Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna fokus på rehabilitering

Transkript

1 För LiÖ Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna fokus på rehabilitering Brukardialogberedning

2 Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna fokus på rehabilitering Rapport från Brukardialogberedning 1 20 november 2012 Redaktör och kontaktperson för rapporten: monica.ulriksson@lio.se Hälso- och sjukvårdsstrateg, Landstingets ledningsstab Landstinget i Östergötland 2

3 Innehållsförteckning INLEDNING... 4 BAKGRUND OCH SYFTE... 5 SAMMANFATTNING... 6 SLUTSATSER... 7 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 9 INTERVJU SOM METOD... 9 INTERVJUERNA... 9 KUNSKAPSINHÄMTNING INTERVJURESULTAT HÄLSA OCH LEVNADSVANOR FÖRVÄNTNINGAR OCH BEHOV DELAKTIGHET OCH EGET ANSVAR ÖVRIGA FRÅGOR MEDSKICK TILL POLITIKEN REFERENSER BILAGA 1 SAMTALSGUIDE

4 Inledning Brukardialogberedning 1 har år 2012 haft i uppdrag att ur ett brukar- och anhörigperspektiv inhämta kunskap om behov och erfarenheter av hälso- och sjukvården inom området Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna, inklusive traumatiska ryggmärgsskador. Beredningen vill rikta ett varmt tack till alla som på ett förtroligt sätt har delgivit oss erfarenheter, upplevelser och tankar. Ett stort tack också till representanter från såväl hälso- och sjukvårdsverksamhet som verksamheter utanför landstinget, som delat med sig av sakkunskap vid våra kunskapsinhämtningar. Brukardialogberedning 1 Ulla Ordell (M), ordförande Anita Grundström (S), vice ordförande Helena Iacobaeus (S) Ralf Falkhede (FP) Marita Granath (C) Helen Fridh (VL) Cvijeta Stojnic Karlsson (MP) Monica Ulriksson, tjänstemannastöd 4

5 Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Nämndens fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Samtliga brukardialogberedningsrapporter följer en gemensam disposition för att säkerställa en, utifrån medborgarperspektivet, bred och tydlig dialog med patienter och anhöriga. Beredningarnas kunskaper om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvården utgör ett viktigt underlag i behovsstyrningen. Slutsatser och reflektioner från beredningens rapport inkluderas i behovsanalyserna. Hälso- och sjukvårdsnämnden har beslutat att under 2012 ge brukardialogberedning 1 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom området Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna, inkl traumatiska ryggmärgsskador. Dialogen har ett tydligt fokus på rehabilitering. I hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan framgår följande motivering till val av området: Situationen för denna grupp är otillfredsställande, bland annat tillgången till adekvata rehabiliteringsinsatser. Rehabiliteringsutredningens slutbetänkande pekar också på brister i ett nationellt perspektiv. Det är angeläget att både fysiska och kognitiva aspekter blir belysta. Även traumatiska ryggmärgsskador ska inkluderas i denna behovsanalys. Resultatet av årets arbete redovisas för hälso- och sjukvårdsnämnden och landstingsstyrelsen vid ett gemensamt kunskapssammanträde den 20 november Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av brukardialogberedningarnas arbete. 5

