Njurfunk. God Jul och Gott Nytt År! Tidning för Njurförbundet. Nummer 4, 2008 Årgång 35

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet God Jul och Gott Nytt År! Nummer 4, 2008 Årgång 35

2 Annons Fresenius

3 Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Britta Strandberg Per Sundbom Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken INNEHÅLL 5 5 Nefrologins framtid: Mer fokus på prevention. Intervju med Professor Eberhard Ritz, ISN President 7 Daniel Brattgård -årets hedersmedlem i Livet som Gåva 10 Informatörer i Södertälje - nya informatörer i donation och transplantation utbildade i Södertälje 15 Njursjukdom och förvärvsarbete - - går det att förena -bilaga med intervjuer. 27 Fysisk träning för ungdomar Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, Layout: Anna-Lisa Lampinen Sundbyberg Beräknade utgivningstider: Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr Tredje veckan i mars, juni, september E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se och december. Annonser: Manus- och annonsstopp: Monica Norrman, tel Nr 1: 1 februari E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Nr 2: 1 maj Annonspriser: Nr 3: 1 augusti Helsida kr, Baksida kr, Nr 4: 1 november Halvsida kr, Kvartssida kr. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Upplaga: ca ex. Lösnummerpris: 60 kr. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. ISSN För ej beställt material ansvaras ej. TALTIDNING: Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Anders Billström Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks redaktion: Lena Alne Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Pg , Bg Njurfonden (forskning) Har du svårt att läsa tidningen? Manus, helst i Word-format, skickas NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller NjurFunk nr via e-post till: CD-Daisy. 3 anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Hör av dig till kansliet, , Diskett eller pappersmanus skickas till eller till din regionförening.

4 Ledare Vi vill skapa goda villkor för njursjuka Vi närmar oss slutet av 2008 och Njurförbundets fyrtionde verksamhetsår nalkas. Ett tillfälle som leder till eftertanke. Vad är förbundets mål och vad har hittills uppnåtts? Den nyligen genomförda medlemsenkäten som medlemmar besvarade (77,5 procent svarsfrekvens), visar ganska nedslående att 40 procent av medlemmarna inte vet om förbundet arbetar med de frågor som är viktiga för dem. Detta visar klart och tydligt att vi måste bli bättre på att prioritera de intressepolitiska frågeställningarna och att vi arbetar på ett sätt som i större utsträckning leder till avslut och resultat. Fram till i oktober i år hade förbundet tappat 23 medlemmar, vilket är en utveckling som går stick i stäv med det mål som vi enats om vid både förbundsstämman i maj 2007 och vid olika förbundskonferenser. Om nästan hälften av förbundets medlemmar är osäkra på om förbundets och regionföreningarnas arbete är till nytta för dem är det inte heller en lätt uppgift att rekrytera nya medlemmar. Medlemsenkäten har utifrån denna aspekt gett oss värdefull information inför kommande medlemsvärvningskampanjer. I Njurfunk den här gången finns en specialbilaga om njursjukas situation på arbetsmarknaden. Ett viktigt område och som är betydelsefullt för alla som är i arbetsför ålder. Tyvärr är det många njursjuka som alltför tidigt hamnat utanför arbetsmarknaden. Detta beror oftast på den inställning som rådde hos Försäkringskassan för år sedan och som innebar att man valde förtidspension istället för att erbjuda rehabiliteringsinsatser. Att komma tillbaka till arbetslivet är oftast svårt om man inte redan har en fot inne hos en arbetsgivare. Medlemsenkäten visade att 27 procent av förbundets medlemmar har tvingats lämna arbetsmarknaden i förtid på grund av sin njursjukdom. De förändringar som nu genomförs i socialförsäkringssystemet kommer att leda till att många njursjuka får en försämrad ekonomi. Likaså innebär Försäkringskassans nya regelverk att en del njursjuka och andra kroniskt sjuka efter årsskiftet varken kommer att beviljas sjukpenning eller sjukersättning. Har man inget jobb att gå tillbaka till, eller om det inte finns något annat ledigt jobb på arbetsmarknaden, är det endast kommunens försörjningsstöd som kommer i fråga. Det finns aktuella uppgifter som pekar på att sjukskrivna blir utförsäkrade efter årsskiftet och således hamnar utanför trygghetssystemet, trots att de fortfarande är sjuka. Arbetsmarknadsfrågorna, inkluderande socialförsäkringen, är viktiga och bör prioriteras i förbundets framtida arbete. Här måste vi vara aktiva och synas i opinionen tillsammans med övriga berörda intressegruppsföreträdare. Förbundets riktlinjer för god njursjukvård täcker i stort sett in allt av det som förbundet ska arbeta med. Men vi måste prioritera bland frågeställningar för att arbetet ska vara resultatinriktat. Utöver arbetsmarknads- och socialförsäkringsfrågor vill jag även framhålla betydelsen av vi jobbar mer för individanpassad dialysbehandlig, ökad möjlighet till självdialys, att de mesta egenavgifterna täcks av samhället, samt att tidig njursviktsbehandling får ett större inslag i verksamheten. Forskning är ett annat område som jag vill framhålla som viktigt. Minskade forskningsresurser leder otvivelaktigt till sämre njursjukvård och även till en för tidig död. Vi bör därför fundera på hur förbundet kan medverka till att förstärka forskningsresurserna inom njursjukvården, bland annat genom ökade intäkter till förbundets forskningsfond, Njurfonden, som ger bidrag till njurforskning i hela landet. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se Endast med större insikt om vad vi håller på med, satsning på mer resultatinriktad verksamhet, kan vi få fler medlemmar vilket är en viktig förutsättning för att skapa goda villkor för njursjuka. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Publiceras med tillstånd av tidningen Dialäsen, nr , Professor Eberhard Ritz, ISN President: Nefrologins framtid: Mer fokus på prevention Nefrologi är mycket mer än dialys och de kliniska och ekonomiska konsekvenserna sträcker sig långt bortom kronisk njursvikt. Den enda effektiva vägen att möta epidemin av kronisk njursvikt är genom en förebyggande och tidig intervention. Det menade presidenten för ISN, professor Eberhard Ritz från Heidelberg i Tyskland, under ett lunchsamtal vid the Budapest Nephrology School. -Var står nefrologin idag och hur ser dess framtid ut, enligt din uppfattning? - Utvecklingen inom nefrologin har verkligen varit mycket intressant och spännande. På 60-talet låg nefrologin på framkant inom medicinen och var publikt mycket intressant, mycket beroende på introduktionen av både dialys och njurtransplantation. Sedan dess har vi upplevt mycket god forskning, en utmärkt utveckling och signifikanta framsteg, även om nefrologin - rätt oförtjänt inte längre står i fokus för allmänhetens intresse. - Helt uppenbart är nefrologi mycket mer än dialys och transplantation, även om vi för närvarande lägger 90% av våra resurser på dessa vårdformer. De forskningsmässiga framstegen inom området kan illustreras med några exempel: Vi har nu en klar bild av patogenesen vid polycystisk njursjukdom. Vi kan idag mycket bättre förutse riskerna och bedöma långtidseffekterna av olika terapier. När det gäller diabetes, den vanligaste orsaken till kronisk njursvikt, har vi nu en mycket bättre förståelse för sjukdomsförloppet och därför har vi möjlighet att erbjuda både förebyggande och effektiva behandlingar, som inte minst har utvecklats i Skandinavien. - När det gäller framtiden måste vi redan idag och ännu mer framöver ägna oss betydligt mer åt förebyggande av njursjukdom och tidig behandling. det första steget är utbildning på flera olika nivåer. Vi behöver övertyga våra kolleger inom nefrologin om det här konceptet och i synnerhet behöver vi utbilda våra kolleger - ISNs officiellt uttalade vision är att kronisk njursvikt ska elimineras. Om man ser det mer praktiskt, hur är det tänkt att gå till? - ISN har klart uttalat att det enda effektiva sättet att möta epidemin av kronisk njursvikt är genom prevention och tidig intervention. Det här måste ses som en process och Professor Eberhard Ritz NjurFunk nr

