Positivt liv En internationell kunskapsöversikt om att undersöka livskvalitet och livssituation hos personer som lever med hiv

Transkript

1 Positivt liv En internationell kunskapsöversikt om att undersöka livskvalitet och livssituation hos personer som lever med hiv Denna rapport kan beställas från: Smittskyddsinstitutets beställningsservice c/o Strömberg, Stockholm. Fax: E-post: Webbutik: Publikationen kan även laddas ner från:

2 Positivt liv En internationell kunskapsöversikt om att undersöka livskvalitet och livssituation hos personer som lever med hiv

3 Citera gärna Smittskyddsinstitutets rapporter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär att du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Utgiven av: Smittskyddsinstitutet Solna. Tel: , fax: ISBN: Artikelnummer: Författare: Lars E Eriksson Form: Edita Västra Aros Tryck: Edita Västra Aros, mars 2012

4 Förord Hiv och aids har funnits i Sverige i mer än trettio år. Det genombrott i hivbehandling som kom i mitten av 1990-talet förändrade radikalt livssituationen för personer med hivinfektion. Man kan i dag leva ett bra och långt liv, trots en sådan infektion. Ändå medför diagnosen olika konsekvenser av att leva med en kronisk infektion. I den nationella strategin mot hiv/aids (prop. 2005/06:60) är ett av målen att Kunskapen om hiv/aids och om hur det är att leva med sjukdomen skall förbättras i offentlig verksamhet, i arbetslivet och i samhället i stort. I strategin poängteras behovet av att undersöka situationen för personer med hiv men även vikten av att arbeta mot stigma och diskriminering. Denna rapport är en del i ett utvecklingsarbete för en större kvantitativ studie om levnadsvillkor, livskvalitet, bemötande, stigma och diskriminering hos personer med hiv. Det är docent Lars E Eriksson, vid Karolinska Institutet, Institution för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, som på Smittskyddsinstitutets uppdrag har gått igenom svenska och internationella studier inom området och sammanställt denna rapport. Syftet med översikten är att kartlägga studier som kan vara relevanta för svenska förhållanden och fokuserar på de forskningsmetoder som har använts i de undersökta studierna. Den har inriktats på att beskriva hur syfte och frågeställningar har formulerats och hur studierna är genomförda, samt vilka resultat som forskningsmetoderna har gett. Detta arbete är således en viktig del i det fortsatta arbetet med att undersöka levnadsvillkoren för personer som lever med hiv. Monica Ideström Enhetschef Enheten för hivprevention och sexuell hälsa 3

5 Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Abstract 9 Inledning 13 Portalstudier breda studier på nationell eller multinationell nivå 16 Sigma HIV in East London Futures 23 ANRS-EN12-VESPA 27 HIV/AIDS International Nursing Research Network 31 Fra holdninger til levekår Liv med hiv i Norge 33 Hiv-Danmark 36 British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS 39 InfCare HIV 41 Övriga multinationella undersökningar 44 Sexuell och reproduktiv hälsa i Europa 44 Sexuell dysfunktion hos kvinnor i Europa 45 European Men s Health Forum 46 NordPol 47 Tematisk översikt över övriga internationella undersökningar 48 Instrumentet MOS-HIV och relevanta områden att beröra Stigma Vårdkvalitet och diskriminering inom vården 53 Vårdbesök, missade vårdbesök och livskaos 55 Tandhälsovård 55 4

6 Informations- och lärandebehov 56 Kroppsförändringar 56 Kroppsförändringar och sexuell funktion 57 Yrkesliv och framtidsutsikter 58 Svenska erfarenheter publicerade studier 60 Hälsorelaterad livskvalitet 60 Hälsorelaterad livskvalitet efter påbörjad ART 60 Hälsorelaterad livskvalitet och känsla av sammanhang 61 ART och följsamhet 62 Sexualitet och risk 66 Att vara förälder 67 Faktorer som kan påverka risken för bortfall i longitudinella studier 67 Svenska erfarenheter opublicerade uppsatser 69 Erfarenheter av att leva med hiv 69 Psykosocial livssituation och copingstrategier 70 Situationen för personer med hiv inom kriminalvården 70 God vård Kroppsförändringar, livskvalitet och psykiskt välbefinnande Orsaker till och upplevelser av behandlingsavbrott 72 Kommentar 72 Syntes av resultaten 73 Trender över tid 73 Representativitet 74 Validitet och reliabilitet 74 Instrument och relevans 74 Sambandsanalyser 74 Metoddiskussion 75 Avslutande kommentarer och rekommendationer 75 5

