Kartläggning av behov avseende kommunikationstjänster för personer med funktionsnedsättning

Transkript

1 TNS Gallup AB Vasagatan 11 SE Stockholm Sweden telefon +46 (8) fax +46 (8) Kartläggning av behov avseende kommunikationstjänster för personer med funktionsnedsättning Alla våra undersökningar genomförs i enlighet med ICC/E.S.O.M.A.R. Internationella Regler för Marknadsundersökningar. Genomförd av Sofia Christiansson Alexander Sovré

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 Sammanfattning Bakgrund och syfte Syfte Genomförande Målgrupp Metodik Rekrytering och intervjuer Omfattning/urval Intermediär målgrupp Resultat Problemupplevelsen varierar Exemplifierade behovsnivåer Olika behovsnivåer Utestängdhet behovsnivå Problem med grundläggande kommunikationsteknik behovsnivå Barriärer till hjälp behovsnivå Utvecklingsmöjligheter i dagens tjänster och utvecklingsprojekt - behovsnivå Önskemål om nya tjänster

3 1 Sammanfattning För att undersöka om PTS satsar på rätt tjänster och utvecklingsprojekt samt om dessa verkligen är till nytta för brukarna har PTS initierat en behovskartläggning inom kommunikationstjänsteområdet, särskilt inriktat mot personer med funktionsnedsättning. Behovskartläggningen genomfördes under våren 2009, med en kvalitativ ansats med djupintervjuer av personer med funktionsnedsättning och en intermediär expertgrupp. Vi kan se att det är en mycket stor spridning i nivåerna av kunskap och kännedomen av kommunikationstjänster inom den stora gruppen av personer med funktionsnedsättning. De yngre är mer eller mindre infödda i informationssamhället, äldre har i hög grad funnit alternativa kanaler, precis som i befolkningen i stort. Men vi kan se att det finns de som saknar grundläggande kunskaper om datorer och internet, företrädesvis personer som befinner sig mitt i livet och har osynliga funktionshinder, främst dyslexi och psykiska funktionsnedsättningar. Den gruppen har även svårare att få hjälp än de med traditionella, synliga funktionsnedsättningar som synskadade/blinda och rörelsehindrade. Dagens allt mer komplexa tjänster och produkter inom telekommunikationsområdet kräver stor kunskap, högt intresse och engagemang både för att använda och införskaffa, men de ställer också höga krav på textförståelse och läsförmåga. Den snabba teknikutvecklingen riskerar att utestänga personer som inte hänger med i utvecklingen. Det är viktigt att ha lätt tillgänglig information och utbildning om telekommunikation på en grundläggande nivå för att minimera risken för utanförskap i informationssamhället. Ett stort och brett utbud av telekommunikationstjänster kräver lättillgängliga, oberoende översikter över teknisk specifikation och generell översikt av funktioner som kan hjälpa individen att få stöd och struktur i sin vardag. Ett ökat beroende av internet och avancerade tjänster förutsätter en generell support för olika former av tekniska tjänster och hjälpmedel, gärna med personal som har kunskap om funktionshinderområdet. Ökad samordning mellan olika offentliga instanser och intresseorganisationer är nödvändig för att kunna nå ut brett. Det är viktigt att denna information sprids brett och är allmänt tillgänglig och inte enbart via elektroniska kanaler och via intresseorganisationer, utan t ex via reklam i TV och radio samt översiktlig information på t ex Apotek. De nya tjänster och hjälpmedel som önskas är inte i första hand tekniska lösningar, utan snarare personlig service, t ex bättre eller anpassad teknisk support. Flera efterfrågar en tjänst med en person som kan ge besked om och hjälpa till med allmän samhällsinformation. Vi kan även se att det finns ett behov av en generell samhällssupport som kan lotsa den enskilde till olika instanser i samhället. Då internet och dator mer eller mindre förutsätts i dagens samhälle, borde möjligheten till att göra dem till hjälpmedel utredas Bland personer som använder PTS tjänster mot personer med funktionsnedsättning finns det behov av att finjustera och utveckla tjänsterna. Främst gäller det behov av ökad 3

4 information om tjänsterna på ett lätt tillgängligt och begripligt sätt beskriver om vad de kan erbjuda och hur tjänsten fungerar. Det finns ett behov av större tillgänglighet i öppettider även på kvällar och helger samt ökad utveckling av användarvänlighet t ex kösystem. Precis som i samhället i stort finns behov för personer med funktionsnedsättning att kunna kommunicera med personer i andra länder och på andra språk. För personer som är rullstolsburna eller har dålig rörlighet efterfrågas en informationstjänst om tillgänglighet, antingen via telefon eller via sms, för grundläggande information. Vi kan se att det finns olika barriärer, funktionella eller psykologiska, som hindrar den enskilde från att få tillgång till hjälp, i form av tjänster, hjälpmedel och information. För att individen ska använda en ny tjänst eller produkt måste barriärerna identifieras och monteras ned främst genom tydlig kommunikation som fokuserar användarnyttan och användarvänligheten. Det är viktigt att tjänster och hjälpmedel är färdigtestade och tillförlitliga. Stockholm i augusti 2009, rapportskrivarna Sofia Christiansson Projektledare Alexander Sovré Affärsområdeschef 4

