EXAMENSARBETE. Upplevelser av övergången mellan neonatalvård och barnhälsovård hos föräldrar till för tidigt födda barn. Ulrika Börlin Stina Ek 2013

Transkript

1 EXAMENSARBETE Upplevelser av övergången mellan neonatalvård och barnhälsovård hos föräldrar till för tidigt födda barn Ulrika Börlin Stina Ek 2013 Filosofie magisterexamen Omvårdnad Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelser av övergången mellan neonatalvård och barnhälsovård hos föräldrar till för tidigt födda barn Ulrika Börlin Stina Ek O7001H Omvårdnad D Vårterminen 2011 Handledare Birgitta Lindberg

3 Upplevelser av övergången mellan neonatalvård och barnhälsovård hos föräldrar till förtidigt födda barn. Ulrika Börlin Stina Ek Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Att få ett för tidigt fött barn innebär en stor förändring för de nyblivna föräldrarna. De behöver i den situationen stöd och information i omvårdnaden för att kunna knyta an till sitt barn. Syftet med studien var att beskriva hur föräldrar till för tidigt födda barn upplever övergången mellan neonatalvården till barnhälsovården. Datainsamlingen genomfördes med kvalitativa forskningsintervjuer och analyserades med en kvalitativ tematisk innehållsanalys. Åtta föräldrar som hade vårdats vid en neonatalavdelning deltog i studien. Analysen resulterade i ett tema och tre kategorier. Temat som framkom var; successivt börja ta klivet bort från neonatalavdelningen. De kategorier som bildade temat var; oro och osäkerhet minskas genom stöd av personal; genom permission börja förberedas för att vara hemma med barnet; motstridiga känslor av att ha dubbla vårdkontakter. Resultatet visade behovet av tydligare information under vårdtiden, och att permission var en positiv förberedelse inför utskrivning. Efter utskrivningen upplevde föräldrarna neonatalmottagningen som positiv, och trots dubbla vårdkontakter med även barnhälsovården upplevde föräldrarna att de inte ville avstå från det. Nyckelord: För tidigt född, neonatalvård, barnhälsovård, kvalitativa forskningsintervjuer, omvårdnad, tematisk innehållsanalys.

4 Att bli förälder är en omvälvande upplevelse och en av de största förändringarna i en människas liv. Detta medför att många föräldrar kan känna sig oförberedda att bli förälder (Fägerskiöld, Wahlberg & Ek, 2001). Enligt Cullberg (2006) är barnafödandet en normal händelse i livet, men det beskrivs även som en utvecklingskris eller en livskris. Oväntade, yttre händelser som uppfattas som ett hot mot ens existens och trygghet, exempelvis att få ett för tidigt fött barn kan beskrivas som en traumatisk kris. Vid en traumatisk kris sker en omvälvande känsloreaktion, som kan upplevas olika hos olika föräldrar. När ett barn föds prematurt, blir den normala föräldraprocessen påverkad, föräldrarna har inte hunnit förbereda sig vare sig psykologiskt, fysiologiskt eller emotionellt. Känslor av sorg och förlust kan bli så stora att det kan vara svårt att förhålla sig i situationen. Den stress föräldrarna upplever kan leda till svårigheter att läsa barnets signaler och knyta an till sitt barn (Lindberg & Öhrling, 2008). I Sverige föds sex procent av alla barn för tidigt (Lagercrantz & Lindberg, 2007). Barn födda före graviditetsvecka 37 definieras som prematurfödd (WHO [World Health Organization], 2004). Desto omognare det prematura barnet är desto fler och allvarligare komplikationer kan de drabbas av. Det finns ökad risk för bland annat asfyxi, andningsproblematik, infektioner och nutritionsproblematik (Lagercrantz, Hellström-Westas, & Norman, 2008). Att få ett för tidigt fött barn och att tillbringa lång tid på sjukhus är en mycket påfrestande situation för föräldrarna. Föräldrarna upplever både en stress och en oro för om barnet inte skall överleva, och en oro över hur barnet kommer att utvecklas, samtidigt som det är svårt att anpassa sig till föräldraskapet. Det beskrivs som en process av personlig förändring från det barnet föds till att bli förälder (Hyunjeong & White-Traut,2007; Olshtain-Mann & Auslander, 2008).

5 Enligt Wigert, Johansson, Berg och Hällström (2006) påbörjas anknytningsprocessen och förståelsen av att bli mamma redan under graviditeten, men det är mer påtagligt under den sista delen av graviditeten. De flesta mödrar knyter an till sitt barn under de första veckorna, men för en del mödrar sker inte anknytningen förrän vid hemkomsten. Anknytningen är mycket viktigt för barnets utveckling och överlevnad, och här måste barnsjuksköterskan uppmuntra, stödja och hjälpa modern till engagemang utifrån sin mammaroll redan från första stund på avdelningen. Flacking, Ewald och Starrin (2007) beskriver att mödrar som fått ett för tidigt fött barn kände sorg över att inte ha upplevt den sista tiden av graviditeten. Enligt Hyunjeong och White-Traut (2007) genomgår mödrar till prematura barn olika stadium när det gäller inställning till det lilla barnet, från chock till förnekelse, ilska, skuld och skam och slutligen anpassning och acceptans. Enligt Lindberg, Axelsson och Öhrling (2007) är faderskapet en stor utmaning för alla fäder, att dessutom få ett för tidigt fött barn är svårt att vara förbered inför. Faderskapet är för de flesta män en utmaning på grund av att känslan av kontroll försvinner och ersätts av känslor av stress, frustration och oro. Även Deave och Johnson (2008) beskriver i sin studie hur fäder kände sig oförbered inför sin nya föräldraroll. Fäderna ansåg även att det är viktigt att utveckla relationen till sitt barn och de såg barnet som en del av sig själv och därför upplevde sig som oersättlig. Enligt Lindberg och Öhrling (2008) kunde fäderna uppleva att de hade mer tid och starkare band till sitt prematura barn, jämfört med fäder som fått barn i fullgången tid. Eriksson (2000) beskriver att fäder som får ett prematurt barn har ett socialt livsrum på sjukhuset och ett annat livsrum vid hemkomsten. Det kan vara svårt som fäder att uppnå full kapacitet i papparollen med tanke på den medicinska utrustningen och den ständigt närvarande personalen och det kunde även upplevas som onaturligt att vårda sitt barn i sjukhusmiljö.

