Svenska RP-föreningen

Transkript

1 info 2:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Maj-Augusti 2005 Hjälp Retina Youth att hjälpa dig I Grekland sommaren 2000 föddes idén om att starta ett ungdomsnätverk i syfte att skapa kontakter med andra i samma situation för att kunna utbyta erfarenheter, tips, idéer och ge stöd till varandra med den gemensamma förståelse som handikappet ger. En årlig sammankomst har nu blivit en realitet och varje år växer intresset för att ingå i nätverket. Intresset är stort från länder utanför Europa om att ansluta sig till det reella mötet i Stockholm i sommar. Våra knappa ekonomiska resurser gör att vi har utomeuropeiska ungdomar på väntelista. Vi har heller inte möjlighet att ta emot fler än några få ungdomar från varje europeiskt land, trots stort intresse. Vi har lagt märke till att andra sjukdomar i internationella forskningssammanhang får mer uppmärksamhet än RP, och orsakssambanden är klara. RP är en ganska sällsynt sjukdom, och genom det blir också de ekonomiska anslagen till forskning mindre än för övriga mer vanliga sjukdomar. Detta vill våra ungdomar ändra på. I artikeln Retina Youth Stockholm 1-7 augusti så uttrycker vi ett önskemål om att fler unga personer med RP anmäler sig till Retina Youth i sommar, och vi har också nämnt att antalet platser är begränsat och det har tyvärr direkt samband med små ekonomiska resurser. Vi önskar självklart att så många som möjligt skall kunna delta. Många retinitiker har tappat tron på att forskarna ska hitta bot för RP under vår livstid, och därför slutat arbeta aktivt mot det gemensamma målet. Stöd ungdomarnas vilja att fortsätta arbeta för dig, sig själv och oss för att hitta en lösning på gåtan. Svaret finns kanske närmare i tid än vi i dag tror. Om ni önskar ge ett bidrag till Retina Youth, så kan ni göra det till Svenska RP-föreningens plusgirokonto Märk talongen Retina Youth Leif Pehrson, föreningsordförande

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: (säkrast kl 13-16) Plusgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: , egon (snabel-a) srpf.a.se info 2:05 Maj-Augusti 2005 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Hjälp Retina Youth att hjälpa dig 2 Fråga och diskutera på RP-listan 3 Tack för en positiv helg 4 RP en vanlig sällsynt sjukdom 6 Sex miljoner till ögonforskning 7 Elektrofysiologiska undersökningar vid RP 8 Forskningsfondspengar till Lund 9 ARVO Retina Youth Stockholm 1-7 augusti 13 Från Australien och Kanada 15 Ljus eller inte? 15 Revolutionerande celler 18 Anhörighelg i Södertälje september 2005 Fråga och diskutera på RP-listan Av Leif Pehrson När du läser detta nummer av RP-info så dyker det säkert upp många frågor i huvudet. Vi har ett diskussionsforum på nätet som kallas RP-listan. Där kan du ställa dina frågor och diskutera med andra retinitiker. Ställer du en fråga med anledning av något du läst i en artikel så kommer vi att förmedla frågan vidare till artikelförfattaren och sedan lägga ut svaret på RP-listan. För att bli med på RP-listan sänder du ett tomt mail till start.rp (snabel-a) smartlist.nu. Du får då ett mail med anvisningar. När du sedan sänder inlägg till listan använder du adressen rp (snabel-a) smartlist.nu. Observera att om du har flera e-postadresser, måste du sända inlägg till listan från den adress du har anmält. 2

3 Sitter nu på bussen på väg hem efter att ha träffat mina kamrater i RP-föreningen under helgen. För er som inte hade förmånen att vara med skall jag försöka sammanfatta helgen lite kort. Klockan 9 på lördags morgon samlades en skara frusna Stockholmare för att borda bussen till Härnösand. Sex timmar senare anlände vi till Härnösands folkhögskola. Vi stannade på vägen för att äta lunch vilket blev en erfarenhet i sig. Efter en del förvirring lyckades alla hitta fram till serveringen där brickor och glas skulle hämtas. Nåväl Ting Tar Tid, alla gick mätta därifrån. Väl i Härnösand inleddes helgen med föreningens årsmöte. Inga stora frågor avhandlades varvid endast formalia betades av på ett effektivt sätt. Faktum är att detta årsmöte var det förmodligen kortaste i RP-föreningens historia. Vid årsmötet utsågs Leif Pehrson till föreningsordförande på ett år. Vidare utsågs Henrik Rüffel till sekreterare på två år, Anita Andersson och Kristin Sandvik till ledamöter på två år samt Roger Majbäck till ledamot på 1 år. Till ersättare på ett år utsågs Benny Broberg. Övriga tre ersättarposter vakantsattes. Mathias Holmlund och Egon Österbrand valdes 2004 på två år. Kvällens föreläsare var Dr. Håvard Magnus Arnljot. En fantastisk föredragshållare som på ett lättfattat och engagerande sätt sammanfattade vad Årsmötetshelg i Härnösand april 2005 Tack för en positiv helg Av Göran Westerberg, Stockholm 3 RP egentligen handlar om. Det är alltid nyttigt att få förklarat för sig vad sjukdomen är för något trots att man kanske har hört det förut. Det är inte alltid så lätt att förstå. Vidare så berättade han om den forskning som pågår samt resultaten av den. Han talade även om vikten av anpassning och rehabilitering. Efter middagen såg vi alla fram emot lite musikalisk underhållning av en lokal förmåga. Vi väntade och väntade men han dök aldrig upp! Tillställningen räddades dock av några fantastiska tjejer som går musiklinjen på folkhögskolan. Med kort varsel kom de och uppträdde. Musiken flödade ut i lokalen och jag tror att alla som var där fick en musikalisk upplevelse av sällan skådat slag. Tack tjejer för årets spontankonsert! Senare på kvällen hann några av deltagarna med att kolla in publivet på stan under ledning av Ann Sofie. Efter några timmars välbehövlig sömn fick vi på söndag förmiddag lyssna till optiker Hans Blomqvist. Han var med och startade en av de första syncentralerna i Sverige på 70-talet. Hans höll sig sedan mer till den optiska delen av ögat. Han förklarade t.ex. varför en bokstavstavla ser ut som den gör och hur man med hjälp av den kan sätta ett värde på synskärpan. Efter en stärkande kopp elvakaffe inleddes gruppsamtalen. Max Ståhl-

