Njurfunk. Håkan Gäbel var tidigt ute. Donationsrekord i fjol Hur mycket dialys? World Transplant Games. Tidning för Njurförbundet

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Donationsrekord i fjol Hur mycket dialys? World Transplant Games Håkan Gäbel var tidigt ute Nummer 3, 2015 Årgång 42

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 hemma RR2013_016SE Baxter Medical AB

3 Första veckan i juli ägde Barn- och föräldragruppens familjevecka rum i Tanum Strand. 5 Styrelseledamöter Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Gerd Engman Ulla Evensson Reine Johansson Björn Nilsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson INNEHÅLL 5 Rekord i antal donationer 8 Två eller tre bloddialyser per vecka? 10 Donation en förutsättning för transplantation 15 Så fördelas Njurfondens forskningsanslag 19 Många mår bra med mindre protein 20 Familjevecka i Tanum Strand 24 20:e World Transplant Games 28 Medlemsundersökning i Njurförbundet 32 Njurens dag i Sydsverige Foto: Robert Dahlberg Barn- och Föräldragruppens arbetsgrupp Anna Holsteinson Kristina Andersson-Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens arbetsgrupp Vakant Redaktionskommitté Isabel Brattkull Gunilla Dahlqvist Ulla Evensson Rolf Mattisson Sara Norman Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Gregor Guron - njurmedicin Aso Saeed - njurmedicin Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus med tillhörande foton till: sara.norman@njurforbundet.se Innehållet i Njurfunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Annonser: Sara Norman, tel E-post: sara.norman@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN Taltidning: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslag: Håkan Gäbel Foto: Pamela Lindgren Tryckeri: Edita Bobergs AB Förbundskansli Kerstin Engdahl Sara Norman Inger Rosenström Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Plus-och bankgiro: Pg , Bg Allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Tel: NjurFunk nr

4 Ledare Sverige har råd att ge alla livsviktiga läkemedel I somras fördes en livlig debatt i medierna om läkemedlet Soliris som ges till patienter som har den ovanliga njursjukdomen ahus. Sjukdomen är livshotande och cirka 45 personer berörs, de flesta är barn och ungdomar. Soliris är ett nytt läkemedel som räddar patientens liv och har skapat förutsättningar för att patienten ska kunna genomgå en njurtransplantation. Läkemedlets effekt är vetenskapligt belagt av de svenska läkare som specialiserat sig inom området. Soliris är dyrt och en årsbehandling kostar drygt 4 miljoner kronor. Anledningen till debatten är att NT-rådet vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) i samarbete med Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att rekommendera landstingen att inte förskriva Soliris på grund av priset. Skälet som man anger är att Soliris inte är tillräckligt kostnadseffektivt och att det saknas ett hälsoekonomiskt underlag från tillverkaren. Konsekvensen av beslutet är att de patienter som behöver Soliris avlider om de inte råkar bo inom ett landsting som negligerat NT-rådets rekommendation. Njurförbundet ser mycket allvarligt på att SKL som sjukvårdens företrädare fattat ett beslut som innebär att man överlåter till landstingspolitikerna att bestämma om vem ska leva och vem som ska dö. Det är även högst anmärkningsvärt att NT-rådets experter inom etik har ställt sig bakom rekommendationen med vetskap, som man får förmoda, om de allvarliga konsekvenserna. I en skarpt formulerad skrivelse till SKL har Njurförbundet uppmanat NT-rådet att riva upp rekommendationen. Det är allvarligt att patienter kommer i kläm under utpressningsliknande förhållanden på grund av att en myndighet inte kommer överens med ett läkemedelsföretag i en prisförhandling. Som patient finns det anledning att känna oro över utvecklingen och de beslut som fattas inom läkemedelsområdet av SKL och TLV. Det finns idag en hel rad av läkemedel som undantas svårt sjuka patienter på grund av att TLV anser att priset är för högt. Både företrädare för NT-rådet och ledarredaktörer, bland annat Hanne Kjöller i DN, har uttryckt under Solirisdebatten att patienter och patientorganisationer dras med i läkemedelsföretagens PR-kampanjer. Detta är oförskämda påståenden utan verklighetsförankring. Det finns endast en uppdragsgivare och det är våra medlemmar och de berörda patienterna. Patientorganisationerna i Sverige står på egna ben med integritet, kunskap och kompetens utan att behöva stöd från läkemedelsindustrins PR-företag. I sin svarsskrivelse till Njurförbundet står NT-rådet fast vid sitt ställningstagande samt att det pågår en prisförhandling med det berörda läkemedelsföretaget. Man framhåller att sjukvården har begränsade resurser och att annan vård kan få stå tillbaka om man säger ja till Soliris. Det är ett resonemang som man till viss del kan ha förståelse för. Vi kan dock inte acceptera att vi har ett sjukvårdssystem som bygger på att bostadsorten är avgörande vem som ska få leva och vem som ska dö. Njurförbundet anser att alla ska få de läkemedel som finns tillgängliga. Det bör skapas ett statligt utjämningssystem för högspecialiserad sjukvård och dyra särläkemedel så att inte hela kostnaden belastar en enskild sjukvårdshuvudman. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de Tw i t t e a k a n h e dm a n 4 NjurFunk nr

5 Rekord men ändå stora skillnader i antal organdonationer i fjol Trots att antalet organdonatorer slår rekord ser situationen väldigt olika ut i landet visar den årliga sammanställningen från Socialstyrelsen. Norra Sverige har i genomsnitt 21,5 donatorer per miljon invånare, medan siffran bara är knappt hälften i den sydöstra regionen var all time high beträffande antalet organdonationer i Sverige. Totalt togs det tillvara 814 organ från 166 avlidna donatorer. Varje donator har i genomsnitt donerat nästan fem organ. Totalt för riket genomfördes 17 donationer per miljon invånare (PMI). En bättre siffra än tidigare, men sämre än flera andra europeiska länder, exempelvis Spanien som har mer än dubbelt så många donatorer PMI. Låga siffror i sydöstra regionen Sverige kan bli mycket bättre, och det har visat sig att i de regioner där man har bedrivit ett målmedvetet arbete har också fler organ kunnat tas tillvara för transplantation. De regionala skillnaderna är stora och de varierar också över tid. En tendens som har varit genomgående är att sydöstra regionen under flera år har uppvisat låga siffror. Positiv inställning till donation Det låga antalet organdonationer jämfört med övriga Europa är inte orsakat av att befolkningen är ovillig att donera organ. Tvärtom tillhör svenskarna den befolkning i Europa som uttalat sig mest positiv till donation efter sin död. Problemet i Sverige ligger inom sjukvårdens organisation samt att regelverket i vissa avseenden är otydligt. Den pågående Donationsutredningen förväntas komma med förslag den 1 oktober till ett nytt regelverk och andra åtgärder som kan öka antalet organdonationer. H å k a n H e dm a n Fakta För att komma ifråga som organdonator måste man vårdas i respirator när döden inträffar. Därför är det enbart patienter som avlider på en intensivvårdsavdelning som blir aktuella för donation. Patienten ska dessutom vara medicinskt lämplig, och det ska finnas ett medgivande, antingen genom att personen anmält sig till donationsregistret, fyllt i ett donationskort eller informerat närstående om sin inställning. Det finns ingen åldersgräns för att donera organ. I dagsläget finns personer i donationsregistret. Källa: Socialstyrelsen Donationsstatistik per miljon invånare Region Transplantationsenhet Norra regionen Göteborg 21,5 14,8 OFO Uppsala/Örebro Uppsala 21,4 17,0 OFO Stockholm Stockholm 18,2 10,0 Södra Malmö 15,0 17,2 Västra Göteborg 14,7 22,3 Sydöstra Göteborg 9,8 7,9 Riket 17,0 15,7 Kolumn 2 visar den transplantationsenhet respektive region remitterar sina patienter till. Transplantationer räddar liv! Det behövs mycket forskning. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ger bidrag till transplantationsforskning Bankgiro: LEG_fond_98x110.indd Njurfunk nr