6 Som tidigare nämnts är en av största och omvälvande förändringarna i livet att bli förälder, familjen ska växa in den nya rollen och nya relationer ska skapas. Här är barnsjuksköterskans av stor vikt för föräldraskapet och barnsjuksköterskan har en viktig roll i föräldrar och barn relationen. Barnsjuksköterskan måste ta hänsyn till familjens individuella behov, och arbeta mot att föräldrarna känner en delaktighet i vården av sitt barn (Lam, Spence & Halliday, 2007; Lindberg & Öhrling, 2008; Nyström, 2004). Lam, Spence och Halliday (2007) menar att när föräldrar involveras i olika beslut som gäller deras barn så kan detta lindra deras psykiskt påfrestande situation, och genom det känna ett stort stöd av barnsjuksköterskan. Det framkommer dock att föräldrar även kan uppleva sig mer stressade av barnsjuksköterskans krav och förväntningar på delaktighet. Cone (2007) beskriver familjecentrerad vård som en modell som bygger på en relation mellan föräldrar och vårdpersonalen där kärnan är familjen. Enligt Ahmann (1994) innebär familjecentrerad vård att föräldrarna är centrala i barnets liv, och därför är deras inverkan viktig i barnets vårdplanering. Wigert, Hällström och Berg (2008) beskriver att för föräldrar skall kunna vara närvarande och delaktig i sitt barns omvårdad, så behöver det finnas tydliga rutiner och mål. Den riktiga känslan av föräldraskapet upplever föräldrarna inte förrän vid hemkomsten med sitt barn. Därför är det viktigt att stödja och hjälpa föräldrarna att bearbeta sin situation, samt att skapa möjligheter för att kunna känna trygghet inför utskrivningen (Lindberg & Öhrling, 2008). Nyström (2004) beskriver att Barnhälsovårdens (BHV) mål är att stödja föräldrar i deras föräldraskap vilket främjar barnets utveckling. När barnet och föräldrarna blir utskrivet från sjukhuset är det inte ovanligt att föräldrarna känner en avsaknad av självförtroende och kunskap för att ta hand om sitt barn blandat med glädje och upprymdhet. Övergången från sjukhuset till hemmet kan vara en utmaning för det för tidigt födda barnet och dess familj, och speciellt stöd från BHV krävs för att stötta och hjälpa barnet och familjen. Sex månader efter utskrivning har man hos vissa föräldrar till prematura barn kunnat se symtom på posttraumatisk stress symtom (Flacking, et al, 2007; Lasby, Newton, & von Platen, 2004).

7 Det för tidigt födda barnet har behov av stöd och hjälp och kommer med sannolikhet att ha olika vårdkontakter under en lång tid. För tidigt födda barns behov efter utskrivning kan vara både långvariga och kortvariga. Det kan röra sig om, syrgas i hemmet, specifika läkemedel sondmatning, nutritionsproblematik samt försenad utveckling (Lasby, et al, 2004). Inom och mellan slutenvård och primärvård finns det olika frågor och problem. När barnet blir utskrivet från slutenvården är det ofta brister i information till primärvården och de är inte förberedda för att ta emot det prematura barnet. Det har även visat sig att primärvården inte har erfarenhet rörande den medicinsk utrustning som dessa barn kan ha behov av. Dessa problemområden kan även leda till en förlängd vårdtid på grund av brist på erfarenhet. Slutenvård och primärvård måste samarbeta för att kunna ge en god vårdkvalitet och rätt stöd och hjälp för det prematura barnet och dess familj (Watson, Townsley & Abbott, 2002). Med detta som bakgrund var syftet med den här studien att beskriva hur föräldrar till för tidigt födda barn upplever övergången mellan vård på neonatalavdelning och barnhälsovård.