5 2 Bakgrund och syfte Post- och Telestyrelsen, PTS, har i uppdrag av regeringen att se till att viktiga tjänster inom områdena telefoni, Internet och post finns tillgängliga för personer med funktionsnedsättning. PTS driver tjänster mot funktionshindrade men driver även utvecklingsprojekt för att förbättra och ta fram nya kommunikationstjänster mot personer med funktionsnedsättning, vilka ofta är Internetbaserade. PTS vision är att alla ska kunna ta del av informationssamhället. För att undersöka om PTS satsar på rätt tjänster och utvecklingsprojekt samt om dessa verkligen är till nytta för brukarna har PTS initierat en behovskartläggning inom kommunikationstjänsteområdet, särskilt inriktat mot personer med funktionsnedsättning. PTS har gett TNS Gallup i uppdrag att göra undersökningen. 2.1 Syfte Det övergripande syftet med behovskartläggningen är att få en ökad kunskap och förståelse för de problem som personer med funktionsnedsättning upplever i sin vardag med tanke på elektronisk kommunikation och post för att undersöka vilka eventuella behov som inte är mötta idag. Resultatet ska ge svar på om PTS satsar på rätt tjänster och utvecklingsprojekt mot personer med funktionsnedsättning och om dessa verkligen är till nytta för brukarna. Behovskartläggningen syftar även till att fungera som ett stöd för fortsatt prioritering och som en grund i PTS fortsatta arbete med utvecklingsprojekt. 5

6 3 Genomförande Behovskartläggningen genomfördes under våren 2009, totalt har 84 intervjuer gjorts uppdelat på två grupper. I den första fasen genomfördes 13 djupintervjuer med experter i en intermediär målgrupp, i den andra fasen gjordes 71 djupintervjuer med personer med olika funktionsnedsättningar De intermediära intervjuerna gjordes under februari-mars 2009 och intervjuerna med personer med funktionsnedsättning gjordes under april Målgrupp De grupper av personer med funktionsnedsättning som omfattas är dels de grupper som PTS idag riktar sig till inom ramen för pågående tjänster och utvecklingsprojekt, men även nya grupper som kan tänkas ha behov och som PTS idag inte täcker in. Nuvarande behovsgrupper: Personer med tal-, röst- eller språksvårigheter Personer med hörselskada Personer med rörelsenedsättning Personer med läs- och skrivsvårigheter Personer med synnedsättning Personer med kognitiva funktionsnedsättningar Den sistnämnda gruppen är ett samlingsbegrepp för ett antal olika funktionsnedsättningar inom det kognitiva området. Kognition handlar i stort om de processer i hjärnan som tar emot, bearbetar och förmedlar information, det vill säga minne, orientering, planering, språk, initiativförmåga, problemlösning och att kunna organisera eller motivera sig själv. Vad som orsakar en kognitionsnedsättning är olika och kan antingen ha en fysisk eller en psykisk karaktär. Det kan vara medfödd eller ha uppkommit till följd av en förvärvad hjärnskada genom trauma eller sjukdom. Nedsättningar i de kognitiva funktionerna kallas ofta de osynliga funktionshindren och innefattar då även läs- och skrivsvårigheter. Eftersom de inte är lika utforskade eller etablerade som klassiska funktionsnedsättningar i rörelseapparaturen, syn eller hörsel har vi valt att utöka gruppen med kognitiva funktionsnedsättningar. Vi har valt att dela in det kognitiva området i tre delar; neuropsykiatriska diagnoser (som ADHD, Aspergers syndrom), psykiska funktionsnedsättningar (som depression, psykisk sjukdom), neurologiska funktionsnedsättningar (som trauma, whip-lash, MS). Vi har inte i detalj frågat om de olika intervjupersonernas tillstånd och funktionsnedsättningar vilket gör att vi inte fullt ut kan använda ICFs klassifikationer. 6

