till socioekonomisk status hos kvinnorna i undersökningen, visar att sannolikheten för en kvinna med språkstörning att utsättas för sexuella övergrepp är tre gånger större än för en kvinna utan funktionshinder LAGAR, TJÄNSTER OCH SERVICE I Sverige finns idag flera lagar och tjänster som syftar till att skydda, stödja eller underlätta för personer som lever med funktionshinder. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som ger rätt till kompletterande stöd för personer som har omfattande och varaktiga funktionshinder. Exempel på tjänster som personer med funktionshinder kan få beviljade är; kontaktperson, personlig assistans eller ledsagarservice, daglig verksamhet och fritidsverksamhet (Socialstyrelsen, 2007). Sedan 1 januari 2009 finns den statliga myndigheten Diskrimineringsombudsmannen (DO) som arbetar mot diskriminering och för allas lika rättigheter och möjligheter. Myndighetens främsta uppdrag är att se till att diskrimineringslagen följs. Diskrimineringslagen förbjuder bland annat diskriminering som har samband med funktionshinder (Diskrimineringsombudsmannen, 2009). Arbetsgivare kan ansöka om ekonomisk ersättning för arbetshjälpmedel. Ersättning kan betalas ut till arbetsgivare eller egna företagare för att ersätta kostnader i samband med inköp av eller reparation av hjälpmedel som behövs för att personen med funktionshinder ska kunna utföra sitt arbete (Försäkringskassan, 2008). Kontakt med vuxenhabilitering kan erbjudas den som har en funktionsnedsättning och är över 18 år. Inom vuxenhabilitering arbetar ofta logoped, talpedagog, arbetsterapeut, psykolog, kurator, specialpedagog, läkare och sjukgymnast. Vuxenhabilitering samarbetar ofta med LSShandläggare, personal från daglig verksamhet, arbetsförmedling och andra berörda (Handikapp & Habilitering, Stockholms läns sjukvårdsområde, 2008). I nio landsting i Sverige finns Taltjänst, en kostnadsfri service för personer med röst-, tal- eller språksvårigheter. På Taltjänst arbetar taltjänsttolkar som kan hjälpa till med att vara kommunikationsstöd vid direkta kontakter eller vid telefonkontakter med någon av landstingets instanser. Taltjänst kan man också få om man behöver hjälp med att läsa och/eller skriva brev och skrivelser. Landstingets telefonväxel vet om det finns Taltjänst i det egna landstinget eller inte (Landstingen, 2006). Teletal drivs av Post- och telestyrelsen och utförs av företaget Verbaldigitalius. Teletal liknar Taltjänst men kräver inte remiss eller intyg och får användas även för andra samtal än landstingets instanser (Teletal, 2008). Centrum för lättläst har av regeringen och riksdagen fått i uppdrag att anpassa texter så att de är läsbara för personer med lässvårigheter (Lättläst, 2008). Hjälpmedelsinstitutet (HI) är ett 4

9 nationellt kunskapscentrum som arbetar för att personer med funktionsnedsättning ska få tillgång till bra och säkra hjälpmedel, en effektiv hjälpmedelsverksamhet och ett tillgängligt samhälle (HI Hjälpmedelsinstitutet, 2008). Talhandikappades riksförening (THF) bildades för att kunna skapa Direktassistans, ett samarbetsprojekt mellan THF, HI, Afasiförbundet, föreningen JAG (jämlikhet, assistans, gemenskap), Redacentret Lindah och Teletal. Med Direktassistans kan personer med funktionshinder få hjälp med att använda datorn, läsa och skriva brev, söka information på hemsidor, läsa upp hemsidor och annat (Direktassistans, 2004) UTBILDNING Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM), tidigare Specialpedagogiska institutet, skall på regeringens uppdrag se till att alla barn och ungdomar med funktionshinder ges möjlighet att nå målen för sina studier och sin utbildning. Detta uppnås genom att SPSM ger specialpedagogiskt stöd och information, främjar tillgången på anpassade läromedel och driver specialskolor för elevgrupper med särskilda behov. Specialpedagogiska skolmyndigheten fördelar statliga bidrag till studerande med funktionsnedsättningar och till utbildningsanordnare. Anpassad utbildning kan idag fås på alla utbildningsnivåer. Anpassningen kan ske i specialskola, i språkklasser eller genom inklusion i vanliga klasser (SPSM Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2008). I Sverige finns sedan 2001 lagen om likabehandling av studenter vid högskolor och universitet. Denna lag föreskriver att lärosätena aktivt ska arbeta för alla studenters rättigheter. Vid så gott som alla högskolor och universitet i Sverige finns en kontaktperson för studerande med funktionshinder (Stockholms universitet, 2008; SPSM, 2008; KI, 2009). På 1980-talet, då kvinnorna i föreliggande studie började sin grundskoleutbildning, kunde elever med särskilt omfattande språkliga svårigheter få råd, stöd eller utredning vid Hällsboskolans resurscenter, nuvarande Resurscenter språk och tal. För att komma ifråga för detta krävdes att barnets föräldrar i samråd med lärare och logoped gemensamt ansökte. Kontakten med Hällsboskolans resurscenter kunde resultera i att barnet erbjöds en plats vi Hällsboskolan eller att pedagoger vid skolan på hemorten under barnets skoltid kunde få råd för att anpassa undervisningen på bästa sätt efter barnets behov. 