6 Väntetid till njurtransplantation varierar över landet Njurförbundet har vid flera tillfällen uppmärksammat att väntetiden för en njurtransplantation varierar mellan landets fyra transplantationsenheter. Varje enhet har en egen väntelista. Förbundet har tagit upp problemet med Socialstyrelsen och även begärt att frågan om införandet av en nationell väntelista bör utredas förutsättningslöst. I den statliga donationsutredningen som avslutas den 1 oktober har frågan ingått som ett av uppdragen. Njurförbundets agerande, med en egen utredning under 2014, har initierat de fyra transplantationsenheterna att göra en mer omfattande kartläggning om väntetiderna för njurtransplantationer. Nedan följer ett utdrag från rapporten som var klar under maj i år. Analysen som utfördes omfattar de patienter som satts på väntelista för transplantation med njure från avliden donator under den senaste femårsperioden (fr.o.m. år 2010 t.o.m ). Den innefattar enbart patienter som var 18 år eller äldre vid transplantationen eller den senaste uppföljningen. Alla blodgrupper är inkluderade. Patienter med stor mängd antikroppar mot främmande vävnad är inte inkluderade i analysen. Enbart aktiv väntetid redovisas, det vill säga den tid som patienterna av någon anledning (oftast medicinska skäl) tillfälligt inaktiverats på listan medräknas inte. Kortast väntan i Stockholm Analysen görs med så kallad Kaplan- Meier-metodik, där kurvan visar väntetid till transplantation. Andra orsaker (till exempel dödsfall eller nedtagning från listan av andra skäl) påverkar inte väntetiden, men aktiv väntetid finns med. Analysen bygger på data från Scandia-transplants register. För de totalt patienter, som listats från och med 2010, var medianväntetiden för hela riket 15,7 månader. Jämförs de fyra transplantationsenheterna finns skillnader; medianväntetiden i Stockholm var 8,2 månader, i Uppsala 14,8 månader, i Göteborg 19,1 månader och i Malmö 23,3 månader (Fig.1). Liknande resultat ses vid analys av percentiler (Tabell 1.), där exempelvis tiden fram till när 75 procent av patienterna transplante- Figur 1. Kaplan-Meier-analys av tid på väntelistan för transplantation med njure från avliden donator, för patienter (vuxna, ej starkt immuniserade) som satts på väntelistan mellan och Den svarta linjen visar kurvan för hela riket. 6 Njurfunk nr

7 rats är 14 respektive 33,9 månader för de två enheter som skiljer sig mest i väntetid. Många faktorer påverkar Skillnader i väntetider och förändringar i väntelistornas storlek beror i huvudsak på regionala olikheter i förhållandet mellan antal utförda transplantationer och antalet patienter som satts på väntelista. Totalt i riket finns en ständig obalans i detta förhållande, eftersom antalet transplantationer styrs av den begränsade och otillräckliga tillgången på donerade organ från avlidna givare. Det är även ett känt faktum att det finns regionala skillnader i donationsfrekvensen, som också varierat från år till år. Behovet av njurtransplantation kan också variera beroende på regionala demografiska skillnader, såsom befolkningens sjuklighet och ålderssammansättning. Stockholmsregionen har exempelvis en lägre incidens av terminal njursjukdom och en yngre befolkning i jämförelse med mer landsortsbetonade regioner. Behovet av organ från avlidna givare påverkas också av möjligheterna och förmågan att rekrytera levande njurdonatorer ju fler transplantationer som görs med levande givare desto mindre blir belastningen på väntelistorna. Individuella skillnader Tidsfaktorn är också avgörande; en förhållandevis liten skillnad i balansen mellan tillgång och efterfrågan på njurar från avlidna donatorer kan på lång sikt skapa stora skillnader mellan väntelistorna. Historiska obalanser ger också eftersläpande effekter, det vill säga tidigare skillnader i väntetider mellan regionerna tenderar att kvarstå även om förhållandet mellan tillgång och efterfrågan på organ i dagsläget inte skulle skilja sig. Skillnader i väntetider är således ett mycket komplext och multifaktoriellt problem, och även andra orsaker till de observerade skillnaderna kan inte uteslutas. Vidare, väntelistestatistiken är just endast statistik, och säger inte allt om den enskilde patientens faktiska eller förväntade väntetid. Den är beroende av ett stort antal individuella medicinska faktorer såsom exempelvis ålder, eventuell sjuklighet under väntetiden, blodgrupp, vävnadstyp och immuniseringsgrad mot främmande vävnad. Skillnader kan jämnas ut Det råder konsensus mellan landets transplantationsenheter om att orimliga regionala skillnader i väntetider bör motverkas. Förutom en kontinuerlig uppföljning med utvidgad och fördjupad analys av väntelistesituationen, är flera åtgärder möjliga. Främst måste de regionala skillnaderna i donationsfrekvens snarast utjämnas genom förbättrade rutiner för identifiering och omhändertagande av potentiella organdonatorer och deras anhöriga. Detta förbättringsarbete måste framförallt bedrivas på regionernas intensivvårdsenheter, men det övergripande ansvaret ligger på styrande eller beslutandenivå i de olika landstingen. Skillnader i väntetider som orsakas av historiska olikheter eller obalanser kommer att kunna åtgärdas genom ett fördjupat samarbete och en harmonisering mellan regionerna och de fyra transplantationsenheterna, så att eventuella köpucklar successivt reduceras. Detta nationella samordningsarbete för njurtransplantationsverksamheten påbörjades redan hösten 2014 på initiativ av Svensk Transplantationsförening. Kvarstår orimliga skillnader, trots dessa insatser, får sannolikt andra åtgärder diskuteras. Problem med nationell lista Införande av en gemensam nationell väntelista kan vid första anblicken tyckas vara en enkel och tilltalande lösning på problemet. Det finns dock uppenbara nackdelar med en sådan organisation, vilket internationella erfarenheter visat. Främst förlängs avsevärt den tid organen är utan blodcirkulation (så kallad kall ischemitid), framförallt på grund av ökade transporttider och väntan på provsvar, vilket ger sämre transplantatfunktion såväl på kort som på lång sikt. Dessutom fås ökad byråkrati och minskad flexibilitet som i slutändan går ut över resultaten. Därför bör i första hand andra utjämnande åtgärder utvärderas. Tabell 1. Väntetider fram till den tidpunkt där 25, 50 eller 75 % av patienter (vuxna, ej starkt immuniserade), som listats för transplantation med njure från avliden donator mellan och , erhållit ett organ. Lars Mjörnstedt, Sektionschef Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Lars Wennberg, Sektionschef Transplantationskirurgiska Kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Lars Bäckman, Sektionschef Sektionen för Transplantationskirurgi, Akademiska Sjukhuset, Uppsala Ragnar Källén, Enhetschef Transplantationsenheten, Skånes Universitetssjukhus, Malmö Per Lindnér, Verksamhetschef Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg KG Prütz, Ordförande Svenskt Njurregister Njurfunk nr