8 METOD En kvalitativ ansats är vald för att beskriva hur föräldrar till för tidigt födda barn upplever övergången mellan neonatalvård och barnhälsovården. Kvalitativ forskningsmetod syftar till att förstå och generera kunskap om människors upplevelser kring olika fenomen (Polit & Beck, 2008). Deltagare I studien deltog åtta mödrar. Inklusionskriterier för att delta var föräldrar som fått ett för tidigt fött barn före vecka 32 under åren och därmed vårdats på en neonatalavdelning. Deltagarnas ålder var mellan år, de var både förstföderskor och omföderskor. Barnen var födda mellan graviditetsvecka Urvalet av deltagare var ändamålsenligt utifrån de specifika inklusionskriterierna, vilket innebär att deltagare rekryteras utifrån valda inklusionskriterier (Polit & Beck, 2008). Procedur Efter godkänd forskningsetisk ansökan inhämtades tillstånd att genomföra studien av verksamhetschefen vid barnkliniken (bilaga 1). Därefter kontaktade enhetschefen på neonatalavdelningen tio föräldrar utifrån inklusionskriterierna via telefon för att ge en kort muntlig information om studien. Till de familjer som var intresserade, vilket var åtta stycken, skickade enhetschefen ett informationsbrev (bilaga 2) med svarstalong (bilaga 3) med skriftligt samtycke. Frivilligheten att delta poängterades. Efter föräldrarna hade gett sitt medgivande via svarstalongen, kontaktades de via telefon av författarna och tid och plats för intervjuerna bestämdes. Vid detta tillfälle gavs även ytterligare information om studien. Sex av intervjuerna genomfördes i informanternas hem och två genomfördes vid närbeläget sjukhus. Datainsamling Datainsamling genomfördes med individuella semistrukturerade intervjuer (Kvale & Brinkman, 2009) på en tid och plats som föräldrarna själva hade valt. Intervjuerna baserades på ett antal öppna frågor med utgångspunkt från frågeguiden (bilaga 4). Enligt Polit och Beck (2008) ger öppna frågor möjlighet

9 för den intervjuade att berätta fritt med egna ord om sina upplevelser. Intervjuaren fokuserade på upplevelsen i samband med vårdtiden, utskrivning och eftervården. Uppföljningsfrågor som exempelvis hur upplevde du det, berätta mer, beskriv hur det var, användes. Intervjuerna varade mellan minuter och spelades in på ljudfil, och därefter skrev författarna ut samtliga intervjuer ordagrant. Dataanalys Insamlad data analyserades med tematisk innehållsanalys. Med kvalitativ innehållsanalys fokuseras det på att analysera och tolka texter förutsättningslöst baserat på människors upplevelse. Tyngdpunkten i kvalitativ innehållsanalys är att beskriva skillnader och likheter i datainnehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Intervjuerna spelades in på ljudfil och skrevs fortlöpande ut ordagrant. De utskrivna intervjutexterna lästes igenom flertalet gånger för att få en känsla för helheten. Utifrån studiens syfte delades texten in i meningsbärande textenheter (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Dessa lästes sedan igenom upprepade gånger, för att identifiera alla textenheter så att tillförlitligheten av studien kunde säkerställas. De kondenserade textenheterna jämfördes, sorterades och nummer kodades till kategorier med liknande innehåll och sammanhang. Detta gjordes i flera steg till för att reducera antalet kategorierna till dess att fler kategorier inte kunde sammanföras. Analysen resulterade i tre kategorier och förklarande text skrevs och styrktes med citat. Sista steget i analysen var att formulera ett övergripande tema som svarar på den underliggande meningen i resultatet (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Temat blev tydligt efter det att kategoriseringen var färdig. Under processen återgick författarna hela tiden till ursprungsmaterialet för att säkerställa trovärdigheten (jfr. Downe-Wambolt, 1992). Etiska överväganden Intervjupersonerna informerades både skriftligt och muntligt om studiens syfte, samt hur intervjun skulle gå tillväga. Informerat samtycke samt frihet för informanten att avstå från studien delgavs med informationsbrevet men även muntligt vid telefonsamtalet. Informerat samtycke innebär att deltagarna informeras om syftet och hur undersökningen är upplagd, vilka risker och fördelar

10 som finns med studien. Det innebär även att deltagarna kan dra sig ur när som helst och att det är helt frivilligt (Kvalé, & Brinkman, 2009). Innan intervjun påbörjades informerades föräldrarna om valfriheten att avbryta intervjun när som helst utan att uppge något skäl. Konfidentialitet garanterades genom att de inspelade och nedskrivna intervjuerna kodades och förvarades inlåsta. Studien godkändes av den etiska gruppen vid institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet. Intervjuer kan förutom nytta för forskningsområdet även ge deltagarna en positiv upplevelse när de gavs möjlighet att berätta och reflektera över sina upplevelser. Författarna måste med försiktighet ta i beaktning de risker och fördelar som uppkommer vid en studie. En risk med studien kan vara att informanten känner sig utelämnad i sin berättelse, där de mest privata känslorna kommer fram (Polit & Beck, 2008) på grund av att författarna i den här studien kan ha vårdat barnet och dess familj. Författarna var mycket lyhörda inför föräldrarnas reaktioner och övervägde noga hur de ställde frågorna. Om minsta tecken på att föräldrarna skulle känna sig obekväma på något sätt, så var författarna mycket varsamma och pressade inte ytterligare. Polit och Beck (2008) beskriver även att vid kvalitativa studier kan det vara svårt att upptäcka riskerna till en början, utan att de blir mer tydliga under studiens gång.