7 Avgränsningar Funktionsnedsättningar innefattar många olika grupper och områden, definitionerna är inte helt självklara. Av undersökningstekniska och praktiska skäl har vi valt att avgränsa oss till grupper som främst har problem med elektronisk kommunikation och post. Vi har valt att avgränsa oss från t ex medicinskt funktionshindrade, dövblinda, astmatiker och allergiker. 3.2 Metodik Syftet med undersökningen har varit att få en djupare förståelse för de problem och behov som respondenternas har som individer. Eftersom vi velat undersöka deras uppfattningar, vanor, tankar och känslor inför elektronisk kommunikation, har vi valt en kvalitativ ansats. Det som särskiljer kvalitativa undersökningar från kvantitativa är det grundläggande syftet med undersökningen. Då kvantitativa undersökningar syftar till att veta hur många i olika målgrupper tänker och agerar på ett visst sätt kring olika företeelser, produkter och/eller tjänster har kvalitativa undersökningar som syfte att förstå vad som ligger till grund för tankar, känslor och agerande. I kvalitativa undersökningar går vi därför mer på djupet och hitta bakomliggande faktorer och då undersöks färre personer, men å andra sidan desto mer på djupet. Vi kan inte dra några statistiska slutsatser av resultatet i kvalitativa undersökningar och resultatet är inte nödvändigtvis representativt för en större population. Intervjuerna följde en i förväg utarbetat frågeguide som finns redovisad i bilaga 1 och Rekrytering och intervjuer Den första fasen i undersökningen innefattade djupintervjuer med intermediära experter för de olika funktionshindren. Det har varit personer som genom sitt arbete eller sitt engagemang har skaffat stora kunskaper om problem och konsekvenser för funktionshindret. I många fall har vi gått på rekommendation för att rekrytera i dessa personer, i annat fall har vi gått via intresseorganisationer eller medieomtalanden. För att få en god spridning av personer, kön och ålder och funktionsnedsättning har intervjupersoner med funktionsnedsättningar rekryterats genom olika källor. Intervjupersonerna har rekryterats via den intermediära gruppen (experter), genom intresse- och patientföreningar, via internetforum och via annonsering i dagspress för att även få med personer med funktionsnedsättning som inte är engagerade i intresseorganisationer. Eftersom TNS Gallup parallellt med denna studie även har genomfört en användarundersökning av PTS befintliga tjänster har en handfull användare rekryterats från de befintliga tjänsterna Kostnadsfri nummerupplysning, Teletal, Texttelefoni och Bildtelefoni. Intervjupersonerna har varit mellan 20 och 89 år, relativt jämt fördelat mellan män och kvinnor. 7

8 Intervjuerna har genomförts antingen som personlig besöksintervju eller via telefon beroende på vad som varit mest lämpligt från fall till fall. Besöksintervjuerna har ägt rum hemma hos respondenten, på TNS Gallups kontor i Stockholm eller Göteborg alternativt på offentliga platser som caféer eller vid intresseorganisationers lokaler. När det gäller telefonintervjuerna har vi inte haft de geografiska begränsningarna, utan intervjuat personer i hela landet. I de fall som vi har behövt använda tolkstöd eller förmedlingstjänst har vi gjort det. Vidare har intervjuerna följt en intervjuguide som tagits fram av TNS Gallup i nära samarbete med PTS projektgrupp. Detta för att säkerställa att rätt relevanta områden undersökts och anpassats efter respektive behovsgrupp Omfattning/urval Totalt har 71 intervjuer personliga intervjuer gjorts med personer med olika funktionsnedsättning. Några personer har mer än ett funktionshinder och vi har inte frågat individen om huvudsaklig funktionsnedsättning. Det gör att några individer förekommer i mer än en grupp av funktionshinder vilket gör att totalen inte summerar till 71. Fördelningen av intervjupersoner har sett ut som nedan. Personer med tal-, röst- eller språksvårigheter 7 Personer med hörselskada 9 Personer med rörelsenedsättning 15 Personer med läs- och skrivsvårigheter 15 Personer med synnedsättning 12 Personer med kognitiv funktionsnedsättning Neuropsykiatriska diagnoser, t ex ADHD, Aspergers syndrom 8 Psykiska funktionsnedsättningar, ex depression, psykisk sjukdom 9 Neurologiska funktionsnedsättningar t ex stroke, trauma etc. 8 Totalt Intermediär målgrupp Djupintervjuerna med de behovsgrupperna har kompletterats med en indirekt metodik i form av kvalitativa expertintervjuer. Den s.k. intermediära målgruppen är i detta fall i form av experter med god insikt i målgruppens behov och förutsättningar. Dessa personer får utifrån sin samlade kunskap och erfarenhet på området företräda den egentliga målgruppen, det vill säga personerna med någon typ av funktionsnedsättning. Den intermediära målgruppen består av personer med god insikt om huvudmålgruppernas förutsättningar och behov. Det har varit personer som genom sin yrkesutövning eller på annat sätt har tillägnat sig stora insikter om målgruppen. 8

9 Kriterier för att få ingå i den intermediära målgruppen har varit: Att man i sin yrkesroll eller ideellt har mycket kontakter med personer med funktionsnedsättning Att man i sitt yrke eller ideellt har som uppgift att företräda personer med funktionsnedsättning Att man forskat kring behov relaterat till personer med funktionsnedsättning Att man företräder organisationer som tillvaratar intressen hos för personer med funktionsnedsättning Rekryteringen har skett inom organisationer som Synskadades Riksförbund (SRF), Hjälpmedelsinstitutet (HI), Socialstyrelsen/Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), Föreningen Attention, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade (RTP, Hörselskadades Riksförbund (HRF), Afasiförbundet, Dyslexiförbundet (FMLS) och BOSSE kunskapscenter. Totalt har 13 intervjuer har genomförts med den intermediära målgruppen. Några av respondenterna hade möjlighet att uttala sig om mer än en behovsgrupp, i vissa fall har en behovsgrupp haft flera expertintervjuer i de fall som det varit svårt att få tag i tillräckligt antal intervjupersoner. En bedömning gjordes tillsammans med TNS Gallup och PTS projektgrupp när omfattningen av informationen som införskaffats ansågs tillräckligt för undersökningen. Själva intervjun har genomförts som personlig besöksintervju alternativt via telefon och följt en guide som tagits fram i samarbete mellan TNS Gallup och PTS projektgrupp. 9