7 Referenser 79 Bilaga 1. Översikt över portalstudier 88 Bilaga 2. Översikt över frågeområden som berörs i portalstudierna 92 Bilaga 3. Översikt över övriga multinationella undersökningar 94 Bilaga 4. Översikt över teman med relaterade publikationer som redovisas i Tematisk översikt över övriga internationella undersökningar 96 Bilaga 5. Svenska publicerade studier, översikt över teman med relaterade publikationer 104 Bilaga 6. Översikt över svenska opublicerade uppsatser 110 Bilaga 7. Validerade instrument 113 6

8 Sammanfattning Denna rapport är en kunskapsöversikt över studier av livssituationen hos personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen. Det övergripande syftet är att med utgångspunkt i tidigare studier och erfarenheter identifiera möjliga indikatorer för att följa utvecklingen av levnadsvillkor, livskvalitet, stigma och diskriminering hos personer med hiv i Sverige. Metod Söksträngen var hiv och survey och quality of life, stigma, discrimination, living conditions eller sexual health. Begränsningarna var 2000-current och human. Detta söksätt användes för litteratursökning i Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och PsycINFO via sökverktyget Ovid (januari 2010). Sökningen resulterade i 891 poster som efter rensning av dubbletter och översiktlig genomläsning resulterade i ett material om 31 vetenskapliga artiklar. Efter manuell sökning tillfördes ytterligare 27 vetenskapliga artiklar, 9 rapporter och 6 uppsatser. Under analysprocessen identifierades 8 större nationella eller multinationella studier med brett perspektiv, vilka sammanfattas och presenteras mer djupgående som portalstudier. Ytterligare 4 multinationella undersökningar med smalare fokus presenteras översiktligt. Övriga artiklar och rapporter redovisas tematiskt med varierande detaljrikedom. Resultat Generellt kan konstateras att även om många skattade sin generella hälsa som god så hade många personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen en negativt påverkad livskvalitet. Detta var särskilt uttalat när det gäller psykisk hälsa och socialt liv. En övervägande majoritet angav att de hade ett negativt påverkat sexualliv och många vittnade om sexuella problem eller att de helt avstod från sexuella kontakter på grund av rädsla för att smitta andra, rädsla för diskri-minering, rädsla för att bli avvisade eller rädsla för repressalier. Ett genomgående tema var stigma och diskriminering både inom och utanför familjen inklusive negativ särbehandling inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Vidare pekade data på att många lever under ekonomiskt pressade förhållanden 7

9 och en hög andel lever utanför arbetsmarknaden det gäller särskilt dem som fick sin diagnos före När det gäller trender över tid är det svårt att göra några generaliseringar då ingen av de få breda undersökningar som gjorts utanför Sverige och har upprepats över tid har kunnat koppla ihop data på individnivå. Vad gäller studiernas sammansättning sågs generellt en överrepresentation av män som har smittats med hiv via sex med män och en underrepresentation av yngre personer, personer smittade via intravenöst missbruk och etniska minoriteter. Ett särskilt problem var också att många etablerade instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer som lever med hiv långt ifrån täcker alla områden som målgruppen bedömer vara relevanta. Vidare var det relativt ovanligt att använda välutvärderade undersökningsvariabler i de stora nationella undersökningarna. Rekommendationer Resultaten talar för att viktiga områden att beröra i en kartläggning av livssituationen hos personer som lever med hiv är fysisk och psykisk hälsa, sexuell hälsa, stigma och diskriminering, sociala relationer, familjerelationer, yrkesliv, vårdrelationer och tillfredsställelse med vården samt lagliga aspekter. Vidare bör en sådan undersökning vila på någon form av teoretisk grund. När man väljer och konstruerar enkätinnehållet är det en avvägning om man vill använda sig av etablerade frågor och skalor eller om man väljer att konstruera nya. Det senare kräver dock ett grundligt valideringsarbete. För att kunna ställa resultaten i relation till den övriga befolkningen och för att göra internationella jämförelser är det också bra att inkludera etablerade och validerade frågor där aktuella normdata finns. Vid en nationell kartläggning är det mycket viktigt med ett högt deltagande och ett representativt material. För att öka chanserna att uppnå detta är det angeläget att tidigt engagera både personer ur målgruppen och personer med erfarenhet av att arbeta med målgruppen i arbetet med utformning av och information om kartläggningen. Vidare tyder resultaten på att särskilda resurser för datainsamlingsfasen är viktigt då det var flest deltagare i de studier där representanter från undersökningsteamet under hela datainsamlingsperioden fanns på plats där studiedeltagarna rekryterades och data samlades in. 8