4 Årsmötetshelg i Härnösand april 2005 nacke hade förberett en del punkter som vi hade som diskussionsunderlag. Ett intressant forum där det fanns tid att dela erfarenheter av livet som synskadad med RP. Det är otroligt vad man ofta känner igen sig i det som andra berättar om. Det känns bra att veta att man inte är ensam om eländet. Vad kommer jag att minnas från denna helg tänker jag då bussen rullar in mot Dr. Håvard Arnljot som bl a är Klinikoch Verksamhetschef på ögonkliniken i Sollefteå höll ett varmt, inspirerande och underhållande föredrag på temat RP, en vanlig sällsynt sjukdom. Det började med en exposé om RP, och vi fick reda på vad itis i Retin-itis betyder. Det står för inflammation och från början trodde man det var just en inflammation i näthinnan. Idag vet man betydligt bättre, men namnet hänger kvar. Cirka 1 på 3000 har RP här i Norden medan det är lägre i USA, runt 1 på 5000, vilket förmodligen hänger ihop med den större spridningen av ursprunget på innevånarna. RP är en stor olikartad grupp men i grunden finns oftast en genetisk orsak. Man drabbas i regel av nattblindhet och elektroretinogram, ERG, kan visa på en förändring. Olika varianter nämndes, Usher, LMBB, Lebers, Stargart, Refsum och flera andra variationer som finns. Stockholm? TTT Ting Tar Tid principen kanske. Dr. Arnljot hade det budskapet. Det tar ofta tid att göra saker som synskadad vilket vi inte får glömma bort. Om man dessutom är positivt inställd till livet så gör det inte saken sämre! Ett tack till alla som planerade och genomförde denna RP-helg! RP en vanlig sällsynt sjukdom Thomas Rönnberg refererar 4 Kan man drabbas av RP på ett öga undrades det, och Dr. Arnljot kunde bara påminna sig ett enda fall. Dr. Arnljot förklarade genetiken, och om vad som händer när 46 kromosomer i 23 par bildar ett genfel. Det kan vara fler gener som var för sig inte orsakar RP, men parade ihop kan i kombination ge RP. Genfelen kan vara Dominanta, Recessiva eller Könsbundna. Sedan gick Dr. Arnljot in på vad som händer i näthinnan med stavar och tappar. Hur ögat elektriskt flyttar bilden från näthinnan till hjärnbarken med tappar som står för färgsinne och skarpsyn och stavar som jobbar bäst i mörker. Vi fick berättat om den form av naturlig sophanteringsprocess i ögat som är störd. Rhodopsin återskapas i ögat med hjälp av proteiner, har man RP skapar dessa proteiner slagg istället för rhodopsin, och det är det som syns på näthinnan som pigmentering.

5 Hur ställer man då diagnosen RP? Dr. Arnljot menade att läkaren måste börja med att använda öronen. Höra om problem med mörkerseende och sedan testa synskärpa, synfält och mörkerseende för att slutligen göra ett ERG. Det frågades om man kunde se i ögat på ett spädbarn om detta har RP, och Arnljot svarade att det nog inte är troligt men ett ERG nog kunde visa på om så var fallet eller inte. Dock är det en komplicerad sak att prova på ett så litet barn, som måste sövas för att ERG ska kunna göras Efter det gick Dr. Arnljot in på behandling och började med att det inte finns någon mirakelkur, med anekdoter om busslaster till Kuba eller akupunktur i Danmark som inte har några dokumenterade resultat. Däremot finns den amerikanska studie som visade på en fördröjning av den degenerativa processen om man tar enheter A- vitamin om dagen, något som måste ske i samråd med läkare eftersom A- vitamin i denna dos kan påverka levern. Bakgrunden till A-vitaminstudierna kan finnas i det faktum att brittiska bombare under andra världskriget åt stora mängder blåbär för att få bättre nattsyn, och den vägen fick i sig mycket A-vitamin. Det undersöks i Frankrike om erytropoetin, eller EPO som vi känner till det när skidåkare dopar sig med det, som ökar syreupptagningen kan ha någon effekt eller inte. Årsmötetshelg i Härnösand april Vägen till lösningen är lång och det finns nog inget inom den närmaste tiden. Dr. Arnljot gick igenom tre troliga behandlingsmetoder som det forskas mycket om och händer intressanta framsteg inom: stamcellsbehandling, genterapi och tekniska uppfinningar, t.ex. elektroniska kiselplattor (chips) på näthinnan. Rent praktiskt är den hjälp man kan få redan idag starroperation, A-vitaminbehandling, rehabilitering och tekniska hjälpmedel och stöd från syncentralerna. Det är viktigt att anpassa samhället efter våra behov, och särskilt belysning. Dr. Arnljot berättade om ett konkret exempel där man skaffat stark belysning av samma sort man lyser upp ishockeyrinkar med på en skolgård för att en elev med RP ska kunna vara med och leka efter skolan på vintern, då mörkret kommer tidigt här uppe i norr. Dr. Arnljot nämnde vikten av att lära sig punktskrift, som låg honom varmt om hjärtat, och problematiken kring att förlora förmågan att känna igen ansikten och med det en förlust av kroppspråk i kommunikationen. Föredraget avslutades insiktsfullt med vikten av att hitta en struktur i livet, och en struktur för att kompensera synförlusten. Här introducerade Dr. Arnljot oss för TTT-principen, som står för att Ting Tar Tid, och att Ting Tar mer Tid för oss som har RP.