6 inom primärvården. Vi behöver också öka medvetenheten hos allmänheten om kronisk njursvikt och dess inverkan på människors hälsa. Slutligen behöver vi göra politiker och andra beslutsfattare medvetna om de samlade ekonomiska konsekvenserna av kronisk njursvikt inte bara de kända kostnaderna för behandlingar av människor med terminal njursvikt utan också kostnader i de tidigare stadierna. Exempel på detta är de mycket höga kostnaderna för behandlingar av de frekventa hjärtkärl komplikationerna och de samhällsekonomiska konsekvenserna av för tidiga dödsfall, orsakade av kombinationen kronisk njursvikt och hjärtkärlsjukdom. - Varför och på vilket sätt ska läkarna inom primärvården involveras? - Förebyggande och tidig upptäckt är självklart uppgifter för allmänläkare, inte för nefrologer. Patienternas egna allmänläkare ska ha hand om patienterna upp till och inkluderande stadium 3 av kronisk njursvikt men i samarbete med nefrolog. När GFR sjunker under 30 ml/min ska nefrologer ta över som primära vårdgivare därför att allmänläkare vanligen inte är fullt insatta i de speciella problem som uppträder i detta stadium av njursjukdom. - Är alla allmänläkare medvetna om framstegen inom nefrologin och är dom medvetna om sin avgörande roll när det gäller tidig upptäckt av kronisk njursvikt? - Antagligen inte och därför är det viktigt att utveckla riktlinjer och broschyrer med uppdaterad information om varför och hur man gör det här. Vi jobbar på detta och vi vet att sådant material redan har producerats i några länder. Troligen är det mest effektiva sättet att göra allmänläkarna medvetna och involverade, att nefrologer deltar i och föreläser vid möten med våra kolleger allmänläkarna. För detta behöver vi ett aktivt deltagande av entusiastiska njurvårds-missionärer i alla länder. - Eftersom inga symtom eller kliniska tecken på njursjukdom visar sig i de tidiga stadierna är tidig upptäckt bara möjlig genom tester. Vilket test är det allra viktigaste, tycker du? - Om du ber mig ange bara ett, det viktigaste, måste det vara albuminuri med högt blodtryck som god tvåa. De olika kategorierna av albuminuri, som nämns i litteraturen, är ganska godtyckliga och inte riktigt relevanta (längre). Alla nivåer av albumin i urinen är en tidig markör för ökad risk för kronisk njursvikt och hjärtkärlsjukdom. Albuminuritester är både acceptabla och ekonomiskt överkomliga, faktum är att dessa tester har visats vara kostnadseffektiva. Albuminuritestet kan avslöja ökade risker bland unga människor och för vuxna bör testet användas för individer med diabetes, högt blodtryck och andra riskfaktorer. - En kost med reducerat proteininnehåll och ökad energi sägs kunna minska symtomen och möjligen också sakta ner sjukdomsutvecklingen. Vad anser du om detta? - Det är inte så lätt för patienter att följa en sådan diet och om den inte följs upp på ett korrekt sätt finns det på längre sikt en risk för undernäring. - Men är inte risken för undernäring ännu större om patienten fortsätter att ha alla symtom, som till exempel dålig aptit och illamående? - Det är korrekt. Att minska på uremisymtomen är viktigt för patientens välbefinnande. Svårigheten är att inte alla patienter har förmågan att hålla en sådan diet av olika skäl. Och det är också viktigt att inte orsaka undernäring och missa den optimala tidpunkten för dialysstart. När kostbehandlingen är korrekt genomförd kan man utan tvekan vinna tid. Det kan därför väl tänkas att vi får se en renaissance för en diet med reducerat protein och ökad energi. Det faktum att en sådan diet signifikant minskar problemet med fosfat är för mig ett lika starkt argument. - I årets strategiska plan för ISN nämns bland annat ett nytt format för the World Congress of Nephrology. Vad handlar det om? - Tidigare har WCN försökt erbjuda allt till alla. Nu vill vi i stället koncentrera oss på och fördjupa oss i kliniskt relevanta ämnen med aktuella vetenskapliga framsteg när det gäller förståelse av de ingående mekanismerna det berömda bench-to-bedside -konceptet. Ett huvudsyfte för kongressen är utbildning för nefrologer från både utvecklade länder och utvecklingsländer. - I den dagliga verksamheten arbetar man ofta i team. Kan också andra medarbetare i teamet delta i WCN - Ja, dom är välkomna, men det kommer inte att finnas några speciella program för de olika kategorierna av team-medlemmar och kongresspråket kommer även fortsättningsvis att vara engelska. - Världsnjurdagen är ett ISN-initiativ i samarbete med IFKF, the International Federation of Kidney Foundations. Vad tycker du om utfallet hittills och vilka tankar har du om framtida Världsnjurdagar? - Jag är mycket förtjust över det som har hänt hittills och jag är väldigt optimistisk. Syftet med Världsnjurdagen har varit och är fortfarande att öka allmänhetens medvetenhet om kronisk njursvikt. Vi är väldigt glada för och imponerande av det stora antalet aktiviteter som initierats och genomförts av våra affiliates, de nationella njurmedicinska föreningarna och deras partners. Den återkoppling vi fått genom media och från politiker på hög nivå har också varit mycket uppmuntrande. Men även det här är en process, vi är inte färdiga än, så vi ser verkligen fram mot ännu mer deltagande och ännu fler aktiviteter under nästa och följande års Världsnjurdagar. I n t e r v j u a v Pe r Åk e Zi l l é n pazillen@telia.com Fotnot: ISN = the International Society of Nephrology. För mer information: 6 NjurFunk nr