1.3 LIVSKVALITET Det finns många olika definitioner på livskvalitet. Kort kan sägas att en persons livskvalitet är resultatet av många aspekter av personens liv, sammanvägt med personens förhoppningar och förväntningar. Några av de delar som kan vägas in i begreppet livskvalitet är materiellt välstånd, fysisk, emotionell och mental hälsa, personlig utveckling, möjlighet till socialt umgänge, delaktighet, kommunikation, nöjdhet, andlighet, sysselsättning och färdigheter (Cruise, Worrall, Hickson, & Murison, 2000; Cruice, Worrall, Hickson & Murison, 2003; Fresher-Samways, Roush, Choi, Desrosiers & Steel, 2003; Cruice, Worall, Hickson & Murison, 2005; Markhan & Dean, 2006; Arkkila, Räsänen, Roine, Sintonen & Vilkman, 2008). God livskvalitet är ett av målen vid rehabilitering av personer som drabbats av kommunikationsstörning. Ändå saknas kunskap om vilka aspekter av livskvalitet som är viktiga att fokusera på i utvärdering och behandling av personer med kommunikationsstörning. De studier som gjorts om livskvalitet och språkstörning är ofta gjorda på äldre personer med förvärvad språkstörning. Yngre personer med medfödd språkstörning är en förbisedd grupp och frågan om hur man bäst genomför livskvalitetsstudier på denna grupp bör utforskas vidare (Cruise, Worrall, Hickson & Murison, 2000). 5

10 1.4 ICF ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health, skapades av WHO Klassifikationen fick vid Socialstyrelsens översättning den svenska titeln Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (WHO/Socialstyrelsen, 2003). ICF består av en klassifikation och en begreppsmodell. Med dessa kan man beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd på ett holistiskt sätt. ICF lämpar sig därför väl som instrument för att beskriva subjektiv livskvalitet, kliniskt såväl som i forskning. ICF-klassifikationen Klassifikationen består av de två delarna funktionstillstånd och funktionshinder samt kontextuella faktorer. Under delen funktionstillstånd och funktionshinder finns termer för att förstå och beskriva kroppens anatomiska strukturer, funktioner, aktivitet och delaktighet. Med hjälp av denna terminologi kan man beskriva till exempel språkfunktionen och hjärnans eller talorganens strukturer. Här finns också termer för att beskriva kommunikation, som ligger under både aktivitet och delaktighet. Under del två, kontextuella faktorer, finns komponenterna omgivningsfaktorer och personfaktorer. I dessa återfinns terminologi för att beskriva påverkande faktorer i omgivningen, som service och tjänster. Personfaktorer kan vara personlighetsdrag som har påverkan på funktionstillstånd och funktionshinder, men här finns inte någon klassifikationsterminologi, eftersom denna faktor i så hög grad anses vara beroende av sociala och kulturella variationer. Begreppsmodellen För att kunna beskriva interaktioner mellan de olika komponenterna i klassifikationen har WHO skapat en förklaringsmodell. Denna modell förenar två egentligen motstridiga synsätt. Det första är medicinsk syn på hälsa, det vill säga att funktionshinder är ett individproblem direkt orsakat av skada eller sjukdom. Det andra är det sociala synsättet, som säger att ett funktionshinder är resultatet av begränsningar i omgivningen. Denna enande förklaringsmodell kallas den Biopsykosociala modellen (Socialstyrelsen, 2003), och illustreras nedan i figur 1. Modellen ger möjlighet att beskriva hälsorelaterade faktorer som de fungerar i ett givet sammanhang, i relation till och under påverkan av andra faktorer. Exempel på när det kan vara lämpligt att använda denna modell är för att beskriva en röststörnings påverkan på socialt liv, läs- och skrivsvårigheters påverkan på delaktighet eller personliga faktorers påverkan på språkstörning. Att på ett sakligt och vedertaget sätt kunna beskriva inte bara avvikelser utan också hur funktion och aktivitet kan interagera med dessa, kan ge behandlaren djupare insikter i den enskilda personens förhållanden och förbättrad kommunikation inom och mellan yrkeskårer. På sikt kan detta göra att patientinterventionerna blir tydligare (Threats, 2006; WHO/Socialstyrelsen, 2003; Hartelius, 2008). Fig 1. Aktuell tolkning av interaktioner mellan komponenterna i ICF enligt Socialstyrelsen (2003). 6

11 2 SYFTE Färre flickor än pojkar får diagnosen språkstörning. Merparten av den forskning som görs i ämnet språkstörning gör ingen skillnad mellan flickor och pojkar. I de fall skillnad görs handlar det ofta om att endast pojkar studeras (Hartelius, Nettelbladt & Hammarberg, 2008). Såvitt känt finns ingen intervjustudie med fokus på livserfarenheter och livskvalitet hos vuxna kvinnor med språkstörning. Syftet med föreliggande studie är att med hjälp av kvalitativ intervjumetod samla information om hur vardagen fungerar för vuxna kvinnor med språkstörning med avseende på personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet i samhället. Studien avser att presentera personliga erfarenheter från de deltagande kvinnorna utan att göra personprofiler. Detta eftersom personprofiler kan anses tveksamt ur etiskt hänseende. Intervjupersonerna i föreliggande studie är personer som fått sin skolning på hemorten, till skillnad från intervjupersonerna i studien av Carlson Törnqvists, Thulins, Segnestams och Horowitzs studie (2008) som alla var it internatskoleelever. I föreliggande studie är intervjupersoner kvinnor, vilket gör att den skiljer sig från studien av Hägglund & Klareskog (2009) där samtliga deltagare är män. Den information som sammanställs kommer att, tillsammans med de två ovan nämnda studierna, utgöra underlag för utformningen av en enkät. Enkäten är tänkt att användas för att undersöka livskvaliteten hos personer med språkstörning. Enkäten kommer att utformas inom ramen för forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv, initierat av Afasiförbundet/Talknuten och riksförbundet DHB, som är ett samarbetsprojekt med Karolinska Institutet. Föreliggande studie kan förhoppningsvis också bidra till att vuxna kvinnor med språkstörning och föräldrar till flickor med språkstörning ska kunna få det bemötande de önskar och behöver. Studiens frågeställningar är: Hur fungerar vardagen för vuxna kvinnor med språkstörning, med avseende på personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet i samhället? Kan modifieringar av den intervjumetod som användes av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008) påverka intervjupersonerna att vara mindre oroliga i intervjusituationen? 7