8 Två eller tre bloddialyser per vecka? Antalet dialyser per vecka är en fråga som under alla år har engagerat Njurförbundet, berörda patienter och den medicinska professionen. Den gyllene regeln enligt förbundets uppfattning är att alla ska få en individanpassad dialys med minst tre behandlingar per vecka. Detta är också vad som kallas Golden standard inom den njurmedicinska vetenskapen i Sverige och i internationella sammanhang. I Svenskt Njurregisters (SNR) årliga rapporter kan man bland annat utläsa jämförelser hur landets dialyskliniker uppnår behandlingsmålen och hur många bloddialyser per vecka som patienterna får. Njurförbundet har flera gånger kritiserat sjukhus som periodvis har minskat antalet dialyser från tre till två per vecka. Mestadels har det då varit resursbrister som orsakat försämringen. Det har i dessa sammanhang till försvar framhållits att vissa patienter initialt vid dialysstart inte är i behov av mer dialys eftersom de har kvarvarande njurfunktion, så kallad restfunktion. Vid HTA-Centrum (Health Technology Assessment-Centrum) vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset utfördes under 2014 en litteraturstudie av internationella forskningsrapporter om dialysfrekvens. Frågeställningen som man utgick ifrån var: Innebär behandling med hemodialys tva ga nger i veckan jämfo rt med tre ga nger i veckan en fo rsämrad livskvalitet eller o kad risk fo r do dlighet och kardiovaskulära händelser (hjärtkärlkomplikationer) hos patienter med bevarad restfunktion? Osäkerhet i studien Litteratursökningen identifierade fyra olika forskningsrapporter som uppfyllde kriterierna för studien. Det skall betonas att endast patienter med restfunktion studerades. I studien finns flera osäkerhetsfaktorer som exempelvis skillnader i demografiska förhållanden och sjuklighet mellan de olika rapporterna. Färre dialyser ger besparingar Den konklusion som HTA-Centrum i Göteborg kom fram till var: För patienter med terminal njursvikt men med en viss bevarad restfunktion finns det inga data som talar för att bloddialys två gånger per vecka försämrar livskvalite n eller är associerat med en ökad dödlighet eller risk för hjärtkärlkomplikationer jämfört med de som får tre behandlingar per vecka. Kvalite n på alla inkluderade studier var låg och det vetenskapliga underlaget bedömdes vara otillräckligt. Man efterlyser nya högkvalitativa forskningsstudier inom området. HTA-Centrum har också räknat fram att en minskad frekvens från tre till två dialyser per vecka skulle spara kronor årligen per patient. Njurförbundets kommentar Studien har osäkerhetsfaktorer som gör det svårt att sätta in slutsatserna från studierna i ett svenskt sammanhang. Utan längre erfarenhet i dialys kan patienter uppfatta det som positivt att minska antalet dialyser vecka från tre till två, speciellt om det bygger på en läkarordination. Säkerligen finns det patienter som initialt inte heller behöver mer än två dialysbehandlingar per vecka eftersom de har tillfredsställande restfunktion i sina njurar. En av de frågor Njurförbundet driver är individanpassad dialys. Njurförbundets uppfattning är att man ska lyssna till patienten och hur patienten upplever sin livskvalitet och hälsa. Njurförbundet ser stora risker att rapporten kan förleda beslutsfattarna inom sjukvården att tro att dialysbehovet är överdimensionerat. Rapporten kan därför skapa incitament för att minska i budgeten för njursjukvården i en tid med stora besparingar inom sjukvården. Njurförbundets uppfattning är att man ska lyssna till patienten och hur patienten upplever sin livskvalitet och hälsa. Erfarna dialyspatienter känner sin kropp och de allra flesta upplever att de mår bättre och får ökad livskvalitet om de ökar sin dialysdos. H å k a n H e dm a n 8 Njurfunk nr

9 HTA-gruppens kommentar Tre bloddialysbehandlingar per vecka är standardbehandling för att nå adekvat dialysdos hos patienter som inte har någon nämnvärd restnjurfunktion. Det finns dock patienter som har en betydande restnjurfunktion vid dialysstart och under det första året av dialysbehandlingen. I internationella riktlinjer anges att patienter med bevarad restnjurfunktion kan uppnå adekvat blodrening med färre än tre dialysbehandlingar per vecka. Detta är logiskt eftersom den uppnådda blodreningen är summan av restnjurfunktionen och dialysdosen. På många dialysenheter mäter man dock inte patienternas restnjurfunktion. Standardbehandling, och en kvalitetsindikator, har därför kommit att bli tre dialyser per vecka för alla oavsett restnjurfunktion. På Sahlgrenska universitetssjukhuset har vi rutinmässigt bedömt patienternas restnjurfunktion regelbundet och de med en viss restnjurfunktion har kunnat få sänkt dialysdos. Dialysdosen har ökats successivt i takt med förlust av restnjurfunktion och utifrån kontinuerlig klinisk bedömning. Dialysdosen per vecka hos dessa patienter har givetvis varit mindre och inte nått kvalitetsmålen även om vi bedömt att deras blodrening varit adekvat. Kvalitetsansvariga på Sahlgrenska universitetssjukhuset krävde därför en HTA-analys av evidensläget för dialysdos hos patienter med bevarat restnjurfunktion. I HTA-rapporten redovisar vi resultaten av de få studier som har jämfört två med tre dialysbehandlingar per vecka hos patienter med en viss restnjurfunktion. Vi har gjort en systematisk granskning av litteraturen och arbetat enligt den metodik som används på HTA-centrum för att garantera en objektiv utvärdering av evidensläget. Rapporten har inte kommit med några rekommendationer. Genomgående har vi tydligt poängterat att resultaten har den lägsta evidensgraderingen och att det behövs fler studier inom området. Rapporten poängterar behovet av en nationell studie baserat på data i svenskt njurregistret (SNR). Helst borde en randomiserad kontrollerad studie utföras. HTA- gru ppe n f r å n Nj u r m e dic i n/ Sa h l gr e nsk a u n i v e r si t etssj u k h uset A so Sa e e d, M e dic i n e d okt or, Ö v e r l ä k a r e G r e g or Gu ron, D o c e n t, Ö v e r l ä k a r e Je n n i e L ön n bro Wi d gr e n, Ö v e r l ä k a r e Pav l o s K a sh iou l is, Spe c i a l ist l ä k a r e Diaverum Holiday Vi accepterar betalnings- förbindelse eller Försäkringskassans EU-kort. TA CHANSEN OCH UPPLEV EN UNDERBAR GÄSTDIALYSUPPLEVELSE I SVERIGES HUVUDSTAD! Stockholm är vida känt som en av världens vackraste städer och Diaverum vill ge dig chansen att uppleva det! Vi erbjuder dig hotell till förmånliga priser och dialysbehandling på kliniken i Solna (öppen måndag till lördag). Behandlingsrummen är inbjudande ljusa och luftiga, du kan få både HD och HDF. Mellanmål serveras under behandling. För mer information och bokning, kontakta oss på tel eller michaela.frykander@diaverum.com Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 20 länder och erbjuder vård till runt patienter vid mer än 300 kliniker. Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassad högkvalitativ vård och support till patienter i behov av njursjukvård. Njurfunk nr