7 Daniel Brattgård - årets hedersmedlem i Livet som Gåva Teologen och sjukhusprästen Daniel Brattgård blev 2008 års hedersmedlem i Livet som Gåva. Hedersdiplomet överlämnades av socialminister Göran Hägglund vid en ceremoni i Stockholm i samband med Europeiska Donationsdagen den 18 oktober. Göran Hägglund delar ut hedersdiplomet till Daniel Brattgård Hedersmedlemskapet delades ut första gången 2003 och syftet är att det ska ges till personer som under lång tid visat ett djupt personligt engagemang för donation av organ och vävnader utöver vad som förväntas i deras yrkesutövning. Daniel Brattgård fick årets hedersutmärkelse för ett djupt personligt engagemang under mer än 20 år för patienter som väntar på en organtransplantation, samt för ett målmedvetet arbete i syfte att öka förståelsen för donation av organ och vävnader utifrån etiska grundprinciper. Daniel Brattgård har varit närvarande många gånger då någon hastigt avlidit och frågan om donation blivit aktuell. Det är oerhört viktigt att alla i Sverige gör sin vilja om donation känd så att vi inte försätter familjer och personal på intensivvårdsavdelningarna i en situation där de inte vet, sa Daniel Brattgård i samband med en intervju inför utdelningsceremonin. Han påpekade också vikten av att vårdpersonalen har respekt för donationssituationen och tar ansvar för transplantationsverksamheten. I sitt tal vid utdelningsceremonin riktade Daniel Brattgård en uppmaning till socialministern att lagstiftningen bör ses över så att den som verkligen vill donera får möjlighet till det. Daniel Brattgård sa vidare att frågan om donation bör aktualiseras i ett tidigare skede samt att fler patienter med svåra hjärnskador bör respiratorbehandlas vilket skulle innebära att både sjukvårdspersonal och närstående får möjlighet till utökat rådrum. Daniel Brattgård är verksam som sjukhuspräst vid Etiskt forum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och har som huvuduppgift att vara sakkunnig i sjukhusets etikarbete. I Livet som Gåva ingår Njurförbundet tillsammans med åtta andra patientorganisationer och medicinsk profession. Genom opinionsbildning arbetar Livet som Gåva för fler donationer av organ och vävnader så att antalet transplantationer ökas. Mer information finns på Utöver den ordinarie verksamheten utbildar han sjukvårdspersonal över hela landet i hur man bör bemöta närstående i samband med hastiga dödsfall då organdonation kan bli aktuellt. Han är medlem i Statens medicinsk-etiska råd och deltar ofta i den offentliga debatten om etiska frågeställningar. Te x t o c h fo t o : Hå k a n He d m a n GOD JUL och GOTT NYTT ÅR önskar Brunnskliniken i Ronneby Vi vill passa på att tacka personal och gäster för 2008 som blev ytterligare ett framgångsrikt år för vår semesterdialys. SEMESTERDIALYS 2009 Men redan nu vill vi påminna om nästa års sommarsemester! Vi planerar att ha öppet för gästdialys veckorna Beställ redan idag vår folder med ytterligare information om behandlingen, aktiviteter och boendealternativ för Brunnskliniken Villa Wega, Brunnsparken, RONNEBY fax/telefon eller mobil e-post: info@brunnskliniken.se. NjurFunk nr

8 Kunskap och erfarenheter Under helgen oktober var representanter från samtliga regionföreningar tillsammans med förbundsstyrelsen samlade på Hotell Park Inn i Solna. På lördagen var det gemensamt program för alla deltagare. Maryanne Rönnersten från HSO berättade om den nya FN konventionen om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättningar. Sverige har nu ratificerat konventionen och HSO kommer att bedriva ett projekt Agenda 50 för att informera samtliga landsting och kommuner vilka åtaganden det medför. Åsa Rundqvist från Patientnämnden informerade om deras verksamhet. Patientnämnder finns i varje län och de är till för att hjälpa och förebygga skador inom vården. De får in ca 2000 ärenden per år. Jens Josefsson från Webmind i Göteborg berättade om arbetet med att ta fram förbundets nya hemsida och berättade om vilka möjligheter föreningarna har att få hjälp med sina egna hemsidor. Daniel Karlsson från Föreningssupport i Söderhamn berättade om medlemsregistret och de nyheter som nu införs. Anders Billström från Idrottsföreningen för transplanterade berättade om World Transplant Games som kommer att arrangeras i Göteborg sommaren På söndagen arbetade man i två grupper; föreningsordförandena och styrelsen hade ett antal anmälda frågeställningar att diskutera och de medlemsansvariga i föreningarna arbetade för sig med frågor om hur vi kan värva nya medlemmar och behålla de vi redan har. Sammantaget var det en intensiv, men mycket givande helg med nya kunskaper hem i bagaget. Te x t : Br i t t-ma r i e Fä r m Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n Ovan: På konferensen samlades regionföreningarnas ordföranden och medlemsansvariga tillsammans med förbundsstyrelse och kanslipersonal. T v: Regionföreningarnas medlemsansvariga diskuterade hur vi skall värva fler medlemmar och behålla de medlemmar vi har. 8 NjurFunk nr