6 Sex miljoner till ögonforskning Av Åsa Nilsson Den 13 april delades det ut drygt sex miljoner kronor till svensk ögonforskning. Det är den största summa någonsin som vid ett och samma tillfälle donerats till ögonforskning. KMA, Stiftelsen kronprinsessan Margaretas arbetsnämnd för synskadade och Synfrämjandets forskningsfond gjorde gemensam sak när de delade ut stipendier till eliten av landets ögonforskare. Stipendiaterna tog emot anslagen av KMAs hedersordförande, prinsessan Christina fru Magnuson på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm. Stipendierna går till forskning om sjukdomar som kan ge synskador hos barn och vuxna. konstgjord hornhinna som opererats in i ett kaninöga växte fast på det sätt man hoppats på. I slutet av året planeras försök med konstgjorda hornhinnor på människor. Orsaken till att konstgjorda hornhinnor testas är att mänskliga hornhinnor från avlidna är en bristvara i Sverige - I utvecklingsländerna är de obefintliga, berättade Per Fagerholm. Ögonläkare Christina Frennesson i Linköping jämför två typer av behandling mot den fuktiga, svåra sortens åldersförändring i gula fläcken. Inom något år har hon svaret på vilken av de bägge terapierna, PDT, fotodynamisk behandling och TTT, transpupillär termoterapi som är bäst. Under dagen var ögonkliniken vid Linköpings universitetssjukhus värd för ett vetenskapligt program. Symposiet leddes av professor Per Fagerholm. Han är ett världsnamn inom forskningen om ögats hornhinna. Linköpingsforskarna gav dagsläget för forskningen om konstgjorda hornhinnor. De kallas biosyntetiska hornhinnor och är uppbyggda av äggviteämnen. På bilder kunde man se att en Läs mer 6 Från publiken på Läkaresällskapet kom frågan hur vi ska leva för att minska riskerna för åldersförändringar i gula fläcken. - Ha ett bra arv, ingen rökning, bra blodtryck, leva sunt utan höga blodfetter, motionera regelbundet, svarade Christina Frennesson. Nyligen har forskare i USA hittat ett arvsanlag, en gen, som tyder på att åldersförändringar i gula fläcken kan gå i arv. Studien pekar på att hälften av de personer som har den speciella genen riskerar åldersförändringar i gula fläcken. Upptäckten öppnar dörren för en ny förståelse av orsaken till denna bland äldre så vanliga synskada.

7 Elektrofysiologiska undersökningar vid RP Av professor Sten Andréasson och docent Vesna Ponjavic, Lund Ett projekt i Lund syftar till att bygga upp ett experimentellt laboratorium för elektrofysiologiska undersökningar vid behandlingsstudier av retinitis pigmentosa Vi saknar idag användbar terapi för att behandla ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, som är den vanligaste orsaken till grav synskada i arbetsför ålder, och vi kan inte heller lova datum eller tidpunkt när vi får sådan behandling. Vad vi däremot kan göra är, att se till att forskning beträffande denna ögonsjukdom skall fortsätta med användandet av alla de stora framsteg, som gjorts inom detta område under senare år. Många RP-familjer inom Skandinavien har varit med i ett flertal studier sedan slutet av 80-talet, där vi framförallt med molekylärgenetiken och elektrofysiologin kunnat klarlägga att Retinitis pigmentosa inte är 3-4 olika sjukdomar utan att det finns flera hundra, ja kanske ännu fler former, där ärftlighetsgång och synhandikapp varierar och prognosen kan te sig så olika kände vi inte till orsaken hos en enda familj med retinitis pigmentosa i Skandinavien. Idag har vi vid vår specialmottagning i samarbete med ett 20 tal laboratorier i Europa och USA identifierat sjukdomsorsaken hos mellan familjer i Skandinavien med skilda genetiska orsaker. Detta forskningsarbete har krävt medverkan av 7 många familjer med Retinitis pigmentosa, men dessa familjer har lagt grunden till den kunskap vi idag har inom detta område. Denna lärdom har också rönt internationell uppmärksamhet Sten Andréasson. bland annat från det amerikanska RP-förbundet FFB, vilket får betydelse för oss i det internationella arbetet inom detta område. Även om detta inte medfört Vesna Ponjavic. att vi kan behandla sjukdomen så har det inneburit ett stort steg för att förstå den enskilde personen i släkter med Retinitis pigmentosa. Några medarbetare, som har haft stor betydelse för denna utveckling är ögonläkaren Louise Eksandh (disputerade år 2002), som studerar ärftliga näthinnesjukdomar hos barn, ögonläkare Lotta Gränse (disputerar år 2006), som utvecklat nya elektrofysiologiska metoder så att man bättre förstår synfunktionen, ögonläkaren Patrik Schatz (disputerar år 2006), som sammankopplat undersökningar av näthinneskikten med elektrofysiologin, vilket hjälper oss att förstå hur funktionen och näthinnans utseende förändras.

8 Nu blickar vi framåt och i detta sammanhang tänker vi på den experimentella ögonforskning, som idag direkt kan kopplas till den kliniska oftalmologin. De djurexperimentella studier, som nu pågår runt omkring i världen riktar sig mot behandling. Vi har nu kunskap och möjlighet att göra standardiserad elektrofysiologiska undersökningar på större djur som kaniner. Ett arbete, som framförallt grundar sig på utvecklingsarbete av ögonläkare Karin Wallentén-Gjörloff. Denna metod har visat sig mycket värdefull och användes hos oss så väl beträffande studier vid näthinnetransplantation, som vid utvecklande av mikrokirurgiska metoder av doc Fredrik Ghosh och Karin Wallentén-Gjörloff. Dessutom användes metodiken för att studera läkemedels biverkan av doc Vesna Ponjavic. olika former av näthinnesjukdomar, såsom retinitis pigmentosa. Flertalet transgena djur har under senare år blivit allt tillgängligare och finns såväl i Lund som internationellt. Vid sidan av detta har vi dessutom en doktorand, ögonläkaren Sten Kjellström, som har ett tre års research fellowship hos prof Paul Sieving vid National Eye Institute i Washington och som nu är involverad i ett antal behandlingsprojekt och till vissa delar ansvarar för den elektrofysiologiska undersökningen vid dessa djurförsök. Elektrofysiologisk utrustning parad med den speciella erfarenheten och kunskapen att objektivt mäta funktionen vid terapiförsök är av största värde vid dessa studier. Sten Kjellström återvänder till Ögonkliniken i Lund hösten 2006, då vi planerar fortsättning av de arbeten som han initierat. Vår målsättning är nu, att vid sidan av den kliniska verksamheten utveckla ett elektrofysiologiskt laboratorium för behandlingsstudier av smådjur och då speciellt transgena djur med Synfrämjandets forskningsfond delar vart annat år ut pengar till ögonforskning. I år har man bl a delat ut kr till Sten Andréasson och Vesna Ponjavic vid ögonkliniken vid Lunds universitetssjukhus, som ett bidrag till ett laboratorium för eletrofysiologiska undersökningar vid klinisk behandling av patienter med RP. Stödet från RP-föreningen via Synfrämjandet kan inte ensamt bekosta dessa studier men är en mycket viktig hjälp för att dessa projekt skall komma igång. Forskningsfondspengar till Lund Av Leif Pehrson 8 Av de kr som Synfrämjandet delade ut till projektet har RP-föreningen bidragit med kr. Det har nu varit möjligt för oss att flera gånger lämna bidrag till synfrämjandets forskningsfond, tack vare många små och stora bidrag, främst från medlemmar, till föreningens gåvoplusgiro När stipendiemottagarna tackar föreningen för bidraget, så är det ett tack som vi omedelbart vill sända vidare till alla enskilda bidragsgivare.