10 Donation en förutsättning för transplantation Håkan Gäbel var tidigt ute, redan på 1970-talet, med att skapa bättre information till allmänheten om organdonation. Få i samhället kände då till möjligheten att donera sina organ för transplantation efter sin död. I dag har frågan har blivit mer känd. Håkan Gäbel har under större delen av sitt yrkesliv bidragit till att det har skett. Te x t: A n na-lisa L a m pi n e n Håkan Gäbel har ägnat sitt yrkesliv år transplantationsverksamhet och donationsfrågor. Som transplantationskirurg med erfarenhet av samtliga fyra njurtransplantationskliniker i landet har han inom vår organisation blivit respekterad och känd för sitt engagemang för sina patienter som fått en ny njure. Han har ofta ställt upp som medverkande på olika konferenser som förbundet arrangerat. De senaste fem åren har han även som pensionär medverkat aktivt i vår redaktion för Njurfunk som medicinskt sakkunnig i transplantationsfrågor. På så vis har han under alla år visat ett engagemang utöver sin yrkesroll som han är värd ett stort varmt tack för. Du är utnämnd till hedersmedlem i Livet som Gåva, samverkansorganisationen för information om donation och transplantation? Ja, jag blev hedrad som den första hedersmedlemmen i Livet som Gåva på den femte Europeiska Donationsdagen den 4 oktober I samband med donationsdagen planterades ett donationsträd (körsbärsträd)vid Storkyrkan i Gamla Stan i Stockholm. På en plakett vid trädet kan man läsa Detta träd växer till minne av alla dem som givit av sig själva för att ge en medmänniska ett nytt liv. Vad fick dig att så engagerat tidigt ta tag i donationsfrågan? Donation är ju en förutsättning för transplantation. Jag startade mitt informationsarbete redan på 70-talet på min första arbetsplats inom transplantationsverksamheten i Göteborg, hos den legendariske Lars-Erik Charlie Gelin. Sedan engagerade jag mig alltmer i det när jag arbetade som transplantationskirurg i Malmö på 80-talet. Då svarade jag för de första attitydundersökningarna av allmänhetens inställning till donation och transplantation av organ. Vi började med en enkät riktad till 1000 skåningar och fortsatte med 3000 svenskar. Jag gjorde också en undersökning av gymnasielevers inställning till donation och transplantation. I detta sammanhang gjorde jag en informationsvideo för gymnasieskolan som kom att distribueras till Sveriges alla AV-centraler. Svenskar positiva till donation I en informationsvideo för inskrivningscentralen i Kristianstad påstod reportern i en intervju med mig att då kan man säga att en död människa är som ett reservdelslager varvid jag svarade att det låter ju hemskt, men faktum är att en människa som just dött kan ha organ som han eller hon inte behöver, men som kan användas för transplantation. I anslutning till detta vill jag säga att när jag i olika sammanhang säger att jag är kirurg brukar följdfrågan bli vad för slags kirurg?. Då brukar jag svara att jag är i återvinningsbranschen. Vederbörande brukar då se frågande ut, men snart nog brukar det klarna att jag tar tillvara organ från avlidna för transplantationsändamål. Dessa attitydundersökningar är alla publicerade; 10 Njurfunk nr

11 Sedan Håkan Gäbel gick i pension har han fortsatt att engagera sig i frågan om organdonation, och hur vi i Sverige kan öka tillgången på organ för transplantation. de hade höga svarsfrekvenser och visade att allmänheten hade en positiv inställning till att donera sina organ efter döden. Redan då visade det sig att vi i Sverige är mer positiva till att donera än vad man är i andra länder. Pressarbetet viktigt Jag hade förmånen att arbeta med mycket framsynta neurokirurger i Lund. Vi genomförde en första kartläggning av möjliga organdonatorer inom intensivvården i södra regionen. Sedan arbetade jag inom transplantationsverksamheten i Stockholm vidare med att kartlägga alla landets intensivvårdsenheter. Resultatet av detta visade ett det fanns fler möjliga donatorer som inte uppmärksammats, och ibland kunde de närstående säga nej till donation när de fått dödsbeskedet. Jag arbetade också tillsammans med Landstingsförbundet. När jag arbetade på Huddinge Sjukhus med Carl-Gustav Groth som chef, fick jag sedan mer eller mindre ansvaret för donationsoperationerna och donationsfrågan tillsammans med bland andra transplantationskoordinatorn Ann-Christin Croon. Vi ägnade mycket tid till mediaarbete med pressträffar, artiklar och intervjuer. Vi bildade Delegationen för främjande av organdonation med stöd av läkemedelsindustrin. Det var en arbetsgrupp med representation för alla transplantationskliniker i landet. Bland de aktiviteter som vi initierade då var EDHEP European Donor Hospital Education Programme. Det är ett undervisningsprogram för internutbildning av den Njurfunk nr

12 personal som kunde komma i kontakt med de närstående till en möjlig organdonator. EHDEP kurser anordnas alltjämt i Sverige. På Huddinge Sjukhus satsade vi på informationsinsatser och tog fram en första, enkel informationsfolder och ett donationskort därför att många frågade efter det. Vi tyckte att det var viktigt att det skulle finnas endast ett donationskort, inte flera, och att det var viktigt att undvika tolkningssvårigheter. Hur har du upplevt att media behandlat donationsfrågor? Jag har haft en mycket bra relation till media. Intresset hos media var tidigt stort för donationsfrågor och media har haft en ödmjuk/saklig inställning till donations- och transplantationsfrågor vilket varit viktigt i sammanhanget.vi arbetade ju mycket med att uppmärksamma frågan och arrangerade i samarbete med Stockholms läns landsting och Läkemedelsindustrin, som sponsrade, en stor jubileumsfest 1988 i Stadshuset, med middag och dans för personal, patienter och levande donatorer. Närmare 1000 deltagare. Media var inbjudna och skildrade tillställningen och intervjuade ett flertal transplanterade patienter. Det var mycket mediakontakter med intervjuer och vi spelade in ett program även för utbildningsradion. En radioreporter var med vid en donationsoperation och lät oss berätta vad vi gjorde. Vi hade telefonsluss då programmet sändes. Dagen efter recenserades programmet i Dagens Nyheter med att det som var så skrämmande var att det var så sakligt och neutralt. Jag blev sedermera inbjuden till ett möte om media i Paris för att tala under rubriken The Media. Friend or foe. Media är våra vänner så länge vi respekterar deras villkor. Man kan via media nå allmänheten på ett positivt sätt, vilket är viktigt i detta arbete med information tilldelades Joseph E. Murray och E. Donnall Thomas nobelpriset i Fysiologi eller medicin för deras insatser gällande organtransplantation respektive stamcellstransplantation. En stor och viktig händelse som kom att blixtbelysa transplantationsverksamheten. Medix special, ett TVprogram, inbjöd nobelpristagarna och svenska experter och transplantationspersonal till en diskussion. Håkan Hedman och jag deltog också. Du har arbetat på Socialstyrelsen med donationsfrågor. Berätta. När jag arbetade på Huddinge Sjukhus fick jag i uppdrag av Socialstyrelsen att utreda hur man skulle planera för och arbeta med hjärttransplantationer efter att de hjärnrelaterade dödskriterierna införts i lag 1988 i Sverige. På Harefield Hospital i England hade utförts hjärttransplantationer på svenska patienter då vi inte kunde ta tillvara hjärtan för Det var mycket mediakontakter med intervjuer, säger Håkan Gäbel, som bland annat hade anställning hos Socialstyrelsen som nationell samordnare av transplantationsfrågor. Foto: Pamela Lindgren transplantation i Sverige då vi inte accepterade hjärnrelaterade dödskriterier, en förutsättning för att man skall kunna ta tillvara hjärtan för transplantationsändamål. Med anledning av en patient som väntade på en hjärttransplantation blev det stor mediauppmärksamhet kring detta. På en presskonferens på Socialstyrelsen redogjorde jag för utredningsresultatet tillsammans med överdirektören och informationsenheten. Vår uppfattning var att vi i Sverige hade alla anledning att vara tacksamma för de transplantationer som skett i England men att vi inte kunde skicka hjärtan till England för att visa tacksamhet för det som skett tidigare. De hjärtan som kunde tas tillvara från avlidna personer i Sverige behövde vi så väl själva; redan 1988 utfördes 31 hjärttransplantationer i Sverige sedan vi i lag accepterat hjärnrelaterade dödskriterier Nationell samordnare Jag hade varit involverad i en del arbete med Socialstyrelsen i samband med den parlamentariska transplantationsutredningen som pågick mot slutet av 1980-talet, men som först i mitten på 1990-talet resulterade i att en proposition (1994/95:148) antogs. Utredningens förslag om informerat samtycke ändrades till presumerat/förutsatt samtycke, vilket var oerhört viktigt för möjlighet till transplantationer. I samband med detta infördes Donationsregistret. Många hävdade att det var dyrt och onödigt men motiveringen var att det är viktigt att den 12 Njurfunk nr