11 RESULTAT Analysen resulterade i ett tema och tre kategorier (tabell 1) som presenteras nedan och illustreras med citat från intervjuerna Tabell 1. Tema (n=1) med kategorier (n=3) Tema Successivt kunna ta klivet bort från neonatalavdelningen Kategorier Oro och osäkerhet minskas genom stöd av personal Genom permission börja förberedas för att vara hemma med barnet Motstridiga känslor av att ha dubbla vårdkontakter Successivt kunna ta klivet bort från neonatalavdelningen Resultatet visade att när föräldrar får ett för tidigt fött barn upplever de att de förlorar kontrollen över sin situation. För att föräldrarna ska kunna anpassa sig till den nya och främmande situationen beskrivs stöd och information som viktigt. Redan från barnets födelse vid anknytningen påbörjar föräldrarna processen från att börja vara delaktiga i sitt barns omvårdnad, till att så småningom självständigt ta hand om sitt barn, förberedas för, och börja gå på permission till att slutligen vara färdiga för utskrivning från sjukhuset. Där fortsatt uppföljning sker på både neonatalmottagningen och barnhälsovården.

12 Oro och osäkerhet minskas genom stöd av personal Föräldrar som hade fått ett barn som var för tidigt fött upplevde att hamna på neonatalavdelningen som en kaotisk situation. De visste inte vad som förväntades av en som förälder och de upplevde att de hade tappat kontrollen. Föräldrar ville att någon skulle hjälpa till med att styra upp hela situationen. En del föräldrar beskrev känslor av oro och osäkerhet om de gjorde rätt när de skötte sitt barn, och de var osäkra på hur de skulle sköta sitt barn. Det framkom att de hade velat veta vad som förväntades av en som förälder. Andra föräldrar beskrev en positiv känsla av att ta ansvar och sköta sitt barn. alltså det är ju naturligtvis positivt det där med att man ska få rå om sitt eget barn och att man ska sköta och ta ansvar och alltihopa men men det har jag också det har jag också tyckt är lite svårt för att så länge man är på sjukhuset då har jag känt mig lite kluven att jamen kan man ta upp kan man ta upp bebisen nu eller kanske kanske den ska ligga här nu och bara ligga i lugn och ro och bara växa vi kanske förstör någonting Föräldrar kände en trygghet med att ha personal i närheten som kunde ge hjälp och stöd. De upplevde det som bra att det fanns omvårdnadsansvarig sjuksköterska som ansvarade mer för omvårdnaden av barnet och som de kunde vända sig till. De upplevde dock att de kunde prata med all personal om det som rörde deras barn. Föräldrar beskrev att personalen lyssnade och verkligen brydde sig om dem och deras barn. Det beskrevs dock som negativt att det gavs många olika råd och alternativ i samband med skötseln av barnet, på grund av att det var många inblandade i barnets dagliga omvårdnad. det kändes så bra tryggt att ha vårdpersonal där om det hände nånting så kunde ni hjälpa till det var just det Det framkom hos föräldrar behovet av att upprätta en vårdplan som omfattade hela familjen, eftersom det upplevdes att personalen inte lyckats ta in hela familjen i omvårdnaden av barnet. Det framkom även önskemål om att det skulle ha varit ett kontinuerligt samarbete med kuratorn.

13 Föräldrar upplevde att de hela tiden fick mycket information, som flera föräldrar beskrev som tydlig och bra, dock beskrevs det även behov av att informationen skulle ha varit mer utförlig. Det fanns behov av en tydlig planering, vilket innefattade vårdtidens längd, vilka undersökningar och behandlingar som skulle göras, vad de innebar och när de skulle ske. om jag ska vara riktig ärlig kommer jag knappt ihåg hur det var med informationen det var ju så mycket information hela tiden, men vi fick väl den information som vi behövde, alltså praktisk information Genom permission börja förberedas för att vara hemma med barnet Föräldrar beskrev en längtan efter att få åka hem på permission. Att på prov få vänja sig och känna sig för upplevdes som skönt. Att åka hem på permission med sitt barn, upplevdes som positivt inför den slutgiltiga utskrivningen. Föräldrar beskrev att information och planering inför att få åka hem var viktigt. I annat fall upplevdes permissionen som hastig och oplanerad, vilket gav en känslan av osäkerhet. De kunde däremot förstå att det ibland var svårt att planera exakt steg för steg, eftersom det kunde bero på så många olika faktorer när det var dags för permission. Föräldrar beskrev även att permissionen kunde upplevas med blandade känslor, upplevelser av befrielse blandat med känslor av ensamhet och tomhet. man längta ju efter att få komma hem så det var ju en befrielse, när det var å stabilt att vi kunde åka hem på prov det kändes ganska ensamt när man kom hem, det var ju jätte skönt men det kändes lite ensamt när man är van och ha personal dygnet runt Föräldrar upplevde utskrivningen som trygg och positiv, eftersom personalen ansåg att barnet var moget för hemgång så kunde de lita på det. Utskrivningen beskrevs dock inte alltid som positiv, precis som vid permission tyckte föräldrar att den kom snabbt och att de inte hade blivit förberedda eller tagit del av någon vårdplanering.

