Verksamhetsplan

Transkript

1 Verksamhetsplan Svenska Downföreningen Svenska Downföreningen är en ideell, partipolitiskt och religiöst obunden förening som verkar för att människor med Downs syndrom ska ha samma möjlighet till delaktighet och valfrihet som andra. Verksamheten som genomförs bygger på ideellt och frivilligt engagemang. Våra ledord är Kunskap Gemenskap Möjligheter Kunskap: Vi samlar kunskap och sprider erfarenhet om hur det kan vara att leva med Downs syndrom. Gemenskap: Vi skapar mötesplatser för personer som på olika sätt berörs av Downs syndrom. Möjligheter: Vi för en aktiv dialog och diskussion för att förbättra möjligheterna för människor med Downs syndrom.

2 Innehåll Inledning... 3 Verksamhetsplan Kalendarium och organisation Kalendarium Organisation Ekonomi Statsbidrag Ekonomiskt ansvar och ekonomistyrning Verksamhetsplan Styrelsen Nätverk Arbetsgrupper Fosterdiagnostikgruppen Internationella gruppen Kommunikationgruppen Lägergruppen Skolgruppen Bernt Ung- och vuxengruppen Projekt Arvsfondsprojekt: Barn och unga med Downs syndrom och autismspektrumtillstånd Föräldrastödsprojektet Internationella Downs Syndromdagen Internationell konferens, FN, New York Lidingöloppet / Team 21/lika-o-lika Lika Unika / Glada Hudik Spridning av det nya medicinska vårdprogrammet Stadge- /organisationsförändringsgrupp Tema-dagar/konferenser UPP-priset Årsmötesgrupp Samarbeten

3 Verksamhetsplan Inledning I denna verksamhetsplan presenteras Svenska Downföreningens strategiska inriktning samt konkreta verksamhetsmål för två år framåt. Här redogörs också för hur den verksamhet som säkerställer föreningens fortlevnad i form av finansiering, regelefterlevnad och god ordning bedrivs. En grundbult i föreningens verksamhet är att ge inspiration och visa på möjligheter för människor med Downs syndrom. Vi utgår från mänskliga rättigheter och vill vara en stark röst som pekar på vad våra medlemmar behöver och vad de har rätt till. Däremot gör vi inte sådant som samhället har laglig rätt att tillhandahålla. Vi agerar heller inte i enskilda medlemmars fall. Svenska Downföreningen är en ideell förening som i första hand bygger sin verksamhet på frivilligt engagemang. Gemensamt för alla som verkar i föreningen är att vi utgår från våra ledord Kunskap- Gemenskap-Möjligheter samt att vi agerar i enlighet med föreningens syfte och mål. Mål: Syfte: Svenska Downföreningen är en politiskt och religiöst obunden ideell förening som verkar för att människor med Downs syndrom ska ha samma möjlighet till delaktighet och valfrihet som andra. Föreningen skall stödja personer med Downs syndrom, deras familjer, anhöriga och personal, genom att samla och sprida kunskap samt ordna aktiviteter som stimulerar och inspirerar. På årsmötet 2014 uppdrog medlemmarna till föreningens styrelse att utarbeta ett förslag på nya stadgar. På årsmötet 2015 presenteras det nya stadgeförslaget, och om det bifalles av årsmötet påverkas innehållet i verksamhetsplanen. I denna plan finns ibland olika scenarion beroende på vad årsmötet beslutar i frågan om nya stadgar. Verksamhetsmål Under de kommande åren vill föreningen verka för att ett utökat medlemsengagemang. Vi vill ta till vara på våra medlemmars erfarenheter, kunskaper och kompetenser. Föreningen har en bra organisationsmodell, och vi vill arbeta med att ytterligare utveckla och använda denna. Det ska vara okomplicerat och roligt att engagera sig i föreningen. Vidare ska vi förvalta allt det vi redan gör idag. Nedan presenteras föreningens verksamhet de kommande åren utifrån dessa målsättningar. Föreningen har också blivit en alltmer etablerad röst i samhällsdebatten och växer i såväl medlemsantal som verksamhetsområden. Vi är i en fas där vi behöver utveckla vår organisation dels för att säkra kontinuiteten och kvaliteten i verksamheten och dels för att stärka den interna demokratin. Föreningen ska kännas lika nära och angelägen oavsett om man bor i Ystad, Haparanda eller Stockholm.