13 person som inte vill donera kan registrera detta. Jag var involverad på Socialstyrelsen i informationsarbetet om den nya lagen och kom att arbeta allt mer för Socialstyrelsen. Jag anställdes senare 1997 som nationell samordnare av transplantationsfrågor. Vad innebar det uppdraget? Som anställd inom en myndighet fick jag bra möjligheter att arbeta med donationsfrågan. Jag fick möjlighet att arbeta mycket internationellt. Vi hade även sammankomster hos Läkarsällskapet för transplantations- och intensivvårdspersonal med intressanta utländska medverkande experter från Spanien, Storbritannien, USA, Kanada och Belgien, som berättade hur de arbetade med frågorna i Jag hoppas att utredningens förslag skall leda till en förbättrad tillgång på organ. Det brådskar! sin transplantationsverksamhet. Vi arrangerade även tisdagssammankomster på Läkarsällskapet och närstående till avlidna donatorer medverkade. Det var för oss inte svårt att få dem att ställa upp på detta. Det internationella arbetet innebar kontakter med Europarådet i Strasbourg och med EU i Bryssel där man arbetade fram gemensamma ståndpunkter. Detta arbete resulterade i EU-författningar gällande kvalitet och säkerhet för alla delmoment gällande tillvaratagande, förvaring och transplantation av celler, vävnader och organ. Det blev uppenbart att man i vissa europeiska länder hade kommit längre av vad vi gjort i Sverige. Det tog tid att implementera författningarna i Sverige. Internationellt arbete Arbetet ledde till många internationella kontakter och jag blev inbjuden att vara lärare på en kurs i Barcelona i mitten av 1990-talet, som jag sedan var i närmare tio år. Jag kunde följa donationsfrågor och transplantationsfrågor i alla världens länder. Jag har också arbetat internationellt med the International Society for organ Donation and Procurement, en sektion av Transplantation Society. Jag var under några år sekreterare och under några år ordförande. World Transplant Games är en idrottstävling för transplanterade patienter som anordnas vartannat år för att visa på de goda resultat som nås med transplantationer. Jag deltog i organisationskommittén och var medicinskt ansvarig då spelen 2011 i juni arrangerades i Göteborg. I anslutning till en interreligiös manifestation i Domkyrkan adopterade vi ett träd på domkyrkoplan. På en plakett står det: Detta träd växer till minne av alla dem som givit av sig själva för att ge en medmänniska ett nytt liv. Det jag känner att jag lyckats bäst med är att synliggöra donations- och transplantationsfrågor så att alla känner till dem. Mindre framgångsrikt har arbetet med att genom bra rutiner på sjukhusen förbättra tillgången till organ och vävnader blivit. I andra länder har man lyckats mycket bättre med detta. Hur tycker du att man skulle kunna arbeta med detta i framtiden? Donationsverksamheten borde professionaliseras. Många länder, bland den Spanien och Italien har kommit långt på den vägen och har specialutbildad personal med jourtjänst för att ta tillvara organ och vävnader. Vi i Sverige borde kunna ge läkare uppdraget att, med tid och resurser svara för att organ och vävnader tass tillvara från alla lämpliga donatorer. Stora sjukhus kunde ha en läkare som jour. Bristande organisation kring detta innebär att man inte har lyft upp donationsfrågan. Våra landsting sköter det olika. På Karolinska Universitetssjukhuset satsade man tidigt på Mariaprojektet med en sjuksköterska som hade jour och som deltog i alla donationsfall. Det fungerade väl men upphörde dessvärre. Ser fram emot donationsutredningen Jag hoppas att utredningen om transplantationsfrågor med utredaren Anders Milton, skall leda till goda förslag till förbättringar genom att förändra vården av tänkbara donatorer.viktigt vore också att kunna professionalisera donationsverksamheten så att det finns aktiva och kunniga donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. De bör ha det som uppdrag och kliniken bör få betalt för att göra detta arbete. Det saknas rutiner i sjukvården i Sverige som leder till donation kommer till stånd i alla lämpliga fall då den avlidne inte under sin levnad uttalat sig mot donation. Det finns andra länder som sköter detta bättre än vad vi gjort i Sverige. Spanien är ett exempel. De tar vara på donatorer bättre. Det har på senare tid kommit upp diskussioner kring möjligheten att vårda en svårt sjuk patient, en döende men ännu inte död patient, som uttalat vilja att bli donator för att möjliggöra donation, men där man i dag inte fortsätter behandlingen så att donation av organ blir möjligt. Anders Miltons utredning kommer att lägga fram sina förslag den 1 oktober Vi ser alla fram mot att få ta del av utredningen. Jag hoppas verkligen att utredningens förslag skall leda till en förbättrad tillgång på organ och vävnader för transplantationsändamål. Det brådskar! Njurfunk nr