10 Abstract Positive Life: The state of the art of investigating the quality of life and life situation of persons living with HIV. Lars E. Eriksson This report has been commissioned by the Swedish Institute for Communicable Disease Control and reviews current studies investigating the life situation of persons living with HIV in the industrialized part of the world. The overall aims were to describe the state of the art of current research of self-reported living conditions, quality of life, stigma and discrimination in persons living with HIV, and to identify possible indicators for monitoring these in persons living with HIV in Sweden. Method A literature search was carried out in January 2010 using the Ovid search engine (Ovid Technologies, Inc., New York, USA), and covered the databases Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process and PsycINFO. The search identified articles based on the search string: HIV and survey and quality of life, stigma, discrimination, living conditions or sexual health ; limitations 2000-current and human. The search resulted in 891 items that gave 31 scientific journal articles, after data cleansing and brief reviewing. Twenty seven scientific journal articles, nine reports and six theses were added to the dataset after further manual searching. Eight large national or multinational studies with broad focus were identified in the final material. These were considered to be key studies: each one was summarized in detail with a focus on the methodological aspects. Four additional multinational studies with a more narrow focus were summarized briefly. The rest of the material was analysed and presented thematically, focusing on methodology and results. Results Although many persons living with HIV in the industrialized part of the world rated their general health as good, negative effects on quality of life were common. These were particularly pronounced in relation to mental health and social life. Negative effects on sexual life were common and many people described sexual problems. Many chose to live in complete abstinence, due to the fear of infecting others, discrimination, rejection or 9

11 reprisals. Stigma and discrimination, both within and outside the family, were common themes, and these experiences included negative treatment in the healthcare system and the social services. Unemployment was high among those living with HIV, and many lived under economic pressure. This was particularly pronounced in those diagnosed before The literature search found few longitudinal studies, and it is difficult to draw any conclusions about trends over time since no longitudinal study had been designed to monitor data on an individual level. Men who had acquired HIV through sex with men were over-represented in the reviewed studies, while younger persons, persons infected through intravenous drug use and ethnical minorities were under-represented. A particular problem pointed out by reviewed studies was that established instruments used to measure the quality of life in persons living with HIV were judged not to cover adequately aspects considered to be important by the target group. Furthermore, the use of validated and reliabilitytested test questions and scales were uncommon in the key studies. Recommendations The results from the present review show that a survey of the life situation of persons living with HIV should include the following areas: physical and mental health, sexual health, stigma and discrimination, social relations, family relations, work life, relations to healthcare professionals, satisfaction with the healthcare system, and legal concerns. Furthermore, such a survey should be based on a theoretical framework. The use of established items and scales, vis-à-vis the construction of new studyspecific items must be taken into consideration when selecting and constructing a survey. New study-specific items must be subject to thorough validation. Furthermore, the use of established and validated items for which current norm data are available is recommended, in order to be able to draw inferences from the study cohort to the general population. A high degree of participation of a representative sample is essential in a future national survey if it is to provide reliable results. Representatives from the target group and from the professions caring for the target group should be engaged at an early stage, in order to optimize the conditions for creating a survey with an adequate content and achieving a high degree of participation. Moreover, the analysis of the studies included in the present review has shown that special efforts during the data collection phase are highly significant, since the highest degree of 10

12 participation was achieved in those studies in which members of the research team were physically present at the data collection sites during the entire period of data collection. 11