10 4 Resultat 4.1 Problemupplevelsen varierar Under projektets gång har vi talat med många personer med olika typer av funktionshinder och grader av funktionsnedsättning. Allt från individer som med hjälp av ny teknik och telekommunikationstjänster nästan helt lyckats övervinna sin funktionsnedsättning, till personer som klarar sig mindre bra som en konsekvens av, eller på grund av sin funktionsnedsättning. Vi upptäckte tidigt att det är en mycket stor spännvidd inom målgruppen. Flera av experterna i den intermediära målgruppen pekar på att vi lever i ett abstrakt, kognitivt krävande samhälle som ställer högra krav på våra förmågor inom områden som kan vara mycket problematiska för personer med vissa funktionsnedsättningar, områden som de flesta av oss tar för givet, t.ex. att passa tider, kunna följa och förstå abstrakta resonemang, lära nytt, lära om, hantera stress och hantera många olika intryck samtidigt. Vi kan urskilja ett antal mönster bland de intervjuer vi har gjort. Bland de som har små eller inga problem kan vi främst se två grupper. De som lyckats bemästra den nya tekniken och kunnat använda den till en större frihet. Problemupplevelsen handlar främst om kompabilitet mellan olika programvaror och tekniskt avancerade produkter. Den andra gruppen, företrädesvis de äldre, har hittat sätt att lösa sin vardag som fungerar, t.ex. med etablerade tjänster som Texttelefoni och Kostnadsfri nummerupplysning. I de fall som det inte fungerar ber de om hjälp av anhörig eller personlig assistent. Grupper som däremot hamnar utanför är främst de som ryms inom det som kallas kognitivt funktionshinder (t.ex. psykiska funktionsnedsättningar, läs- och skrivsvårigheter, neurologiska funktionsnedsättningar och neuropsykiatriska funktionshinder). Kognitiva funktionsnedsättningar rör saker som handlar om minne, uppmärksamhet, exekutiva förmågor (att sätta igång med saker och att sedan avsluta), samt planering och tidsuppfattning. De hjälpmedel som personen har ska främst kompensera för tid, planering och påminnelser. Dessa individer upplever världen omkring sig som väldigt rörig och svårhanterad, vilket leder till en stor frustration hos den enskilde. Jag förstorar upp problem vid inlärning av nya system. Jag skulle åka från Stockholm och fick låna ett SJ-kort som man laddar med 300 kronor, tror jag. Där skulle jag trycka in 18 för att få en biljett till Knivsta. Då skulle man först hitta Knivsta på en stor skylt med text. Min väninna sa det är bara att titta på bokstaven K, men jag kunde ju inte ens hitta K! Sen skulle man läsa och förstå hur man gjorde med kortet så att man använde det rätt. Man måste utmana sig själv hela tiden. Det är inte tekniken i sig som är problemet utan själva inlärningen. Kvinna, 50 år, dyslexi och dyskalkyli Monica Rydén, ansvarig för Kognitionsportalen på Hjälpmedelsinstitutet, menar att det är mer som förenar än som skiljer mellan psykiska funktionsnedsättningar, demens och förvärvade hjärnskador. Däremot organisatoriskt sett inom vård, omsorg och förvaltning är medvetenheten om detta låg. Bristerna i tillgänglighet, hinder i kommunikationen och en låg 10