12 3 METOD Föreliggande studie har genomförts med en kvalitativ forskningsmetod, en metod som lämpar sig väl för studier av subjektiva data då den ger möjlighet att beskriva en bred och nyanserad bild av en upplevd verklighet. För datainsamling har enskilda halvstrukturerade intervjuer använts. Denna intervjuform lyfter fram samspelet mellan intervjuare och intervjuad och fokuserar på den intervjuades beskrivningar av specifika händelser, situationer och tankar. Halvstrukturerade intervjuer tillåter, till skillnad från ostrukturerade sådana som består av rena observationer, en viss förberedd struktur för intervjun och i denna studie användes intervjuguide som stöd för intervjusamtalen (Kvale, 1997; DiCicco-Bloom & Crabtree, 2006). För att möjliggöra insamling av intervjudata med större bredd och perspektiv anlitades extern intervjuare, C. Johnsson, leg. logoped anställd vid Resurscenter tal och språk inom Specialpedagogiska skolmyndigheten (RC tal och språk), för tre av föräldraintervjuerna. Bearbetnings- och analysmetod lades upp efter en metod baserad på Giorgis fenomenologiska analys i fyra steg beskriven i Kvale (1997). Denna metod möjliggjorde ett återkopplande analysarbete där den ursprungliga intervjuns yttranden hela tiden stod i fokus. För strukturering av intervjudata har en modell för kategorisering av subjektiva data om livssituationer, framtagen av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008), använts. En process för att nå samstämmighet i kodning, utvecklad för föreliggande studie av L. Horowitz, huvudhandledare, i samråd med författaren samt två andra logopedstudenter (Hägglund & Klareskog, 2009) som i sitt magisterarbete använder samma metod, har använts. ICF:s begreppsmodell har varit det genomgående använda synsättet. 3.1 DELTAGARE I studien deltog sammanlagt åtta personer: fyra kvinnor med språkstörning, födda mellan 1976 och 1985, medelålder 27 år, samt fyra föräldrar till tre av dessa kvinnor, två mödrar och två fäder. Två av föräldrarna var föräldrar till samma kvinna. En kvinna hade ingen förälder med i studien. Av nio kontaktade kvinnor tackade fem ja till deltagande. En av de fem kvinnorna uttryckte i telefonkontakt med författaren stor förvåning över att hon valts ut att delta i studien då hon inte ansåg sig ha en språkstörning. Kvinnan har utretts för språkstörning men uppgav att hon inte har några språkliga problem, bortsett från stavningssvårigheter. På handledarnas inrådan lyftes kvinnan ut ur studien. De kriterier som sattes upp för deltagande i studien var att vederbörande var kvinna som under skoltiden inte varit internatelev men som under barndomen fått råd, stöd eller utretts vid Hällsboskolans resurscenter i Sigtuna (nuvarande Resurscenter tal och språk). Kontakterna med Hällsboskolans resurscenter föranleddes av att föräldrar i samråd med personal i barnets skola gjort bedömningen att ytterligare råd, stöd eller utredning behövdes för barnets tal- och språksvårigheter. 3.2 PROCEDUR REKRYTERING AV DELTAGARE Deltagarna rekryterades ur RC tal och språks sekretessbelagda förteckning. Urvalet skedde slumpmässigt genom lottning ur sex olika grupper i förteckningen. Dessa sex grupper var tre åldersgrupper ( , och ) som vardera bestod av två undergrupper; män och kvinnor. Deltagare till föreliggande studie kunde rekryteras ur alla tre åldersgrupperna. Den första kontakten togs per telefon av K. Nielsen, f.d. socionom vid RC tal och språk som ringde upp kvinnorna och informerade om studien. K. Nielsen bad i samtalet om deltagarens muntliga samtycke till att motta informationsbrev, få ytterligare information om studien i telefonsamtal från författaren och eventuellt avtala tid för intervju. Sammanlagt nio kvinnor 8

13 kontaktades och tillfrågades om deltagande i studien. Av dessa tackade fem ja till att bli kontaktade av författaren. Inom en vecka efter samtalet från K. Nielsen mottog deltagarna per post ett informationsbrev (bilaga 1) och en blankett att lämna sitt skriftliga samtycke på (bilaga 2). Brevet skickades i god tid innan intervjun. På så sätt gavs deltagaren möjlighet att både själv och med hjälp av någon de litade på gå igenom brevet och blanketten innan påskrift. Brevet beskrev studiens syfte, deltagarnas rättigheter och innehållet i kommande telefonsamtal från författaren. På blanketten för skriftligt samtycke informerades om att deltagande i studien var frivilligt och att deltagarnas identitet inte skulle gå att spåra. Kontaktuppgifter till författaren och ansvariga för projektet fanns i informationsbrevet och på samtyckesblanketten. När brevet kunde beräknas ha nått fram togs