14 Föräldrar beskrev även vikten av att få veta vad som skulle ske efter utskrivningen, vilka kontroller som skulle göras, vad det fanns för risker och vad som var viktigt att tänka på som förälder till ett barn som är fött för tidigt. De ville inte bli överraskade med kallelser till olika undersökningar som de inte informerats om tidigare. Jag minns att både jag och. blev väldigt förvånade eller väldigt förvånade vadå ska vi fara hem nu på riktigt jag började förstå under veckan att det är nog så att om vi känner här under veckan att vi vill flytta hem nu så e de nog de som är på gång nu. Fast det var ingen som pressade oss men jag tror jag förstod liksom att jag fick såna signaler att det är okey för oss om ni känner er redo Motstridiga känslor av att ha dubbla vårdkontakter Föräldrar beskrev att efter utskrivningen så sköttes eftervården av barnet både via neonatalmottagningen och BHV. Föräldrarna upplevde återbesöken på neonatalmottagningen som positiva, det var skönt att få komma tillbaka till sjukhuset och träffa den personal som tagit hand om barnet tidigare och att personalen fick ta del av barnets utveckling, och se att barnet mådde bra. Barnsjuksköterskan beskrevs som ett stort stöd samt att hon var lyhörd och kunde hitta bra lösningar för familjen i olika situationer. att komma tillbaka och träffa personalen att dom tittar på henne det känns ju bara jätte bra eftersom dom känner henne sen tidigare det känns ju skönt att ha den fortsättningen det tycker jag Föräldrarna beskrev att det hade varit bra att kunna komma överens med BHV om att avstå från vissa läkarbesök om det sammanföll med ett besök vid neonatalmottagningen. En del hade en överenskommelse med BHV att de skulle vända sig direkt till sjukhuset i vissa situationer. Några upplevde det som att BHV inte riktig visste vad som var deras ansvarsområde. En del upplevde det som omotiverat att överhuvudtaget ha en kontakt med BHV.

15 De kunde uppleva en känsla av dubbel kontroll att följas upp både på BHV och neonatalmottagningen, medan andra föräldrar upplevde det varken som ansträngande eller jobbigt att gå på flera ställen. En del föräldrar upplevde att sjuksköterskan på BHV bara kontrollerade för ordningens skull, och att hon tyckte att barnet redan var så väl undersökt via sjukhuset. En förälder beskrev det som att hon bara gick på BHV för att få ett kryss i boken. Trots att det kunde upplevas som jobbigt med dubbla kontroller, så ville föräldrarna ha kvar kontakten med BHV för att inte ha en känsla av att hänga i luften. vi har aldrig upplevt att det har varit egentligen nått problem varken det här med kontakterna med BVC eller.. eller att det har varit det har väl inte varit så ansträngande för oss att gå på dubbla ställen men det tar ju lite tid om man ska hålla på och gå på undersökningar både i och sen så sen på BVC det har ju gått bra men det är klart kunde man göra det på ett ställe så vore så vore det ju ganska praktiskt om man kunde synka dom på nått vis Föräldrar beskrev övergången till BHV på två olika sätt. De upplevdes som naturligt att ha en kontinuerlig kontakt med BHV sjuksköterskan, rörande vägning, mätning och vaccinationer. Många föräldrar kände sig nöjda och tyckte kontakten med BHV fungerade väl. De upplevde en lyhördhet hos sjuksköterskan och att hon var intresserade av att veta hur föräldrarna ville ha den fortsatta kontakten. De upplevdes även att sjuksköterskan hade en bra erfarenhet och kompetens och föräldrarna kände sig väl omhändertagna. Det uppskattades när BHV sjuksköterskan visade intresse för just deras barn, och när sjuksköterskan var angelägen att etablera en kontakt och boka in en tid för första mötet. ett lyhört mottagande alltså BHV sköterskan hon är ju insatt och kompetent känner man att hon vet hur det är att vara här och sen så att hon bara är lyhörd och tydlig mycket tydlig och lyhörd framförallt det man känner att hon har kompetens man känner att hon lyssnar och att hon är tydlig

16 Föräldrar kunde uppleva att sjuksköterskan på BHV inte hade så mycket kunskap om prematura barn, de upplevde dem som mindre insatta och att de inte hade tillräckligt med kunskap om vad det innebar för föräldrar att få barn för tidigt. Som förälder kändes det som att svaren inte alltid var tydliga och greppbara, samt att sjuksköterskan ofta relaterade till det fullgångna barnet. Föräldrar beskrev även att sjuksköterskan på BHV kunde förmedlade en osäkerhet gentemot det prematura barnet. För att få en tidigare och mer naturlig kontakt framkom det önskemål om att redan under vårdtiden etablera en kontakt med BHV sjuksköterskan. Lite osäkra, men alltså man vill ju veta om man frågar om jag delvis när man frågar om järndropparna nu har hon ju slutat med dom för länge sen, men- ja jag vet int du får nog ringa barnsjukhuset å fråga typ såna saker jaja men å så frågar hon ofta vad säger sjukhuset om de då va säger sjukhuset om de då Det framkom i analysen att de föräldrar som var mest nöjda med sin BHV kontakt, där var sjuksköterskan specialistutbildad inom barn och ungdomsvård och hade erfarenhet från barnsjukvården. så var den sköterskan hon var oerhört duktig hon var ja asså barnsjuksköterska och nånting annat jag tror att hon hade jobbat på nått sjukhus hon jättefin alltså verkligen så hon är ju som insatt i den här världen så att det funkade ju jättefint med henne otroligt fin kvinna verkligen lyhörd och så där så att det tycker jag funkar jättebra