4 Verksamhetsplan Kalendarium och organisation 1.1 Kalendarium april 2015 Tvärkontakt i samband med årsmötet. Tema: Organisationsutveckling; På väg mot framtiden maj 2015 Babyläger på Tollare folkhögskola september 2015 Lidingöloppet 8-11 oktober 2015 Babyläger på Ljungskile folkhögskola Hösten 2015 Föreningshelg: Tvärkontakt/styrelsemöte samt arbetsoch projektgruppsträffar genomförs under en och samma helg under hösten 21 mars 2016 Internationella Downs syndrom-dagen, Officiell FN-dag Tillkännagivande av UPP-pristagare april 2016 Föreningshelg: - föreningens årsmöte - tvärkontakt för nätverk/lokala föreningar/arbetsoch projektgrupper - UPP-prisutdelning 1.2 Organisation Styrelse Styrelsens uppdrag är att leda föreningens och kansliets arbete samt bereda olika frågor, förvalta de beslut som årsmötet fattat samt säkerställa föreningens långsiktiga utveckling och fortlevnad. Styrelsen har ekonomiskt ansvar för föreningen. Styrelsen väljs av och är ansvarig inför årsmötet. Nätverk/lokala föreningar För att Svenska Downföreningen ska finnas över hela landet har vi våra lokala nätverk. Dessa kan skapas utan någon större formalia; nätverken har inte egna stadgar, styrelser eller årsmöten. Kontaktpersoner för de lokala nätverken godkänns av styrelsen. Ansökningar om bidrag för lokala aktiviteter går genom styrelsen. Nätverken är en bärande del av föreningen då de gör att vi lever över hela landet och skapar möjlighet för medlemmar att träffas lokalt. Om årsmötet 2015 antar styrelsens förslag på nya stadgar kommer föreningen att organiseras som en riksorganisation med lokalavdelningar. Nätverken kommer då successivt omvandlas till lokala föreningar.

5 Arbets-/projektgrupper Arbets- och projektgrupper är våra organ som arbetar med de intresseområden och de aktiviteter som föreningen bevakar och driver. Arbetet i dessa grupper bygger på medlemmarnas engagemang. Grupperna har eget ansvar för sitt arbete och rapporterar till styrelsen. Till sin hjälp med praktiska göromål och viss administration har de kansliet, och i vissa grupper finns en kanslist med. Arbetsgrupper Arbetsgrupper bildas på uppdrag av styrelsen eller genom medlemmarnas initiativ. Grupperna måste ha ett formulerat syfte och godkännas av styrelsen. En arbetsgrupp leds av någon som rapporterar till styrelsen och gruppen kan på uppdrag från styrelsen att t ex företräda föreningen externt, utveckla eller förvalta något åt föreningen. Medlemmar välkomnas att komma med förslag till arbetsgrupper. En arbetsgrupp ska redovisa vad de gjort i föreningens årliga verksamhetsberättelse som sammanställs inför varje årsmöte. Efter årsmötet ska en verksamhetsplan skrivas för kommande år, vilken godkänns av styrelsen. Projektgrupper Verksamheter som kräver en särskild budget och har ett specifikt mål inom en given tidsram organiseras som projekt. Projektgrupper kan ofta vara kopplade till en arbetsgrupp som genomför ett specifikt evenemang inom sitt område. Fondansökningar, sponsring eller annan finansiering ska godkännas av styrelsen. Ett projekt ska ha ett syfte, mål och tidsplan som ska godkännas av styrelsen. För att underlätta för medlemmar att definiera detta finns en projektmall på hemsidan som man fyller i och skickar till styrelsen. Kansli Kansliarbetet leds av en kanslichef som rapporterar till styrelsen. Kanslichefen leder det dagliga arbetet på kansliet. Arbetsgivaransvaret vilar på styrelsen som också ansvarar för att kansliets verksamhetsuppdrag är tydligt för såväl medarbetarna där som för medlemmar. Efter årsmötet ska styrelsen i samråd med kansliet i upprätta en verksamhetsplan med tydliga verksamhetsuppdrag för varje medarbetare. Kansliet stödjer alla instanser ovan och ska bland annat fungera som en administrativ bas, vara tillgänglig för medlemmarna, stötta de lokala nätverken/lokalavdelningarna och ha rutiner för ekonomi och planlagda verksamheter. Kansliet ansvarar även för medlemsregistret och kommunikation som sker genom föreningens hemsida, Facebook, Instagram och medlemsbrevet. Lägerverksamheten och fondansökningar faller också under kansliets uppgifter. 2 Ekonomi 2.1 Statsbidrag Socialstyrelsens bidrag är en förutsättning för föreningens verksamhet i nuvarande form. Lokal föreningsverksamhet ska bedrivas i minst 10 län för att få statsbidrag, varför det är prioriterat att satsa på utveckling och en ytterligare formalisering av lokala nätverk för en fortsatt bred verksamhet. Statsbidrag från Socialstyrelsen gör det t ex möjligt att ha ett kansli och att anlita tjänster för bokföring, redovisning. Föreningen har tack vare Socialstyrelsens verksamhetsbidrag från och med 2011 haft möjlighet att planera sin ekonomi, bl. a med en buffert för att, om det skulle bli nödvändigt, kunna avveckla