6 Sammanfattning På Hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag har brukardialogberedning 1 fördjupat sig inom området Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna, inkl traumatiska ryggmärgsskador med fokus på rehabilitering. Beredningen har under 2012 träffat sammanlagt 26 personer (8 patienter, 14 anhöriga och 4 personliga assistenter) vid totalt 12 tillfällen. I intervjuerna har fokus legat på rehabilitering. År 2011 arbetade beredningen med området Kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättning 1. Inom ramen för det uppdraget intervjuades bland andra personer med förvärvad hjärnskada och deras anhöriga. De synpunkter och erfarenheter som i de intervjuerna fördes fram avseende rehabilitering, avviker inte från vad som redovisas i denna rapport. I de intervjuer som genomförts inför denna rapport, har det inte framkommit någon negativ kritik kring det akuta omhändertagandet av vuxna vid förvärvad hjärnskada. Beredningen vill dock utifrån en intervju lyfta fram att även barn kan drabbas av stroke, och att det finns risk att diagnosen kan bli fördröjd på grund av ovanligheten i detta. De intervjuade vuxna och deras närstående är i stora drag nöjda med den rehabilitering som givits vid rehabiliteringsmedicinska kliniken och närsjukvårdens rehabiliteringsorganisationer. Det har dock framkommit kritiska synpunkter kring enskilda rehabiliteringsinsatser, exempelvis försämrad tillgänglighet på sommaren, att man önskar större tillgång till logoped och att musikterapi borde erbjudas. När det gäller barn och ungdomar är ett par familjer mycket nöjda överlag, medan några har framfört ett flertal kritiska synpunkter. Synpunkterna handlar exempelvis om oklarheter som uppstått vid övergång mellan länets barnkliniker eller mellan specialistvård och primärvård. Vad gäller stöd till barnen i skolan, har det upplevts som otillräckligt enligt ett par av intervjuerna. En annan familj är väldigt nöjd, och har fått mycket stöd och hjälp i kontakterna med skolan från det länsövergripande rehabiliteringsteamet för barn med förvärvad hjärnskada. Vissa kritiska synpunkter är gemensamma för både barn och vuxna. Samtalsstöd är en viktig del i rehabiliteringen, och har i några fall upplevts som bristfälligt eller att det kommit vid fel tidpunkt. Man har också framfört vikten av att även närstående erbjuds samtalsstöd samt att barn till vuxna och syskon till barn med förvärvad hjärnskada inte glöms bort då. Lättillgänglig samlad information efterlyses av flera, gällande exempelvis tips om vilka hjälpmedel som finns, specialskolor/möjligheter till utbildning för personer med funktionsnedsättningar, vad en förvärvad hjärnskada kan innebära i vardagen, patientföreningar m m. Slutligen har i några av intervjuerna framkommit att de geografiska förutsättningarna kan medföra att personer med förvärvad hjärnskada inte orkar eller har råd att åka till rehabiliterande verksamhet så ofta som det vore önskvärt. 1 Rapport finns på Landstinget i Östergötlands webbsida: 6

7 Slutsatser Syftet med brukardialogberedningarnas arbete är att bidra till att utveckla och förbättra hälso- och sjukvården för den berörda behovsgruppen. Detta innebär att slutsatserna har fokuserat på det som bör förbättras eller upplevs som problem. Det går inte att utifrån dessa intervjuer dra några statistiskt generaliserbara resultat. Metoden lämpar sig däremot bra till att återge åsikter eller erfarenheter. Dessa kan i sin tur vara lämpliga som underlag för reflektioner, diskussioner och eventuellt fortsatta undersökningar. De slutsatser som här dras ska därför läsas i skenet av detta. Utifrån de brister och starka sidor som lyfts fram av brukare och närstående, ser beredningen behov av: att såväl barn och ungdomar som vuxna, med förvärvad hjärnskada och ryggmärgsskada, tillförsäkras likvärdiga rehabiliterande insatser över hela länet. Det länsövergripande rehabiliteringsteamet för barn med förvärvad hjärnskada är mycket uppskattat av dem som fått del av teamets insatser, men det har också uttryckts att det är en nackdel att man måste resa till Linköping. Detta upplevs i dagsläget olika beroende på var man bor, vem man möter i vården och vårdens kapacitet. att tillgång till en kontaktperson erbjuds, att vända sig till och få stöd av, i kontakt med rehabiliteringens olika delar. Det upplevs som en stor trygghet av de som har en kontaktperson, medan andra önskar att de hade en sådan kontakt. att samtalsstöd alltid ingår i planeringen av rehabiliteringen, och även inbegriper patientens närstående. Flera är nöjda med det samtalsstöd de fått via kurator eller annan, medan andra upplever att det saknats eller erbjuds vid fel tillfälle. att patienter och närstående får förklarat för sig nyttovärdet med träning, vilket ökar den egna motivationen. Flera upplever en hög motivation till träning då man fått information om syftet med den, medan andra anger att det inte känns individanpassat. att det tydliggörs hur uppföljningen är planerad efter utskrivning och vem som har ansvar för vad i rehabiliteringsprocessen, speciellt viktigt när brukaren byter vårdenhet. Upplevelserna varierar vissa har fått en bra process vid överföring till annan vårdenhet eller utskrivning, medan andra känner sig utlämnade till egna initiativ. 7