11 kännedom om de befintliga tjänster som skapar hindren för personer med funktionsnedsättningar som de annars kunde vara behjälpta av. Äldre vs yngre World Internet Institute har de senaste tio åren gjort undersökningar om svenskarna och internet1. Genom att personerna som svarar på undersökningen även får uppge om de har ett funktionshinder kan WWI konstatera att det inte är några större skillnader mellan personer med eller utan funktionsnedsättningar. De största skillnaderna finns mellan äldre och yngre personer. De yngre är nästan utan undantag helt och hållet uppvuxna i dagens informationssamhälle, och hanterar mer eller mindre obehindrat datorer och olika internettjänster, medan de äldre har svårare att lära sig hantera internet och datorer. Det är tydligt att bland de yngre personer som vi talat med upplevs få problem med olika mobiltjänster och internethantering, men problemen uppstår vid brist på kompabilitet mellan olika hjälpmedel och tjänster och ibland med hanterandet av myndighet och ärenden. För att få hjälp och tips på lösningar av situationen vänder de yngre sig i hög grad till kompisar och internetforum, medan äldre vänder sig till anhöriga och i den mån de använder dem, Hjälpmedelscentral, Syncentral och Hörcentral. Synliga vs osynliga funktionsnedsättningar Vi kan även se att synliga, eller klassiska, funktionsnedsättningar har ett bättre och mer organiserat stöd i samhället för att få hjälp och information om hjälp. De är bättre tränade i att söka hjälp och kräva hjälpmedel, deras intresseorganisationer är etablerade verksamheter med hög grad av professionalism jämfört med de nyare och mer osynliga funktionsnedsättningarna. De problem som personer med synliga funktionsnedsättningar upplever hänger mycket ihop med teknik och bristen på kompabilitet mellan och inom tekniska hjälpmedel. Vidare är det främst bland personer med de osynliga funktionshindren som upplever problem och svårigheter och anser sig ha litet eller inget stöd i att hantera informationsöverflödet. Monica Rydén på Hjälpmedelsinstitutet menar att en person med ett kognitivt funktionshinder många gånger behöver hjälp med enkla saker som att strukturera upp sin vardag och sin tillvaro, men för att få kunskap om det måste personen in i omsorgen. För att komma dit måste personen först ha en diagnos, vilket fås in om just sjukvården. Till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som ADHD, har ingen hemvist inom vården (landsting) eller omsorg (kommun). Diagnos sätts ofta i vuxen ålder, vilket gör att det är svårare att insatser för stöd. Hur medveten och motiverad den enskilde individen är avgör också till stor del hur stor grad personen bemästrar den nya tekniken och i vilken utsträckning som personen får och blir 1 Svenskarna och internet 2008, World Internet Institute, rapport 11

12 beviljad hjälp. En verbal och extrovert person kan i hög grad få hjälp och stöd medan en person som inte kan tala för sig i högre grad stängs ute. Behovsmatris För att tydliggöra skillnader och dimensioner i de olika behovsnivåerna beskrivs nedan en enkel modell med två axlar. På den horisontella axeln visas i vilken utsträckning personen har tillgång till hjälp (genom t ex egen drivkraft eller grad av acceptans för funktionsnedsättning) och på den vertikala axeln visas vilket behov personen har av den nya kommunikationstekniken och separata tjänster. Stort Behov av kommunikationstjänster Litet Typindivid Anna: Medelålders, kognitivt funktionshinder, extrovert Få/inga hjälpmedel - frustration! Typindivid Liselotte: Kognitivt funktionshinder, introvert Isolering från omvärlden Typindivid Erik: Rörelsehindrad med stark egen drivkraft God tillgång till hjälpmedel Typindivid Sven: Äldre person med syn- eller hörselnedsättning Få/enkla hjälpmedel - tillfreds Låg Tillgång till hjälp Hög Figur 1: Behovsmatris Exemplifierade behovsnivåer För att exemplifiera de olika behovsnivåerna kommer vi att beskriva några personer och deras vardagssituation. Dessa typindivider är inga verkliga personer som vi har intervjuat i projektet, utan det är flera olika personer som fogats samman till att beskriva typindividerna, Anna, Erik, Sven och Liselotte. 12

13 Anna Längst upp i vänstra hörnet hittar vi en individ med ett stort behov av kommunikationstjänster och en låg tillgång till hjälp. För att illustrera kallar vi henne Anna. Anna är 52 år, förtidspensionerad på grund av ryggbesvär och ensamstående med ett hemmavarande barn. Hon bor i ett mindre samhälle i mellersta Sverige. Anna upptäckte att hon själv både hade dyslexi och dyskalkyli när ett av hennes barn utreddes för läs- och skrivsvårigheter. Anna använder både mobiltelefon och internet, men tycker att det är väldigt svårt att få det att fungera och känner stor osäkerhet och frustration inför hanterandet av ny teknik. Anna har svårt att lära nytt och blir lätt stressad i nya situationer. Hon kan de grundläggande funktionerna på sin mobiltelefon som att ringa och skicka sms, men inte så mycket mer. Hennes barn har lärt henne att använda mobiltelefon och internet, men det är besvärligt eftersom det är för mycket information som hon inte kan hantera. För att göra ett ärende på internet måste Anna först vänja sig vid hemsidan, genom att titta på den fem eller sex gånger för att sedan kunna utföra sitt ärende. Det tar väldigt mycket tid. Anna har hört om talsyntes, men landstinget där hon bor beviljar inte hjälpmedel för dyslexi. Genom sitt engagemang i en förening för personer med läs- och skrivsvårigheter har Anna hört talas om Teletal, men har inte än använt tjänsten. Erik I översta högra kvadraten hittar vi en person som vi kallar för Erik. Erik är 29 år och rullstolsbunden på grund av en neurologisk sjukdom. Erik bor i en rullstolanpassad lägenhet i en förort till Stockholm tillsammans med sin sambo och flera husdjur. Han jobbar med diskrimineringsfrågor i kommunen och är mycket engagerad inom handikapprörelsen. Erik har en anpassad bil och gillar den frihet som bilen innebär. Erik använder internet till det mesta och har stort intresse av ny teknik som kan underlätta för honom. Han letar gärna uppdateringar och hjälper andra med att få tekniken att fungera, genom att vara aktiv i olika internetforum. Han sköter den mesta av sin kommunikation via e-post och tycker att det är begränsande när han måste ringa till sina kontaktpersoner. I det stora hela har Erik inga stora problem med elektronisk kommunikation men Erik stöter på problem när han ska ta sig runt i samhället, komma ut i butiker och när han ska resa med t ex tåg. Då finns det ingen möjlighet för honom att boka de få rullstolsplatser som finns via internet och telefontiderna är begränsade. Han tycker också att det har blivit svårare för honom som rullstolsbunden att ta sig runt i samhället och att många lokaler inte är anpassade. Bankomater och utlämning över disk är mycket svårt för honom. Ibland kan det bli problem med tjänster som kräver inloggning, eftersom Erik blir utloggad när han inte kan röra sig tillräckligt fort för att slå in sin kod. När Erik upplever att 13