17 DISKUSSION Syftet med denna studie var att beskriva hur föräldrar till för tidigt födda barn upplever övergången mellan vård på neonatalavdelning till barnhälsovården. Huvud fynden tog form av ett tema: successivt kunna ta klivet bort från neonatalavdelningen, och tre kategorier; oro och osäkerhet minskas med stöd av personal, genom permission börja förberedas för att vara hemma med barnet och motstridiga känslor av att ha dubbla vårdkontakter. Resultatet visar vikten av tydlig information och delaktighet för föräldrar i sitt barns omvårdnad. De efterfrågade information om hur de skulle ta hand om sitt barn, vad som är brukligt vad som förväntas av en som förälder. En del föräldrar beskrev det som positivt att ta hand om sitt barn medan andra upplevde en osäkerhet i att delta av skötseln om sitt för tidigt födda barn. Hallström och Runeson (2001) beskriver att föräldrar upplevde att sjuksköterskan antog att de skulle vara med vid de olika undersökningarna och behandlingarna som kunde vara både smärtsamma och påfrestande för barnet. Föräldrarna upplevde att detta var något som sällan diskuterats med dem i förväg. Enligt Sahlsten, Larsson, Lindencrona och Plos (2005) finns det förankrat i både lagar och föreskrifter att sjuksköterskan är skyldig att underlätta för patienten så att denne kan delta i vården och få hjälp att fatta egna beslut. Inom neonatalvården är det viktigt att underlätta för föräldrarna så att de kan ta hand om sitt barn och känna sig trygga i omvårdnaden. De behöver vara väl förberedda på vilka undersökningar som ska göras, och det är viktigt att föräldrarna har fått förståelse varför undersökningarna och behandlingarna måste genomföras. I resultatet framkom det att föräldrar ofta upplevde ett gott stöd från personalen, men att det kunde upplevas som negativt att det gavs många olika alternativ runt barnets omvårdnad. Föräldrarna relaterar det till att det var många inblandade som skötte barnet, och de beskrev att en mer noggrann planering hade varit önskvärd.

18 Enligt Ygge, Lindholm och Arnetz (2006) uttrycker föräldrar ett behov av förbättrad kommunikation med barnsjuksköterskan på neonatalavdelningen. De uttrycker ett behov av tydliga riktlinjer om vad som förväntas av dem och i vilket skede. I Wigert, Berg och Hellström (2007) finns det beskrivet att föräldrar till för tidigt födda barn inte har fått de rätta förutsättningarna för att kunna delta i sitt barns vård, detta på grund av att personalen var tveksam och osäker och att det inte fanns tydliga riktlinjer för familjecentrerad vård. Resultatet visade att vårdtiden upplevdes många gånger som okontrollerad och föräldrarna beskrev en känsla av kaos. Wigert et al. (2006) beskriver att när ett barn föds för tidigt hamnar föräldrarna i en akut kris som innefattar tre delar, mamman känner skuld och skam, de känner en sorg över att inte ha fått ett fullgånget barn, och de känner en daglig oro blandad med hoppfullhet. De flesta mödrar känner skuld och skam gentemot sin man för att de inte kunde föda ett friskt fullgånget barn. Men med rätt stöd och hjälp kan modern och barnet få en bra anknytning trots svårigheterna med att få ett för tidigt fött barn. Resultatet visar även att föräldrar har en längtan efter permission och hemgång. Det upplevdes som en trygghet att de kunna åka hem för att pröva på att ta hand om sitt barn i hemmet, och samtidigt ha personalen att rådfråga och vända sig till när det behövdes. Det framkom dock att det var viktigt med en tydlig och noggrann planering annars så kunde permissionen och utskrivningen upplevas som hastig och skrämmande. I Sheikh, O Brien och McCluskey-Fawcett (1993) studie framkommer det att både personal och föräldrar uttrycker att det är av stor vikt att barnsjuksköterskan förbereder föräldrarna för utskrivningen från neonatalavdelningen. Det finns även väl utryckta behov av en delaktighet i barnets vårdplanering med uppföljande återbesök, kommande undersökningar och samtal om eventuella risker och komplikationer.

19 Olshtain-Mann och Auslander (2008) beskriver återkommande om kommunikationen mellan föräldrar och barnsjuksköterskan i samband med barnets utskrivning. Där anser barnsjuksköterskan att de gav föräldrarna en tydlig och god information inför utskrivningen, föräldrarna däremot ansåg i många fall att det inte var väl förberedda inför sitt barns utskrivning. Det faktum att personalen med sin kunskap och erfarenhet samt den medicinska utrustningen inte längre fanns i vården av barnet gjorde att föräldrarna kände sig hjälplösa och oroliga för sin egen förmåga att ta hand om sitt barn. Vidare visar resultatet att eftervården sköttes både via neonatalmottagningen och BHV. Återbesöken på neonatalmottagningen upplevdes som positiva, och även kontakten med BHV var ofta en positiv upplevelse. Enligt Wigert et al. (2006) finns det önskemål och behov av ett återbesök till den omvårdnadsansvariga sjuksköterskan för att gå igenom den tid barnet vistats på neonatalavdelningen. Återbesöket på neonatalmottagningen, skulle kunna fylla det behovet. I resultatet framkom det att föräldrarna upplevde det som skönt att få träffa personal som tidigare vårdat barnet. En utveckling av neonatalmottagningen skulle kunna vara att familjen får träffa barnets omvårdnadsansvariga sjuksköterska. I resultatet framkom det ett behov av att få en bekräftelse av att det har gått bra för barnet. Det upplevdes även som viktigt att sjuksköterskan på BHV visade ett intresse för familjen och deras barn, att hon var påläst och att hon lyssnade och var tydlig. Lagerberg, Magnusson och Sundelin (2008) beskriver att föräldrar har ett behov på bekräftelse på att deras barn utvecklas normalt och att de fungerar som föräldrar. Dock framkom det i resultatet att det kunde upplevas som komplicerat att ha dubbla vårdkontakter. Det upplevdes som otydligt vem som hade huvudansvaret över ens barn, men samtidigt kände de ett behov av att gå på BHV för att inte tappa kontakten. Det kunde upplevas av föräldrar att personal inom BHV inte hade tillräckligt med kunskap om det prematura barnet och att de ofta jämförde med det fullgångna barnet. De hände att de inte kunde svara på enkla frågor och hänvisade till sjukhuset i många fall.