8 att patienter och närstående har möjlighet att få information på ett samlat och lättillgängligt sätt, gärna webbaserat men även individanpassat i skriftlig form. Informationsbrist har tagits upp i många av intervjuerna, avseende skadan och dess konsekvenser, hjälpmedel, specialskolor, patientföreningar, nätverk, tips för vardagen och annat som bidrar till framsteg i rehabiliteringen. att sprida idén att föra loggbok/dagbok under vård- och rehabiliteringsprocessen De som haft en sådan loggbok/dagbok upplever det mycket positivt, dels som stöd på grund av egen minnesproblematik och dels för att kunna gå tillbaka och se utvecklingen som skett. Som ett stöd vid minnesproblematik har även framförts önskemål om avgiftsfria journalkopior. Reflektioner från beredningen De vuxna brukare som har varit på rehabiliteringsmedicinska kliniken har överlag varit nöjda, men det råder osäkerhet om vilka som bör få sin rehabilitering där och vilka som hänvisas till andra rehabiliteringsenheter i länet. Beträffande barn tror vi att en utveckling av uppdraget för det länsövergripande teamet för rehabilitering av barn med förvärvad hjärnskada skulle vara till gagn för brukarna. När det gäller barn med förvärvad hjärnskada, så får de sin vård på länets barnkliniker, och samråd avseende rehabiliteringens innehåll sker exempelvis med rehabiliteringsmedicinska kliniken och habiliteringen. Brukarna, deras anhöriga och personliga assistenter känner osäkerhet var vårdansvaret ligger. Önskemål är att ansvarsförhållandet mellan enheterna blir mera tydligt. Vi har ej så tydligt upplevt att det finns individuella rehabiliteringsplaner och vårdprocessprogram när vi träffat brukarna. Vårdprocessprogram och individuella rehabiliteringsplaner kan göras tydligare för dem, deras anhöriga och personliga assistenter. Många brukare och anhöriga lyfter fram önskemål om hjälp i kontakten med sjukvårdens olika delar, så att rehabiliteringen blir så optimal och effektiv som möjligt, vilket skulle kunna tillgodoses genom exempelvis en lots eller koordinator. Målet är att brukaren så snart som möjligt ska få del av hälso- och sjukvårdens olika rehabiliteringsdelar, för att så snabbt som möjligt återfå sina funktioner och bästa möjliga livskvalitet. Det finns ett starkt önskemål att få information som är lättillgänglig och anpassad till brukaren information som är både webbaserad och i pappersform och även möjlighet att komma i kontakt med andra personer och familjer i likartad situation. Beredningen tror att det finns ett behov av ett regionalt centra för rehabilitering av personer med förvärvad hjärnskada, så att ny kunskap, optimal kompetens och erfarenhet kommer brukarna till godo. 8

9 Metod och genomförande Intervju som metod Brukardialogberedningens arbete går ut på att ta del av brukares/patienters och närståendes föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård. De metoder som beredningen har använt sig av i detta arbete är fokusgrupp och djupintervju, eftersom den kvalitativa metoden möjliggör en djupare förståelse av vad individen upplever, känner och tycker. Den bild som kommer fram i fokusgruppen/intervjuerna omfattar endast dem som faktiskt deltog. Underlaget är dock för litet för att några generella slutsatser ska kunna göras. Fördelen med en kvalitativ metod är att den gör det möjligt att beskriva komplicerade fenomen och processer. Den kvalitativa metoden ger också möjlighet att förklara varför individen agerar på ett visst sätt och framför allt att den betraktar individen utifrån ett helhetsperspektiv. 2 Fokusgrupp som metod innebär att en mindre grupp personer samlas för att diskutera ett givet ämne under ledning av en moderator. Både i fokusgrupperna och i de enskilda intervjuerna har samtalet utgått från en samtalsguide. Samtalsguiden fungerade som ett stöd för moderatorn under samtalets gång för att se till att alla områden blev belysta. Intervjuerna Beredningens uppdrag har varit att belysa området Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna, inkl traumatiska ryggmärgsskador. Vid totalt 12 tillfällen har beredningen träffat 26 intervjupersoner, varav 8 brukare och 18 anhöriga/personliga assistenter och intervjuerna har handlat om 14 olika fall. Barn upp till 18 år berördes i 5 av fallen, medan 9 handlade om vuxna. Beredningen har träffat brukare från länets alla tre delar. Vid flera tillfällen har anhöriga fört brukarens talan, antingen på grund av att denne inte själv har möjlighet att kommunicera i en intervjusituation eller när föräldrar intervjuats kring barns rehabilitering. Beredningen har fått kontakt med intervjupersonerna genom rehabiliteringsverksamhet på såväl specialistvårds- som primärvårdsnivå. Brukardialogberedning 1 har använt en samtalsguide (bilaga 1) som utgår från följande frågeområden: Hälsa och levnadsvanor Förväntningar och behov Delaktighet och eget ansvar Framtiden Vid varje tillfälle har två politiska ledamöter och en sekreterare deltagit. 2 Victoria Wibeck (2000) Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Studentlitteratur. 9

10 Kunskapsinhämtning För att inhämta grundkunskaper och få svar på frågeställningar inför intervjuerna, har beredningen vid olika tillfällen träffat representanter inom följande verksamheter: Habiliteringen i centrala länsdelen Rehabiliteringsmedicinska kliniken, US Rehabteamet för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada (länsteam) Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft i Östergötland Rehab Väst För att få mera kunskap om förvärvade hjärnskador och ryggmärgsskador har beredningen även läst Rehabiliteringsrådets slutbetänkande samt böckerna Min stroke av Jill Bolte Taylor och Livet en gång till av Peter Brusén. 10