14 Njurfonden Så fördelas bidragen Ola Samuelsson har sedan 2005 varit med och granskat och bedömt forskningsansökningar till de fonder som finns med anknytning till Njurförbundet. Här berättar han om hur resonemanget går vid urvalet, och om forskningens betydelse för njursjuka nu och i framtiden. Vad är avgörande för att ett projekt ska beviljas forskningsmedel ur den nya Insamlingsstiftelsen Njurfonden? Det är en befogad fråga. Det som tidigare varit mest meriterande för att få forskningsmedel ur den förra njurfonden var att forskningsprojektet skulle ha potential att få klinisk betydelse för patienter med njursjukdom inom överskådlig tid. Styrelsen för den nya Insamlingsstiftelsen Njurfonden beslutade att samma princip skulle gälla Om så blir fallet även i år och längre framåt i tiden är upp till fondens styrelse att besluta. Bedömningen av kvaliteten och den kliniska betydelsen av alla ansökningar till såväl den förra som till den nuvarande fonden har gjorts av en särskilt utsedd grupp personer. I denna grupp ingår alltid ordförande i Njurförbundet tillsammans med två andra av förbundets medlemmar. Därutöver har varsin representant från Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening ingått. Kraven på de sistnämnda har varit, och är, att de ska ha egen mångårig forskningserfarenhet. Från 2005 till och med 2013 var dessa två professor Gunnar Tufvesson, känd transplantationskirurg från Uppsala, och undertecknad, Ola Samuelsson, docent från njurmedicin, Sahlgrenska, Göteborg. Motverkar jäv Förra året 2014 då medel ur den nya fonden delades ut valdes Gunnar Tufvesson och Bengt Rippe, professor i njurmedicin i Lund, till att representera de två specialistföreningarna, samt nu även en representant från Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Det var Magnus Lindberg, disputerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Gävle. Även undertecknad ingick i gruppen efter förfrågan från Njurförbundet och den nya fondens styrelse. Då forskningsmedel ska fördelas kommer frågan upp om det finns särskilda kriterier och krav som måste vara uppfyllda? Självklart inställer sig också frågan om jävsituationer föreligger eller inte. Definitionen av jäv är bred och om man läser vår moderna tids uppslagsverk Wikipedia står det att Jäv är en rätts- eller beslutssituation där en person kan tänkas vara partisk eller där det finns någon särskild omständighet som kan rubba förtroendet för personens opartiskhet. Den som invändningen riktas mot kallas jävig. En jävig person får inte delta i beslutet i fråga eller i förberedelserna för beslutet. För att jäv ska föreligga krävs det inte att personen är partisk utan bara att situationen är sådan att det typiskt sett finns skäl att misstänka partiskhet, vilket inte alltid är helt oproblematiskt. Representanter gör självständig bedömning I ett litet land, som Sverige, och inom en liten medicinsk specialitet, som njurmedicin, är det svårt att komma ifrån att alla forskningsintresserade känner till alla andra forskningsaktiva kollegor, och den mesta forskningen görs vid universitetssjukhusen. Det är därför inte förvånande att de senaste tio åren har samtliga forskningsanslag som Njurfonderna delat ut gått till forskare som är, eller varit, aktiva vid universitetssjukhusen i Malmö/Lund, Göteborg, Linköping, Örebro, Stockholm och Uppsala. För att minska risken för att forskningsmedel beviljas på andra grunder än den vetenskapliga kvaliteten av projektet och de ansökandes förutsättningar att genomföra sin forskning, så läser alla i gruppen igenom ansökningarna och gör sin självständiga bedömning. Detta görs innan vi träffas under en hel dag för slutdiskussioner. Argument för och emot 14 Njurfunk nr

15 lyfts då fram. Samtliga ansökningar bedöms utifrån originalitet i frågeställningen, projektets kliniska betydelse, den aktuella forskarens eller forskargruppens tidigare och nuvarande aktivitet, och de rent praktiska möjligheterna att genomföra projektet. Dessutom görs en bedömning om den föreslagna studien har adekvat design och storlek för att kunna besvara sin huvudsakliga frågeställning. Projekten vägs mot varandra Efter en första genomgång av alla ansökningar gallras de bort som saknar nyhetsvärde eller har för dålig studiedesign. Därefter diskuteras de kvarvarande projekten ytterligare en gång och vägs då mot varandra. Om någon av de fyra forskningsmeriterade personerna i gruppen som bedömer ansökningarna på något sätt är delaktig i ett projekt som sökt pengar från fonden anmäls jäv. Den personen deltar sedan inte alls i diskussionen och bedömningen av ansökan. För oss som deltagit i att bedöma alla ansökningar har det naturligtvis varit viktigt att ständigt hålla frågan om jäv aktuell. Vi som gör dessa bedömningar måste vara vaksamma på detta för att i görligaste mån hålla oss så opartiska som möjligt. Men vi inser också att det är svårt att vara helt oklanderlig i detta avseende. Om misstankar om opartiskhet skulle uppstå hos de som söker forskningsstöd så bör de signalera via sina specialistföreningar. De kan då överväga att byta ut sina representanter i bedömningsgruppen eller rekommendera styrelsen för fonden att ändra gruppens sammansättning. O l a Sa m u e l sson, d o c e n t, öv e r l ä k a r e nj u r m e dic i n, Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t etssj u k h uset Hallå där... Ola Samuelsson, docent och överläkare i njurmedicin, som är med och beslutar vilka forskare som får bidrag från Njurfonden. Hur stort är intresset för Njurfonden bland forskarna i Sverige? Under den senaste femårsperioden har vi fått in 289 ansökningar, varav 88 beviljades. Totalt delade vi ut kronor varav kom från Tommy och Gösta Anderssons minnesfond. Hur ser du på att det är så många som söker? Det är givetvis positivt. Att kunna stödja många olika forskningsprojekt verkar både uppmuntrande och stimulerande. Men personligen tror jag det är bättre att stödja något färre antal stora projekt istället för många små, eftersom det ökar sannolikheten för att nå bra resultat. Hur resonerar ni kring vilka ansökningar som ska beviljas? För det första gäller det att ha en bra och intressant fråga. Det handlar också om att kunna redovisa hur väl man har planerat sina kommande studier. Söker man ekonomiska medel för ett projekt som pågår under lång tid är det ett plus om man kan redovisa aktiviteterna och presentera preliminära resultat under tiden. Vilka resultat ser du av den forskning som har bedrivits? Ansökningarna som blev beviljade resulterade i minst åtta doktorsavhandlingar. Dock har svensk njurforskning inte gjort något stort genombrott internationellt sett under den här tiden, men den har bidragit till att många pusselbitar har kunnat läggas. Inom vilka områden har forskningen varit framgångsrik? Njursjuka dör ofta till följd av hjärtinfarkt, hjärtsvikt, slaganfall, eller andra komplikationer från vårt cirkulationssystem. Vid Karolinska har man sedan flera år tillbaka byggt upp ett intressant material där man har lyckats identifiera riskfaktorer och genetiska markörer för de hjärtproblem njursjuka får. Detta kan leda till något mycket bra. Man har också varit innovativa i Uppsala och Lund med forskningsprojekt för att förbättra kvaliteten hos den transplanerade njuren, vilket kan minska risken för senare komplikationer. Vad är din stora förhoppning? Idag går vår behandling av njursjukdomar framför allt ut på att bromsa de skadliga sjukdomsprocesserna. Dessa behandlingar har en hel del biverkningar. I framtiden hoppas jag att vi ska kunna aktivera kroppens egna självläkande system istället. Förhoppningsvis kan svensk njurforskning bidra till detta men då behövs mer pengar. (Intervjun har tidigare varit publicerad på Njurfunk nr