13 12

14 Inledning Lars E Eriksson fick i november 2009 ett uppdrag att för Socialstyrelsens/ Smittskyddsinstitutets1 räkning sammanställa en översikt över studier av livssituationen hos personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen. Utgångspunkten för uppdraget var Nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra blodburna sjukdomar (prop. 2005/06:60). Fokus skulle ligga på studier som har undersökt personer med hiv när det gäller levnadsvillkor, livskvalitet, sexuell hälsa, stigma, diskriminering och upplevelse av vården. Översikten skulle företrädesvis behandla ickekliniska studier som har genomförts på nationell eller multinationell nivå efter år Det övergripande syftet med uppdraget var att identifiera möjliga indikatorer för ett instrument med vilket man över tid kan följa utvecklingen av levnadsvillkor, livskvalitet, stigma och diskriminering hos personer med hiv i Sverige. Författaren har ambitionen att utan värdering hålla sig så nära originalmaterialet som möjligt. Det gäller exempelvis användningen av begrepp för att beskriva etnicitet eller sexuell läggning som kan förekomma i beskrivningen av studiernas sammansättning. De speglar rapportens eller artikelförfattarnas sätt att beskriva sitt material. Metod och upplägg Litteratursökningen genomfördes den 22 januari 2010 via plattformen Ovid (Ovid Technologies, Inc., New York, USA) i källorna Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och PsycINFO. Söksträngen var "hiv" och "survey" och "quality of life" eller "stigma" eller "discrimination" eller "living conditions" eller "sexual health". Begränsningarna var "2000-current" och "human". Figur 1 ger en översikt över urvalsprocessen. Sökningen resulterade i 891 poster. Efter rensning av dubbletter återstod 504 poster. Efter genomläsning av titlarna rensades 273, efter genomläsning av sammanfattningar rensades ytterligare 147 och efter genomläsning av originalkällorna rensades ytterligare 53 bort, varefter 31 vetenskapliga artiklar återstod. 1 Myndigheterna inom smittskyddsområdet, Prop. 2009/10:

15 Till materialet tillkommer 8 rapporter hittade via ostrukturerad webbsökning på Google, samt 10 vetenskapliga artiklar hittade via manuell sökning. Dessutom används muntlig och skriftlig redogörelse kring ett svenskt kvalitetsregister. Totalt består materialet som är underlag för den första delen av resultatet i denna rapport av 41 vetenskapliga artiklar, 8 rapporter och sammanställningen från en muntlig redogörelse. Under analysprocessen identifierades 8 större nationella eller multinationella studier med brett perspektiv som presenteras mer djupgående under Portalstudier.2 I anslutning till dessa presenteras också information kring ett svenskt kvalitetsregister. Ytterligare 4 multinationella undersökningar, 2 vetenskapliga artiklar och 2 rapporter, med smalare fokus presenteras under Övriga multinationella undersökningar. Övriga artiklar och rapporter redovisas tematiskt, Tematisk översikt över övriga internationella undersökningar, med varierande grad av detaljer. Som komplement till materialet har också studier och undersökningar kring aspekter på livskvalitet och livsvillkor hos personer som lever med hiv i Sverige sökts manuellt. Sökningen efter svenska studier har begränsats till vetenskapliga artiklar och uppsatser som fokuserar på personer med hiv. Till skillnad mot den internationella litteratursökningen har också studier med mer kliniskt fokus inkluderats i det svenska materialet. Sökningen resulterade i 17 vetenskapliga artiklar och 6 uppsatser som redovisas under Svenska erfarenheter. Sist i kunskapsöversikten finns också ett antal bilagor som ger en översiktlig sammanställning över de studier och undersökningar som ingår i respektive avsnitt, bilaga 1 6. I bilaga 7 finns en sammanställning över de validerade instrument som har använts i studierna som ingår i kunskapsöversikten. 2 Kursiv stil anger avsnitt inom kunskapsöversikten. 14

16 - 387 dubbletter - 29 på annat språk än engelska fel geografisk region - 61 läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus (titel) läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus (abstract) - 10 opublicerade avhandlingar eller nyhetsartiklar äldre/läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus + 8 rapporter hittade via webbsökning + 10 artiklar hittade via manuell sökning 17 vet. artiklar + 6 uppsatser Figur 1. Översikt över litteratursökningen. Originalsökningen gjordes 22 januari 2010 i källorna Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och PsycINFO med söksträngen hiv och survey och quality of life eller stigma eller discrimination eller living conditions eller sexual health, och med begränsningarna 2000-current och human. Sökningen resulterade i 891 poster. Efter rensning och tillägg av manuellt sökt material återstod 49 poster. Utöver dessa tillkom 23 poster med manuellt sökta svenska publicerade studier (17) och opublicerade uppsatser (6). 15