9 Nordisk samling i Danmark Danska förbundets ordförande Stig Hedegaard Kristensen Varje år under lång tid har de njursjukas förbund i de nordiska länderna samlats med några representanter för styrelser, barn- och föräldragrupp och ungdomsgrupp för erfarenhetsutbyte oktober 2008 var det dags för ett möte i Danmark. I sista stund ersatte jag Lars Åke Pellborn som skulle representera vårt förbund på det nordiska mötet i Njursjukas Nordiska Samarbetsutskott. Lite illa förberedd inför mötet lyckades jag ta mig till Gilleleje en liten ort längst upp på Jylland. Kursgården låg alldeles intill havet. Sommartid när det är varmt och soligt är det säkert helt underbart att vistas där. Även nu på hösten med strålande sol vid ankomsten var det njutbart. Njurföreningen har en egen dialysenhet på plats med en apparat och en dialyssköterska sköter behandlingen. Anläggningen har mängder av stugor de hyr ut som både har bra priser och fin komfort. Vi besökte dialysrummet senare under helgen. (Vi kommer att lägga ut information om Gillelejedialysen på vår reselänk så att intresserade kan kontakta det danska förbundet om de vill gästdialysera där). Totalt samlades ett tjugotal personer, från oss förutom jag, Seija från föräldragruppen samt Frej och Annie från ungdomsgruppen. Föredrag med externa föredraghållare var gemensamma för alla, men däremellan satt vi i olika grupper för att diskutera vissa frågor som berörde resp. verksamhet mer. Transplantationsverksamhet, förbundens senaste verksamhet under året och hur njurskolor och annan utbildning för nya patienter var organiserad. Ett föredrag av läkare handlade om behandling vid tidig njursvikt. Ordföranden i samverkansorganisationen som skapats vid Norska förbundets ordförande Kolbjorn Breivik med styrelsekamraterna Olav Fikse och Lars Skar sidan om paraplyorganisation för handikappförbunden för att kunna komplettera arbetet med de frågor som speciellt berör medicinska funktionshinder, berättade om den verksamheten. Arbetet är inriktat på bevakning och påverkan i sjukvårdsfrågor. Danska förbundet utbildar särskilda informatörer för att medverka vid njurskolor som njursjukvården arrangerar. Dessa besöker även regelbundet alla dialyskliniker. Det fanns även en utbildning som arrangerades av kommunerna och inte enbart riktade sig till kroniskt njursjuka utan alla nyinsjuknade med kroniska sjukdomar. Syftet med utbildningen var att lära sig att leva med en kronisk sjukdom. Förvånande var även att höra att Danmark har ca 4500 i aktiv uremivård och ca 5000 medlemmar. Något att fundera på inför vår egen medlemsvärvning. Danmark av geografiska skäl kortare resvägar vilket kan vara en fördel vid mötesverksamhet och kan påverka intresset för att vara med. Mötena varvades med trevliga måltider och utflykt till Helsingör, då vi även var inbjudna till Rådhuset och borgmästaren, som på engelska berättade om stadens historia. Det uppskattade mycket mer av oss frusna språkdöva. Tillsamman med de finska deltagarna framförde vi önskemål om att föredrag på mötena skulle hållas på engelska framöver. Lars Engberg anställd på danska förbundskansliet utsågs till sammankallande för det kommande året i NNS-samarbetet. Island stod på tur att arrangera nästa möte, men eftersom ingen från Island var närvarande och man visste att det var osäkert om de hade möjlighet att arrangera det, åtog sig Norge att uppdraget som reserv. Både föräldragrupps och ungdomsgruppsdeltagarna var mycket nöjda med de diskussioner de fört om sina verksamheter. Te x t o c h fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n Utflykt till Helsingör med guidning i gamla stadsdelen...på danska...i duggregn. NjurFunk nr

10 Utbildningen - den tredje på 7 år - lockade många deltagare denna gång. Informatörer i Södertälje Helgen november samlades nya och gamla informatörer i Njurförbundet från hela landet i Södertälje. Ovan: Christina Bergström Nedan: Deltagare från Östergötland De två dagarna Södertälje var fyllda till brädden med föreläsare och först ut var professor Gunnar Tufvesson från Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Transplantation - historia och forskning Gunnar började med en kortfattad transplantationshistoria. Kort, just därför att transplantation är en del av sjukvården som inte har någon längre historia. Första njurtransplantationen, mellan enäggstvillingar, gjordes 1954 på Brigham-sjukhuset i Boston av kirurgerna Merrill och Murray. Den första svenska njurtransplantationen gjordes 1964 på Serafimerlasarettet i Stockholm. Gunnar Tufvesson pekade på en del riskfaktorer för transplanterade. - I och med immunosuppressionen ökar riskerna för till exempel tumörsjukdomar med upp till 40% jämfört med personer som inte äter immundämpande medicin. Det är framför allt hudcancer, Malignt Melanom, som står för den största ökningen, säger professor Tufvesson. Ett stort framsteg i vården av patienter kom när datortomografen togs i bruk i slutet på 1980-talet. Det gav transplantationsläkarna möjlighet att ställa bättre och noggrannare diagnoser. Bilderna blev väldigt mycket tydligare och dessutom kan man numera också få en tredimensionell bild av till exempel en njure. Som professor Tufvesson så målande beskrev det med ett stort skratt och glimten i ögat; - Vilken idiot som helst kan tolka de bilderna! Gunnar Tufvesson berättade sedan om hur utveckling och framtid inom transplantation ser ut. Det är framför allt utveckling inom medicineringen som kommer att leda. Helt krasst är det inom medicineringen som de stora pengarna finns för företagen. Man blir också bättre på att tolka bilder allt eftersom kvaliteten blir bättre, man blir bättre och effektivare på att behandla infektioner med mera. Vidare pratade Gunnar Tufvesson om forskning. Det är positivt att det forskas mycket inom transplantation, men det stora problemet är att den inte är samlad. Det finns ett behov av att samla de nationella och internationella forskningsresultaten. Tyvärr finns det för lite forskning om samspelet mellan det donerade organet och mottagaren. Det är pengarna som styr, menar Gunnar Tufvesson, och pengarna ligger i forskning om nya, och utveckling av gamla, mediciner. Stamcellsforskningen är intressant, men även här finns det risker. - För närvarande finns ingen metod att stänga av en stamcell. De kan ju i värsta fall utvecklas till cancer. Att tillverka organ utanför kroppen med hjälp av stamceller ligger långt bort i framtiden, menar professor Tufvesson. Föredraget avslutades med en kort frågestund och från den kan nämnas en fråga om vad Cortison har för effekt i behandlingen. - Det är svårbedömt i det längre perspektivet. Säkert skulle många klara sig utan Cortison, kanske 50/50, men under de tre första månaderna är det en viktig del av behandlingen. Det är fastställt att det blir fler avstötningar utan cortison, understryker Gunnar Tufvesson. En transplanterad person får äta mycket medicin dagligen. En fråga var om det finns någon ändring på gång inom den närmaste framtiden. - Det finns projekt som har kommit ganska långt. Kanske kan det bli så att det räcker med en spruta i halvåret eller en gång i månaden inom en snar framtid. Det är en dosfråga till stor del, avslutar professor Gunnar Tufvesson. Hur sker en donation? Vid nästa programpunkt delades auditoriet upp i två grupper. De nya informatörerna fick lyssna till Christina Bergström som är transplantationskoordinator på Akademiska sjukhuset i Uppsala. - Transplantationskoordinatorn är spindeln i nätet vid en transplantation. Det är vi som samordnar vid en transplan- 10 NjurFunk nr