11 Intervjuresultat I detta avsnitt redovisas de viktigaste resultaten som framkommit i intervjuerna med brukare och anhöriga inom området Förvärvade hjärnskador hos barn och vuxna. Genomgången följer den intervjuguide som användes i samband med intervjuerna. Frågeområdena är Hälsa och levnadsvanor, Förväntningar och behov, Delaktighet/eget ansvar, Framtiden. Det gavs också möjlighet att skicka med synpunkter inom andra områden, se Övriga frågor. Hälsa och levnadsvanor Beskrivning av skadan och när den uppkom De genomförda intervjuerna handlar om personer som har fått sina skador genom stroke, trafikolyckor, fallolyckor, misshandel eller hjärtstillestånd med syrebrist. Två av personerna hade fått ryggmärgsskada och övriga hade skador på hjärnan. Ryggmärgsskadorna skedde för år sedan, medan övriga skador har uppkommit från år 2005 och senare. Konsekvenser/begränsningar Skadorna har medfört många olika typer av begränsningar för de intervjuade, på olika sätt och i varierande grad. För flera av de intervjuade är begränsningarna och konsekvenserna av dessa betydande. Tur man inte visste i början hur det skulle bli, då hade man väl inte orkat. Det krävs att man har styrka, kraft och ekonomi Fysiskt: De fysiska konsekvenserna av hjärnskadan, hos de intervjuade, handlar om rörelsehinder, nedsatt hörsel och syn, känselbortfall, domningar/stickningar, afasi (nedsatt talförmåga), epilepsi, spasticitet, balanssvårigheter. Socialt: Det sociala nätverk man tidigare haft, har i flera fall helt försvunnit med tiden kvar blir då de närstående och de personliga assistenter som finns kring personen i förekommande fall. Det sociala livet begränsas också av man inte längre har förmågan att köra bil, liksom av den försämrade ekonomiska situationen. Flera har dock kvar sina sociala kontakter, framför allt de yngsta och de som återhämtat sig snabbt i rehabiliteringsprocessen. Kognitivt: Trötthet, svårigheter vid många intryck ( hjärntrötthet har någon uttryckt detta som), minnesproblem, svårt att koncentrera sig, initiativlöshet. Psykiskt: Många, framför allt de med svåra konsekvenser av sin skada, har upplevt/ upplever frustration och nedstämdhet, flera har också svårt att acceptera och ta till sig den nya livssituationen. X har alltid varit envis och stark men blir mycket mer arg nu, det kan vara frustration enligt kuratorn. Hon kan bli arg och irriterad på de andra i skolan som låter mycket och stör. 11

12 Påverkan på arbetsliv/studier De skolbarn som drabbats, har kunnat återgå till skolan. I ett par fall till ordinarie skolgång utan särskild anpassning och i ett par fall har anpassningar gjorts utifrån barnets funktionsnedsättning. En tonåring går nu i en statlig specialskola på annan ort, för elever med funktionsnedsättning, eftersom det inte fungerade i den vanliga skolan. Familjen letade sig själv fram till specialskolan, det var ingenting man fick tips om från någon i vården eller i skolan. Efter slutenvården fördes vår son över till kommunen, till den vanliga skolan där det var stökig miljö. Vi blev desperata, det var inte bra för honom. Några av de vuxna som intervjuats har återgått i arbete, och har med hjälp av sina arbetsgivare fått hjälp med anpassning av arbetsuppgifter och de har även gått ner i arbetstid med delvis sjukskrivning. Ett par vuxna personer, som idag inte klarar att studera eller arbeta, har uttryckt hur svårt och frustrerande det känns att inte ha någon meningsfull sysselsättning. Ju bättre han blir, desto svårare blir det att inte ha någon sysselsättning. Han vill dock inte vara med andra som sitter i rullstol, vill inte vara i det sammanhanget, så vi har inte sökt till någon daglig verksamhet. Påverkan på familjeliv/relationer Generellt har familjerelationerna blivit starkare, men även någon separation har förekommit. Det är problematiskt för de ensamstående personer med hjärnskada, som inte har möjlighet att på egen hand få träffa sina små barn som de inte själva har vårdnaden om. Umgänget med sonen är det stora problemet just nu, på grund av att jag inte får träffa honom ensam. I ett par av intervjuerna har det lyfts fram att patienternas barn respektive syskon påverkats starkt vad gäller tankar och oro kring vad som har hänt, och vad som skulle kunna hända. Storebror har haft det jobbigt med mycket tårar. Kan det vara mitt fel kan det hända mig med?. Att ha personliga assistenter till ett barn med förvärvad hjärnskada påverkar familjelivet i hög grad. Vi är vana vid att ha vandrarhemsmiljö hemma. Det är inte lätt för någon, svårt att jobba i ett hem. Men en assistent kan bli som en i familjen. Förväntningar och behov De flesta av de intervjuade är i stora drag nöjda med den rehabilitering de fått genom hälso- och sjukvården, men har även uttryckt kritiska synpunkter inom vissa områden. I några fall har de intervjuade haft genomgående negativa upplevelser. Beredningen har intervjuat såväl föräldrar till barn och ungdomar, som vuxna patienter och deras närstående. Så gott som alla intervjuade har varit nöjda med det akuta omhändertagandet, med undantag av dåligt bemötande i ett par fall. 12