telefonkontakt. Deltagaren informerades då om studien, erbjöds ställa frågor och tillfrågades om de ville delta. Deltagaren informerades om att längden på intervjun helt skulle komma att styras av hur mycket och hur länge de själva ville berätta och att det inte fanns några tidsbegränsningar. De ombads välja en tid och en plats för intervju där samtalet kunde föras ostört. I de fall deltagaren önskade betänketid avseende val av plats och/eller tidpunkt för intervjun gavs detta och författaren ringde då upp igen vid ett överenskommet tillfälle. Deltagarna tillfrågades i samtalet om de ville lämna sitt samtycke till att deras föräldrar kontaktades av intervjuare. Samtliga deltagare som tillfrågades gav sitt muntliga medgivande till att föräldrarna kontaktades och samtliga föräldrar som ringdes upp tackade ja till deltagande i studien. Även föräldrarna mottog informationsbrev (bilaga 3) innan telefonkontakt togs. Orsaken till att en av kvinnorna inte representerades av förälder i studien är att båda föräldrarna till den först intervjuade kvinnan tackade ja och tilläts delta i intervju. Detta eftersom man i det läget inte kunde veta om antalet föräldrar skulle komma att bli tillräckligt. När samma sak inträffade ytterligare en gång gjordes bedömningen att det inte förelåg några svårigheter att rekrytera föräldrar till studien och lottning fick avgöra vilken av de båda föräldrarna som skulle intervjuas. Den kvinna som rekryterades sist i studien tillfrågades inte om föräldrakontakt fick tas, då tillräckligt antal föräldrar intervjuats INTERVJUGUIDE I studien har använts två intervjuguider, en för intervjuer med kvinnor med språkstörning, en för föräldraintervjuer (bilagor 5 och 6) En intervjuguide har flera funktioner. En är att den kan fungera som en ämnesram inom vilken intervjusamtalet kan äga rum och utifrån vilken följdfrågor kan byggas. En annan funktion är att den kan fungera som stöd så att de ämnen som är tänkta att tas upp också kommer med i samtalet (Kvale, 1997). I intervjuguide till halvstrukturerad intervju ingår ofta öppna frågor (DiCicco- Bloom & Crabtree, 2006). Eftersom det i tidigare studier framkommit att intervjupersoner med språkstörning kan uppfatta inledande, öppna frågor som svåra togs vid skapandet av intervjuguiden hänsyn till detta och såväl öppna frågor som frågor av mindre öppen karaktär inkluderades. Målet vid konstruerandet av intervjuguiden var att den i möjligaste mån skulle underlätta för intervjupersonerna att associera och berätta fritt och att låta det som är viktigt för intervjupersonen styra såväl samtalsrytm som ämnesval (Cruise, Worrall, Hickson & Murison, 2000; Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam & Horowitz, 2008; DiCicco-Bloom & Crabtree, 2006). När intervjuguiden först konstruerades sorterades frågorna ämnesvis. Efter pilotintervjuerna kunde konstateras att denna struktur skapade en samtalsrytm som inte motsvarade ett normalt samtal. Guiden omarbetades därför för att bättre återspegla ett samtal mellan två personer som inte känner varandra väl. Frågor av ytligare karaktär lades i guidens början medan frågor av mer personlig karaktär lades senare i guiden. 9

14 Intervjuguiden följdes under intervjusamtalen inte exakt kronologiskt, inte heller ställdes alla frågor i guiden under intervjun. Detta för att i möjligaste mån få intervjun att liknas vid ett samtal där det som är viktigt för intervjupersonen lyftes fram som det centrala. I de fall intervjupersonerna spontant initierade samtalsämnen eller delgav berättelser anpassade författaren sig efter detta och ställde följdfrågor utifrån berättelserna. Det betonades att de frågor som intervjuledaren ställde inte hade några rätta eller felaktiga svar utan att det var intervjupersonernas personliga åsikter som efterfrågades PILOTINTERVJUER För att träna intervjuteknik, öva på användning av inspelningsutrustningen samt få tillfälle att utvärdera intervjuguiden, gjordes tre pilotintervjuer på personer utan språkstörning. Deltagarna i pilotstudien rekryterades ur författarens bekantskapskrets. Efter den första pilotintervjun modifierades intervjuguiden. Frågornas inbördes ordning omstrukturerades så att de bättre representerade mönstret i ett samtal mellan två personer som inte tidigare känner varandra. Den kompletterades också med ytterligare frågor INTERVJUERNA Intervjupersonerna informerades i inledningen av intervjun om sina rättigheter som deltagare och om att de fick tala utan tidsbegränsning. Intervjuerna varade mellan 44 minuter och 82 minuter. Författaren och intervjuperson gick i anslutning till intervjun igenom blanketten för skriftligt medgivande om samtycke. Intervjupersonen fick möjlighet att ställa frågor och få de olika punkterna i blanketten förklarade för sig innan påskrift gjordes. Efter avslutad intervju tillfrågades intervjupersonerna om författaren tilläts ta ytterligare en telefonkontakt en tid efter intervjun för att ge såväl intervjupersonen som författaren möjlighet att komplettera intervjun. Samtliga intervjudeltagare gick med på detta. Information som framkommit vid telefonsamtal eller i anslutning till intervjun men utanför inspelning noterades efter intervjudeltagarnas medgivande och togs med i rapporten. Samtliga kvinnor med språkstörning som deltog i studien valde att låta sig intervjuas i bostaden. Av föräldrarna valde en att låta sig intervjuas i bostaden, en på ett kafé och två