6 kansliverksamheten på ett kontrollerat och ansvarsfullt sätt. Vi ska fortsätta att ha en betydande buffert eftersom våra anställda är ett stort ansvar och en mycket viktig investering. Överskott från 2014 flyttas över till buffert för 2015, samt används i verksamheten vid behov, och då efter styrelsebeslut. Bufferten ska täcka uppsägningstider för lokalhyra samt anställd personal. 2.2 Ekonomiskt ansvar och ekonomistyrning En stor del av föreningens medlemsverksamhet ska bedrivas lokalt i våra nätverk/lokalavdelningar. Samtidigt är de en del av en rikstäckande förening med en central styrelse. Detta betyder att styrelsen är ansvarig för alla ekonomiska åtaganden. Att skapa smidiga rutiner för att ge nätverken stor frihet samtidigt som styrelsen upprätthåller god ordning och kontroll på ekonomin är en mycket prioriterad fråga. Ansökningar om bidrag och fondansökningar för riktade aktiviteter måste ske strukturerat och med kontroll, så att redovisningar och revisioner sker enligt utfästa åtaganden. Framförallt lägerverksamheten är beroende av fondmedel. När ett lokalt nätverk vill söka fonder måste styrelsen kontaktas då alla fondansökningar måste ske centralt av föreningen. 3 Verksamhetsplan 3.1 Styrelsen Styrelsen skall: - Fortsätta arbetet med att tydligt definiera föreningens olika organ, när det gäller syfte, ansvar och befogenheter. - tillse att varje arbetsoch projektgrupp har en kontaktperson i styrelsen som ansvarar för att arbetsgruppen agerar i enlighet med föreningens mål och vision, samt en sammankallande på kansliet som ansvarar för att arbetsgruppens verksamhet hålls vid liv. - Tillsammans med kansliet upprätta ansvarsfördelning styrelse/kansli. - Utifrån den verksamhetsplan som fastställs på årsmötet skall styrelsen upprättar en verksamhetsplan för sitt arbete. 3.2 Nätverk Nätverken skriver sina egna verksamhetsplaner vilka skickas till kansliets nätverkskontakt. Verksamhetsplanerna ligger sedan till grund för förenings planering och ansökan om länsbidrag för nätverken. 3.3 Arbetsgrupper Fosterdiagnostikgruppen Föreningen tar inte ställning för eller emot fosterdiagnostik eller aborter och representerar ingen speciell politisk eller religiös inställning till fosterdiagnostik. Men vi reagerar starkt på hur fosterdiagnostiken tillämpas, presenteras och lanseras; med bristfällig och obalanserad information till blivande föräldrar, att Downs syndrom pekas ut som målet för fosterdiagnostik vilket förstärker fördomar och stigmatiserar personer med Downs syndrom, och utan diskussion om etiska och