13 Planering av rehabiliteringen De allra flesta av de intervjuade upplever att det funnits en planering för rehabiliteringen. Ett par av de vuxna uttryckte att det nog funnits en plan från första början, men att de på grund av konsekvenserna av sin skada inte minns så mycket från den tiden. Man borde alltid få med sig sina journalkopior hem. Jag minns ju inte själv, det borde man få gratis!. I intervjuerna har flera uppgett att det funnits en planering på kortare sikt några veckor i taget, och att man under den tiden haft olika delmål som skulle uppnås. Vi var med och delaktiga vid planering det sattes upp treveckorsmål som X var med på, det är fortfarande så. Flera av de intervjuade påpekade hur viktigt det är att vara motiverad att få information om vad träningen syftar till. Där har delmålen varit viktiga, exempelvis att kunna borsta håret själv. Det skulle vara mera pedagogiskt tydligt. Vilka steg som ska tas i rehabiliteringen för att göra saker, vart ska en övning leda, vad ska jag ha det till? Vad gäller barnen uttryckte ett par föräldrar vikten av att träningen är rolig och något de själva är intresserade av, för motivationens skull. Dottern sa att hon skulle vilja få talträning. Sex månader efter det ringde de och erbjöd, men då hade hon ju tröttnat, tappat lusten. I ett par fall har man från vårdens sida menat att det inte behövts någon speciell plan eller något träningsprogram, utan att barnets aktiviteter i vardagen kunnat användas som träning. Detta har upplevts mycket positivt. På hjärnskadeteamet har de sagt att barn tränar i vardagen, och att inga speciella övningar behöver göras hemma. Det var skönt att de sa så att vardagen är träning i sig! I ett par intervjuer tog man upp att byte av sjukgymnast skett vid flera tillfällen i det ena fallet upplevdes det som hattigt och rörigt, medan den andra personen tyckte att det var en fördel att få träffa personal med nya infallsvinklar och idéer. Oklarheter i planeringen har för ett par patienter uppstått vid övergångar mellan olika vårdenheter, exempelvis från specialistklinik till primärvård eller när en förflyttning gjorts mellan barnkliniken på Universitetssjukhuset i Linköping och barnkliniken på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Jaha och vad ska vi göra Vi fick säga till dem på ViN vad de skulle göra. Det var kommunikationen som brast, det kändes inte riktigt tryggt på ViN. Vi blev hemskickade snabbt det fanns ingen rullstol, han kunde inte prata nu får ni kontakta vårdcentralen. Exempel har också lyfts fram, där kommunikationen mellan enheter fungerat väl. När A skulle flyttas från NIVA till barnkliniken på US var doktorn och en sjuksköterska från barnkliniken uppe på NIVA och satte sig in i allt. Skitbra! Vilket slags träning Träningen har bestått av många olika delar, beroende på vilka konsekvenser patienten fått av sin skada, och hur svåra de varit. Det har handlat om träning av rörelse, styrka, tal, balans, minne och kommunikation/kognition. 13