på arbetsplatsen. Intervjuerna gjordes mellan den 16 december 2008 och den 25 februari INSPELNING Inspelningarna gjordes av författaren respektive den externa intervjuaren. Intervjuerna med författaren spelades in i WMA-format på digital musikspelare med inspelningsfunktion (iaudio U3). Intervjuer gjorda av den externa intervjuaren spelades in i på digital musikspelare med inspelningsfunktion av märket MP3 i -iriver IFP590T, version 3.16, c Inspelningarna konverterades från WMA- till mp3-format med programmet Switch Sound File Converter, Switch v 2.01 och analyserades i programmet Audacity version Originalljudfilerna brändes på CD som förvarades inlåst METODANPASSNING DiCicco-Bloom och Crabtree (2006) betonar vikten av att snabbt skapa en relation till intervjupersonen och skapa en miljö som är trygg och bekväm för intervjupersonen. Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008) skriver om att intervjupersonernas grad av öppenhet och förtrolighet i samtalet förändrades när inspelningsapparatur startades och att intervjupersoner i vissa fall oroade sig för att missförstås eller inte kunna svara på frågorna. För att undvika dessa effekter anpassades delar av metoden från Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008). Metodanpassningarna bestod av följande tre delar: 1. Några dagar före intervjun togs en extra telefonkontakt. Detta korta samtal avsåg att skapa en första kontakt som under inledningsskedet till intervjun kunde refereras till och utgöra 10

15 ett neutralt men gemensamt inledande samtalsämne. För att minska eller eliminera intervjupersonernas oro för att bli missförstådda eller inte kunna svara på frågorna förklarade författaren redan i detta telefonsamtal att studiens syfte inte var att göra någon språklig bedömning, och att det enbart var det innehållsliga i samtalet som skulle komma att vara betydelsefullt. 2. I intervjuguiden inkluderades några frågor som kunde förväntas uppfattas som lätta att svara på. 3. För att undvika att igångsättandet av inspelningsapparaten utgjorde en abrupt övergång från inledande samtal till intervju, startades inspelningen mitt i det inledande samtalet. 3.3 BEARBETNING, ANALYS, PROCESSEN FÖR ATT NÅ SAMSTÄMMIGHET I KODNING OCH RESULTATREDOVISNING TRANSKRIPTION Samtliga yttranden av såväl intervjuperson som intervjuare transkriberades ortografiskt enligt en utformad transkriptionsmodell (bilaga 4). C. Johnsson transkriberade själv sina intervjuer med samma transkriptionsmodell. Författaren kontrollerade därefter C. Johnssons transkriptioner mot ljudfilerna. Författarens transkriptioner kontrollerades mot ljudfilen av handledare. Transkriptionerna gjordes i så nära tidsmässig anslutning till intervjun som möjligt. Yttranden som innehöll namn på personer eller platser ändrades till Namn respektive Plats eller Stad för att inte röja intervjupersonernas identitet ICF SOM INSTRUMENT ICF:s begreppsmodell har under studien använts som övergripande synsätt för att skapa förståelse för och se sambanden mellan olika delar i kvinnornas liv. Under arbetet med Carlson Törnqvists, Thulins, Segnestams och Horowitzs (2008) studie, utarbetades en kategoriseringsmodell utifrån ICF:s begreppsmodell. Denna kategoriseringsmodell har använts för analys och kategorisering av intervjudata. ICF:s komponenter personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet valdes av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008) som teman. Dessa tre teman utgör grunden för modellen, se tabell 1. Tabell 1 Modell för kategorisering av intervjudata, bearbetad efter Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008) Tema Undertema Kategori Livsstil Utbildning Social bakgrund Utsatthet** Karaktär Hälsofaktorer Reflektioner över sin livssituation** Personliga faktorer Omgivningsfaktorer Delaktighet Individ Samhälle Hem Sysselsättningsplats* Mötet med andra Kommunal och statlig service Attityder Kapacitet Engagemang** Delaktighetsinskränkning Tabellen visar modellen så som den använts i föreliggande arbete. I den ursprungliga modellen fanns under omgivningsfaktorer samhälle tre kategorier: kommunal service, statlig service samt attityder. I föreliggande studie har kategorierna statlig service och kommunal service slagits ihop till en och samma kategori, eftersom det på grund av skiftande ansvarsförhållanden inom dessa områden visade sig svårt att skilja kategorierna åt. I denna kategori återfinns också ämnen som går in under landsting eller i vissa fall privata tjänster med uppdrag från stat, kommun eller landsting. 11

16 *Kategorin sysselsättningsplats hette i den Carlson Törnqvists och Thulins kategoriseringsmodell arbetsplats. Namnet byttes i föreliggande studie, för att kunna inkludera även pågående studier, praktikplacering och daglig verksamhet. **Kategorierna utsatthet, engagemang och reflektioner över sin livssituation återfinns inte i ICFklassifikationen utan lades till under skapandet av den ursprungliga kategoriseringsmodellen av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008) ANALYS För bearbetning och analys av data användes ICF som begreppsmodell. Valet att använda ICF grundar sig dels i att det är en internationellt förankrad klassificering och modell, dels i att såväl terminologin som synsättet väl lämpar sig för att beskriva kvalitativa data (WHO/Socialstyrelsen, 2003; Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam & Horowitz, 2008). Under