9 ARVO 2005 Av docent Fredrik Ghosh och professor Berndt Ehinger, Lund Runt vetenskapsmän hade i år samlats till den stora ARVO-konferensen i Fort Lauderdale i Florida, och de visade sina resultat för varandra på nästan 6000 skärmar. Varje forskare kan få en 170 cm bred och 110 cm hög skärm att fylla, och den visas under en hel bestämd dag så att alla intresserade kan se den. Dessutom hölls många hundra 15- eller 20-minuters föreläsningar. Man verkligen badar i ett övermått av information på ARVO, och det är viktigt att i förväg ha studerat programmet noga för att hitta rätt. Men det är här de viktiga nyheterna först dyker upp, så ansträngningen ger utdelning. RP-patienter har anledning att känna sig uppmuntrade av den utveckling som visades. Framstegen i behandlingsförsöken kommer i stadig takt, ett steg i taget. Flera olika läkemedel och behandlingsprinciper har börjat prövas. Gener och RP Antalet olika gener som kan orsaka degeneration av ögats näthinna ( retinitis pigmentosa eller RP ) fortsätter att öka. Ett känt laboratorium har lyckats uppskatta att det behövs c:a 4000 särskilda gener för att skapa och sköta en ljuskänslig cell (en stav) i näthinnan, förutom alla de c:a gener som en stav behöver för sin allmänna ämnesomsättning. För dagen är bara c:a 160 gener funna som ger retinitis pigmentosa, så det finns många tänkbara kvar att upptäcka. 9 Kliniska försök på patienter har inletts av olika läkemedelsbolag med tre s. k. tillväxtfaktorer. Två är i första hand inriktade på behandling av degeneration av gula fläcken eller näthinneproblem orsakade av diabetes, vilket rör många fler patienter än de med retinitis pigmentosa. Men det är visst inte fel att dra nytta av resultaten vid andra näthinnesjukdomar så ofta och så mycket man kan. Kanske är det i själva verket välbetänkt att göra så, för det finns många anledningar att tro att dessa tillväxtfaktorer kan komma till användning vid retinitis pigmentosa. Den ena tillväxtfaktorn kallas för CNTF, och för den har man skapat en mm-stor kammare som innehåller genetiskt ändrade celler vilka producerar CNTF som långsamt får läcka ut ur kammaren. I en s. k. säkerhetsprövning fick 10 blinda RP-patienter kammaren insatt i sitt ena öga, och där fick den sitta i 6 månader. Inga allvarliga biverkningar noterades, och CNTF bildades i önskad takt. Försöket gick alltså bra, och man går nu vidare med fler patienter. Det är ännu för tidigt att säga något om hur det gick med patienternas syn, utöver att det inte hände något allvarligt med den. Den andra tillväxtfaktorn kallas VEGF, och kliniska försök är nu väl igång med ett ämne som blockerar VEGF:s verkan (Macugen ). Inriktningen är i första hand mot degeneration av gula fläcken, men också mot skador i näthinnan av diabetes och retinitis pigmentosa. Ämnet måste ges som injektion var 6:e vecka i ögat, vilket har sina

10 risker, och det är ännu oklart om och när det är värt ta riskerna. Försöken fortsätter emellertid, så besked kommer inom några år. PEDF är en tredje tillväxtfaktor, och den har anmärkningsvärt många olika effekter. Bl. a. bromsar den celldöd och nybildning av blodkärl. Den provas därför vid degeneration av gula fläcken och vid retinitis pigmentosa. I USA har en inledande säkerhetsstudie gjorts på 28 patienter med ett preparat (AdPEDF ) som för in en gen i ögat som ökar bildningen av PEDF. Studien gick bra, och man går nu vidare med 20 patienter till. Men det tar även i bästa fall flera år innan man har en allmänt användbar behandlingsmetod. Medfödd blindhet (Lebers sjukdom) I kanske en tredjedel av dessa patienter sitter problemet i en gen som styr bildningen av ett äggviteämne som kallas RPE65. För bara några år sedan upptäckte man att man kunde göra RPE65-blinda hundar seende genom att ge dem en gen som tillverkar korrekt RPE65. Genen sätts in med en teknik som måste prövas noga innan man gör försök på människa, men man hoppas ha alla förberedelser klara till hösten 2005, och sedan skall försök inledas på ett litet antal väl utvalda patienter i USA. De första 6 är redan utsedda. Man kan hoppas på de första resultaten inom ett år. Omättade fettsyror (Omega 3, DHA etc) 10 Detta är substanser som behövs för den normala bildningen av näthinneceller och i näringslösningen om man vill odla näthinna, men det är oklart och omstritt om det är någon mening med att ta dem som kosttillskott om man har retinitis pigmentosa eller degeneration av gula fläcken. Fettsyrorna finns i många födoämnen, särskilt fisk, så kosten ger i allmänhet tillräckligt med dem. Men det finns heller ingen anledning att varna för att ta extra fettsyror, för de har inga kända skadliga effekter. Lutein och zeaxantin Dessa ämnen förekommer framför allt i grönsaker. Gula fläcken i ögat får sin färg av dem, och försäljare föreslår dem därför ofta som kosttillskott vid näthinnesjukdomar som retinitis pigmentosa eller degeneration av gula fläcken. Det finns dock inga studier som visar att ämnena har någon betydelse vid retinitis pigmentosa, och effekten vid degeneration av gula fläcken är liten och omstridd. Rökning är en betydligt viktigare riskfaktor. Men det är säkert heller inte fel att äta mycket grönsaker. Transplantation av näthinna På försöksdjur har man nu transplanterat näthinna i många år, men det har visat sig svårt att få kontakt mellan näthinnan och värddjuret. Transplantatet har alltså inte kunna skicka några signaler in i djurets hjärna. Operationstekniken har emellertid utvecklats vidare, och på försöksdjur har man nu sett mera kontakter mellan transplantat och värddjur. Försök på ett litet antal patienter har startats i USA, och resultaten är inte sensationella, men i alla fall uppmuntrande.