14 stödprogrammen inte är färdigutvecklade för att motsvara hans krav påpekar gärna detta för direkt för utvecklarna. Men i princip tycker Erik att det är diskriminerande att ha särskilt utvecklade system för personer med funktionsnedsättning, samma tjänster borde fungera för alla. Erik känner till PTS förmedlingstjänster från sina vänner och bekanta inom handikapprörelsen, men han använder dem inte själv. Han tycker dock att det är bra för personer som föredrar att ringa. Sven Längst ner till höger finner vi personer som har god tillgång till hjälpmedel och stöd samt ett ganska lågt behov av tjänster. Sven, 69 år bor i södra Sverige med sin fru i ett hus på landet och är barndomsdöv. Sven och hans fru har bott i samma område i mer än 40 år, så han känner folk på t ex banken och i affären, som hjälper honom om det är några problem. Dator och internet har han lärt sig att använda efter att ha gått på ett par datorkurser via HRF. Han söker mycket information om ämnen som intresserar honom och skickar gärna e-post och bilder till barnbarnen och vänner. Sven har använt Texttelefoni i mer än 10 år och tycker att det fungerar utmärkt och känner även till Bildtelefoni. Han fick information om tjänsten via Hörselcentralen där han går på återbesök någon gång per år. När Sven tänker efter så hade det varit bra om den fanns en tjänst som kunde hjälpa honom att tala med goda vänner i utlandet och kanske hjälpa honom att formulera sig i e- post på engelska eftersom han inte skriver så bra på utländska språk. Liselotte I det vänstra hörnet längst ner finner vi personer som har låg tillgång till hjälp och lågt behov av kommunikationstjänster. Liselotte närmar sig 50 år och bor själv i en hyreslägenhet i centrala Stockholm. Liselotte är en begåvad person med stora intressen inom konstnärliga områden. Om hon inte hade problem med rörligheten i fingrar och händer hade hon varit operasångerska. Hon vill göra allt och helst på en gång, men hennes kropp klarar inte det. Därför håller hon sig mycket för sig själv. Liselotte har jobbat med många olika saker men har de senaste femton åren varit sjukskriven på grund av komplikationer efter en kraftig infektion som felbehandlades. Liselotte har haft problem med rösthallucinationer så hon tar mediciner mot det. Hon träffar sin läkare på en årlig kontroll och får ett recept. Besöket tar kanske fem- tio minuter. Medicinerna har gjort att hon håller vardagen i schack, men det går i perioder. Liselotte har fast telefon, men ingen mobiltelefon. Om hon behöver ringa till någon när hon är på stan, 14

15 brukar hon be att få låna en mobiltelefon av någon men är noga att påpeka att hon endast ska ringa lokalsamtal. Om hon måste söka efter ett telefonnummer brukar hon ringa till sin ex-man eller till någon annan som hon tror kan veta det hon söker. Vid några tillfällen har räkningar hamnat hos Kronofogdemyndigheten eftersom Liselotte i perioder tycker att det är för jobbigt att öppna sin post. Liselotte fått hjälp med att lägga upp dem i en betalningsorder för bankgiro, men det gör att räkningar som ska betalas vid andra tidpunkter än den 25:e ibland blir halkar efter om hon inte ringer till företagen som utfärdat dem. Att det är svårt att vara så flexibel är något som hon tycker att företagen borde ha förståelse för. Liselotte har ingen dator eller internetuppkoppling, hon tvekar lite när hon säger att hon inte riktigt vet hur hon skulle göra för att komma ut på internet. Hon säger att hon känner sig utestängd från samhället för att hon inte har dator eller internet. Men hade Liselotte haft internet skulle hon söka efter avancerade medicinska texter och eftersöker en person som kan berätta det som står på internet istället. Att gå till biblioteket är inget alternativ för Liselotte eftersom det är för mycket folk där. Hon vill gärna ha information i brevlådan eftersom hon noggrant läser tidningar och annan information som kommer i brevlådan. Liselotte känner inte till några av PTS tjänster. 15