analysarbetet lästes transkriptionerna flera gånger och delades in i naturliga enheter av författaren. En naturlig enhet består av ett eller flera yttrandeutbyten där ett och samma ämne behandlas. De naturliga enheterna omarbetades från talspråk till skriftspråk, sammanfattades och omformulerades till att bli mer koncisa meningskoncentrationer, i syfte att reducera stora mängder text (Kvale, 1997). Meningskoncentrationerna analyserades av författaren för att lyfta fram huvudämnet, varpå meningskoncentrationerna sorterades i kategorier enligt modell baserad på ICF framtagen av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008). De kategoriserade meningskoncentrationerna kontrollerades mot inspelningen för att undvika att innehållet i materialet förvanskades eller att information gick förlorad. Innan processen för att nå samstämmighet i kodning inleddes träffades författaren, handledaren samt E. Hägglund och A. Klareskog (författarna till samtidigt genomförd intervjustudie med män som intervjupersoner) för att säkerställa att samtliga hade en gemensam syn på kategoriseringsmodellen. Detta skedde genom att modellen och kategorierna gicks igenom och diskuterades tills gemensam förståelse för struktur och begrepp uppnåtts. Transkriberade intervjudata från samtliga intervjuare användes som diskussionsunderlag PROCESSEN FÖR ATT NÅ SAMSTÄMMIGHET I KODNING Processen för att nå samstämmighet i kodning av intervjudata gjordes enligt metod beskriven av Kvale (1997) och använd av Carlson Törnqvist, Thulin, Segnestam och Horowitz (2008). Alla inspelningar lyssnades först igenom av författaren och huvudhandledaren. Därefter träffades författaren, huvudhandledaren, E. Hägglund och A. Klareskog under ett heldagsmöte för att diskutera kodningskategorier, teman och underteman tills koncensus uppnåddes om definitionen av dessa. Under mötet gicks transkriptioner från fyra olika intervjuer igenom, en från varje intervjuare. Två av transkriptionerna var från intervjuer med föräldrar, två från intervjuer med personer med språkstörning. Under det fortsatta individuella kodningsarbetet förekom flera telefon- eller chattmöten för att bekräfta vad som avtalats vid tidigare nämnt möte eller för att diskutera nyuppkomna frågeställningar. Exempel på ämnen som diskuterades var om deltagande i röstning i riksdagsoch kommunalval räknas som engagemang eller kapacitet. Huvudhandledaren gick igenom det av författaren analyserade och kategoriserade materialet. I de fall där författaren och handledaren gjort olika val av kategori diskuterades oenigheterna tills konsensus uppnåddes. Två fullständiga intervjutranskriptioner från vardera forskargruppen valdes sedan ut för byte. Transkriptionerna som byttes var redan kodade, men i de bytta exemplaren fanns inte naturliga 12

17 enheter, meningskoncentrationer eller kategorier markerade. Av de bytta transkriptionerna från författarens studie var en från föräldraintervju, en från intervju med kvinna med språkstörning. En var gjord av författaren och en av C. Johnsson. Författaren mottog två transkriptioner från den andra gruppen. Av dessa bearbetades den ena av författaren och den andra av handledaren. Efter att de bytta transkriptionerna kodats sammanställdes listor med skillnader i val av uppdelning i naturliga enheter, meningskoncentrering och/eller kategorisering. Författaren, huvudhandledaren, A. Klareskog och E. Hägglund träffades sedan under ett tvådagarsmöte för att gemensamt diskutera de fall där kodningen gjorts olika. Under dessa dagar fördes diskussioner om kodningsskillnader tills koncensus uppstod. Författaren ändrade därefter i det egna materialet i de fall gruppen tagit beslut som inte överensstämde med tidigare kodningar. Under efterföljande analysarbete hade huvudhandledaren insyn i såväl författarens som i Hägglunds och Klareskogs material och valde ut fall för gemensam diskussion för att säkerställa att kategoriseringen följde överenskommen modell. Dessa fall bestod mestadels i att komma överens om var tyngdpunkten i en meningskoncentration låg, alltså till vilket tema meningskoncentrationen hörde. De kategorier som i störst utsträckning orsakade oenigheter i kodningen var kategorierna Kapacitet, Engagemang och Reflektioner över sin livssituation. Gruppen hade stor hjälp av de teman och underteman som fanns i kategoriseringsmodellen när diskussioner fördes om vilka ämnen som skulle placeras i respektive kategori RESULTATREDOVISNING Studiens syfte är att redovisa personliga erfarenheter för att ta fram underlag till skapandet av en enkät. På grund av detta redovisas alla data kategorivis med formuleringar som en kvinna berättade, någon sade eller några av kvinnorna har.. Någon koppling mellan enskilda deltagare och yttranden är inte avsiktligen gjorda. Deltagarna har i blankett för informerat samtycke (bilaga 2) delgivits information om att deras identitet inte ska gå att spåra i den färdiga rapporten. Om resultaten skulle ha redovisats som personprofiler hade detta inte kunnat garanteras. Studiens syfte är inte att kvantitativt mäta antal förekomster eller frekvens av åsikter eller händelser. Den enkät som kommer att tas fram med hjälp av data från föreliggande och andra studier kan användas för att göra kvantitativa undersökningar av förekomsten av eller dra slutsatser mellan olika fenomen. Resultaten redovisas som löpande text och citat. Citaten är tagna ur den ortografiska transkriptionen och är till viss del omvandlade från talspråk till skriftspråk. När endast en person citeras är det alltid en intervjuad person. När dialog mellan intervjuare och intervjuad citeras skrivs K före yttrande av kvinna med språkstörning, F före förälders yttrande och I före intervjuarens yttrande. Citat är kursiverade, börjar med och avslutas med. // markerar att yttrandet är avkortat eller att del av yttrande som inte hör till ämnet har lyfts bort. Samtliga resultat som framkommit i studien redovisas, oavsett om det som berättas kan antas bero på kvinnornas språkstörning eller annat funktionshinder. I de fall exakt samma information framkommit både i intervju med förälder och i intervju med kvinna med språkstörning, redovisas informationen endast en gång. 13