17 Portalstudier breda studier på nationell eller multinationell nivå Bilaga 1 ger en översikt över portalstudiernas karaktär, genomförande och population. Bilaga 2 ger en översikt över de frågeområden som berörs i respektive studie. Sigma Den brittiska organisationen för social forskning inom hiv och sexuell hälsa, Sigma Research, har genomfört två nationella undersökningar av livssituationen hos personer som lever med hiv i Storbritannien. Bakgrunden till den första undersökningen var att introduktionen av modern hivbehandling (ART)3 drastiskt har förändrat livssituationen och delvis ändrat behoven hos personer som lever med hiv och får behandling. Syftet var att beskriva behoven hos personer med hiv i Storbritannien under ART-eran.4 Behovsbeskrivningen skulle utgå från personer som lever med hivinfektionens egna villkor och inte beskriva utnyttjandet av tjänster, från till exempel sjukvård, socialtjänst, organisationer etcetera. Gruppen utgår ifrån en teoretisk modell som definierar behov som en oönskad brist eller upplevelser av problem. Den första undersökningen genomfördes 2001 och den andra, med ett något modifierat frågeformulär, genomfördes Resultatet av de två undersökningarna presenteras i var sin rapport [1, 2]. Undersökningen från 2001 finns också presenterad i en vetenskaplig artikel [3]. Framtagning av frågeformulär För att definiera ett antal behovsområden som bedöms som viktiga av personer med hiv gjordes kvalitativa intervjuer med sådana personer. 3 ART = antiretroviral terapi. 4 ART-eran = tidsperioden från och med introduktionen av antiretroviral kombinationsbehandling år

18 Intervjuerna kompletterades med diskussioner med representanter från vårdgivare och organisationer. Det frågeformulär som togs fram utifrån intervjuerna och diskussionerna pilottestades på 46 personer, 18 kvinnor och 28 män. De fick först svara på formuläret och sedan ge återkoppling vid individuella intervjuer eller fokusgruppsdiskussioner. Det slutliga frågeformuläret besvarades av personer vid 2001 års datainsamling. Utifrån erfarenheterna från denna datainsamling modifierades frågeformuläret något inför 2007 års datainsamling. Följande redovisning gäller 2007 års datainsamling. Frågeformuläret fanns som pappersversion och webbversion med identiska frågor. Pappersversionen bestod av 24 sidor i A5-format med en inledande del bestående av 20 frågor om demografi och 9 frågor om den egna hivinfektionen. Därefter följde frågor om 20 olika behovsområden: immigration boende och levnadsförhållanden aptit, mat och dryck sömn hushålls-/vardagssysslor och egenvård rörlighet pengar och inkomst alkohol och andra droger oro och depression självsäkerhet och självförtroende vänskap relationer med familj relationer med partner ta hand om barn sexualliv tillgång till information om att leva bra med hiv hivbehandling förmågor och behov av utbildning/träning arbetsliv diskriminering från familj, grupp eller sjukvårdspersonal. Formuläret innehöll inte något specifikt område som fokuserade på kontakter med hälso- och sjukvården, men detta berördes delvis under området diskriminering. 17