11 Transplantation av stamceller Man kan nu rutinmässigt få stamceller från försöksdjurs näthinna, och snart nog också från människa, men det är svårt att få dem att göra det man vill. Detta har stoppat prövning på patienter, men det har samtidigt skapat stort intresse för vilka faktorer det är som styr cellerna. Många har hittats, men många fler återstår säkert. Det återstår att se när, hur länge och i vilken ordning faktorerna skall ges för att man skall kunna styra cellerna rätt. Konstgjord näthinna 11 Utvecklingen av konstgjorda näthinnor går sakta men stadigt framåt. Ett bolag i Chicago var först med att producera något som kanske skulle kunna fungera, och har satt in sin 2mm stora kiselskiva med elektronik i ena ögat på 10 RP-blinda patienter. Alla 10 tyckte sig se bättre, vilket kanske inte är så konstigt, men en viss förbättring gick faktiskt att bekräfta i 9 av de 10. Och ännu mer anmärkningsvärt är att det inte var kiselskivan patienterna såg med, utan sin egen näthinna. Det förefaller faktiskt som om kiselskivan i sig förbättrar funktionen i den kvarvarande sjuka näthinnan, fast skivan inte fungerar som det var tänkt. Bolaget går nu vidare och försöker ta reda på hur detta kan komma sig, bl. a. genom att operera in kiselskivan i ena ögat på 20 patienter till. I Los Angeles har en annan forskargrupp satt in en annan typ av konstgjord näthinna i 6 RP-blinda patienter, och samtliga kan uppfatta ljus med den. De kan grovt se varifrån ljuset kommer, men bara en av dem har hittills lyckats lära sig se någon form, d.v.s han kan långsamt avgöra om ett L stort som ett människohuvud är rättvänt, bakvänt eller upp och ned. Det är en avancerad konst att bygga en konstgjord näthinna som kan fungera årsvis inne i ögat utan att ställa till med skada, men tekniken finns nu, och ur snäv teknisk synvinkel är saken alltså klar. Men ur biomedicinsk synvinkel är det inte lika enkelt. Varken vår hjärna eller näthinna är en stel elektronisk apparat med kretskort och fasta lödpunkter, utan de har visat sig vara mycket mera föränderliga än man tidigare trott. Det är visst inte säkert att näthinnan på en person som varit blind i många år längre förmår skicka in normala signaler till hjärnan. Det är också osäkert om hjärnan kan förstå normala signaler längre. Det är alltså ännu långt ifrån klart om det går att göra meningsfullt fungerande näthinneproteser, men utvecklingen är onekligen imponerande i alla fall, och det finns ingen anledning att sluta hoppas. Slutligen: en störande observation En mycket känd forskargrupp rapporterade att man på hundar med en viss typ av retinitis pigmentosa sett fula näthinneskador redan av den ljusblixt som behövs för att fotografera ögonbotten på djuret. Just den här typen av retinitis pigmentosa är känd i bara en enda familj i världen, och andra typer av retinitis pigmentosa är inte lika känsliga. Men det finns onekligen skäl att fundera på om det går att undvika starka undersökningsljus på en ögonläkarmottagning.

12 Retina Youth Stockholm 1-7 augusti Av Kristin Sandvik För er som inte läst förra numret av RP-info, så vill vi ge er en introduktion och er övriga en uppdatering om det projekt vi arbetar med, som skall resultera i en veckas ungdomsmöte i augusti. Ungdomsprojektet riktar sig till ungdomar upp till 35 år med Retinitis Pigmentosa och vi har tidigare år haft möten i Grekland 2000, Polen 2001, Frankrike 2003 och Holland I RP-info 1:05 kunde ni läsa att vi lämnat in en ansökan om ekonomiskt stöd från Ungdomsstyrelsen och att vi väntade på att denna skulle behandlas. Vi har nu erhållit ett bidrag därifrån som delvis täcker aktiviteter, resekostnader och boende för deltagarna. Hotellet är ändrat sedan sista rapporten och ligger precis vid tunnelbanan i Alvik och en station från det centralt belägna Kungsholmen. Deltagarna kommer att bo i 2-rums lägenheter med 3 personer i varje lägenhet. Hotellet är nyrenoverat och har TV, video och fullt utrustat kök finns i varje lägenhet. För mer information om boendet kan ni titta in på hotellets hemsida Under veckan kommer deltagarna bl a att bli guidade i gamla stan, få information om lagen mot diskriminering 12 av handikappade och om handikappersättning för retinitiker. Vi kommer att besöka syncentral Nord i Stockholm och Synskadades museum. Deltagarna kommer att få prova på massage och också få olika sorters massage av yrkesutövare. Vi har anlitad forskare från retinacentret i Lund, som kommer att berätta om senaste nytt på forskningsfronten där deltagarna även har möjlighet att direkt ställa frågor till experter inom RP. Deltagarna får prova på goal-boll (lagsport för blinda) där instruktörer är från det svenska OS-landslaget. Föreläsning i psykologi och sexologi kommer att ges där fokus bl a kommer att vara på att leva med RP som individ och i samspel med andra människor, kärleksliv och frågor rörande manligt/kvinnligt. På hemsidan presenterar vi ytterligare information, och denna uppdateras kontinuerligt allt efter att arbetet fortskrider. Hemsidans adress Vi som leder projektet är Caisa Ramshage, Henrik Rüffel, Kristin Sandvik, Åsa Gunnarsdotter och Thomas Rönnberg. Du får gärna kontakta oss och få svar på frågor och funderingar. Adressen är rey(snabel-a)srpf.a.se Vi har ett begränsat antal platser kvar, och om du är intresserad av att delta