14 I ett par intervjuer har föräldrar till barn framfört sina upplevelser av en oflexibel rehabilitering med kollektiva lösningar och mallar. Man kör kollektiva lösningar och ser inte individen. Förvärvade hjärnskador är ju så olika och individuellt! Dessa föräldrar efterlyser också större omvärldskunskap inom barn- och ungdomshabiliteringen, vilket skulle öka möjligheten att få information om hjälpmedel och annat som kan vara till hjälp i rehabiliteringen, även om inte landstinget står för detta.! Hade velat få veta det här finns, men det här kan inte landstinget göra för att kunna få tips! Men upplevde att man bara får nejsvar, så gör vi inte i Östergötland. Den kritik som framkommit från vuxna handlar t ex om att det inte går att ha bassängträning på sommaren, för att bassängen på US är stängd under sex veckor. Man slänger ut oss på sommaren av ekonomiska skäl, det finns ingen hälsomässig tanke utan bara ekonomiskt, man riskerar att gå bakåt och få börja om. Någon har också uttryckt att det finns behov av flera logopeder. Musikterapi av god kvalitet är något som efterlysts i några intervjuer såväl gällande barn/ungdomar som vuxna. Tillräcklig träning Här finns en stor variation mellan hur man upplevt det. Några personer främst vuxna men även föräldrar till barn skulle vilja ha mera intensiv träning. Skulle vilja komma fem gånger i veckan så mycket som möjligt! Geografin kan spela in här det kan finnas möjlighet att träna mera men man orkar inte eller hinner inte resa så mycket som skulle behövas. Behov av samtalsstöd De flesta har erbjudits samtalsstöd, främst med kurator och även i något fall med psykolog. I en del intervjuer har man uttryckt att man fått tillräckligt stöd. Någon tycker att erbjudandet kommit vid fel tillfälle, att man inte varit mottaglig just då. De frågade om jag ville prata men det var så mycket annat då. Det borde finnas en kurator på avdelningen, som är till hands när verkligheten kommer ifatt. En arbetsterapeut fick ta det i stället då. I en intervju framfördes att samtalsstöd från kurator inte borde vara ett erbjudande, utan att det skulle ingå som en planerad del i rehabiliteringen, för att minska risken att patienter tackar nej för att man t ex inte vill vara till besvär. Möjlighet till samtalsstöd för anhöriga lyfts fram som angeläget i ett par av intervjuerna, i första hand avseende patientens barn respektive syskon. Det hade varit jätteviktigt men ingen i personalen har förklarat och berättat för barnen! Information I flera fall har man under hela vårdprocessen haft en dagbok/loggbok, där alla har kunnat skriva vad som händer, såväl personal som besökande till patienten. Det har upplevts mycket positivt att i efterhand kunna läsa i denna bok. Vi blev redan på IVA uppmanade att föra dagbok och ta kort, det var väldigt bra! Alla skrev, vi i familjen, andra besökare, personalen om allt möjligt. Det har varit jättebra att ha senare, när A har börjat ställa frågor kring vad som hänt. 14

15 Några har en person i vården de kan kontakta och ställa frågor till, vilket de känner en stor trygghet i. I några intervjuer har man efterlyst en större omvärldskunskap i vården, så att patienter och närstående kan få information om olika möjligheter vad gäller exempelvis rehabilitering, hjälpmedel och skola. Behöver få veta vad som finns skulle vilja ha information på webben! Även information om vem som gör vad, t ex vad landstinget respektive kommunen gör, det går inte att lista ut själv. Kontakter med andra aktörer (försäkringskassan, kommunen, arbetsförmedlingen etc) Arbetsförmedlingen Kontakt med arbetsförmedlingen har nämnts i någon enstaka intervju, men någon kritik har inte framförts kring den, vare sig negativ eller positiv. Försäkringskassan I flera av intervjuerna har kontakten med försäkringskassan givit upphov till negativ kritik, som handlat om stelbenthet och bristande flexibilitet, dåligt bemötande, långa väntetider vad gäller ersättning och lågt engagemang i rehabiliteringsprocessen. När vi skickar in olika blanketter så är det alltid något som fattas och då får man brev hem om det. Det är så tungrott, bara går runt runt runt Handläggaren var kallad på fyra rehabmöten men kom inte på något av dem! Några intervjupersoner har också framfört att kontakterna med försäkringskassan fungerar mycket bra. Kommunen I kontakten med kommunerna har hjälp med bostadsanpassning fungerat väl då det funnits behov av det. Den negativa kritik som framkommit har förts fram i ett par intervjuer med föräldrar till barn som går i skolan, där man upplevt att stödet i skolan varit otillräckligt. Det har aldrig varit tal om stöd i skolan, hon har nog inget behov av det. Men hon skulle nog behöva få anpassade uppgifter, hon ser delar men har svårt för helhet. Vi tycker inte A fått tillräcklig hjälp i skolan, han hade behövt mer specialtid. Det är inför skolan oron finns. Det har även framförts positiva erfarenheter kring samverkan mellan rehabteamet för barn med förvärvad hjärnskada och skolan. Från hjärnskadeteamet har vi fått jättebra stöttning vad gäller skolan. De har varit där, pratat med lärarna och varit med på gymnastiken. Önskemål har i enstaka intervjuer förts fram, avseende information om och möjlighet till skolgång i skola som är anpassad för elever med funktionsnedsättningar. En familj har på egen hand lyckats hitta en sådan skola för sin son, i en annan kommun i landet. 15