19 Generellt var instrumentet uppbyggt så att varje behov inleddes med en fråga om man just nu var nöjd med hur man hade det när det gäller det aktuella området. Svarsalternativen var väldigt nöjd, ganska nöjd, ganska missnöjd eller väldigt missnöjd. Efter detta följde en fråga kring huruvida man har upplevt några problem inom området under de senaste 12 månaderna. De områden där respondenterna angav att de hade upplevt problem var sedan nedbrutna i ett antal följdfrågor om problemens art. För varje angivet problem kunde respondenterna också ange om problemet hade blivit bättre, sämre eller hållit sig oförändrat under de senaste 12 månaderna. Slutligen fick deltagarna också ange vilken hjälp de hade haft för att hantera det aktuella problemet samt om de ansåg att de skulle behöva mer hjälp eller stöd. Detta är en indikation på förbättringsområden och interventionsmål inom vården. Datainsamling Datainsamlingen genomfördes mellan juni 2007 och januari 2008 via organisationer och myndigheter samt 10 strategiskt utvalda vårdgivare. Enskilda förhandlingar måste ske med varje vårdgivares forsknings- och utvecklingsavdelning, vilket är en resurskrävande process. Därför var det endast möjligt att engagera några få vårdgivare, och då engagerades de vårdgivare med högst andel patienter med afrikanskt ursprung. Förutom att svara på enkäten i pappersform fanns det också möjlighet att svara på enkäten på webben, på engelska och franska via demographix.co.uk. Cirka pappersenkäter delades ut och av dessa besvarades (9 procent). Till detta kom 816 webbesvarade enkäter. Resultat i urval Sociodemografi och bortfall Totalt besvarades enkäter, varav 152 förklarades ogiltiga. De som svarade bestod till 79 procent av män. Åldern varierade mellan 17 och 78 år, med en medelålder på 40 och en majoritet mellan 35 och 49 år. 79 procent hade kaukasiskt ursprung och 15 procent hade afrikanskt ursprung. Det var högre andel kvinnor, 73 procent, bland de med afrikanskt ursprung än bland kaukasier 11 procent. 43 procent kom från Londonområdet. 71 procent var homo- eller bisexuella män, 1 procent var homo- eller bisexuella kvinnor, 8 procent var heterosexuella män och 19 18

20 procent var heterosexuella kvinnor. 1 procent var blödarsjuka och 8 procent var eller hade varit sprutmissbrukare, 3 procent var aktiva missbrukare när undersökningen gjordes. 49 procent hade en partner, varav 70 procent bodde med en partner. 12 procent hade ansvar för barn, varav tre fjärdedelar bodde tillsammans med egna barn. 36 procent hade universitetsexamen och 11 procent saknade helt utbildning. 62 procent arbetade, 19 procent var arbetslösa och 20 procent var långtidssjuka. Respondenterna hade levt med hiv mellan 1 vecka och över 25 år, och medeltalet låg på 8,3 år. I jämförelse med seroprevalensdata5 hade materialet en överrepresentation av män, homo- och bisexuella män och en underrepresentation av yngre personer och personer med afrikanskt ursprung. När det gäller administrationssättet hade internetversionen en högre andel män, heltidsarbetande och personer med engelska som första språk jämfört med dem som besvarade pappersversionen. Problem och behov Över 97 procent angav att de haft problem de senaste 12 månaderna. 16 procent angav 1 7 problem, 34 procent 4 7 problem, 34 procent 8 12 problem, och övriga 14 procent problem. De vanligaste problemen var oro/depression (72 procent) självförtroende (71 procent) sömn (70 procent) sexualliv (68 procent) vänskap (41 procent) mat och dryck (41 procent) diskriminering från familj (11 procent), diskriminering från sin egen grupp (22 procent) och diskriminering från sjukvårdspersonal (19 procent). När det gäller områden som respondenterna angav att de var missnöjda över just nu var de vanligaste sexualliv (52 procent) självförtroende (47 procent) sömn (37 procent) 5 Förekomst av hivinfektion i befolkningsstudier. 19

21 oro/depression (34 procent) arbetsmöjligheter (34 procent) pengar och inkomst (31 procent). För varje problem fick deltagarna också ange om de skulle vilja ha mer hjälp eller stöd. Det ville 56 procent av dem som hade problem med oro/depression 54 procent av dem som hade problem med självförtroende 51 procent av dem som hade problem med sömn 50 procent av dem som hade problem med sexualliv. Kommentar Positivt med ansatsen i denna undersökning är att Sigma Research utgår från en teoretisk grund för behov och att målgruppen själva fått vara med och definiera dessa. Dock är det osäkert om alla områden som berörs kan hänföras till begreppet behov. En nackdel är att undersökningen hade en låg svarsfrekvens. Någon regelrätt bortfallsanalys redovisas inte, men jämförelser med seroprevalensdata visar att materialet hade en överrepresentation av män och en underrepresentation av yngre deltagare och deltagare med afrikanskt ursprung. Detta trots att man hade en särskild strategi för att öka andelen personer med afrikanskt ursprung i materialet. Enkätens administrationssätt hade också betydelse på så sätt att internetversionen i högre grad attraherade män, heltidsarbetande och personer med engelska som förstaspråk, vilket kan bero på att dessa grupper i högre utsträckning hade tillgång till internet. HIV in East London Ytterligare en studie har delvis sina rötter i Sigma Research: HIV in East London. Bakom den står medarbetare vid School of Nursing and Midwifery vid City University och NHS Foundation Trusts Centre for the Study of Sexual Health and HIV vid Homerton University Hospital i London. Syftet var att undersöka sociala, ekonomiska och beteendemässiga förhållanden hos hivinfekterade personer som behandlades på någon av sex stora kliniker i östra London. Forskargruppen har publicerat ett antal vetenskapliga artiklar med resultat ur studien [4-8]. 20