20 Enligt Arborelius och Brämberg (2003) förväntar sig föräldrar i första hand att BHV sjuksköterskan är ett emotionellt stöd, visar ett intresse, lyssnar och lugnar. I resultatet framkommer det ett missnöje över att föräldrarna ofta blev hänvisade till sjukhuset i många frågor. Detta kanske skulle kunna undvikas om BHV sjuksköterskan själv hade kontakten med sjukhuset och inte förde över det ansvaret på föräldrarna. Om sjuksköterskan hade lyssnat och sedan bett om att få återkomma med svaret på frågorna, skulle föräldrarna känt sig mer lugna och därigenom kunnat känna ett större förtroende för den kunskap som finns på BHV. METODDISKUSSION Syftet med denna studie var att beskriva hur föräldrar till prematura barn upplevde övergången mellan neonatalvård och barnhälsovård. Deltagarna i studien var ändamålsenligt utvalda. Vilket Polit och Beck (2008) anser som väl lämpat inom den kvalitativa forskningen när specifika fenomen skall studeras. Av de intervjuade föräldrarna var alla mödrar, vilket inte var planerat utan det föll sig så på grund av att det var mödrarna som var föräldralediga och där av hade möjlighet att delta. Att det inte var några fäder med i studien skulle kunna vara en svaghet för studiens tillförlitlighet, eftersom bara ett kön är representerat. Enligt Polit och Beck (2008) är en studies tillförlitlighet och överförbarhet större om det är en jämn fördelning mellan könen. Denna studie har dock en mångfald i informanternas erfarenhet, samt stor variation i ålder, vilken graviditets vecka barnet är fött samt att det är både förstföderskor och omföderskor med i studien. Enligt Graneheim & Lundman (2004) är urvalet av deltagare med varierad erfarenhet en stor styrka för att uppnå tillförlitlighet. Vid urvalet strävades det efter att tio föräldrar skulle tacka ja för att studien skulle ha ett innehållsrikt material. Endast åtta föräldrar tackade ja till att delta i studien, vilket författarna upplevde berodde på det begränsade urvalet i länet.

21 Dock upplevde författarna att det var ett rikt datamaterial som samlades in, vilket möjliggjorde en analys. Polit och Beck (2008) menar att kvalitativ forskning inte styrs av urvalsgruppens storlek, utan att det styrs av syftet med studien. Trots att det i denna studie upplevdes som att urvalet var begränsat, kunde man i resultatet se att vissa delar av innehållet var återkommande och där av gav ett innehållsrikt material. Vilket Polit och Beck (2008) beskriver som ett mått på lämplig mängd data. Denna studie är en kvalitativ intervjustudie, vilket enligt Kvale och Brinkman (2009) är väl lämpad när man vill fokusera på informanters egna upplevelser och erfarenheter. Med öppna frågor får informanterna tala fritt om sina egna upplevelser (Polit & Beck 2008). I studien beskrivs deltagarna karakteristiska dvs. att det var endast mödrar, dess ålder, samt graviditetsveckor. Vilket stärker överförbarheten i studien. Författarna spelade in intervjuerna, för att sedan kunna bearbeta materialet från talspråk till skriftspråk för analys. Studiens trovärdighet styrktes av att författarna läste igenom intervjuerna flertalet gånger för att inte förlora betydelsefull information. Vid analysen har författarna använt sig av Downe-Wamboldts (1992) modell av tematisk innehållsanalys. Syftet med denna metod är att få förståelse för ett studerat fenomen genom ett systematiskt och objektivt förhållningssätt. Det som underlättade analysarbetet kan vara att båda författarna deltog vid intervjuerna. Resultatet styrktes med passande citat vilket gav en ökad trovärdighet i studien, citaten styrker även kategorierna vilket också medverkar till en ökad trovärdighet (Polit & Beck 2008).