13 och möta spännande människor från hela Europa är det viktigt att du kommer med en intresseanmälan så snart som möjligt till RP-föreningens kansli på telefon eller via e-post: adm(snabel-a)srpf.a.se. Intresset att deltaga i Retina Youth är stort från övriga Europa och också utanför Europas gränser. Men vi önskar gärna att fler från vårt eget land anmäler sig. Deltagaravgiften är kr 2 300:- och inkluderar boende och frukost samt aktiviteter. Lunch och middag är vissa dagar inkluderade i priset. Sista anmälningsdag är 1 juli och kontakta oss om det finns platser kvar innan du betalar deltagaravgiften till Svenska RP-föreningens plusgirokonto Varmt välkomna! Från Australien och Kanada Källor: Retina International ( The foundation Fighting Blindness ( Översättning: Egon Österbrand Från Australien rapporteras att vartannat år ordnas en kongress i RP:s tecken, där forskare som fått ekonomiska medel av Retina Australia presenterar sina rön. Den gemensamma nämnaren för alla som besöker kongresserna är hoppet om ett botemedel mot RP. Dr Michael Pianta från The University of Melbourne fortsätter t.ex. med sin forskning om förhållandet mellan retinastruktur och dess funktion. Dr Pianta använder i sin forskning OCT = Optical Coherence Tomography på patienter med och utan RP. Dr Jonathan Stone från New South Wales rapporterade att hans forskning visar på att de som har RP skall undvika att onödigt utsätta sig för alla former av ljus, särskilt ljus från solen. 13 Bland övriga forskare vid 2004 års kongress i Australien märktes professor John Morley från universitet i New South Wales som talade om det bioniska ögat, d.v.s. om metodiken att applicera kunskaper om de biologiska systemen på mekaniska och elektroniska uppfinningar. Professor Michael Kalloniatis från The University of Auckland redogjorde för sin forskning om retinametabolism och dess roll i retinadegeneration. Dr Anthony Kicik från The University of Western Australia presenterade sin forskning på stamceller. Den största överraskningen var den internationella gästen Xiaoping Xia, professor vid The Department of Ophthalmology i Sun yat-sen (Zhongshan) University i Kina. Professor Xia undersöker för närvarande möjligheterna att transplantera Schwannceller tagna från området mellan revbenen för transplantation till ögat. Dr Elizabeth Rakocsky, också från The University of Western Australia rap-

14 porterade om ett nytt chip som kan hjälpa forskare att undersöka genetiska sjukdomar på ett enklare sätt. Vidare rapporterades att fondpengar anslagits till Longh & Abud vid University of Melbourne för forskning om rollen hos nervbanan Wnt/Frz/bcatenin., som har med tillväxt att göra. Nya fynd visar på att denna nervbana är viktig för utvecklingen av retinan hos embryot. Aktuell forskning på patienter med RP och på möss med liknande genetiska retinadegenerationer har identifierat mutationer i gener, som är relaterade till komponenter i nervbanan Wnt/Frz/b-catenin. Potentiellt kan denna nervbana visa sig vara mycket viktig, eftersom det är känt att den påverkar signalsystemet via andra faktorer, som påverkar fotoreceptorernas död och också direkt kan påverka celldödsprocessen. Projektets syfte är att undersöka hur signaler från en nyckelmolekyl i nervbanan, nämligen b-catenin, påverkar utveckling och tillväxt hos genetiskt modifierade möss. Michael Kalloniatis vid University of Auckland har också fått forskningspengar och hans arbete fokuserar på två komponenter. Först kommer forskningsgruppen att fortsätta arbetet med musmodeller med normal och onormal utveckling av retina och utvärdera den neurokemiska återuppbyggnaden hos en retina som varit utsatt för retinadegeneration. Syftet är att fastslå om den degenererade retinan har funktionella signalsubstansreceptorer. Dessa är väsentliga för den återstående vävnaden för att retinatransplantationer skall kunna genomföras. Den andra komponenten är att testa 14 hypotesen att oreglerad iontillförsel är den underliggande mekanism, som leder till fotoreceptordöd hos råttmodellen P23H. Om hypotesen är rätt, kommer iontillförseln att kunna modifieras genom farmakologisk intervention. Elisabet Rakocsky bygger vidare på den forskning som skett på stora grupper av möss och hundar som lider av ett sjukdomstillstånd liknande LCA (Lebers kongenitala amouros). Genterapi har visat på ett anmärkningsvärt återställande av synförmågan. Det har emellertid gjorts längre studier på 8 månader som visar på en gradvis försämring av synförmågan. Dr Rakocskys syfte med projektet är att undersöka om permanent återställande av syn är teoretiskt möjligt hos individer som lider av medfödd blindhet eller retinadegeneration från tidig barndom. Forskningsgruppen kommer att arbeta med en musmodell med LCA. Dr Jonathan Stone från Australian National University koncentrerar sig i sitt projekt på syrenivåerna, som tycks vara ur balans vid alla former av RP och som också är en faktor vid förloppet av sjukdomen när personer med RP når vuxen ålder. Från Kanada kommer följande rubrik: Kanada visar vägen i kampen mot blindhet. Internationella grupper riktar uppmärksamheten på Hi-tech diagnosvapen. The Foundation Fighting Blindness rapporterar från Toronto att organisationen tagit initiativ till arbetet att få ett biotekniskt företag att skapa ett diagnostiskt verktyg för att undersöka patienter som kan bära på gendefekter som orsakar RP. Det nya instrumentet, ett RP-chip, kommer

15 enligt talesmännen att spara dagar och tusentals dollar och kommer att specialdesignas för att undersöka patienter med sikte på genmutationer som orsakar autosomala recessiva former av RP. Detta kan hjälpa både patienter och vetenskapsmän, säger Christina Fasser, president i Retina International. Sharon Colle från The Foundation Fighting Blindness i Kanada menar att det finns konkurrerande teknologier men att de är mycket dyrare. Nyttan sammanfattas på följande sätt. Att bestämma gendefekten vid RP hos varje patient är mycket viktigt av flera skäl. Det gäller att göra en exakt (molekylär) diagnos, så exakt som möjligt eftersom vissa gendefekter är mildare än andra och göra ett test för bärarstatus och prenatal diagnos. Viktigast av allt torde vara att framtida terapier kommer att vara genspecifika,enligt pressreleasen från Kanada. Ljus eller inte? Av Sten Andreasson, Lund Under åtminstone de senaste 10 åren har det kommit regelbundna rapporter om att ljus kan vara lämpligt eller olämpligt för ögonen vid retinitis pigmentosa. Under en period var ljusbehandling aktuell och under senare år har man på olika försöksdjur med vissa former av Retinitis pigmentosa funnit att det är olämpligt med ljus. De nu aktuella experimenten gäller djur och eftersom vi kontinuerligt undersöker familjer med Retinitis Pigmentosa, så kan vi nämna att den gendefekten hos de hundar, som diskuterats inte funnits i någon Skandinavisk familj, som vi undersökt. Framtiden får visa vad som är lämplig ljusmängd för olika former av RP. Revolutionerande celler Av f.d. biologilektor Arto Vanhanen, Kotka, Finland Degenerativa ögonbottensjukdomar, speciellt Retinitis pigmentosa och Makuladegeneration förstör långsamt delar av näthinnan och är den största orsaken till blindhet i i-länder. De påverkar tiotals miljoner människor. Dagens behandlingsmetoder kan bara reducera symtomen, medan sjukdomarna fortsätter att förstöra näthinnan. Behandling med s.k. stamceller öppnar inom närmaste framtid helt nya möjligheter att stoppa och bota många olika sjukdomar bland dem sannolikt även näthinneatrofier. Stamceller är ospecialiserade celler, vilkas slutliga funktion på tidig 15 embryonal nivå ännu är obestämd. Under fosterutvecklingens senare stadier differentieras stamcellerna till alla celltyper i kroppen, och bildar hjärna, hjärta, ben, muskler, hud osv. Forskarna ser i dag stora möjligheter att utnyttja den enorma potentialen hos stamcellerna då det gäller att behandla olika sjukdomar. Exempelvis orsakas både parkinson- och alzheimersjukdom av skador på vissa cellgrupper i hjärnan. Genom att transplantera embryonala stamceller till den skadade delen av hjärnan, hoppas man kunna ersätta den förlorade hjärnvävnaden. I framtiden kan stam-