11 tation. Vi är länken mellan givar- och mottagarsjukhus, vi är behjälpliga vid donatoroperationen och sköter transporten av organet, vi har beredskap 24 timmar om dygnet enligt ett fastställt schema. Sedan gör vi informationsmaterial och sammanställer statistik och sköter uppföljningen av operationen och anhörigkontakten, berättar Christina. Det är också viktigt att alla transplantationssjukhus gör på samma sätt för att allt ska flyta på ett smidigt och framförallt snabbt sätt. Ett hjärta klarar till exempel inte mer än fyra timmar utanför kroppen. Därför är en av de viktigaste uppgifterna för koordinatorerna att hjälpa till med en lokal handlingsplan på sjukhusen. - Vi bedriver en intensiv utbildningsverksamhet på våra sjukhus och specifikt för sjuksköterskor och läkare på IVA och operation. Detta har vi gjort sen mitten av 1980-talet och vi ser nu att det börjar ge resultat, berätta Christina Bergström kom en ny lag som sa att alla sjukhus som har en intensivvårdsavdelning också ska ha donationsansvariga läkare och sjuksköterskor, DAL och DAS. Genom detta säkerställer man att inga organ går till spillo i onödan. Det blev det nyinrättade Donationsrådet som fick sätta upp kriterierna för DAL och DAS. - En viktig lagändring för transplantationsmedicinen kom 1987, då dödsbegreppet ändrades från hjärtdöd till hjärndöd. Samtidigt blev det lite besvärligare att förklara för anhöriga, att deras närstående inte kan överleva trots att de ser att han eller hon har hjärtslag och andas. Det är en tuff balansgång, säger Christina Bergström. Definitionen på hjärndöd är enligt lagtexten; En människa är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Total hjärninfarkt, hjärndöd, fastställs via så kallad Angiografi, kontraströntgen. Neurospecialister har då också gjort två kliniska neurologiska undersökningar med minst två timmar emellan. Visar alla undersökningar att blodflödet till hjärna inte går över en bestämd gräns fastställs att patienten är avliden genom hjärninfarkt. I ca 70 % av alla diagnostiker som görs så räcker det med två kliniska undersökningar. Christina Bergström pekar på det viktiga i att informera om att få folk att prata med sina anhöriga om hur man står i donationsfrågan. Det kan lösa många problem i en svår situation. Har man själv tagit ställning lämnar man inte över beslutet till anhöriga när sorgen är som störst. Transplantationslagen från 1995 säger att om den avlidne inte meddelat sin vilja i donationsfrågan, utgår man från att personen var positivt inställd. Tyvärr är lagen ganska ihålig och det räcker med att en närstående motsätter sig donation så faller möjligheten att ta hand om patientens organ, även om han eller hon var positivt inställd. - Religion är trixigt, men faktum är att alla större religioner tillåter organdonation och transplantation. Inom katolicismen har det påvens välsignelse. Islam säger i Koranen; Om någon räddar ETT människoliv, skall det anses som om han räddat hela människosläktet. Enligt Jehovas Vittnen är transplantation tillåtet om alla organ och vävnader töms på blod innan de transplanteras, berättar Christina Bergström. När sedan transplantationen är gjord kan sedan koordinatorn pusta ut lite innan det är dags för den stora mängd pappersarbete som följer i en transplantations spår. Donationsrådet Dag två av informatörsdagarna inleddes med att filmen Chansen visades. Åsa Welin och Daniel Holm från Donationsrådet berättade om rådets verksamhet och hur det ser ut i Sverige i donations- och transplantationshänseende. Både Daniel och Åsa tryckte hårt på att det är viktigt att anmäla sig till Donationsregistret och ta ställning, naturligtvis helst för, men även emot för att visa vad man själv tycker. Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor, DAL och DAS, utbildas genom Donationsrådet. Åsa Welin pekade också på en undersökning som gjorts som gav intressanta siffror. - Det avlider ungefär personer per år i Sverige dör på en av de 85 intensivvårdsenheterna som finns över hela Sverige. Av dessa är det ungefär 225 som är möjliga organdonatorer. 60% av de möjliga 225 blev donatorer. Då är det inte konstigt att det finns många som väntar på ett organ, säger Åsa Welin. Samtal med närstående Hans Lindblom, DAS på Södersjukhuset i Stockholm, var nästa talare. Det blev en mycket intressant insikt i det svåra arbetet i mötet med de anhöriga som ställts inför det obegripliga, en nära anhörig som hastigt och ofta våldsamt gått bort. Han gav ett antal exempel på hur det kan gå till och hur olika människor reagerar. Exemplen inkluderade den bestämde familjefadern som enväldigt styrde och ställde och hade svårt att acceptera situationen till dess en läkarbekant, en öron-, näsa-, halsläkare, klargjort situationen. De beslutade sig för att donera. Motsatt resultat blev det där sonen i familjen var väldigt fäst vid sin mor. Trots att alla ville donera, utom sonen, blev det sonens önskan om att inte donera som fick råda. - Det visar hur viktigt det är att själv ta ställning i donationsfrågan, säger Hans Lindblom. Det är en jobbig arbetssituation för Hans Lindblom och hans kollegor. Att arbeta så nära död och traumatiska upplevelser tar hårt. - Vi får stöd och hjälp av en psykolog på Huddinge Sjukhus när vi känner att vi behöver prata av oss. Det kan ske både enskilt och i grupp. DASgruppen i sig är också en stor trygghet, säger Hans Lindblom. Prof. Gunnar Tufvesson Konsten att informera Informatorsträffen avslutades med att Tommy Eriksson pratade om hur man bäst för fram sitt budskap som informatör. Te x t : CJ AHL Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n NjurFunk nr