7 moraliska konsekvenser för samhället. Vilket samhällsklimat skapas när antalet födda med Downs syndrom minskar till följd av fosterdiagnostik? Föreningen upplever att modern och relevant information kring Downs syndrom blir allt viktigare med mer utbredd fosterdiagnostik. Den nya metoden (NIPT non-invasive prenatal test) utreds just nu av SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) och en rapport som utvärderar diagnostisk träffsäkerhet, risker, tidsaspekt, etiska/sociala aspekter samt kostnads aspekten beräknas vara klar senare i vår. Svenska Downföreningen har inbjudits att ha synpunkter i rapportframtagningen (språkbruk och formuleringar, möte med SBU tillsammans med SMER (Statens medicinsk-etiska råd). Representanter för föreningen är med på dessa möten (Mickan Lüning, Marita Wengelin, Judith Timoney). Med utgångspunkt i den information vi har idag (bl.a. efter konferensen med Brian Skotko) så anser vi att det är troligt att NIPT kommer att användas även i Sverige på sikt. Eftersom den kan göras så tidigt som i graviditetsvecka 9-10 så ställs nya krav på information här kan Svenska Downföreningen bidra. Arbetsgruppen ska bevaka ovanstående och utifrån det ta fram ett informationsmaterial som riktar sig till gravida som får besked om att de väntar ett barn med Downs syndrom i tidig graviditet (en Svensk variant på understanding a Down syndrome Diagnosis den informationsbroschyr som är framtagen i enlighet den Gold Standard i USA för hur man informerar med stöd till den vårdgivare som ger beskedet) Internationella gruppen Deltagande i informationsutbyte via organisationerna DSI, EDSA och Downs Ed för att kunna sprida internationell aktuell kunskap på hemsidan och i medlemsbrev. Ansvariga för två projekt; Planering och insamling inför kongress i Skottland 2018, planera för deltagande och informationsspridning samt FN-konferensen Kommunikationgruppen Kommunikationsgruppen ger stöd till Svenska Downföreningens kansli, arbetsgrupper och nätverk avseende den gemensamma kommunikationen. Det övergripande syftet med den externa kommunikationen är att bidra till ett högt förtroende för föreningen och för att öka kännedomen och kunskapen om Downs syndrom hos målgrupperna samt påverka målgruppernas attityder i positiv riktning. I gruppen ingår alltid en styrelseledamot och en kanslist. Gruppen har ansvar för föreningens löpande kommunikation såväl intern som extern. Kommunikationsgruppen arbetar på uppdrag av styrelsen med föreningens kommunikation. Arbetet ska vara samordnat och tydligt och syftar till att föra föreningen framåt i enlighet med föreningens långsiktiga mål. Gruppen underlättar och utvecklar den interna styrningen genom upprätthållande av föreningens strategier och regelverk för kommunikationsarbete och kommunikationsplanering. Kommunikationsgruppen stödjer föreningen gällande press, informationsmaterial, visuell identitet, webbplats, sociala medier, utbildningsinsatser samt samordning av föreningens kanaler.

8 Fokus för är att o konkretisera en övergripande kommunikationsstrategi o omstrukturera föreningens hemsida o producera minst 5 medlemsbrev per år o kommunikativt stöd åt Föräldrastödsprojektet samt Skolgruppen o fortsätta satsningen på internkommunikation efter devisen inifrån och ut - en stark kärna och en stark identitet genererar över tid ett tydligt budskap för den externa kommunikationen Lägergruppen Lägergruppen är ansvarig för föreningens lägerverksamhet. Verksamheten kräver väldigt mycket arbete och innebär en stor ekonomisk risk för föreningen. Dock är den en viktig del av föreningens verksamhet och har länge varit den största. Lägren arrangeras med samordning av kansliet och arbetsgruppen är ett viktigt stöd i planeringen. Läger har minskat i efterfrågan senaste åren, pga. att TUFF blivit tillgängligt på vissa ställen för barn med grav språkstörning. Fler läger verkar också erbjudas av andra aktörer, till lägre priser än vad vi klarar av att erbjuda. Habiliteringar verkar också ha förbättrat sitt omhändertagande av familjer på vissa ställen i landet, vilket minskar behovet av att söka gemenskap genom föreningsläger. Arbetsgruppen har till uppgift att formulera mål och tydliga strategier för lägerverksamheten. Efter noga övervägande beslöt arbetsgruppen att Svenska Downföreningen kommer att ta en paus från att anordna teckenläger under 2015 och istället fokusera på att utveckla babylägerverksamheten som är unik för Svenska Downföreningen. Mer krafter kommer också att läggas på att stötta läger som anordnas av de lokala nätverken. Vi hoppas även kunna få till samarbeten med andra lägerarrangörer. Babylägeren är en viktig del av föreningens verksamhet då det är mycket angeläget att ge nya familjer bra förutsättningar och en bra start. Vidare ger det en ingång till engagemang i föreningen. Fondandsökningar görs av kansliet och är en förutsättning för möjligheten att genomföra läger. Babyläger maj, för nyblivna föräldrar på Tollare Folkhögskola i Nacka Babyläger oktober, för nyblivna föräldrar på Ljungskile folkhögskola i Ljungskile Skolgruppen Förskola/skola/utbildning är ett område där våra medlemmar ska kunna ta upp aktuella frågor som gäller de olika obligatoriska skolformerna samt gymnasieskola och förskola. Medlemmarna ska förvänta sig relevant information från föreningen i dessa frågor. Skolgruppen ska bevaka området och tillhandahålla relevant information och kunskap om rätten till utbildning, extra resurser för t ex språkträning samt val av skolform. Skolgruppen skall också bevaka och delta i debatten om skolans utveckling. Föreningen tar inte ställning för eller emot någon skolform, men ska ge föräldrar relevant information om de olika skolformerna, samt vilka rättigheter man har. Skolgruppen har utarbetat en policy för gruppens arbete och det är att skolgruppen ska vara aktiv inom följande områden: myndighetsgranskning, rådgivning, politisk påverkan, debatt och