16 Personlig assistans De personliga assistenter som deltagit under intervjuerna har lyft fram ett par brister som kan påverka brukarens rehabilitering: Brist på möjlighet till utbildning om konsekvenserna av skadan. Snäva scheman som inte medger tid för överrapportering. Delaktighet och eget ansvar Anhöriga drar ett stort lass, de behöver ofta ha många olika kontakter med vården och olika myndigheter. De upplever ibland att de får vara informationsbärare, när kommunikationen mellan olika vårdenheter inte fungerar. Flera har nämnt att man får skaffa sig information på egen hand kring exempelvis hjälpmedel, rehabiliteringsmöjligheter och skolgång. I ett par av intervjuerna lyfter man fram att det finns koordinatorer för personer med förvärvad hjärnskada i Stockholms läns landsting och Region Skåne, det är något man önskar skulle finnas även i Östergötland. Flera framför dock att man har en kontaktperson i vården, som man kan ta kontakt med via telefon och ställa frågor till det upplevs som en stor trygghet. En koordinator skulle behövas! Alla ska inte behöva gå igenom detta, man borde få hjälp automatiskt, få tips hur man kan göra, vart man kan vända sig etc. Har man fått tycka till och kunnat påverka, i så fall hur? Flera intervjupersoner har uttryckt att man varit delaktig och kunnat påverka under rehabiliteringens gång, såväl kring intensitet som innehåll. I en intervju lyfte brukaren och hans anhöriga fram hur viktigt det är att få stöd och hjälp i träning av sådant man vill ha hjälp med, inte med vad man förväntas vilja. Man är ju en egen person, en individ. Att de lyssnar på honom jätteviktigt! Någon har å andra sidan framfört att man känt sig nöjd med och litat på att rehabiliteringen planerats på bästa sätt inom professionen. Möjlighet till egen träning I flertalet intervjuer framkommer att träning sker på egen hand, både under rehabiliteringsprocessen och efter att den avslutats. Några undantag finns dock, i ett par fall på grund av bristande motivation och låg initiativförmåga men även beroende på geografiska och ekonomiska förutsättningar. Om man är bosatt utanför de stora tätorterna kan det bli både tidsödande, krångligt och ekonomiskt svårt att hitta en träningsform som fungerar. Det finns en rullstolsgrupp i Linköping, men det åker man ju inte fjorton mil för att vara med i. 16

17 Tankar om framtiden vad är viktigt? Många av de intervjuade ser arbete eller annan meningsfull sysselsättning som det viktigaste i framtiden, för att man ska må så bra som möjligt. Sysselsättning är ett stort problem, nästan det värsta nu. Ju bättre han blir, desto svårare blir det att inte ha någon sysselsättning. Ett par av intervjupersonerna är ensamstående och har små barn, som de inte själva har vårdnaden om. För dem är det centralt att kunna få umgås så mycket som möjligt med barnen i framtiden. Att få en vardag med sonen, utan personlig assistent. Föräldrar till barn med förvärvade hjärnskador oroar sig inför barnens framtid vad gäller skola, sysselsättning och hur det ska bli när föräldrarna själva inte orkar vara så aktiva längre. Vi är oroliga inför framtiden, hur det ska bli när inte vi orkar längre. Men vi hoppas ju att A ska bli bättre. Det krävs att man har styrka, kraft och ekonomi Uppföljning från hälso- och sjukvårdens sida är också något som flera tar upp som något viktigt för framtiden det finns i flera fall en oro och en osäkerhet kring var ansvaret för uppföljning ligger och hur frekvent det kommer att ske. Man undrar om man blivit bortglömd ibland, de meddelar ju inte om de ändrar! Flera av intervjupersonerna har framfört önskemål om att få möjlighet att träffa andra i liknande situation, för att kunna dela erfarenheter och stötta varandra. De startade en tjejgrupp på habiliteringen men det var bara ett projekt och lades ner sedan. Ungdomarna vill och ska inte heller ha föräldrarna med hela tiden. Det har dock inte gått att tillmötesgå önskemålen från hälso- och sjukvårdens sida, med hänvisning till sekretessregler. Om man som en av de intervjuade lever med skyddad identitet kan detta bli extra problematiskt. Övriga frågor medskick till politiken Sist i varje intervju har frågan ställts om man vill göra något tillägg, som är relevant för området men som inte kommit upp eller som man vill trycka särskilt på. Här följer ett antal citat, som belyser vad intervjupersonerna ansett vara viktiga extra medskick. Man borde alltid få med sig sina journalkopior hem. Jag minns ju inte själv, det borde man få gratis! Spräng habiliteringen och starta om på nytt de lever så isolerat där. Bibehåll den här avdelningen, den är jättebra! Hittar inget att klaga på. (om habiliteringen) Färdtjänst har inte funkat på slutet! Har fått beviljat ledsagning och ensamåkning men det har inte funkat. Träning träning träning, det är viktigt! Mera logopeder! Vi fick inte några tips vid utskrivningen, bara kontakta vårdcentralen. Hjärnskadeteamet är mycket positivt!! Det är ett helhetspaket. Försäkringskassan!! De som drabbas har inte ork eller kunskap att göra alla rätt i alla led, det kan inte vara så stelbent! 17