12 Motionera mera för att må bra Idrottsföreningen för transplanterade, Transplant Sweden Sport Association, organiserar det svenska deltagandet i WTG, World Transplant Games. WTG anordnas någonstans i världen vartannat år som sommarspel och mellanliggande år som vinterspel. Nästa WTG i Australien 2009 går tävlingarna i Australien söder om Brisbane på östkusten 22 till 30 augusti och 2011 i Göteborg 18 till 25 juni. Vinterspelen 2010 anordnas i Sainte Foy Tarentaise i Frankrike 17 till 22 januari. Tävlingsgrenarna på sommarspelen är friidrott, simning, cykel, golf, bowling, tennis, bordtennis, badminton och eventuellt något mera som värdnationen kan bestämma. Man väljer det som man tycker passar och som man trivs med. Idrottsföreningen vill ha fler medlemmar Idrottsföreningens målsättning är att så många som möjligt som är transplanterade, dialyserande eller väntar på någon transplantation eller har njurproblem ska motionera regelbundet efter sin förmåga. Det kan vara så enkelt som en promenad varje dag. Att delta i WTG är öppet för alla som är transplanterade, inte bara njurtransplanterade, och som är medlem i Idrottsföreningen för transplanterade. Deltagarnas ålder är från barn till pensionärer och det finns inga krav på att kunna prestera toppresultat, det viktiga är att röra på sig och hjälpa kroppen att må bra. Gemenskapen inom gruppen är väldigt bra och man kan ta del av andra medlemmars erfarenheter av medicinering, behandlingar och träning. Från Sverige brukar vi vara cirka 15 till 20 deltagare och ett tiotal anhöriga som reser till tävlingarna. Förhoppningsvis blir antalet betydligt större när tävlingarna går i Göteborg. Läs om dessa på hemsidan Vi vill få flera att röra på sig och även delta i tävlingarna. Det är viktigt att de som ännu inte är transplanterade eller dialyserande motionerar med tanke på de påfrestningar på kroppen som väntar. Man kommer igång snabbare efter en transplantation och man klarar dialysen bättre om man har en bra kondition. Vi vill försöka att få flera medlemmar till föreningen. Alla är välkomna, njur- hjärt- lung- levertransplanterade, anhöriga, donatorer och andra som vill stödja sjuka och transplanterade. Vi ser Idrottsföreningen för transplanterade som ett komplement till de riksförbund som finns för exempelvis leversjuka. Vi konkurrerar inte med dem. På vår hemsida, finns en hel del länkar till andra föreningar och till WTGF. Mailkontakt genom teammanager@transplantsweden.se Te x t o c h fo t o : Ro l a n d Jo s e f s s o n Te a m Ma n a g e r Från arenan i Thailand 2007 Svenska deltagare vid World Transplant Games 2007 i Bangkok i Thailand 12 NjurFunk nr

13 Ny teammanager i TransplantSweden Roland Josefsson är ny Team manager i TransplantSweden, Idrottsföreningen för Transplanterade. Vem är han? Här kommer en kort presentation. Roland är 66 år och nybliven pensionär, men lever ett mycket aktivt liv där idrotten är en viktig del. Han är född och uppvuxen i Motala vid Vättern och är gift och har två barn fick han en ny njure. Det har inte hindrat honom att leva ett helt vanligt liv med allt som vanliga, läs icke transplanterade, människor gör. De stora idrottsliga intressena är ridning, simning och pistolskytte. - Hur ser Roland Josefsson på rollen som Team manager? - Det mesta görs faktiskt på hemmaplan med att planera och vara ett bollplank mot dem som visat intresse att åka med till World Transplant Games, säger Roland. - Det är många bollar som ska hållas i luften när det drar ihop mot tävlingarna någonstans världen över. - Det är lagkläder, reserouter och biljetter, information inom föreningen, kontakt med huvudorganisationen WTGF, samla informationen om de tävlande och sedan skicka iväg det till tävlingsorganisationen på tävlingsorten. Och detta händer under en kort period på fyra till sex månader innan de aktuella tävlingarna, ler Roland. Roland Josefsson har erfarenhet från många WTG. Han har varit med i Vancouver, Manchester och Sydney så erfarenheten är en av hans bästa egenskaper i sin roll som Team manager. På plats på tävlingsorten kommer han att vara spindeln i nätet som får information från alla håll, som sedan ska kanaliseras till laget. - De som kanske bäst behöver hjälp är de, som är med för första gången och det är där min erfarenhet kommer väl till hands, menar Roland. Sverige har haft stora framgångar under åren i World Transplant Games och nu när siktet är inställt mot Brisbane så är det mycket som talar för att idrottare från Sverige kommer att bli lika framgångsrika som tidigare år. Mycket tack vare en engagerad och erfaren Team manager i Roland Josefsson från Motala. Te x t & Bi l d : CJ Ah l TRPL0711:04 Annons Novartis Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr Novartis Sverige AB Box TÄBY Tel Fax

14 Idre Fjäll en unik möjlighet att dialysera på fjällsemestern mars 2008 Mora Dialysavdelning har i ca 20 år erbjudit i samarbete med Njurförbundet hemodialyserande möjlighet att dialysera på Idre Fjälls vintersportanläggning en vintervecka varje år. Ännu en gång har ni chansen att åka på en skön vintersemester när fjällen är som härligast och solen värmer kinderna. Missa inte en härlig upplevelse. Ingen annanstans i världen finns denna möjlighet, men det gäller att ta vara på den. Tålmodigt har Morapersonalen satsat på detta varje år men intresset har varit litet från medlemmarnas sida, så ibland har vi fått avboka hela arrangemanget, vilket drabbat dem som anmält sig och sett fram emot det. I år har vi vidgat inbjudan att gälla även våra nordiska grannländer i hopp om att det skall bli fler denna gång. Våra egna medlemmar har företräde. Det finns så fina möjligeter att åka uför, längs med eller inte alls och kanske bara ta liften en sväng upp till toppen, en slädtur eller pröva köra scooter. Inomhus finns badhus, bowling, gym och andra möjligheter att fysiskt aktivera sig. Det finns även mindre fysiska aktiviteter med underhållning, olika temaaftnar och flera restauranger. För barn finns ett särskilt spännande barnbad och skidskolor m m. Ni kan även åka tillsammans med familj eller vänner. Dialysbehandlingen sköts av erfarna dialyssköterskor och en dialysläkare som bor på anläggningen under veckan. För mer information se på förbundets hemsida under Nyheter eller gå in på Idre Fjälls hemsida eller om ni har frågor ring Idre Fjäll Vi vill ha er anmälan senast den 12 januari Anmälda deltagare från övriga nordiska länder får besked efter detta datum, då vi vet hur många av våra medlemmar som anmält sig till veckan. Anmäl er genom att lämna uppgifter om namn, postadress, telefonnummer, ev mailadress och behandlingsform via mail till anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se så hör vi av oss efter 12 januari 2009 eller per telefon eller om ni har frågor eller saknar dator. Ny medarbetare på kansliet Anders Wikner är ny medarbetare på kansliet. Han har under sex månader hjälpt oss fem förbund som arbetar tillsammans i Kronan-Huset i Sundbyberg med olika arbetsuppgifter. I fortsättningen kommer han företrädesvis att arbeta åt Njurförbundet. Anders kommer bl.a. att arbeta med förbundets nya hemsida och hjälpa föreningarna med medlemsregistret Vi önskar honom välkommen till Njurförbundet! 14 NjurFunk nr