16 Forskning om tumörer efter transplantation Organtransplantation har många goda effekter för patienter med sviktande organfunktion. Men en av hundra riskerar att att utveckla tumörer efter transplantationen, särskilt på huden och lymfkörtlarna. Amelie Kinchs forskning kan leda till nya metoder att behandla och förebygga sjukdomen. Post-transplantlymfom är ett samlingsnamn för en rad tumörer som kan utvecklas från immunförsvarets egna celler efter transplantation och som spänner från förstadier av lymfom till aggressiva lymfom. Sjukdomen är ovanlig men kan vara livshotande. Ungefär en procent av vuxna patienter som genomgår organtransplantation utvecklar detta tillstånd under de första fem åren efter transplantationen. Orsaker till post-transplantlymfom Post-transplantlymfom orsakas huvudsakligen av den immunhämmande behandling som ges för att det nya organet inte ska avstötas och ofta även i kombination med en infektion med Epstein-Barr virus (EBV). EBV är ett mycket vanligt herpesvirus som infekterar nästan alla människor (över 90 procent av befolkningen). Om man blir infekterad i barndomen får man ofta inte så mycket symtom. Blir man däremot smittad först i tonåren kan man få en långdragen infektion med halsont, feber, svullna lymfkörtlar och trötthet. Denna sjukdom kallas körtelfeber eller kyss-sjuka eftersom man oftast smittas via saliven. Efter att man har blivit smittad finns viruset kvar i kroppen resten av livet. Viruset gömmer sig i en typ av vita blodkroppar (minnes B-celler) och har utvecklat metoder för att undgå immunförsvaret. En annan typ av vita blodkroppar som kallas mördar-t-celler (cytotoxiska T-celler) håller infektionen i schack. När man ger immunhämmande behandling efter en transplantation finns en risk att mördar-tcellerna inte längre klarar av att kontrollera EBV-infektionen. De virusinfekterade vita blodkropparna kan då växa till okontrollerat och bilda lymfom. I ungefär 60 procent av post-transplantlymfomen kan man påvisa EBV i tumörcellerna och viruset bidrar alltså till tumörutvecklingen. Risken för lymfomutveckling är större om man infekteras av EBV för första gången efter transplantation (så kallad primärinfektion) jämfört med om man redan var infekterad före transplantation (så kallad latent eller vilande infektion). Detta gör att barn som transplanteras löper lite större risk än vuxna att drabbas av post-transplantlymfom. Risken är också kopplad till hur kraftig immunhämmande behandling som ges, vilket leder till att lymfom är mindre vanligt efter njurtransplantation än efter lungeller hjärttransplantation. Post-transplantlymfom och Epstein-Barr virus I mitt avhandlingsarbete som lades fram i november 2014 vid Uppsala universitet har jag tillsammans med min forskargrupp undersökt förekomsten av post-transplantlymfom hos patienter som genomgått organtransplantation i Sverige. Vi började med att undersöka hur EBV-positiva post-transplantlymfom skiljer sig från EBV-negativa fall. Under perioden genomgick ungefär personer organtransplantation i Sverige och bland dem fick vi fram 135 fall av lymfom diagnostiserade efter 1980 genom att samköra register på Socialstyrelsen och samla in och undersöka tumörprover. 16 Njurfunk nr

17 Drygt hälften av lymfomfallen hittades hos njurtransplanterade patienter. Lymfomen diagnostiserades vanligen cirka fyra år efter transplantation, men spridningen var stor, från en månad till 26 år. Lymfomen uppstod senare hos njurtransplanterade än hos lung-, lever- och hjärttransplanterade individer. EBV kunde påvisas i tumörcellerna hos ungefär hälften av post-transplantlymfomen. EBV-positiva lymfom uppstod tidigare efter transplantation jämfört med EBV-negativa fall och var kopplat till yngre ålder. Vidare var EBV-positiva lymfom associerade med primärinfektion med EBV efter transplantationen och infektion med cytomegalovirus. Cytomegalovirus är ett annat herpesvirus som också kan ge infektioner i samband med att immunförsvaret blir försvagat. EBV-positiva lymfom uppstod oftare i det transplanterade organet. EBV-negativa lymfom var vanligare hos njurtransplanterade personer och hittades oftare i benmärg eller blod. Olika typer av lymfom var EBV-positiva i olika grad, till exempel var alla tidiga former och Hodgkinlymfom EBV-positiva medan T-cellslymfom oftast var EBV-negativa. Om lymfomet var EBV-positivt eller inte spelade ingen roll för överlevnaden. Patienter med kronisk hepatit C-infektion och T-cellslymfom hade däremot sämre överlevnad efter post-transplantlymfom. Studier om regulatoriska T-celler Regulatoriska T-celler är vita blodkroppar som skyddar från att immunförsvaret angriper individen själv. Detta är bra i vissa sammanhang och cellerna kan till exempel skydda ett transplanterat organ mot avstötning. Studier pågår där man ger cellterapi med regulatoriska T-celler för att kroppen ska acceptera det nya organet, vilket kan minska behovet av immunhämmande läkemedel. Tyvärr kan regulatoriska T-celler även dämpa immunförsvaret mot cancer. Förekomst av regulatoriska T-celler har kopplats till en sämre prognos för flera cancertyper. Däremot har de ofta associerats med en bättre prognos i lymfom. Eftersom detta är mycket litet undersökt vid post-transplantlymfom studerade vi förekomst av regulatoriska T-celler i tumörprover. Regulatoriska T-celler kunde bara påvisas i tumören i en liten andel av post-transplantlymfomen och nivåerna var lägre än vad man ser hos motsvarande lymfomtyper hos människor som inte genomgått transplantation. Sannolikt beror den låga förekomsten av denna celltyp på den immunhämmande behandlingen. Förekomst av regulatoriska T-celler i post-transplantlymfom påverkade inte överlevnaden hos patienterna. Kommer vanligen från mottagaren Slutligen undersökte vi om tumörcellen i post-transplantlymfom har sitt ursprung från celler i det transplanterade organet och därmed donatorn eller från den transplanterade patientens (mottagarens) egna celler. Tidigare studier har visat att post-transplantlymfom efter stamcellstransplantation nästan uteslutande bildas från donatorns vita blodkroppar. Studier på tumörursprung efter organtransplantation är små men pekar på att Njurfunk nr