16 Slutsatser kring problemupplevelse: Vi kan se att det är en mycket stor spridning mellan olika individer inom gruppen funktionsnedsatta. Vi kan se att individer med osynliga funktionsnedsättningar som dyslexi och psykiska funktionsnedsättningar har svårare att få hjälp än de med traditionella synliga funktionsfunktionsnedsättningar såsom rörelsehinder. Det är stor spridning vad gäller behov av och tillgång till ny kommunikationsteknik, där personer inom funktionshinder området inte skiljer sig från befolkningen i stort. De yngre är mer eller mindre infödda i informationssamhället, de äldre har i hög grad funnit alternativa kanaler. Vi kan dock se att de personer som hamnar i kläm, är de som befinner sig mitt i livet och saknar grundläggande kunskaper om datorer och internet. Komplexa produkter och tjänster ökar behovet av generell teknisk support, någon att fråga helt enkelt. Det krävs bättre samordning mellan vård, omsorg och förvaltning när det gäller kognitiva funktionshinder området men även tydliggörande av de konsekvenser som funktionsnedsättningar inom det kognitiva området har. Det finns även ett behov av bättre och tydligare kommunikation om hur man kan använda grundläggande produkter och tjänster, som mobiltelefon och internet till hjälp i informationssamhället. Personer med stora behov av att kommunicera (aktiva, stort nätverk), men med osynliga funktionsnedsättningar att förbises 16

17 4.2 Olika behovsnivåer Individer som lever med någon form av funktionsnedsättning är en mycket heterogen grupp och med väldigt olika förutsättningar. Många kan trots sina olika funktionsnedsättningar fungera väl i samhället, men ytterligare hjälp och stöd kan behövas från samhällets sida. Undersökningen visar att det finns stora skillnader när det gäller behov och synen på eller förhållningssättet till hjälpmedel. I ena ytterligheten av skalan finner vi individer som p g a sin funktionsnedsättning inte ens har tillgång till eller kunskap om vanliga tjänster som t ex Internet och e-post. Än mindre har de kunskap om de tjänster som PTS tillhandahåller. I andra ytterligheten av skalan finner vi individer som har tillgång till olika typer av tekniska hjälpmedel och som har en kunskapsnivå och teknikmognad som gör att de också kan uttrycka önskemål om nya, förbättrade tjänster på området. Däremellan finner vi personer som kan se möjligheterna, men som inte lyckas hitta fram p g a olika praktiska eller mentala barriärer. För att en kartläggning av behov skall bli så meningsfull som möjligt är det nödvändigt att identifiera de olika behovsgrupperna utifrån var på en tänkt skala olika grupper befinner sig. För att erbjuda ett relevant, men även optimalt stöd krävs helt olika typer av åtgärder från PTS sida beroende på var på skalan målgruppen befinner sig. Nedan illustreras de olika behovsgrupperna med en trappa, där önskemål om nya tjänster, likt solens strålar, ska kunna nå alla Figur 2: Behovstrappans olika steg 17

18 De utestängda Vid trappans fot finner vi dem som har störst svårigheter med det allt mer komplexa informationssamhället. Det är främst de personer som inte har dator eller har råd att ha internet, som har vaga begrepp om hur samhället och de nya kommunikationstjänsterna fungerar och vad de har möjlighet att göra. Det kan även vara så att dessa individer inte på egen hand kan hantera eller ta till sig av de textmängder som krävs för att förstå t ex olika instruktioner. Individen är helt enkelt utestängd från kommunikationssamhället på grund av, eller som en konsekvens, av sin funktionsnedsättning. Problem med vanliga tjänster Ett steg längre upp i trappan finner vi de som både har och kan hantera vanliga tjänster, men inte fullt ut kan använda dem på grund av, eller som en konsekvens av, sin funktionsnedsättning. De problem individer har här med kommunikationstjänsterna kan vara funktionella, t ex kopplat till fysiska svårigheter, eller konceptuella. Det sistnämnda kan t ex innebära att det är svårt att få ihop hur saker och ting fungerar på grund av brist på översikt eller graden av osäkerhet vid en eventuell förändring. Svårigheter/barriärer till hjälp I nästa steg finner vi individer som klarar av relativt mycket, men som skulle vara behjälpta av att ha extra stödtjänster och hjälpmedel. Däremot erbjuds detta inte av olika anledningar. Barriärerna är här främst funktionella eller psykologiska. De funktionella barriärerna kan finnas på olika nivåer och är framför allt kunskapsmässiga barriärer, strukturella barriärer och användarbarriärer, men även nyttobarriärer. En kunskapsmässig barriär är t ex dålig kännedom om tjänsten och vad den kan erbjuda för hjälp. En strukturell barriär är t ex att olika landsting har olika förskrivningsregler för hjälpmedel eller var i vårdkedjan som personen får olika typer av information. En teknisk barriär kan vara dålig kompabilitet mellan olika system eller att tjänsten eller produkten inte är färdigutvecklad. Men det finns även användarbarriärer som måste övervinnas, om tjänsten eller produkten t ex kräver ett helt nytt sätt att användas på. Till sist finns nyttobarriärerna, om individerna inte ser själva nyttan med att lära sig den nya tjänsten eller produkten blir det mycket svårt att försöka övertyga någon. Brister i dagens tjänster Högst upp i trappan återfinns den behovsgrupp som använder befintliga tjänster och i stor utsträckning är väldigt nöjda med dem. Däremot har individerna här synpunkter på tillgängligheten, till exempel öppettider, kötider eller att tjänsten inte går att nå från mobiltelefonen. Många avancerade tjänster och hjälpmedel släpps allt för ofta till användare 18