22 Frågeformulär Validerade frågor från Sigmaenkäten och andra källor användes för att täcka in sociodemografiska och ekonomiska faktorer religion ursprung hivtestning diagnos och behandling öppenhet med hivstatus diskriminering barn och reproduktiv historia oro och depression sexuellt beteende med fasta och tillfälliga partner uppfattningar och attityder angående hiv användning av samhällsstöd service internet. I början av projektet bildades en rådgivande grupp med representanter från hivorganisationer samt från sjukvård och myndigheter engagerade i hivfrågor. Gruppen diskuterade bland annat frågeformulärets innehåll och utformning. Frågeformuläret genomgick också en omfattande pilottestning för att det skulle vara så användbart som möjligt i hela den aktuella populationen. Datainsamling Av omkring inskrivna patienter besökte de aktuella klinikerna under den sex månader långa datainsamlingsperioden 2004/2005. Enkäten fanns endast i pappersform och kunde fyllas i direkt vid klinikbesöket eller tas hem och skickas tillbaka per post. Under perioden då datainsamlingen skedde fanns en person från forskningsteamet närvarande vid respektive klinik [4]. 21

23 Resultat i urval Sociodemografi och representativitet6 Av de individerna tillfrågades 2 299, för 232 fanns inte tillfälle att fråga och 149 var för sjuka, hade språkproblem eller var nydiagnostiserade, och (73 procent) återlämnade en ifylld enkät. 171 uppgav att de inte ville och 441 återlämnade inte enkäten utan att ange något skäl. Av respondenterna var 45 procent homo- eller bisexuella män (varav 15 procent tillhörde någon etnisk minoritet) och 42 procent hade afrikanskt ursprung (varav 68 procent kvinnor) [4]. En tredjedel av de undersökta homo- eller bisexuella männen hade fått sin hivdiagnos när de var i årsåldern varför man drar slutsatsen att även denna grupp är viktig ur ett preventionsperspektiv [5]. Strax under hälften av deltagarna hade en anställning [8]. Författarna uppger att i jämförelse med prevalensdata7 speglar materialet gruppen hivbärare i östra London; dock presenteras inga data om detta [4]. Öppenhet och diskriminering Nästan nio av tio hade berättat om sitt hivstatus för minst en person, över 90 procent av de homo- eller bisexuella männen och kring 80 procent av de heterosexuella med afrikanskt ursprung. Drygt 60 procent av deltagarna med afrikanskt ursprung var öppna med sitt hivstatus för sin nuvarande partner, vilket var lägre än för homo- eller bisexuella män där motsvarande frekvens låg omkring 85 procent. Endast en femtedel av deltagarna hade berättat om sitt hivstatus på arbetsplatsen heterosexuellt smittade med afrikanskt ursprung i betydligt lägre utsträckning än homosexuellt smittade män med kaukasiskt ursprung [6]. Nästan en av tre uppgav att de hade upplevt sig diskriminerade på grund av sitt hivstatus; en fjärdedel av dessa av en tandläkare och nästan 20 procent av sin primärvårdsläkare [7]. Kommentar Studien har en hög andel som återlämnade ett ifyllt formulär. En viktig bidragande faktor till den höga svarsfrekvensen borde vara att forsknings6 Representativitet anger om sammansättningen av en studies deltagare, exempelvis med avseende på könsfördelning, speglar sammansättningen av populationen som den avses representera, exempelvis alla personer som lever med hiv i ett visst land. 7 Förekomst av hivinfektion i befolkningsstudier. 22