15 Njursjukdom och förvärvsarbete Njursjukdom och förvärvsarbete -går det att förena? Nya arbetslinjen och nya regler i sjukförsäkringen från 1 juli 2008 har skapat oro bland många kroniskt njursjuka. Det råder osäkerhet kring tolkningen av reglerna. Tryggheten kan urholkas och sker ofta på ett sätt som är förnedrande. Majoriteten av de njursjuka i arbetsför ålder arbetar om det är möjligt. Det kunde räcka med all oro många har för sin hälsa och överlevnad, utan att behöva tyngas av oro för hur man skall kunna försörja sig och sin familj och behålla en rimlig levnadsstandard, när man är för sjuk för att arbeta. Min upplevelse är att de flesta njursjuka kämpar på för att orka arbeta. De intervjuer jag gjort bekräftar detta. Det finns kanske de som har en ännu svårare sjukdomssituation så att de inte alls har kunnat eller kan arbeta. De personer som intervjuats har erfarenheter som visar att det kan vara individuellt beroende på hur sjukdom och behandling fungerar, vilket yrke man har eller hur förankrad man är i arbetslivet, bostadsort och andra faktorer som påverkar möjligheterna. Men de vittnar om att när de kunnat så har de velat arbeta. Att vara behövd i arbetslivet, att få bättre ekonomi, att slippa gå sysslolös hemma med tankarna kring sjukdomen, att få träffa arbetskamrater och tillhöra en arbetsgemenskap är viktiga skäl. När kroniskt njursjuka inte arbetar finns det vanligen tunga skäl för det. De är ibland alltför sjuka för att kunna arbeta och det kan också vara svårt att p.g.a. sjukdom och dialysbehandling få en chans att få en arbetssituation som fungerar. Det är viktigt att få behålla sin anställning när man blir sjukskriven för annars försvåras återgång i arbete avsevärt. Det visade sig att flera av dem vi intervjuat har haft flera njurtransplantationer och dialysperioder emellan. Vi presenterar intervjuerna med kroniskt njursjuka för att belysa erfarenheter av njursjukdom och förvärvsarbete. Intervjuerna visar exempel på att njursjuka med fungerande njurtransplantat oftast kan klara av förvärvsarbete under långa perioder. Dialysbehandling kräver både ork och tid och försvårar möjligheten om man inte har förstående arbetsgivare som anpassar med tider eller arbetsuppgifter så att det fungerar väl. En del kan drabbas av många komplikationer, infektionskänslighet och annan sjukdom medan andra kan klara sig relativt fria från sådant under väldigt lång tid. Det är viktigt att ha i minnet att det är individuellt hur njursjukdom, olika behandling för sjukdomen och följder till detta drabbar den enskilda personen. Det finns via Försäkringskassan en särskild ersättningsform som gör det möjligt för den som har risk för täta sjukdomsfall att slippa karensdag och arbetsgivaren behöver inte betala sjuklön de första 14 dagarna. Bristen på kunskap hos myndigheter, arbetsgivare och politiker kan sätta käppar i hjulen och skapa problem. Min erfarenhet genom åren är att många njursjuka har förvånansvärt lite sjukfrånvaro även jämfört med friskare arbetskamrater. Te x t o c h i n t e r v j u e r i t e m a b i l a g a n : An n a -Li s a La m p i n e n o m b u d s m a n NjurFunk nr

16 Njursjukdom och förvärvsarbete Lyckad transplantation gav en bra start i arbetslivet Harriet har efter sin andra njurtransplantation kunnat öka sin arbetstid igen. Tack vare sin första lyckade njurtransplantation har hon kunnat leva ett relativt normalt liv, utbilda sig och etablera sig - Jag har funderat på att gå upp i heltid men jag har drabbats av väldigt mycket komplikationer. Harriet Hjelmqvist, 45 år och bosatt i Jakobsberg norr om Stockholm har en medfödd njursjukdom, som upptäckters när hon var 8 år. Transplanterad njure i 23 år Vid tioårsåldern fick hon ett njurtransplantat från avliden och har kunnat leva som en normal tonåring. Den njuren fick hon behålla i 23 år. Efter det startade hon dialysbehandling vid 33 års ålder. Hon hade peritonealdialys (påsdialys) i fyra år och startade med hemodialys 2000 och valde då att ha självdialys på självdialysavdelning. - Vilken utbildning valde du och var det lätt att få arbete? - Först prövade jag på lite av varje innan jag utbildade mig till fritidsledare för barn och ungdom. Jag hade arbetat som fritidsledare ett par år innan jag utbildade mig. Efter den utbildningen läste jag 40 p i pedagogik på högskolan. Dialysbehandling i 10 år fick jag en fast tjänst och jag arbetade heleller deltid fram till Ett år innan dialysstart mådde jag väldigt dåligt och ingen läkare ville att jag skulle fortsätta med påsdialysen men jag var väldigt rädd för att starta i hemodialys. - Från 2000 när jag startade i hemodialys hade jag dialys 5 dagar i veckan på förmiddagar och arbetade fyra dagar i veckan efter dialysen. Jag åt lunch efter dialysen och gick sedan till arbetet. Totalt blev det 25 % arbetstid i veckan under fyra år. - Hade du svårt att lösa arbetssituationen på det viset? - Nej det gick bra. Jag hade ju väldig tur som hade en fast tjänst, en väldigt förstående chef och även väldigt förstående arbetskamrater. De hade följt mig under lång tid. Arbetsgivaren drabbades inte ekonomiskt av min sjukdom eftersom jag hade högriskskydd från Försäkringskassan vilket innebar att arbetsgivaren inte behövde betala sjuklön och jag slapp kostnaden för karensdag. Ny njure sedan två år - Vad har arbetet betytt för dig de här åren i dialysbehandling? - Jag fick en annan roll än att bara vara sjuk. Det var viktigt fick jag en ny njurtransplantation med njure från avliden. Jag startade ganska snart efter en heltidssjukskrivningsperiod samma år med 25 % arbetstid. Totalt arbetade jag 25 % i 6 år. I januari 2007 gick jag upp i 50 % och januari 2008 ökade jag arbetstiden till 75%. Jag har funderat på att gå upp i heltidsarbete men jag har drabbats väldigt mycket av komplikationer. Det har inneburit att jag har haft svårt att komma i form och få upp kondition och allmäntillstånd. Jag hade svårt att äta under dialystiden men efter transplantationen kan jag äta bra och nu mår jag bättre. Jag skulle ha behövt kontakt med en bra sjukgymnast för att få hjälp med träning och få 16 NjurFunk nr