18 3.4 ETISKA ASPEKTER Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv. Enligt rådgivande yttrande från Regionala etikprövningsnämnden har hänsyn tagits till etiska aspekter. Ärendets diarienummer är 2006/ Samtliga intervjupersoner har lämnat skriftligt och muntligt samtycke till deltagande i studien. Skriftlig information i form av informationsbrev (bilaga 1) skickades till deltagarna per post ca en vecka innan första telefonkontakt togs av författaren. I brevet informerades om studiens syfte och om det kommande telefonsamtalet med författaren. Samtidigt med informationsbrevet mottog deltagarna en blankett för skriftligt samtycke (bilaga 2). På denna blankett fanns information om att intervjusamtalet skulle komma att spelas in och att inspelningen efter intervjun skulle komma att förvaras inlåst, att allt intervjumaterial skulle komma att bearbetas i kodad form och att deltagare inte skulle gå att identifiera i den färdiga artikeln. I informationsbrevet och på samtyckesblanketten fanns kontaktuppgifter till författaren och till ansvariga för projektet. I telefonsamtal med författaren informerades deltagaren därefter muntligen om studiens syfte, deltagarens rättigheter, om hur intervjun skulle komma att gå till, att intervjun skulle komma att spelas in, att inspelningen skulle komma att förvaras inlåst och om att deltagare inte skulle gå att identifiera i den färdiga artikeln. Deltagaren tillfrågades i samtalet om denna hade frågor gällande studien eller deltagande i densamma. Deltagaren erbjöds bli uppringda vid ytterligare ett tillfälle om de kände behövde betänketid. Särskild vikt lades vid utformningen av att såväl muntlig som skriftlig information skulle vara lätt förståelig med tanke på deltagarnas potentiella språkförståelseproblem. Genom följdfrågor och förtydliganden säkerställdes att deltagarna förstått den information de delgivits. I samtliga kontakter, muntliga såväl som skriftliga, betonades att deltagandet sker frivilligt och att deltagaren när som helst utan konsekvenser och utan att behöva uppge orsak får avbryta deltagandet. Även föräldrarna som intervjuades i studien fick informationsbrev (bilaga3) som beskrev studiens syfte, informerade om deltagares rättigheter och som innehöll kontaktuppgifter till författaren och till ansvariga för studien. Föräldrarna fick skriva under blankett för informerat samtycke. 14

19 4 RESULTAT 4.1 PERSONLIGA FAKTORER LIVSSTIL Kvinnornas livsstilar skiljer sig åt på flera sätt, även om vissa likheter kan utskiljas. En av kvinnorna har barn, en är sambo och flera av kvinnorna har en kärleksrelation. Någon av kvinnorna bor hemma, de andra har flyttat hemifrån. En av kvinnorna har körkort, en har inte tagit körkort eftersom hon tycker att det är för dyrt, en berättar att hon planerar ta körkort i framtiden. En av kvinnorna har varit rökare, men slutat sedan mamman satt det som krav för att dottern ska få övningsköra med henne. Mamman är stolt över att hon inte längre röker. Någon av kvinnorna arbetar i butik, några i kafé, någon i ett stall och en kvinna är föräldraledig. Kvinnorna arbetar i varierande omfattning och flera beskriver att de trivs bra med den arbetsbelastning de nu har och vill gärna fortsätta så, någon vill ha mer att göra. Den föräldralediga kvinnan beskriver sin tillvaro så här: Det är jätteskönt egentligen.// men jag kan också, jag vill ha nånting annat också vid sidan om. Ibland, så att // vi får väl se hur det blir. Någon av kvinnorna är medlem utan att vara aktiv i en förening, en kvinna deltar aktivt i möten i ett religiöst samfund men är inte medlem. Umgänget med andra människor, det kan vara vänner, pojkvännen, familjen eller släkten, är något som alla kvinnorna berättar att de gärna ägnar sig åt. Föräldern till en kvinna som umgås mycket med medlemmarna i ett religiöst samfund är osäker på om dottern är troende, men är glad över att medlemmarna utgör en så stor del av hennes umgänge. Födelsedagar, semestrar, högtider och storhelger tillbringar kvinnorna med familj, släkt och vänner. Kvinnorna umgås med sina vänner antingen i den egna bostaden, i vännernas bostad, i kyrkans möteslokaler, på en restaurang eller på kafé eller genom att de går och shoppar eller ser på tv eller film tillsammans. En förälder berättar att dottern ibland går till puben med sina vänner och det tycker föräldern inte om. Flera föräldrar säger att de inte känner till hela dotterns umgängeskrets. Flera av kvinnorna har egna husdjur som också är deras stora intressen och som de tycker mycket om att ägna sig åt. Kvinnornas intressen är att surfa på internet, djur, musik, gå på stan och shoppa