22 SLUTSATS Resultatet av denna studie visar att hela vårdtiden är en process från de att barnet föds till det är dags för utskrivning. Föräldrarna behöver en kontinuerlig och tydlig information, och behöver få vara delaktiga i det som sker med barnet. Att få stöd genom individanpassade råd och känna förtroende för den profession som hjälper dem är viktigt. Det framkommer även i resultatet att föräldrarna upplever ibland brist på kunskap hos BHV sjuksköterskan gentemot det för tidigt födda barnet. Vilket skulle kunna ses som behov av specialistutbildade barnsjuksköterskor inom barnhälsovården Det framkom tydligt att de föräldrar som var mest nöjd med sin BHV kontakt där hade BHV sjuksköterskan utbildning inom barn och ungdom samt erfarenhet inom barnsjukvården. Denna studie kan ge barnsjuksköterskor ett ökat medvetande och därmed bidra till ökad förståelse för vikten av tydlig och enhetlig information. Eftersom det i studien har framkommit hur viktig neonatalmottagningen varit för föräldrarna, skulle det kunna vara till stor nytta att fortsatt forskning fokuserar på föräldrars upplevelse av att gå på neonatalmottagning. Vilket skulle kunna leda till ökad utveckling av neonatal mottagningen, där man jobbar mer mot att familjen får möta de personer som varit omvårdnadsansvariga. Studien visar även ett ökat behov av samarbete mellan BHV och neonatalvården, vilket skulle kunna innebära en tidig kontakt med familjens BHV sjuksköterska, där besök planeras in under vårdtiden.

23 REFERENSER Ahmann, E. (1994). Family-centered care: shifting orientation. Pediatric Nursing, 20, Arborelius, E., & Brämberg, S. (2003). Supportive and non supportive qualities of child health nurses contacts with strained infant mothers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17, Cone, S. (2007). The impact of communication and the neonatal intensive care unit environment on parents involvement. Newborn and Infant Nursing Reviews, 7, Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur. Deave, T., & Johnson, D. (2008). The transition to parenthood: vhat does it mean for fathers? Journal of advanded nursing, 63 (6), Downe-Wambolt, B. (1992). Content analysis: method, applications and issues. Health Care for Women International, 13, Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen. (4:e uppl.).göteborg: Elanders Graphic systems. Flacking, R., Ewald, U., & Starrin, B. (2007). I wanted to do a good job : experiences of becoming a mother and breastfeeding in modern of very preterm infants after discharge from a neonatal unit. Social Science & Medicine, 64, Fägerskiöld, A., Whalberg, V., & Ek, A. (2001). Maternal expectations of the child health nurse. Nursing and Health Siences, 3,

24 Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, Hallström, I., & Runeson, I. (2001). Needs of parents of hospitalised children. Journal of.nursing Theory, 10, Hyunjeong, S., & White-Traut, R. (2007). The conceptual structure of transition to motherhood in neonatal intensive care unit. Journal of Advanced Nursing, 58 (1), Kvale, S., & Brinkman, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lagerberg, D., Magnusson, M., & Sundelin, C. (2008). Barnhälsovård i förändring-resultat av ett interventions försök. Stockholm: Gotia förlag. Lagercrantz, H., Hellström-Westas, L., & Norman, M.(red). (2008). Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. Lagercrantz, H., & Lindberg, T. (2007). Barnmedicin (3:e uppl.). Lund: Studentlitteratur. Lam, J., Spence, K., & Halliday, R. (2007). Parent s perception of nursing support in the neonatal intensive care unit (NICU). Neonatal Pediatric and Child Health Nursing, 10 (3), Lasby, K., Newton, S., & Von Platen, A. (2004). Neonatal transitional care. Canadian Nurse, 8, (100), Lindberg, B., Axelsson, K., & Öhrling, K. (2007). The birth of premature infants: Experiences from the fathers perspective. Journal of Neonatal Nursing, 13,

25 Lindberg, B., Axelsson, K., & Öhrling, K. (2008). Adjusting to being a father to an infant born prematurely: experiences from Swedish fathers. Scandinavian Journal of Caring Science, 22, Lindberg, B., & Öhrling, K. (2008). Experiences of having a prematurely born infant from the perspective of mothers in northern Sweden. International Journal of Circumpolar Health, 67, Nyström, K. (2004). Experiences of parenthood and parenteral support during the childs first year. Journal of advance nursing, 46 (3), Olshtain-Mann, O., & Auslander, GK. (2008). Parents of preterm infants two months after discharge from the hospital: are they still at (parental) risk? Health and Social work, 33 (4), Polit, D. F., & Beck, C.T. (2008). Nursing Research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Sahlsten, M. J. M., Larsson, I. E., Lindencrona, C. S. C., & Plos, K. A. E. (2005). Patient participation in nursing care: an interpretation by Swedish Registered Nurses. Journal of Clinical Nursing, 14, Sheikh, L., O Brien, M., & McCluskey- Fawcett, K. (1993). Parent preperation for the NICU-to-home transition: Staff and parent perceptions. Children s Health Care, 22 (3), Watson, D., Townsley, R., & Abbott, D. (2002). Exploring multi-agency working in services to disabled children with complex healthcare needs and their families. Journal of Clinical Nursing, 11, Wigert, H., Berg, M., & Hellström, A-L. (2007). Health care professionals' experiences of parental presence and participation in neonatal intensive care unit. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2 (1),

26 Wigert, H., Hellström, A.-L., & Berg, M. (2008). Conditions for parents participation in the care of their child in neontal intensive care- a field study. BMC Pediatrics, 8, doi: / Wigert, H., Johansson, R., Berg, M., & Hellström, AL. (2006). Mother s experiences of having their child in a neonatal intensive care unit. Scandinavian Journal of Caring Science, 20, WHO. (2004). International statistical classification of diseases and related health problems: ICD-10 (2nd ed.). Geneva: World Health Organization. Ygge, B-M., Lindholm, C., & Arnetz, J. (2006). Hospital staff perceptions of parental involvement in paediatric hospital care. Journal of Advanced Nursing, 53 (5),