9 information. I skolgruppen kan projektgrupper inrättas som driver tidsbegränsade projekt inom skolgruppens bevakningsområde. Tillse att det på hemsidan finns relevant information om olika skolformer samt vilka rättigheter man har. Tillse att det finns någon form av kontaktperson/rådgivare som kan besvara medlemmars frågor om skola/utbildning Ung- och vuxengruppen Föreningen behöver utveckla sin verksamhet för ungdomar och unga vuxna. Under 2015 kommer en arbetsgrupp med det uppdraget att starta. 3.4 Projekt Arvsfondsprojekt: Barn och unga med Downs syndrom och autismspektrumtillstånd Föreningen är involverad i ett Arvsfondprojekt där förekomsten av autismspektrumtillstånd hos barn och unga med Downs syndrom kartläggs. Projektet drivs av överläkare Ulrika Wester Oxelgren vid Syndrommottagningen på Akademiska sjukhuset. Syftet med projektet är att det ska resultera i förbättrat stöd till de familjer där dessa dubbla diagnoser konstateras. Under våren 2015 kommer projektet att utvärderas och om utvärderingen är positiv kommer Svenska Downföreningen därefter arbeta med att sprida detta till andra landsting Föräldrastödsprojektet Syftet med projektet är att minimera väntande och nyblivna föräldrars oro och eventuella kris vid beskedet om att deras barn har Downs syndrom. Föräldrastödsprojektet är ett samarbete med fosterdiagnostikgruppen och kommunikationsgruppen. Föreningen avser att samarbeta med Studieförbundet Vuxenskolan och tillsammans med dem bygga en specialanpassad utbildning till blivande föräldrarstödjare. Gruppen ska göra ett välkomstpaket för nyblivna föräldrar, där bland annat en reviderad version av boken Välkommen älskade barn ska finnas med Internationella Downs Syndromdagen Ett projekt som lyder under Internationella gruppen. Internationella Downs syndromdagen infaller 21 mars, som från 2012 också är en officiell FN-dag för Downs syndrom. Vi önskar fortsätta att delta i någon av de samverkansaktiviteterna som anordnas av de organisationer vi är medlemmar i. DSI arrangerar årligen ett internationellt filmprojekt som vi gärna vill och bör delta i Internationell konferens, FN, New York Ett projekt som lyder under Internationella gruppen. FN har en internationell konferens med ett särskilt tema i samband med World Down Syndrome Day. Föreningen avser att skicka två representanter år Lidingöloppet / Team 21/lika-o-lika Föreningen kommer delta i loppet för 4e gången. Det är ett mycket uppskattat evenemang. Föreningens lag heter Team 21 och springer under parollen lika-o-lika. Förslag har kommit från