kläder, tvtittande, filmer på DVD eller bio. Flera av kvinnorna säger att de helst ser skräckfilmer, deckare eller kriminal- eller mordserier om de ser på film. En kvinna berättar att hon ser samma skräckfilm om och om igen, i början ryser hon i hela kroppen, sen går det över, för att hon då är beredd på vad som ska komma. En kvinna säger att hon helst ser svenska filmer och program på TV, eftersom hon inte hinner läsa textremsan. Dator använder alla kvinnorna ofta. Inte alla använder internet, men av dem som gör det är det några som använder internet dagligen. Datorn används till att spela spel, surfa på internet, läsa dags- och kvällstidningar eller till att delta aktivt i communities eller forum, någon har exempelvis medlemskap i Lunarstorm. Några av kvinnorna betalar också sina räkningar på internet, antingen själva eller med hjälp av någon. Flera föräldrar uttrycker att de anser att dottern sitter för mycket framför datorn. En förälder säger att dottern kan handla men att hon inte tar initiativ själv till detta. En av kvinnorna klarar själv att ta hand om sin ekonomi och sina räkningar. Någon annan beskriver sin förmåga att handskas med viktiga papper så här: Jag har ingen koll över huvud taget, det är dom som håller koll på mina papper hemma. Flera av kvinnorna har en almanacka eller kalender som de skriver upp viktiga datum och tidpunkter i. Någon använder sin almanacka för att skriva upp saker som redan hänt. En förälder berättar att dottern brukar skriva mycket, föräldern tror att det är en dagbok hon skriver. Några 15

20 brukar läsa böcker och/tidningar. Vad kvinnorna läser är högst varierande. Någon brukar köpa och läsa Bamse och Kalle Anka, en annan läser livsstilstidningar. Någon av kvinnorna säger att hon gillar att baka och laga mat, medan andra bara gör det om de måste. Kvinnorna klarar själva att laga mat, men även med detta behöver vissa av kvinnorna stöd och i något fall klarar någon av kvinnorna endast mycket grundläggande matlagning med tydliga instruktioner och hjälpmedel i form av timer. En del av kvinnorna planerar och lagar själva sin middagsmat, en del får hjälp med detta. Någon av kvinnorna äter sin lunch hemma varje dag. Någon av kvinnorna behöver stöd och vägledning för att klara den personliga hygienen, även om det enligt förälder fungerar bättre nu än när hon var yngre. Att gå och handla livsmedel är svårt för några av kvinnorna. För en är pengar ett problem, hon kan bara handla om hon får med sig jämna pengar. Någon annan behöver hjälp av assistent och en kvinna behöver hjälp att skriva inköpslistan. Resor har inte varit särskilt vanligt i kvinnornas liv. Någon har rest en del inom Sverige men aldrig varit utomlands, några har varit på utlandsresa med skolklassen. Att ha rest en eller ett fåtal gånger med sin familj förekommer. Inte alla kvinnor har pass. En av kvinnorna uttrycker att det är dyrt att resa, hon formulerar sig såhär: Jag vill inte åka på utlandssemester. Nä, kostar mycket pengar också, måste spara också. Någon av kvinnorna skulle, om hon fick önska, vilja åka på semester till ett land där det är varmt, helst Grekland, någon drömmer specifikt om att göra en långresa med sin familj till Galapagosöarna för att titta på utrotningshotade sköldpaddor. En av kvinnorna tyckte inte om att resa utomlands den gång hon gjort det eftersom resan gick till ett varmt land och hon inte gillar sol och hetta. Någon av kvinnorna skulle välja att tillbringa en månads semester vid släktingar som bor vid havet, om hon kunde välja helt fritt. En av kvinnorna rider både i arbetet och privat, i övrigt utövar ingen av kvinnorna någon sport. Flera får motion när de tar sig till och sysselsättningsplatsen, då kvinnorna promenerar eller åker cykel. Vintertid åker några av kvinnorna buss eller får skjuts till jobbet med ett syskon. Någon har tidigare bowlat men gör det inte nu längre, någon har tidigare haft ett medlemskap i sportförening men sagt upp det. En är sportintresserad så till vida att hon gillar att titta på i tv och att gå på sportmatcher. En förälder berättar att när dottern själv börjar engagera sig i någon sport, dröjer det inte länge innan hon slutar: 2 till 3 gånger så ville hon inte mer // hon vill ju som gå på mycket men sedan när // nä, hon blir less så fort UTBILDNING Alla kvinnorna har gått i klasser med lågt elevantal. Några hade assistent under låg- och/eller mellanstadieåren. En av kvinnorna har genomgått grundskolan i särklass. En förälder uttrycker att läraren och assistenten under grundskolan lade ner ett stort jobb på att ta fram material till dottern. En kvinna gick under högstadiet i vanlig klass men hade nästan hela tiden eget klassrum, egen lärare och egen assistent. En av kvinnorna kunde tack vare stöd från föräldrar, lärare och assistent gå i skola på hemorten istället för att flytta till Hällsboskolan, som rekommenderades. Alla kvinnorna har gått gymnasium. Antingen i en form anpassad för elever med funktionshinder eller i individuella programmet. En förälder berättar att de när dottern gick i högstadiet fick beskedet att barnen i deras kommun inte skulle få sin gymnasieutbildning utanför hemkommunen bekostad av kommunen. Föräldrarna hade redan börjat se sig om i landet efter lämpliga gymnasieskolor och lyckades ändå, när de hittade en skola, få kommunen att betala denna skolplats. Några av kvinnorna har haft tillgång till talpedagog under grundskoletiden och/eller 16