18 Referenser Fokusintervjuer med brukare (8), närstående (14) och personliga assistenter (4) Totalt 14 fall: Västra länsdelen (2), centrala länsdelen (8), östra länsdelen (4) Barn (5), vuxna (9) Stroke (7), traumatisk hjärnskada (6), ryggmärgsskada (2) Kunskapsinhämtning Habiliteringen i centrala länsdelen Rehabiliteringsmedicinska kliniken, US Rehabteamet för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada (länsteam) Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft i Östergötland Rehab Väst Litteratur Rehabiliteringsrådets slutbetänkande SOU 2011:15 Min stroke, författare Jill Bolte Taylor ISBN Livet en gång till, författare Peter Brusén ISBN Länkar Den nya Cinna en film om stroke Hjärnskadekoordinator Stockholms län Hjärnskadekoordinator Region Skåne 18

19 Bilaga 1 Samtalsguide Frågeområde 1 Hälsa och levnadsvanor Berätta lite kort om dig själv Vad har hänt - hur fick du din skada? När var det? Konsekvenser/ begränsningar fysiskt, socialt, kognitivt, psykiskt. Vad är det som du inte kan göra idag, som du kunde innan du fick skadan? Vad behöver du hjälp med? (mat, hygien, planering, tider, komma ihåg saker ) Vem hjälper dig med det? Har du/ni fått tillgång till de hjälpmedel som behövs? Kan du beskriva hur en vanlig dag ser ut? Kan du utöva någon fritidsaktivitet? Träffa vänner? Påverkan på arbetsliv/studier (om det är relevant!) Vad gjorde du innan du fick skadan? (jobb, studier ) Har du kunnat komma igång med jobb eller studier igen? Eller finns det sådana planer? Har du fått hjälp från arbetet/skolan för att det ska fungera? Påverkan på familjeliv Hur har skadan påverkat familjen? Frågeområde 2 Förväntningar och behov Har du fått hjälp med träning/rehabilitering från sjukvården? Gjorde ni (du och någon på sjukhuset) tillsammans en plan för träningen, hur den skulle se ut för en längre tid? Vem gjorde planen tillsammans med dig? (sjukgymn, arbter, läk, logoped, psykolog ) Var arbetar den personen? (klinik, rehab ) Vad har du haft för slags träning? (rörlighet, styrka, tal, minne etc) Har du fått träna tillräckligt mycket? Hur mycket tycker du skulle vara lagom att träna? (hur ofta, hur långa pass, hur lång period) 19

20 Var har du fått träningen? Har du eller ni i familjen känt att ni skulle behöva prata med någon om era känslor eller er situation efter skadan? Har ni blivit erbjudna något sådant samtal? Av vem? Hur har du/ni blivit bemötta i vården? Har du fått tillräcklig information? Saknar du information om något? Har du fått skriftlig information med dig hem? Vad har du fått information om? (föreningar, anhörigstöd, möjligheter till t ex bostadsanpassning etc ) Vad tycker du/ni har fungerat dåligt i vården/träningen? Finns det något som fungerat riktigt bra i vården/träningen, som du/ni vill lyfta fram? Hur har det fungerat i dina/era kontakter med t ex försäkringskassan? Kommunen? Arbetsförmedlingen? Har det varit några problem kring sjukskrivning? Hur har du/ni upplevt bedömningen av rätt till personlig assistent? Får du/ni tillräckligt med timmar? Hur bor du/ni (om det inte redan framgått)? Har du/ni fått hjälp att anpassa bostaden? Frågeområde 3 Delaktighet/eget ansvar Har du/ni själva fått tycka till och kunnat påverka vården eller träningen? Hur i så fall? Kan du träna något hemma? Fått tips på vad man kan göra själv, med hjälp av närstående eller personlig assistent? Fått något program och tillgång till hjälpmedel för att kunna träna hemma? Frågeområde 4 Framtiden Vad är viktigt för Dig för att må väl i framtiden? 20

21 Vad tänker Du om Din/er egen framtid? Avslutningsfrågor Är det någonting mer Ni vill ta upp? Något vi missat? Är det något särskilt Ni vill skicka med oss politiker? 21