18 rade med EBV efter transplantationen (där viruset sannolikt överförts från donatorn med organet). Amelie Kinch är specialistläkare och forskare vid Infektionskliniken, Akademiska sjukhuset, Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala Universitet många post-transplantlymfom utvecklas från mottagarens celler. Post-transplantlymfom av donatorsursprung sitter enligt tidigare studier nästan enbart i det transplanterade organet och kan möjligen ha en bättre prognos. Alla post-transplantlymfom där tumörursprung gick att fastställa hade sitt ursprung i en vit blodkropp från mottagaren, det vill säga den transplanterade patienten. Frekvensen av post-transplantlymfom med ursprung från donatorn efter organtransplantation tycks vara lägre än man tidigare trott. Det har betydelse i framtiden ifall behandling med EBV-specifika mördar-t-celler skulle bli vanligare. Denna behandling måste nämligen anpassas efter vävnadstyp för att vara effektiv. Mindre förekomst i transplanterat organ Den viktigaste anledningen till att det inte fanns några fall med donatorsursprung bedöms vara den låga andelen (18 procent) post-transplantlymfom som satt i det transplanterade organet. Tidigare studier på tumörursprung har valt att undersöka en stor andel post-transplantlymfom som sitter i det transplanterade organet, vilket leder till en överskattning av incidensen posttransplantlymfom med donatorsursprung. Det faktum att det heller inte fanns något post-transplantlymfom av donatorsursprung bland de tolv lymfomen som satt i det transplanterade organet beror sannolikt på att en stor andel av dessa lymfom hade spridning även till andra organ i kroppen. Slutsatsen man kan dra är att post-transplantlymfom som både sitter i transplantatet och spritt i kroppen oftare utvecklas från mottagarens celler. Hälften av post-transplantlymfomen av mottagarursprung var EBV-positiva. Intressant nog var de EBV-positiva tumörceller av mottagarursprung även hos patienter som blivit infekte- Behandling och förebyggande Hörnstenen i behandling av post-transplantlymfom är att sänka den immunhämmande behandlingen. I utvalda fall kan så många som 45 procent svara på enbart denna åtgärd. Nästa steg vid post-transplantlymfom av B-cellstyp är antikroppar som riktar sig mot just B-celler (rituximab) med ännu lite bättre resultat. Många patienter behöver också få cellgifter, särskilt vid aggressiva lymfom. Mördar-T-celler riktade mot EBV kan ha god effekt vid EBV-positivt post-transplantlymfom, men detta är ännu ingen standardbehandling. Nya behandlingar är under utprövning. Individer som inte är smittade med EBV men som får ett organ från en person som är smittad med EBV löper stor risk att utveckla post-transplantlymfom. Därför är det viktigt att kontrollera antikroppar mot EBV inför transplantation för att värdera risken. Om en mottagare saknar antikroppar mot EBV rekommenderar man att personen lämnar blodprov med jämna mellanrum för analys av virusnivåer i blod. Om provet påvisar EBV kan man då vidta åtgärder innan ett lymfom hinner utvecklas. Man kan sänka den immunhämmande behandlingen eller i vissa fall ge antikroppar som riktar sig mot B-celler (rituximab). Nyttan av att ge virusläkemedel för att förebygga post-transplantlymfom är inte fastlagd men vissa experter rekommenderar detta till individer som saknar EBV-antikroppar och får ett EBV-positivt organ. Tyvärr finns ännu inget fungerande vaccin trots mångårig forskning. Även individer som har EBV-antikroppar kan drabbas av post-transplantlymfom, men eftersom risken hos denna grupp är mycket lägre rekommenderas kontroll av EBV nivåer i blod endast vid speciella tillfällen, till exempel i samband med kraftig behandling mot avstötning eller vid utredning av symtom som skulle kunna bero på post-transplantlymfom. Sammanfattningsvis fortsätter post-transplantlymfom att utgöra en allvarlig komplikation efter transplantation. Insatser bör göras för att förebygga utveckling av post-transplantlymfom och att möjliggöra diagnos på ett tidigt stadium, vilket förbättrar överlevnaden. Det förutsätter kunskap om denna ovanliga komplikation bland sjukvårdspersonal som träffar transplanterade patienter. Övervakning av EBV-nivåer i blod hos högriskpatienter har introducerats och förebyggande behandling mot virus kan övervägas i särskilda fall. Nya skräddarsydda immunhämmande behandlingar och cellterapi med regulatoriska T-celler skulle potentiellt kunna minska risken för post-transplantlymfom i framtiden. Våra resultat ger indirekt stöd för att regulatoriska T-celler inte ökar risken för post-transplantlymfom. t e x t:a m e l i e K i nc h, spe c i a l ist l ä k a r e o c h for sk a r e i n f e kt ionsk l i n i k e n, A k a de m isk a s j u k h uset i nst i t u t ion e n för m e dic i nsk a v et e nsk a pe r, Uppsa l a Un i v e r si t et 18 Njurfunk nr

19 Många mår bättre med mindre protein För den som har nedsatt njurfunktion spelar kosten en viktig roll för välbefinnandet. Men kostråden ser olika ut beroende på i vilket stadium man befinner sig. Har du kronisk njursvikt får du god vägledning av en dietist. Personer med kraftigt nedsatt njurfunktion, som inte går i dialys, kan minska symptomen genom att dra ned på proteinet. Symtom som trötthet, illamående, klåda och en trötthetskänsla kan avta. För många är det diffusa symptom, som kommer smygande och hos äldre patienter kan förväxlas med naturligt åldrande. Men med en anpassad kost kan de må bättre. Därtill kan proteinreducerad kost bidra till att njurens kvarvarande funktion bevaras längre tid, säger Sigrid Wegener, dietist vid Uppsala Akademiska sjukhus. Nyttigt fett och mer grönt Rekommendationerna för proteinreducerad kost har ändrats genom året och är anpassade efter dagens utbud och kosthållning. Sigrid Wegener berättar att den extrema lågproteinkosten som tidigare kunde rekommenderas i princip har försvunnit. När man förut använde strikt näringsberäknade recept ger man i dag mer individuella rekommendationer. Generellt rekommenderas låg halt av salt, kalium och fosfor. De äldre kostråden innehöll mycket animaliska fetter. På 60- och 70-talet när grunderna för den proteinreducerade kosten gjordes byggde man upp menyer med mättade fetter som smör och grädde. I dag lägger man tonvikt vid fetter av bättre kvalitet, säger Sigrid Wegener. Nu finns också större tillgång på färska grönsaker i livsmedelsbutikerna och kostråden innehåller mer vegetabilier än tidigare. Söta, energirika tillskott, som marmelad, har man gått ifrån. En allmän rekommendation är att inte börja med proteinreducerad kost på egen hand. Läkare ordinerar kosten och dietisten hjälper dig att utforma den. Intresset för att prova olika dieter är stort i befolkningen i allmänhet och med jämna mellanrum lanseras nya trenddieter, ofta med fokus på viktminskning. En diet som har varit omtalad de senaste åren är LCHF, med mycket liten andel kolhydrater och större mängd fett och protein. Detta är något som Sigrid Wegener vill avråda personer med njursvikt att prova, då det kan ha en direkt negativ inverkan på dåliga njurar. Proteinrik kost för dialyserande Sigrid Wegener är ordförande i Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i Njurmedicin. Referensgruppen har nyligen uppdaterat en broschyrserie med kostråd för njursjuka, specifikt för personer med höga kalium- eller fosfatvärden och för de som går i hemo- eller peritonealdialys. Proteinreducerad kost är som sagt en möjlighet för den som inte har börjat i dialys. Personer som går i dialys behöver i stället äta proteinrik mat, eftersom varje dialysbehandling ger en förlust av proteiner. Då rekommenderas en större mängd kött, fisk, ägg och skaldjur, eller vegetariska alternativ som baljväxter och sojaprodukter, och gärna proteinrika pålägg på smörgåsen. Den som är njurtransplanterad rekommenderas mycket protein direkt efter transplantationen, men kan såsmåningom följa allmänna rekommendationer för friska människor, när det gäller proteinmängden. Sa r a Nor m a n Lästips Bok: Allt vad du kan göra själv för att bromsa din njursvikt av Per-Åke Zillén. Bok: Goda och mättande menyer, recept för proteinlåg kost vid njursvikt, av Sintra Eyre och Gunilla Uddebom. Broschyrserien Bra mat har utvecklats med bidrag från Alwallsfonden (Njurförbundets stipendiefond). Broschyrerna kan inte beställas av privatpersoner, men av njurmedicinska enheter, via Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i Njurmedicin. Njurfunk nr

20 Soliga familjedagar på Njurförbundets sommarvecka Lekar och skoj med skönt väder och både gamla och nya bekanta. Njurförbundets barn- och föräldragrupp ordnade i somras åter en mycket uppskattad vecka för familjer med njursjuka barn. Äntligen hade sommarvädret kommit när Barn- och föräldragruppen inom Njurförbundet arrangerade familjevecka för familjer med njursjuka barn i början av juli. Familjer från hela landet kom resande till Tanum Strand på västkusten, för att umgås och delta i aktiviteter som lekar för barnen och deras syskon, och föreläsningar och samtalsgrupper för föräldrarna. Ungdomsledare ordnade aktiviteter för de mindre barnen när föräldrarna lyssnade på föreläsning. Familjeveckan är en tradition och arrangeras av föräldrar som jobbar ideellt med barn- och ungdomsverksamhet inom förbundet. Deltagaravgifterna är subventionerade tack vare fondmedel. 20 Njurfunk nr