19 utan att vara färdigtestade. Det kan innebära brist på teknisk funktionalitet med kompabilitet mellan olika program. Andra brister är uppdateringar som inte kommuniceras ut eller vad det får för konsekvenser. Det råder en dålig kännedom om att det faktiskt finns befintliga tjänster för andra än de mest klassiska funktionsnedsättningarna (döva och blinda). Kännedomen om t ex Teletal är väldigt låg. Det är otydligt vad tjänsten erbjuder, och ett dåligt utformat existerande informationsmaterial ger otydliga förväntningar som lätt kan skapa missnöje och generera missförstånd. Informationskanalerna om befintliga tjänster går ofta via organisationer och t ex medlemstidningar eller via vården. Detta gör att många grupper som skulle vara i behov av att använda tjänster helt enkelt inte får information om dem. Önskemål om nya tjänster Det finns önskemål om nya tjänster återfinns på samtliga steg i behovstrappan. Det kan handla om utveckling eller förädling av befintliga tjänster till helt nya tjänster. Det kan röra sig om allt från grundläggande information och introduktion till datorer och internet, till en hjälpmedelssupport för personer med särskilda program eller översättningsstöd och skrivhjälp för t ex mer formella och officiella brev. 19

20 4.2.1 Utestängdhet behovsnivå 1 Det som många av oss tar för givet, är för andra stora och svåra hinder. För en del personer med funktionsnedsättning handlar det om själva tillgången till dagens informationssamhälle. Vi kan se att vissa grupper hindras eller stängs ute, kanske inte nödvändigtvis på grund av sin funktionsnedsättning utan på grund av dess konsekvenser, t ex dålig ekonomi, osäkerhet inför hur saker och ting fungerar eller okunskap kring var man ska vända sig i olika situationer. Informationssamhället med telefon- och internettjänster underlättar ofta hanteringen av olika ärenden och ökar tillgängligheten på information, men det förutsätter samtidigt att individerna har tillgång till och kan hantera verktygen. Internet har blivit ett centralt verktyg för att kunna vara delaktig i samhället. För att använda internet som verktyg måste personen veta hur han eller hon hanterar en dator, tangentbort och mus, veta var han eller hon ska skriva, trycka, titta och söka. Informationssamhället ställer höga krav på den kognitiva förmågan och på läskunnigheten. Det förutsätter att personen har tillgång till en dator och internet, kanske i hemmet, något som inte är en möjlighet för alla. Ofta krävs särskilda program eller hjälpmedel för att kunna använda datorn eller mobiltelefonen. Den snabba teknikförändringen kräver ett starkt och aktivt eget intresse, utan det kan det bli svårt att hålla sig uppdaterad i datasystem och olika programvaror, vilket kan leda till att individen stängs ute från viktiga tjänster och funktioner. Många av deltagarna i undersökningen är, eller har varit, engagerade i intresseföreningar för sin funktionsnedsättning men långt ifrån alla funktionshindrade personer är med i intresseföreningar. Även handikapprörelsen följer det mönster vi kan se bland de stora folkrörelserna, med fallande medlemssiffror och en allt högre medelålder. Individer med osynliga funktionsnedsättningar är ibland inte medvetna om att de kan få hjälp att hantera sitt funktionshinder eftersom diagnosen kommer senare i livet. Osynliga funktionshinder inom det neuropsykiatriska området har för närvarande ingen hemvist vare sig i vården eller inom omsorgen, vilket gör det ännu svårare för dem att veta var de ska vända sig. En grundläggande faktor är att kunna ha råd med telefon eller mobiltelefon, internet och dator. Individer kan klara sig utan telefon och internet, men det försvårar väsentligt tillgången till informationssamhället och den egna självständigheten. Det är särskilt vissa grupper som är mer utsatta än andra t ex personer med psykisk funktionsnedsättning har sämre ekonomi än de genomsnittliga funktionshindrade enligt Folkhälsoinstitutets granskning Onödig ohälsa 2. Man blir begränsad när man inte har eller kan använda sig av en data/internet. Jag känner mig utestängd från samhället pga. detta. Kvinna, 50 år, multisjuk, rörelsehindrad, psykisk funktionsnedsättning 2 Onödig ohälsa, Folkhälsoinstitutet, 2009, rapport 20