16 cellsforskningen revolutionera behandlingen av många andra svåra sjukdomar såsom stroke, diabetes, hjärtsjukdomar och även degenerativa ögonsjukdomar. Länderna intar olika attityder till användningen av mänskliga embryonala stamceller för forskning och medicinskt bruk. I Tyskland är det t.ex. olagligt att ta ut stamceller från ett mänskligt embryo. I Storbritannien är det däremot lagligt för forskarna att använda mänskliga foster upp till 14 dagar efter befruktningen. Vid denna tidpunkt är embryot en blåsformig bildning av celler i storlek med en fjärdedels knappnålshuvud (0,2mm). Dessa s.k. humana blastocyter har i allmänhet blivit över vid fertilitetsbehandlingar och kan användas endast om det behandlade paret gett sitt tillstånd. Det finns för närvarande minst övergivna mänskliga embryon i frysboxar i EU-länderna. och i de flesta länder, det skulle även vara bättre för patienterna då immunologisk avstötning av transplantatet kan undvikas. Forskarna vet ännu inte hur formbara stamcellerna från benmärgen verkligen är. Än så länge är det i första hand embryonala stamceller som kan innebära nya behandlingsmöjligheter inom en nära framtid. Det kan vara så att olika sjukdomar bör behandlas med olika celltyper, och de flesta forskare förordar därför fortsatt forskning på båda slagen av stamceller. En möjlig stamcellskälla är ytterligare blodet från navelsträngen. Vissa forskare hävdar att dessa celler kan användas för att behandla blodsjukdomar såsom leukemi, immunsjukdomar och genetiska sjukdomar. Stamceller från navelsträngsblodet är inte enbart kompatibla med barnets immunsystem utan även med dess familjemedlemmar. Andra stamcellskällor Eftersom användningen av embryon är etiskt kontroversiellt, söker forskarna efter alternativa sätt att få fram stamceller. En möjlighet har man trott sig finna i stamceller som finns i benmärgen hos vuxna individer. Dessa celler kan differentieras till olika typer av blodceller under människans hela livstid. I framtiden hoppas forskarna kunna manipulera stamceller från denna källa, så att de i stället för enbart blodceller kan producera hjärnceller, lever, hjärta och nerver. Att ta celler från vuxna som gett sitt samtycke skulle inte bara vara etiskt acceptabelt för de flesta människor 16 Under flera år har forskare varit intresserade av att producera klonade mänskliga stamceller som kan användas för att behandla sjukdomar s.k. terapeutisk kloning. FN har dock i år förbjudit all kloning av stamceller i fruktan för missbruk. Ögonbehandling Forskare har nyligen identifierat stamceller som förökar sig genom celldelning från den pigmenterade kanten av regnbågshinnan i ögat hos vuxna möss. En annan stamcellskälla hos vuxna råttor är hypokampusområdet i hjärnan. Hypokampuscellerna tycks integrera väl när de transplanteras till

17 näthinnan hos råttor som lider av retinadystrofi. Även ögon hos människor, med så hög ålder som 60 år, innehåller specifika stamceller som kan bilda alla de olika celltyperna i näthinnan. De få försök som hittills gjorts för att behandla degenerativa ögonbottensjukdomar med stamceller har emellertid misslyckats. Samma är fallet med försök att transplantera ostrukturerade cellgrupper till näthinnan. Det är dock troligt att transplantatet ger ett visst stöd till kvarvarande synceller. Transplantation av stamceller till människor aktualiseras inte förrän det kan påvisas att cellerna inte bara överlever utan kan bli fullt utvecklade och funktionsdugliga synsinnesceller. Innan transplantationen kan göras måste man även noga känna till de genetiska faktorer som styr utvecklingen av stamcellerna. Dessutom bör man även veta hur stamcellstillväxten kan regleras så att det inte sker en alltför stor tillväxt. Vissa stamceller uppvisar cancerpotential efter transplantationen. Stamcellsodling för kliniskt bruk i Tammerfors Transplanterade ospecialiserade stamceller reparerar inte automatiskt skador i vävnaderna som man först trodde. De försvinner så småningom utan verkan. I kombination med biomaterial som utlöser cellernas specialisering, bl.a. genom inbyggda tillväxtfaktorer, är möjligheterna mycket större. Detta sker vid odling av stamceller i s.k. linjer som i år har påbörjats i det högklassiga cell- och stamcellscentret Regea i Tammerfors. Finlands främsta 17 stamcellsforskare professor Outi Hovatta är chef för centret. Med hjälp av ett stort antal odlingslinjer räknar man med att i framtiden kunna eliminera en stor del av avstötningsproblemen vid transplantationer. Enligt planerna kan centret producera vävnader för att reparera spår efter tumörer, olyckor och kirurgiska ingrepp inom ca ett år. När det gäller hud, slemhinnor och brosk kommer vävnadsodlingen i Tammerfors igång redan i sommar. Projektet som drivs i samarbete med Karolinska institutet i Stockholm öppnar i framtiden oanade behandlingsmöjligheter av sjukdomar. Då tekniken utvecklas finns det all anledning för synskadade och deras organisationer att hjälpa till att få igång behandlingar av ögonsjukdomar med stamcellstransplantat. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro

18 Anhörighelg i Södertälje september 2005 Av Anita Andersson Anmälningstiden till informationshelgen för anhöriga tillsammans med anhöriga retinitiker går ut 31 augusti. Helgen arrangeras på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Folkhögskolan ligger i ett vackert parkområde centralt i Södertälje med bra allmänna kommunikationer. Det är en utmaning att ha RP med dess skiftande syn och olika faser. Det är minst lika mycket en utmaning att vara anhörig. Anhöriga får åka med i bergoch dalbana varesig de vill eller inte genom att ta del av det som händer i samband med RP:n och stå till tjänst med hjälp på olika sätt. Det kan underlätta att hitta roller som känns bra för båda genom att även anhöriga får del av informationen om hur ögonsjukdomen fungerar och vilka hjälpmöjligheter som finns för att leva ett mer självständigt liv. Syftet med helgen är att underlätta en öppen dialog om beroende - självständighet. Hur man vill fördela hjälpen och vad man som anhörig orkar och hinner med. Hjälpbehovet ökar smygande. Plötsligt kan det bli för mycket och gränsen vara nådd. Det kan vara bra för båda parter att komplettera med samhällets service i tid. 18 Retinitikern själv får ofta information om vilken hjälp det går att få för att leva som självständig människa. Förutsättningen för att ha en bra dialog om hur man som anhörig - retinitiker vill inrätta sina liv, är att även den anhörige är informerad om vilka hjälpmöjligheter som finns. Samhället har ett stort utbud både av service, t ex ledsagarservice och inläsningstjänst och tekniska hjälpmedel, t ex syntetiskt tal respektive uppförstoringsapparat som för en del underlättar vid läsning och då man vill skriva. Det finns bidrag i olika former till arbetsgivaren, retinitikern och möjlighet att söka bidrag för den hjälpinsats man ger, även till barn med funktionshinder. Förutsättningarna att söka detta är bättre om man är välinformerad om vad som gäller. Reglerna ändras efterhand, så det är viktigt att uppdatera sig. Periodvis ger det stora påfrestningar att leva med RP. Det kan vara påfrestande även för anhöriga som kan behöva råd och tips precis som vi. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att behöva hjälp och inte skapar osäkerhet och förvirring både hos oss själva och omgivningen. Det kan ta år för retinitikern att förstå sitt seende och än svårare är det för anhöriga. En del anhöriga och retinitiker blir aldrig kloka på det. Vi tar upp de olika faserna sjukdomen genomgår med de ofrånkomliga kriserna vartefter synen försvinner. Anhöriga kan känna av dessa vågdalar också och själva komma in i dem.

19 Därför vill vi skapa ett forum även för er för att få stöd och kunna utbyta erfarenheter innan problemen uppstått eller när de redan gjort det. Anhöriga och retinitiker kommer att bilda skilda smågrupper. Frågor som kommer att diskuteras i dem är t ex: Hur mycket ska vi ställa upp som anhöriga och hur mycket kan vi som retinitiker göra på egen hand med hjälp av samhällets service? Hur gör vi för att inte vara sårande om vi som anhöriga behöver mer frihet och som retinitiker vill vara mer självständiga? Det kan vara bra att ta tag i problemen då de uppstått eller att ligga steget före. Det gör oss bättre rustade att möta situationen då den uppstår. Problemet är inte den som har RP utan de problem och utmaningar det utgör att leva med RP, både för den som har RP och anhöriga. Varmt välkomna till en intressant och berikande helg! Anmälan kan göras genom att sätta in 250 kr per person för dubbelrum och 460 kr för enkelrum på RP-föreningens plusgiro Skriv datum för anhörighelgen och ev dietkost på talongen. Glöm inte att ange ditt namn. Har Du frågor i samband med bokningen kan Du ringa föreningens kansli För övriga frågor får Du gärna kontakta Anita Andersson, anita (snabel-a) srpf.a.se), tfn: Programmet Lördag 17 sept Inkvartering Lunch Presentation Att leva med RP Anita Andersson socionom Kaffe Gruppdiskussion för anhöriga resp retinitiker Gemensam gruppdiskussion Råd & tips i samvaron med synskadade, Ann-Margaret Wikner-Hellberg, Hagabergs folkhögskola Middag Promenad på skolan med råd & tips om ledsagning Ann- Margaret Spel som är anpassade för synskadade, Ann-Margaret 19 Söndag 18 sept 9.00 Frukost Samhällets service Anita Andersson och Mathias Holmlund, Försäkringskassan Lunch Frågestund och diskussion om helgens innehåll Avslutning och utvärdering Kaffe Observera! Du som redan betalat har säkert uppmärksammat att deltagaravgiften sjunkit något. Vi vill att du ringer vårt kansli på tfn och berättar till vilket konto vi skall betala tillbaka mellanskillnaden. Detta gäller särskilt för dig som betalat kontant på Nordéa i Farsta eftersom ditt namn inte kommit med på avin.

20 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B Porto betalt Port Payé Sverige Funktionärer Styrelse Ordförande Leif Pehrson tfn: Sekr & vice ordf Henrik Rüffel tfn: (arb) Kassör Mathias Holmlund tfn: Bitr kassör: Roger Majbäck tfn: Ledamot Anita Andersson tfn: Ledamot Egon Österbrand tfn: Ledamot: Kristin Sandvik tfn: Ersättare: Benny Broberg tfn: Revisorer Revisor: Bengt Bengtsson tfn: (bost) Revisor: Björn Johannisson tfn: Ersättare: Tony Lindlöf tfn: Valberedning Sammankallande: Anders Lindeborg tfn: Ledamot: Helena Lovén tfn: E-post: Du kan sända e-post till funktionärerna genom att skriva förnamnet (utan prickar och ringar) omedelbart följt Vandrande hattar och retinitikers övriga missöden Föreningens nyaste skrift förmedlar i ord och bild, medicinska fakta varvade med skojiga fadäser. Man kan bekanta sig med retinitikernas surrealistiska värld, där hattarna vandrar och handdukarna fungerar som TV. Skriften är på 44 sidor och finns i storstil, på kassett och som Daisy-CD. Priset är 60:- kr, beställ genom att sätta in summan på föreningens plusgiro så kommer hattarna vandrande med posten. Glöm inte att ange läsmedium. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2005