17 Njursjukdom och förvärvsarbete ner vikten. När jag försökt på egen hand har jag fått skador som försvårat fortsatt träning. - Just nu prövar jag tidsbegränsad sjukersättning i 18 månader och det är viktigt att få den möjligheten. Att vara sjukskriven eller ha sjukersättning är mycket begränsande för ekonomin när man är ensamstående. Därför är det bra om jag kan gå upp i heltid. Just nu har jag hudproblem med tumörer. Jag är väldigt infektionskänslig och blir ofta sjuk av det skälet. Det tar tid och kraft att dessutom behöva fajtas med Försäkringskassan. När man har varit sjuk så länge som jag har varit så behöver man efter en transplantation tid för att bygga upp sin kropp och hälsa. Det är en jätteprocess och det behövs förståelse för detta. Tungt fysiskt arbete vid njursjukdom en utmaning Ulf hade ett tungt fysiskt krävande arbete när det konstaterades att hans njurar försämrats. Han har trots njursjukdomen fortsatt att arbeta på samma arbetsplats och ser idag även vissa fördelar med att arbetet är fysiskt krävande. Ulf Eriksson är 56 år och bosatt i Storvreta utanför Uppsala med hustru och numera två tonåringar i åldern 14 och 17 år. Det tredje barnet 22 år har flyttat hemifrån. Hälsokontroll på arbetet visade på njursjukdomen - När upptäcktes din njursjukdom och hur såg dina arbetssituation ut då? - Det var 1997 och jag var 45 år då. En hälsokontroll i företagshälsovården visade på högt blodtryck och blod i urinen. Då kollades inte orsaken till detta upp ordentligt. Året efter visade det sig att min njurfunktion var nedsatt till 30% och den försämrades sakta sedan så att jag startade i påsdialys Ett drygt halvår efter dialysstarten njurtransplanterades jag med njure från min syster, som fyllde 60 år samma månad. Dialys fungerade inte med arbetsförhållandena - När njursjukdomen upptäcktes arbetade jag sedan länge NjurFunk nr

18 Njursjukdom och förvärvsarbete Alla kostnader för läkemedel och läkarbesök upp till högkostnadsskydd får jag igen som skattepliktig ersättning. som banreparatör hos Banverket. Det var ett fysiskt tungt arbete, men eftersom hälsa och ork försämrades lite i taget vande sig tydligen kroppen vid det och jag fortsatte jobba trots att jag var så sjuk. Det hände att jag kände av att hjärtat slog hårt ibland, men jag jobbade vidare. Jag jobbade då med svetsning. Men i juni 2002 blev jag sjukskriven. Fram till dess arbetade jag heltid. - I augusti startade jag dialysbehandlingen och fortsatte vara sjukskriven för det fungerade inte att kombinera mitt arbete med kraven för behandlingen. När jag var ute och jobbade på linjen så var jag dels för smutsig för att byta dialyspåsar och det fanns inte tillgång till lokal att göra det i. Var skulle jag ha kunnat värma påsar med dialysvätskan som skulle in i buken? Om jag hade haft ett kontorsarbete kanske det hade gått att lösa bättre. Så läkaren sjukskrev mig. Efter transplantation åter i arbete - Efter transplantationen var jag heltidssjukskriven ett drygt halvår och började sedan med halvtidsarbete igen. Jag har haft en förstående arbetsgivare och fått lite lättare och lugnare arbetsuppgifter. Han tar hänsyn till läkarintyget så att jag arbetar högst 1-2 nätter i månaden. Hösten 2004 gick jag upp i 75% och sedan oktober 2005 har jag arbetat heltid. Försäkringskassan jagade mig för att överföra min sjukpenning till sjukersättning. - Jag har börjat med tyngre arbete igen. Jobbar med tunga släggor och annat tyngre arbete. Det tar emot och jag känner att jag nu inte orkar riktigt på samma vis som förut. Det positiva med det arbetet är att det ger mig muskler. Om det längre fram blir så att jag förlorar min transplanterade njure igen är det viktigt att vara i form. Min fru och jag cyklar regelbundet när det för vädret och årstiden är möjligt. - Har du funderat på att försöka byta till fysiskt lättare arbete? - Dels så trivs jag med mitt arbete och jag är nog inte så attraktiv på arbetsmarknaden heller längre. Dels så har jag som statligt anställd fortfarande vissa förmåner kvar även om en del tagits bort med tiden. Jag har längre semester och kan gå i pension vid 60 års ålder. Alla kostnader för läkemedel och läkarbesök upp till högkostnadsskyddet får jag igen som skattepliktig ersättning. Det är ju viktigt när man är kroniskt sjuk. Jag har frihet i arbetet för vi utför uppdrag självständigt. Som det är nu är det bra. Det är inte ett stressigt arbete. Visst är det lite kallt vintertid men det är skönt med frisk luft och sommartid är det väldigt bra. - Tidigare jobbade jag inomhus i verkstad tio år men nu har jag varit 28 år på Banverket. - Svetsning som jag arbetade med före dialysstarten är ett tungt arbete, men nu efter att jag börjat jobba igen efter njurtransplantationen har jag sluppit arbeta med det. Man blir ju äldre också. Hjärtat mår bättre nu även om det slår extraslag ibland. Så här har jag tänkt mig att fortsätta fram till pensioneringen. Arbetet ger muskler - Hur fungerar det att arbeta heltid nu? Att få en fot in i arbetslivet som njursjuk - Jag fick en njure av min lillasyster. Vi hade inte samma blodgrupp så den genomfördes med särskilda plasmaferesbehandlingar. Jessica har ett njurtransplantat som numera fungerar sämre och kommer att innebära att hon får återgå i dialysbehandling. Det är hennes fjärde njure. Under halva sitt unga liv har hon varit njursjuk men trots det kunnat skapa sig ett liv med både familj och förvärvsarbete. Jessica Ögren är 35 år och bosatt med man och 13 årig dotter i villa i Tidaholm. Blev njursjuk under gymnasietiden Hon blev njursjuk vid årsåldern i början av 1990-talet. Beskedet om njursjukdomen kom i sent skede när hon hade ca 30% av sin njurfunktion i behåll. Hon gick på gymnasiet då. Funktionen försämrades hastigt och ganska snart var hon i påsdialysbehandling. Efter ca ett år med dialys fick hon sin pappas njure. Transplantationen gick bra och hon kunde behålla den i fyra år. Under den tidsperioden föddes hennes dotter Johanna. Prövade olika arbeten - Vad utbildade du dig till och kunde du få arbete? - Jag började med olika praktikplatser efter gymnasiet. Det var ont om jobb men Arbetsförmedlingen hjälpte till. Den första fasta anställningen fick jag 1993 i köket på en fångvårdsanstalt. Jag har ingen utbildning i matlagning men har alltid varit intresserad av det. Jag har även arbetat med det på restaurang. 18 NjurFunk nr