10 Nätverk Göteborg att genomföra ett likadant evenemang på Göteborgsvarvet som infaller på våren. Det projektet skulle då lyda under Nätverk Göteborg, med samma premisser som för Lidingöloppet. En förhoppning är att skapa en arbetsgrupp som heter Team 21, och som kan vara föreningens organ för idrott och tävlingar Lika Unika / Glada Hudik Föreningen har som mål att inleda ett samarbete med Glada Hudik-teatern i ett projekt som heter Lika Unika. Tanken är att sprida projektet runt om i Sverige och upplysa samt omvärdera synen på intellektuella funktionshinder. Projektet riktar sig till skolungdomar i åldrarna 9-12 år samt personal inom skolan Spridning av det nya medicinska vårdprogrammet Ansvar för att det nya medicinska vårdprogrammet för Downs syndrom blir känt på så bred front som möjligt. Detta sker i samarbete med vården och andra relevanta intressenter Stadge- /organisationsförändringsgrupp Sedan årsmötet 2014 har vi haft en stadgegrupp som har arbetat med att bereda ett förslag om nya stadgar. Om årsmötet avslår förslaget behöver stadgegruppen fortsätta sitt arbete med en omarbetning av detta inför årsmötet Om förslaget antas övergår gruppen till att arbeta med att på ett bra sätt ta föreningen in i en ny organisationsmodell Tema-dagar/konferenser Inspirations- och kunskapsföreläsningar är mycket uppskattat av våra medlemmar och intentionen är att skapa en regelbundenhet kring detta. En vision finns om att föreningen t ex vartannat år organiserar en konferens med ett särskilt tema. Föreningens olika arbetsgrupper skulle kunna turas om att genomföra en sådan konferens utifrån sitt bevakningsområde. Sådana här aktiviteter uppmuntras förstås också i de lokala nätverken som också är välkomna att anordna evenemang som är av intresse för alla föreningens medlemmar UPP-priset UPP-priset delas årligen ut till två personer en med Downs syndrom och en utan Downs syndrom. Priset tillkännages i samband med firandet av Internationella Down Syndrom Dagen och delas ut under en ceremoni i samband med föreningens årsmöteshelg. Priset har under åren blivit allt mer känt och uppmärksammat. Att arbeta med UPP-priset innebär dels ett juryarbete och dels arbetet med själva evenemanget kring prisutdelningen samt att se till att priset får medial uppmärksamhet. Arbetet fördelas i två projektgrupper; jury och evenemang. Mycket viktigt är dock att dessa två arbetar väldigt nära varandra för bästa möjliga resultat. UPP-jury Informera om och marknadsföra UPP-priset inför nomineringsperioden, för att få så många nomineringar som möjligt. Ta emot nomineringar till UPP-priset, samt utse vinnare i varje kategori Författa en motivation till vinnarna Publicitet i samband med Internationella Downs syndromdagen och utdelning av UPP-priset, för att inspirera och visa goda förebilder.

11 UPP-evenemang Skapa ett roligt och meningsfullt evenemang som ger mervärde åt våra medlemmar, hedrar pristagarna och som bidrar till att ge ytterligare tyngd och uppmärksamhet åt UPP-priset Årsmötesgrupp För att säkerställa ett bra årsmöte är det viktigt att det planeras I god tid. Det är bra att ha en grupp med särskilt ansvar för detta. 4 Samarbeten 2015 Föreningen samarbetar med andra föreningar och samhällsaktörer vilka presenteras nedan. FUB - Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Vi ska fortsätta att samarbeta med FUB, som har andra resurser i form av medlemsstöd och möjlighet att samarbeta om projekt. Många av våra medlemmar är också medlemmar i FUB. Spridningen av filmen Välkommen till vår vardag ska också fortsätta i samarbete. SV Studieförbundet Vuxenskolan. Vi har ett samverkansavtal med SV, som framförallt innebär möjligheter att samarbeta om utbildningsinsatser lokalt och att anordna studiecirklar, vilket vi ska fortsätta med. DSI Down Syndrome International. Vi ska fortsätta att vara medlem i DSI. EDSA - European Down Syndrome Association. Vi ska fortsätta vara medlem i EDSA. Undersöka möjligheten och eventuella fördelar med att ingå i ett nationellt samarbetsförbund på sikt. Alzheimersföreningen: Diagnostisering och stöd vid demens hos personer med Downs syndrom.